Инвалидность не клеймо, а образ жизни

Мелия АСАНОВА: «Инвалидность не клеймо, а образ жизни»


По данным Всемирного банка, каждый десятый человек на планете имеет инвалидность, то есть какие-то отклонения от общепринятых норм на физическом или ментальном уровне. Республика Узбекистан из этой статистики не выбивается, но если на Западе инвалидность давно перестала быть для людей острой проблемой, то у нас врожденное или приобретенное увечье превращается в настоящую трагедию жизни. И, как считает Мелия Асанова, директор самаркандского Центра помощи инвалидам «Хаёт», это совершенно неправильный подход.

О Центре «Хаёт» и его обаятельном руководителе Мелие (Миле, как ее привыкли все называть) Асановой мы рассказывали на страницах  своей газеты несколько лет назад. Сегодня Центр отмечает свое 10-летие. За этот период хаётовцами сделано немало для решения проблем инвалидности не только в области, но и по всей республике, где эта организация считается одной из ведущих. И поднимая тему инвалидов в нашей стране мы не могли упустить возможность вновь встретиться с этой никогда не унывающей и целеустремленной женщиной, которая  не боится продвигать свои прогрессивные идеи в жизнь.

- Прошло три с небольшим года, как мы представили вас в нашей газете. Что из задуманного вами осуществилось за это время?

- Успешно работают все программы, можно привести многочисленные примеры решения проблем с трудоустройством инвалидов, стала более доступная инфраструктура для маломобильных людей. Проведены целый ряд полезных семинаров. Но главным считаю, изменения в законодательстве. Так, в 2008 году серьезные поправки были внесены в Закон «О социальной защите инвалидов», готовится к принятию новая редакция закона «Об образовании».  Одно из основных направлений деятельности центра «Хает» – продвижение инклюзивного образования в республике. И для того, чтобы набрать свой опыт, мы организовали экспериментальные классы в Навои, Джиззаке, Карши, Термезе, Самарканде. И это дает свои положительные результаты.

- Инклюзивное образование сейчас у всех на слуху. Что это в вашем понимании?

- Некоторые  считают, что инклюзивное образование заключается в том, что инвалиды теперь пойдут в школу. Но они всегда учились рядом. Однако, если раньше и приходили такие дети в класс, то, во-первых, это были дети с нетяжелой формой инвалидности, второе – они более или менее могли усвоить общую школьную программу. Все остальные детишки, которые не попадали в это прокрустово ложе, просто оставались за бортом. Они либо обучались на дому, либо  шли в спецучреждения, то есть в интернаты, а это значит отлучались от семьи, изолировались. Мы  всеми силами сейчас ратуем, чтобы  дети с инвалидностью могли получать образование по месту жительства – ходить в ближайший детский садик, школу,  колледж, куда ходят их сверстники с махалли.

- Это при  любой форме инвалидности?

- Да, потому что когда мы отделяем «беленьких» от «черненьких», то мы выступаем дискриминаторами. Мы живем в эпоху колоссальных перемен. Раз мы взялись строить демократическое государство, то давайте до конца идти по этому пути. Или мы вступаем в  цивилизованный мир или остаемся на месте. И для этого мы должны принять всех детей с разными степенями инвалидности, потому что если мы убираем с глаз таких людей, как нечто стыдливое и непристойное, то сами навязываем стереотипы, что инвалидность это беспомощность, болезнь, что это люди второго сорта и так далее. Изменения в первую очередь должны касаться мышления людей как с инвалидностью, так и без нее.

- А как практически решить этот вопрос, то есть как быть с учителями?

- Инклюзивное образование предусматривает и эту сторону образовательного процесса. Классы должны быть не по 45 детей, как сейчас принято, а максимум по 25. Во-вторых, в школах, внедряющим инклюзивное образование, должен работать вспомогательный педагог, который помогал бы детишкам с инвалидностью. Если такой ребенок способен высидеть 15 минут на обычном уроке, мало ли какие у него особенности психики и организма, то остальное время для того, чтобы добрать знания, он будет заниматься с вспомогательным педагогом.

- Это все хорошо, но все это немалые финансовые затраты, которые будут исчисляться из бюджета нашего молодого и развивающегося государства.

- Вы понимаете, как много обходится в финансовом отношении содержание детей в специнтернатах? А если эти деньги отдать в распоряжение школ?.. Вы знаете, что сделали в Армении, тоже постсоветской республике? Выделяющиеся средства для инвалидов, куда входит даже спецодежда в интернатах, питание и так далее, приносятся в учебные учреждения, где хотел бы обучаться такой ребенок. И там за деток с инвалидностью «дерутся», потому что это дополнительные средства на ремонт, оборудование. Они могут привлекать специалистов, литературу, давать педагогом возможность повышать свой профессиональный уровень и многое другое. При всем этом ребенок-инвалид растет в семье. Пусть даже за весь период обучения он лишь научится самостоятельно завязывать шнурочки на ботинках, однако навыки социализации в среде он больше нигде не получит, кроме как школы. Сами понимаете, если ребенок с малолетства не научится этим коммуникативным навыкам сосуществования, то в дальнейшем, даже если он получит блестящее образование, то не сможет общаться с коллективом и будет изолирован.

- Но одно дело физические какие-то отклонения, а другое – ментальные, когда ребенок просто не в состоянии воспринимать знания.

- Сложно сказать, что есть норма. Сколько детей в спецучреждениях записаны с диагнозами олигофрения, кретинизм и так далее, а при общении они адекватно себя ведут, прекрасно поддаются обучению и воспитанию. Но с самого детства ему поставлен диагноз как клеймо или приговор. Поэтому мы работаем на всех уровнях, а главное, хотим привлечь внимание общественности к этим проблемам, от которых никто не защищен. И в этом большая надежда на СМИ.

- И все-таки государству на нынешнем этапе гораздо проще справиться с интернатами, чем формировать классы до 25 человек. Это сколько понадобиться средств, сколько людских ресурсов? Сегодня молодые специалисты с большим трудом идут работать в школы…

- Да, но если мы будем сидеть сложа руки, то никогда не сдвинемся в сторону прогресса. Тем более наши идеи уже работают.  Но мы должны подготовить население, что идут большие перемены. И школы должны будут готовиться к приему детей с разными степенями инвалидности. Нужно осознать, что та же школьная программа это не нечто незыблемое, которая должна освоиться каждым ребенком.

- Сейчас это основное требование.

-  Постепенно нужно отходить от этих стандартов. Очень часто на тренингах привожу пример из собственного опыта, как я узнала, что такое инклюзивное образование на деле. Однажды я в качестве делегата была отправлена с группой женщин-инвалидов в США. Нас повели в одну из государственных школ. Первое, что бросилось в глаза, вся территория засыпана опилками. Вспоминаю свою школу – там весь двор был залит асфальтом, если упадешь, то мало не покажется. Заходим в класс, где максимум 15 человек. И вот в специальном лотке, который находится в кабинете, лежит на животе ребенок, перед ним маленький монитор с четырьмя кнопками. На каждой из них изображена горшок, бутерброд и еще что-то. Как выяснилось, ручки-ножки у него не работают, до клавиш может достать только носиком.  И вот он лежит со своей индивидуальной программой осваивает эти четыре кнопки, но он не изолирован. Рядом  с ним специальный педагог. Прозвенел звонок, его окружили одноклассники, кто-то с ним говорит, кто-то треплет за волосы. И этот ребенок совершенно счастлив,  потому что с ним общаются. Он не говорит, но выражать свои эмоции улыбкой  малыш научился. Это крайняя форма инвалидности, но и она, оказывается вписывается в инклюзивное образование. Дети при этом воспринимают его совершенно нормально, без брезгливости и жалости, что это не страшно, потому что у каждого свои особенности. Далее мы вышли в коридор, там такая же как у нас безумная толпа детей, которая сносит все на своем пути. Из дальнего класса выбегают  ученики и несутся во двор. И среди них один мальчик на коляске, наворачивая изо всех сил, он несется вместе со всеми. Его не везут. Он сам пытается удержать эту скорость. И тут мальчик не вписывается в поворот и падает, вылетая из коляски. Совершенно молча, без суеты и драматизма, ребята подхватывают его и кидают обратно в коляску, а он опять продолжают  свой путь за ними. Все просто и естественно. Знаете, если на какие-то архитектурные изменения и образование нужно потратить определенные средства, то чтобы поменять свое мышление, сломать стереотипы, особых затрат не нужно.

- А сколько лет понадобилось американцем, чтобы изменить свое отношение к инвалидам?

- 25 лет. Хотя изменения в сознании на Западе начались уже после Второй мировой войны, когда в обществе появилось много искалеченных людей. Государства, поднимающиеся из руин, просто не могли взять на бюджет такое количество инвалидов. Тогда люди стали задумываться над тем, как же приспособить  среду. И нашли выход. В Советском Союзе с ее огромными человеческими ресурсами такого колоссального сдвига в мышлении не произошло, стране проще было взять их под опеку, чем дать возможность почувствовать себя полноценными членами общества.
 
- Роковая случайность не обошла вас стороной, то есть о проблемах инвалидов знаете не понаслышке. Как сами справляетесь с ними?

- Мне назначена пенсия по 1-й группе инвалидности, которая  порядка 70 тысяч сумов (около 40 $). Но я себя инвалидом не ощущаю и не  ратую за особые льготы. Считаю, что лучше дать возможность самостоятельно заработать и получить образование, чем все эти льготы на бесплатный проезд и прочее, которые превращают людей в иждивенцев, но не дают никакого стимула развиваться. Знаете, в мире существуют два взгляда-подхода к проблеме инвалидности. Первый, традиционный, когда инвалид рассматривается больным, нетрудоспособным человеком. Выделяются пенсии и какие-то льготы, но человек не должен «мешать» остальным шагать в светлое будущее. И, на мой взгляд, это очень дискриминационное отношение. Однако есть другой подход – социальный. Когда я о нем узнала – он меня потряс, все расставив на свои места. Я в 20 лет получила травму и, несмотря на то, что обладала немалым потенциалом, стала воспринимать себя так, как меня воспринимает среда. То есть не по внутреннему своему состоянию, а как общество реагирует на меня. И это было не правильно. К примеру,  у меня во дворе кругом перила, а до этого они отсутствовали,  и у себя дома я ощущала себя инвалидом. Одним словом конкретные ситуации  делают человека ущербным, то есть, если  кому-то не указывать постоянно на  его инвалидность, он себя таким ощущать не будет. Это и низкие, удобные ступени, перила, широкие двери, звуковые светофоры и прочие приспособления или ориентиры, которые не дадут людям с особенностями чувствовать себя сковано. Проще говоря, необходимо сделать так, чтобы среда предусматривала потребности всех без ограничений.

- В приватной беседе вы сказали, что с инвалидами сложно работать. Что вы имели в виду?

- Дело в том, что работать с чиновниками оказалось гораздо проще. У них есть какие-то директивы, программы, куда мы со своими идеями очень четко вписываемся и помогаем друг другу. Бывают шероховатости, но все вполне поправимо. А когда касается самих людей с инвалидностью, то здесь действительно приходится потрудиться, чтобы их расшевелить. Потому что многие, узнав о нашем центре, сразу начинают звонить и спрашивать деньги. А когда я организовываю какие-то мероприятия, например, семинар по поискам работы, то у них тысяча причин, чтобы не прийти. Но для того, чтобы начать новую жизнь, надо сделать хотя бы первый шаг. И в итоге, человек не попадает на семинар или тренинг, который помог бы ему обучиться, найти работу и так далее.

- Вы упомянули  о работе со СМИ, не могли бы об этом рассказать поподробнее.

- Очень часто описывая жизнь человека с инвалидностью, автор, не желая того, переходит на снисходительный тон или допустим, такие фразы: «несмотря на свою инвалидность, он…», «прикованный к инвалидной коляске…». Не надо делать акцент на инвалидность, ее можно упомянуть как факт, но не более того. К коляске же он не прикован, а живет на ней, это его ноги, потому что сам человек не рассматривает коляску как трагедию, а только как возможность не сидеть на одном месте. Трагедия – это когда матери отказываются от детей, когда сын-наркоман, когда муж убивает жену. А человек на коляске – это не трагедия, а образ жизни. Своим рождением каждый ребенок, независимо оттого здоров он или нет, получает право на любовь родителей и их заботу. Почему мы, видя здоровенького бутузика с кудряшками, хотим с ним поиграть, улыбаемся ему, а когда встречаем на улице непохожего на остальных малыша, то в лучшем случае отворачиваемся с брезгливым выражением лица или делаем страшные глаза, которые осуждающе смотрят на мать, мол, что ты вывела на свет своего урода и так жизнь тяжелая. Вот это и есть наша среда и так называемый гуманизм. Давайте выбирать, или мы люди или нелюди. Если первое, то будем поступать по-человечески.

Анастасия Павленко

P.S. Во время нашей беседы Мелие Асановой позвонили из Южной Кореи. Одна инициативная группа в Центральноазиатском регионе собирается  организовать оркестр из детей с инвалидностью от 12 до 18 лет, умеющих играть на музыкальных инструментах. Поэтому всем ребятам, желающим попасть в этот оркестр, пройти обучение и попробовать свои силы в сборном оркестре, просим обращаться по телефону: 8 3662 335300.