О девочке-крабе и о девочке-рыбе

14 го февраля 2012го года в телевизионной программе «Говорим и показываем» было рассказано о людях, страдающих редкими генетическими заболеваниями, которые были приглашены в студию. О замужней женщине, родившей вполне здорового ребёнка, страдающей врождённой ломкостью костей, известной в просторечии как «хрустальная болезнь» и о маленьком мальчике, имеющем аналогичный недуг, я уже сообщал в моих «Размышлениях о хрустальных людях», о девочке с крайне редким генетическим заболеванием кожи, также показанной в той телепередаче, ещё напишу отдельно, также напишу отдельно и про очень интересную семейную пару, показанную в той же самой передаче. Сейчас же хочу написать про «девочку-рыбу» и про «девочку-краба». Их тоже показали в той же самой передаче.

«Девочку-краба» зовут Оля. Вообще-то, так её врождённое увечье называется в просторечии. Заключается оно в том, что пальцы на руках и ногах от рождения сросшиеся. А несколько пальцев (опять же, на руках и на ногах) отсутствуют вовсе. Оля научилась самостоятельно одеваться. Хотя, делает это крайне медленно. К шести годам она научилась, также – без посторонней помощи, чистить зубы, держать ложку, чашку, мыть посуду, пользоваться шариковой ручкой и даже – обращаться с ножом. К настоящему моменту Оля научилась работать на компьютере.

На деньги, собранные благотворителями, Оле должны в ближайшее время сделать операцию, проведение которой стоит более двухсот тысяч рублей. Во время этой операции хирург разделит ей все фаланги пальцев. Сейчас Оле уже семь лет. Но в школу она пойти не может. В студии ей и её родителям был вручён сертификат на проживание в Москве на время операции и послеоперационного периода. Было сказано, что в дальнейшем понадобиться сделать ей и ещё одну операцию.

Хочется верить, что у Оли всё обойдётся. При всём сочувствии и всём сострадании к ней, гораздо большее сочувствие и сострадание вызывает девочка по имени Лиза, также показанная в означенной телепрограмме «Говорим и показываем», страдающая таким врождённым генетическим заболеванием, как «ихтиоз», к тому же – в случае с Лизой – к нему присоединена ещё и буллёзная форма (я писал уже о людях, страдающих буллёзным эпидермолизом, известных в просторечии как «люди-бабочки»). Человек, страдающий ихтиозом, именуется в просторечии «человеком-рыбой». А здесь такой редкий случай, когда к «человеку-рыбе» присоединён ещё и «человек-бабочка», о чём тоже было сказано в телестудии. Людей, страдающих ихтиозом, приходится один на 600 тысяч человек. Здесь, как раз, и был представлен такой случай. Тело Лизы покрывается чешуёй, которая периодически слазит, после чего открывается буллёзная форма.

Каждый день для девочки Лизы начинается с того, что всё её тело смазывают кремом, содержащим мочевину (кстати, стоит такой крем более тысячи рублей), после чего следует смазывание её тела подсолнечным маслом. Далее следует надевание платья и чулок, необходимых для защиты кожи.

При всяком падении у Лизы бывает свезена кожа, и мясо фактически выглядывает наружу. Под болячками постоянно образуются новые болячки. Редкие прогулки – как правило, в летнее время – неизменно бывают только в одиночестве.

Кажется, что кожа у Лизы выпачкана. Но, на самом деле, это не грязь, а самая настоящая чешуя, растущая на её коже. Оттуда и название «девочка-рыбка», бытующее в просторечии, о чём уже было сказано.

Дети, в первую очередь – с подачи своих родителей, сторонятся Лизы. А почему? – Ведь её болезнь – не заразная. Да и не может таковой быть, практически как и любое генетическое заболевание. Видно, живучи в людях глупейшие предрассудки.

Лиза часто задаёт своей маме вопрос: «Почему я не красивая?». А ещё – в последнее время, особенно – всё чаще и чаще спрашивает она: «А почему бантик нельзя нацепить?».


17 февраля 2012го года.