***

Лаура Кург

Я очень хорошо помню тот день, 11 марта 2010 года, мы спешили в больницу, у меня была температура, врачи не могли её сбить, и им не нравились тоны ребёнка. Прокололи воды, и тут начался хаос, мы с мужем не успели ничего сообразить, за несколько минут собрали на кесарево. Я корчась от боли, проезжая на каталке к операционному столу, думала, что ещё часок, и все мои мучения закончатся, наконец-то я увижу свою доченьку. Как же я ошибалась тогда!..
Когда Лаура родилась, все стали сразу шептаться. Я понимала только некоторые слова «язва, некроз, без кожи» и так далее. У меня случилась паника. Через какое-то время врачи принесли девочку, дали мне ее поцеловать и, со словами: «У нас проблемы с ножками», забрали её в реанимацию, в другую больницу. Не передать словами тот ужас, который творился у меня в душе.
4 дня я пролежала без неё. Муж каждый день ездил к дочурке в больницу, и с каждым днем её состояние было всё хуже и хуже, на коже появлялись раны, ножки и ручки были перебинтованы, и через бинты сочилась кровь. Кожа на лице была также содрана из-за пластырей для носогастрального зонда. Врачи ничего не знали.. На вопрос «Что с ней?» - отвечали что её кожу ест какой то микроб. Ужас!!!
В больнице мы провели полтора месяца, хотя зачем? - непонятно, перевязки там особо не хотели делать, так как пластыри очень дорогие. В лучшем случае делали раз в 4 дня и то по нашей настоятельной просьбе, так как ножки уже очень сильно пахли от гноя.
Приехали мы домой и начались поиски любой информации, так как наши врачи ничем помочь не могли. В больнице они только усугубили состояние её кожи, они лечили это как ожоги, кожу сдирали после пузыря, оставляя голую рану. Так ужасно и больно всё это вспоминать.
Мы поняли, что надеяться нам не на кого, и тут случайно в интернете я нашла группу Детки Бабочки. Я не знаю – почему? - видимо это судьба, но из множества зарегестрировавшихся там людей, я написала именно Копцевой Юлии. Только благодаря ей, мы научились правильно ухаживать за Лаурой, порой целыми часами по телефону она объясняла, советовала , учила как правильно делать перевязки, какие средства наиболее подходящие и т.д. Если бы не Юля, честно сказать, я не знаю, в каком состоянии сейчас был бы наш ребёнок.
В конце концов, мы сдали все анализы и получили в Лондонском центре Эпидермолиза свой диагноз Рецессивный Дистрофический Буллёзный эпидермолиз.
Сейчас дочурке 1,4 года - мы пока еще не ходим, да и это я думаю не самое страшное. Она очень умная, ласковая девочка. Пузыри и болячки есть всегда, но мы не вешаем нос, боремся и пытаемся справиться с ними. И каждый день молимся и надеемся, что лекарство найдется!

Богдан Пасичный

Здравствуйте! Эта история о моём сыне, который болен редким заболеванием (Буллёзный мастацитоз). Когда я узнала, что беременна, мое сердце переполняло много эмоций, я была так счастлива, мне казалось, что ничего плохого не сможет произойти! Вот 5-го сентября в 14.45 по Москве родился мой сын, которого я так ждала. Всё прошло хорошо. Мальчик, на первый взгляд, был здоров; у него было два родимых пятнышка, казалось бы, мелочь… Я и представить не могла, что это не родимые пятна, а проявление болезни! На следующий день мне принесли малыша, он был покрыт маленькими пятнышками. Врачи пояснили, что это обычная аллергия: перед родами что-то съела, в течение 3-х дней все пройдет! Ребёнок вёл себя нормально, кушал, капризничал, хорошо спал.
Наутро, когда начался обход, на ножках обнаружили волдырик размером с горошину! Естественно, сразу привезли дерматолога (кандидат медицинских наук Кузина), она и поставила нам первый и, к сожалению, правильный диагноз «буллёзный мастацитоз». Было тяжело ловить на себе косые взгляды, за спиной шли обсуждения. Тогда я сама себе сказала что, чего бы мне не стоило, я помогу своему сыну! Через две недели я выписалась из роддома под расписку! Мы сразу же стали ездить по всевозможным больницам, в платные клиники, делали всё, что говорили врачи, покупали самые дорогие лекарства, но лучше не становилось! Диагноз точный не могли поставить, все сомневались, анализы тоже делать не хотели. О госпитализации и разговора не шло: зачем кому-то брать на себя ответственность! А ребёнок тем временем с каждым днем чувствовал себя все хуже, стали появляться бляшки в виде наростов, было огромное количество волдырей, наполненных жидкостью! Каждое высыпание сопровождалось серьёзным приступом – ребёнок становился красного цвета, бляшки по телу синели, а на лице становились белого цвета, ребёнок корчился, кричал, после чего терял сознание на 3-5мин, затем начиналась рвота. Больница по-скорому делала укол супрастина и анальгина и отпускала домой, они сразу сказали, что ничего не понимают, с таким не сталкивались, поэтому лучше лечитесь дома! После приступа по телу выступали волдыри на всех частях тела! Изначально они были размером с фасоль, но если не проколоть, они окутывали огромные области кожного покрова. Это было ужасно! Тем более, что они постоянно сочились и, если одеть ребёнка, все это прилипало, поэтому я ребёнка не одевала, прикрывала пелёночкой и поддерживала температуру в квартире, чтобы не замёрз и не вспотел. Было очень тяжело! Раны от волдырей заживали от 3 до 5 дней, и никакие мази, кремы, присыпки не помогали - заживало одинаково по времени. Тяжелей всего было справляться с волдырями, которые находились на шее, под мышками и в паховой области! Все лекарства, которые я слышала, что помогают, я скупала, но, увы, ни одно из них ни на грамм нам не помогло!
Тогда я решила успокоиться, прийти в себя и поехала в деревню к своей тёте в Миллеровский район. Недалеко от её дома расположен хвойный лес, я срезала с деревьев маленькие веточки, заваривала и купала в хвое сына, собирала крапиву, заваривала, также купала и в череде! Так я хотя бы могла облегчить ему его страдания: снять зуд и обезболить ранки, кожу смазывала обычным детским кремом! Научилась своевременно предотвращать приступ: как только ребёнок начинал краснеть, я сразу же его обмывала в слегка тёплой воде, чтоб он немного замёрз, и приступ отходил! Квоты на обследование в Москве мне не давали, и тогда я решилась поехать сама! В РДКБ я попала на приём к дерматологу, она сразу выписала направление на госпитализацию (бесплатную). Там я пролежала около месяца, нас обследовали, сделали биопсию и поставили уже точный диагноз (Буллёзный мастацитоз). Сразу объяснили, что вылечить болезнь не удастся, пожелали много терпения, сказали надеяться на переходный возраст, что всё пройдет!
Люди не все понимают, смотрят косо, шепчут за спиной, поэтому очень страшно, как сложится жизнь дальше. И так я борюсь уже 3-й год. Но я уверена, что мои усилия не напрасны, да, тяжело, но я борюсь за жизнь своего сына! И буду бороться, пока мое сердце бьётся. Год назад у меня родился ещё один сын. Теперь они вместе играют, бегают, и вместе им будет проще по жизни идти! Дети это наша жизнь, любите их, какими бы они ни были – «Это наша боль и наша радость».

Лопаткина Маша

Меня зовут Татьяна, мою доченьку-принцессу, чудо-заиньку – Маша или Мария Сергеевна Лопаткина, как она сама себя называет, когда не стесняется. У нее буллёзный эпидермолиз рецессивный дистрофический.
«Вы беременны, 14 недель, угроза выкидыша, строгий постельный режим», – так закончился мой визит к врачу по поводу какого-то странного поведения моего организма. Я лежала в постели, и просила моего малыша остаться, это сразу был человек-личность, я представляла как я покажу ему или ей те места, которые так впечатлили меня – Каппадокию, Плитвицы, и сколько мест мы откроем вместе (я очень любила путешествовать, там, в моей прошлой жизни), как я буду помогать ей или ему расти, а она поможет мне стать мудрее...
Когда она родилась 20.02.2008, её сразу унесли, на мой вопрос «с ней всё в порядке?», ответили «нет», потом рассказали, что у неё случился болевой шок и, как результаты, гипоксия и пневмония. Мне показали её только на фотографии, у неё были черные ножки от колена и до стоп и немножко ободрано личико. «Мы ищем хирургов, ноги ей, скорее всего, ампутируют». «Ничего, – думала я, – люди живут и без ног, ничего». Часам к 12 Дня её Рождения её перевели в реанимацию в больницу, на следующий день поставили диагноз Буллёзный Эпидермолиз, но не смогли сказать какая форма, хотя бы выживаемая или нет. «Ждите, если ваш ребёнок проживёт 3 месяца...» Потом будет: «У неё отказали почки..», «у неё острая сердечная недостаточность..», и, самое страшное: «У неё отказал кишечник, он ещё жив, но не функционирует. Кормить нельзя, не кормить нельзя, ждите если она переживет 3-4 дня, то …, если нет…» И я опять просила мою доченьку, уже Машу, остаться. Мне кажется, что даже боль которую я тогда испытывала не была такой острой, как та что пришла потом и уже не отпускает, то притупляясь, то становясь невыносимой, когда твой ребенок кричит: «Мамочка не надо, больно, мамочка!» А у тебя нет выбора, надо отмачивать, обрабатывать, прокалывать, я просто просила её остаться, и она осталась. После этого были еще 1,5 месяца в больнице в отделении патологии новорождённых. Я очень благодарна врачам, и реанимации новорождённых и патологии новорождённых, которые впервые столкнувшись с таким заболеванием, не только сделали всё, что бы спасти Машу, но и руководствовались принципом «не навреди», как я потом убедилась это большая редкость.
Но отделение новорожденных закрылось на мойку, и встал вопрос, что делать с нами, ни одна московская больница нас не взяла, заведующая отделением боролась как могла, и по приказу Департамента нас согласилась взять больница со страшным для меня словом «инфекционная» в названии, я отказалась. Плакала лечащий врач, кричала заведующая – вы убьёте ребенка, вам нельзя домой – я стояла на своем. Я не понимала, что такое БЭ, что с этим делать, что такое «неизлечим»… На тот момент, когда надо было бороться за выживание, это спасло нас обеих. Когда пришло понимание, я погрузилась в бездну отчаяния.
Издержки позднего родительства, когда тебе уже некому помогать, – четыре стены и шестиразовое кормление через зонд. Вам бы понравилось, если бы вам 6 раз в день вставляли в нос трубку? Нет? Маше тоже не нравилось,– как могла, она отчаянно сопротивлялась. «Кормите с ложки!». С ложки она есть не могла, через зонд не хотела, мы боролись за каждый грамм, за каждый проглоченный миллилитр. Врачи в поликлинике не знали, что с нами делать, нас боялись, они требовали, чтобы мы легли в больницу, все равно в какую, лишь бы не дома! Страх в глазах педиатра пропал, когда нам было, наверное, год и два, год и три месяца. Она убедилась, что умирать мы не собираемся.
Выйдя из больницы, мы начали искать врачей, целителей, травников, гомеопатов, ведь неизлечимых болезней не бывает, но… Врачи в один голос говорили: «В больницу, – дома не такого ребёнка не выходить!». Хотя, должна сказать, из того что нам тогда посоветовали, кое-что подошло. Есть такой метод Био-резонансной терапии по Фолю, если рана не заживает очень долго или их слишком много, мы идем на аппарат, после сеанса на аппарате грануляция начинается сразу, и рана заживает в разы быстрее, но один сеанс стоит 1500-2000 руб.
Я боюсь врачей. Выйдя из больницы, где нам так помогли, и где к ней так хорошо относились, я столкнулась с тем, что может быть по-другому.
Маше было 7 месяцев, когда она подавилась (не пищей), и ее стало рвать кровью. Я испугалась и вызвала скорую. Нас отвезли в детскую больницу, которая в Москве считается практически лучшей. Пока ехали, развилась дыхательная недостаточность – реанимация. И врачи, которые на все мои слова: «Осторожнее кожа, осторожнее кожа!», – отвечали: «Мы знаем, мы умеем, мы можем!». С этими словами зав.реанмиацией рывкам подняла Машу за ножки. Кричали мы с дочкой вместе, а врач безучастно рассматривала оторвавшийся лоскут кожи, я умоляла не брать кровь из пальца, объясняя, чем это грозит. В ответ я услышала от медсестры (цитирую дословно): «Когда я беру кровь, кожа слезает даже у здоровых детей!» Я написала подробную инструкцию и отдала свою дочку врачам, даже сейчас, когда вспоминаю, что я сама отдала ее, мне невыносимо больно, но тогда я еще верила и надеялась… Когда я на следующий день увидела Машу в палате, куда ее перевели из реанимации, у меня была истерика (мы привезли ее в больницу в хороший период – кожа была практически чистая). Я каталась по полу, не в состоянии понять, как можно было налепить ей на тело датчики; приклеить «бранюльку» пластырем (пластом пластыря) от середины предплечья до середины плеча; одеть памперс, самый дешёвый жесткий как наждак, снявший ей кожу на ножках, на животике, на спинке. Вместо руки была кровавая перчатка, с небрежно намотанным на половину пальца бинтом, два пальчика уже слиплись, появившаяся врач, даже не поняла, о чем я говорю, они же консультировались, все в порядке, – она меня сейчас научит мазать ребенка марганцовкой… Я завернула Машу в куртку и увезла домой. Но ей становилось всё хуже, она боролась за каждый вдох, и мы поехали в другую больницу, через 2 дня у моей дочки кожа осталась только на голове, промежности, немного на бедрах, груди и плечах. Официально поставили «поражение 25%», но было гораздо больше. Я сидела около перевязочной, и снова просила доченьку остаться. Человек не может жить без кожи, а она была слишком маленькой, а ещё дыхательная недостаточность, она уходила, а я оставалась, а зачем мне было оставаться? Она не могла дышать, не могла есть, не могла пить, плакать тоже не могла, только тихо-тихо скулила. И она снова осталась с нами, моя сильная смелая дочка.
У нас много сопутствующих проблем: обструктивный бронхит, проблемы с пищеводом, со стулом, поражения слизистых, сращение пальцев на ногах, сколиоз, деформация стопы.
Маша – то веселая, то вредная, смелая командирша, ей хочется бегать, прыгать, кататься с горки, на роликах но… неизлечимых болезней не бывает, только надо найти способ, метод, методику, технологию. Пусть не сегодня, пусть не у нас, но БЭ научатся лечить, нам только надо подождать.
У меня много страхов: я боюсь, что не смогу защитить её от людей, которые не могут и не хотят понять, не знают, что на свете бывают и такие болезни; что я не смогу объяснить ей, почему она не такая, как другие; почему, стоя рядом с ней, женщина говорит своим детям:
«Всякие здесь бывают, вот салфетки, вытрите руки!»; что она не сможет учиться, общаться, дружить со здоровыми детьми; что ей всегда будут указывать на ее болезнь. Я боюсь водить ее на детскую площадку, боюсь, что когда-нибудь может не хватить денег, в аптеке, где мы покупаем ей кремы, атравматические сетки и перевязку, нам всё время пытаются дать товарный чек, – не верят, что это всё для одного человека, но делают нам скидку «на опт». Недавно нам рассказали про Mepitel и Mepilex. Для нас это дорого. Мы, конечно, обязательно попробуем, но – вдруг не потянем по деньгам? Вдруг я не смогу возить её на море (мне кажется, ей там лучше) или я не смогу заплатить, когда методы лечения появятся? Иногда мне кажется, что от отчаяния, боли и безысходности я схожу с ума…
Все будет хорошо, наше счастье, наша доченька с нами, и это солнышко освещает нашу жизнь, настанет время, и я смогу показать ей весь мир, а она сможет его увидеть.
Самая большая проблема на сегодняшний день – зуд – чешется ужасно, примерно 80% имеющихся сейчас повреждений – расчесы. Это пока не решается, также как и вопрос с обезболиванием.
Из-за того, что у нас с рождения очень сильно были повреждены ноги, ходить она начала только к 3 годам. Мы мало двигаемся и перемещаемся – всё больше у мамы на руках или на коляске. Большие проблемы с обувью.

Рома Бордаков

А ведь все когда-нибудь измениться,

Мир перевернется и станет совсем не черно-белый.

Будет меньше старых воспоминаний и ощущений.

Будет только будущее. Счастливое и беззаботное,

Как раньше, как в детстве…..

Здравствуйте! Меня зовут Юлия Бордакова, и я хочу рассказать свою историю. Четыре года кошмара, в котором я жила. Мало кто знает, как я жила. Многие даже не догадывались, что моя «ВЕСЁЛОСТЬ» это только маска. Почему это произошло именно со мной, с виду сильная, непокоримая, но с ума схожу именно я. Все изменилось в один момент, когда родился он - мой сын Ромка. Это просто взрыв мозга. Поседела и постарела на пару лет точно. Слезы, сплошные слезы каждую ночь. Все эти годы жила, не зная покоя, один только страх - потерять его…
Утро. Пятница. Повезли на экстренную операцию - кесарево сечение. Узнала, что с ним, что - то не так на пятые сутки, так как сам лежала в реанимации из-за давления и мне ничего не говорили. Его увезли в другой город в областную больницу. Я здесь – он там.
Когда меня привезли к нему и показали, я не могла, ничего понять…лежит маленький комочек, глазки, словно васильки, а вот кожа…Боже, что с ней? На ногах ее вообще не было, весь в пузырях, все в крови. Вот тут меня настиг ужас. Врачи предложили написать отказную бумагу. Но о чем они говорили, я в тот момент смутно понимала. В голове были мысли: «Едем домой собираем сумку и назад к малышу, надо лечить, надо поднимать». Тогда я еще не знала, что буллезный эпидермолиз – это не излечимая болезнь.
Приехала на следующий день. Хотела взять на руки, но тут подошел врач и стал объяснять: «Его нельзя брать на руки, нельзя пеленать и вообще лишний раз лучше не прикасаться, так как кожа очень ранимая и при малейшем давлении может либо слезть, либо выскочит пузырь». Вот тут я поняла все «прелести материнства» на руки не взять, грудью не покормить. «Маленький мой, сколького ты лишаешься!» - не выходило у меня из головы. Ничего нельзя!!!…Только обрабатывать – вскрывать пузыри и мазать синькой (большего нам ничего не могли предложить). От переливания крови становилось не много лучше. Но последствия были ужасные, так все трубки прилепляли на лейкопластыри, после чего отдирали его вместе с кожей. Обрабатывались по нескольку раз в день, при этом причиняя своему ребенку нестерпимую боль, от которой он орал так, что слышала вся больница. И вместе с ним выла я, от чего становилась еще хуже.
Меня не понимает никто. Говорят: “забей на всё и живи сегодня”! Живи…, а что будет завтра? Они не были на моём месте, они не знают как это всё давит… ни о чем больше не можешь думать… и разговариваешь сама с собой… ищешь ответы на свои вопросы… и не находишь (Как иногда хочется биться головой об стенку, от отчаяния и безысходности!) Скорее бы всё это закончилось, хоть в какую-то сторону! Так прошла неделя.
Наутро подошла медсестра и говорит: «Либо ты прекращаешь выть, либо вы так вообще не выкарабкаетесь… Вам тут лежать и лежать, а ты все воешь, пойми, он все понимает и все чувствует и оттого, что ты воешь ему еще хуже. Он должен чувствовать поддержку и защиту». Послушалась, стала при перевязках стихи ему рассказывать и песни напевать. Вот не поверите, мой Ромка на все происходящее призадумался и стал меня слушать, а его крики постепенно сходили на нет. Нас выписали через два месяца. Мы приехали домой, и началась совсем другая жизнь. Мой Ромка чувствовал уже не только мою поддержку, но и папину, и бабушкину, и дедушкину.
Конечно, не все так просто потом было. Были и осложнения и очередные больницы, в которых нам не могли помочь, из которых мы сбегали с еще большими болячками. Роман подрастал, все больше спотыкался и падал, от чего болячек было столько, что просто ужас. Я честно старалась держаться, не вешать нос, как говорили мне, верила в лучшее. Я старалась никому не рассказывать, кому нужны мои проблемы? Депрессия, постоянная депрессия, вот мой вечный спутник думала я. Так мы и жили – перевязывались - падали и снова перевязывались и так каждый день.
Но потом у меня появились друзья (у них детки, как мой Ромка), которые стали объяснять, как правильно нужно обрабатывать и какими лучше перевязочными средствами пользоваться и куда стоит обратиться, чтобы поддерживать нашу болезнь. Благодаря им, я обрела поддержку и уверенность в своих силах. Теперь я знаю, что наша семья не одна со своей бедой, нас много, а главное что все мы вместе и держимся друг за друга. Жить стало гораздо легче. Я теперь все больше улыбаюсь, а вместе со мной и все родные. И теперь появилась маленькая, но надежда, что когда-нибудь изобретут лекарство от этой страшной болезни БЭ. Вот теперь только так и стараемся жить, только на позитиве. И пусть еще предстоит многое пережить, я рада, что у меня есть мой Ромка, не смотря на его недуг. И я не знаю как бы жила, если бы его не было…

Другие статьи в литературном дневнике:

• 28.04.2016. ***
• 24.04.2016. ***
• 23.04.2016. ***