Рак в россии шепоты и крики

 
Исповедь дочери больного

Я часто думаю о том, могла ли эта история закончиться как-то иначе. Возможно, будь я внимательнее, доверяй я больше своей интуиции, сигнальным огням подсознания, этот чудовищный распад можно было остановить. И вслед за этими мыслями сегодня меня не оставляет идея о том, что надо предупредить других, рассказать им о нашем отчаянно-печальном опыте борьбы с болезнью, от которой у врачей опускаются руки, а  родственники впадают в жалкое состояние младенческой беспомощности…
В прошлом году у моего отца, цветущего, полнокровного, жовиального мужчины, который ну никак не выглядел на свои 65 лет, заболела спина. Он неловко поднял батарею на даче, всего-навсего, как мы думали, потянул мышцы.
В обычной районной поликлинике его просветили и поставили предсказуемый диагноз «остеохондроз». Впрочем, все эти токи и массажи только усиливали боли.
Параллельно ему сделали флюорографию, там обнаружилось смутное круглое пятно. Но ни кашля, ни слабости у отца не было, поэтому особой настороженности ни у кого это не вызвало, кроме врача туберкулезного диспансера. Папа покорно ходил и кашлял в пробирки под продиравшее его до дрожи лающее харканье настоящих чахоточных… Туберкулеза у него не обнаружили.
Ну конечно, мы должны были заподозрить, что это РАК. Как бы неприятна и резка ни была эта мысль. Но районный онколог успокоил нас, бросив такое фатальное, как потом оказалось, «не похоже». «Не похоже», хотя после 60 лет опасность заболеть раком легких возрастает в 60 (!) раз. «Не похоже», хотя 80% шаровидных опухолей оказываются не очагами пневмосклероза, не туберкуломами, а распространенным приговором, о которого в год в мире умирает 1 200 тыс. человек (статистика для России – 60 тыс).
Впрочем, этот «чудо-специалист» все-таки дал отцу направление на компьютерную томографию, точнее, талон на получение направления по квоте в районной поликлинике. В итоге, КТ была назначена через 2 (!) месяца, и это в Москве…

ГОРЬКИЙ ОПЫТ №1. Если есть малейшее подозрение, что в организме поселилась раковая опухоль, не медлите ни дня. Делайте высокоточные исследования за ДЕНЬГИ – компьютерную томографию, МРТ, сканирование костей, сдавайте онкомаркеры (пусть вам говорят, что они не специфичны и ничего не показывают, - это ложь) . Не слушайте врачей, которые не отвечают за свои слова и потом ничего не смогут вам предложить, в лучшем случае – упомянут про хоспис и скажут, что там плохо (очередная ложь).

Спина у папы продолжала болеть. Настало время «народных умельцев»: моя мама отправила папу лечиться в центр китайской медицины. Приятный смуглый врач, ведущий свой род чуть ли не от самого Конфуция, печально покачал головой, через переводчика передал, что боли из-за «ишиаса» - воспаления поясничного нерва, и назначил чудодейственную «траву» за 5 000 руб. недельный курс. Помимо таинственного и отвратительного на вкус сбора из самого Китая, в котором обнаруживались корневища, напоминавшие крошечных человечков, и осколки перламутра, папу лечили многочисленными сеансами массажа и иглоукалывания. Страдал он - не то слово! Жилистый массажист-китаец перекатывал какие-то шарики под его кожей, поднимал согнутую ногу резким движением, топтал коленями спину. А в это время в костях скелета пышным цветом цвели метастазы…
Через месяц врач в очередной раз продиагностировал отца по пульсу и цвету языка и сказал, что если пить траву, через 2 месяца все пройдет. В этом одном он не ошибся: все действительно пройдет, потому что ровно через 2 месяца мой отец умрет от опухолевой интоксикации.

ГОРЬКИЙ ОПЫТ №2. Если вы не обследованы с головы до ног, не обращайтесь в центры нетрадиционной медицины. Есть большой риск выбросить деньги и ускорить течение болезни. Например, при онкологии рефлексотерапия, то есть иголки, категорически противопоказана.

Поскольку боли в спине не прекращались, я нашла для папы в Интернете «клинику позвоночника». Правда, для приема требовалась МРТ соответствующего отдела. И вот пробил час икс: заключение было убийственным. «Множественные очаговые поражения костей, мтс?». Увы, это не аббревиатура сотового оператора, так врачи обозначают слово «метастаз»..
И для нашей семьи начались черные дни. Я часами искала в Интернете надежду. Может быть, это не метастазы, а что-то другое? Может быть, это не от опухоли в легких, а само по себе, а значит - лечится? Меня мучили собственные химеры…

Следующий месяц мы наблюдались в Онкоцентре имени Герцена «в обход» очереди, благо, помогли знакомые. Я избегала смотреть больным в глаза, меня поедали угрызения совести, но другого выхода у нас не было. Врач нам попался прекрасный, молодой –  к счастью, ему недоставало профессионального цинизма, он возился с нами, проявлял участие, и это держало нас всех на плаву.
Герценовский институт представлял собой унылое место: коридоры украшены пыльными искусственными цветами и измятыми постерами с изображением мерзкого вида животных, вроде ехидны, высокие двери облупились, пациенты сидят на неудобных пластиковых креслах советского выпуска. У многих случаются срывы – как правило, из-за грубости оголтелых нервных медсестер. Упомяну, что даже за деньги сделать здесь исследование в оперативном порядке не всегда возможно, иногда приходится ждать неделями. 

Диагноз моего отца был неутешительным: «периферический рак правого легкого IV степени с множественными мтс в кости». Изотопное сканирование скелета показало, что его скелет напичкан опухолями как мелкой дробью: руки, ноги, таз, грудная клетка, даже череп… Но сама опухоль в легких, над которой ясно вздымались зловещие тонкие лучики corona malignata, была размером всего лишь с октябрятскую звездочку, а лимфоузлы были так обнадеживающе малы…

ГОРЬКИЙ ОПЫТ №3. Долой лишний оптимизм, который мешает принять уже поставленный диагноз. Если пациент хорошо себя чувствует, не худеет, ест с аппетитом и доволен жизнью, это не означает, что у него нет РАКА. Не ищите так называемый «раковый типаж» - разочарованного, побитого жизнью человека, которого годами томит «долгая печаль». Его нет, этого типажа. Раком болеют все, не только меланхолики, брюзги и старые девы. И пластичные психосоматические теории, объясняющие рак застарелой, накопленной обидой, рождают только раздражение, просто потому что сам человек о такой обиде даже и не догадывается и до страшного диагноза вполне мог жить счастливой, наполненной жизнью.

Итак, мы продолжали надеяться, хотя «прогноз был плохой», как любят говорить медики. Биопсию в Герцена врачи делать не стали, перенаправив отца на химиотерапию в 62-ю больницу в Красногорске. Час езды на автобусе от нашего дома. Важно было попасть в «протокол клинического исследования»: тогда бы мой отец получил качественные лекарства «от фирмы» и за его состоянием бы следили внимательнее. Но не срослось: у него поднялось давление в день первого «сеанса». Да и меня одолевали сомнения: как можно делать химиотерапию, если гистологически тип рака не установлен? Действовать вслепую, наугад? Надеяться на русское «авось»?

И я нашла все-таки альтернативу – Европейский онкологический центр. Я продолжала жить своими иллюзиями: мне мерещились волшебные онкологи-американцы или, по крайней мере, стажировавшиеся в США и Израиле мудрые евреи. Но, увы, ничего нового эта вполне достойная во всех отношениях клиника нам предложить не могла, и наш первый и последний визит туда стал началом скорого конца.

Приняла нас миловидная девушка из провинции, которая еще в прошлом году, как оказалось, работала в районном диспансере Иркутска. Одна консультация обошлась нам в 250 евро: в результате, мы услышали то, что и так прекрасно знали, и для ХТ предполагались те же самые препараты, что и в обычной московской больнице. Тупик.

ГОРЬКИЙ ОПЫТ № 4. Даже в самой дорогой клинике рак легких на последней стадии не лечится. Никакой дорогостоящей панацеи у них нет, по крайней мере, для этого заболевания. Все, что вам могут предложить, - это отсутствие очереди и относительно комфортные условия, как в рядовой американской больнице. Западные специалисты не рвутся работать у нас:  работают свои же, но по «европейским протоколам». Да, тут лучше условия, тут больше внимания, подход более аккуратный, они хотя бы изображают, что хотят помочь, но все это обойдется в десятки тысяч у.е., что не всякий может себе позволить.
 
И все же мы подзатянули пояса и остановились на том, что в Европейской клинике отцу сделают-таки пункцию, установят тип рака и потом уже перейдут к химиотерапии. Для облегчения болей в спине была проведена терапия «Зометой» - бисфосфонатом противоопухолевого действия, который укрепляет костную ткань. До «Зометы» мой папа ходил сам, ел и пил с удовольствием, не терял в весе. Но после капельницы у него резко поднялась температура, он начал сильно потеть, как в лихорадке: вода лилась с него потоками, так что промокал даже матрац. Вдруг начали сильно кровоточить десны, язык еле ворочался в пересохшем рту. Мы все списывали на побочные эффекты лекарства.

Через несколько дней стало ясно, что дело плохо. Боли в костях стали сильнее: обезболивающее  «Трамал», который нам выписали в «Европейской», делало отца раздражительным и беспокойным, он гнал нас от себя. Еда начала вызывать у него отвращение. Он практически все время спал в одном положении - на спине, боясь повернуться, продолжая обливаться потом, с ним уходила и его здоровая полнота. «Руки, ноги, грудь… как будто тают, исчезая на глазах. Это лицо смерти», - так поэтически кахексию описывал Гиппократ…

Под конец боли стали настолько сильными, что понадобилось действительно сильнодействующее средство. Мои безумные метания привели нас в начальную точку – районный онкологический диспансер, ведь только тут выписывали  наркотики. Я увидела того же самого врача, который небрежно бросил «не похоже» после просмотра снимков моего папы  в сентябре. Он был черен, грузен, скован и надут и напоминал гигантское земноводное, которое насмешники-боги посадили в кабинет врача. Доктор отказался выписывать что-либо, кроме «Трамала», и не стал смотреть моего отца, который уже с трудом поднимался с кровати. Наши мольбы не тронули сердце гнусного Абажа.

Говорят, в отдаленных деревнях больных раком просто отселяют умирать в заброшенные старые хаты, из-за суеверного страха заразиться… От отца никто не шарахался – ему просто не оказывали адекватную медицинскую помощь. Интеллигентного вида терапевт с бородкой из районной поликлиники ругал наше государство и разводил руками. Абаж ему уже был знаком – он сам неоднократно перенаправлял к нему вызовы от онкобольных, на которые тот ни разу так и не откликнулся. Кроме того, терапевт говорил о невероятных трудностях, которые возникают при получении препаратов группы А: мол, и бумаг заполнять придется массу, и заведующую поликлиникой подключать, и потом приходить каждую неделю к больному, чтобы считать пилюли и проверять дневник приема лекарств. Это в наше-то время, когда врачам самим известны горячие точки, где кучкуются наркодилеры, страдающий адскими болями человек должен был доказывать через своих родственников, что он не верблюд  (то есть не «торчок»), дрожащей рукой подписывать какие-то прошения и заявления… И все для того, чтобы получить лекарство, в которой морфин содержался в микродозах и в такой форме, что для наркоманов связываться с этим веществом было бы себе дороже.

ГОРЬКИЙ ОПЫТ № 5. Часто родственники больных раком людей оказываются в ситуации критической нехватки информации. Мы с мамой просто не знали, что нам делать дальше и что на самом деле происходит с нашим любимым человеком. И только благодаря «горячей линии» помощи онкобольным и их родственникам мы увидели какой-то свет над нашим «тупиком».

Телефон «горячей линии» -  8-800 -100-0191, она работает круглосуточно. Здесь вы получите необходимую психологическую поддержку, а также ответы на любые вопросы как медицинского, так и юридического характера.

Я благодарю Бога за то, что эта линия есть и на ней работают столь высококлассные специалисты. С помощью юристов этого проекта я узнала о том, как получить наркотические средства, вопреки невразумительному бреду нашего онколога. Пусть для этого прошлось преодолеть десятки унизительных бюрократических препонов, но мы получили морфин.
А еще с помощью «горячей линии» мы узнали о том, что к лежачим онкобольным выезжает специальная бригада из хосписа, и мы вызвали ее уже на следующий день после звонка…

«Здравствуйте, это хоспис». В каждом слове – ласка и ободрение, не важно, что само слово «хоспис» для большинства синоним последнего приюта, прибежища умирающих…

Луч солнца в темном царстве, 7-й хоспис стал для нас воплощением порядочности и доброты. Мама неоднократно туда звонила, и ее всегда поражал сердечный, теплый тон медсестер, настроенных на лучшее, несмотря ни на что. До этого она была в полной растерянности. Было ощущение, что мы остались одни – в равнодушном чиновничьем космосе, где никому не был нужен умирающий от рака пожилой человек без особых регалий.

Заведующий 7-го хосписа, человек харизматичный, образованный и чуткий, сумевший вернуть нам хоть какое-то душевное равновесие –  резко подчеркнул, что хоспис не богадельня и людей там лечат, облегчая их состояние… Но он, по понятной причине, оставил моего отца дома. Медсестра своей легкой ангельской рукой сделала ему укол, и ребята уехали.
Папе оставалось жить тогда 4 дня, но кровавыми слезами добытый морфин сделал своей дело – он прибывал в блаженной эйфории и ушел легко, на прощание поцеловав моей матери руку. Меня тогда поразили его запястья – тонкие, как у ребенка, с бьющейся венкой …

ГОРЬКИЙ ОПЫТ № 6 И ПОСЛЕДНИЙ.
Так совпало, что когда мой папа был болен, по всей Москве висели багровые рекламные щиты благотворительной организации «Вера», которая патронирует хосписы. Слоган: «Если человека нельзя вылечить, то ему нельзя помочь». Бесконечно благородное дело, казалось бы.
Но от персонала 7-го хосписа мы узнали, что пожертвования благотворительных организаций легко мигрируют со счетов самого учреждения, направляясь на какие-то иные цели, о которых никто не отчитывается. Так недавно 7-й московский хоспис лишился 3 млн. рублей. Поэтому мы передали пожертвования (деньги, подгузники, лекарства) лично в руки врачам. После этого моя мама, ура-патриотка, которая всегда с гневом отвергала мои предложения о переезде в Европу,  сказала: «А может, и правда, к черту бросить все и уехать отсюда?».

Время идет, боль ржавеет, притупляется. Шоковый туман, застилавший глаза, рассеивается. Папа, мне тебя очень не хватает. Как же мало я смогла сделать для тебя…
И как бы я хотела суметь тебя сберечь…