Предыдущая: http://proza.ru/2022/07/28/1274
Представления о том, как развиваются дети с синдромом Дауна, каковы перспективы их развития и реальные сложности, в большинстве случаев искажены множеством мифов. Они основаны на недостатке знаний о синдроме Дауна как о диагнозе, предубеждении к таким детям и страхах. Наиболее известные статьи на эту тему: «Несколько мифов о синдроме Дауна» Тараса Викторовича Красовского и «Синдром Дауна: опыт, мифы, преодоление» на сайте Правмира в АНО «Православие и мир». В своей книге я представляю наиболее полный перечень известных мне мифов об этом синдроме с позиции моего личного опыта, знаний и общения со специалистами и родителями детей с синдромом Дауна.
Миф № 1: с моей семьей такого никогда не случится.
Это глубокое заблуждение, поскольку синдром Дауна – это генетическая патология, причина появления которой не выявлена до сих пор. 95% рождения детей с синдромом Дауна является ненаследственной формой и лишь 5% – наследственная. По статистике синдром Дауна наблюдается у одного из 600-1000 новорожденных. При этом считается, что у женщин старше 35 лет повышается риск рождения ребенка с синдромом Дауна.
Миф № 2: ребёнок с синдромом Дауна – плод асоциального поведения родителей.
Рождение ребенка с синдромом Дауна не зависит ни от социального положения человека в обществе, ни от его этнического происхождения, здоровья, наличия вредных привычек.
Миф № 3: эти дети неизлечимо больны, и эту болезнь нужно обязательно лечить.
Этот миф связан с неправильным представлением о синдроме Дауна. Синдром Дауна – это не болезнь, а генетическая патология, наличие лишней хромосомы в крови. Обычно в каждой клетке человека находится 46 хромосом, половину которых человек получает от матери, а половину – от отца. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре хромосом имеется третья дополнительная хромосома, в итоге их оказывается 47. Это выявляется с помощью специальных ДНК-тестов во время беременности или после рождения путем сдачи крови на цитогенетический анализ.
Миф № 4: если мать не откажется от ребёнка-инвалида, то от неё уйдет муж.
К сожалению, это бывает достаточно часто, но это не обязательно. Многие семейные пары отказываются от ребенка с синдромом Дауна еще в роддоме. По статистике более 90% новорожденных с этим диагнозом в России остаются в роддомах.
Миф № 5: проявлять свои чувства к ребенку с синдромом Дауна бессмысленно, потому что он не сможет их оценить.
Это представление ошибочно. Дети с синдромом Дауна эмоциональные и привязчивые. Они охотно идут на контакт с другими людьми, но подчас могут испытывать сложности в общении, которые чаще всего связаны с проблемами речи. Трудности при общении с другими людьми чаще испытывают дети, имеющие аутизм, а также если аутизм сопутствует синдрому Дауна.
Миф № 6: дети с синдромом Дауна внешне очень похожи друг на друга, они не способны к обучению, не в состоянии ухаживать за собой, никогда не будут ходить, и вообще, такие люди доживают максимум до 16-ти лет.
Дети с синдромом Дауна абсолютно разные, как и обычные люди. Они также индивидуальны и неповторимы, как и обычные дети. Их обучаемость зависит от того насколько активно с ними будут заниматься, как будут к ним относиться, а также от степени задержки развития. Этот миф поддерживается исследованиями, которые проводились в специализированных учреждениях (интернатах).
Что касается мифа о том, что такие люди доживают максимум до 16-ти лет, этот миф, как правило, связан со статистикой интернатов. Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в Европе по статистике 2000-х годов составляет 64 года. В нашей стране такая статистика не ведется.
Миф № 7: дети с синдромом Дауна бесполезны для общества, о чём косвенно свидетельствует название болезни «Даун» от английского слова «down» – «вниз».
Этот миф связан с ошибочным представлением о происхождении слова «Даун», которое происходит от фамилии врача Джона Лэнгдона Дауна, который впервые описал этот синдром в 1866 году. В 1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями крови. Что касается бесполезности таких детей, то она также ошибочна, как и мнение о бесполезности любого другого здорового человека.
Миф № 8: люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества, проявляя агрессию и неадекватное поведение.
Этот миф не имеет обоснования, также как и другие мифы. Дети с синдромом Дауна добродушные, ласковые. Они могут проявлять агрессию лишь в тех случаях, когда к ним плохо относятся окружающие люди.
Миф № 9: если родители не отказываются от ребёнка с синдромом Дауна, то их семья становится семьёй-изгоем, от неё отворачиваются все знакомые, прерывают контакты друзья, старшие дети стыдятся «не таких» братьев и сестёр, стыдятся приглашать к себе домой своих друзей и, в конце концов, их теряют.
Такие случаи бывают, но это не обязательно. Многое зависит от того, как родители ребенка относятся факту рождения у них ребенка с синдромом Дауна, стесняются ли они его. Важно не прятать его от других людей, рассказывать им о своем ребенке, объяснять им, что такое синдром Дауна на самом деле.
Миф № 10: ребенку с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении под наблюдением специалистов.
Этот миф является одним из наиболее распространенных и глубоких заблуждений. Подкрепляется этот миф убеждением о том, что люди с «особенностями» не могут чувствовать себя комфортно в обществе, и тем, что якобы интересы ребенка с синдромом Дауна ущемляют интересы других детей в семье, детском учреждении и на детских площадках.
Оказавшись в интернате, ребенок оказывается изолированным от общества. К сожалению, известно много случаев грубого и жестокого отношения к детям с синдромом Дауна в интернатах. Помимо этого, оканчивая интернат или другое специализированное учреждение, любой ребенок, особенно ребенок-инвалид, испытывает сложности с социальной адаптацией в обществе. Помимо этого ни одно специализированное учреждение не может заменить ребенку семью.
Этот миф подкрепляется убеждением о том, что родители, оставив ребенка в семье, обрекают себя на пожизненные страдания. На основании своего личного опыта могу утверждать, что я ряде случае врачи убеждены в том, что с течением времени все может стать только хуже, и брать в семью такого ребенка не стоило.
Помимо этого подчас бытует мнение, что родители не знают, как обучать и воспитывать детей с особенностями. Именно этим специалисты подчас обосновывают советы отказаться от ребенка с синдромом Дауна, мотивируя это тем, что родители сами не смогут воспитать такого ребенка, а специалисты скорее ему помогут.
Миф 11: такой ребенок беспомощен.
Еще при объявлении диагноза многие семьи получают информацию о крайней беспомощности их ребенка, о том, что он никогда не повзрослеет, а значит будет всегда зависеть от чужой заботы о нем. Часто звучат определения: «Ваш крест, вечные дети, общество не готово принять их». Может возникнуть установка, что ребенок с синдромом Дауна нуждается в специальной опеке. Как и у обычных детей, у них образуются привязанности и предпочтения в отношениях. Ранний позитивный опыт построения родственных и дружеских отношений, а также относительно независимое существование в этих отношениях побуждает их вновь и вновь воспроизводить этот опыт в новых социальных контактах. Эта независимость проявляется в том, что часть своих проблем ребенок способен решать сам. Справляться со своими чувствами, регулировать поведение, сознавать собственные желания и стремиться их удовлетворить – для этого у него всегда есть много возможностей, если приобретен опыт. Но опыт – это индивидуальный багаж умений и навыков, который ребенок осваивает в адекватной своим потребностям и возможностям деятельности. Можно поддерживать ребенка в этом, а можно мешать, делая за него то, что он в состоянии сделать сам.
Миф № 12: дети с синдромом Дауна не способны к обучению.
Это мнение, корни которого уходят в глубокое прошлое, когда таких детей считали необучаемыми. В современном мире такой подход противоречит принципу педагогического оптимизма. Современная специальная педагогика утверждает, что необучаемых детей нет, просто к каждому ребенку надо искать свой подход.
Продолжение: http://proza.ru/2021/06/30/1662