Ещё раз о детях-бабочках

Я уже писал о людях – в первую очередь о детях, - страдающих буллёзным эпидермолизом,  врождённой генетической болезнью, при которой кожные покровы человека представляют из себя тончайшую материю,  буквально разрывающуюся едва ли не от любого прикосновения. Писал и про благотворительный фонд «БЭЛА», оказывающий помощь детям, страдающим означенным недугом (об истории создания этого фонда подробнее – в моей работе «Свет для бабочек»). Сейчас хочу сказать ещё кое-что в продолжение данной темы.

Вот какой текст мне довелось не очень давно встретить на сайте вышеупомянутого фонда «БЭЛА»: «Приглашаем на благотворительный концерт 17 апреля в Московском международном Доме Музыки.

СПЕШИТЕ!!!

17 апреля в 19:00 в Театральном зале Московского международного Дома Музыки будет дан Благотворительный концерт Государственного камерного оркестра «Виртуозы Москвы» под руководством Владимира СПИВАКОВА!

В программе – шедевры отечественной и зарубежной классической музыки в том уникальном звучании, которое подвластно только истинным виртуозам!

В концерте также примут участие:

• Владимир СПИВАКОВ - дирижер

• Ксения РАППОПОРТ - актриса

• Лев ДУРОВ - актер

• Юрий СТОЯНОВ – актер

• Ведущий - Святослав БЭЛЗА

На концерте вы не только услышите и увидите любимых актеров и музыкантов, но и узнаете НЕВЫДУМАННЫЕ ИСТОРИИ о детях-бабочках, подопечных нашего Фонда!

ВСЕ вырученные от концерта средства пойдут в помощь детям Фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз: Лечение и Адаптация)».

Конечно хорошо, что люди такого масштаба и такой совершенно заслуженной известности проявляли и проявляют участие в судьбе таких детей. Очень жалею, что не был сам на таком очень важном, очень нужном и в высшей степени благородном мероприятии и потому, естественно, не мог услышать прозвучавшие там «невыдуманные истории о детях-бабочках», вследствие чего при написании настоящей статьи вынужден использовать другие истории о детях- бабочках, прозвучавшие в телевизионной программе «Говорим и показываем», вышедшей в эфир 13го июля 2012го года.

Во-первых, это была девочка-бабочка Маша Березина и её мама Елена. По словам Елены,  после появления Маши на свет думали, что у неё  большие родимые пятна на ножках. Но это были чёрные, выжженные, обугленные места с кожей фиолетового цвета. На следующий день их перевели в детскую краевую больницу, в инфекционное отделение. Мать не пускали на врачебные консилиумы и вообще не говорили ей ничего вразумительного о состоянии её дочери. Не говорили ничего, кроме: «Ребёнок погибает». Уже была поражена слизистая оболочка рта, поражался пищевод, поражался кишечник.

-Тем не менее, - как говорит Елена, - моя девочка чувствовала как она нам нужна. Своей любовью мы её поднимали. Мне помогали только родственники – мои родители, свекровь, муж – только они!

-Что требуется сегодня?, - спросил ведущий программы Леонид Закошанский.

-Сегодня требуется обследование, которого в России нет. У нас нет специалистов, которые могут сказать - что такое буллёзный эпидермолиз, как с ним бороться. Нам поставили диагноз по книжке. По книжке 70го года выпуска, чёрно-белого издания. Поставили по этой книжке и читают, что будет дальше: «выпадут зубы, выпадут волосы, и ребёнок погибнет».

-Часто поражается пищевод, - продолжает Елена, - слизистая оболочка кишечника. Появляются волдыри, потом они лопаются. Справить, извините, естественную надобность – это каждый раз превращается в настоящую трагедию и бывает не чаще, чем раз в три дня.

После них ведущий пригласил в студию Марию Пасичную и её сына Богдана, страдающего аналогичным заболеванием.

У Богдана постоянно воспалена кожа. В его состоянии очень много симптомов, сходных с проявлениями аллергии. На коже постоянно нарастают корки, и, по словам его мамы, чем старше он становится, тем больше наростов на его коже.

Официальный диагноз поставленный Богдану: «Буллёзный мастацитоз».
По словам Марии, её сыну прописали ванны с антигистаминами и сказали: «Справляйтесь сами. Если повезёт, Ваш сын выживет, если не повезёт – умрёт».

В той же телепередаче присутствующими в студии отмечалось, что подобные диагнозы можно ставить только на основе биопсии, а не на основе старых учебников, содержащих неточные переводы из иностранных книг, в то время как биопсия на предмет буллёзного эпидермолиза и буллёзного мастацитоза в нашей стране, увы, не делается вообще. С тревогой отмечалось: «Часто ребёнок не имеет шансов выжить только из-за того, что он практически убивается врачами».

Когда Мария приехала из Ростовской области, где она живёт (выходит, моя землячка!) в Москву к генетикам, они ей сказали: «Вы этого ребёнка где-то нагуляли. Вы же молодая. А теперь пытаетесь списать свою плохую наследственность на других». Разве не хамы?!

Мария забеременела, будучи замужем. Забеременела от своего законного мужа. И всё это подтверждают результаты соответствующих анализов.

Как совершенно справедливо посоветовал один из участников телепередачи таким, с позволения сказать, «специалистам»:

-Если не знаешь, не лезь в эту проблему. Скажи правду, глядя в глаза пациенту. Скажи: «Я не знаю». Это будет честно. Честнее, чем назначать лечение, которое может сделать эту болезнь только ещё более тяжёлой.

Как говорится, комментарии излишни.

2012 – 07 – 16