Люди дождя

(Из сборника эссе «Мой календарь знаменательных дат»)



                «Раздваивались чувства на ходу:
                Взор, словно пес, бежал вперед стремглав,
                Бежал и возвращался, чтобы снова
                Бежать и ждать на ближнем повороте, -
                А слух, как запах, мешкал позади»*…
 

Другие
=============
               
Резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН от 18 декабря 2007 года было принято, начиная с 2008 года, ежегодно отмечать 2 апреля как «Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма» («Всемирный день информирования об аутизме»).
Учреждён этот День по инициативе Государства  Катар, а его основная задача, обращенная к мировому сообществу, – «принимать все меры для информирования общества, в том числе семей, о проблеме детей, страдающих аутизмом».

На сегодняшний день считается, что причины аутизма тесно связаны с генами, влияющими на созревание синаптических связей в головном мозге (специализированная структура, обеспечивающая передачу нервного импульса с нервного волокна на какую-либо клетку или мышечное волокно, а также с рецепторной клетки на нервное волокно), однако генетика заболевания сложна, и в настоящий момент неясно, что больше влияет на возникновение расстройств аутистического спектра: взаимодействие множества генов, либо возникающие мутации. В редких случаях обнаруживается устойчивая ассоциация болезни с воздействием веществ, вызывающих врождённые дефекты…

Благодаря художественному фильму «Человек дождя» Барри Левинсона, снятого в 1988 году по сценарию Бэрри Морроу и Рональда Баса (в главной роли  Дастин Хофман и Том Круз) и вышедшего в широкий прокат, – к проблеме аутизма была привлечена аудитория не медиков и не социальных работников, по роду своей деятельности находящихся в контакте с аутистами, а миллионная аудитория зрителей, которой дали возможность иначе взглянуть на эту проблему. Кто они, «люди дождя»? Душевнобольные, место которым в психиатрических лечебницах, изолированных от мира других, обыкновенных людей или…?

Следуя краткому определению: «Аутизм –расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями».

По некоторым данным, на сегодня аутизмом страдает каждый 88-й ребенок в мире, причём у мальчиков подобные состояния отмечаются примерно в 4 раза чаще, чем у девочек. Так же сообщается, что с начала 1980-го года отмечается резкое число людей, у которых обнаружены аутические признаки (но вызвано ли это новыми методами диагностики или реально повысилась распространённость расстройства, пока, увы, неясно).

Несмотря на официально зарегистрированные случаи (когда страдавшим аутизмом в детстве в дальнейшем удавалось успешно социализироваться и «жить своей жизнью»), общепринятым остается иное мнение. Что хотя при раннем поведенческом и когнитивном вмешательстве ребенку и можно помочь (в обретении навыков самопомощи, социальных взаимодействий и общения), однако способы и методы, могущие излечить от аутизма полностью в настоящий момент неизвестны.

Специалисты по-прежнему уверенны, что перейти к самостоятельной жизни по достижении совершеннолетия удаётся очень немногим детям, страдающим этим недугом. (И это при том, что существует достаточно вдохновляющих, вселяющих надежду случаев, когда такие дети действительно добивались значительного успеха, став взрослыми). 

Как бы в «знак протеста» (к такому отношению общества), возникла и существует своеобразная культура аутичных людей, считающих, что: аутизм – скорее «особое», альтернативное состояние, чем болезнь. (Замечено, что: гиперактивность и дефицит концентрации внимания у детей нередко проявляются при заданиях, навязанных взрослыми (например, школьные занятия). При этом, тот же ребенок может вполне хорошо сосредоточиваться на самостоятельно выбранных задачах: выстраивании кубиков в ряд, кропотливом и аккуратном составлении узора, многократного просмотра одного и того же мультфильма и т.д.). Причем, в зависимости от того, какую задачу необходимо завершить (здесь речь уже о взрослых испытуемых) – т.е. задачу, которую ему «вменяют в обязанность» или ту, которую он выбрал сам и с удовольствием и старанием её выполняет – эти «паттерны» явно сохраняются. 

Это иллюстрирует имеющиеся свидетельства того, что при аутизме нарушена функциональная связность нецелевой сети, т.е. обширной системы соединений, участвующей в обработке эмоций и социальной информации. Но –сохранена связность «целевой сети», играющей роль в поддержании внимания и целенаправленном мышлении, следствием чего и является такое выборочное «предпочтение» …

Люди вне социума… Конечно, сегодня их жизнь больше напоминает болезнь: интерес, которому они готовы подчинить даже свой досуг, чаще не вписывается в перечень «престижных» и «высокодоходных» видов деятельности. (Хотя… и тут случаются исключения). И разве, в отсутствии серьёзных нарушений мозга, это не могло бы (при определенных обстоятельствах) быть благом: и для этих людей, и для тех, кто мог бы воспользоваться плодами их «необычной» деятельности?

Кроме того, вопреки распространённому убеждению, дети-аутисты отнюдь не предпочитают одиночество – им просто сложно завязывать и поддерживать дружеские отношения. Согласно многочисленным исследованиям – чувство одиночества у страдающих аутизмом связано, скорее, с НИЗКИМ КАЧЕСТВОМ ИМЕЮЩИХСЯ ОТНОШЕНИЙ, нежели с небольшим числом друзей.
 
Всё вышесказанное, на мой взгляд, может дать хорошую подсказку для действий, могущих значительно улучшить прогноз дальнейшего качества (уровня) жизни таких детей. Ведь, когда-то, и они тоже станут взрослыми…


Тот, кто живёт «внутри»…
=========================

                «…Она прикосновений избегала.
                Закрылся пол ее. Так на закате
                Дневные закрываются цветы.
                От близости чужой отвыкли руки
                Настолько, что прикосновенье бога
                В неуловимой легкости своей
                Болезненным казалось ей и дерзким».*



Итак, не вдаваясь в медицинскую специфику, можно отметить следующее: если у ребенка нет серьёзных мозговых нарушений, то есть шанс значительно улучить качество его жизни, заранее обучая посильным навыкам, которые впоследствии помогут ему отыскать (и занять) своё место в жизни.

Одного симптома для определения аутизма, конечно, недостаточно, требуется наличие характерной триады:

• недостаток социальных взаимодействий;
• нарушенная взаимная коммуникация;
• ограниченность интересов и повторяющийся репертуар поведения.

Более выражены: проблемы моторики (когда ребенок постоянно натыкается на предметы, вместо того, чтобы их обходить; ослабленный тонус мышц; ухудшенное планирование движений (или, например, ходьба на цыпочках и т.д.).

Такие симптомы, как избирательность в еде, также часто встречаются при аутизме, но они при диагностике несущественны.

Сюда же, например, входят НАРУШЕНИЯ «ритуалов» и «зоны уединения» аутистов и, как следствие, «немотивированные» (сторонними наблюдателями, не знающими, что они вызваны вышеназванными НАРУШЕНИЯМИ, того, что важно аутисту) сильные вспышки гнева (которые, в таком случае, вполне имеют «свою основу»).
А также  припадки, встречающиеся, примерно у четверти аутичных лиц с генерализованной недостаточной обучаемостью и около 5% у аутичных индивидуумов с нормальным IQ (особенно у учащающихся подросткового возраста).

Сложность для окружающих представляет и тот факт, что у большинства аутистов часты кардинальные смены настроения. Они «не чувствуют» (не понимают чувств) искренне любящего или сочувствующего им человека, в свою очередь, не давая «обратной связи», чем обижают и даже больно ранят тех, кто на такую ответную реакцию рассчитывал. А то и вовсе кажутся «бездушными». (Могут, например, равнодушно взирать на чужую боль, так как у самих эти чувства или «притуплены» или отсутствуют).

Всё это (и не только это), порой, делает жизнь аутиста и тех, кто с ним вынужден общаться, довольно сложной.

Интересно, что базовые показатели владения языком, в том числе словарный запас и правописание (как показали соответствующие тестирования),  у высокофункциональных детей-аутистов 8-15 лет оказались не хуже, чем у контрольной группы, а у взрослых аутистов – даже лучше. (В то же время, обе возрастные группы аутистов показали сниженные результаты в сложных задачах, требующих использование образного языка, для оценивания способности понимать речь и делать выводы).

Но поскольку первое впечатление о человеке зачастую составляют ПО ЕГО БАЗОВЫМ ЯЗЫКОВЫМ СПОСОБНОСЯМ, исследователи предполагают, что при общении с аутистами обычные люди, как раз, склонны ПЕРЕОЦЕНИВАТЬ СТЕПЕНЬ ИХ ПОНИМАНИЯ (из-за чего, в дальнейшем, могут распадаться  намечающиеся или уже сложившиеся, отношения. Увы, нередко так и происходит).

В то же время, ученые отмечают, что расстройства аутистического спектра часто сопровождаются повышенной способностью к СЕНСОРНОМУ ВОСПРИЯТИЮ и УСИЛЕННЫМ ВНИМАНИЕМ (т.е. у детей с аутизмом чаще отмечаются необычные реакции на сенсорные стимулы: например, они могут начать плакать на кажущейся им громкий или немелодичный звук)… Однако безусловных доказательств того, что сенсорные симптомы могут быть чертой, отличающей аутизм от других расстройств развития, нет.

…Согласно одной из теорий, искажает процессы имитации и вызывает характерную для аутизма СОЦИАЛЬНУЮ ДИСФУНКЦИЮ и КОММУНИКАТИВНЫЕ ПРОБЛЕМЫ – нарушенная работа системы зеркальных нейронов. Эта система обычно важна как при выполнении (на примере животного) какого-либо действия, так и при наблюдении за тем, как выполняет это действие другое (животное). Человек, у которого такая система нарушена, вероятно, не способен понимать других людей, так как не способен моделировать их поведение (в воплощённой симуляции – подражании), а следовательно не может предугадывать и верно «расшифровывать» действия других людей, их намерения и эмоции.

…К сожалению, у лиц с аутизмом, помимо названной, нарушена активация и многих других сетей. При этом, исследователи не могут исчерпывающе ответить на следующий вопрос: почему же дети-аутисты, тем не менее,  адекватно выполняют целенаправленные, либо объекто-направленные имитационные задания?
Я была лично знакома с людьми-аутистами. Иногда это, что называется,  бросалось в глаза (они, например, не могли обходиться без посторонней, чаще – родительской или помощи кого-то из близких родственников,  несмотря на взрослый возраст; не заводили семей; жили, соответственно с теми, от кого зависели в быту и т.д.). Но были и такие, о чьих проблемах я узнавала, только лично столкнувшись с «абсурдностью» (как мне тогда казалось) какой-нибудь рабочей ситуации. Например, человек соглашался (для вида) выполнить какое-то задание, и хотя дело было совсем несложным, месяцами находил «тысячи причин», оправдывая своё бездействие. Меня это непонимание смущало, злило, иногда казалось какой-то злой шуткой, леностью и т.п. Честно говоря, я тогда понятия не имела о том, что такое аутизм и какой именно может быть моя посильная помощь такому человеку. Тем более что они, разумеется, скрывали этот свой «изъян».

К великому счастью, во многом мне помогла интуиция. Определив, «кто, на что способен» и чему отдает предпочтение, у меня, практически, не было к таким работникам никаких нареканий (а они отчаянно хотели «жить как все!» и поэтому старались, как могли). Но в тоже время (начало 90-х прошлого уже века) в других организациях, не вдаваясь в подробности (особенно, если диагноз был известен), на работу их старались не брать или очень скоро от таких работников «избавлялись». Не превознося своего скромного вклада, скажу:  лично у меня остались очень теплые воспоминания о тех годах работы, и с этими людьми, в частности. Полагаю, я даже кое-чему у них смогла научиться…

Тем радостнее мне узнавать, что, прилагая усилия «в той самой точке» (как предлагал Архимед), в правильной точке (!), в некоторых случаях этим людям действительно можно помочь, сдвинув с места непомерно тяжелый камень болезни, под названием «аутизм». И не только с них, но и с членов их семей. (Не секрет, что в этот процесс, часто бывают вовлечены именно самые близкие, как правило, родственники, по понятным причинам, находящиеся в постоянном стрессе).

… Недавно я узнала, что к печати готовится книга Ирис Юханссон «Особое детство». Ирис Юханссон – шестидесятисемилетняя шведская писательница, психолог, исследователь аутизма…которая и сама является аутистом (!).

Свои детские аутические переживания и воспоминания она изложила в книге. Здесь же, очень доступным, я бы сказала бесхитростным языком, она подробно описала, собственно, и способ, каким ей удалось вырваться из мира аутического, внутреннего мира (придуманного, в котором ей даже нравилось жить), в мир реальности, в мир, населенный живыми людей.

Очень советую прочесть (благо люди, серьезно занимающиеся этой проблемой, попросили у автора разрешение, так что ещё до выхода книги, сделали свой перевод и вывесили страницы в Интернете). Книга, безусловно, будет интересна не только тем, кто лично столкнулся с этой проблемой (например, в семье), но и всем остальным: для того чтобы понять этих «людей дождя» и принять их такими, какие они есть. А это, разумеется, без особого труда, а главное – любви и веры – просто невозможно.

                «И потому, когда внезапно бог
                Остановил ее движеньем резким
                И горько произнес: "Он обернулся", -
                Она спросила удивленно: "Кто?"»*

...................





*) Р. М. Рильке:

"Орфей. Эвридика. Гермес"
=================================

То были душ причудливые копи…
Рудой серебряною шли они -
прожилками сквозь тьму. Между корнями
ключом забила кровь навстречу людям
и тьма нависла тяжестью порфира.
Все остальное было черным сплошь.
Здесь были скалы,
и призрачные рощи, и мосты над бездной,
и тот слепой огромный серый пруд,
что над своим далеким дном повис,
как ливневое небо над землею.
А меж лугов застенчиво мерцала
полоской бледной узкая тропа.
И этою тропою шли они.

Нетерпелив был стройный тихий муж,
в накидке синей шедший впереди.
Его шаги глотали, не жуя,
куски тропы огромные, а руки,
как гири, висли под каскадом складок,
не помня ничего о легкой лире,
что с левою его рукой срослась,
как с розою ползучей ветвь оливы.
Он в чувствах ощущал своих разлад,
как пес, он взглядом забегал вперед
и возвращался, чтоб умчаться снова
и ждать у поворота вдалеке, -
но слух его, как запах, отставал.
Порой ему казалось, что вот-вот
он слухом прикоснется к тем двоим,
что вслед за ним взбираются по скату.
И все же это было только эхом
его шагов и дуновеньем ветра.

Он громко убеждал себя: "Идут!"
Но слышал только собственный свой голос.
Они идут, конечно. Только оба
идут ужасно медленно. О если б
он обернуться мог - (но ведь оглядка
была бы равносильна разрушенью
свершающегося), - он увидал бы,
что оба тихо следуют за ним:
он - бог походов и посланий дальних
с дорожным шлемом над открытым взглядом,
с жезлом в руке, слегка к бедру прижатой,
и хлопающими у ног крылами.

Его другой руке дана - она.
Она - любимая столь, что из лиры
одной шел плач всех плакальщиц на свете,
что создан был из плача целый мир,
в котором было все - луга и лес,
поля и звери, реки и пути,
все было в этом мире плача - даже
ходило солнце вкруг него, как наше.
и небо с искаженными звездами.
Она - любимая столь…
И шла она, ведомая тем богом,
о длинный саван часто спотыкаясь,
шла терпеливо, кротко и неровно,
как будущая мать в себя уставясь,
не думая о впереди шагавшем
и о дороге, восходящей к жизни,
Она ушла в себя, где смерть, как плод,
ее переполняла.

Как плод, что полон сладостью и тьмою,
она была полна великой смертью,
ей чуждой столь своею новизной.
В ней девственность как будто возродилась
и прежний страх. Был пол ее закрыт,
как закрываются цветы под вечер,
а руки так забыли обрученье,
что даже бога легкого касанье -
едва заметное прикосновенье -
ей, словно вольность, причиняло боль.
Она теперь была уже не той,
что у певца светло звенела в песнях,
не ароматным островком на ложе,
не собственностью мужа своего, -
но, распустившись золотом волос,
она запасы жизни расточила
и отдалась земле, как падший дождь.
И превратилась в корень.

И когда
внезапно бог ее остановил
и с горечью сказал: "Он обернулся!",
она спросила вчуже тихо: "Кто?"
А впереди у выхода наружу
темнел на фоне светлого пятна
неразличимый кто-то. Он стоял
и видел, как на узенькой тропе
застыл с печальным ликом бог походов,
как молча повернулся он, чтоб снова
последовать за той, что шла назад,
о длинный саван часто спотыкаясь,
шла - терпеливо, кротко и неровно…

-------------------
*) В "сноске" - приведён перевод с немецкого (c) К. Богатырева
(наследники, перевод), 1997.


               
-------------------
(илл. Яндекс)