The Dark Side of the Sun. Chapter XVI

"I remember the first time I had sex – I kept the receipt."

Groucho Marx.


Все вы наверняка видели фильмы, в которых показывают как кто-то решивший завязать с пагубной привычкой, приходит в какое-то место, в котором уже сидит кружком гурьба народу. Герой фильма входит, садится тихонько с краешку, смотрит и слушает и в какой-то момент организатор сборища представляет его остальным. После чего вновьпришедший встает и говорит:"Hi! I am Steve and I am an alcoholic." И все присутствующие дружно тянут:"Hi, Ste-e-e-e-e-eve!" Те, кто не в силах выплыть в одиночку, но надеются выплыть, те приходят в АА и делятся своим внутренним, наболевшим, нагоревшим, всем, что там еще осталось. Только бы выплыть.

Мы так же. Только, в отличие от АА, в наше неформальное общество нас сплотила не страсть к алкоголю, а наши дети. Дети-инвалиды. В одиночку мы все давно сошли бы с ума. Вместе сойти с ума гораздо сложнее. Поэтому мы держимся вместе. Сообщаем новости, обсуждаем проблемы, делимся наболевшим, докладываем остальным о своих радостях, у кого они случаются. Или о горестях, которых больше. В том, что нас объединяет слишком много неизвестного. Мы не знаем почему, когда, что явилось причиной, как избавиться, что было бы если б. Почему у дочери Стюарта такие слабые кровеносные сосуды. Почему сына Эби никто не может диагностировать. Почему у моей дочери такой хромосомный дефект. Тысячи других почему. Эти "почему" без вопросительного знака. Мы обмениваемся и рассказываем друг другу, потому что иначе каждого из нас живьем сжирает вина. Каждому из нас кажется, что он виноват в болезни своего ребенка.

Это непроходящее чувство вины, долбящая в голову одна и та же мысль - а что, если бы ... Ни светлого дня в прошлом. Никакой надежды в будущем. И все это из-за меня самого.

Мы переписываемся, перезваниваемся, иногда даже видимся. Наглядевшись и наслушавшись, могу сказать - все мы переносим свои горести по-разному. Но при этом в наших чувствах и реакциях очень много похожего. Некоторые из нас переносят свои трагедии с тактом, достоинством и даже с какой-то грацией что ли. Нет, грация тут - слово неточное, но я просто не могу подобрать нужное, это трудно объяснить.

Мы разговариваем, выкладываем, раскрываемся друг другу. Что это? Почему с этими родителями? Им мало своего что ли? Тогда зачем? Честно? Не знаю. Хочу дать вам почитать кусочки ответов таких вот родителей на мой вопрос про грацию, чувство такта, вины в их первые полгода, может вы что-то поймете и мне объясните?

"За мои 14 лет с таким ребенком я не встречал никого, кто бы переносил это все с грацией. Что это вообще означает? Первая глава моей родительской книги называлась 'Диагноз', и части этой главы навечно отпечатались в моем головном мозге. В глазах врачей, которые сообщили мне этот диагноз, вовсе не было слез. Напротив - они были веселы и оптимистичны, от этого я долго не мог въехать во всю серьезность нашего положения. Это что ли называется грацией?"

"Зачем я про это рассказываю? Почему именно сейчас? Я не знаю. Понимаю только, что желание снять камень с души не изменит ничего ни на йоту. Мой сын был и остается моим сыном. И я его люблю и всегда буду его любить. Он всегда будет оставаться моим сыном, этого не изменит ничто. Чувство вины гложет меня постоянно, когда я вижу насколько он отстает от других детей. Иногда это наваливается на меня так, что надо уйти, скрыться от всех в тихом месте, выплакаться, иначе просто труба."

"'Принять' наших детей. Что это значит? Как мне кажется, мы 'приняли' нашего сына с его рождения. Значит ли это, что мы смирились с тем, что перемен не будет? Что он никогда не пойдет в первый класс? Делает ли это 'принятие' нашу жизнь легче? Легче, чем что? Если начну думать, что он пойдет на поправку, это означало бы, что я ожидаю ежедневного прогресса, нет? Кристина написала, что она вовсе не надеялась, что ее Шон доживет до сегодняшнего дня - это означает 'принятие' или это признание поражения? Или это просто-напросто реальная оценка ситуации? А Кэрол вон каждый день ожидает очередной инсульт у Нэйта. Я вообще не представляю как она проживает свой день, и завтра, и еще один. Я б такое просто не выдержал."

"В нашем случае факты проявлялись постепенно в течение нескольких лет. У нас никогда не было минуты или часа, когда кто-то вышел бы и сказал нам трагическую весть. Лучше ли это? Не знаю. Я ощущала как будто кто-то миллиметр за миллиметром отрывает от моей раны присохший окровавленный бинт. Каждый день по сантиметру. Постоянно. В результате наша скорбь была постоянна, но управляема что ли, она пролезала к нам маленькими кусочками. А между каждым ее кусочком я успевала схватить глоток воздуха. На сегодня у нас все еще нет диагноза, никто не в состоянии нам ответить на вопрос - что происходит с нашей девочкой? Какое будущее ее ждет? Мы совершенно без понятия что она сможет и что не сможет делать. Один большой вопросительный знак. Я думаю, что все это 'догонит' меня в день, когда она умрет. И тогда я вынуждена буду как-то иметь с этим дело. Очень надеюсь, что выдержу это с тактом, достоинством и грацией."

"Первые 6 месяцев я проваливалась в глубокую депрессию. Моя свекровь была настолько добра, что приходила к нам и водилась с дочкой, чтобы я могла что-то сделать, заняться какими-то своими делами, отдохнуть от этого кошмара, наконец. Вместо этого я ревела. А когда не ревела, то, как ненормальная, шарилась по интернету, пытаясь найти какое-нибудь лечение или какую-нибудь информацию. Все, что было до этого в моей жизни - мои друзья, мои хобби, мои дела, даже мои отношения с мужем - все это было отодвинуто далеко на задний план."

"Было бы здорово выдержать это с тактом, вместо этого я просто пошла 'в отказ'. Инсульт у сына был совершенно неожиданным и массивным. Поначалу я думала, что это очередная сильная мигрень - он кричал и корчился от боли, его рвало больше часа, просто выворачивало наизнанку. Потом он потерял сознание. Теперь я точно знаю, если врачи и медсестры ER выходят из дверей отделения, куда увезли сына, и смотрят на тебя с жалостью или смотрят в пол, - дело дрянь. Когда мне произнесли слова "массивное кровоизлияние в мозг", я просто на автомате перешла в режим "сражение", сосредоточив все внимание на то, что должно было быть сделано, чтобы сохранить ему жизнь. Прошло уже два года, а я все еще чувствую, что остаюсь в этом режиме. Было б здорово стремиться к грации, у других, кажется, получается. У меня пока нет."

"Нам с мужем 'повезло' - мы заранее знали про кучу проблем нашего ребенка еще до его рождения. Почти про все узнали, исключая, разве то, что он будет слепым, глухим, с пораженной печенью и с вывихом бедренного сустава. Так что у нас было время приготовиться к порции дерьма, которое припасла для нас жизнь. Плюс к тому мы начали узнавать про все это постепенно, начиная где-то с 22 недели беременности, кусок информации за куском. Каждый раз мы выясняли что-то еще и обсуждали этот вопрос по отдельности. Может, поэтому мы оказались более-менее подготовлены и выдержали рождение такого ребенка с честью."

"У нашей дочери прогрессирующее заболевание, которое лишь к 12 года привело к тому, что мы сейчас имеем. Она сначала перестала ходить, потом практически потеряла возможность говорить, сейчас мы кормим ее напрямую в желудок через трубку, сама передвигаться она не может, и так далее и тому подобное. Я всегда говорил себе - что бы ни случилось, она снова вернется в нормальное состояние, выздоровеет, все будет, как раньше. Вот только найдем специалиста. Вот только попадем к нему на прием. Вот только ей поставят диагноз. Вот только начнем принимать лекарства. Вот только разработают новое лекарство. Это все ложь, ложь, ложь. Ничего никогда уже не вернется в то состояние, в котором она была нормальной. По крайней мере в то 'нормальное', которое я понимаю под нормальным в своей голове. Но я продолжаю твердить себе эту мудоту, потому что я не могу без этих заплаток в моих мыслях, не могу иначе преодолеть чувства отчаяния и страха, разочарования и вины, потому что эти чувства сжирают тебя своей болью, которая в тысячи раз страшнее синяков, ссадин и переломов."

"Все первые 6 месяцев я не спускала не перестававшую кричать дочь с рук. Все, что я делала, это постоянно повторяла себе слова Тхить Нят Ханя - 'Вдыхаешь и успокаиваешься. Выдыхаешь и улыбаешься.' Когда я больше не могла это выдержать, клала кроху на средину кровати, уходила в душ, вставала под струю воды и выла."

"Мы еще не достигли пока даже 6 месяцев, поэтому я могу говорить только про 4. Все эти 4 месяца я провел за тем, чтобы убедить себя, что я совершенно ОК с тем, что моя мечта - мечта о нормальном ребенке, ребенке, который когда-то пойдет в школу, в университет, начнет работать, женится, станет настоящим человеком - умирает. В какие-то дни это работает. В какие-то нет."

"Первые полгода я провел в борьбе. В борьбе за то, чтобы сохранить ему жизнь. В борьбе за то, чтобы самому выучиться как жить заново. В борьбе за понимание, в борьбе с невежеством большинства. В борьбе с несправедливостью жизни в этой вселенной. В борьбе с тем, что это происходит с моим ребенком, а значит - и с моей жизнью."

"Сыну 6 лет, у нас все еще нет диагноза. Мне ужасно стыдно, но я была одной из тех мам, которые не полюбили своего ребенка с момента его рождения, с первого взгляда. Не полюбили - сказано очень мягко. Я себя сейчас ненавижу за это, но я просто отторгла ребенка. Моей первой реакцией было - убежать, смыться куда-нибудь подальше. Когда нам отдавали сына в NICU, сестра сказала - у него свой, 'уникальный' вид. Читай - он не выглядит нормальным. А когда мой муж спросил про явную косолапость сына, она ответила - поверьте, это самая небольшая из ваших проблем. А доктор, которая объясняла нам про состояние ребенка, сказала - это не генетическое. И я подумала - а что же это тогда за хрень??? И тут я увидела, что она вперилась в меня, сидит, смотрит и изучает мою реакцию, чтобы понять я вообще нормальная или нет. Не могу сказать, что я справляюсь со всем этим блестяще, но как-то же я справляюсь. Постоянно думаю о сыне, который у нас не получился, и о сыне, который никогда не получится. Но теперь я думаю обо всем это уже не так часто, как прежде, и приступы грусти нападают на меня теперь намного реже."

"Наши первые полгода? Я ушел в полное отрицание всего. Я постоянно спорил со всеми, что мы сможем ее вылечить, и все встанет на свои места. Надо только приложить немного терпения и выяснить что же пошло не так. А после этого сразу станет ясно как все это поправить. Естественно, ничего никто выяснить не смог и не может. Ничего мы поправить не смогли и, скорее всего, не сможем. Нам никогда ее не вылечить. Самое ужасное, что чем больше я про все это думаю, тем чаще в моей голове сидит мысль - а что случится, если когда-нибудь все же найдется лекарство, но окажется, что сделать ничего невозможно, потому что мы опоздали с ее лечением?"


Что же касается меня самого - как я со всем этим живу?

Да вот так и живу, день за днем. Час за часом. Минуту за минутой, постоянно думая, что в какой-то момент, в какой-то миг что-то небольшое, может даже невидимое, какое-то действие, какой-то малюсенький шажок вперед - и я увижу разницу, я увижу прогресс.

Скорблю ли я иногда?

Shit, yes.

Ловлю ли себя на проклятиях Всевышнему?

Fuck, yes!

Сижу ли я до сих пор в трауре?

Это вряд ли.

Справляюсь ли со всеми своими проблемами с тактом, изяществом и грацией?

Думаю, грация покинула меня со времен занятий бальными танцами в 6 классе.

Я очень надеюсь, что некоторые из вас дочитали до этого места. Мой совет всем дочитавшим, всем родителям любых детей - keep the receipt.

The Dark Side of the Sun. Chapter I - http://www.proza.ru/2012/02/07/1677
The Dark Side of the Sun. Chapter II - http://www.proza.ru/2012/02/15/1206
The Dark Side of the Sun. Chapter III - http://www.proza.ru/2012/02/27/1298
The Dark Side of the Sun. Chapter IV - http://www.proza.ru/2012/03/22/1281
The Dark Side of the Sun. Chapter V - http://www.proza.ru/2012/03/29/1383
The Dark Side of the Sun. Chapter VI - http://www.proza.ru/2012/04/04/1208
The Dark Side of the Sun. Chapter VII - http://www.proza.ru/2012/05/14/1083
The Dark Side of the Sun. Chapter VIII - http://www.proza.ru/2012/06/07/1122
The Dark Side of the Sun. Chapter IX - http://www.proza.ru/2012/06/21/1039
The Dark Side of the Sun. Chapter X - http://www.proza.ru/2012/08/14/1297
The Dark Side of the Sun. Chapter XI - http://www.proza.ru/2012/10/11/1546
The Dark Side of the Sun. Chapter XII - http://www.proza.ru/2012/12/17/1481
The Dark Side of the Sun. Chapter XIII - http://www.proza.ru/2013/01/14/1408
The Dark Side of the Sun. Chapter XIV - http://www.proza.ru/2013/02/20/2055
The Dark Side of the Sun. Chapter XV - http://www.proza.ru/2013/03/06/1457
The Dark Side of the Sun. Chapter XVII - http://www.proza.ru/2013/04/09/1183
The Dark Side of the Sun. Chapter XVIII - http://www.proza.ru/2013/04/30/1608
The Dark Side of the Sun. Chapter XIX - http://www.proza.ru/2013/05/21/1301
The Dark Side of the Sun. Chapter XX - http://www.proza.ru/2013/08/08/1369
The Dark Side of the Sun. Rise to the Occasion - http://www.proza.ru/2013/08/26/1530