Они живут рядом с нами

Начнём с рассказа о так называемых «хрустальных людях». Вот что писал об одном – вернее, об одной – из них всероссийский еженедельник «Аргументы и факты». Начинается публикация с такого пронзительного вступления:
«...Врач понизил голос и наклонился к Ане: «Советую вам отказаться от ребёнка...»
«...Поймите, она - «фарфоровая кукла», у неё постоянно будут ломаться руки, ноги, она не сможет самостоятельно переворачиваться, не сможет ни сесть, ни ползать, ни тем более ходить. Будет лежать "трупиком"»...»
Далее в материале говорится вот что: «Вечером в больницу приехал муж Саша. Они вышли на крыльцо, и Аня передала слова доктора. У Саши к горлу подступил ком, он сжал кулаки: «Да, если ты... я сам её заберу!» «Не отдадим», - подтвердила Аня. Они обнялись, буквально вцепились друг в друга, как цепляются за соломинку. Обоим по 23 года. Живут на съёмной квартире в Зеленограде. Аня - воспитатель в детском саду, Сашу только что сократили, из-за кризиса лопнула строительная компания. Дома ждёт трёхлетний сын Глеб. Он никак не может понять, почему мама так долго «покупает» ребёнка. Сын просит бабушку позвонить маме на мобильный: «Мам, ну что, братика-то купили?» -«Нет, Глебушка, сестрёнку купили». «Ох, ну ладно, - вздыхает Глеб. - А она хоть красивая?» - «Очень».
Ульяна действительно красавица. Девчушка с огромными серыми глазами шустро ползает по ковру, кокетливо улыбается. Сейчас Уле 1 год 8 месяцев. Она  не лежит «трупиком», как предсказывал «добрый» доктор. Чтобы достичь такого результата, Саше и Ане пришлось свернуть горы. «Когда после родов мне впервые принесли Улю в палату, у неё были сильно опухшие ноги, - рассказывает Аня. - Оказалось, у дочки были сломаны оба бедра, говорят, они сломались ещё в утробе. Потом в первый месяц жизни у неё сломалась сначала одна, потом другая ручка. Врач поставил диагноз: «несовершенный остеогенез» (ломкость костей). Мы поехали в НИИ педиатрии, думали, что доктора и кандидаты наук подскажут лечение, а там: «Смиритесь, мамочка». И вдруг родственники дают номер «АиФ», где рассказывается, что в Американском медицинском центре в Москве лечат «хрустальных» детей. Там используют канадское лекарство, которое курсами, шесть раз в год, с помощью капельницы вводят в кровь. Кости становятся крепче, дети меньше ломаются, растут, начинают ходить. В год такой курс стоит почти полмиллиона рублей. Естественно, у нас таких денег не было. И мы с Сашей разместили в Интернете не просьбу, а буквально вопль о помощи. Это я сейчас с вами спокойно разговариваю, а тогда чуть что - начинала плакать».»
Заканчивается статья так: «Те самые полмиллиона благодаря Интернету собрали всем миром. Лечение даёт результаты. Уля начала самостоятельно переворачиваться. Второе чудо - Уля села. Третье чудо - начала ползать. Может случиться и четвёртое чудо - Уля начнёт ходить, если собрать деньги на операцию. «Бёдра у дочки не просто были сломаны, кости в этих местах неправильно срослись и сильно деформировались. В каждое бедро нужно вставить специальный металлический штифт, два месяца Уля пробудет в гипсе, а потом сможет ходить, - рассказывает Аня. - Такие операции у нас не делают. Мы нашли клинику в Израиле. В феврале возили туда дочку, потратили последние собранные деньги. Врачи проверили плотность её костей, сказали, что дают практически стопроцентную гарантию, что Уля будет ходить. В Израиль делать операции приезжает врач из Канады. Он - лучший в мире специалист по этому заболеванию. Если мы найдём деньги, он прооперирует Улю. Нам назвали сумму - 30 тыс. евро. Сюда входят операция, штифты, послеоперационный уход - дочке придётся провести в израильской больнице не один месяц».
Если операцию не сделать, сероглазая Уля обречена на инвалидную коляску. Мне разрешают взять её на руки. Спрашиваю: «Переломы костей прекратились?» - «Нет, но стали гораздо реже. Лекарство, которое мы «капаем» ей 6 раз в год, необходимо принимать до её 15-летия. В этом возрасте завершается формирование костного скелета. Но сейчас главное - операция».
Когда я прощалась со всей семьёй, Уля улыбалась на руках у папы. А сам папа... Ну как вам передать его взгляд? По глазам я прочитала, что он готов продать собственную почку, отрезать себе руку, ногу. Сделать что угодно, лишь бы лучший в мире доктор спас Ульяну.
Когда-то статья в «АиФ» помогла Саше и Ане найти правильное лечение для Ули. Сейчас наши читатели могут помочь поставить девочку на ноги. «Вы молодцы, что боретесь за дочь, - сказали Ане в израильской клинике. - Такие дети очень талантливы в науке, они часто делают открытия в медицине. Мы знаем, потому что занимаемся ими не один десяток лет». К слову, в Израиле то самое лекарство, на которое они собирали деньги в Интернете, нуждающимся детям «капают» в обязательном порядке. И за счёт государства».
Я пользовался Интернет-версией приведённого выше материала, в которой почему-то не было указано ни имени, ни фамилии, ни даже псевдонима его автора. Возможно, что эта статья – редакционная.
Теперь же хочу сказать вот о чём. Лично меня всегда поражали такие врачи. Как, скажите, можно советовать родителям отказаться от собственного ребёнка?! Интересно, а сам бы он мог отказаться в аналогичной ситуации?! Наверное, мог бы. А если он потенциально способен так отнестись к своему ребёнку, можно ли ему доверять лечение чужих детей? – Вопрос риторический.
Между прочим, отмечу такой поучительный факт. У мормонов принято считать, что наличие каких бы то ни было физических или психических болезней, передающихся по наследству на генетическом уровне – не повод для отказа от деторождения, поскольку земная жизнь – явление временное, а в жизни грядущей увечья, или психические патологии не имеют никакого значения. На тех же позициях стоят и многие духовные авторитеты ислама а также – очень многие иудейские раввины. Но это же не противоречит и Православному мировоззрению!
Продолжить мои заметки о людях с редкими болезнями хочу такой темой, как эхолалия. Вот, что говорит об этом. Словарь практического психолога, Автор - С.Ю. Головин:


«ЭХОЛАЛИЯ - неконтролируемое автоматическое повторение слов, услышанных в чужой речи. Наблюдается у детей и взрослых при некоторых заболеваниях психических (шизофрении, поражении долей лобных мозга головного и пр.), но иногда встречается у нормально развивающихся детей как один из ранних этапов развития и становления речи».

Большой психологический словарь (составители Мещеряков Б. и Зинченко В., издательство Олма-пресс. 2004г.) толкует этот термин следующим образом:

«ЭХОЛАЛИЯ - (от греч. echo - отражение звука laleo - говорю) - автоматическое повторение чужих слов. Э. наблюдается у взрослых и детей, страдающих органическими заболеваниями мозга, в т. ч. при имбецильности и резко выраженной дебильности (см. Умственная отсталость). Э. встречается иногда и у нормально развивающихся детей, представляя собой один из ранних этапов становления их речи. (В. В. Лебединский.)»

Оксфордский толковый словарь по психологии, вышедший под редакцией А. Ребера в 2002м году даёт тому же самому термину следующее толкование:

«ЭХОЛАЛИЯ - Компульсивное и, очевидно, бессмысленное повторение слова или фразы, только что произнесенных другим человеком. Обычно это является симптомом функционального расстройства, хотя и часто является компонентом аутизма, при котором то, что повторяется, может быть бессмысленным изобретением ребенка, а не обязательно произнесенным кем-то другим. Также называется эхофразией».

Общение с такими людьми – знаю это по собственному опыту – производит весьма удручающее впечатление.

Однако, они тоже люди. Тоже – одни из нас. Зачем-то Господу Богу (для неверующих – Природе) нужны и такие люди. Не всё способна понять ограниченная человеческая мудрость.

А каково жить с эхолалией тому, кто при этом ещё слепой от рождения? А такие тоже есть. Я сам тоже их встречал. И они – представьте! – учатся, приобретают специальность и даже работают!

Также учатся, приобретают специальность и работают слепо-глухо-немые!

Вчера по телеканалу НТВ в программе «Говорим и показываем», рассказывали о детях, страдающих редким, и чрезвычайно страшным генетическим заболеванием, при котором начинается моментальное старение организма, идущее так интенсивно, что один час жизни для такого человека равняется десяти годам жизни обычного, так сказать, среднестатистического гражданина. Между прочим, сообщалось в той передаче и о том, что появление этой болезни (кстати, это уже научно доказанный факт – происходит она в результате генетического сбоя), возможность достижения ею масштабов, сравнимых с масштабами эпидемии, было в своё время предсказано ещё болгарской целительницей и прорицательницей Вангой. Лично у меня двоякое отношение к Ванге. Отношение Церкви к этой личности – тоже более чем сложное и крайне неоднозначное. Но, как говорится, факт – вещь упрямая.

В тот же день, но по первому телеканалу в программе «Пусть говорят», вышедшей в эфир спустя несколько часов после вышеупомянутой программы по НТВ, говорилось о людях, страдающих так называемой «слоновой болезнью». Показали молодую женщину, у которой нога – толщиною в метр. Это – следствие болезни. Её мучают страшнейшие боли. Тем не менее, она вышла замуж – уже с такой болезнью – и мечтает родить ребёнка, хоть с этим – пока проблемы, тоже вызванные её болезнью. Впрочем, показывали там и ещё одну женщину, которой аналогичная болезнь тоже не помешала в личной жизни. Показывали и детей, страдающих той же болезнью – кто с раннего детства, а кто фактически с самого рождения. Показали молодого парня, много лет прикованного к инвалидной коляске после перелома позвоночника, у которого едва-едва двигается только левая рука, но ей он рисует, и рисует так, что его работы привели в неподдельный восторг находившегося в студии профессионального художника. И было чему восторгаться – могу это подтвердить со всей ответственностью. Показали прикованную к инвалидной коляске девушку, которая сейчас учится в университете.

Я сам видел девушку, проживающую в Ростове-на-Дону, у которой не только полностью неподвижны ноги, но и руки тоже, и позвоночник практически не держит (даже – в сидячем положении), и речь её представляет что-то нечленораздельное. Но, она пишет стихи. И даже успела издать два сборника.

Не буду здесь говорить прописных истин о том, что все они нуждаются в нашем участии, о преступности равнодушия. Каждый это должен и так понимать в наш век, претендующий на то, чтобы называться просвещённым. К тем же, кто не понимает, я и не обращаюсь.

2011-10-15 - 2011-10-21