Демин Данила
• Год рождения: 2002
• Год смерти: 2016
22 ноября не стало Данилы, мальчика с по-настоящему сильным характером. Мы выражаем свои соболезнования и искренне скорбим вместе с родными и близкими Данилы.
Данила родился 23 ноября 2002г.
Беременность протекала в нормальных условиях, ребёнок был желанный и долгожданный. Роды прошли нормально, ребёнок закричал сразу, но матери его не показали.
На следующий день после родов врачи сообщили, что у ребёнка патология, и перевели в областную детскую больницу в отделение новорождённых. Никто не мог поставить диагноз. Нашему негодованию не было предела!
Домой Данилу выписали через 5 дней с пузырями и корочками по всему телу – и во рту, и на языке были вздутия, – со словами, что всё пройдет через год. Но до года никаких улучшений не было.
Через год в детском центре здоровья поставили диагноз… рассказали какой уход необходим, какие могут быть последствия… в 2004 году сложились такие обстоятельства, что ребёнка я взяла под свою опеку. Лечением, уходом за ребёнком занимаюсь я – бабушка.
Данила находится на домашнем обучении. Учится хорошо.
До 10 лет ребёнок ходил в школу на праздники, общался с одноклассниками. Но улучшений нет… Он перестал расти, не набирает вес, вздутия и корочки по всему телу, ноготочков нет ни на руках ни на ногах. Перестал со всеми общаться, ходить на улицу…
Из развлечений – телевизор, где он любит смотреть программы про футбол и рыбалку. Летом мы часто выбираемся на рыбалку, берем с собой стул, потому что не разгибаются коленки и быстро устает стоять, видимо из-за низкого гемоглобина (за всю жизнь гемоглобин не поднимался выше 95 г/л). Также выходим в лес за грибами и ягодами, отдыхаем на пенёчках.
Врачи постоянно им занимаются, уделяют много внимания, огромное им спасибо.
Огромная просьба к вам: помогите нам, пожалуйста, сделайте хоть какое-то облегчение для ребёнка, он очень устал от всего.
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) - http://deti-bela.ru/
Другие статьи в литературном дневнике:
