Размышления о хрустальных людях

 Я уже писал кое-что на тему так называемых «хрустальных людей», которых ещё называют «стеклянными людьми». В моих планах – а пока, если говорить предельно честно, то даже не в планах, а в мечтах – написание объёмного произведения о них. Но в настоящее время я к этому, должен признаться, ещё не готов, и не знаю, когда буду готов, и буду ли готов вообще: всё упирается в хроническую нехватку жизненного и научного материала. Однако, и молчать об этом, зная о том, что подобное явление существует, считаю делом непростительным. Потому, попытаюсь рассказать об этом то, что знаю сам по состоянию на сегодняшний день.

В моей статье «Они живут рядом с нами», опубликованной в бумажном сборнике стихов, прозы и публицистики «На берегу неизвестности» и в Интернете (на сайте «Проза ру»), я широко использовал материал из всероссийского еженедельника «Аргументы и факты» (из его электронной версии), где рассказывалось про девочку Ульяну. Она – «хрустальный ребёнок». Напомню, что так называют тех, кто страдает врождённой ломкостью костей. В случае с Ульяной, у неё были сломаны два ребра ещё тогда. Когда она находилась в материнской утробе. И врач в родильном доме предлагал от неё отказаться.

Про родителей Ульяны – Аню и Сашу – в материале «Аргументов и фактов» в частности говорилось следующее: «Обоим по 23 года. Живут на съёмной квартире в Зеленограде. Аня – воспитатель в детском саду, Сашу только что сократили, из-за кризиса лопнула строительная компания. Дома ждёт трёхлетний сын Глеб». Помимо прочего, из того же самого материала узнаём, что в первый же месяц жизнь Ульяны «у неё сломалась сначала одна, потом другая ручка». Далее в статье подробно и обстоятельно рассказывалось о дальнейших мытарствах Ули и её родителей, в результате коих была найдена американская клиника, находящаяся в Москве, где Улю лечили канадским препаратом, оказавшимся очень эффективным, и теперь у неё есть шанс едва ли не полного излечения, но пока что курс лечения надо продолжать. А еженедельник «Аргументы и факты» продолжил серию публикаций на означенную тему, делая это в рамках общенационального проекта «Доброе сердце». Вот что мне удалось найти в Интернете буквально вчера: «Это история о Мише Канышеве, хрустальном мальчике. И ещё немного - об Антоне Борисове, стеклянном человеке.

Первому - 6 месяцев, он сейчас пьёт молоко из бутылочки в ожидании решения своей судьбы. Второму - 42, и он написал книгу об их с Мишей болезни. Нашумевшую книгу, библию хрустальных людей.

«Жизнь научила меня чётко рассчитывать каждое своё движение, потому что оно даётся мне с болью. Тот же принцип я применяю и к «движениям души» - стараюсь не делать бессмысленных». Это «рассчитывать» - оно до ужаса буквально. Несовершенный остеогенез, хрустальная болезнь - это когда ломаются пальцы, если посильнее надавить на карандаш, ключицы, если натянуть под горлышко одеяло (под тяжестью пуха!), руки, если взять на них, бестолковых, любимую кошку, ноги, если неловко спустить их с кровати, рёбра - от кашля… Это самая тяжёлая форма. Она - у Антона Борисова. 42 года он рассчитывает свои движения: ростом чуть больше метра, лицом к потолку в специальной кровати-коляске, сломанный в каждом сантиметре своего тела по десятку раз. Но на 300 страницах своей книги он не жалуется на судьбу, начавшуюся ещё в те времена, когда таким беспомощным инвалидам, как он, была предписана незаметная, по возможности, смерть. Не стучит по столу тапкой, призывая к сочувствию. Он решает единственно важный вопрос, которым рано или поздно положено задаваться: в чём же смысл моей жизни? «Жизнь моя имеет смысл, только пока я могу дать что-то другим», - говорит человек, который рассчитывает силы, прежде чем потянуться за стаканом чая. Неполным, конечно.

У нашего Миши Канышева форма остеогенеза полегче. Он просто, пока рождался, переломал себе бедро и ключицу, а потом, пока его везли до больницы, ещё и плечо. 63% дефицита костной массы. Канышевым, естественно, предложили от него отказаться. Канышевы, естественно, на это не пошли. Научились одевать сына в специальные распашонки, купать на поддоне, выгуливать в переноске и даже обнимать, не травмируя, и прочитали книгу А. Борисова «Кандидат на выбраковку». Мишина мама нашла в ней много родного. Она тоже старалась жить со смыслом.

Кандидат на выбраковку

- Я такая немножко «безумная» учительница была, у меня был такой дружный класс! Я говорила им всем: «Люди, мы должны друг друга любить!» Если кто-то заболевал, навещали в больнице, писали письма, на дни рождения дарили подарки. Муж дома видел только мою спину за бабушкиным секретером, помогал мне пособия делать, клеил аппликации, вырезал карточки...

Сейчас на месте бабушкиного секретера - Мишина кроватка. Мишина мама понимает, что в школу она больше не вернётся. А Мишин папа понимает, что она очень многое даёт другим. «И он даже предложил, когда Мишутка подрастёт, вынести кроватку, сделать парты и приглашать заниматься соседских детей»…

И Миша, конечно, - на первой парте. Иначе не может быть.

- Хрустальные люди - удивительные. Несмотря на физическое состояние, пополноценнее нас с вами. - Научное объяснение этому феномену не найдено, но для Натальи Беловой, доктора медицинских наук, Мишиного врача, эта связь очевидна: «У них невероятная сила воли и творческий потенциал, я знаю среди них писателей и художников, они - лидеры в любом сообществе и кумиры класса. Они притягивают к себе людей, даже когда у них бахрома из рук и ног».

Удивительный ген запускает хрустальную болезнь: в качестве побочного эффекта вырастают очень цельные души внутри искрошенных скелетов. Такие, как Антон Борисов. Мише Канышеву всё это только предстоит пройти. Прожить хрупкую судьбу хрустального человека в мире людей, которые рассчитывают свои движения души. Некоторые из них запишут его в кандидаты на выбраковку. Другие - помогут доктору Беловой Мишу спасти.


Две Оли

Наталья Белова занимается несовершенным остеогенезом уже 20 лет. «Мне очень больно было читать книгу Антона Борисова, потому что я-то знаю: можно было хотя бы облегчить его жизнь!» Она говорит, есть надежда, что Миша Канышев сможет ходить. Если сейчас за него взяться. В России недавно стало возможно использовать препарат, уже давно применяемый на Западе, который укрепляет костную ткань. И теперь Наталья Белова ищет уже не способы борьбы с хрустальной болезнью - она ищет деньги на эти препараты, которых нет в списках бесплатных лекарств.

- После первого курса «Памидроната» Мишутка стал сам держать голову, представляете! - говорит Оля Канышева. - А одна мама мне рассказала: у их ребёнка за 10 недель жизни было 10 переломов, он жил в жёстком родительском чемодане, оклеенном одеялком, а после 3 курсов лечения малыш перестал ломаться!

Деньги на остальные сеансы (5 курсов в год, по 50 тысяч рублей каждый) Канышевы, учительница младших классов и бывший метростроевец, попросили у народных избранников. Им пообещали. Но так и не дали. И мне кажется, что для Оли с этим её восторженным «Люди, мы должны друг друга любить!» этот отказ тех, кто мог, должен был и обещал помочь, был ударом, сопоставимым разве что с самим диагнозом хрустального сына.

«Больше всего на свете я боюсь причинить боль», - говорит человек, испытывающий её каждую секунду, при малейшем движении мизинца. Просто Антон Борисов знает, что это такое. Это он, вырвавшийся из лап отечественного социального вспоможения и живущий сейчас в Портленде, штат Орегон, где может лежать лицом не к потолку, но к небу, потому что в домах там есть пандусы, создал сайт помощи для нуждающихся людей - SOS.ru. От лёгких ударов по клавиатуре не ломаются пальцы… Он, кандидат на выбраковку, нашёл ответ на главный вопрос. Просто очень точно рассчитал движения своей души. Редкое свойство… Но встречается.

Когда я уходила от Канышевых, в дверь позвонили. Одна благополучная и почти незнакомая девушка привезла им 50 тысяч рублей. Оля Канышева видела эту Олю второй раз в жизни: в первый та привезла двадцатку, когда прочитала о Мише в Интернете. Эта Оля отдала нашей Оле деньги молча - заскочила буквально на минутку. Пожаловалась только на страшные пробки, из-за которых она так долго ехала к Канышевым, хотя дома одна осталась маленькая дочь. Но я знаю, почему она всё же довезла эти деньги. Она тоже старалась не делать в жизни бессмысленных движений. И не жалеть сил на те единственные движения души, в которых смысл есть.
P. S. Сезон отпусков и отдыха продолжается, но не для добрых сердец наших читателей. Об этом можно с уверенностью судить по количеству ваших звонков и поступивших для наших подопечных денег. Отчёт фонда, кому мы с вами помогли и что нового произошло в жизни наших героев публикаций, читайте в следующем номере «АиФ».».

Одно только можно – вернее, нужно! – сказать: вот вам и бездуховный Запад, вот вам и добрая, трудолюбивая Россия с её пресловутым «особым путём» и какой-то там особой «духовностью», которая в России – хоть в царской, хоть, тем более, в советской, как говорится и не ночевала! Вот вам и истинная цена разглагольствований о том, что мы самые лучшие и о том, что у нас будто бы «человек человеку друг товарищ и брат»!

Как и в случае с публикацией, упомянутой выше, ни названия материала, ни имени и фамилии автора. Снова предполагаю, что все эти статьи – редакционные. Напомню, что в обоих случаях пользовался электронной версией этих текстов, обо раза найденных мною в поисковике на «Яндексе» по запросу «Хрустальные люди». Там же, по тому же самому запросу вчера удалось отыскать ещё вот какой текст, авторство которого тоже установить, увы, не удалось, опубликованный под названием «Хрустальный человек со стальной волей»: «В гостях у туляка Олега Кулыгина мы были несколько дней назад, но ощущение светлой радости от встречи с ним живет до сих пор. И почему-то никак не получается применить к этому улыбчивому,  оптимистичному молодому человеку безнадежно-тяжелое слово «инвалид»…

В последний раз на улице Олег был 22 года назад: в его подъезде нет ни грузового лифта, ни пандуса.

Какая она, жизнь снаружи, Олег узнает только через Интернет.


 По словам Антонины Георгиевны, мамы Олега, родился он здоровым мальчишкой, с хорошим весом и ростом. А в 11 месяцев случился первый перелом, и врачи поставили страшный диагноз  – «несовершенный остеогенез». Людей, страдающих этим недугом, называют «хрустальными» или «стеклянными». Кости скелета у них настолько хрупкие, что сломаться могут в любой момент. Например, от тяжести одеяла, при попытке перелистнуть страницу книги и даже без какого-то внешнего воздействия, просто потому, что на этот момент в них истощился запас кальция. Переломы – а за 31 год жизни их у Олега было больше сотни – это настоящий ад: не только гипс, но даже тугую повязку накладывать нельзя, и  каждое движение отзывается мучительной болью. Но он, весь изломанный, исковерканный болезнью (его рост сейчас меньше метра, а вес – около 18 кг) не сломался!

 Среднее образование Олег получил на дому, за эту возможность он по сей день благодарен учителям тульской средней школы №16. А особенно – тогдашнему завучу Антонине Ивановне Поповой. Она обратила внимание на одаренного парня и всячески поддерживала и поддерживает его. Но об этом – чуть позже.

Все знали причину, по которой он не мог заниматься по этим предметам, но что поделаешь – система есть система. Раз в ее программе заложено, что «все палочки должны быть строго перпендикулярными», значит, должно быть так и не иначе.

– Врачи говорили, что учиться дальше мне нельзя, но я их не послушал, – рассказал корреспондентам «Слободы» Олег Кулыгин. – После окончания школы год отдохнул и попытался поступить в педуниверситет.  Думал, если получу там образование, смогу зарабатывать деньги. Например, занимаясь дома переводами с других языков. Но в этот вуз меня не приняли…

Позволим себе прервать рассказчика, чтобы сделать НЕлирическое отступление. Родители Олега обратились в Министерство образования России с просьбой предоставить сыну возможность получить высшее образование. Там отреагировали положительно и даже выдали письменную рекомендацию. Она, по мнению столичных чиновников, помогла бы руководству университета принять положительное решение. И вот на этой самой рекомендации в ректорате педа и написали отказ. Причина: Олег не сможет проходить школьную практику…

– Обидно даже не то, что не приняли, а то, что не отказали сразу. Зачем-то заставили пройти медкомиссию, которая отняла много времени, сил, нервов, – вспоминает Антонина Георгиевна.

Эта история не прошла бесследно для главы семьи, Федора Федоровича: сильнейший нервный стресс, похоже, запустил механизм болезни, и в 2001 году он умер от рака… Семья, жившая на его пенсию, осталась без кормильца. Олег лишился понимающего друга, на сильное плечо которого он привык опираться.

И все-таки Олег получил высшее образование. Антонина Ивановна Попова (та самая завуч) ушла из школы и устроилась работать в тульское представительство Российского государственного гуманитарного университета. И когда там выделили несколько мест для бесплатного обучения, вспомнила про одаренного паренька.  Пришла к Кулыгиным и предложила подать документы в РГГУ.

Когда Олег, успешно сдав все тесты, получил студбилет и зачётку – ликованию не было предела! Через четыре года льготы в институте отменили, обучение стало платным для всех. Тогда Попова  обратилась к председателю «Тульской городской организации женщин» Людмиле Васильевне Ветровой с просьбой найти возможность помочь Олегу продолжить учебу бесплатно. Олегу помогли, и в 2002 году он получил диплом юриста общей практики.

Школу Олег  закончил на «отлично», а золотую медаль не получил только потому, что в некоторых графах его аттестата («физкультура», «труд» и т. п.) стояли прочерки.

Вот уже 9 лет Олег работает юристом в компании «Центргазсервис». Как он это делает? Через Интернет.

– Теперь он – глава нашей маленькой семьи, – с гордостью говорит Антонина Георгиевна. – Его зарплата позволяет не только покупать продукты и дорогие лекарства, но даже приобретать необходимую для работы оргтехнику. Взамен старенького компьютера недавно вот ноутбук купили, на нем Олегу работать гораздо удобнее. Кстати говоря, всем компьютерным премудростям он сам научился, по книгам. Ни к кому за помощью не обращался.

Он вообще очень целе¬устремленный и упорный: бывает, полночи сидит, если какую-нибудь срочную работу нужно сделать, и не уговоришь его спать лечь!..

– Да ладно, это все обычные рабочие моменты, – вступает в разговор Олег. – Я работаю в сильной, хорошей компании, ко мне там прекрасно относятся. Вот на днях подарили ортопедическую кровать. Очень удобная, с электроприводом! Сами бы мы такую, пожалуй, никогда не купили – очень дорого. Хочу за подарок поблагодарить генерального директора ЗАО «Центргазсервис» Леонида Самуиловича Гефена, финансового директора Валентину Ивановну Струкову и, конечно же, председателя  общественной организации «Тульская городская организация женщин» Людмилу Васильевну Ветрову, которая тоже помогла в этой ситуации… А еще – Антонину Ивановну Попову, которая нас в трудные моменты поддержала. А еще…

Много, много имен и фамилий людей, в разное время и в разной степени помогавших семье Кулыгиных, называли мама и сын. И ни разу не сказали они ни одного грубого слова о тех, кто не смог их понять или хотя бы посочувствовать. Невзирая на все трудности и беды, они не озлобились и смотрят на окружающий мир с радостью и добротой. И пусть Олег не получил диплома учителя, нам есть, чему у него поучиться.


Кстати

Они смогли!

Среди людей с ограниченными физическими возможностями есть известные художники, ученые, музыканты.

Мишель Петруччиани — один из лучших джаз-пианистов ХХ века, страдал несовершенным остеогенезом.  Болезнь не помешала ему приобрести всемирную известность и получить главную награду Франции — Орден почетного легиона.

Известный физик-теоретик Стивен Хокинг прикован к инвалидному креслу 40 лет. Он стал первым инвалидом, испытавшим состояние невесомости. Не в космосе, а во время специального полета на Boeing-727. Хокинг озвучивал сам себя в мультсериалах «Симпсоны» и «Футурама». Цифровой голос Хокинга присутствует на альбоме «The Divizion Bell» Pink Floyd.


Антонина Кулыгина:


“ Олег очень настойчивый и обязательный, весь в отца… Если какую-нибудь цель перед собой ставит, все силы приложит, чтобы ее достичь.».

Конечно, за Олега стоит порадоваться. Его есть за что уважать. Им есть за что восхищаться. Тем не менее, будем объективны: его пример, скорее всего, как раз являет собою одно из тех немногих исключений, которые, как давно было справедливо подмечено, только подтверждают правила. Буду очень рад, если в данном вопросе окажусь не прав. Но жизнь пока что, увы, убеждает именно в том, о чём я только что сказал.

Ещё раньше я написал статью «Раздумья о судьбе хрустальной девочки», сделав это на основе одного из репортажей телевизионной программы «Время», где речь шла о трагической судьбе хрустальной девочки по имени Сабрина, брошенной её родителями, затем усыновлённой, после чего её приёмные родители от крайнего безденежья были вынуждены отправиться на заработки за границу, где у них Сабрину отобрали. Кстати, тот репортаж в информационной программе «Время» так и назывался «Разбитое счастье хрустальной девочки». Я не буду пересказывать здесь ни содержание того репортажа (я это уже сделал, со своими выкладками и комментариями в той самой статье), ни ту мою статью – она опубликована в вышеупомянутом бумажном сборнике «На берегу неизвестности» и на вышеупомянутом сайте в Интернете.

 Теперь же хочу обратиться к материалам телевизионной программы «Говорим и показываем», вышедшей в эфир 14го февраля 2012го года. Именно к тем из её материалов, что непосредственно касаются хрустальных людей.

Имя одной из героинь означенной передачи – Анастасия. Сейчас ей 40 лет. Она – тоже «хрустальный человек». Это выяснилось, когда ей был от роду год и два месяца. На рентгеновском снимке её кости были прозрачны. По словам её мамы, также присутствовавшей в студии, подтверждённым здесь же и самой Анастасией, после двадцатого перелома к врачам больше вообще не обращались. Отец Анастасии ушёл из семьи, когда она была ещё совсем маленькой. Ушёл, испугавшись предстоящий трудностей.

Анастасия рассказала, что с  14ти до 30ти лет у неё вообще не было переломов – только трещины костей.

К настоящему моменту Анастасия уже 20 лет как замужем. Выходит из дома, по её же признанию, только вместе с мужем. Есть сын. С ним муж гуляет.

Анастасия рассказала, что дома самой большой опасностью для неё являются острые углы мебели и скользкие полы. Приходится расставлять в квартире всё так, чтобы как можно меньше двигаться. Муж также ходит за продуктами, стирает и убирает.

А познакомились они с Анастасией так. Он шёл мимо. Увидел Анастасию в окно – был первый этаж. Разговорились. Как остроумны сказала сама Анастасия: «Он залез в окно, да так и остался». Их сыну Максиму в настоящее время семь лет. Он практически здоров.

В этом году у Анастасии было два перелома, и – как их следствие – две операции.

Анастасия рассказывала, как однажды, идя босиком из ванны, торопившись выключить закипевший чайник, она поскользнулась – и это было ужасно.

«Оглядываться – значит не жить», - говорит Анастасия. И в этом она, скорее всего, права.

В той же самой передаче показали «хрустального мальчика», который уже на четвёртый день после своего появления на свет пережил перелом со смещением лучевой косточки. Хирург поставил ему диагноз по голубым склерам. Всего он уже успел пережить 15 переломов.

«Папа нормальный. Это я – хрустальный!», - говорит он. Вообще, надо сказать, довольно активный и жизнерадостный малыш, не смотря ни на что. Сейчас он ходит в детский сад. И, видно, он – из тех, кто, как в народе говорится, «не даст себе в кашу наплевать» - и это, безусловно, хорошо, а в наше подлое время – особенно. Раньше у него были только мягкие игрушки, а теперь есть и машинки и самолёт. Он научился сам одеваться залазить в кроватку с перилами и вылазить из неё. Как было сказано, самый большой перерыв между переломами в его жизни составлял три месяца.

Обычно, заканчивая статью, принято делать какие-то выводы, или – к чему-то призывать, и, наверное, в большинстве случаев это правильно. В большинстве случаев, но не всегда. Не собираюсь ни к чему призывать. Не собираюсь делать и каких бы то ни было выводов, руководствуясь при этом тем, что, как было в своё время, замечено: «синтез – не анализ».


2012-02-17



P. S. Теперь я передумал писать когда бы то ни было книгу о «хрустальных людях». Передумал по той простой причине, что работая над этими размышлениями, отыскал в Интернете текст упоминавшейся книги «Кандидат на выбраковку», скачав его в свой компьютер, чуть позже распечатав на бумаге, ознакомился с ним самым тщательным образом. На эту тему лучше, чем написано в той книге не сможет написать никто и никогда. Потому, и пытаться не стоит. Тем более, написана та книга «хрустальным человеком». Он, как никто другой, имеет на это моральное право.

2012-02-19