Мифы и реалии инвалидности

    В очередной раз передо мной стоит задача рассказать о проблемах инвалидности. И в очередной раз в моей голове проносятся десятки различных идей и посылов.
С одной стороны говорить об инвалидах легко, когда ты работаешь в этой сфере, знаешь, чем она «живет и дышит», свободно ориентируешься в ресурсах и потребностях…
С другой стороны, нелегко говорить, когда тебя не слышат. Почему общество не хочет проникаться  проблемами инвалидов? Позвольте мне задать вам вопрос: почему до людей, проживающих в Средней Азии, трудно доходят проблемы резерваций австралийских аборигенов? Ответ очевиден: - потому что нас в Казахстане это не касается, и вряд ли когда-либо коснется! Точно так же обстоят дела и с проблемами инвалидов: большинству людей кажется, что это их не касается и вряд ли может коснуться!

Это и есть миф номер 1. Ответом на это устоявшееся мнение большинства людей в обществе будет абсолютно бесспорное утверждение: НИКТО НИКОГДА ОТ ЭТОГО НЕ ЗАСТРАХОВАН! Мы не может знать по большому счету, что будет с нами завтра: а вдруг мы попадем под машину, получим травму головного мозга и тогда уже ежедневные трудности инвалида, будем переживать на собственной «шкуре» ежедневно и ежечасно. В мире, где царит «позитив» это вполне «немодный» пессимистический взгляд, но он не лишен правды. Темпы современного мира приводят к тысячам жертв автокатастроф. Это факты…Неумолимые факты, от них никуда не денешься.
 Факты так же говорят, что 5% населения среднестатистического города, (возьмем, к примеру, город, в котором живу я – Астану), являются инвалидами. Возьмем простой, касающийся каждого из нас пример: дорожное движение. По данным официальной статистики только за 2 месяца текущего года в нашей стране произошло 1368 ДТП, в которых погибло 232 человека и ранено 1618 людей! У кого из нас есть гарантия того, что мы не окажемся в числе этих жертв? Или взять ситуацию с детьми с синдромом Дауна. Ребенок с синдромом Дауна может родиться у любой женщины, не обязательно ей должно быть за 35. Среди мам моих пациентов много женщин молодого возраста. «Случайная», или как мы говорим спорадическая мутация. Раз, - и у ребенка одна хромосома лишняя. И все. Ребенок – другой. Другими становимся мы, и мы уже не думаем, что проблемы инвалидов нас не касаются…

МИФ номер 2: дети инвалиды могут родиться только в социально незащищенной и неблагополучной семье. Факты говорят о том, что в последнее время частота возникновения определенных заболеваний нервно-психической сферы в особенности, таких, как, например аутизм – гораздо выше в семьях образованных, где оба родителя имеют 1,2 высших образования, ученые степени, и ведут крайне высокотехнологичный быт. В таких домах есть, как правило, по  компьютеру на каждого члена семьи, телевизор в каждой комнате, ТелеНяня, кухня напичкана блендерами, сэндвичмейкерами и прочей современной «утварью».  Я припоминаю слезы матерей, дети которых страдали аутизмом, вопрошающих: «…мы с мужем готовились к зачатию,  на 7 неделе беременности встала на учет, всю беременность следила за собой, ничем не болела, кушала, прогуливалась…Почему? Женщины-алкоголики, зачали в нетрезвом виде от неизвестного лица, и только на 6 месяце беременности решили оставить жить ребенка, не делая аборт – у них дети здоровы! А я, которая ждала и молилась на будущее чадо, – воспитываю ребенка с аутизмом! Как так? Почему?...» 
Вот так, мы уже знаем с вами, что гарантий нет! Ни у кого! Наше стремление обустроить быт и создать комфорт для наших будущих чад, к сожалению, не гарантирует нам их полное здоровье. К сожалению – это так… 

МИФ номер 3: инвалиды опасны для общества! Это в полной мере миф и ложь, унаследованная из Советской эры. Мы часто и не понимаем, что в основе всех наших поступков и убеждений лежат определенные идеи, часто вообще не принадлежащие нам. Идея советского времени была, прежде всего, в том, что мы, советский народ – самый лучший народ в мире, живущий в самой лучшей стране на планете. Мы все умные и замечательные и среди нас нет места «дефектным» людям, которыми по единому убеждению коммунистической партии таковыми являются инвалиды. Вдумайтесь, что даже название специалиста по педагогики с детьми-инвалидами прозвали обидным словом «дефектологом». Это, конечно же, противоречит всем моральным и этическим нормам и несомненно ущемляет права детей. Дескать, это специальный учитель для «дефектных детей», и цель педагогики – исправить все дефекты. Сегодня, когда в нашей стране так много сделано и делается для детей инвалидов продолжать использовать такого рода терминологию будет, по крайней мере, не релевантно. Понятно, что в советское времени все другое и особенное подвергалось изоляции, искоренению, и инвалиды не исключение. Но возникает логичный вопрос: если наше государство выделяет огромные средства на социальную поддержку инвалидов, почему граждане нашего государства в лице родителей, оказывающихся приводить своего ребенка в группу детского сада, куда ходит малыш с синдромом Дауна, не понимают что это «совковое» мышление. Ответ прост: ментальность населения быстро не меняется.
Предлагаю вам простой тест на «совковость»: задайте себе вопрос и ответьте себе предельно честно: вы согласны работать рядом  с человеком с синдромом Дауна рядом? Вы отведете своего ребенка в класс, куда ходят 2 ребенка с аутизмом? Ключ к данному тесту не требуется. Вы сами все поняли. Хотелось бы на последок отметить, что мы неизбежно будем и должны стремиться к развитию терпимости, толерантности, принятия людей такими, каким они являются. Человек имеет право быть собой. Так думает весь мир, а как думаем мы?

Миф №3: Инвалиды – убогие, юродивые, бремя для общества, отрицательный баланс.
Инвалиды – все инвалиды униженные и несчастные люди достойны жалости.   
Этого мифа больше всего боятся и прямо-таки ненавидят сами люди с особыми нуждами. Именно этот миф ставит человека в униженное положение, и дает людскому эгоизму «зацвести махровыми цветами». Опять же, уходя от этих пресловутых эмоций к фактам, мы знаем, что среди людей с особенностями много людей весьма одаренных, в неординарной степени. Даже взять самого Эйнштейна, его учителя в школе давали ему самые нелестные отзывы и с трудом верили в то, что он способен доучиться. А недавний буквально пример Сьюзен Бойл, 47-летняя победительница национального Британского конкурса. Женщина, страдающая умеренной степенью инвалидности, мечтавшая всю свою жизнь петь на сцене, ставшая героем всех главных новостей в Европе – добилась своего звездного часа. Так, что «убогие», да не совсем. Вот цитата из автобиографии Билла Гейтса, доказывающая, что самый богатый человек в мире далеко не был милым послушным отличником.
« …Всю жизнь Гейтс борется за независимость, за утверждение собственного “я”. Первыми жертвами этой борьбы стали его родители. Мать Билла - Мэри, школьная учительница, была женщиной строгих нравов. Она переселила непокорного сына в подвальное помещение после того, как не смогла заставить его убирать свою комнату. В час обеда она звала Билла к столу. Он не откликался. Наконец, она не выдержала и по интеркому спросила:
- Почему не отвечаешь? Что ты там делаешь?
- Я думаю, - отвечал сын.
- Так ты думаешь? - кипятилась мать.
- Да, мамочка, я думаю. А тебе хоть когда-нибудь приходилось думать? - Сын явно нарывался на скандал.
Гейтс в то время учился в шестом классе.  Встревоженные бунтом сына родители обратились за помощью к психиатру. После нескольких сеансов психиатр заявил: “Битву с сыном вы проиграете. Поэтому я советую вам приноровиться к нему. Даже физические наказания здесь не помогут. Конкурировать с ним бессмысленно и безнадежно”. Родители Гейтса, к счастью, были людьми разумными. Они прислушались к совету. “Конкурировать с ним бессмысленно и безнадежно”… Прошли годы, и многие гиганты американского бизнеса на собственном опыте узнали, что такое “конкурировать с ним”. В течение двух десятилетий Уильям Генри Гейтс III оставил позади многих конкурентов…»
Миф №4. Инвалиды – ни на что не способны, за них надо делать все!
Самый ненавистный мною миф, потому как последствия его, я наблюдаю почти каждый день. Ну почему же,  приняв тот факт, что люди инвалиды имеют право жить в обществе, должны обязательно быть общественными «паразитами»?
Я была свидетелем создания первой социальной службы на дому в Астане, и припоминаю, что по началу эта замечательная инициатива была омрачена размытостью  целей. Кто такой социальный работник? Что ему необходимо делать? Какую основную поддержку нести? Но «государство сказало: надо и «комсомол» ответил «есть», - служба построена. Интересно, что направление, которое естественным образом взяла развитие эта службы, оказалось - гуманитарная помощь, организация праздников и мероприятий с выдачей подарков. К сожалению, многие родители до сих пор ждут именно этого. Обращаясь в тот или иной центр, многие из них приходят с вопросом: А что можно от вас взять? А что вы раздаете? Кто виноват в этом? Люди просят того, что им обычно дают. По закону «рынка» в  скудной среде  не спрос рождает предложения, а в точности наоборот: спрос формируется под влиянием предложения. Если мы будем предлагать людям, оказавшимся в состоянии недееспособности только «праздники» и «подарки», то они всегда будут только этого ждать. Раньше вообще внимания не обращали, а сейчас подарки раздают: надо брать и просить еще!, - так думают многие. А если мы будем предлагать новые возможности быть полезными, рабочие места, образовательные перспективы, возможность участия и вовлечения в жизнь сообщества – вот тогда мы сможем самым наилучшим образом помочь тем, кто нуждается в помощи и поддержке.
Напоследок хочу поделиться  с вами историей одной семьи. Не нарушая конфиденциальности, заменим имена, но эта история реальна, я знаю ее героев лично. В семье молодой пары родился первенец – сын. Родители были еще молодыми студентами. Жили они тогда (и живут по сегодняшний день) в маленьком провинциальном городишке. Назовем их Меруерт и Валихан.
 Каков же был ужас молодых родителей, когда выяснилось, что у их малыша к 9-му месяцу жизни был поставлен ДЗ: ДЦП, тяжелая форма. Перспектива из уст врачей не обещала светлого будущего. Семья была растеряна. Обратившись к множеству врачей, подключив всех своих родных, близких, друзей, они обнаружили, что ребенку не становилось лучше, развитие не продвигалось, и к 4-5 годам мальчик был на уровне 1-2 лет. Закончилась учеба в  институте, отец вышел на работу, матери приходилось забыть о карьере. Приемы, массажи, физиотерапия, уколы, растяжки, процедуры – это все заполняло жизнь Меруерт и их маленького сына. Разочарование в отсутствии  прогресса сменялось новой волной поиска новых процедур и видов лечения. Не упускался ни один шанс – все советы, рекомендации проверялись, созванивались, приходилось и ездить. Но, к сожалению, ничего не приносило ощутимого успеха: значительных сдвигов не наблюдалось. И тогда, казалось бы, на пороге последней степени отчаяния Меруерт, как, всегда ища в Сети новые пути помощи, вдруг натолкнулась на информацию об одном центре в далекой Европе. Концепция этого центра очень понравилась маме, реальные перспективы, скупые, но твердые обещания раскрыть потенциальные возможности, скрытые в ребенке, и самое главное – без лекарств и болезненных процедур. Меруерт взяла на себя все необходимые заботы, в то время как Валихан работал, стремясь из всех сил создать спокойный надежный «тыл» для жены и ребенка. В итоге, укорачивая историю, Меруерт нашла возможность отвезти уже тогда 6-ти летнего малыша в Европу, там он начал вставать, потом ходить, начал усиленно развиваться, пошел в школу, выучил английский, немецкий, и что самое главное – научился работать над собой и преодолевать трудности. Меруерт с сыном вернулись домой совершенно другими людьми. Вылечили ли они ДЦП? – нет, болезнь как была, так и осталась. Но все вместе в помощью специалистов они смогли ее преодолеть. Болезнь не стала им карой, клеймом. Более того, болезнь подвигла их на успех. Сейчас Валихан успешный бизнесмен, Меруерт родила еще 3 детей. Более того, в своем родном городе они открыли реабилитационный центр, по типу того, где учился и занимался их сын, сейчас туда ходят 20 детей, совершенно бесплатно. Валихан каждый день говорит: все чего я добился в жизни – заслуга моего сына!  Мораль этой не выдуманной истории такова: мы думаем и одно, а происходит совсем другое. Мы ожидаем хорошее, а получаем еще лучше.
Стоит только хотеть изменяться, и знать, зачем нам это надо!    
Использованные ресурсы:
1.  Биография Гетца (википедия)