Открытое письмо всем, кто попал в трудную ситуацию в связи с тяжелой болезнью
Наш опыт в течение 10 лет борьбы с Паркинсоном и не только.
Я думаю, что все согласятся: когда кто-то в семье серьезно заболевает, весь нормальный ритм жизни нарушается, и все силы бросаются на спасение больного.
И хорошо, если недуг небольшой или быстро излечимый — грипп, например, или удаление аппендикса, - одна-две недели — и человек опять на ногах.
Гораздо хуже, когда болезнь тяжелая, длительная или вовсе неизлечимая. Человек может быть годами прикован к постели, он полностью зависит от постороннего ухода. От собственной беспомощности, резкой смены привычной жизни, общения, работы, болевых синдромов, а часто — от неизвестности и безысходности, у людей портится характер, они впадают в депрессию, становятся мнительными, капризными, раздражительными, и родным приходится очень тяжело — вся их жизнь начинает вращаться вокруг больного. Они делают жизнерадостные лица, пытаются внушить ему, что все будет хорошо, еще чуть- чуть потерпеть — и болезнь отступит! Но сейчас люди стали грамотными и понимают, что дело идет к концу, и лучше уже не будет, и только раздражается от наших призывов.
Мы сами понимаем, что лжем, но у нас не принято говорить с больным человеком откровенно, мы стремимся не только его, но и себя убедить в положительном исходе лечения.
В результате все из последних сил ухаживают за больным, заранее зная исход болезни, но все это время и больной и его родные не живут, а доживают эти последние месяцы и дни.
Так вот - я это все к тому, что есть два пути (а может и больше), по которым можно пойти: или лежать , жалеть себя и тихо изводить окружающих своими стонами, а можно до конца быть активным - на сколько позволяет состояние. И в каком русле пойдет процесс, во многом зависит от «обслуживающей» стороны. Как сумеют они организовать больному по максимуму полноценную жизнь: дать доступ к информации, общению с родственниками и друзьями, погулять, брать работу на дом, если есть увлечения — прекрасно!
И ГЛАВНОЕ — ЭТО СПОКОЙНОЕ, ДОБРОЖЕЛАТЕЛЬНОЕ ОТНОШЕНИЕ БЛИЗКИХ КО ВСЕМ КАПРИЗАМ БОЛЬНОГО ЧЕЛОВЕКА, ЕГО ЖЕЛАНИЯМ И ПОТРЕБНОСТИ ХОТЬ ИНОГДА ПОПЛАКАТЬ И ПОЖАЛЕТЬ СЕБЯ!
Сопереживание близкого человека очень помогает жить и сопротивляться болезни. Очень важно знать, что ты не один: вместе с тобой противостоят болезни врачи и даже совершенно незнакомые люди, которые как-то узнали о тебе и и посылают тебе слова поддержки или оказывают реальную помощь, делясь лекарствами или методикой лечения, проверенной на собственном опыте.
Но , конечно, больше всего достается самому близкому человеку, который постоянно рядом. Мы живем с мужем вдвоем, поэтому ему достаются основные заботы обо мне. И ладно бы — только моральные — разъяснять мне, что Паркинсон — это не конец цвета и мы еще будем жить долго и счастливо. Конечно, постепенно болезнь давала о себе знать, но правильно подобранное лечение и выполнение всех рекомендаций врачей сделали мою жизнь вполне сносной, и она меня уже не очень огорчала. Ну не могу я прыгать в высоту на 2 метра -и что? Я и раньше не могла и прекрасно обходилась без этого!
А теперь не могу быстро ходить и бегать за уходящим автобусом — и ладно! Доктор сказал, что мой автобус теперь - всегда следующий!
И смею вас уверить с высоты своего десятилетнего стажа БП, что Паркинсон - не самое страшное в жизни. Да, ритм жизни становится другой, появляются какие-то ограничения и не очень приятные сюрпризы в виде бессонницы или скачков давления, но все можно подкорректировать. А к чему-то просто привыкнуть.
А вот когда выяснилось, что у меня махровый остеопороз и на куски развалился позвоночник, который зажал нервные окончания, вследствие чего я слегла с дикой болью в ноге — тут и начались наши мучения, которые тянутся вот уже 2 года.
Так получилось, что на меня свалилось все и сразу, и мы только успевали уворачиваться от одной напасти, как возникала следующая. За 2 года я перенесла шесть операций по 3-6 часов под общим наркозом, с учетом того, что я в это время еще умудрилась упасть дома и сломать бедренную кость здоровой ноги, которая заживала год вместе со встроенной в нее железякой. Так что прыгала я как могла, опираясь на сломанную ногу, хотя и нельзя было, но другая болела так, что на нее нельзя было наступить — защемленный нерв стрелял в спину как электроток. Но передвигаться как-то надо было!
Экстренная операция на желудке — он убежал в грудную клетку и его срочно надо было вернуть на исходную позицию, 4 операции на позвоночнике и три блокады — все это быстро рассказывать, но столько времени постоянно ухаживать за лежачим больным, который неделями должен лежать только на спине, - это просто подвиг!
И эти подвиги столько раз пришлось совершать моему мужу! Честно говоря, я не ожидала от него такого терпения и быстрого приобретения знаний и навыков ведения домашнего хозяйства и ухода за лежачим больным. Никогда раньше он не готовил и всегда шутил, что его можно допускать на кухню только в том случае, если кого-то понадобится отравить. А когда пришлось что-то готовить и кормить меня — откуда что взялось! Он готовил так вкусно и разнообразно — как в санатории: салатики, супчики, второе и компот. И даже блинчики на полдник!
Никогда раньше он не занимался стиркой, фундаментальной уборкой и прочими домашними делами. Естественно, помогал, когда просила пропылесосить, хрустальную люстру вместе мыли, еще что-то, а тут свалилось на него все и сразу! Потихоньку втянулся, все у него по плану: в пятницу — стирка, в субботу — уборка, На кухне все переставил, как ему понравилось, выбросил или убрал то, что казалось лишним или ненужным, и я поняла, что я уже мешаю ему на кухне, что это уже не моя епархия!
И оказалось, что он прекрасно работает в стрессовой ситуации. И это при том, что вся гигиена за лежачим больным тоже была на нем, плюс — все мои «принеси, подай, найди, подними, включи»! С ума сойти можно! А он - все с улыбкой!
Все это время муж спал в пол-глаза, как мать с новорожденным. Стоило мне что-то случайно уронить, он тут же летел поднимать, приговаривая: - Я уже иду, не трогай ничего!
Я совсем не уверена, что в такой ситуации у меня была бы такая выдержка и терпение. Быть одновременно в десяти ипостасях — это не каждому дано! И сиделка, и кухарка, и соцработник, и уборщица, и прачка, и горничная, и организатор досуга, и курьер, и санитар, и медбрат — и все в одном флаконе! Короче — это все мой МЕДМУЖ.
Как он следит за каждой царапиной на мне — как бы пролежни не начались, как аккуратно делает перевязки, чуть не ежедневно меняет постельное белье — чтобы все было стерильно. Уколы мне делает лучше любой медсестры. Доступно объясняет, почему у меня скачет давление и что нужно делать, гоняет гулять на балкон и заставляет читать вслух, так как голос от Паркинсона садиться. Петь как-то неудобно, а читать хорошо.
В общем жаль, что муж в свое время стал инженером, а не врачом. Из него бы отличный врач получился!
Вот такие способности открылись в человеке, с которым я живу уже четвертый десяток лет. Это вызывает во мне удивление, восхищение, сочувствие, признательность, неловкость за свою затянувшуюся беспомощность, за такую нагрузку, которую ему пришлось на себя взвалить, и в то же время - искреннюю благодарность и восхищение человеком, которого я когда-то выбрала себе в мужья!
Мы стали лучше понимать друг друга, бережнее относиться, стараться не создавать напряга в отношениях, не обращать внимания на мелочи, которые обычно портят жизнь, а главное — я стараюсь не хандрить, не ныть, а всегда быть в хорошем настроении и при нем не очень морщиться, когда бывает больно. Он замечает каждый мой маленький успех и хвалит и подбадривает меня. Сразу хочется совершить какой-нибудь «подвиг», и я стараюсь!.
Но самое главное, что за эти два года он ни разу ни то, что не сорвался и не повысил голоса на все мои капризы, он даже не выразил недовольства на лице. Всегда с улыбкой, спокойно и доброжелательно выслушивал мои стенания и заверял, что я молодец, что понемногу, но мы продвигаемся к выздоровлению, и скоро я опять буду холить! И я просто обязана встать на ноги!
А сколько ему пришлось побегать по аптекам, врачам за направлениями и рецептами, организовывать доставку меня из больницы домой на перевозках «от кровати до кровати» в лежачем положении после перелома, возить на такси по всяким КТ и МРТ, возить на коляске по клинике по 8-ми этажам на сдачу крови, рентгены, ЭКГ и проч. Это рассказывать легко и быстро, а каково это все проделывать в 73 года! Он буквально носил меня на руках, пересаживая из коляски на кровать, пока я не начала немного передвигаться на ходунках.
И несмотря на все это — мы не выкинули это время из жизни, не сложили лапки, а живем нормальной интересной жизнью. И если бы не пандемия — жили бы еще лучше. Жаль, что нельзя собрать гостей - общение только по телефону, но оно ежедневное, поэтому мы всегда в курсе всех событий. Но пандемия идет на спад, надеемся, что скоро я встану на ноги и карантин кончится — жизнь наладится, все опять будет хорошо. Всем «девочкам» из нашего коллектива паркинсоников тоже очень повезло с мужьями: все они заботятся и помогают своим женам бороться с болезнью, и низкий поклон им за это!
И нечего хоронить себя раньше времени! Мы еще совсем не старые! Подумаешь, 70! Ну и что? Все равно мы с друзьями друг для друга — девчонки и мальчишки. И пусть мы не так быстро бегаем, но чарльстон (держась за спинку стула) вполне станцуем!