Итого на всех счетах - 371583,88 руб.
+ 300 евро на счете клиники Ортон
+ 50 долларов
+ 100 евро.
Если всю сумму перевести в евро (по курсу сегодняшнего дня 15.09) – 9749,06 евро
Осталось собрать –32250,94 евро
-------------
за период с 26 июня по сегодняшнее число (15.09) помощь прислали 120 человек. При аналогичном ходе событий, необходимая сумма накопится через ~ 50 дней.
-------------
буду надеяться, что все пойдет в 3 раза быстрее и мои подсчеты окажутся неверны, так как деньги необходимо собрать до конца октября.
За Все Слава Богу! Слава Богу за все!
С Солнцем в ладонях!
Из часто задаваемых вопросов:
Сколько времени есть на сбор денег, если это возможно, дайте оценку своему состоянию - как долго Вы сможете ждать пока будут собираться деньги?
Ответ:
Доктор Дитрих и куратор клиники Ортон никаких сроков не назначали, куратор только сказала, что как только мы скажем, что средства собраны, они поставят на очередь - это примерно месяц-полтора (поэтому одна девочка, которая собрала примерно 70 процентов от нужной суммы, уже стала на очередь на октябрь). Зимой в декабре-январе-феврале мне очень тяжело ехать, в это время я не транспортабельна, кроме того любая простуда может меня подкосить. Конечно, лучше всего собрать до октября, потому что в октябре-ноябре я еще смогу поехать, а вот в следующем году, уже не знаю, слишком много если - если не простужусь, если не ослабнет сердце, сосуды, легкие, если позвоночник все еще будет достаточно мобильным, чтобы с ним можно было что-то сделать.... и, возможно, Доктор Дитрих в следующем году может отказаться делать операцию – в следующем году мне будет 41…
Если бы я была достаточно уверена что к октябрю, к середине октября я собираю деньги, я бы уже сейчас заняла очередь.
Вопросы:
Серьезная ли клиника Ортон? Какие были результат у аналогичных больных?
Куда я обращалась? Делают ли такие операции в России? Обращалась ли я к Президенту, депутатам? Действенна ли помощь, оказанная в по Прозе?
Ответ:
Клиника "Ортон" - финская ортопедическая клиника, находящаяся в Хельсинки, врачи которой помогают людям с самыми сложными проблемами позвоночника, суставов плечевого пояса, тазового пояса и нижних конечностей.
Спинальной амиотрофией, за лечение которой наши российские врачи не берутся, в данной клинике уделяется ключевое внимание.
Доктору Дитриху - ведущему хирургу "Ортон", президентом Финляндии в июне 2010 года было присвоено звание профессора.
Операцию в ней сделали следующие люди:
• Оля Жисюк
• Олеся Тимофеева
• Анна Яблокова
• Инна Данелян
Более подробную информацию о клинике можно получить на сайте: http://www.sairaalaorton.fi/ru_RU/
СМА II стадии в такой запущенной форме (у меня сколиоз и кифоз), тем более в возрасте 40 лет (обычно с моим заболеванием до такого возраста не доживают) в Росси операции на позвоночнике не делают, делают только подросткам и не в такой форме как у меня. В Клинике Ортон есть наработки именно для миопатов и СМА, у них разработана система вывода из наркоза, система выживания, система реабилитации, в России таких наработок нет.
Президенту РФ писала я и моя подруга. Мне пришел ответ:
«Сообщаем, что Ваше обращение, поступившее на имя Президента Российской Федерации, в соответствии с ч.3 ст.8 Федерального закона от 2 мая 2006 г. №59-ФЗ «О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации» направлено на рассмотрение в Министерство здравоохранения и социального развития Российской Федерации для принятия решения и ответа Вам по существу вопросов.» Принтскрин размещен вконткте: http://vkontakte.ru/photo-18579312_181024015
Результатов пока нет.
К Сосновоборским депутатам обращалась, сразу после возвращения с консультации из клиники Ортон – результатов пока нет. Сегодня (14.09) пришел ответ от депутата нашего города Татьяны Ким: "Светлана, добрый день! В ближайшем будущем будут разосланы информационные письма во все организации города, это лучшее из всего возможного. Пожалуйста, не переживайте. Бога с нами."
Газета GZT RU сегодня (14.09) разместила обращение моего мужа. Там же можно найти ответы кураторов Клиники Ортон:
Предложение от Елены Поляковой
"Света, может быть, вы уже обращались в АиФ, я не знаю. Там проводится акция "Доброе сердце". Откликаются на людские беды очень много людей, очень! Даже из-за рубежа. И реально помогают. Я написала кому-то из мужчин на Прозе( не помню, кому, но кто-то из тех, кто одним из первых написал о Вас), но мне ответили, что проблемой уже занимаются и, возможно, это не надо. Я заглянула на Вашу страничку "ВКонтакте" и вижу, что денег просто очень мало! Нужно как можно скорее обратиться в АиФ. У Вас много друзей, пусть сделают это немедленно! Тянуть уже нельзя, мы не соберём столько, а на наше Обращение когда Голикова ещё откликнется!"
Лена говорит дело. Я в газету Аиф писала, ответа от них не поступило, но если будет коллективное письмо, результат обязательно будет.
Сегодня разместили мое обращение на Сироте Ру:
www.cirota.ru/forum/view.php?subj=89409§ion=56&message=3439028#3439028
У людей, которые неравнодушны к моей судьбе возникло предложение, чтобы в отчете я не отображала Фамилии и Имена, а вся помощь отображалась только числом. Свои предложения по этому вопросу помещайте в мою Страничку новой жизни дневник http://www.proza.ru/2010/08/29/1101
Мы используем файлы cookie для улучшения работы сайта. Оставаясь на сайте, вы соглашаетесь с условиями использования файлов cookies. Чтобы ознакомиться с Политикой обработки персональных данных и файлов cookie, нажмите здесь.