Они такие же как все

Несмотря на обширную работу по профилактике ВИЧ-инфекции, проводимую региональными центрами СПИД, государственными и общественными организациями, различными СМИ, в нашем обществе остается немало тех, кто охотнее верят досужим вымыслам о способах заражения этого заболевания, чем достоверной медицинской информации. Отсюда необоснованные страхи, предвзятость и дискриминация ВИЧ-позитивных людей. И если взрослые как-то могут адаптироваться в окружающем их невежественном мире, то того же нельзя сказать о детях. Ведь нередко от малышей, узнав об их диагнозе, отказываются самые родные люди – члены семьи. И сегодня мы говорим именно о ВИЧ-положительных детях, а также о тех проблемах, с которыми сталкиваются они и их окружение.

Большинство людей в нашей стране считает, что проблема ВИЧ/СПИДа, никоим образом их не коснется. Однако реальность говорит об обратном. И когда происходит непоправимое, у ранее скептически настроенных начинается паника. Ведь только вчера они клеймили тех, кто волей случая оказался в одном ряду с ВИЧ-инфицированными. Что же теперь будет с ними и с их ни в чем неповинными детьми? Действительно, многие родители, кого затронула эта проблема, сталкиваются с негативным отношением к себе и ребенку, если они открывают свой статус. А все дело в том, что  корень немотивированного страха общества  кроется в простой неосведомленности о ВИЧ/СПИДе. Семьям же с ВИЧ-позитивными детьми остается попросту скрывать свою проблему, боясь  отчуждения и негативного отношения со стороны окружающих. Однако в республике имеются учреждения, где таких людей не только не побоятся принять и выслушать, но и окажут необходимую помощь и поддержку.

31 марта нынешнего года в Ташкенте согласно Центральноазиатскому проекту по контролю за СПИДом СААР при ННО «Ишонч ва хает» начал свою работу Центр дневного пребывания для семей и детей, столкнувшихся с проблемой ВИЧ, «Калдиргоч».

- В проекте, в котором запланирована работа со 150 детьми в год, задействованы социальные  работники и психологи, - рассказывает Камила ФАТЫХОВА, член правления общественного объединения «Ишонч ва хает», координатор проекта. - Они оказывают помощь немедицинского характера детям и их родителям, имеющим ВИЧ-статус. Ребенка можно оставить здесь на два часа, где с ним, пока мама наблюдается в находящимся неподалеку Республиканском СПИД-центре, поработают специалисты, которые проведут беседы с детьми, поиграют в развивающие игры.

В хорошо оборудованном, светлом и чистом помещении много игрушек, детских книжек. На столе и в шкафу - поделки и рисунки ребят разных возрастов – от двух до семи лет. Звучит музыка, малыши заняты игрой.

- Как видите, - продолжает К. Фатыхова, - дети с ВИЧ-статусом ничем не отличаются от обычных детишек. Разница в специфике их крови, а поведение и развитие зависит только от воспитания и внимания окружающих. Они такие, как все. К сожалению, многие этого не понимают. Общество настолько негативно относится к ВИЧ-позитивным людям, что родители пытаются скрыть диагноз. Во многих случаях это почти невозможно, особенно в небольших городах, где известия о СПИДе распространяются достаточно быстро. Положение самих родителей настолько уязвимо, что они зачастую не отваживаются публично заявить о своем ВИЧ-статусе и отстаивать собственные права и права своих детей, которых на основании медицинского статуса не допускают в дошкольные и образовательные учреждения, хотя это противоречит целому ряду международных стандартов. В частности Всеобщей декларации прав человека, Международному пакту об экономических, социальных и культурных правах, Конвенции о ликвидации всех форм дискриминации в отношении женщин и Конвенции о правах ребенка, а главное, законодательству РУз.

Кстати, при всей остроте проблемы устройства в детские сады и школы, она далеко не единственная. Многие общественные места, такие как бассейн, также часто недоступны без справки от врача. В результате родители, чтобы избежать ненужных косых взглядов или конфликтов, предпочитают максимальную изоляцию ребенка от окружающего мира.

Мы же еще раз напоминаем о способах передачи вируса иммунодефицита человека. Итак, вирус не передается:
• Если дети играют одними игрушками на одной площадке;
• Через пищу, посуду и столовые приборы (например, когда дети питаются в одной столовой, пользуются одной посудой);
• Когда дети сидят за одной партой;
• Когда дети находятся в одном помещении;
• При совместном занятии спортом;
• При уходе за ВИЧ+ людьми и детьми;
• При рукопожатии, совместных объятиях,  поцелуях;
• Через воздух;
• При кашле, чихании;
• При совместном использовании ванны и туалета;
• Через животных или при укусах насекомых;
• Через пот и слезы;
• При купании в одном бассейне.
Как ВИЧ передается:
• Через кровь и ее биологические продукты: переливание инфицированной крови и ее компонентов. Через использование нестерильного инструментария (бритвы, шприцы, иглы и другие колющие инструменты), зубных щеток с остатками крови;
• От ВИЧ-позитивной матери ребенку - во время беременности, родов и при кормлении грудью;
• Половой - при незащищенных (без использования презерватива) проникающих половых контактах.

В центре помимо работы с детьми проводится и обширная работа с их родителями. Нередко сами они ВИЧ-негативные, а дети были заражены через переливание непроверенной донорской крови.

- Были случаи, - рассказывает Ирина Филиппова, социальный работник центра, - когда детей, узнав об их статусе, попросту оставляли на улице. Так, в прошлом году 4-летнего малыша обнаружили в  одном из лечебных учреждений города Ташкента. Мальчика определили в детский дом, а потом выяснилось, что его мать, родом из Ферганской долины, тайно привезла сына в столицу, так как не могла выносить психологическое давление со стороны родителей мужа, которые боялись, что он заразит остальных детей. Бедный малыш целых два месяца ни с кем не разговаривал, а, увидев женский силуэт, начинал кричать и плакать. За это время, выяснив адрес родителей мальчика, специалисты провели многочисленные беседы с членами его семьи. Психологи смогли убедить их, что ребенок не опасен. Необходимо только соблюдать элементарные правила гигиены, которых в обычной жизни должны придерживаться все здоровые люди. А впоследствии, родителям нужно регулярно проводить специальное лечение. Сегодня в Узбекистане АРВ-терапия доступна многим нуждающимся. И с наличием данных препаратов в стране ВИЧ/СПИД исключен из списка смертельных заболеваний.

Другим вопросом, с которым сталкиваются сотрудники Центра – это сообщение их ребенку о его статусе. Мировая практика показывает, что чем раньше детям расскажут о заболевании, тем быстрее они смогут адаптироваться и у них не разовьются комплексы.

- Многие  родители не хотят сообщать ребенку о его диагнозе, - говорит Дарья Евстигнеева, детский психолог центра «Калдиргоч», - и тому причин несколько. Во-первых, страх нанести ребенку психологическую травму. Однако, если он узнает о своем статусе от других людей, травма может быть более глубокой. К тому же скрывать от ребенка правду - значит подвергать его риску одиночества и, как следствие,  нагнетать у него чувства страха и стыда. Практика же и исследования показывают, что дети, информированные о своем диагнозе, лучше справляются со стрессом, вызванным симптомами заболевания, и у них более высокая самооценка, чем у детей, не знающих об этом. Родители же, раскрывшие диагноз своим детям, меньше подвержены депрессии, чем те, кто не сделал этого.

- Эти дети ни для кого не представляют опасности, - говорит Камила Фатихова. - Они могут принести большую пользу обществу. Главный вопрос - это вопрос адаптации. Общество должно привыкнуть к нашим детям и понять, что они - полноценные граждане. Если им на долю выпала такая трагедия, особенно в детском возрасте, мы должны быть еще более терпимыми.

- Моя работа направлена на работу с ВИЧ-позитивными беременными женщинами и детьми, живущими с этим диагнозом, - делится с нами Лазокат Нурмухамедова, старший социальный работник ННО «Ишонч ва хает». - Когда пришла в организацию, я считала, что проблема ВИЧ/СПИДа касается только потребителей инъекционных наркотиков и оказывающих интимные услуги. Но на самом деле, она затрагивает также женщин и детей из вполне благополучных семей. Я поняла, что это действительно серьезная проблема и нужно помогать людям, столкнувшихся с ней.

Если за текущий рабочий день я не пообщаюсь хотя бы с одним ребенком и не проконсультирую одну маму, то считаю, что этот день прошел для меня впустую. Очень больно видеть беспомощных детей, находящихся в больницах и нуждающихся в помощи, которую им не все могут оказать.

Я чувствую, что детям нужны тепло и забота, и поэтому стараюсь уделить как можно больше времени на общение и игры с ними. Каждый ребенок такой, какой он есть. А ВИЧ-позитивным детям особенно нужна любовь, понимание и поддержка. Ребенок - маленький человек, который только начинает жить, и кому, как не нам, взрослым, помочь им жить полноценно.