Начало: http://proza.ru/2022/07/01/758
Эта книга посвящена проблеме синдрома Дауна. В ней содержится исчерпывающая информация с описанием этого синдрома, раскрывается психология детей с этим диагнозом.
Работая над своей книгой я обращалась в разные государственные инстанции: Министерство здравоохранения Российской Федерации, Министерство труда и социальной защиты Российской Федерации, а также в Московскую Патриархию. Без них моя книга не была бы полной. Хочу выразить свою благодарность им.
Книга помогает разобраться в имеющихся у Вашего ребенка нарушениях и подскажет пути решения проблем. В ней я привожу планируемые результаты освоения обучающимися с умеренной, тяжелой, глубокой умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями), тяжелыми и множественными нарушениями развития Адаптированной основной общеобразовательной программы как ориентир на минимум возможного для освоения детьми с синдромом Дауна. При этом помните, что каждый ребенок уникален. Важнее то, что ваш ребенок движется вперед – пускай маленькими шагами. Не сравнивайте его успехи с успехами здоровых или имеющих такой же диагноз сверстников. Не мучайте себя и своего ребенка.
Когда мой сын родился, большую часть времени занимали походы по врачам. У него были проблемы с желудочно-кишечным трактом. Меня часто и много попрекали, но я могу вам сказать, что ни ваша нервная система, ни ваш ребенок не стоят того, чтобы «лечь костями» и сделать то, что от вас хотят другие. Не мучайте себя и ребенка. Вы любите его, а он – вас. Вы нужны ему, а он – вам. Мой сын и другие дети не могут быть одинаковыми. У них разные проблемы со здоровьем, и поэтому может быть разное развитие. Успехи одних детей ничего не значат в Вашей жизни и не означают Вашего поражения, если Ваш ребенок развивается медленнее. Жизнь – не скачки, где нужно опередить соперника, и родителям не стоит соревноваться в том, чей ребенок лучше. Все дети разные. Не все, что подходит одному ребенку, подходит другому.
Если ваше расписание перегружено походами по врачам, а ребенок не в состоянии заниматься, откажитесь от тех или иных занятий до того времени, когда и у вас, и у вашего ребенка появятся силы и время. Нет возраста, когда было бы поздно заниматься. Это признала одна из известных благотворительных организаций для детей с синдромом Дауна – «Даунсайд Ап». От себя могу добавить, что мой сын научился полностью раздеваться, когда ему было семнадцать лет. Сейчас, когда ему 22 года, я постепенно занимаюсь с ним по своей программе. Тем более что специалисты фонда «Даунсайд Ап» не предлагают для таких, как мой сын взрослых с синдромом Дауна ничего. К сожалению, помощь фонда «Даунсайд Ап» направлена больше на маленьких детей, а для взрослых с сильной задержкой в развитии и при наличии сильной степени умственной отсталости пока не предусмотрено никаких программ.
Родители помогают ребенку развиваться, но они не школьные учителя. Главное, что могут подарить ребенку родители – это их любовь. Достиг или не достиг чего-либо ребенок, важно его любить и заботиться о нем всегда. Главная радость, что ребенок рядом.
Важно, что родители создают для ребенка мир, в котором его любят, и где он может расслабиться. Не стоит испытывать ребенка на прочность и устраивать ему постоянные «экзамены». Это блокирует развитие ребенка как физическое, так и психическое. В таких условиях он может замкнуться в себе, и будет трудно до него достучаться.
Виднейшие ученые Европы и Америки склоняются к тому, что программы раннего развития полезны, но их нужно использовать гибко, сообразуясь с особенностями ребенка.
Продолжение: http://proza.ru/2022/03/24/435