Диана

Предполагаю, что если тему, которую собираюсь сейчас осветить, переложить в формат художественного произведения, то оно смогло бы, пожалуй, растопить даже самое холодное сердце. Но, у меня нет для этого в настоящий момент ни времени, ни сил (как нервных, так и чисто физических), ни достаточного количества соответствующего материала, ни соответствующих научных знаний. А время, тем не менее, не ждёт, и именно сейчас молчание было бы преступным как никогда. Впрочем, не уверен в полезности создания художественного произведения тогда, когда реальная действительность - такая, как она есть, в которой и придумывать ничего не надо - превосходит любые, даже самые смелые, фантазии, когда перед реальной действительностью меркнут как все мелодрамы, так и все фильмы ужасов и пресловутые фентези вместе взятые.

Я расскажу про девочку из Краснодара Диану Туезову, страдающую таким чрезвычайно редким генетическим заболеванием, как синдром Нетертона. Это крайне редкое заболевание. Люди, страдающие им встречаются на планете примерно в соотношении 1 человек на 800 тысяч. В нашей стране таких людей четверо.

В начале приведу отрывок из моей статьи «О них говорили, их показывали», написанной по материалам телевизионной передачи «Говорим и показываем», посвящённый именно этой девочке: «И ещё об одной девочке по имени Диана было рассказано в той телепередаче. Диана тоже страдает чрезвычайно редкой болезнью – синдромом Нетертона, вследствие чего имеет очень низкий рост, так называемые «бамбуковые волосы» (то, что её волосы имеют аномальную структуру, было без особого труда заметно на телеэкране), кожа вокруг рта постоянно лопается и слазит. Казалось, что всё тело Дианы испещрено рисовыми зёрнами, торчащими наружу из под её воспалённой кожи. Кожа поражала своей краснотой, была покрыта волдырями. Кроме всего прочего, у девочки – остеопороз, по причине которого она также подвержена повышенной ломкости костей.

Диане делают капельницы имуноглабулина – тоже весьма и весьма недешёвое (особенно, по нынешним временам) лекарство. Вообще, как было сказано, на лекарства для Дианы требуется не менее шести тысяч рублей в месяц. Вышеупомянутые капельницы ей делают каждые три-четыре недели.

Немалых денег стоит и столь необходимый Диане специальный шампунь, без которого немыслимы её купания. Купаться же ей приходится по нескольку раз в день – для неё это жизненно необходимо. Купается Диана сама. Вернее, в компании своих купальных игрушек. Есть у неё и другие игрушки.

Очень любит рисовать. Даже ходила одно время в художественную школу, но была вынуждена её оставить по причине насмешек со стороны других детей. Наверное, в таком отношении к чужим страданиям и заключается тот пресловутый «особый путь России» и особая якобы «духовность» русского народа…

Диана попросила у родителей серёжки, «чтобы быть как все». Родители уважили её просьбу, несмотря на такие огромные проблемы с кожей и просто фантастическую степень ломкости костей и хрящей – пусть, мол, у ребёнка всё же будет хоть какая-то радость. В студии Диана была именно с этими серёжками в ушах.

Диана говорила, что рисовать больше всего любит домики и лошадок. Ещё она говорила, что её лучший друг – собачка. Эту собачку ей тоже подарили родители.

Ещё она любит петь и танцевать. Хотя, в периоды обострений, она не может даже сидеть. Кроме прочего, иммунитет Дианы тоже ослаблен просто до катастрофической степени. Правда, говорили, что при наступлении переходного возраста ей должно бы стать легче. Что ж. Хочется верить, что именно так и будет.

Диана сказала, что на Новый Год попросила у Деда Мороза игрушечный микрофон. Ведущий телепрограммы «Говорим и показываем» здесь же, в студии подарил ей настоящий микрофон. Как знать? – Может со временем этот подарок окажется символичным».

Как мне сказала мама Дианы Анжелика во время нашей телефонной беседы, те серёжки Диане подарили родственники. Диана не расстаётся с ними, несмотря на те проблемы, которые у неё из-за тех серёжек иногда случаются – болезнь берёт своё. И кремы, без которых тоже никак, увы, нельзя, забиваются в те серёжки. Кстати, это золотые серёжки. Родственники подарили серёжки, а родители, в самом деле, уважили просьбу Дианы, проколов ей ушки (не сами, конечно, прокололи, нашли хорошего специалиста в таких делах) и сделали так, чтобы девочка их носила – ведь ей так этого хочется, и у неё так мало радостей в жизни…
Сейчас, когда пишутся эти строки (а пишутся они в апреле 2012го года), Диане шесть лет. В июне ей исполнится семь.

А вот, про её родителей теперь можно говорить только с некоторой долей условности, потому что у неё остался только один родитель, вернее – родительница. Папа оставил Диану и её маму Анжелику, не выдержав трудностей. Справедливости ради следует, однако, отметить, что деньгами он всё же помогает по мере своих возможностей.

Номер телефона Дианы Туезовой и её мамы Анжелики я отыскал в Интернете. Когда позвонил, то сразу же обратил внимание на звучащий в телефонной трубке голос, который лично мне показался до крайности усталым, если не сказать – измождённым. Оно и понятно. Кроме прочего, следует отметить и тот прискорбный факт, что Анжелика при всём желании не может никуда устроиться на работу, даже – временно. Причина заключается в том, что Диану не с кем оставить. Ведь её нельзя оставлять одну даже на несколько часов. (Извините, уважаемый читатель, но тут уж не до стилистики!)

Анжелика мне тогда рассказала про свою безуспешную попытку определить Диану в центр реабилитации детей-инвалидов, носящий такое прекрасное название «Сказка», находящийся в Первомайской Роще (это в Краснодаре, где они и живут, как было сказано выше), и про общение с заведующей этим центром, которая призналась в том, что и сама является инвалидом, и выражала сочувствие на словах, однако же, когда дошло до дела (то есть, до принятия конкретного решения относительно Дианы) ответила примерно так, понимаете, мол, к нам родители приводят детей, чем мы им объясним присутствие здесь такой девочки? Нет, не можем мы её принять. Дескать, боимся оттолкнуть таким образом родителей других детей.
Самое же отвратительное и циничное состояло в том, что всё это было сказано в присутствии самой Дианы. Она, конечно же, расплакалась. Её потом долго успокаивали родители других детей, тоже пришедшие на приём и ожидавшие в коридоре своей очереди. Они узнали Диану, потому что уже её видели по телевизору. Среди тех людей был отец одного ребёнка-инвалида, он прямо назвал заведующую дурой, в чём был совершенно прав! Хотя, впрочем, нет, он ошибся, поскольку «дура» в данном случае очень даже мягкое определение. Я бы таких – если честно – подвешивал бы за ребро. Причём, публично. Чтоб другим неповадно было.

А ведь в реабилитационном центре «Сказка» были и есть кабинет лечебной физкультуры, психолог, логопед – то есть, как раз всё то, что так необходимо для Дианы при её состоянии здоровья.

Попутно отмечу, что подобные случаи, когда что-то похожее говорили Анжелике в присутствии самой Дианы, нисколько при этом её не стесняясь, - далеко не единичны. Что за люди?! И люди ли они вообще?! Хотя, и так понятно, что ответ отрицательный. Хотя, в Германии, куда довелось Анжелике свозить Диану уже дважды, ни о чём подобном и речи быть не могло! Здесь есть о чём, как минимум, задуматься…

Ещё Анжелика сказала мне в той телефонной беседе, что здесь, в России ей часто приходится слышать такое, дескать, всё равно вам никто ничем у нас не сможет помочь, лучше переезжайте в Германию насовсем, так будет гораздо лучше и для вас, и для вашей девочки. И это приходится слышать от врачей!

Кто знает, может так было бы действительно лучше. Но, это, так сказать, в теории. На практике же всё не так просто и не так однозначно, как кому-то кажется. Не стоит идеализировать Запад вообще и Германию в частности. Там тоже за очень многое приходится платить. И платить, что называется, по полной программе. А чтобы платить надо располагать финансовыми средствами, а для того, чтобы ими располагать необходимо работать, при чём – желательно, чтобы это была работа, мягко говоря, не абы какая. Сможет ли Анжелика, в случае своего переезда в Германию, устроиться там должным образом? Этот вопрос, скорее, из области риторических. Обо всём этом мы тоже долго и подробно говорили с Анжеликой. Так что, то о чём только что было сказано отнюдь не является плодом субъективных рассуждений автора.

Как уже отмечалось выше, в нашей стране четыре человека страдают синдромом Нетертона. Стало быть, помимо Дианы – ещё трое. Анжелика рассказывала автору этих строк, что с двумя из них ей удалось наладить контакты. И с ними, и главное – с их родителями, поскольку сами они – ещё дети. В первую очередь – это девочка Аня Лыкова и её мама Мария, они проживают в городе Ижевске. И ещё – мальчик из Воронежа. Как отмечает Анжелика: «Им ещё повезло: их не лечили гормональными препаратами, как Диану». И в этом лечении была трагическая ошибка наших врачей, которую они и по сей день отказываются признавать с упорством, достойным гораздо лучшего применения. Ошибочность этого лечения была отмечена только в заключении немецких врачей.

В настоящий момент автор не располагает никакой информацией относительно взрослых людей, страдающих синдромом Нетертона (с точки зрения строго научной терминологии правильное название: синдром Комеля-Нетертона).

У нас почему-то считают, что эта болезнь является разновидностью дерматоза, в то время, как это, на самом деле, - генетическое заболевание, затрагивающее фактически весь организм. Вследствие изначально неправильного лечения Диане подавили её иммунитет, вместо того, чтобы его лечить.

Анжелика привозила из Германии работы высокопрофессиональных специалистов, глубоко изучивших эту болезнь, имеющих богатый опыт в её лечении (хотя, полностью она пока что, увы, не излечивается нигде, но значительно облегчить страдания человеку, страдающему синдромом Комеля-Нетертона, как показывает практика, является делом вполне реальным, только – не для наших, с позволения сказать, медиков), но они – по крайней мере, в основном своём большинстве – принципиально не хотят читать эти работы, проявляя в этом вопросе упорство, опять таки, достойное гораздо лучшего применения. Впрочем, есть и такие, которые, действительно, хотят разобраться, используя богатый и плодотворный опыт своих зарубежных коллег (кстати, не очень давно даже Жорес Алфёров, хотя и по другому поводу, совершенно справедливо отметил, что истинная наука всегда была интернациональной), но такие врачи – во всяком случае, пока – являют собою лишь те немногие исключения, которые, как и любые другие исключения, как известно, лишь только подтверждают правила.

В настоящее время у Дианы, помимо кожи, сильно страдают кости, позвоночник и надпочечники. С трёх лет Диана жалуется на проблемы с ножками и фактически не может ходить – это последствия лечения гормональными препаратами, которое, как потом выяснилось, было ей совершенно не нужно и не принесло ничего, кроме вреда.

А вот врач, что назначил это так называемое лечение в настоящий момент является главным краевым детским дерматологом, вместо того, чтобы болтаться на виселице. Не про таких ли в своё время сказал Мартин Лютер: «Не мы должны их воспитывать, а палач»? Сообщаю здесь фамилию этого падонка в белом халате. Страна должна знать имена своих «героев», даже – отрицательных. Зовут его Николай Николаевич Мурашкин. Может кто из читателей, проживающих в Краснодарском крае, отыщет его дом и кинет в окно бутылку с «коктейлем Молотова».

Лечение для Дианы он назначил фактически с момента её появления на свет. Лечение при помощи преднизалона! Это – новорожденному младенцу! А через три месяца он заявил: «Мы сделали всё, что могли, теперь так всегда и будет». Небезынтересно, пожалуй, было бы отметить тот факт, что как раз в это же самое время у него самого родился ребёнок.

-Так и отправили нас умирать, - с грустью произносит Анжелика. Но после секундной паузы, голосом, в котором чувствуется вдруг обретённая твёрдость, продолжает:

-Но, мы выжили назло всем.

Рассказала Анжелика и о том, как возила Диану в Москву на самолёте, поездом никак нельзя было при её тогдашнем состоянии. Диана тогда только сидеть могла. И речь отказывала. А из Москвы Диана вернулась, лёжа, поскольку теперь уж и сидеть не могла…
Рассказывала Анжелика и о том, как принесла Диану на руках в краевую больницу со словами: «Я отсюда не уйду», после чего Диану, хоть со скандалом, но всё же госпитализировали, Да, что толку, если через неделю выписали. Говоря точнее, перевели в городскую больницу, где не было и нет ни одного специалиста необходимого Диане.
Справедливости ради, нужно отметить, что и среди наших врачей были те, кто искренне старался и сейчас старается помочь Диане. Но, как уже было сказано выше, это, скорее, те исключения, которые только подтверждают правила. Тем не менее, они тоже есть. Мы назовём здесь их имена. Они достойны того. Это профессор Мельникова Валентина Ивановна, а также – Кулагина Мария Григорьевна. Есть и ещё некоторые другие.

Кстати, на тех врачей, которые помогали Диане и Анжелике съездить в Германию, уже начались гонения.

Вспоминается печальная шутка середины 90х, высказанная на страницах одной из центральных газет: «В Москве падал снег, но не прошлогодний, а года эдак… 37го».

Между прочим, Анжелика рассказывала о том, что немецкие врачи очень хотят общаться со своими российскими коллегами, но те ни в коей – даже самой маломальской – степени не испытывают аналогичного желания. Так их, видно, жизнь ничему и не научила! Жаль! Очень жаль!

Диана с Анжеликой всё же успели побывать в Германии дважды – первый раз в августе-сентябре 2011го года, второй раз с 10го по 17е декабря того же года. Деньги на обе эти поездки собирали, что называется, всем миром.

Лечилась там Диана у профессора, который специализируется именно на синдроме Комеля-Нетертона.
Сейчас я приведу некоторые сообщения из Интернет-форума «Кубань ру», касающиеся Дианы и её мамы:

«Анжела написала письмо в Краевую больницу, что бы очередную капельницу Диане сделали там, обещали ответить в понедельник, но пока не ответа ни привета, говорят, что отдали на исполнение (очередную отписку хотят наверное написать, типа пошли вы....в город, где лекарств нет).

Билетов в Мюнхен на 7 декабря уже нет, пробует взять на 10.

Деньги вроде бы обещают выделить из фонда «Аргументы и Факты», но только на оплату услуг клиники, на проезд, услуги переводчика деньги нужно искать самим.

Анжеликиной маме делают операцию на сердце. Анжела разрывается на части, нужно много дел перед поездкой сделать, и в ДКБ съездить, в фонд, соц.защиту (без подтверждения из соц.защиты денег не дадут), а сидеть с Дианой некому, если у кого есть время посидеть с Дианкой ПОМОГИТЕ!».

Это сообщение датировано 14. 11. 2011г. Время: 13 часов 14 минут.
Далее сообщения вообще напоминают военную хронику:

«Сегодня отключили воду, полностью. Прошлый раз кто-то из форумчан помогал им с доставкой питьевой воды, установкой фильтров. Если есть возможность помогите заменить фильтры».

Дата: 15. 11. 2011г. Время: 15 часов 43 минуты.

«Спасибо организации по доставке питьевой воды, к сожалению названия не знаю за привезенную воду Диане с Анжелой».

Дата: 17. 11. 2011г. Время: 12 часов 43 минуты.

«В данный момент у Анжелики с Дианой возникли проблемы. Для получения визы в посольстве необходимо подтверждение оплаты. Фонд АИФ обещает оплатить, но до 21 ноября (получение визы) они не успевают оплатить. Если у кого-то есть знакомые в Москве выписывающие АИФ и у кого сохранился номер от 07 сентября с публикаций статьи о Диане, ПОМОГИТЕ!!! Его можно передать в Краснодар, или в Москве Анжелике».

Дата та же самая, что и у предыдущего сообщения. Время: 12 часов 59 минут.

«От ДКБ и Цветика-Семицветика к сожалению пока никакой помощи нет, одни обещания. Департамент здравоохранения выделил Пентоглобин для декабрьской капельницы».

Дата та же самая, что и у двух предыдущих сообщений. Время: 13 часов 58 минут.

Люди интересуются, нужно ли что-то Диане кроме лекарств.

18. 11. 2011го года в 10 часов 22 минуты появляется следующее сообщение:

«Диане требуются средства для оплаты перелета в Мюнхен, оплату услуг переводчика и закупку немецких мазей и лекарств. А на данный момент маме очень нужна помощь - в понедельник она летит в Москву на очередь в посольство и у нее естественно куча дел, а малышку оставить не с кем - бабушке Дианы сделали сложную операцию на сердце и она в больнице. Если у Вас есть возможность посидеть с ребенком несколько часов в ближайшие дни, все Вам будут очень благодарны».

Следующее сообщение датируется 24. 11 2011го года, время: 16 часов 32 минуты. Вот его текст:

«Анжелика в понедельник была в посольстве (утром в Москву, вечером уже вернулась в Красноадар - с Дианой не кому находится) кажется все должно быть хорошо. Пока загвоздка в разрешении отца, но, думаю это решиться.
 
Получили заключения врачей с прошлой поездки, очень долго ждали перевод, вот они»
Далее следует обширный ряд кибер-ссылок.

25. 11. 2011го года в 11 часов 11 минут появляется сообщение следующего содержания:
«Анжелика с Дианой снова легли в 1-ю городскую на капельницы. В больнице отключили воду. Краевая так ответ и не дала, департамент отказал. Вчера прокапали - опять искололи всю девочку, была реакция плохая + еще укололи успокоительное. Диана очень кричала. Сегодня ждут выписку и едут домой...

Ждут документы из посольства. Билеты куплены на 10 декабря. Фонд АИФ обещает оплатить счет напрямую в клинику до их отъезда. За это время были поступления на

Билайн

5000 рублей

300 рублей

300 рублей

600 рублей


1000 рублей положили в Москве на номер МТС


Карта СБ

1000 рублей

300 рублей

600 рублей

Лично пришла фин. помощь 10000 Анна с супругом и еще добавил спонсор, оплативший прошлую поездку почти полностью.

Спасибо всем огромное! Билеты куплены еще на те средства, что мы собирали летом. Вся оказанная Вами помощь не зазря и используется для нужд больного ребенка.

В данный момент на руках у Анжелики ок. 1,5 тыс. евро - они понадобятся для оплаты переводчика, встреч/проводов и покупки лекарств и кремов и т.д.

 В прошлый раз было израсходовано ок. 2,5 тыс. евро и не всего хватило на эти 3 месяца. Возможно, что-то заменят. Если у кого-то есть возможность и желание - можно перечислять помощь на номер Билайн, карту Сбер или счет в Уралсибе или привести лично»

Далее следует вот какое сообщение, датированное 6. 12. 2011го года, время: 11 часов 28 минут:

«Краевая Больница к сожалению отказала Анжелике и Диане в получении медицинской помощи. Ждем письменный ответ.

Мир не без добрых людей. К нам подключилась юрист. Надеемся с ее помощью добиться справедливости»

9. 12. 2011 го года появляется сообщение:

«10 утром Диана с мамой вылетают в Германию на неделю.

Краевая Больница дала размытый ответ на заявление Анжелики. Госпитализация в ДКБ возможна при наличии мест, мед.показаний и заблаговременного обращения (не менее чем за 7 дней). Ну что ж, по приезду из Германии будем пробовать».

Время появления этого сообщения 9 часов 15 минут.

Приведу здесь ещё два комментария, высказанных на том же самом форуме одним из постоянных его участников:

«Я в шоке...., а разве не достаточно мед. показаний... и сколько раз они уже обращались... на нашу медицину надеяться не приходится. Хорошо, что есть не безразличные люди. Будем надеяться, что в Германии Диане больше помогут, чем здесь».

Дата: 9. 12. 2011го года. Время: 13 часов 57 минут.

Другой комментарий того же самого автора появился в тот же день в 16 часов 46 минут:
««Не положено".... - как у них язык поворачивается так отвечать больному ребенку? ...... у меня нет слов. Дай Бог здоровья и мозгов тем "БОЛЬШИМ людям", которые принимают такие решения. А мы - "маленькие" люди будем стараться помочь, тем чем можем. Главное, чтоб девочка поправилась».

Приведу ещё такое весьма справедливое замечание, высказанное на том же самом форуме: «В Германии помогут, конечно. Поставят правильный диагноз, назначат лечение, но лечить Диану нужно будет в России».

Говорилось и о том, что Диана до поездки в Германию, и Диана, вернувшаяся из Германии – это два совершенно разных ребёнка.

Ещё одно сообщение с того форума приведу здесь:
«Вернулись. Предварительный диагноз подтвердился. У Дианки действительно синдром Нетертона. Синдром Кушинга и остеопороз - это последствие неправильного лечения. Надпочечники работают. Не так как бы хотелось, но все таки работают. Необходимо дальнейшее лечение в России и регулярная корректировка назначений в Германии. В Германии катетор поставили с ПЕРВОГО РАЗА».

Как Вы, уважаемый читатель, наверное, поняли, оно относится уже ко времени возвращения Дианы и Анжелики из Германии.

Приведу текст ещё одного сообщения из Интернет-форума «Кубань ру»:

«Пентоглобин оставили. Выделить его обещало наше Здравоохранение. Капать должны в Краевой. Если проблемы с установкой катетора продолжатся - немцы поставят порт под наркозом, заодно проведут удаление лишних зубов на нижней челюсти. Они сейчас не представляют мишени для экстренного удаления.

Надпочечники. При показателе 20, у Дианки-5. Оставили кортизол.

Клиника отправили запрос для мультивизы.

АИФ оплатили только пребывание в клиники-7200евро. Ожидается поступление оплаты за перелет и услуги переводчика.

Крема закуплены на сумму 1000 евро.

По данным генетических анализов Диане нельзя было применять крема с мочевиной и др. Так как ее кожа имеет большой показатель фильтрации».

Анжелика рассказывала мне во время нашей телефонной беседы о том, что Диане необходимы постоянные капельницы, которые превращаются для девочки в самую настоящую пытку, поскольку в её тоненькие, хрупкие вены практически невозможно ввести иглы. В Германии ей обещали вставить катетер, сделать это должны под наркозом, и тогда таких мучений уже не будет. Он вживляется под кожу, и на этом месте образовывается бугорок. Зато капельницы больше не приносят таких нечеловеческих страданий, и больше не будет необходимости вводить иглы непосредственно в вену. Но, пока это всё лишь в планах и обещаниях.

Есть и другая проблема. Она связана с зубами. Дело в том, что нижние зубы Дианы растут в два ряда, что, скорее всего, тоже имеет отношение к её болезни. Второй ряд зубов необходимо удалить. Но у нас в стране ни один специалист не решается это сделать, зная общее состояние Дианы.

В материалах вышеупомянутого форума были также представлены фотографии Дианы до поездки в Германию и после поездки. На первом фото её тело поражает своей противоестественной краснотой, кажется, что оно представляет из себя один сплошной ожог (хотя, это и не ожог), не говоря уже про многочисленные раны. На такое тело даже какую-либо одежду надеть практически невозможно. На другом же фото, сделанном уже после возвращения из Германии, Диана одета в очень симпатичный костюмчик, кожа её лица имеет почти нормальный цвет и сама она даже слегка улыбается. Только вокруг рта ещё сильно заметны болячки. Значит, можно же, и в самом деле, что-то для неё сделать!

Благодаря Интернету автору удалось отыскать письмо Анжелики, опубликованное в «Справочно-информационной газете»:

«Уважаемые друзья!

Я, одинокая мама, Туезова Анжелика Петровна, воспитываю двух детей, один из которых тяжелый инвалид. Моя дочка Диана (12.06.2005 г.р.) находится на лечении в РДКБ с диагнозом - неполная ремиссия на фоне врожденной ихтиозеформной эритродермии Брока, хронический энтерит аллергического генеза, а также сопутствующие - вторичный остеопороз с переломами в анамнезе, задержка физического развития (соответствует двум годам), надпочечниковая недостаточность и множество других нарушений.

Наше материальное положение тяжелое, я не работаю – ухаживаю за Дианой. Живем мы на пенсию ребенка по инвалидности, а девочке требуются избирательное лечебное питание, лекарственные препараты, гигиенические средства. Очень прошу откликнуться на мою просьбу.
 
С уважением, мама Дианы – Анжелика»

На том же форуме «Кубань ру» присутствовала ещё одна ссылка по которой я отыскал публикацию из «Аргументов и Фактов» следующего содержания:

«Ей нравятся клоуны, веселье и Маленькая разбойница из сказки про Снежную королеву. Ещё она любит волшебниц Винкс из сказочной страны Магикс, мечтает завести с ними знакомство и попасть к ним в гости.

Правда, если вдруг на экране появится «добрый доктор Айболит», шестилетняя Диана Туезова в ужасе закрывает глаза, плачет и бессильно машет слабенькой рукой. «Нет, Корней Чуковский здесь ни при чём, - объясняет мама Дианы Анжелика Туезова. - У неё уже выработалась такая реакция на любого человека в белом халате. Знаете, мне иногда кажется, что все доктора для Дианы превратились в огромное многорукое злое и страшное существо, которое только и ждёт, чтобы застать врасплох, начать жестоко мучить и истязать... Говорят, это невроз. Господи, невроз-то ей за что? И так уже столько у нас неприятностей…»

Кожа и кости

«Неприятности» Дианы и впрямь составляют солидный список. Врождённая ихтиозиформная эритродермия Брока, тяжёлый остеопороз, дисфункция надпочечников, экзогенный синдром Кушинга, катаракта, аллергия на сахар, молоко, крупы, рыбу… Впрочем, некоторых из них можно было бы, наверное, избежать, если бы не главная неприятность - наличие докторов, которые довели ребёнка и до невроза, и почти до полусмерти.

«С самого рождения были проблемы по дерматологии. Ну и взялись нас лечить, - вспоминает Анжелика. - Какое-то время я ещё доверяла врачам, пока было терпимо. Хотя, наверное, могла бы догадаться, что лошадиные дозы преднизолона и вообще гормонов до добра не доведут. Но мы же привыкли, что докторам виднее!»

Говорят, что убить или искалечить человека физически довольно трудно. Как выяснилось, нелегко это сделать и с помощью медикаментов и неправильного лечения, особенно если этот человек - маленький ребёнок, который очень-очень хочет жить и радоваться жизни. Вот и Диана ещё в трёхлетнем возрасте носилась по краснодарскому двору и устраивала весёлый кордебалет в песочнице, да с таким шумом и гамом, что её в шутку дразнили атаманшей или той самой Маленькой разбойницей из «Снежной королевы». Правда, примерно в то же время девочка перестала расти, но доктора обнадёжили, что, дескать, такое бывает, ничего страшного, пройдёт. И упорно продолжали глушить девочку гормонами.

Как правило, упорство вознаграждается. Случай с Дианой не стал исключением. Ровно год назад у неё началось ухудшение. Она уже не бегала, да почти и не ходила. Правда, могла ещё стоять и сидеть. Видимо, этот промежуточный результат врачей не удовлетворил. После непродолжительной терапии Диана не могла уже и сидеть. Отказали надпочечники, начался остеопороз…

Мне всегда казались интересными и забавными те задачки из школьного курса физики, где предлагалось рассчитать, когда трос или верёвка оборвётся под собственной тяжестью. Видимо, похожий экспериментаторский зуд овладел и докторами. Интересно же довести остеопороз у ребёнка до такого состояния, когда его кости начнут ломаться и сыпаться под собственной тяжестью, верно? Тем более что в организме человека более 200 разных костей, есть где разгуляться.

Диана перенесла более тридцати (!) таких переломов. Четыре из них - компрессионные переломы позвоночника. К своим шести годам она успела вырасти всего до 84 см и набрала вес 12 кг. И это притом что тяжело поражена кожа - старая почти ежедневно превращается в лохмотья и болезненно облезает. Под ней - тоненькая, молодая кожица, нежная и, увы, тоже поражённая, она не может защитить организм от инфекций…

Воля к жизни

«Когда началось ухудшение, я просила созвать консилиум врачей, - закрывает глаза мама Дианы. - Пока выясняли, в чём дело, мою девочку определили в дневной стационар, велели ждать. Просто ждать, понимаете? А ребёнок погибал на глазах… Когда её выписали, практически вышвырнули из дневного стационара, я чуть не месяц бегала по инстанциям, умоляла положить в госпиталь. Всё бесполезно. Хорошо ещё, что нас оставили под наблюдением участкового врача, хотя чего уж тут хорошего, когда помощи всё равно никакой… Наконец приняли в краевую больницу. Вроде бы говорят, что лучше поздно, чем никогда. А ведь бывает, что и слишком поздно. Диана уже не могла есть, не могла даже говорить!»

Зато в больнице только и могли, что говорить. И в основном о том, что нужных лекарств у государства нет и не предвидится. Потом беспокойный пациент, надо полагать, был признан малоперспективным, и его спровадили в городскую больницу. Там о лекарствах даже и не вспоминали - до того ли, если нет горячей воды.

Но маленькая девочка с плохо зарастающими множественными переломами, практически с содранной кожей, обессиленная и неподвижная, по-прежнему очень-очень хотела жить и радоваться жизни. Её маме удалось найти клинику, где есть не только нужные лекарства. В той больнице, что находится в Мюнхене, есть ещё и врачи, которых не нужно бояться. Они предоставили специальное постельное бельё, чтобы Диана не просыпалась от жуткой боли по нескольку раз за ночь. Дали кремы, которые защищают кожу и не пропускают в организм смертоносные инфекции. Пока что «завис» остеопороз, но забрезжила надежда на то, что удастся справиться и с ним. А главное - у девочки появился интерес к жизни. «Она понимает, что ей не всё можно кушать, - грустно говорит мама. - Просто смотрит на рецепты с картинками. Иногда интересуется, какое на вкус, например, яблоко, пирожное или шоколадка. И всё чаще задаёт такие вопросы, от которых хочется реветь в голос: «Мама, а если я буду ходить, у меня подруги появятся?», «Мама, а я правда стану потом самая красивая?», «Мама, а ко мне ведь придёт настоящий-пренастоящий принц?»

Наверное, на эти вопросы следует ответить положительно. А для этого нужно выполнять рекомендации немецких докторов. То есть ежемесячно выкладывать на лекарства, бельё и кремы по 30 тыс. руб., а раз в три месяца являться в Мюнхен для консультации и контроля, а каждый такой визит «весит» около 14 тыс. евро. Если этого не будет, то не поможет даже «настоящий принц» из волшебной страны. Фонд «АиФ. Доброе сердце» вместе с вами, дорогие читатели, уже не раз выступал в роли волшебника. И на этот раз мы объявляем сбор средств для Дианы».

Автор этой статьи, к сожалению, не указан. Приведу ещё кое-что из материалов Интернет-форума «Кубань ру»:

«В данный момент Диана прошла диагностику и лечение в Университетской клинике Германии в г. Мюнхен. В результате – Дианка ходит.

Немецкие врачи в один голос сказали, что это не эритродермия Брока, а классический средней тяжести СИНДРОМ НЕТЕРТОНА, а остеопороз – это следствие неправильного гормонального лечения.

То практически безжизненное, задавленное болью тельце и нынешняя Дианка - это разные дети, а может это один и тот же ребенок??? До этого я слышала от Анжелики, что раньше Диана была другой: подвижным и жизнерадостным ребенком, глядя на прошлые фотографии я это видела, но и видя то ее состояние, верила в это с трудом. Сегодня я увидела прошлую Дианку, она весело носится по комнате, с радостью встречает гостей, очень хочет играть (в данный момент у нее нет подружек, и она очень страдает от недостатка общения), у нее заблестели глазки. Она мечтает, и в своих мечтах ждет прекрасного принца на белом коне, который увезет ее в сказочную страну, все время просит у мамы надеть на нее нарядно платье (а вдруг принц приедет, а я не одета).

Я хочу написать главное, ТА ПОМОЩЬ КОТОРУЮ ОКАЗАЛИ ФОРУМЧАНЕ, ПРОСТО ДОБРЫЕ ЛЮДИ и МЕЦЕНАТ (КОТОРЫЙ ПОЖЕЛАЛ ОСТАТЬСЯ НЕИЗВЕСТНЫМ) ОНА НЕ ЗРЯ!!! Теперь я знаю, что наше с Вами сострадание возможно помогло спасти жизнь и ДАЛО НАДЕЖДУ еще одному маленькому человечку».

На этом, пожалуй, закончим.

4 апреля 2012 го года.