Они тоже живут рядом с нами

Эта статья, будучи написана по материалам телевизионной программы «Говорим и показываем», вышедшей в эфир 12го июня 2012го года, продолжает тему, затронутую в таких моих статьях, как «Они живут рядом с нами», «О них говорили, их показывали» и некоторых других.

Началась программа с рассказа о семье Чебанюк. Они, по их же собственным словам, не хотели поначалу ехать на съёмки передачи, даже сама поездка являлась крайне тяжёлым делом для ребёнка, но…

-От такой беды всё равно не скроешься. Его не спрячешь. Это даже для ребёнка хуже, - говорила в передаче его мама, - мы ему же боль делаем, если будем его прятать где-то там, дома и никому не показывать. Как же он потом будет жить?! Он же, всё равно, будет жить дальше.

-Когда Ваш сын родился на свет, он сильно отличался от других младенцев?, - спросил ведущий программы Леонид Закошанский.

-Да, - последовал ответ, - он был очень страшненький, голова была большая, он был синенький весь, глаза большие – ещё больше, чем сейчас. Сначала спросили: «Будешь ли ты отказываться?». А потом предложили отказаться. Мол, с таким ребёнком только мучение будет. Муж сразу сказал: «Нет! Это – наш ребёнок!». И чтобы отказаться – ни в коем случае! Тем более, он папу любит больше всех.

-Что сказали врачи?, - был следующий вопрос Леонида Закошанского, - Что произошло с младенцем?

-Генетика. И в гены попал вирус.

-Когда Денису был один год, ему поставили диагноз, - констатировал ведущий.

-Год и месяц, - уточнила мама Дениса.

-Как называется?

-Синдром Апера.

-Почему так произошло?

-Врачи в шоке.

-Никаких отклонений во время беременности? Делали УЗИ, наблюдались у врача – ничего не говорило, что будут проблемы? Что нужно делать?

-Сначала нужно вскрыть череп. Разделить череп. Потому, что он у нас сросшийся полностью. Череп уже не растёт, а мозг ещё растёт. Поэтому у нас начинаются головные боли. Очень сильные и очень частые. У нас сердце не с той стороны. Дистрокардия.

-Только сердце, или – внутренние органы?

-Нет. У нас сердце поставлено справа, но повёрнут клапан влево. Поэтому органы все правильно расположены.

-Когда Вы узнали, что сердце не с той стороны?

-Когда у нас была двухсторонняя пневмония – при рождении сразу была – и когда ему делали рентген ещё в реанимации, то там увидели. Мы не дышим носом. Поэтому, мы спим с трубочкой. Сон у нас трудный. Дышим ртом.

-Правда, что малыш ночью, бывает, не дышит десять и более секунд?

-Да.

-Я не вижу отсюда, но говорят, что у ребёнка сросшиеся пальцы.

-Да. У нас только большой палец, и то – большие пальцы кривые.
-Необходимо ещё разделение?


-Да. Но, у нас и на ногах такие же, сросшиеся.

Было сказано о том, что в свои полтора года Денис ест только жидкую пищу, «ведь у него сильно деформирована челюсть, и жевать он не может».

-У него глотательный рефлекс есть, но горло заужено, - говорила мама Дениса.
Перед тем, как уложить Дениса спать, родители обязательно вставляют ему в рот специальную трубочку, иначе он может задохнуться во сне.

-Видите, у него язык кверху?, - поясняет мама Дениса, - мы дышим ртом, носом мы дышать не можем, потому что у него нет переносицы.

Говорилось и о том, что на улицу Денис выходит крайне редко. На велосипеде он катается по квартире, а игровая площадка у него прямо в комнате.

-Гуляем на улице в центре, - рассказывает мама Дениса, - я его в садик вожу, чтобы он к детишкам привыкал. Он любит детишек. Особенно – девочек.

-Как реагируют люди?

-Кто меня знают, они уже реагируют хорошо. А вот, если где-то, в других местах, то – да… Там сначала смотрят… Они не задают вопросов, они просто шушукаются…

-Елена, - обратился ведущий к матери Дениса, - на сегодняшний день Денису полтора года, он сильно отстаёт от своих сверстников в развитии?

-Не сильно, но отстаёт. И в физическом плане, и в умственном. Полтора года – там уже многие дети разговаривают, а мы – нет. Мы только – «мама», «папа».

-Это уникальный случай в России? Денис – единственный такой малыш?

-Такие дети рождаются примерно один на двести тысяч.

-Ни для кого не секрет, - отметила одна из участниц передачи, - что каждый человек, в том числе – и каждый из сидящих в этой студии, имеет в своём запасе сорок сбойных генов. Это – доказанный факт. И у каждого человека в любой семье может родиться нездоровый малыш, потому что эти гены могут встретиться, или просто как русская рулетка, грубо говоря. Я понимаю, что мороз по коже, но, на самом деле, это так, и – это доказанный факт.

Ведущий задал вопрос:

-Во время беременности, при сдаче анализов женщина может это установить?

-Большинство таких болезней вычислить невозможно, - последовал ответ.

-Кто Вам помогает воспитывать малыша?, - ведущий снова обращается к матери Дениса, Елене.

-У меня муж, два старших сына совершенно здоровых.

Ведущий приглашает в студию Володю и Максима – старших братьев Дениса. Звучит их рассказ о том, как они помогают воспитывать своего младшего брата, как играют и гуляют с ним.

-Видно, он – непоседливый ребёнок, - замечает ведущий.

-Да, - звучит единодушный ответ мамы и братьев Дениса.

Ещё они говорят о том, что больше всего Денис любит музыкальные игрушки. Он ещё в компьютерные игры умеет играть. Это в полтора-то года! Вот вам и «отстаёт».

Ведущий спрашивает:

-Когда на улицу выходите, есть стеснение, что у вас такой брат и есть такая проблема?

-У меня нет, - отвечает один из братьев, - потому, что я к нему очень привык и я не стесняюсь, что у меня такой брат. Мы гуляем, но я не обращаю внимания на людей, на то, как они смотрят – это не моё дело.

-А спрашивают: Что? Почему? Как?

-Некоторые люди, и мои друзья тоже, спрашивают: «А почему это случилось, и как это исправить?».

-А говоря о том, что Денис немного отстаёт от своих сверстников, есть у вас уже какие-то короткие имена?

-Да. Меня он называет «Вова», или – «Вовчик», как-то так. «Максим» пока выговорить не может – слишком тяжёлое имя.

-Он начал ходить, и ему это нравится, - замечает Елена, - он долго не ходил, оттого он теперь такой подвижный.

-Вы не работаете? Вы всё время с ним?, - спрашивает ведущий.

-Я сейчас в декретном отпуске. До трёх лет.

-И маме, и папе – низкий поклон!, - воскликнула ещё одна участница передачи.

-Верите, что если сделаете операцию, то всё будет хорошо?, - спросил ведущий.

-Да, - ответили поочерёдно оба брата.

-Если сделаете операцию, он будет полноценным?, - спрашивает ведущий у Елены.

-Да, он будет полноценным, - звучит её спокойный и уверенный ответ.

-Сколько стоит эта операция?

-Предложили заплатить сто тысяч долларов за три операции.

-То есть, три миллиона рублей?

-Да.

-То есть, операция жизненно необходима?

-Да.

-Полное обследование. Что дальше?

-Поставят трубочку в горло. Сделают отверстие, чтобы он дышал. Потом будут разделять череп.

-Что это значит?

-У нас, ведь, череп разделённый: лобная часть, задняя, боковые… А у него нет этого. Поэтому, надо сделать лобную часть, боковые… У него ещё череп очень слабый…

-Как выглядит сейчас череп Дениса?

-Сплошная, единая кость.

-Получается, врач будет распиливать её на разные отделы?

-Да.

-Череп не растёт, а мозг растёт. Если дальше не лечить, что будет?

-Давление уже растёт. Истерики от боли случаются. Плачет. Головой стукается. На пол падает. Иногда ушки теребит.

-Сколько времени уйдёт на лечение?

-Четыре месяца.

Одна из участниц передачи поведала про случай, по её словам, «трагичный и по-своему прекрасный»:

-У меня муж – американец. У него племянники живут на Гавайских островах. Там экология – грандиозная! И у них родился мальчик. Безумно красивый, улыбающийся. До года все думали: «Потрясающий ребёнок!». Оказалось – аутизм. Это – очень сложная болезнь. Сколько сердца, сколько любви все родственники отдают этому парнишке! Его зовут Ноа. И мы должны просто любить всех, кто отличается от нас! И это – самое главное!

Какие замечательные слова! И как же нам всем не хватает понимания таких простых истин! А пока что чья-то непохожесть вызывает во многих из нас лишь приступы ни чем не объяснимой агрессии. И всё это под разговоры о какой-то там особой «духовности» русского народа, которая, на самом деле, среди него, как говорится, и не ночевала, под демагогию о каком-то там «особом пути России», который, надо думать, и состоит в звериной ненависти ко всем, кто хоть чуть-чуть выбивается из общепринятых стандартизировано-обезличенных схем. И ещё хватает наглой самонадеянности разглагольствовать о бездуховности и бесчеловечности Запада, у которого нам всем стоило бы учиться и учиться нравственности и бескорыстной доброте, а также – христианскому смирению, учиться и учиться практически до бесконечности!

Далее в передачи показали двух девушек. Первая - Евгения Семёнова (с ней была и её мать Елена) – в двадцать один год выглядит на восемь лет. Вторая – Катя Неженцева – в свои семнадцать выглядит, по меньшей мере, на все пятьдесят.

-Легко ли взрослой 21летней девочке жить с лицом 8летней?, - спросил ведущий Евгению Семёнову.

-Спрашивают: «Наверное, ты в первом классе учишься?», я промалчиваю, не отвечаю на этот вопрос. Конечно, бывает немного обидно.

-Как люди реагируют, когда узнают, что Вам двадцать один год?

-У них широко открываются глаза. Намного шире, чем обычно.

-Всё таки, это заболевание?

-Вполне возможно, что даже от почек. А так – неизвестно, почему.

-Вы пользуетесь косметикой? Есть ли у Вас друзья?

-Косметикой я не пользуюсь, потому что аллергия. А друзья у меня поначалу были, когда ещё были похожие. Они уже взрослые. Они уже с мальчиками. А со мной им стыдно ходить, потому что я выгляжу, как ребёнок, и друзей нет практически.

-В каком классе Вы поняли, что подруги день ото дня взрослеют, а Вы – нет?

-Где-то в восьмом. Они же все – выше и выше растут, меняются, а я – нет.

-Елена, у Вас дочь спрашивала: «Почему все взрослеют, а я – нет? Что происходит?»,

-Нет. У нас об этом разговор никогда не заводится, потому что мы все прекрасно знаем, почему она не взрослеет.

-Почему?

-Здесь не зависит ни от генетики, ни от других факторов. Дело в том, что у неё недостаточно кальция в организме. Психологически и физически у неё отклонений нет.
-Были такие казусные ситуации, когда приходилось показывать паспорт?

-Когда, например, еду в маршрутке, - отвечает Евгения, - если хочу на переднее место сесть, а мне говорят: «Вам нельзя, Вы ещё маленькая».

Кто-то из участников передачи спросил у мамы Евгении о том, не пробовали ли они вместе с дочерью сменить её «имидж», может как-то иначе подстричь, или – подобрать какую-то другую одежду.

-Одежда имидж не меняет, - ответила Елена, - одежда не сменит лицо.

Кто-то из присутствующих в студии сказал даже такое:

-Зачем девочку потрясающе красивую, безумно интересную делать, как все?

-Правда ли, что врачи Вам предлагали оставить девочку ещё в родильном доме?, - спросил ведущий у Елены.

-Да. Они сказали, что девочка бесперспективная, не стоит тратить время, а лучше заняться карьерой.

-А что с ребёнком было не так?

-Внешне она была нормальным ребёнком. До семи лет было нормальное телосложение.

-А что произошло?

-Был отёк гортани. Три недели она находилась в коме. Дышать нечем было. После двухнедельного гемодиализа у нас  стали замечать, что ноги потихоньку деформируются. Ребёнок родился недоношенным. Вес был один килограмм шестьсот грамм. Ей сделали девять пункций без нашего ведома, для чего это делали – нам тоже не объяснили, мы узнали об этом постфактум. А когда брали последнюю пункцию, меня пригласили туда. Она дико кричала, а я чуть было не упала от её крика. Когда у мужа возникли сомнения, и он запросил историю болезни, он не нашёл её. Её просто в архиве не было. А когда стали копаться в Интернете, возникла версия – но, это всего лишь версия, - что есть вероятность того, что во время забора жидкости были повреждены какие-то нервные окончания. Но, это – только версия.

У Евгении есть старшая сестра Оксана, ей тридцать девять лет, и брат Дмитрий, ему двадцать четыре года. В момент выхода передачи в эфир Евгения заканчивала институт. Она сказала, что защита диплома у неё должна быть 20го июня. Напомню, что передача вышла в эфир 12го июня. К моменту написания данной статьи никакой дополнительной информацией не располагаю. Хочется верить, что защита прошла успешно.

-Кем Вы будете после того, как получите диплом?, - спросил ведущий.

-Дизайнером интерьера.

-Жене нужна трансплантация почек, - говорит её мать, - потому что без этого она жить не сможет. И времени на это у неё в запасе очень мало. И мы хотели бы обратиться к людям, кто неравнодушен к Жениной проблеме, с просьбой помочь нам собрать деньги. Нам нужно на операцию три с половиной миллиона. По квоте мы не можем дождаться, потому что и очередь, и почка – это не продукт, который можно пойти и купить на базаре. В коммерческих клиниках – сейчас уже есть такие клиники, которые делают за плату – они дают нам ожидание в полгода и гарантию того, что за полгода трансплантация будет сделана. Врач нам сказал, что мы не должны рассчитывать на долго и должны позаботиться, чтобы её скорее прооперировали.

Катя Неженцева, по верному и точному замечанию Леонида Закошанского, «тоже мечтает выглядеть на свой возраст».

-Сколько Вам лет?, - спросил он у Кати.

-Семнадцать, - последовал ответ.

-Но, выглядите Вы старше…

-Как видите…

-В чём причина?

-Родилась такой.

-Что говорят врачи?

-Прогерия. То есть, дети, которые рождаются, начинают стареть быстрее. Я родилась с такой внешностью. Даже в три месяца у меня это было видно.

-А внутренние органы?

-С ними всё нормально. Всё идёт на развитие семнадцати лет. Всё, как положено. Тело тоже развивается также. Только лицо единственное…

-Как Вас лечат на сегодняшний день?

-Я сделала несколько пластических операций, подтяжку лица.

-Сколько нужно сделать таких операций, чтобы хоть как-то соответствовать своему настоящему возрасту?

-Сейчас врач мне сделал всё, что он мог сделать. Лет на десять гарантирует, что будет всё также.

-Что-то можно сделать, кроме подтяжек лица и постоянных пластических операций?
-На самом деле, по сути, такого лекарства ещё нет.

-Где Вы учитесь?

-В школе. Десятый класс.

-Как сверстники реагируют?

-Нормально. Я просто выросла с ними, и относятся все ко мне хорошо, и на внешность не обращают внимания.

-Молодой человек у Вас есть?

-Есть.

-С родителями знакомы?

-Да. Они знакомы со мной.

-Как они реагируют на Вас?

-Нормально. Положительно. Ни разу никто не заикнулся о моей внешности.

-Замуж Вы готовы идти, планировать семью, детей?

-Думаем об этом.

-Ждёте совершеннолетия?

-Да.

-А нет в голове мыслей, что и дети могут быть больны этим синдромом?

-Нет. В этом даже не сомневаемся.

-А что врачи говорят? Можно ли Вам беременеть?

-Да. 99%, что всё будет нормально.

После этого Катя продемонстрировала своё мастерство по части танца, поразив зрителей удивительной пластикой, гибкостью и изяществом движений.

-Наш следующий гость, - объявил Леонид Закошанский, - учится на четыре и пять, хотя не может самостоятельно ни ходить, ни даже сидеть, - пригласив с этими словами в студию Яна Кузнецова его маму Марию.

Яну двенадцать лет. При своём недуге он, как ни парадоксально, увлекается скейтбордом, который и здоровому не каждому под силу.

-Мне сделали самодельный скейтборд, я его разукрасил всячески, но я на нём редко катаюсь, - говорит Ян.

Ещё Ян рассказывал про свою любимую собаку, и про то, как она ему мешает заниматься скейтбордом, «ложится на пол, и через неё только перепрыгивать».

-Мышцы качаем, - говорит мама Яна, - у нас гантели дома.

Есть у Яна и боксёрские перчатки, и боксёрская груша – по этой части он тоже регулярно тренируется.

Ян страдает той болезнью, что в простонародии называется «хрустальный ребёнок» - повышенная ломкость костей, о которой я в своё время уже писал.

Ян родился с переломом правого плеча. Когда сделали рентгеновские снимки, оказалось, что было ещё четыре внутриутробных перелома. Тогда же врачи сказали: «Ползунки не надевать, распашонки не надевать, укрывать пелёнкой, нужен бережный уход, и вообще – обращаться, как с дорогим стеклом, как с хрусталём».

-Вы одна воспитываете сына?, - спросил ведущий Марию.

-Мне собака помогает.

-Собака, правда, помогает, - подтвердил Ян, - Если мама уйдёт в магазин, наш пёсик залезет ко мне на кровать и ждёт, когда мама вернётся. А когда мама придёт, он с кровати слезет – всё, я своё дело сделал, дальше – ты.

-А пёс Вас слушается?

-Да.

Ян активно изучает компьютерное дело, учится играть на синтезаторе.

Правда, на скейтборде он, увы, ездит только по квартире, и притом – лёжа. Когда он колотит грушу, перчатки ему всё же надевает мама, чтобы он сам не повредил себе пальцы.
На вопрос ведущего: «Кто маме по дому помогает?», Ян ответил:

-Я.

-Что делаете?

-Пыль протираю, салаты режу, бельё глажу.

Яну не очень давно сделали операцию на кости бедра. Если удастся сделать аналогичную операцию и на другом бедре, то Ян сможет ходить при помощи кожнопластикового аппарата. А вообще Яну необходима операция на всех трубчатых костях.

На вопрос ведущего: «Кем ты хочешь быть?», Ян ответил:

-Пока ещё не определился, но есть такая задумка – быть программистом.

Потом ведущий пригласил в студию «хрустальную девочку» Лизу Лисову и её маму Надежду.
-Лиза – тоже «хрустальная девочка», - спросил ведущий у её мамы.

-Да.

-Как узнали об этом?

-При рождении. На третий день. Врачи заметили, что с ребёнком что-то не то. Во-первых, заметили, что короткие конечности: ручки, ножки. Сразу возник вопрос: почему? Во-вторых, сделали рентген – было очень много переломов.

Лизе очень нравится рисовать. Рисует она, по её же собственным словам, «разные картинки, разные разукрашки». Она помогает маме по хозяйству. Есть у Лизы братик и сестричка – они появились на свет уже после Лизы. У них – слава Богу – кости крепкие.

-Скоро она пойдёт в школу, будет первоклассницей, не боитесь, что кто-то толкнёт?, - спросил ведущий.

-По договору с директором, - ответила Надежда, - я буду присутствовать на переменах. Не знаю, какое время это продлится, но пока – так.

-Эту болезнь отказывались лечить все врачи. Почему? Разберёмся после рекламы, - произнёс Леонид Закошанский, окончив рассказ о девочке Лизе.

После завершения рекламной паузы, в студию была приглашена Юлия Павленко со своей дочерью Мариной.

-К сожалению, дети бывают не только «хрустальными», но и «винными», - такими словами Леонид Закошанский предварил их появление.

На его вопрос: «Что же случилось с дочерью?», Юлия ответила:

-«Винное пятно». Родимое пятно. Как говорят генетики, передаётся через поколение.

-У кого-то в Вашем роду были такие заболевания?

-Нет. И по мужу – тоже нет. Мы узнавали. Его прабабушка ещё жива. Ни у кого нет – ни по материнской, ни по отцовской стороне.

-Как проявляется эта болезнь?

-Внешним видом. Могут при этой болезни появиться судороги, глаукома. Судороги были уже два раза. На 80% тело поражено. Пятно растёт вместе с ребёнком. Оно на голове, а также вся спина покрыта этим пятном, ягодицы, ручки, ножки – полностью.

-У Вас ещё есть дети?

-Нет. Это – единственный ребёнок. Беременность протекала хорошо. Единственное, что мне врачи сказали: возможно, во время родов у неё в голове лопнул сосудик, и что возможно месяца через три гидроцефалия будет прогрессировать.

-Голова не была большой?, - послышался вопрос кого-то из присутствующих в студии.

-Нет. Голова была в норме. И ещё мне сказали, что возможно и не будет гидроцефалии. Когда нам три месяца исполнилось, начала расти голова. То есть, два сантиметра, три, а потом ещё два сантиметра. Сейчас у неё пятьдесят шесть сантиметров голова, как у взрослого человека.

-А как другие мамы реагируют?, - спросил ведущий.

-В поликлинику, конечно, приходим. Некоторые не подпускают своих детей. Боятся, что это заразно. Спрашивают: заразно ли, не заразно?

-Но, это – тяжёлый случай?

-Да.

-Или бывают и похуже?

-У нас самый тяжёлый случай. И даже когда нам будут предоставлять лечение лазерное, то нам сказали, что не будут делать обычный наркоз, как всем детям. То есть, нам будут делать искусственную вентиляцию лёгких.

-Сколько это будет стоить?

-Семьдесят тысяч. Но, это – каждый месяц семьдесят тысяч. Нужно десять процедур. Потом начинается лечение тела. В общей сложности нужно три – три с половиной миллиона.

-Есть ли вероятность того, что пятно может вернуться?

-Да.

Леонид Закошанский задал одному из присутствующих в студии специалистов вопрос:

-Откуда берутся «винные дети»?

-Точно так же, как и большинство редких заболеваний – вдруг. То есть, мама либо в роддоме узнаёт, либо – по прошествии какого-то времени. Просто, Бог послал такого ребёнка, - последовал ответ.

-С первой минуты её жизнь – ад из кромешной боли и мучений. Встречайте – в студии Зинаида Иванова, - объявил Леонид Закошанский.

-Расскажите свою историю, - попросил он её.

-Когда я родилась, была здоровой девочкой. Ни родители, никто ничего не знали. Но, в последующее время, в два годика, я плохо сидела, на ножки не пыталась встать. Обратились к врачу. И тогда был поставлен диагноз "Спинальная атрофия Гофмана». После того, как родители узнали о моём диагнозе, они расстались. Моя мама сказала, что больной ребёнок ей не нужен, а всю мебель при разделе имущества она заберёт с собой, а ребёнка может забирать отец.

-Вас воспитывал отец. Ему не было ещё и тридцати, насколько мне известно, - констатировал ведущий.

-Да.

-Ему стоит поаплодировать.

И студия разразилась аплодисментами, под которые и появился отец Зинаиды.

-Он меня вырастил, воспитал вместе с бабушкой, - сказала Зинаида, - всё делал, был для меня и мамой, и папой.

-Как сегодня обстоят дела с врачами?

-Сегодня наши врачи отказываются делать что-либо, потому что и возраст, и само заболевание практически не поддаётся лечению. Это была бы очень тяжёлая операция. Есть опасность отказа лёгких, из-за того, что у меня всего 25% лёгких.

-Я сейчас изучаю японский язык, - продолжила свой рассказ Зинаида, - и вообще, мечтаю съездить в Японию, увидеть эту страну. Хочу развиваться. Жизненных планов много. Главное, чтобы все они воплотились.

-Сейчас у нас, - продолжила Зинаида, - очень большие проблемы с выходом на улицу. Спускаясь в коляске по ступенькам, легко сломать себе шею.

-Если нужна помощь, Вы можете обратиться на нашу камеру, - предложил ведущий.

-Я хотела бы сказать огромное спасибо всем тем людям, которые мне помогали и помогают до сих пор. Я просто хочу поблагодарить их. Я буду молиться о каждом из вас. Спасибо, что до сих пор мне помогаете, и я надеюсь, что вы меня не оставите в трудную минуту. Спасибо Вам большое!

Студия снова разразилась аплодисментами.

-Как стать знаменитым художником, не имея рук? Узнаете всё! Не пропустите!, - провозгласил ведущий.

-У нас есть ещё одна удивительная история, потому – встречайте ещё одну героиню программы «Говорим и показываем», Женю Ширкину!, - объявил он.

Как узнали зрители и участники программы, Женя не имеет от рождения рук. Тем не менее, одна из её картин – Женя рисует, удерживая кисть пальцами ноги – уже была удостоена международной премии.

-Как Вам это удаётся?, - спросил изумлённый ведущий.

-Не знаю, - скромно ответила Женя.

-Не каждый с двумя руками так нарисует!, - прозвучала реплика из студии.

-Для меня в этом не было ничего сложного, - заметила Женя, - главное – желание.

Кстати, по её признанию, рисовать она начала с трёх лет. Она с отличием окончила девять классов.

При помощи ног Женя умывается, чистит зубы, стирает и даже делает себе макияж (красит губы, наносит тени) и причёску, следит за порядком в своей комнате (раскладывает вещи, протирает пыль, моет пол, застилает пастель), готовит еду, делает педикюр – всё без посторонней помощи!

Евгения собирается поступать в Московский Государственный Лингвистический Университет, считает, что сейчас для неё – это главное.

Вот такие интересные и удивительные люди живут рядом с нами – и рядом с нами, и среди нас, - несут свою боль и свои свершения, свои страдания и свою удивительную силу и стойкость. Они – такие же, как мы, а в чём-то, быть может, и другие. Но, ни в коем случае не хуже, а просто – другие и всё. А в чём-то, несомненно, и лучше многих из нас.