О них говорили, их показывали

Хочу обратиться к материалам телевизионной программы «Говорим и показываем», вышедшей в эфир 14го февраля 2012го год, в которой шла речь о людях, страдающих редкими генетическими заболеваниями.

Имя одной из героинь означенной передачи – Анастасия. Сейчас ей 40 лет. Она –  «хрустальный человек». Это выяснилось, когда ей был от роду год и два месяца. На рентгеновском снимке её кости были прозрачны. По словам её мамы, также присутствовавшей в студии, подтверждённым здесь же и самой Анастасией, после двадцатого перелома к врачам больше вообще не обращались. Отец Анастасии ушёл из семьи, когда она была ещё совсем маленькой. Ушёл, испугавшись предстоящих трудностей.

Анастасия рассказала, что с  14ти до 30ти лет у неё вообще не было переломов – только трещины костей.

К настоящему моменту Анастасия уже 20 лет как замужем. Выходит из дома, по её же признанию, только вместе с мужем. Есть сын. С ним муж гуляет.

Анастасия рассказала, что дома самой большой опасностью для неё являются острые углы мебели и скользкие полы. Приходится расставлять в квартире всё так, чтобы как можно меньше двигаться. Муж также ходит за продуктами, стирает и убирает.

А познакомились они с Анастасией так. Он шёл мимо. Увидел Анастасию в окно – был первый этаж. Разговорились. Как остроумны сказала сама Анастасия: «Он залез в окно, да так и остался». Их сыну Максиму в настоящее время семь лет. Он практически здоров.

В этом году у Анастасии было два перелома, и – как их следствие – две операции.
Анастасия рассказывала, как однажды, идя босиком из ванны, торопившись выключить закипевший чайник, она поскользнулась – и это было ужасно.

«Оглядываться – значит не жить», - говорит Анастасия. И в этом она, скорее всего, права.
В той же самой передаче показали «хрустального мальчика», который уже на четвёртый день после своего появления на свет пережил перелом со смещением лучевой косточки. Хирург поставил ему диагноз по голубым склерам. Всего он уже успел пережить 15 переломов.
«Папа нормальный. Это я – хрустальный!», - говорит он. Вообще, надо сказать, довольно активный и жизнерадостный малыш, не смотря ни на что. Сейчас он ходит в детский сад. И, видно, он – из тех, кто, как в народе говорится, «не даст себе в кашу наплевать» - и это, безусловно, хорошо, а в наше подлое время – особенно. Раньше у него были только мягкие игрушки, а теперь есть и машинки и самолёт. Он научился сам одеваться залазить в кроватку с перилами и вылазить из неё. Как было сказано, самый большой перерыв между переломами в его жизни составлял три месяца.

Передача продолжилась рассказом о «девочке-крабе» и о «девочке-рыбе», которые также (вместе с родителями, разумеется) были приглашены в студию.

«Девочку-краба» зовут Оля. Вообще-то, так её врождённое увечье называется в просторечии. Заключается оно в том, что пальцы на руках и ногах от рождения сросшиеся. А несколько пальцев (опять же, на руках и на ногах) отсутствуют вовсе. Оля научилась самостоятельно одеваться. Хотя, делает это крайне медленно. К шести годам она научилась, также – без посторонней помощи, чистить зубы, держать ложку, чашку, мыть посуду, пользоваться шариковой ручкой и даже – обращаться с ножом. К настоящему моменту Оля научилась работать на компьютере.

На деньги, собранные благотворителями, Оле должны в ближайшее время сделать операцию, проведение которой стоит более двухсот тысяч рублей. Во время этой операции хирург разделит ей все фаланги пальцев. Сейчас Оле уже семь лет. Но в школу она пойти не может. В студии ей и её родителям был вручён сертификат на проживание в Москве на время операции и послеоперационного периода. Было сказано, что в дальнейшем понадобиться сделать ей и ещё одну операцию.

Хочется верить, что у Оли всё обойдётся. При всём сочувствии и всём сострадании к ней, гораздо большее сочувствие и сострадание вызывает девочка по имени Лиза, также показанная в означенной телепрограмме «Говорим и показываем», страдающая таким врождённым генетическим заболеванием, как «ихтиоз», к тому же – в случае с Лизой – к нему присоединена ещё и буллёзная форма (я писал уже о людях, страдающих буллёзным эпидермолизом, известных в просторечии как «люди-бабочки»). Человек, страдающий ихтиозом, именуется в просторечии «человеком-рыбой». А здесь такой редкий случай, когда к «человеку-рыбе» присоединён ещё и «человек-бабочка», о чём тоже было сказано в телестудии. Людей, страдающих ихтиозом, приходится один на 600 тысяч человек. Здесь, как раз, и был представлен такой случай. Тело Лизы покрывается чешуёй, которая периодически слазит, после чего открывается буллёзная форма.

Каждый день для девочки Лизы начинается с того, что всё её тело смазывают кремом, содержащим мочевину (кстати, стоит такой крем более тысячи рублей), после чего следует смазывание её тела подсолнечным маслом. Далее следует надевание платья и чулок, необходимых для защиты кожи.

При всяком падении у Лизы бывает свезена кожа, и мясо фактически выглядывает наружу. Под болячками постоянно образуются новые болячки. Редкие прогулки – как правило, в летнее время – неизменно бывают только в одиночестве.

Кажется, что кожа у Лизы выпачкана. Но, на самом деле, это не грязь, а самая настоящая чешуя, растущая на её коже. Оттуда и название «девочка-рыбка», бытующее в просторечии, о чём уже было сказано.

Дети, в первую очередь – с подачи своих родителей, сторонятся Лизы. А почему? – Ведь её болезнь – не заразная. Да и не может таковой быть, практически как и любое генетическое заболевание. Видно, живучи в людях глупейшие предрассудки.

Лиза часто задаёт своей маме вопрос: «Почему я не красивая?». А ещё – в последнее время, особенно – всё чаще и чаще спрашивает она: «А почему бантик нельзя нацепить?».

И ещё об одной девочке по имени Диана было рассказано в той телепередаче. Диана тоже страдает чрезвычайно редкой болезнью – синдромом Нетертона, вследствие чего имеет очень низкий рост, так называемые «бамбуковые волосы» (то, что её волосы имеют аномальную структуру, было без особого труда заметно на телеэкране), кожа вокруг рта постоянно лопается и слазит. Казалось, что всё тело Дианы испещрено рисовыми зёрнами, торчащими наружу из под её воспалённой кожи. Кожа поражала своей краснотой, была покрыта волдырями. Кроме всего прочего, у девочки – остеопороз, по причине которого она также подвержена повышенной ломкости костей.

Диане делают капельницы имуноглабулина – тоже весьма и весьма недешёвое (особенно, по нынешним временам) лекарство. Вообще, как было сказано, на лекарства для Дианы требуется не менее шести тысяч рублей в месяц. Вышеупомянутые капельницы ей делают каждые три-четыре недели.

Немалых денег стоит и столь необходимый Диане специальный шампунь, без которого немыслимы её купания. Купаться же ей приходится по нескольку раз в день – для неё это жизненно необходимо. Купается Диана сама. Вернее, в компании своих купальных игрушек. Есть у неё и другие игрушки.

Очень любит рисовать. Даже ходила одно время в художественную школу, но была вынуждена её оставить по причине насмешек со стороны других детей. Наверное, в таком отношении к чужим страданиям и заключается тот пресловутый «особый путь России» и особая якобы «духовность» русского народа…

Диана попросила у родителей серёжки, «чтобы быть как все». Родители уважили её просьбу, несмотря на такие огромные проблемы с кожей и просто фантастическую степень ломкости костей и хрящей – пусть, мол, у ребёнка всё же будет хоть какая-то радость. В студии Диана была именно с этими серёжками в ушах.

Диана говорила, что рисовать больше всего любит домики и лошадок. Ещё она говорила, что её лучший друг – собачка. Эту собачку ей тоже подарили родители.

Ещё она любит петь и танцевать. Хотя, в периоды обострений, она не может даже сидеть. Кроме прочего, иммунитет Дианы тоже ослаблен просто до катастрофической степени. Правда, говорили, что при наступлении переходного возраста ей должно бы стать легче. Что ж. Хочется верить, что именно так и будет.

Диана сказала, что на Новый Год попросила у Деда Мороза игрушечный микрофон. Ведущий телепрограммы «Говорим и показываем» здесь же, в студии подарил ей настоящий микрофон. Как знать? – Может со временем этот подарок окажется символичным…

…Говорят, что любовь способна творить чудеса. И такие чудеса иногда случаются даже в нынешнее чёрствое, насквозь прагматичное, циничное до ужаса время, подтверждением чему стала судьба одного из героев всё той же телевизионной передачи «Говорим и показываем», вышедшей в эфир 14го февраля 2012го года, страдающего с раннего детства ревмоартрозом, к которому вскоре добавилось ещё великое множество сопутствующих заболеваний, в результате чего этот парень стал практически неподвижен, передвигаясь исключительно на инвалидной коляске. Но он писал песни и сам их исполнял, даже концерты давал. На одном из таких концертов познакомился с девушкой по имени Лена. Он сам зовёт её: «Ленточка». И оказалось, что это любовь. При чём, взаимная. Они решили пожениться через девять месяцев после знакомства, чтоб был своеобразный символ: выносилась и родилась семья. Так всё и было сделано.

И – представьте себе! – этот парень сделал невозможное! Он встал с инвалидной коляски и пошёл, превозмогая нечеловеческую боль! И теперь он передвигается самостоятельно. Лена-«Ленточка», сама страдающая ДЦП, рассказывала о том, с какими тяжелейшими осложнениями протекала её беременность, и о том, как пошли они однажды, глубокой зимой, во время той беременности, в женскую консультацию, пошли по глубокому снегу, поддерживая друг друга, проваливаясь в сугробы, втыкая впереди себя палку, на которую опирались вдвоём. Но, дошли. Обошлось. И ребёнок в положенное время на свет появился. Здоровый ребёнок.

Показали и их жилище – однокомнатную квартиру в доме, затерявшемся где-то на окраине одного из городов российского захолустья.

Но ведь чудо же! Чудо! И живут люди. И любят друг друга. И песни человек творит. Одна из тех песен посвящена его возлюбленной. Он спел эту песню в студии.
Почему-то на память приходят строки нашего, новочеркасского поэта, моего земляка Игоря Дмитриевича Тихонова, несколько лет назад оставившего сей бренный мир: «У нас нелёгкая любовь. А впрочем, лёгкой нам не надо!».

В качестве дополнения ко всему тому, о чём было сказано выше, расскажу ещё совсем немного фактически на ту же самую тему, сославшись уже на другой выпуск той же самой телепрограммы «Говорим и показываем», который вышел в эфир 16го марта 2012го года.
Началась передача с рассказа о молодой женщине, страдающей так называемой «слоновой болезнью» в крайне запущенной форме, кроме того, имеющей до невозможности слабое сердце. Было видно, что она едва сидит и с превеликим трудом, через силу произносит слова. Тем не менее, она намеревается зачать и родить ребёнка. Отважная женщина! Муж её тоже присутствовал в студии.

А продолжилась передача  рассказом о судьбе «мальчика-бабочки» Димы Мешкова (про «людей-бабочек см. мою статью «Размышления о людях-бабочках», опубликованную в сборнике «На берегу неизвестности», что увидел свет в издательстве «ЛИК» в 2011м году), который присутствовал в студии вместе со своей матерью Мариной Мешковой.

Ведущий спрашивал у Марины, не предлагали ли ей отказаться от сына ещё в родильном доме, на что она ответила, что вообще-то предлагали, но она даже не рассматривала такую возможность и мыслей подобных не допускала с самого начала. На вопрос относительно папы она ответила однозначно: «Папа – молодец!».

Был показан небольшой видеосюжет про Диму, из которого зрители успели узнать о том, как он лечится в стационаре, куда его иногда кладут, о том, как принимает он там грязевые ванны, столь для него необходимые.

Показали и Диминого лечащего врача, рассказавшего о том, что Диме, кроме всего прочего, была сделана полостная операция, благодаря чему он может принимать пищу, хотя жёсткую пищу он всё равно принимать не в состоянии.

Показывали и то, как Диму перевязывают. Показывали его худенькое тельце, покрытое огромными ранами, сливающимися в одну сплошную кроваво-красную массу. Говорили, что у его мамы всегда в сумочке перевязочные материалы, и даже – искусственная кожа.
Чувствовалось без особого труда, каких нечеловеческих усилий стоит Диме произносить любые слова.

На вопрос ведущего: «О чём мечтаешь?», Дима ответил: «Выздороветь» и заплакал…
В той же самой передаче показали ещё одну женщину – Наталью Ерасову – и её сына  Сашу, тоже страдающего буллёзным эпидермолизом.

Наталья родила Сашу, когда ей самой было уже 35 лет. Саша – её второй ребёнок. По её словам, врачи почему-то всё проверяли: не страдает ли он синдромом Дауна… Странно, вообще-то…

Саша родился без кожи на лодыжках и на запястьях. Ножки вообще имели сдавленные формы, «как гусиные лапки». На одной ножке даже косточки проступали наружу.
Кожа у Саши (как, впрочем, и у всех детей-бабочек) настолько тонкая, что от любого прикосновения образуются волдыри. Сашина мать эти волдыри прокалывает, обрабатывает, дезинфицирует.

Одежду Саша вынужден носить наизнанку, чтобы швы не травмировали его кожу.
Перевязки приходится делать ежедневно. Как говорит мать Саши: «Бинты можно только либо отмачивать, либо отдирать вместе с кожей. Если не обрабатывать раны сразу же после их возникновения, к ним добавляется вторичная инфекция.

По словам Наталии Ерасовой: « Мы отдали Сашу в детский сад, но пока он играет только с воспитательницей»

Ведущий программы «Говорим и показываем» Леонид Закошанский задал вопрос Марине Мешковой и Наталии Ерасовой: «Если бы у вас снова был выбор: рожать, или не рожать? – как бы вы теперь поступили?», на что обе женщины, ни секунды не раздумывая, ответили однозначно: «Рожали бы». Ещё через несколько минут, в той же самой программе Леонид Закошанский скажет, обращаясь к ним, впрочем – так же, как и к другим участницам передачи, воспитывающим своих тяжелобольных детей: «Вас всех объединяет одно: вы – сильные женщины!». Я сам тоже готов подписаться под этой фразой.

Ещё одним героем той же самой телепередачи стал Саша Космачёв, появившийся на свет без кисти одной руки (с другой рукой всё в порядке). Его мать говорила, что он часто пытается делать этой рукой какие-то движения, будто бы забывая об отсутствии кисти, совершая их, скорее всего бессознательно, на чисто инстинктивном уровне. Говорилось о тех проблемах, что испытывает Саша в процессе общения со своими сверстниками, многие из которых сторонятся его, дразнят чудищем. От себя лично добавлю: уж лучше б считали чудищами так называемых «новых русских», а за одно их нынешнего «кумира» Прохорова, а ещё – Путина с Медведевым и Чубайса с Немцовым.

В той же телепередаче было рассказано про Наталью Салимову и её дочь Соню, от рождения страдающую органическим поражением мозга. Врачи предполагают, что, находясь в материнской утробе, Соня перекрутила пуповину и начала задыхаться, следствием чего и явилось её врождённое заболевание.

У Сони нет ни глотательного, ни сосательного рефлекса. Потому она не может питаться самостоятельно. В желудок ей вставляют катетер, посредством которого осуществляют кормление. По причине отсутствия глотательного рефлекса, слюну Сони тоже приходится откачивать искусственным путём.

Иногда на голову Сони надевают целлофановый кулёк с проделанными в нём отверстиями – это делается по рекомендациям врачей в целях стимулирования её дыхательного процесса. Утверждают, что углекислый газ, который она, таким образом, вдыхает, идёт ей на пользу, способствуя открытию «второго дыхания».

Каждое движение причиняет Сони величайшую боль. Но, у неё нет сил даже на то, чтобы плакать.

Говорилось, что медицинская программа, способная хоть как-то помочь соне имеется только в одном институте, находящемся в США.

Ещё одна героиня означенной телепередачи – Анастасия Виноградова – не ходит с 11 лет, передвигаясь на инвалидной коляске, что явилось следствием достаточно редкого генетического заболевания, приведшего к слабости мышц. Тем не менее, в ноябре прошлого года Анастасия вышла замуж, познакомившись со своим мужем Михаилом по Интернету. По словам самой Анастасии, до свадьбы они были знакомы в течение шести лет.
Анастасия имеет высшее психологическое образование. Сфера её деятельности – благотворительность. Она часто бывает в детдомах и в интернатах.

Завершилась означенная телепередача рассказом о Викторе Кочкине, родившемся без обеих ног. По его собственным, весьма потрясающим словам: «Природа наградила недугом, и это – не повод для грусти».

Виктор занимается штангой и некоторыми другими видами спорта, водит автомобиль. В настоящее время обучается в профессионально-техническом училище, где приобретает специальность обувщика. Как подметил ведущий телепередачи: «Будет шить обувь, сам её никогда не носив».

Мать Виктора бросила его в родильном доме. Ей там сказали: «Он слабый, долго не проживёт». Впервые Виктор встретился со своей мамой, когда ему было 19 лет. Но, об этом он рассказывал крайне неохотно. Говорил, правда, что мама просила у него прощения.
На прощание Виктор станцевал в студии брейк-данс. Станцевал на руках. Это надо было видеть!

На такой, в общем-то, оптимистической ноте и была закончена телепрограмма «Говорим и показываем», вышедшая в эфир 16го марта 2012го года.

17 марта 2012г.