Микрофон для необычной девочки

Я уже писал о людях, страдающих врождёнными генетическими заболеваниями, ставших героями телепрограммы «Говорим и показываем», вышедшей в эфир 14го февраля 2012го года. Сейчас собираюсь сказать несколько слов ещё об одной героине вышеупомянутой телепередачи по имени Диана. Она тоже страдает чрезвычайно редкой болезнью – синдромом Нетертона, вследствие чего имеет очень низкий рост, так называемые «бамбуковые волосы» (то, что её волосы имеют аномальную структуру, было без особого труда заметно на телеэкране), кожа вокруг рта постоянно лопается и слазит. Казалось, что всё тело Дианы испещрено рисовыми зёрнами, торчащими наружу из под её воспалённой кожи. Кожа поражала своей краснотой, была покрыта волдырями. Кроме всего прочего, у девочки – остеопороз, по причине которого она также подвержена повышенной ломкости костей.

Диане делают капельницы имуноглабулина – тоже весьма и весьма недешёвое (особенно, по нынешним временам) лекарство. Вообще, как было сказано, на лекарства для Дианы требуется не менее шести тысяч рублей в месяц. Вышеупомянутые капельницы ей делают каждые три-четыре недели.

Немалых денег стоит и столь необходимый Диане специальный шампунь, без которого немыслимы её купания. Купаться же ей приходится по нескольку раз в день – для неё это жизненно необходимо. Купается Диана сама. Вернее, в компании своих купальных игрушек. Есть у неё и другие игрушки.

Очень любит рисовать. Даже ходила одно время в художественную школу, но была вынуждена её оставить по причине насмешек со стороны других детей. Наверное, в таком отношении к чужим страданиям и заключается тот пресловутый «особый путь России» и особая якобы «духовность» русского народа…

Диана попросила у родителей серёжки, «чтобы быть как все». Родители уважили её просьбу, несмотря на такие огромные проблемы с кожей и просто фантастическую степень ломкости костей и хрящей – пусть, мол, у ребёнка всё же будет хоть какая-то радость. В студии Диана была именно с этими серёжками в ушах.

Диана говорила, что рисовать больше всего любит домики и лошадок. Ещё она говорила, что её лучший друг – собачка. Эту собачку ей тоже подарили родители.

Ещё она любит петь и танцевать. Хотя, в периоды обострений, она не может даже сидеть. Кроме прочего, иммунитет Дианы тоже ослаблен просто до катастрофической степени. Правда, говорили, что при наступлении переходного возраста ей должно бы стать легче. Что ж. Хочется верить, что именно так и будет.

Диана сказала, что на Новый Год попросила у Деда Мороза игрушечный микрофон. Ведущий телепрограммы «Говорим и показываем» здесь же, в студии подарил ей настоящий микрофон. Как знать? – Может со временем этот подарок окажется символичным…

18 февраля 2012го года.