Иванов Станислав
• Год рождения: 1998
• Город: г. Санкт-Петербург
Стас родился 14 февраля 1998 года в Санкт-Петербурге. Родители были оба здоровы, беременность протекала без патологий. Родился в срок. Пузыри были на ручках и ножках. Акушеры брезгливо отложили его в сторону и вызвали специалистов. В этот же день его отправили одного в больницу, а мама осталась в роддоме. Я приехала в роддом. Где находится ребёнок, мне не сказали. Но я узнала, в какой он больнице и поехала к нему. Когда я его впервые увидела, ему было 18 часов т роду. Он лежал с привязанными в разные стороны ручками и ножками и весь измазан синькой… Я вернулась в роддом, и главврач пошла мне навстречу – в тот же день выписала дочку, и я её отвезла к ребёнку.
Врачи как будто издевались и над ней, и над Стасом. Ей не разрешали даже сидеть, – только стоять возле распятого сына. А ведь она только-только его родила... Несколько раз она теряла сознание.
Стас стал подопытным кроликом. Толпами ходили врачи. Пробовали на нём всевозможные лекарства, гормоны, – все какие только существуют. На пупок додумались приклеить пластырь. Потом, конечно, содрали его вместе с кожей. Сейчас у него нет пупка, – заросло... Восьмого марта медсестра уронила капельницу (у него стояла капельница в паху) на ножку. Ножка у него была толстой целых 3 года...
Дочке сразу сказали писать отказ от ребёнка, что он жить не будет, они его не отдадут. Я в тот момент работала в детской поликлинике и по совету врачей (спасибо им огромное!) мы завернули Стаса в одеяла и увезли домой. Попросту украли. За нами даже скорую выслали, но мы не открыли дверь…
Первый год был ужасен. Очень помогли доктора из нашей детской поликлиники. Они постоянно к нам приходили, стерилизовали для Стаса бинты, ножницы, иголки. Даже синьку нам доставал наш доктор через Фонд Чернобыля. В продаже водного раствора не было. Что бы Стас ни ел, его рвало. Постоянно температурил. Давали антибиотики. Крики ребёнка, слёзы дочери... ужас.
В 2005 году Стас стал жить только со мной.
Теперь про медицину. Больше 10 лет назад вышли 2 статьи в американской русскоязычной газете. Откликнулась только одна женщина и стала мне давать советы по лечению, основанные, в основном, на нетрадиционной медицине.
Потом я сумела договориться с доктором из Америки. Он приехал к нам домой с переводчиком, осмотрел Стаса и он сказал, что это заболевание – отсутствие какого-то белка в организме. До этого мы не знали, отчего наш ребёнок родился таким. Тот врач обещал приехать с контейнером и взять у Стаса кожу на биопсию. К сожалению, этого доктора мы больше не видели.
Я не раз передавала медицинские документы Стаса через немецких шоферов-дальнобойщиков. Но, к сожалению, никто с нами не связался.
Стаса пытались лечить всевозможными пищевыми добавками, какие-то горошки заряжали на компьютере... Кололи иголки… Хватались за всё…
Потом в городе организовали детский Хоспис. Вначале у них не было помещения, и они только выезжали на дом, а также возили детей на разные мероприятия.
Теперь хоспис работает стационарно, и мы имеем возможность 2 раза в год там лежать. К сожалению, они не имеют возможности Стаса обследовать. Он там просто отдыхает. Раз в месяц к нам приезжает доктор, медсестра привозит мази и бинты. 2 раза в месяц приезжает психолог. Также Стаса возят на праздники, в музеи, в театры и т. д.
Детская поликлиника (теперь уже другая) и дерматолог Стаса не наблюдают - я сама отказалась от их услуг после не очень приятных ситуаций. Например, приезжает домой дерматолог (мне пришлось обойти несколько инстанций, поскольку врачи данной специальности на дом не выезжают) и в дверях при Стасе говорит: " Ой, он у вас ещё жив?"
Даже посев из трофических язв взяли после скандала. Сказали: "Зачем? Мы и так знаем, что у него там рассадник инфекции." А он ничего и не высеял.....
В больницы брать отказываются из-за наслоения инфекции. Я всё же настояла, и нам выделили отдельный бокс. Все перевязки в больнице я делала Стасу сама, а врачи стояли с блокнотами записывали. Спрашивали: "А как Вы эту рану обрабатываете, а как эту?" В больнице нам сделали опять только УЗИ.
Одна женщина помогала отправить Стаса в Финляндию. Там обещали на его язвы на голове нарастить кожу (мне так объяснили), но по какой-то причине клиника так и не выставила счёт, а та женщина перестала мне писать.
Сейчас я полностью научилась САМА(!) обрабатывать Стасу раны любой сложности. А теперь он и сам себе делает перевязки. Меня беспокоят только его 2 язвы на голове, особенно то, что они иногда кровоточат. Кровь течёт тонкой струйкой по нескольку часов. Периодически, когда он ходит в туалет у него идёт кровь, но боли нет. Врачи не знают причины…
Бинтую только гнойные раны. Диеты у нас никакой нет. Кушает в основном яйца. В день около десятка. Даже в Хосписе ему индивидуально делают яичницу.
Единственный плюс в нашей болезни - Стаса не кусают комары...
;
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) - http://deti-bela.ru/
Другие статьи в литературном дневнике:
