Голос матери

Здравствуйте, дорогие друзья! Я обращаюсь ко всем мамам, имеющих детей с ограниченными возможностями Меня зовут Лола, и мне 30 лет. Хочу поделиться с вами своей болью и радостью. Думаю, многие найдут здесь что-нибудь доброе и светлое, что-то похожее со своей судьбой. Возможно, найдёт ответы на свои вопросы. Они, вероятно, много лет мучают вас, и никто не может помочь вам. Я же предлагаю вам одно из своих решений. Я выстрадала это, вынесла на своих женских плечах, не озлобилась на мир, а ещё больше полюбила этот живой мир и мир людей. И сегодня делюсь с вами своей радостью. Дарю надежду, что у вас всё получится. Не надо только падать духом и опускать руки.
Я начну свою историю, пожалуй, с главного. А главное в моей жизни – это дети. Все мы, женщины и мужчины, папы и мамы, мечтаем о ребёнке и думаем: каким он будет? Мы думаем: на кого он станет похож? Какие у него будут глаза? Какого цвета волосы? Когда он сделает свой первый шаг? Когда скажет первое слово: «мама» или «папа», «баба» или «деда»?
Все мы желаем видеть только лучшее и совершенное в своих детях. Мы планируем их счастливое беззаботное детство и безбедное будущее. Но что делать, когда ваш малыш, ещё крохотный человечек, страдает, мучается от боли и переносит не по-детски тяжёлые операции. В такие моменты многие родители часто теряют чувство самообладания. У них опускаются руки, и родители уже не знают, как помочь своему несчастному ребёнку. И только настоящая родительская, материнская любовь, понимание и терпение дают силы выйти победителями из столь жизненной непростой ситуации и сохранить тепло и уют семейного очага. Сохранить семейный союз.
Некогда и я оказалась в подобном положении. Это случилось десять лет тому назад, когда родился мой старший сын. У него был врождённый порок – острый двусторонний гематогенный остеомиелит. Этот диагноз прозвучал для меня, как страшный приговор моему ребёнку. К тому же, были и осложнения – аплазия головки бедра, контрактуры, укорочения конечностей.
Только мой малыш не по возрасту лет был очень смышленым и терпеливым. Он стойко переносил операцию за операцией, какие бы спокойно перенёс не всякий завидный здоровяк, с улыбкой переносил бесконечные перевязки.
Сегодня, раньше и всегда я благодарна Раифе Тураевне не столько за помощь, сколько за бескорыстную душевную и профессиональную поддержку, какую она так горячо оказывает на протяжении стольких лет.
Переживая тот тяжёлый момент в своей жизни, я не подозревала о том, что может быть нечто более страшное и безнадёжное. Тогда мне казалось, что уже никакая беда не сломит меня. Уже не будет никакой беды. Я достаточно натерпелась.
Но как говорится: «пути господни неисповедимы». Мы с мужем продолжали с любовью и надеждой растить наших детей.
У нас родился второй сын, младший. Он родился здоровым крупным мальчиком. «Идеальный ребёнок!» - восторгались все вокруг. «Какой спокойный ребёнок!» - восхищались знакомые. Только материнское сердце не обманешь. Я видела, что мой сыночек, со временем, становится не таким, как все. Он не смотрел в глазки, не играл в игрушки, не улыбался в ответ и, самое ужасное, просто не реагировал на своё имя! Ему же нравилось смотреть картинки и слушать музыку. Но мог часами проводить время наедине с самим собой.
В ту пору, невропатологи разводили руками и назначали дорогое лечение, но ничто не давало положительного результата. До 2,5 лет в диагнозе значилось: минимальная мозговая дисфункция, а после – ранний детский аутизм (РДА).
И первый вопрос, который я задала себе, прозвучал с болью и со слезами: «Господи, за что?! За что Ты дважды наказываешь меня?» В те дни я совсем растерялась и думала, что сойду с ума от горя. Чувство глубокой вины перед семьёй, близкими и родными буквально съедало меня день за днём. Что я упустила? В какой момент я «недолюбила» своего ребёнка? Я же так старалась быть идеальной матерью, быть воплощением самой любви и самого внимания. Я проклинала самою себя, как злейшего врага, который, не смотря на все свои знания, не предотвратил этой страшной беды – аутизм.
Начались долгие бесконечные и безнадёжные походы по специалистам, которые, не взирая на свой богатый опыт и запас знаний, не могли помочь ни мне, ни моему сыну.
Тогда у меня было ощущение, что я единственная мать в Таджикистане, воспитывающая сына с РДА, и что мой любимый малыш, единственный на свете, кто страдает такой страшной болезнью. Тяжело было чувствовать на себе и переносить пугливые, а порой, брезгливые взгляды окружающих. Случайные свидетели моей беды, прохожие, часто раздражённо и гневно восклицали мне в спину: «Мамаша, куда вы смотрите? Какой избалованный, невоспитанный малыш!»
Но тяжелее всего пришлось в кругу своих родственников и друзей. Безумно тяжело, практически невозможно было объяснить всем им, что мой малыш – не «больной», как говорят они. Он, мой сын, страдающий аутизмом, особенный ребёнок и требует к себе особого подхода – понимания и внимания, любви. Да, у него несколько странное поведение, но мой ребёнок не заразен, не опасен для людей, как прокажённый человек.
Можно сказать, первые пять лет моей жизни, после рождения второго сына, были периодом отчуждения и, если хотите, «аутизации» меня самой. Я боялась выходить со своим сыном в город – в гости, к родным и подругам.
К сожалению, информацию о РДА, в ту пору, можно было найти только в Интернете. Сама же отечественная детская психиатрия не могла описать подобное состояние моего ребёнка. А понять и принять действительность, как необходимую данность, мне помогли некоторые родители и сотрудники НПО «Здоровье», где я обрела друзей и помощников. Мы собирались на семинарах, собраниях, группах самопомощи и совместно со специалистами обсуждали различные проблемы, связанные с воспитанием и становлением личности наших «особенных детей». Здесь высказываются и делятся своей болью в кругу матерей, оказавшихся в подобной ситуации: я не одинока в своей беде. Мы помогаем друг другу выстоять, выдержать все испытания, выпавшие на нашу долю, и помогаем нашим детям пройти этот трудный, но такой важный и счастливый для них путь – путь становления Человека.
Я многому научилась у других мам, за что бесконечно благодарна им. Я научилась не сдаваться и не ставить крест на своём ребёнке. Проблема раннего детского аутизма в нашей стране по-прежнему считается «терра инкогнито» - «неизвестной землёй». Моему же сыну всё же повезло – его приняли в интегративную группу детского сада № 151, который ребёнок посещает вот уже два года. Вот только большинство детей и подростков с РДА до сих пор остаются либо в своих домах, либо в специальных учреждениях для детей с задержкой умственного развития – в полной изоляции от окружающего мира. А ведь такие дети, не взирая на диагноз (аутизм, церебральный паралич, синдром Дауна, трудная обучаемость, слабое зрение или слух), как и всякий здоровый ребёнок, нуждаются в окружении обычных детей, здоровой атмосфере, активном взаимодействии друг с другом. А это, как должна знать всякая мама страны, соответствует статье 23 Конвенции о правах ребёнка, принятой Республикой Таджикистан.
Мне посчастливилось в этом году побывать в Бомбее, на курсах по инклюзивному образованию. Это поездка кардинально изменила меня и мою жизнь. Я поняла, что путь внедрения инклюзивного образования, хотя и труден, крайне важен для Таджикистана. Можно сказать, это единственный выход к гуманному миру, терпимому обществу – обществу, которое не станет тыкать пальцем, передразнивать или подносить милостыню людям и детям, с различными физическими и психическими пороками и недостатками. Надо равносильно уважать подобных детей, ценить их способности и протягивать руку помощи и дружбы.
В действительности, не все дети с нарушениями аутического спектра могут учиться в общеобразовательной школе, но чем раньше с ними будет проводиться системная коррекционная работа, тем больше шансов появится у этой детворы не стать в будущем «изгоями общества».
Сейчас я тоже работаю в учебно-реабилитационном центре для детей с ограниченными возможностями. Каждый день я встречаюсь с разными детьми, родителями, и у всех – свои трудности и успехи, нужды интересы. Но всех нас объединяет одно единственное стремление, чтобы наши дети были детьми, как и все их здоровые сверстники. Преступно лишать их детства, почётно помогать им и подготавливать их, чтобы по возрасту лет они безболезненно, без обиды и злобы, вошли бы в наш большой, прекрасный и сложный мир здоровых людей. Я надеюсь, что со временем, в столице и в республике, всё больше общеобразовательных школ и дневных центров присоединится к инклюзивному образованию. И будущее наших детей не будет жестоко изломано и исковеркано. И слетят с них язвительные ярлыки «не способные» и «не обучаемые», поскольку наши дети очень талантливы и даровиты. Просто надо им помочь и полюбить детей такими, какие они есть!
В заключение, хочу обратиться к матерям, испытавшим подобную горькую участь: прошу вас запомнить, что вы родили не «диагноз», по словам отдельных «специалистов от медицины», но вы родили ребёнка – Человека, с трудным и прекрасным будущим.


Этот материал подготовлен в рамках проекта от Представительства Европейского Союза в Таджикистане журналистом Андреем Сметанкиным (статья опубликована в республиканской газете «Народная газета» от 13 августа 2008 года).