Максим, ты наша кровиночка

Галина Епифанова показывает мне фотографии: вот пятилетний сынишка Максим рыбачит вместе с папой, а вот они с другом собирают конструктор. Здесь он сидит на коленях у отца, а по бокам — сестренки. Рядом лучший друг Максимки — спаниель Марта… А вот вся семья выехала в лес — подышать сосновым воздухом, пожарить шашлыки…
— Мы с мужем стараемся ни в чем Максимку не ограничивать, чтобы он не чувствовал себя отличающимся от здоровых детей, — говорит Галина Николаевна. — О страшном диагнозе, гемофилии, мы узнали, когда сыну исполнилось четыре месяца. Но тогда еще не осознавали, как это страшно…

Галина Николаевна рассказывает, а сама все время прислушивается: Максимка в зале смотрит мультфильм и ест бутерброд.

— Пока он сидит, не двигается — я спокойна, — объясняет мне она. — Пока не бегает — нет риска ушибов и травм, из-за которых бывают гематомы, кровотечения, болят суставы.

На шестилетнем мальчике — наколенники и налокотники. Когда «текут суставы» (это хронический синовит, поразивший локтевой, коленный, а недавно и голеностопный суставы ребенка), Максим не спит ночами, и мама баюкает сына на руках.

— Максим родился, когда у нас с Сергеем уже подрастали дочери, — продолжает свой рассказ Галина. — Свете было 14, Рите — 7. Но нам так хотелось мальчика! Беременность проходила нормально. Максимка родился крупным — больше четырех килограммов. Но на душе у меня было неспокойно — я словно боялась чего-то, ждала какой-то беды. Может, интуитивно чувствовала, что грозит моему сыну?.. И как я не вспомнила, что мой родственник болел гемофилией, не рассказала врачам! Хотя что бы это изменило? Разве я могла отказать сыну в праве родиться?

В четыре месяца у Максима брали кровь из пальца. Тогда Епифановы обо всем и узнали. Диагноз звучал как приговор… Врачи сказали им: «Теперь вы должны обращаться с ребенком как с хрустальной вазой». Малейшая царапина, травма, ушиб — и кровь может не останавливаться часами.

— Знаете, каково это — ежеминутно менять тампоны, быстро пропитывающиеся кровью, чувствуя, что с каждой каплей из него уходит жизнь, молить Бога заступиться, остановить кровь…

Много времени мама с сыном проводят в больнице, под наблюдением врачей. Главный человек теперь для них — врач онко-гематологического отделения Маргарита Вирицкая. Она относится к больным детям, как к родным. Ребята идут в больницу без страха, потому что Маргарита Витальевна их общая мама.

— Несмотря на замечательное отношение врачей, мы с мужем стараемся, чтобы Максимка в больнице не задерживался. Сергей с работы отпрашивается, если надо отвезти Максима на уколы. Каким бы усталым ни пришел с работы, обязательно уделит сыну хотя бы час. А уж в выходные только с ним… Нам так хочется, чтобы Максим не чувствовал себя инвалидом! К нему каждый день приходят друзья, они знают о его болезни, берегут его… Мы водили сына в центр подготовки к школе, там он начал изучать английский, общался с ровесниками. Но как-то утром Максим не смог разогнуться: за ночь возникла гематома в животике, пережала нервные окончания. Ввели ему большую дозу препарата «фактор», гематома рассосалась, а потом появилась снова, сама по себе… Занятия в центре мы прекратили, надеюсь, что временно.

В этом году Епифановы планируют везти Максима в гематологический центр в Москву: проконсультироваться, не пора ли делать операцию на левом коленном суставе. Галина собирается на время операции попроситься туда на работу нянечкой или санитаркой, чтобы быть рядом с сыном. Оставить Максимку там одного они не мыслят: для ребенка, растущего в родительской любви и заботе, это стало бы сильной психологической травмой. Операция, верят родители, избавит его от болей.

— Мы так мечтаем, чтобы сын учился в обычной школе! Чтобы общался с ребятами, не сидел запертым в четырех стенах, — говорит Галина Николаевна. — Купили Максимке компьютер, скоро подключимся к Интернету — он ведь у нас такой любознательный.

За границей больные гемофилией занимаются спортом, не боятся травм — у них нет проблем с препаратом «фактор». Рязанские ребята получают его в обрез, и родители берегут «фактор» на крайний случай, когда другими средствами кровотечение не остановить, не унять боль в суставах.

— Детям — ровесникам Максимки, еще повезло, — продолжает Галина, — им с раннего детства стали давать «фактор», пусть и в небольших количествах. Это благодаря работе созданного недавно областного общества больных гемофилией. Но как будет дальше — никто не знает. Шесть с половиной тысяч за одну инъекцию для многих семей — огромные деньги. Препарат привозят из Европы, а ведь могли бы производить и в России. Почему не делают? Мы, родители, сходимся во мнении, что кому-то выгодно ввозить «фактор» из-за границы…

В новой квартире, куда семья Епифановых переехала недавно, слышен каждый звук — вот Максим прошел в ванную, что-то ласково говорит собаке. И вот появляется на пороге кухни, на детском личике с огромными глазами — сияющая улыбка.

— Мам, ты представляешь, Марта всю человеческую речь понимает. Может, попробовать ее в шахматы научить играть?
Опубликовано в газете "Мещерская сторона" (от 31.03.2004 года) и на сайте ИД "Провинция":