The Dark Side of the Sun. Chapter III

"A sloughing stock price isn’t trouble.
Trouble is when our kids take dope."

Ken Olson


Одна из моих любимейших цитат. Если кто не в курсе, то поясню, что Кэн Олсон - один из столпов компьютерного мира, основатель фирмы Digital Equipment Corporation (DEC), которая была движущей силой Цифровой Революции. Еще в 1977 году, когда компьтеры занимали огромные залы, Кэн предрек:"Не вижу причины, чтобы компьютер не превратился в персональный и не располагался у каждого из нас дома." Постойте, я, кажется, отвлекся, мы ж не о том должны, а про мою дочь. Про дочь.

Моя дочь - полный инвалид. Она не в состоянии общаться, она не совершает осознанных движений и, тем более, не передвигается самостоятельно. Она не может издавать никаких определенных звуков, я уже не говорю про конкретные слова. Она не может дать знать, болит ли у нее что-то и где, голодна ли она или устала. Ей без малого 16 лет. У нее полностью отсутствуют способности общения, по уровню которого она не приближается даже к шимпанзе. Это вовсе не свидетельство о ее умственных способностях, ее интеллекте или ее знаниях. Это простая констатация факта о том, что мы не в состоянии понять, чем из только что перечисленного она владеет.

Все, кто ее окружают, кто ее знают - учителя, семья, наши друзья, доктора - все согласны, что она понимает что происходит вокруг нее, обследовавшие ее научные медицинские работники заявляют, что ее состояние понимания соответствует, как минимум, 6-летнему ребенку. Она понимает, это абсолютно точно. Я знаю, что она видит, что она слышит, ощущает запахи, она реагирует на это все. Вполне возможно, что ее мозг по своему развитию соответствует мозгу ее возраста, но узнать этого мы не можем, поскольку обратная связь отсутствует на все 100%. Моя дочь не говорит, не может целенаправленно долго смотреть в каком-либо направлении, не может управлять своими конечностями, не может общаться жестами. Ничего этого она не может. Абсолютно ничего.

В какой-то момент я заметил, что перестал разговаривать с дочерью по вечерам. Мы просто сидим и занимаемся "своими делами": я - перед компьютером, отвечая на емейлы, просматривая информацию в сети, изучая новые медикаменты, доделывая работу по своему предприятию, которую не успел закончить днем; она - перед телевизором. И оба молчим. Она - понятно почему. Я - от обреченности перед отсутствием ответа. Будете меня осуждать? В конце концов, сколько можно говорить в одиночку, не ожидая в ответ ни звука? Ни смешка. Ни взгляда. Ни ухмылки. Я часто обнимаю свою дочь, все так же безрезультатно (для меня), как и мой "разговор" с ней. Нет-нет, я точно вижу, что это ей нравится, что она всегда успокаивается, но в ответ - ничего. Годами каждый вечер перед сном я обнимаю и держу ее в своих объятиях, целую в щеку и желаю спокойной ночи. И каждый раз прошу ее поцеловать меня в ответ. Пока что ни одного поцелуя.

Недавно у нас была встреча с очередным медицинским светилом, которое привело с собой на осмотр целую свиту. После завершения всех тестов и испытаний я спросил у светила:"Ну, что Вы думаете? Есть у нас какие-то шансы, что это хоть когда-нибудь изменится?" - "Не знаю," - ответило светило. Никто не знает. 16 fucking лет как никто ничего не знает. 16 лет дочери, которая никогда, ни разу в жизни не сказала мне:"Спасибо, что ты остановил мои судороги, папочка." Или "Папочка, я тебя люблю." Да черт с ним с "люблю", я согласен даже на "Папуля, ты знаешь, что ты идиот?" Клянусь вам, отдам что угодно за простые "Да" или "Нет"! Ну, пожалуйста, хоть что-нибудь!!!

Часто слышу, что одной из причин смерти является аспирация, для тех, кто не знает, процесс попадания вещей, к тому не предназначенных, в трахею или легкие. Каких вещей? Ну, скажем, рвоты во сне. Что, неприятно читать? Терпите, я прожил с этим 16 лет. Не далее, как вчера, дочь вырвало в 11 ночи уже после того, как я уложил ее спать. А потом в пол-второго. И еще раз через полтора часа. По счастью человеческий слух устроен так, что он практически никогда не "спит". Именно поэтому мы просыпаемся от звуков - наш мозг обрабатывает их даже во время сна. Теперь вы знаете почему у меня постоянно включен детский монитор, камера которого стоит возле кровати дочери. Я думаю, нет смысла объяснять зачем там же находится медицинский отсос. Так что когда вы будете отходить ко сну, прислушайтесь и представьте себе все только что прочитанное. И молитесь за нас, хорошо?

Давайте-ка вернемся лучше от грустного к компьютерам. Примерно 15 лет назад, чтобы не спятить от всего происходящего, я организовал свой стартап, благо мое первое радиотехническое образование мне было в том помощью. Стартап, как стартап, типичный гиковский набор - сначала один, а чуть позже двое придурков в арендованном подвале под гаражом с бешеными идеями и их кустарной реализцией. Первые получившиеся экземпляры удалось показать Нокии. Там неожиданно заинтересовались и заказали опытную партию в 50 штук. 50 штук в подвале нам было не осилить, тогда я нашел небольшую фирму, которая взялась сварганить нам эти 50 приборов за приемлемую цену. Опытная партия прошла на ура. Нокия связалась со мной и заказала уже 250 штук с потенциальным расширением контракта. Все та же фирма с радостью взялась за работу, чтобы сделать нам эти 250 комплектов.

В назначенный день мне позвонил производитель и сообщил, что есть разговор, нужна личная встреча. Поскольку фирма находилась примерно в полуторастах километрах от моего дома, то решили встретиться на полпути, договорившись провести рандеву в МакДональдсе на МассПайке. В назначенное время мы встретились. Приехавший на встречу директор фирмы подошел, поздоровался, пожал мне руку, сел за стол и потупился.

- Не знаю как вам это объяснить и надо ли знать саму причину, но у нас загвоздка. Если вкратце, то недавно нанятые неопытные работники напортачили и испортили целую кучу плат. Нам потребуется примерно 2 недели, чтобы все начать сначала и сделать по уму.
- ОК, держите меня в курсе дела.

Я встал, понимая, что разговаривать сегодня будет больше не о чем. Он в удивлении уставился на меня снизу вверх.

- И это все??? Вы даже не будете возмущаться, топать ногами и орать на меня?!

Честное слово, он так и сказал. До этого я его никогда не видел, мы были знакомы только по паре телефонных разговоров. Я посмотрел на него и ответил:"Каждый день после работы я иду домой, где меня ждет моя дочь, моя любимая, прекрасная, маленькая девочка, полный инвалид, эпилептик, которая не в состоянии ничего делать сама. Я кормлю ее ужином, ем сам, мы ложимся спать, и я всю ночь слушаю ее дыхание, стараюсь по нему понять - не одолели ли ее судороги, которые могут оказаться для нее смертельными, не задохнулась ли она чем-то. И если она makes it through the night, утром я даю ей тьму лекарств и еще столько же оставляю для няни, которая должна дать их дочери в течение дня, пока я работаю. Потом я целую мою любимую дочку и ухожу. А вечером я снова иду домой, чтобы ее увидеть, накормить ужином и слушать ее дыхание всю ночь. So, now let me ask you, do 250 boards mean shit in this world?"

P.S. Платы, доставленные overnight ФедЭксом, лежали на моем столе через 6 дней.


The Dark Side of the Sun. Chapter I - http://www.proza.ru/2012/02/07/1677
The Dark Side of the Sun. Chapter II - http://www.proza.ru/2012/02/15/1206
The Dark Side of the Sun. Chapter IV - http://www.proza.ru/2012/03/22/1281
The Dark Side of the Sun. Chapter V - http://www.proza.ru/2012/03/29/1383
The Dark Side of the Sun. Chapter VI - http://www.proza.ru/2012/04/04/1208
The Dark Side of the Sun. Chapter VII - http://www.proza.ru/2012/05/14/1083
The Dark Side of the Sun. Chapter VIII - http://www.proza.ru/2012/06/07/1122
The Dark Side of the Sun. Chapter IX - http://www.proza.ru/2012/06/21/1039
The Dark Side of the Sun. Chapter X - http://www.proza.ru/2012/08/14/1297
The Dark Side of the Sun. Chapter XI - http://www.proza.ru/2012/10/11/1546
The Dark Side of the Sun. Chapter XII - http://www.proza.ru/2012/12/17/1481
The Dark Side of the Sun. Chapter XIII - http://www.proza.ru/2013/01/14/1408
The Dark Side of the Sun. Chapter XIV - http://www.proza.ru/2013/02/20/2055
The Dark Side of the Sun. Chapter XV - http://www.proza.ru/2013/03/06/1457
The Dark Side of the Sun. Chapter XVI - http://www.proza.ru/2013/03/26/1951
The Dark Side of the Sun. Chapter XVII - http://www.proza.ru/2013/04/09/1183
The Dark Side of the Sun. Chapter XVIII - http://www.proza.ru/2013/04/30/1608
The Dark Side of the Sun. Chapter XIX - http://www.proza.ru/2013/05/21/1301
The Dark Side of the Sun. Chapter XX - http://www.proza.ru/2013/08/08/1369
The Dark Side of the Sun. Rise to the Occasion - http://www.proza.ru/2013/08/26/1530