София - Мое знакомство с Синдромом Дауна 2008г

 София.

Все было, как обычно. Шумные сборы, предвкушение радостных встреч и, конечно, ожидание чуда.
Вот уже четыре года, как я была знакома с этими удивительными людьми - с семьей Танцев  Всеобщего Мира. Кто-то называет их сектой, кто-то святыми, кто-то просто хорошими друзьями. А для меня они с самого начала стали настоящей семьей. Хорошие, искренние, добрые и мудрые люди, - не совершенные, но всегда готовые  стать лучше, понять себя и окружающий их мир. Я сразу поняла, что мое место тут, что эти люди примут меня такой, какая я есть. Я никогда не могла найти понимания среди "социума" - я выбивалась из всех рамок, и с непонятным упорством продолжала оставаться самой собой, совершенно не прильщаясь перспективой "стать, как все". Я не была хорошей ученицей, не умела лицемерить, вечно витала в своих мечтах, не переставала верить в чудеса, да еще и оказалось, что у меня нетрадиционная сексуальная ориентация. Все это делало меня вечным изгоем в начальной школе, и даже потом, когда я научилась отстаивать свое право на "себя", многие все же продолжали настороженно коситься в мою сторону. О том, что бы кто-то меня понял , не шло и речи - это было очень грустно.
А в Танцах Мира я встретила много людей, которые действительно меня понимали. Зимой мы танцевали в городе, а летом уезжали в лагеря (кемпы). Одним из таких летних лагерей был "Руханиат" - довольно малочисленный (около 100 человек) глубокий духовный кемп. Мы приезжали на замечательную тур-базу, которая в прошлом была пионерским лагерем. Каждый раз я ехала туда, словно Гарри Поттер в свою школу магии. Там я каждый раз узнавала очень много интересного о жизни, о людях, о Боге - я открывала там потрясающую мудрость и при  этом общалась с приятными мне людьми. Что мне всегда нравилось в Танцах Мира, то, что люди там никогда никого не осуждают - во всяком случае, всегда стараются понять и принять человека таким, какой он есть.
Многие приезжали на "Руханиат" с других городов России и даже из-за границы. Всегда бывало радостно встретить кого-то, кто живет далеко.
В тот год я с нетерпением ожидала начала лагеря, так как должны были приехать мои друзья из Англии. Это просто удивительная семья. Мама (Д.) - англичанка, больше похожая на цыганку - потрясающе красивая женщина, невероятно женственная и какая-то.....святая. Я в своей жизни ни разу не видела никого, кто мог бы сравниться с ней по этому ощущению благости, которое она неизменно вызывала в сердце каждого, кто ее видел. Папа - наш русский мужчина - потрясающий гитарист . Старший сын - подросток,  очень практичный в смысле денег и быта, умный. Старшая дочь - очаровательная девочка-подросток, тихая на публике, малообщительная. А еще она к тому времени была моей духовной дочкой (есть у нас такой красивый ритуал - посвящения девочек в девушки, где они могут выбрать себе духовную маму).
И впервые я должна была увидеть Софию. Ей тогда было 8-9 месяцев. Родилась она уже в Англии, так что никто из нас ее тогда еще не видел. Я очень волновалась перед встречей с Софией. Когда она была еще в животе у Д., вся их семья еще жила в Питере, и мы часто виделись. Я тогда все время переживала, что бы Д. случайно не упала, и если мы ехали куда-то вместе, всегда чуть ли не за руку ее вела. Мы тогда даже один раз сфотографировались.
Был обычный радостный ажиотаж. Мы приехали на базу, стали разбирать вещи, украшать территорию. А на следующий день приехали все участники кемпа. Я была занята с одной маленькой девочкой (я всегда - что-то вроде общественной няни), но успела поздороваться с Д. и  увидела Софию, спящую в коляске. И вот лагерь начался - мы снова ходили на занятия, сидели дружно в столовой, пели, танцевали, смеялись и шутили.
Я периодически посматривала на Софию. Она казалась мне какой-то необычной. И не то что бы мне эта ее "необычность" не нравилась, скорее наоборот - привлекала и вызывала интерес. Я не понимала, что именно это было - просто что-то необычное. Тогда я подумала, что может все английские дети  такие в этом возрасте, что это что-то национальное. Я не решалась подходить и просить понянчиться с Софией - как-то не хотела лишний раз навязываться. Но видно судьбе было угодно нас познакомить. И однажды Д. сама внезапно буквально сунула ее мне в руки, потому что должна была срочно отлучиться. Она огляделась по сторонам, увидела меня, сказала что-то вроде "Ага!", подбежала ко мне, сунула в руки Софию и быстро скрылась из виду. Я была в шоке. Я не знала, как София будет на меня реагировать. Я впервые держала ее на руках. Она была просто очаровательна. Хотя у нее еще почти не было волос, она обладала длинной светлой челкой, которая все время свисала ей на глаза. Она была такая на удивление спокойная, и восприняла меня как что-то само собой разумеющееся. Было так необычно держать ее на руках - очень приятно, но почему-то немножко тяжело физически, хотя она не была крупным ребенком. Через несколько минут я поняла, что она просто плохо держит спинку, как бы оседает на мои руки - поэтому и тяжело. А в остальном она была просто замечательная и невероятно симпатичная. Она улыбалась, я разговаривала с ней, прогуливалась по дорожке. К нам подходили другие люди из лагеря - всем хотелось пообщаться с Софией. Вскоре вернулась Д. и очень удивилась, что София не успела расплакаться. Она стала сюсюкать "бучи, бучи, мой маленький бучи". Это звучало очень забавно, а София сразу расплывалась в улыбке.
После этого случая я стала часто подходить к Софии, носить ее на руках, просто наблюдать за ней. Она была удивительная - любые эмоции на ее лице всегда выражались раз в 20 ярче, чем на лицах других детей. Все ее мысли и настроение, можно было легко прочесть по выражению ее лица. И еще мне очень нравилось, что она такая спокойная - чаще мне доводилось наблюдать малышей, которые постоянно устраивали истерики, причем по любому поводу.
Через пару дней София начала меня узнавать - при виде меня, она начинала радостно раскачиваться, махать ручками и улыбаться. Точно  также она реагировала на любого из членов ее семьи.
А потом ко мне как-то подошла моя мама, которая тоже была в лагере, и завела разговор о Софии. Сначала она спрашивала меня, не знаю ли я , что с Софией, чем она больна. Я сказала ей, что на мой взгляд она абсолютно здорова, я много времени провожу с ней и не ощущаю в ней никакой болезни - она конечно какая-то другая, но наверно все дети в Англии такие. И тут мама сказала мне, что у Софии Синдром Дауна, да еще и родилась она " с дыркой в сердце". Потом последовала фраза вроде " и не общайся с ней, и не привязывайся к ней - еще не известно выживет она или нет". Так мне после всего этого поплохело. Я не могла понять - что-то не логично было. Обычно я сразу чувствую людей, у которых есть физические или психические проблемы, больных людей, инвалидов - я чувствую их сразу подсознательно, даже если внешне по ним этого и не скажешь. А тут я не могла сказать, что есть какая-то болезнь. Я мало что знала тогда о Синдроме Дауна. Мне казалось, это должно как-то негативно сказываться на нервной системе человека и его умственных способностях. А София была спокойная, адекватная и довольно сообразительная девочка, если даже людей узнавать могла. Внешние признаки у нее слегка присутствовали, были чуть-чуть оттопырены ушки, пухлые губки, немного необычные глаза, и вся она была немножко пухлая. Но все это вполне могло измениться с возрастом, к тому же она была очень красивым ребенком. Я глубоко задумалась обо всем этом. Стала спрашивать других знакомых в лагере, и они подтвердили, что у Софии есть подозрение на Синдром Дауна. Тут я уже совсем растерялась - Если у Софии Синдром Дауна, значит Синдром Дауна - это не болезнь, иначе бы я чувствовала, что она больна. Я пытлась объяснить это свое ощущение друзьям, но они смотрели на меня с явным не пониманием. Оказалось, что многие в лагере знали о диагнозе Софии, и очень жалели Д.  Люди не знали, как вести себя с Софией, старались быть максимально дружелюбными, но смотрели с такой жалостью, что от этих взглядов становилось даже страшновато. Я все понять не могла, почему они не могут относиться к ней, как к любому другому ребенку, ведь, на мой взгляд, она была совершенно "нормальная" - просто другая. Я не последовала совету своей мамы, а наоборот стала еще больше времени проводить с Софией. Новость о Синдроме никак не ухудшила мое отношение к ней - наоборот, я еще больше ее полюбила.
В тот период я пыталась найти ответ на очень важный для меня вопрос - " Имею ли я моральное право на своего собственного ребенка ?". Я постоянно нянчилась с чужими детьми, а вот своего завести все не получалось. Любви внутри меня было так много и так хотелось ее кому-то дарить. Но обстоятельства в жизни складывались таким образом, что не было вообще никакой гарантии, появится ли  у меня когда-то свой малыш или нет. Я пыталась советоваться с разными мудрыми людьми, но никто из них не мог мне ответить на тот вопрос.
Каждый вечер в лагере были вечерние Танцы Мира. Все собирались в большом зале, было шумно, весело, много народу.  Д. приходилось много времени посвящать Софии, и мне было жаль, что у нее мало возможности потанцевать с остальными. Я предложила ей посидеть со спящей Софией. Сначала мне было так страшно, что я могу не справиться, и что София проснется, а я не сумею снова ее укачать. Мы сидели в том же зале, у выхода. Вокруг было шумно - играла музыка, люди пели и танцевали. А София спала у меня на руках. В тот момент мне казалось, что ее лицо похоже на лицо Будды. Несколько раз София просыпалась, но я быстро научилась ее укачивать. Периодически подходила Д., пытаясь отправить меня потанцевать, а я отказывалась. Видимо, она чувствовала себя неудобно от того, что я вместо танцев, выполняю ее материнские обязанности. Я отвечала ,что мне просто нравится быть с Софией, а Д. видимо тяжело было в это поверить. Она даже смешно рычала на меня, что бы я шла танцевать, но я так и просидела до конца вечера. В те минуты со мной происходило что-то очень необычное, словно наши с Софией души соединились и общались между собой. Я даже получила ответ на свой вопрос. София словно убедила меня в том, что я достойна того, что бы так или иначе стать матерью. Она - младенец, объяснила мне без всяких слов то, что не могли объяснить другие -  взрослые мудрые люди. Потом к нам подошла одна моя подруга и сказала, что мы смотримся, как Мадонна с младенцем. А потом подошла другая знакомая, и на полном серьезе заявила, что по ее мнению, у меня точно скоро будет ребенок.
Я была удивлена всему этому. Мне просто было очень хорошо, но я замечала, что практически все вокруг украдкой посматривают на нас с Софией. И выражение лиц у людей было в этот момент очень необычное. После танцев подошла Д. и сказала, что я в этот вечер была очень хорошей мамой. Возможно тогда она впервые поняла, что я действительно очень привязалась к Софии, что я действительно хочу с ней общаться и принимаю, такой какая она есть. Это очень сроднило нас с Д. 
До конца лагеря я продолжала нянчиться с Софией. Она уже гораздо лучше держала спинку, и стало намного удобнее носить ее на руках. Было ощущение, что я ее вторая мама. Тем более, что мы с Д. даже внешне были похожи. У нас были одинаковые длинные темные волосы, за которые София очень любила дергать. И вскоре я научилась точно таким же движением, как Д., быстро убирать их назад.
В последний танцевальный вечер все стали обниматься на прощание. Я подошла к Д.  Никогда не забуду тот ее взгляд - он был полон какой-то невероятной благодарности. Она сказала "Спасибо" и расплакалась. В тот миг я поняла, что мое отношение было действительно верным, что оно смогло как-то помочь Д. взглянуть на Софию иначе, понять, что она не будет в этой жизни одинока, что люди примут ее и полюбят, будут восхищаться ею, что этот ребенок обязательно найдет свое место в жизни. Я впервые увидела, как Д. переживала все это время - она на протяжении всего лагеря старалась не показывать вида, но ее терзали страхи и сомнения за Софию. Я еще раз сказала ей, что София красавица, и что таким ребенком можно гордиться, что она самая замечательная из всех детей, которых я когда-либо видела.
Очень тяжело было прощаться у автобуса. Было очень жарко. София была у меня на руках, я поправляла ее совсем отросшую светлую челку.
Через день мы увиделись вновь в парке, куда пришли все, кто был с нами в лагере. София сидела в своей колясочке, в очаровательном розовом платьице. Д. пошла проводить танец, а Софии явно надоело сидеть в коляске. Я взяла ее на руки, и мы вместе с ней пошли танцевать. Она снова улыбалась мне своей солнечной улыбкой.
Через несколько дней я провожала их на дачу. София всю дорогу спала, я катила коляску. Д. пыталась что-то сказать мне относительно физического развития Софии. Она спросила, знаю ли я про Синдром. Я как-то ответила, что понимаю о чем речь.Оказывается Д. даже не знала, в курсе ли я насчет Синдрома. Видимо, в такое мое отношение к Софии и к С.Д. действительно было нелегко поверить. На полчаса меня оставили с коляской, где спала София, одну у вокзала. Я шла с коляской, посматривала на Софию, и вдруг возникло явное ощущение, что однажды я буду точно так же везти в коляске свою дочку, которая будет очень похожа на Софию, и я буду испытывать те же самые чувства. Люди, проходящие мимо, были уверены, что это мой ребенок, и от этого было очень приятно.
Через месяц они уехали обратно в Англию, а я начала интересоваться Синдромом Дауна. Мне было интересно проверить, все ли дети с С.Д. вызывают во мне такие положительные чувства или только София. Однажды я увидела по телевизору отказного грудничка с С.Д. Он был такой славный, такой красивый. Я просто понять не могла, как можно оставить такого потрясающего ребенка. Мои чувства явно относились не только к Софии, но и ко всем детям с С.Д.  Я прочитала много статей в интернете, и убедилась в том, что это не болезнь, а другое генетическое состояние. Я нашла сайт "Мыс доброй надежды" и прочла там несколько замечательных статей и рассказов.
Через год мы снова встретились с Софией. Они всей семьей жили у меня в квартире несколько дней. Я была просто поражена тем, какая София красивая. Я боялась, что она будет более полной и физические признаки выразятся еще ярче, но все случилось совсем наоборот. Она практически выглядела так, как обычные девочки в ее возрасте, она бегала по квартире и очень любила плюхаться попой на собачью подстилку. Она была невероятно самостоятельная, и очень ругалась если ей не давали что-то делать самой. Она понимала речь, но еще ничего не говорила. Зато, играя, грозно рычала и нападала на старшую сестру.  София меня узнала, вспомнила . Я была этому абсолютно поражена. Она охотно играла со мной, ходила со мной за ручку. Это были очень счастливые для меня дни.
Я с нетерпением жду нашей следующей встречи. Ей будет почти три года. Я знаю, что она уже говорит немного на английском и пользуется жестами.
В прошлом году у Софии появилась младшая сестра.
После знакомства с Софией моя жизнь определенно изменилась. Во мне возникло желание помогать таким детям, как она. Я мечтаю о том, что однажды смогу поучавствовать в создании центра для людей с С.Д. и их родителей. А еще мечтаю, что однажды смогу взять под опеку девочку с С.Д. Мне бы очень хотелось, что бы люди с С.Д. смогли стать полноценными членами общества, что бы "обычные люди" наконец увидели их "сильные" стороны : какими заботливыми друзьями они могут стать, какими любящими супругами и родителями, какими талантливыми музыкантами, художниками и актерами, как они могут помочь нам начать заботиться о нашей планете, понимать животных, уважать природу, уметь чувствовать чужую боль и исцелять.  Конечно, человек с С.Д. скорее всего не сможет стать великим физиком и математиком, но зато ему никогда в жизни не придет мысль о создании водородной бомбы и вообще о войне. Может они не могут стать великими  бизнесменами и политиками, зато они точно знают, что деньги - не главное в жизни. Может они позже начинают говорить, но это нисколько не мешает им общаться жестами или мыслями.
Может эти люди, которых многие из нас считают "умственно отсталыми", на самом деле в чем-то нас превосходят ? Они мудрее, добрее, искреннее, чище, чувствительнее ..... Мне однажды пришла мысль, что может быть планета пытается "исцелить себя", создавая новый "менее опасный" вид человека?  Кто знает. Но в любом случае, "обычным людям" было бы очень полезно поучиться некоторым вещам у людей с С.Д.