Марине. Буду любить я тебя вечно...
Не представляю, кто и когда будет читать этот... текст. Но если вдруг кто-то начнет, я хочу сказать... Дорогой читатель, это не история, это, скорее, опыт. Настоящий, живой опыт жизни, в которой я живу. Он пропитан насквозь слезами, кровью и мыслями. Он не простой, но он стоит того, чтобы его прожить. В этой истории я оказалась на грани и даже немного зашла за нее, я о той грани, что разделяет нашу жизнь и нашу смерть. Каждая слеза стоит того, чтобы из-за нее жить. Пожалуйста, вдыхайте полной грудью, улыбайтесь миру, в жизни все происходит правильно и только так, как нужно. Будьте здоровы!
Я хочу сохранить это воспоминание: бледненькая, «замороженная», со шрамами от пластыря на щечках, с ранкой справа от губ – от трубки ИВЛ, которая терлась о кожу долгие 9 дней комы, с синячками от неудачной установки катетера на ручках. Это был не мой ребенок, хотя, конечно, все черты лица были на месте – бровки, глазки, щечки. Но она была чужая. Сосредоточенная, спокойная, уже ушедшая отсюда.
Другая ее часть была жива и находилась где-то рядом, я чувствовала ее…
Так подошла к своему ожидаемому и неожиданному одновременно финалу наша недлинная онко-история, история, ставшая частью жизни множества детей по всему миру. Наш сценарий мало отличался от других и целая глава жизни, огромная ее часть, полная событий, эмоций, решений, может быть описана коротко: диагноз-шок-борьба-смерть.
Посмотрите в глаза родителям, потерявшим детей в онкологических отделениях больниц, в их глазах навсегда застыло отражение пережитого и никакие блага нашего мира не способны искупить эту жестокость – смерть ребенка от онкологического заболевания.
Я хотела спасти тебя, мой ребенок, один из них, из всех, кто болел, страдал, боролся. Ты была живой, была рядом и ты отрицала смерть каждым мгновением своей жизни. А потом ушла. Я знаю, ты не хотела причинить мне боль, не хотела моих слез, поэтому я говорила это над гробом, я говорила это над могилой, я говорю это сейчас и не устану повторять никогда: я люблю тебя, моя доченька, я поддерживаю твое решение, я не буду страдать, я навсегда сохраню память о тебе, любимая. Кому нужны эти слезы и стенания? Я спрашивала тебя: где же ты? Ты отвечала, что все хорошо. Разве может быть для мамы что-то более радостное, чем «все хорошо» с ее ребенком? Нет, не может. Но всем нам, мамам, нужна боль от разлуки, потому что боль рождает память, укрепляет ту нить, что связывает маму и ее навсегда ушедшего малыша. Я хочу сохранить эту боль. Я хочу, чтобы ты знала: я люблю тебя, мое сердечко!
Тебе было 9 лет. Тебя звали как море – Марина. Ты была красива, добра и умна. Ты редко смеялась, предпочитая улыбки. Ты была загадкой для меня с самого рождения. Я разгадала эту загадку 02.08.2012г. в 9 часов утра, когда мне сообщили, что ты умерла 01 августа в 22-15. Ты умерла в реанимации детской больницы, куда нас устроили, когда стало совсем плохо. Ты умерла, потому что реанимационные действия оказались бесполезны. Твое любящее сердечко остановилось.
Спасибо тебе, мой сладкий малыш, за то, что собрав все свои силы, ты сумела попрощаться со мной днем, за несколько часов до смерти. Тебе горько было оставлять маму, но тебя уже ждали ангелы. Помнишь, мы договорились с тобой, что я – твое сердечко, а ты – мое. Все так и осталось: ты – мое сердечко, а я – твое.
С ужасом вспоминаю, как тянуло меня к смертям и несчастьям! Это же кошмар: этот умер, того задавили, этого залечили и т.д. С кровавыми подробностями в большом объеме. Открываешь утром Интернет и понеслось, прямо оторваться невозможно. СМИ в изобилии предоставляют кровавую информацию – выбирай, что больше нравится: детская смертность, педофилия, пожары, убийства. Нет, понятно, что кто предупрежден, тот вооружен. Интересно, чем? Нашу семью от детской онкологии это вооружение не спасло. Кого-то спасло от чего-то? Очень хочу узнать. Суммируя свой жизненный опыт, хочу сказать, что для безопасности жизни необходимо разработать для себя и строго придерживаться простых правил безопасности: выключать электроприборы и закрывать воду, покидая дом, не оставлять детей без присмотра, не разговаривать с незнакомцами и не искать приключений на свою голову. Все известно с бабушкиных времен. А средства массовой информации так или иначе в той или иной мере все равно проникнут в наше сознание, как от них не закрывайся, и создадут минимальный поток информации, позволяющей держать руку на пульсе. А читать и искать все это специально – нееееет. С меня боли хватит.
И ведь как я это читала! Сердце переворачивалось, на глазах слезы, пульс как из автомата. Вроде, плохо мне… Может, закрыть? Нет, ведь интересно. Сейчас встречаю на форумах и в личной переписке описания таких состояний, происходящих с другими «читающими». Никогда не задумывались, что происходит с информацией, которую вы воспринимаете?
Теперь такие новости и материалы я не читаю. Зачем? Еще боль? Нет, я больше не хочу. Мне достаточно.
19 октября 2011г. Почему-то сознание не воспринимает этот день как черный. День и день. Мы вышли из здания диагностического центра, где сделали первое МРТ. Марина качается на качельке, я размазываю слезы и звоню своему папе, чтобы сообщить, что у ребенка диагностирована опухоль ствола мозга. Для определения ее злокачественности нужно второе МРТ с контрастом. Вот вызова на него мы и ждем. Она такая как всегда – немного задумчивая, беззаботная, живая. А где-то уже принято решение: Марина должна уйти. Но мы об этом не можем знать, всему свое время, успеется. Мы находимся пока в следующей стадии: шок! Я не могу говорить, но все родные перезваниваются, уточняя у меня подробности путем смс. Я и писать не могу, но делаю какое-то усилие, а ведь мне еще нужны силы «держать лицо» перед ребенком, ее нельзя напугать.
Я смогла заговорить через три дня. В это время уже активно шла работа по поиску клиники. О-о, эта стадия тоже заслуживает своего внимания. Клиника! Место, где моего ребенка спасут, поставят на ноги, прогонят эту противную болячку, и все у нас станет как прежде! Вера в это незыблема. И знаете – почему? До мира, в котором вы жили, еще подать рукой, он еще не исчез за крутым поворотом, есть ложное ощущение возможности возврата. Вот же он, наша мир, наша привычная жизнь! Но нет – это лишь переходный момент, поиск клиники. Переходный момент к следующей стадии – борьбе.
На самом деле нет ничего страшного и ужасного в этой борьбе для человека, который ее ведет. День за днем, миллиметр за миллиметром… Я не знаю, проклятие это или награда, но сердце матери, интуиция, разум, сознание и прочие составляющие до последнего вздоха ребенка, до простыни, которой нарывают его с головой, до металлической констатации факта его смерти – никогда не подскажут ей «не борись, он уйдет, не мучай его». Нет! Хотя, возможно, отказ от лечения в значительной степени скрасил бы жизнь ребенка, сколько бы ее ему не осталось. А даже если бы кто и подсказал, не откажется мама от борьбы, не сумеет.
Нам, родителям, сильно «путает карты» (разум, интуиция – у кого что) чувство собственничества. Мой ребенок! Не дам, не пущу! Я же буду без него страдать! А-а-а… он будет? – возможно пищит где-то глубоко какой-то голосок. Да! – ответ однозначный.
Поскольку я довольно долго жила темой детской онкологии, встретила множество ситуаций и состояний матерей. Я им всем сочувствую до самого последнего миллиметра глубины своей души, я понимаю, как никто другой их бесконечное и неизбывное горе, я практически вижу, как ломаются их жизни и души, как пессимизм навсегда вгрызается в их разум. Но! Есть, есть такие мамы, которые продляют не жизнь, а мучения своего дитя, терпят его боли, страдания, стенания только потому, что так он рядом. А если не продлять, то он уйдет, и я буду страдать… Кошмар? Это кажется вам кошмаром? Вы просто не были в этой ситуации! Вообще, это очень похоже на эгоизм… Но все же не нам судить. Дети такие, если они уходят (а ситуации и финалы бывают разные, счастливые тоже, просто редко), что оставляют маме? Чувство вины, воспоминания о боли, о взгляде ребенка, который молит: «Отпусти. Мне очень больно!». Я не знаю, где он предел, где та черта, у которой мать, не желающая мучить ребенка, должна понять: все, лечение окончено, ребенок имеет право уйти. Ведь и почти с того света, бывало, возвращались… Я не знаю, где этот предел и где его искать – в медзаключениях, в своих ощущения, а может, в области логики… Я не могла согласиться или отказать от реанимационных мероприятий в отношении Марины. У меня не было этого выбора. Все произошло очень быстро. Около 20 часов мы позвонили, все было стабильно с небольшим подъемом температуры, а в 22-15 все уже закончилось. Доктора принимали решение сами. А я благодарна Богу за то, что он не ставил меня перед этим страшным выбором. Потому что я бы отказалась от реанимационных действий. Больше всего во всей этой истории меня беспокоили страдания моего ребенка – моральные или физические. Деньги, жертвы, время, бессонные ночи, конфликты с ее отцом – это все меня не интересовало или интересовало мало. Страдания. Я хотела, чтобы она их избежала. Она слишком нежная, слишком чувствительная, чтобы страдать. И я молилась об этом. Я могу многое пережить, но не надо мучить мою Марину. Знаю историю о крошке Даше. Ее папа, сам доктор, просил врачей не выполнять реанимационные мероприятия, когда возникнет в них необходимость. Было очевидно, что ребенок уходит, и родители не хотели ей мешать. Папа – врач, наверное, ему было проще в чем-то.
Бог пожалел меня и моего ребенка. Он не послал ей мук, а мне выбора – продлить или остановить. Он все сделал сам. И за жизнь моего дитя, как и за ее смерть (за умирание, наверное, будет вернее) я Ему благодарна.
Вообще, я вижу – кто-то приходит к Богу, а кто-то уходит от Него. Онкология – сильнейшее испытание хоть для верующего, хоть для прожженного атеиста. Я пришла. В несколько большей степени, чем была раньше. И знаю теперь – Бог мудрее, чем мы думаем. Но это, конечно, личное.
Клиника… У нас карта легла так, что мы уехали в Израиль. Наши российские врачи – очень хорошие врачи, но я из консультации по результатам МРТ так и не смогла вынести какого-то результата, который был бы мне понятен. Напоминало анекдот про блондинку и вероятность встретить динозавра на Красной Площади: 50 на 50 – или встречу или нет. Опухолей много, есть похожие, есть разные, есть разное течение, разная реакция на терапию и т.д. Разговор по принципу «может так, а может, эдак» тут не подходит. Хотя одно мне сказали точно: биопсия и операция невозможны, ребенок может остаться инвалидом (а операцию вообще не перенести).
Впереди нас ждало «консервативное» лечение. Повторюсь: русские врачи – хорошие врачи. Больницы крупных городов, а наш такой как раз и есть, имеют хорошее оборудование. Врачи хорошие и оборудование хорошее. Откуда берутся кошмары детской онкологии, что ни история, то проснуться хочется. Не знаю. На наше счастье нашелся в окружении человек, сумевший направить нас нужным путем. Мы выбрали Израиль и были правы на данном этапе, но все равно нас очень озадачил отказ от лечения, полученный нами от крупного государственного медцентра, между прочим открывавшего как раз в это время отлично оснащенное отделение для лечения детской онкологии. Получать такое тяжелое и сложное лечение как облучение где-то в местах, оборудованных более старыми приборами, нам не хотелось категорически.
Мы уехали в Израиль и прожили там 2 месяца. Получили облучение в максимально возможной дозе, купирование мозгового отека небольшими дозами печально известного дексаметазона. И я сделала вывод, что медицина Израиля отличается от российской медицины двумя вещами: сервисом (ох, как же это важно!) и подготовкой своих докторов. Не в смысле уровнем профессионализма, а постоянным обучением. Хотя нам их уровни и обучения совсем не помогли.
Первым нас принял израильский нейрохирург. Известный во всем мире доктор. Тут уже не было разговоров со смысловым наполнением «может, будет, может, нет», все четко и конкретно, по-европейски так. Диффузная глиома ствола мозга. Средний срок жизни 18 месяцев. Реагирует только на лучи. Биопсия невозможна, операция, разумеется, тоже. Я спросила – какая именно опухоль. Доктор ответил, что это не столь важно, потому что это ствол, потому что на химию не реагирует, потому что лечения, кроме радиотерапии, все равно нет. А опухоль была громадная! Один из размеров больше 5см. Когда успела вырасти эта громадина в маленькой головке моей девочки и как она там разместилась, что столько времени мы ничего не знали о ней? Самое-самое-самое печальное то, что я знала, где-то очень глубоко внутри, что так и будет – что она уйдет, что будут симптомы, которые не вызовут у нас подозрений и поэтому мы ничего не заметим… Материнская интуиция – не пустой звук. Я знала, но не могла использовать эту информацию, потому что не смогла ее понять. И лишь после смерти Мариши я поняла – это было об этом…
Все это, конечно, закончилось. Я стою на кладбище у могилы моей девочки, спрашиваю разрешения продать ее розовый велосипед, чтобы отдать деньги очередному, пораженному злой онкологией ребенку. И параллельно думаю: что же это за опухоль такая, что вот так съедает детей! Почему же она их не щадит?! Думаю о том, какой длинный путь у маминого сердца и у маминой души. Не важно – пять лет ребенок прожил в муках или неделю. Душа за этот период умудряется провернуть над собой и сознанием такую работу, что сил на свою жизнь у мамы не остается. В качестве компенсации приходит мудрость. Вместе с ощущением, что ни компенсация, ни мудрость, ни жизнь – ничего не надо…
Я еще думаю, как, по сути, мало отделяет маму от ребенка на всем протяжении жизни… Пока он в животе – сколько там сантиметров? Пять, десять? Совсем немного, но путь этот до срока непреодолим. Могила… Может быть, два метра? Тоже «копейки», стою совсем рядом. Мне, может, потребуется минут 20, чтобы выгрести из ямы землю. Но эта преграда непреодолима. До срока. И размышляя об этот и о том, что на все существуют свои микромодели (как, например, сон-смерть), я подумала, что, наверное, мы все же будем вместе… потом, когда наступит этот срок.
Мы не поверили, разумеется, нейрохирургу. Ни одна мать, ни один отец не поверят в такие прогнозы никогда. Я не знаю, что это, проклятье или великий дар для родителей – БЕЗГРАНИЧНАЯ ВЕРА. Вера, которую ничто не согнет и не уничтожит. Всем вокруг все понятно, а мы все равно верим в то, что мы одни-единственные не попадем в эту статистику, мы победим. Боже, сколько сил тратится на эту победы, какие проламываются стены. Кто-то побеждает… Но не большинство.
Нейрохирург предложил нам лучи. Радиотерапия – та еще вещь. Мне стало страшно. Головной мозг, побочные эффекты… Все это, разумеется, никак не укладывается в голове человека, ведущего здоровый образ жизни, тщательно изучавшего всевозможные вредные факторы, воздействующие на хрупкие системы человеческого организма, сбивая их ритм и настрой. В конце концов, человека, на протяжении 8 лет привыкшего видеть свое дитя абсолютно здоровым, веселым, подвижным. Но были и обстоятельства, как-то нормализующие мое сложное психологическое состояние: в России облучение рассеянное, в Израиле – точечное. Точечные лучи минимизируют побочные эффекты, их тяжесть уменьшается на 20%, что, согласитесь, немало. Зато доза… Даже представить страшно… 56 Грэй! Максимум, который можно дать ребенку.
…Мы вылетали в Тель-Авив срочно. У нас с ребенком были паспорта, а у мужа – нет. Ему пришлось делать паспорт, что заняло некоторое время. Он прилетел дней через 5. Визит к нейрохирургу мы нанесли в следующем составе: координатор-переводчик, я, Марина (вдруг доктор смотреть будет) и моя знакомая Вика, живущая в Израиле и до приезда мужа опекавшая нас. Вика с Мариной вышли в коридор, мы с Ольгой (координатор) остались. Помню я тот вечер плохо. Помню какой-то разговор и толстого дяденьку-хирурга, со знанием дела рассматривавшего наши снимки. Помню, как спросила его после того, как он рассказал о продолжительности жизни: а потом она умрет? Он ответил: да. Я задала этот вопрос с ощущением, что все это идиотизм – ну как может умереть моя девочка? Как? И ждала ответ о том, что, например, 30% выздоравливают. Или что-то типа: ну если опухоль уйдет на лучах, то нет. Или еще что-то, хоть в какой-то мере гарантирующее жизнь. А он так и сказал: да. Уверенно и грустно. У меня не осталось сомнений в том, что он имел ввиду, и в том, что он знает, о чем он говорит.
Он знал. Потому что много видел таких детей. Он работает не только в Израиле, но и в Америке, он оперирующий хирург, в том числе, проводит операции на стволе мозга. В определенных медицинских кругах считается, что уж если он не взялся за операцию, то операция действительно невозможна. Раньше этот диагноз – диффузная глиома ствола мозга – был редким, а потому и малоизученным. Сейчас таких детей все больше и больше…
На прощанье доктор сказал мне, что мне нужно подумать и принять решение: буду ли я отдавать ребенка на радиотерапию. Потому что есть такие родители, которые решают не лечить, а просто увозят ребенка домой и ждут… Создают ему замечательные условия, но все равно – ждут. Еще сказал, что эта онкология убивает быстро и не несет с собой болей и страданий.
Диффузная опухоль. Она катастрофична тем, что не просто сдавливает нервные окончания, а врастает в клетки, пропитывает здоровые клетки как губка. Эту опухоль можно удалить, если к ней есть доступ, а если она внутри мозговых тканей, то удалить ее, не сгубив человека, - нельзя. Ствол отвечает за моргание, улыбку, глотание, кашель, разговорные функции, глазодвигательные, сердечную и дыхательную деятельность и т.д. Если опухоль поражает дыхательный или сердечный центры, спасти человека нельзя.
Тель-Авив, ул. Одед,8. Это старый двух- или трехэтажный дом. Глубокая ночь. Наверное, все спали. В нашей комнате тоже не было света. Спала Маринка. А я, одна, тихо плакала, чтобы не разбудить ее, и переписывалась смс с родными. В ту ночь я впервые выплакала часть надвигающегося горя. Нет, я рыдала, конечно, и до этого. Но российские врачи ни разу не сказали, что ситуация такова, поэтому плакалось мне по-другому. Я плакала и скребла ногтями стену. Что еще я могла делать? Я больше ничего не могла. И не только я. Тысячи таких же матерей по всему миру с определенного момента не могут ничего: только ногтями по стене, головой об стену или еще что-то аналогично непродуктивное… Вот так медленно и неотвратимо, никогда не опаздывая, глядя прямо в глаза, глядя с жалостью и сочувствием, но и с твердостью, в наши сердца и умы приходит судьба. Судьба – это то, что нам неподвластно, то, что выстраивает миллионы жизней одним движением, то, что дарит счастье несчастьем, потому что все слишком сложно для простой логики и вполне возможно, не испытай вы дичайшего, выворачивающего душу горя, вы не получите в жизни чего-то более ценного. Что может быть ценнее жизни ребенка? Любая мать откажется от любых благ, лишь бы ребенок был жив. Это – истина. Но судьбе наплевать на человеческие истины, у нее другие ценности и свои собственные истины. С ее точки зрения с ребенком все в порядке, он после смерти физической никуда не денется, у нее он всегда на виду. А мама… ну, попереживает, опыт получит. Наверное, такое мнение у судьбы. Она сочувствует и сопереживает, она видит дальше, чем доктора и дальше, чем мать, она точно знает, чем все закончится. Ей жалко маму. Но… ничего не поделаешь, надо потерпеть, говорим мы ребенку и ставим укол. Ничего не поделаешь, надо потерпеть – говорит нам судьба и…
А может, судьба – это и есть Бог.
Радиотерапия стоит по меркам среднестатистической российской семьи «больше, чем до фига». При этом мне предстояло осознать не только риски, которым я подвергаю ребенка, не только процесс, который я должна буду запустить своими руками, приведя ее в клинику и отдав на процедуру, но и то, что, по мнению докторов, это все равно только на время. Мне также предстояло осознать, что деньги моей семьи будут отданы за радиотерапию, а сказать родителям правду об этой ситуации я не смогу никогда. То есть деньги я заберу как бы обманом. Нет, оно понятно, что для ребенка ничего не жалко, что если есть хоть маленькая надежда, то надо биться и что знай мои родители правду, все равно отдали бы мне все до копейки. Но… Мне было жалко сразу нас всех. И я живу с убеждением, что нельзя брать ничьи деньги – в займы, в дар, как плату – основываясь на обмане, поскольку всегда есть вероятность, что узнав правду, человек примет относительно своих денег иное решение. Вероятность даже чисто теоретическая. Вторая часть «осознания» на фоне первой – мелочь, но в том состоянии, что я находилась тогда, мелочь вполне способна убить наповал.
Я плакала, молила Бога, сама себя, чтобы как-то исправилась эта ситуация, но судьба стояла рядом, в углу этой маленькой комнаты и только горестно качала головой. Она знала о том, что будет: медленные, по миллиметру, ухудшения (как будто опухоль смеялась над нами), инъекции дексаметазона, постепенная утрата функций, стеноз, рвота, кома, скандал в интернете, смерть, скандал в церкви. Она знала точное количество слез, что я пролью за это время. Она качала головой, сопереживая, а я физически чувствовала, нет, я слышала ее шепот: «Мне жаль, дорогая, но она не будет жить…»
Тут надо вспомнить еще об одном важном обстоятельстве моей жизни. У меня отличная интуиция. Когда возникала проблема, я мысленно спрашивала у нее, и она давала мне ответ на вопрос: разрешится хорошо? Если интуиция сомневалась, я шла в церковь и спрашивала там. В церкви, в ее тишине и покое я могу сосредоточиться, задать свои вопросы и получить ответы. Весь период Масюниной болезни я спрашивала: будет ли жить??? И всегда получала только один ответ… Жизнь не скрывала от меня правду, она была прямолинейна, как тот доктор.
Марина. Сколько всего для меня в этом имени. С латинского ее имя переводится «морская». Она – продукт моей бесконечной и безграничной любви и основа тяжелейшего, разрушительнейшего конфликта. Господи, сколько пришлось вынести нежной душе этого ребенка!.. Как все люди, которым предписано уйти, не дожив до мало-мальского взросления, Маринка была очень внимательным и восприимчивым ребенком – естественно, надо успеть за столь короткий промежуток принять и усвоить массу информации и опыта, - очень ранимая, очень добрая. Но главное, что поражало меня в ней, - это отсутствие даже намека на моральное взросление. В саду, в школе, с подружками она была обычным ребенком, но дома она была такая же, какой была в трехлетнем возрасте. Также ласкалась, также лезла на руки, чтобы покачали, также обращалась с игрушками… Уровень развития интеллекта вызывал у преподавателей только положительные эмоции, поведение тоже. Она была любимицей всех своих педагогов. А еще – в ней было Солнце. И Свет. И глубокое понимание. Она мало смеялась, больше просто улыбалась. После радиотерапии у нее всегда были очень грустные и взрослые глаза. Вот такая девочка. Очень красивая.
Я не могла принять решение о возвращении домой без терапии. Я смотрела на нее, спящую, и не могла даже представить, что мы садимся в самолет и улетаем… без лечения, без шанса, фактически – умирать. Она шептала во сне: «этот кусочек тебе…». Шептала, потому что опухоль сдавила какие-то окончания (или вросла в них), и малышка стала разговаривать во сне. Я приняла это решение. Не одна. С мужем и сестрой, посредством смс. Мы решили лечиться.
В тут ночь начался еще один важный для меня процесс. Я поняла, что надо искать методы, способы, людей. Надо найти что-то. То, возможно, единственное, что нам поможет.
Получив доступ к интернету, я начала поиски. Уже приехал муж, мы переехали из комнаты в квартирку. Вроде бы я не одна, но легче мне не стало. Интернет рассказывал мне по ночам истории о детях, которые умерли. Длинные и короткие истории, содержательные и малоинформативные, фото, лица, улыбки, слова поддержки и соболезнования. Меня неуправляемо тянуло к этим историям, я пила и впитывала их как человек, которого долго мучила жажда. Я питалась этими историями долгими ночами, буквально умывалась слезами, сдерживала стоны душевной боли, чтобы не разбудить мужа и ребенка, и погружалась в какой-то особый вид депрессии – ночной. Конечно, любой здравомыслящий человек сказал бы мне «прекрати! Чего ты добьешься этим?» И был бы неправ, потому что именно тех, кто в результате умер, спасали наиболее эффективно, а тех, кто умирал медленно и мучительно – еще более эффективно. Потому что для активации родительских ресурсов – любых, но тех, что достаточны для смещения с места горы – необходим тяжелейший стресс, а он, в свою очередь, достигается исключительно желанием хоть как-то остановить время, ослабить страдания, помочь, предотвратить смерть. Видимо, на эти истории меня вывело некое чутье, инстинкт, что позволил мне, не жалея нервов, погрузиться в самую гущу информации, найти зерна, которых не увидишь при поверхностном поиске. Эти страдания даром не прошли не только в части получения информации, но в части контактов с непостижимым.
Помню, например, такую историю. Ночь, ноутбук, я в который раз осознаю ситуацию и плачу. Плачу – это не совсем то слово. В слова невозможно вместить все ощущения и все процессы, что происходили со мной в те долгие ночи. Наверное, если мои слезы проверили бы в химической лаборатории, анализ показал бы наличие отравляющих и расплавляющих веществ. Беру в руки маленькую картонную иконку – то единственное, что было со мной рядом, чему (кому?) я могла поведать о своем горе даже без слов. Икона Казанской Божьей Матери, если не ошибаюсь. Слезы высыхают в одно мгновение. Если человек долго плакал и наконец успокоился, слезы не улетучатся так быстро. А мои - исчезли. В душу опустился покой, появилось ощущение, что меня слышат и понимают. Другая ночь. Отодвигаю ноутбук, смотрю в окно на ночной Тель-Авив, где с диким воем носятся машины скорой помощи, ходят люди и вообще кипит жизнь – та, которая ускользает по каплям от нас. Молюсь. Нет, не молюсь, скорее, делюсь. Внутренним взором вижу, как открывается некая дверь. Что за дверь? Понимаю, что это дверь в ее жизнь, это возможность отмолить ее. В тот же момент ощущаю, что у меня нет столько сил, столько чего-то, что нужно для молитвы, и я не смогу ее отмолить.
Вообще, все те слезы и нервы, что я потратила в Израиле, наверное, содержали в себе львиную долю боли, потому что все остальные горькие моменты давались мне легче.
Дети, дети, больные дети, мертвые дети… Дети, которых съела эта мерзкая болезнь. Я и сейчас помню некоторые имена и истории. Помню и не хочу забыть.
Мы прошли всех врачей, сдали кровь и сделали «сет-ап» - снимок для построения программы радиотерапии. В ожидании начала лечения, до которого оставалась примерно неделя, мы уехали в небольшое путешествие – на Красное и Мертвое моря. Арендовали машину и рванули. Это было счастливое время, несмотря на ситуацию. Неоднозначно, но тогда я поняла – важна только текущая минута, именно в ней ты живешь и можешь быть счастлив, потому что остальное или в прошлом, или в будущем, но не сейчас. Это было время новых эмоций, впечатлений, единения.
На Красном море мы решили поплавать под водой с дельфинами. Масюня увидела кусочек подводного мира, дельфинов, ежиков. Потом Мертвое море. Она заходит в это царство соли.
- Марина, только не три глазки. Не трогай глазки ручками.
- А?
- Глазки ручками не трогай, вода очень соленая, будет жечь глазки.
- А, хорошо, - отвечает Маринка и в следующую минуту трет кулачками глаза. – Ой!!!
Сидевшие на берегу бабульки охают и показывают на небольшую бочку с пресной водой:
- Умойте ей личико.
Умываем лицо. Мертвое море не понравилось. Там же у нее начала побаливать голова. Позвонили координатору, по ее указаниям дали таблетку. Но головная боль не проходит.
По возвращении в Тель-Авив делаем первый сеанс лучей и открывается рвота. Два дня нас смотрят доктора, поскольку средство для лечения этих симптомов только одно – гормональный препарат дексаметазон. Очень вредный, с тяжелыми побочками. Не назначают до последнего. Но отек мозга идет полным ходом – Маринка сама не может встать, рвота даже после воды (грозит обезвоживание), слабость… На руках приносим нашу девочку к радиологу и получаем дексу. Ее все-таки назначили. После второй таблетки рвота исчезает, ребенок опять жизнерадостный и подвижный. Правда, пока шло лечение, у нее постоянно была слабость – небольшая, не все время, но каждый день. Ей требовался отдых, и она не ходила на длинный прогулки – уставал котенок.
Декса... Она вызывает отеки на щеках, от чего их форма сильно меняется и лицо приобретает вид груши, увеличивается живот и мучает постоянное чувство голода. О внутренних процессах, происходящих в организме при приема дексы, лучше и не думать вовсе. Кроме прочего, в тяжелых случаях может сформироваться зависимость, и отказаться от препарата будет очень сложно.
Те первые приемы дексаметазона дают свой эффект - буквально через несколько часов ребенку лучше. Спустя неделю-две открывается аппетит, возникают гормональные щечки, но доза уже низкая - по 2мг через день. В тот раз с дексаметазоном мы расстались сравнительно легко и побочек получили минимум.
Малыш чувствует себя хорошо, мы много гуляем, ходим в соседний город Яффо. Это старый город с узенькими улочками и потрясающей энергетикой. Прикасаешься к стенам и чувствуешь дыхание Истории.
Мне всегда казалось, что молиться можно и нужно не только в храмах, а там, где застало настроение, а еще - там, где дышит природа, где есть некая особая аура, где "накрывают" волной непонятные светлые ощущения. Да хоть на кладбище, если душа открыта к молитве! Вот Яффо - самое то.
Именно там, в Яффо, я, видимо, сама того не понимая, приняла решение о дальнейшей судьбе моего ребенка. А еще - получила самые, наверное, значительные ощущения в своей жизни.
В Яффо есть храм Святого Петра и монастырь. Высокий вход, высокие своды, полумрак, немногочисленные иконы, ряды скамеек. Храм католический, наверное, с точки зрения православия, в котором меня крестили, я не имела права входить в этот храм с целями, отличными от исследовательско-экскурсионных, а то и с такими не имела. Но для меня Бог - един, вне религий, и Он повсюду. Поскольку в тот момент я нуждалась в Нем, я вошла. Потом от храма в Яффо меня было за уши не оттянуть... Там прохлада и покой, атмосфера храма просто не передаваема! Я продолжала ощущать ее даже через несколько часов после того, как покинула храм. Я стремилась туда постоянно. И все время просила, спрашивала - как же быть, чем ее спасти, я так хочу, чтобы она осталась. Однажды во время этих призывов я отчетливо ощутила, как отодвинулась куда-то реальность или это я уплыла из реальности в забытье. А может, и не забытье это было... На меня вдруг покрывалом опустился покой. Тишина, покой и очень медленный полет в бесконечности - что-то подобное этому сочетанию ощущений. Я замерла, прислушалась, сосредоточилась: не хотела отпускать это ощущение. Вообще, описать это состояние словами практически невозможно... Но видимо именно это ощущает душа, пребывая в раю. Голос внутри меня очень спокойно произнес: "Разве ты не желаешь этого своему ребенку?" Что я могла ответить, учитывая, что это состояние - абсолютного покоя и счастья - лучшее, что я испытывала в жизни? "Конечно, желаю!" - подумала я. И все улетучилось. Снова храм... У меня дрожат ноги, учащенное дыхание и сердцебиение. В другой раз был диалог. Я просила оставить мне ребенка и обещала, что приведу в церковь мужа, что буду творить добро, что она вырастит добрым и хорошим человеком. Голос спросил меня, понимаю ли я, как дорого будет стоить ее жизнь. Конечно, я понимаю! На этом разговор закончился. Но я поняла, что у меня не хватит той валюты, которая требуется для оплаты дочкиной жизни... Что это за "валюта"? Молитвы, проявление сострадания, глубина веры, отказ от мирской жизни? Я не знаю, но у меня ее точно не хватало.
Испытанное в Яффо состояние напомнило мне об одной шутке моих друзей. Это было очень давно. Мне предложили лечь на пол, в голову, к рукам и ногам сели те самые "товарищи", по одному на каждую мою конечность - всего пятеро. Я закрыла глаза, они засекли время и стали медленно, каждый в своем режиме поворачивать из стороны в сторону стопы, кисти, голову. Спустя мгновения я увидела себя звездой, которая медленно движется по ледяному серо-синему ночному небу. Двигалась я в абсолютном покое, навстречу мне двигались другие звезды, они же блестели в дали. А я спокойно летела по небу, и ничто во всей Вселенной не могло повлиять на это состояние глубокой тишины и покоя. С тех пор часто вспоминаю "звездный" период и очень хочу вернуться в него.
После диалогов в храме Святого Петра я поняла, что, наверное, именно это потрясающее ощущение покоя, счастья и тишины ждет моего ребенка в том случае, если она покинет наш мир. Мне не стало спокойнее за нее, не появилось желание отдать ее туда. Просто я стала все это знать.
Еще дома, до отъезда в Тель-Авив, в дни, последовавшие за МРТ, я пришла в церковь и сказала Богу: если Ты хочешь забрать мою девочку, я отдам ее Тебе. Не буду противиться Твоей воле, пусть будет так, как Ты решил. Потому что только Тебе я и могу ее доверить, а больше никому.
Позиция для атеиста, конечно, идиотская. Да и не для атеиста, наверное, тоже не очень хороша. Но тут есть два важных момента. Во-первых, от судьбы, как говорится, не уйдешь. Если суждено умереть - умрет. Плюс сам диагноз, статистика по которому 100% отрицательная... Во-вторых, только лишь в том случае, если ты разрушил все барьеры ложных надежд, фальшивой готовности свернуть горы (фальшивой - потому что силы по ходу дела будут убывать в геометрической прогрессии, а гор, может быть, вообще не попадется) и принял ситуацию в ее абсолютном ужасе полностью, только тогда ты способен на решения и действия - максимально эффективные, возможно, и весьма оригинальные. Оригинальные - потому что все, кто до тебя был в этой ситуации, и ты о них знаешь, использовали методики стандартные, те, что "на поверхности". Каков их результат? Кладбище... Вывод - стандарты не спасают.
Вот и оказалась я в сложноописуемом состоянии - ребенку медициной гарантирована смерть, я этот факт приняла и читаю по ночам истории детских смертей...
Традиционно российские родители, не имеющие денег на нормальное лечение своего ребенка (а таких родителей большинство, к несчастью и позору нашего общества), открывают группы по сбору денег на лечение ребенка. Нас тоже не миновала эта участь, несмотря на наличие возможности оплатить радиотерапию. Группы по собственной инициативе открыла моя близкая подруга Наташа. Она не умеет красиво писать, я на тот момент не способна была что-то писать, поэтому в первом варианте групп у нас была написана какая-то ерунда – простая копия с истории другого ребенка с другим диагнозом. Позже я включилась в процесс, все исправила. Сборы шли, но вяло. Почему я не остановила сбор, имея деньги? Потому что выяснилось, что наш диагноз лечат в Лондоне некими никому не известными экспериментальными методиками. Стоимость такой терапии была немаленькой – более 16 миллионов рублей. Этого мы потянуть не смогли бы точно. Забегая вперед, скажу, что деньги нам в недельный срок выделил Русфонд, но в Англию мы не поехали…
История детской благотворительности в нашей стране заслуживает отдельного внимания. Я иногда задаюсь вопросом: что страшнее – рак или благотворительность? Все понятно – болезнь сложная, тяжелая, смертельная, каждый хочет спасти свое дитя. И вот – в ход идут все средства, родители и волонтеры не просят деньги, они их требуют. Так сказать, настоятельно рекомендуют жертвовать. Требования иллюстрируются фотографиями больных детей – после операции, отекших от дексаметазона, с выпирающими опухолями, перекошенными лицами, удаленными конечностями. Видела однажды фото крохотного малыша, сделанное сразу после того, как его вырвало… Каждый раз, когда я вижу эти фото, мне хочется залезть на какую-нибудь высокую гору и проорать диким голосом: Дорогие!!! Кто-нибудь из вас, неравнодушных, любящих, сострадающих и сочувствующих, задумался хотя бы один раз о таком явлении как достоинство ребенка?! Что же за общество у нас такое и что у нас за сердца, если мы готовы жертвовать лишь тогда, когда видим живое, искреннее и беззащитное свидетельство глубочайшего страдания? Ладно, готовы жертвовать… Вообще можем разглядывать эти фото! Комментировать! А еще есть фото, где ребенок до болезни и во время. Найди 10 отличий… А сами вы хотели бы видеть свои фотографии в такой ситуации, размещенные в сети? Почему всем нам мало просто документов?
Здесь у меня возник еще один неразрешимый и очень больной вопрос: правы ли родители, когда пытаются подобным образом быстро собрать деньги? Все можно принести в жертву ради здоровья и жизни своего дитя и даже само дитя? Нет ответа, и никогда не будет. Предполагаю, что никто в эти страшные периоды не задумывается над этим вопросом, потому что ребенок маленький и «ничего все равно не понимает». Но сеть имеет отличнейшую память и множество мелких уголков, которые имеют свойство обнаруживать свое информационное наполнение внезапно, и содержать порой удивительные подробности… Как знать, каким образом это свойство сети аукнется когда-нибудь спасенному крохе…
Видела я в сети и призывы не жертвовать никогда и ничего, чтобы заставить таким вот образом нашу систему здравоохранения работать более эффективно. Причем призывы такие звучали от неглупых, по моим представлениям, людей. Тоже, конечно, вариант. Предлагаю авторам этих призывов исключить для себя возможность лечения за границей и стать первыми, теми несчастными пациентами отечественной, нет, не медицины, - системы оказания услуг в области лечения онкологии или иных тяжелых патологий, и тем самым повысить эффективность ее работы. Мы морально – с вами.
Я не могла размещать фотографии Маринки в острый период ее болезни. Более того, в нашем архиве не осталось ни одной фотографии «рецедивного» периода. Родственники Марининого папы, люди не слишком заморачивающиеся вопросами психологии и педагогики, фотографировали Маринку, насколько я знаю. Искренне надеюсь, что эти фото никогда не дождутся своих зрителей. Я помню, и каждое это воспоминание для меня полито кровью из сердца, как переживала она, что уже не такая красивая, как была до болезни… Для меня она была красивой всегда, и я всегда ей это говорила.
Лечение детской онкологии невероятно дорого. Я не сторонник каких-либо крайних мнений о том, что это высокодоходный бизнес или о том, что на детях ставят эксперименты. Я не видела расчеты стоимости производства медицинской техники и препаратов, не видела никаких документов о том, что лечение является экспериментом, кроме случаев, когда об этом говорят прямо. Да, цены высоки. В России, Украине, Белоруссии нет страховок, отвезти ребенка за границу за счет государства, даже если оно признало собственное бессилие в отношении лечения данного диагноза – невероятно проблематично. Под страхом смерти ребенка родители готовы доставать деньги хоть из-под земли. Это так и это надо принять. Мы не знаем, почему положение вещей в мире, где рак прет на человечество танком, именно такое. Неоднократно задумываясь о причинно-следственных связях вообще и в нашей ситуации в частности, я пришла к выводу, что в нашей реальности невероятно много того, о чем мы не знаем, не догадываемся или на что не можем повлиять. Оно почему-то происходит, почему-то иногда с нами, почему-то иногда очень трагично. И почему-то нет никакой уверенности в том, что завтра что-то страшное не случится с тобой, твоей семьей, твоим ребенком. На самом деле, страховка есть, просто мы не знаем, какая. Эта страховка – история нашей собственной жизни. Как говорят – если суждено утонуть, то не повесишься. Так вот у тех, кому суждено повеситься, есть 100% страховка от утопления… И если какому-то человеку, пусть это даже невинный, чистый, долгожданный младенец, отмеряно несколько лет жизни, то он проживет их именно столько. И с этим ничего нельзя поделать. У нас у каждого свой срок на этой планете. И дети, увы, не наша собственность, чтобы мы принимали решение, когда им уйти, а когда продолжать жить.
Фраза «у каждого из нас свой отрезок» стала для меня очередным ключом в разрешении нашей ситуации. Ее произнесла Марина Владимировна (тезка!) – врач-психотерапевт, к которой я прибежала на следующий день после первого нашего МРТ. После первого шока очень остро встал вопрос «за что хвататься и куды бечь», а она была единственным знакомым мне доктором. Сколько она сделала для нас, я никогда не смогу описать! И никакими деньгами не рассчитаться за ее доброту и помощь. За то, что всегда была на связи, за бесплатные консультации, в том числе, и по электронке. За сопереживания. Очень много было сделано ею, и во многом, в основном, благодаря ей, я смогла пережить этот жуткий период и сохранить и разум, и жизнь. Я говорю «спасибо» за то, что она в тот период была с нами, безотказно приходила на помощь. Говорю «спасибо» не только ей. Но и своей судьбе, жизни. Парадокс: судьба, уготовив мне нелегкие испытания, уготовила и весьма качественную поддержку. Вот и кляни ее после этого…
Потратив достаточно времени и нервов на то, чтобы докопаться до сути причинно-следственных связей и разгадать тем самым загадочные ухмылки судьбы, я пришла к выводу о том, что есть только один выход – принять то, что происходит. Я приняла. Мне это удалось. Поэтому мне, возможно, легче, чем другим родителям. По крайней мере, мне кажется, что мне легче.
Почти параллельно с нами диффузной глиомой ствола мозга заболела еще одна маленькая девочка – Даринка. Я нашла ее историю, когда искала методы лечения. Она и умерла через неделю после Марины. И течение ее болезни было очень похоже на наше. Моя семья сделала много, сделала невозможное для спасения моей дочки, но родители Дарины, как мне казалось, сделали еще больше. Я бесконечно восхищаюсь ими. Смерть Даши стала для меня не только еще одной трагедией, но и сильно пошатнула мою кое-как сложившуюся веру в некую высшую справедливость… Не знаю, что было в душе у родителей этого ребеночка, не знаю, какими путями и средствами они шли к осознанию своего горя и всей степени его непоправимости, но знаю, что та борьба, которую они вели, могла бы привести к победе, будь на это хоть один крошечный шанс.
Сейчас с этой болезнью борется еще одна девочка – Соня, она заболела позже наших девчонок. Она принимает то самое экспериментальное лечение в лондонской клинике. Ее мама – нейрохирург. Я очень верю в то, что Соня станет первой девочкой-победителем. Мы боролись с болезнью втроем – я, мама Дарины и мама Сони. Мы с мамой Дарины выбрали в итоге нетрадиционную медицину, Сонина, будучи медиком, - официальную.
Мы продолжали лучевую терапию. Ребенок мой, чувствуя себя относительно неплохо, внутренне угасал на глазах. Не знаю, что это было, наверное, угасание сил, необходимых для жизни, не физических сил и не тех, что осознаются разумом, каких-то других. Радиотерапия – весьма травматичное лечение, даже точечная. Огромная доза. Она потихоньку подрывала силы ребенка. Все ее фото в период лечения и после него – до рецедива – с грустным личиком, грустными глазками. Радиация давала облегчение, но медленно высасывала жизнь. Несмотря на это, период времени, проведенный нами в Израиле, - один из самых счастливых, радостных периодов. Мы были все вместе, занимались только друг другом, наслаждались красивыми пейзажами и удаленностью от нашего привычного течения жизни. При этом находились в относительном покое. Опять парадокс: можно ли быть счастливым в беде? Оказывается, можно. Поскольку счастье состоит из мгновений, а беда – это общее название раздела, главы жизни. Я потом, кстати, тоже в церкви, поняла душой, что это такой подарок жизни всем нам – на прощание. Действительно, подарок. Потому что весь период лечения и до момента рецедива мы уже знали перспективы, хоть и верили, что нас такой финал обойдет стороной, и при этом у нас был живой, здоровый (ну внешне-то точно!), отзывчивый ребенок. Подарки, внимание – у Марины всего этого было через край. На мой очередной вопрос о подарке ко дню рождения, она задумчиво ответила, что у нее уже все есть и ей ничего вроде бы и не надо… Подарки дарили все – родители, бабушки, дедушки, незнакомые люди, медицинские координаторы, сотрудники клиники… Для того, чтобы вывезти из Израиля все подарки, нам пришлось купить дополнительный большой чемодан. Диапазон стоимости подарков – от недорогих китайских безделушек до довольно внушительных по стоимости вещей. Да, это был короткий период. Но много ли людей, детей на свете может похвастаться такой степенью полноты, искренности, наполненности чувств даже и в такой краткий период? Это был подарок Марине. Это был подарок нашей семье. Я очень благодарна за это сейчас, уже потеряв ребенка.
9 лет… Всего 9 лет. Она успела взять все лучшее из этой жизни, покинув ее чуть раньше того момента, когда должны были начаться неприятности взросления – сложные и болезненные конфликты, ощущение недостатка в чувствах, финансах, времени, общении, свободе, изменения внутреннего мироощущения, отделение от матери и семьи. Она не узнала и много хорошего, что есть в этой жизни, но – избежала страданий взрослой жизни. Хорошо это или плохо? Это – никак. Это так, как оно должно было быть для нее, ведь у каждого свой отрезок. Я не благодарна за то, что потеряла ребенка, но я благодарна за то, как я его потеряла.
Как-то мне попалась на глаза книжка про Блаженную Матрону Московскую. Эта святая жила в прошлом веке, вообщем-то недалеко от нас по времени, и некоторые моменты ее жизнеописания были знакомы даже мне, ребенку перестроечного и постперестроечного периода. Так вот, в книжке была такая история. В семье, где жила Матронушка, воспитывалась маленькая девочка – сущий ангелочек. Добрая, заботливая, светлая. Все ее очень любили (а народу, насколько я поняла, там было не мало – и постоянно проживающих, и приходящих). И однажды девочка тяжело заболела. Матрона обладала даром исцеления, многим помогла. Естественно, сразу бросились к ней – помоги, матушка! А матушка в помощи отказала, объяснив, что девочка умрет, поскольку она специально вымолила ей смерть. Собеседники впали в ступор, а потом потребовали объяснений. Матрона объяснила, что увидела будущую жизнь этой девочки – она была настолько темной и тяжелой, что смерть показалась Матроне наиболее подходящим способом избавить ее от предстоящих мук. Девочка скоропостижно умерла. Эта история осталась в моей памяти. Я много думала об этом, а также о том, что не зря ведь Матрона выбрала для болезни именно этот период (не помню, сколько лет было девочке, но примерно от 9 до 12 лет).
Мои поиски нетрадиционных методик лечения сложной онкологии того периода привели меня к двум важным результатам: я нашла онкогомеопатическую клинику и некое загадочное средство, не являющееся лекарством, которое законсервировало опухоль в организме одной маленькой девочки. Опухоль была отличная от нашей и расположена не в мозге. Все дети, которым одновременно с этой девочкой поставили аналогичный диагноз уже несколько лет как умерли (к тому моменту, когда я узнала об этой истории), а девочка была жива и отлично себя чувствовала, даже простудами сезонными не болела.
Вопрос о приеме неких «средств, не являющихся лекарствами», а иногда и вообще ничем не являющихся, сложен для любого человека, не говоря уже о матери, выбирающей средство для лечения своего ребенка. В наше время доверие к неизвестным людям и неизвестным «экологичным и безопасным» химическим препаратам может обернуться самыми неожиданными и весьма плачевными последствиями. Поэтому я оставила этот вопрос на потом, потихоньку собирая информацию, а вот гомеопатической клиникой занялась всерьез.
К гомеопатии много вопросов, и их основания вполне объяснимы, учитывая специфику изготовления препарата и содержания активного вещества в готовом к употреблению продукте. На самом деле, гомеопатия тоже бывает разной. В любом случае – у нас не было ни вариантов, ни шансов, гомеопатия давала хоть какую-то надежду. Клиника, которую я нашла, называется «Санта Кроче» и находится в горах Швейцарии. Надо было с ней как-то связаться. Этим вопросом я озадачила нашего медкоординатора Олю.
Пока Ольга искала информацию медицинского свойства, мы попали на прием к гомеопатам, работавшим в Тель-Авиве. Доктора часа полтора побеседовали с нами и назначили препараты. Один из вопросов, которые они задали ребенку, был о трех ее желаниях. Первое желание затруднений у нас не вызвало: хочу собаку!!! С остальными возникли проблемы – у меня же все есть… Хитрые гомеопаты пообещали ребенку собаку в обмен на культивирование в себе желания выздороветь. На прощание рекомендовали нам верить в «чудеса, которые случаются». Я знаю точно, что случаются, поэтому мы верили. Верили даже тогда, когда ее уже не было в этом мире, а мы об этом еще не знали. Мы верили, стремились, но этого чуда с нами не произошло почему-то… Я общалась с мамами больных онкологией детей, много читала материалов в благотворительных группах. Почему-то родители часто говорят: «Я буду бороться за своего ребенка до последнего!» Или – до конца. Ни разу не спрашивала, какой смысл они вкладывают в слово «конец» в данном контексте или в выражение «до последнего». Я тоже так думала и говорила, пока не поняла, что применение подобных выражений указывает только на смирение с судьбой и самым трагическим исходом онкоистории. Стала поправлять себя: не «до конца», а «столько, сколько потребуется»! А потом думала, что новый вариант предполагает бесконечность этой борьбы. Но бесконечно ничто не может продолжаться, следовательно, наступит когда-то момент, в который захочется, чтобы все это закончилось наконец… Усталость.
Тогда же меня посетила еще одна мысль. Если мы спросим у любой мамы онкоребенка, находящегося в периоде нелегкого лечения (не только тошнота и облысение, нередко удаление внутренних органов, конечностей…), - хочет ли она, чтобы ее ребенок жил? Любая с ходу ответит «да». А если этот вопрос задать той части личности, которая зовется душой или, может, подсознанием, и очищена от любых эмоций, то есть вероятность, что ответ будет – «нет». Потому что ребенка, прошедшего такой кромешный ад и вышедшего из него глубоким инвалидом, ждет какое-то будущее в этом неласковом мире, потребности, которые не удовлетворишь на доход средней российской семьи, и ограничения на всю его дальнейшую жизнь. Плюс – угроза рецедива… Нет, я не говорю ни в коем случае о том, что не надо лечить, что все родители врут. Нет. Просто, возможно, есть вещи, о которых мы не знаем, есть решения, которые тяжелы, но объективно необходимы, и есть та часть внутри каждого из нас, которая знает все заранее. Я назвала весь этот клубок философских размышлений «теория истинного выбора». А натолкнула меня на них история одного маленького мальчика, вышедшего в ремиссию по основному заболеванию, но в результате тяжелого лечения оставшегося с одной не очень хорошо работавшей почкой. Для поддержания работы этой почки ребенку требовался очень дорогой препарат. На покупку этого препарата фонд, поддерживавший ребенка, открыл сбор. Я не знаю, сколько ребенку нужно пить этот препарат, но если длительное время, то собирать такие деньги придется постоянно. Все это конечно страшно. Чем страшнее становилось, тем больше я думала о том, что все мы являемся частью некой системы, которая не начинается и не заканчивается в нашей реальности, и в которой есть разум и логика, основанная на неизвестных нам явлениях.
Получив от швейцарской клиники приглашение, мы продолжали делать лучи, пить гомеопатические препараты, свежевыжатый гранатовый сок и ходить по вечерам на море. Жизнь шла каким-то своим чередом, время остановилось. Ни прошлого, ни будущего, только сейчас. Ощущение «вчера» и «завтра» так и не вернулось ко мне до сих пор.
Самое страшное для меня в радиотерапии были 5 последних сеансов. На них дают концентрированную дозу. Перед ними делают еще один set-up, перед сеансом пациента осматривает радиолог. Очень высокие дозы… Маринка приняла их нормально, меня же из клиники буквально выносили.
…Очень ясно вижу тот израильский вечер, уже холодно, морской берег, ты бегаешь с Андреем по песку за маленьким вертолетом, который мы там запускали. Ты веселая в пушистом розовом свитере, беззаботная. И живая. Я тоже бегала там с вами. Но потом какой-то внутренний голос сказал мне: «Остановись, сядь, просто посмотри на нее. Потом эти воспоминания будут для тебя в радость». Я села на ступеньку и стала смотреть, как ты бегаешь. Веселая, живая. Ты бегаешь по нашей земле, в нашем мире. Рядом со мной. Ты и сейчас смеешься там, для воспоминаний нет времени, а для памяти - границ. В том, твоем, отрезке жизни ты бежишь и смеешься, ты идешь в красивом платье на конкурсе красоты, ты жива, мое солнышко, ты жива и здорова там.
В поисках лечения я читала также и популярные форумы, посвященные онкологии. Вернее, созданные пациентами, которые годами и пятилетиями боролись с раком не только в тесном взаимодействии с докторами, но и использовали альтернативные методики. Забредающие в темы случайные скептики поднимали онкофорумчан на смех и приводили неоспоримые доказательства тому, что все меры профилактики онкозаболеваний – полная ерунда. В качестве классического примера приводили известно вегана Стива Джобса, которого, по слухам, лечили и традиционно, и нетрадиционно, а он все равно умер. Такие меры, как здоровое питание, физическая активность, ограничение использования сотового телефона, отказ от курения и алкоголя, по мнению оппонентов, вызывают массу неудобств, а от рака все равно не защищают. То же самое с альтернативными препаратами лечения рака. Люди – странные существа. Нам вечно нужны гарантии там, где их и быть не может. Ну нет панацеи от рака! Панацея есть только от ОРВИ, да и то летальные исходы случаются. Представим некоего пешехода, который всю жизнь переходит дорогу на пешеходный зеленый. Всегда. У него есть гарантия, что его не собьют на том самом пешеходном переходе, когда он будет переходить дорогу по правилам? Гарантии нет, потому что на дороге он не один. Существуют еще неадекватные люди и неисправные машины, и количество их достаточное для того, чтобы вероятность быть сбитым даже при таком подходе к выполнению правил ПДД была высока. Но при этом такой пешеход существенно снижает свои риски быть сбитым, как если бы он носился через дорогу, не взирая на светофор и активность автомобильных потоков. Онкология немногим отличается от примера. Никто из нас не знает точно особенности своего организма. Некоторые могут курить всю жизнь, есть непонятные химические соединения, но никогда не заболеть раком, в то время как другим достаточно будет вдыхать пару раз в день дым чужой сигареты. В конце концов, есть судьба: суждено умереть от рака, никуда не денешься, придется. Отвергать какие-то методы лечения или профилактики только лишь потому, что «есть примеры…» неразумно, ибо болезни – это метод, придуманный природой для управления человеческой популяцией, а природа всегда на стороны более сильного индивидуума. Так что здоровый образ жизни помогает примкнуть к числу сильных в некоторых случаях, а вот медленное гастрономическое самоубийство и бесконечная лень совершенно точно из этой категории исключают.
Я задумалась также и над тем, что онкология и ее стремительное развитие – это месть природы (ну или естественная реакция – не знаю, как правильнее) на наше поведение. Мы загаживаем планету, мы же и болеем. Тяжелее всего болеют самые уязвимые – дети. И растет соответствующая статистика не по дням, а по часам…
Через некоторое время после начала радиотерапии у Маринки выпали волосы. Для меня это стало целой трагедией, и, заметив утром клочки волос, выпавшие и запутавшиеся в живых волосах, я с ужасом представила ее реакцию… Я заплакала и незаметно попросила мужа расчесать ей волосы, чтобы удалить те, что выпали. У Мариши были изумительные волосы – длинные, прямые, густые, совершенно невероятного золотого цвета. Она восприняла это совершенно спокойно. Возможно, потому что голую головку было не видно, возможно, потому что та часть головы, что осталась без волос, сверху была прикрыта волосами, и со стороны было не слишком заметно отсутствие нижней части копны. Волосы выпали на довольно большом пространстве, гораздо больше, чем 5 см опухоли. Очень сильное было облучение, а ее волосики потом так и не успели полностью отрасти…
Ее спокойная реакция на плохое самочувствие, на выпавшие волосы на невозможность двигаться, постигшаю ее позже, удивляла меня. Мне казалось тогда, что этот покой есть знание того, что ей предстоит, согласие и смирение внутреннего «я» со скорым уходом. Возможно, она сама, бессознательная часть ее души, стремилась туда, где пока нет места нам. Иначе я это объяснить не могу. Причем, по моим наблюдениям все дети переносят эту жуткую болезнь и не менее жуткое лечение весьма спокойно.
До болезни Маринка была очень живым, подвижным, любознательным ребенком, который никогда не сидел на месте. После лучей в ней появился непоколебимый покой. Спокойным стал взгляд, поведение, суждения. Покой – под этим девизом прошли последние месяцы нашей совместной жизни. И за это я благодарна отдельно. Я знаю цену покою в душе, состоянию глубокой сосредоточенности, которое ничто не может нарушить, ничто не может взволновать. Именно такая она и была тогда…
Координаторы бесконечно баловали Маринку. Мы много гуляли, мерили платья в маленьких магазинчиках Тель-Авива, пили в уличных кафешках чай «с наной» (нана на иврите - мята). Почему-то гомеопаты забыли нам рассказать, что мята не совместима с гомеопатией. Мы ходили на море и смотрели на волны, на штормы, гуляли по улочкам Яффо. Близился любимый Маринкин праздник – Новый год. 1 января у нас должен был быть последний сеанс, и в тот же день самолет домой. В Тель-Авиве наступление очередного года не отмечают, нет такого праздника, мы могли бы как-то отметить, но у нас просто не было сил. Маринка спала, а мы собирали вещи домой. Возвращение домой представлялось мне кошмаром: мы будем одни, никакой помощи, никакой поддержки, только ожидание рецедива и смерти. Плюс страшнейший конфликт с семьей Маринкиного папы, выступавшей против лечения за границей и не удосужившейся оценить перспективы и возможность лечения в России. Вот приедем мы, с ужасом думала я, и что будет? Каждый день мы будем просыпаться, выполнять какой-то ритуал и замирать, гадая – началось или не началось?.. А начнется – куда бежать?!
Решили ехать в Швейцарию. Никто нас так и не понял. Но мы ухватились за соломинку. Госпитализация была назначена на 25 января, а фактически мы не успели с визами, отец ребенка долго отказывал в согласии на ее выезд, и в клинике мы оказались только в середине февраля.
Надо признать та гомеопатия, которую я увидела в Швейцарии, сильно отличалась от той гомеопатии, которую я видела в России. Диаметрально противоположные подходы, диаметрально противоположные результаты… Наша гомеопатия работает как обычная медицина с той только разницей, что препараты другие. Швейцарцы подходят более серьезно – обследования, многочасовые беседы, отслеживание малейших нюансов в состоянии здоровья и самочувствия пациента. Клиника в живописной деревушке в горах, внимательный персонал. Это хорошее лечение, но оно требует времени. Наша опухоль не дала нам возможности отыграть ни одного лишнего дня, ни одного лишнего месяца.
Насколько я понимаю систему лечения организма (не будучи доктором, конечно), для каждого организма – свое лечение. Взять ту же химию. Кому-то вводят, и опухоль умирает, а кому-то вводят, и опухоль растет, да еще и дает метастазы. Гомеопатия из той же серии – кому-то помогает, кому-то нет.
Наши доктора посвятили Маринке много времени. Приемы вели вдвоем, втроем, старались нам помочь. Не их вина, что не получилось. Есть статистика в клинике по онкобольным, очень впечатляет. Но ведь онкология бывает разной.
Мы провели в Швейцарии время очень здорово. Поехали вдвоем с ребенком, были всегда вместе, бродили по соседнему городку и ели биологические сладости. Можно сказать, отлично провели время около трех недель.
На самолет до Москвы мы опоздали. Потому что в последний буквально момент вдруг вылезли какие-то симптомы, важные для наших докторов. Улетели следующим рейсом и попали на самолет до дома. С собой увезли препараты и очередную кучку подарков.
В Швейцарии мне очень понравился храм, расположенный недалеко от клиники – Мадонна дель Сассо. Правда, все мысли мои в тот момент были сосредоточены на ребенке и беспокойстве о ней, поэтому я не слишком вдавалась в культурно-просветительские лекции, которыми нас «пичкал» время от времени наш переводчик. Мы верили и надеялись, и я старалась культивировать в себе эту веру.
Из Швейцарии вернулись домой. Марина чувствовала себя удовлетворительно и пошла в школу, вернулась в обычную свою жизнь – с уроками, прогулками и подружками. Собака, которую обещали ей гомеопаты, также появилась в нашей жизни. Благодаря неравнодушным людям, мы взяли щеночка-мальчика породы папийон. Это просто замечательная собака, невероятно умная, любящая детей, добрая и очень позитивная. Маленькая, мохнатая, с большими ушками. Маринка любила его бесконечно, а он любил ее. Щеночка привезли к моей подруге первого января, мы забрали его второго января. Период, который мы провели в Швейцарии, наш псёнок провел дома, в России. Он сильно вырос, крепко подружился с нашей кошкой, а мы сильно по нему соскучились. Возвращение домой на этот раз было более радостным. Маринка настолько хорошо себя чувствовала, что я стала задумываться о возвращении на работу, но что-то внутри меня не позволяло отходить от ребенка далеко. И я поставила срок – август. Если контрольное МРТ в августе покажет хорошие результаты, значит, я смогу выходить на работу. Именно в августе я действительно получила возможность работать…
Тогда, вернувшись из Швейцарии, мы не верили, и никто не верил, что бой болезни мы проиграли. Совершенно очевидно и естественно выглядело тотальное улучшение, уход всей симптоматики, мы не верили, категорически не верили мы в то, что все вернется. Я видела лишь ушедшие и угасшие жизненные силы моей девочки, взрослый, серьезный взгляд, ни намека на внутреннюю радость, которая отличала ее до болезни.
Как-то раз мы обсуждали с кем-то радиотерапию, в том числе, и ее огромный вред. Маринка спросила меня: а если это вредно, зачем ты меня туда отдала? Этот вопрос буквально перевернул мне сердце острейшей болью. Да если бы могла я не отдавать, если бы я могла хоть что-то изменить! О, Господи! Но я не могла, у меня не было иного выхода, не было другого варианта… Прости, дорогая, прости меня, я хотела тебя спасти…
Я всегда понимала: я плохая мама. Не в том смысле, что я не любила ребенка или не занималась им. Нет, я любила ее глубоко и сильно. Но у меня всегда была своя жизнь – работа, книги, друзья. Я не бросала ее, я просто выделяла время для себя. Но она нуждалась во мне, в большем количестве совместного времяпрепровождения. А я не относилась к тем мамам, что безоглядно посвящают свою жизнь ребенку, отодвигая свои интересы. Такой вот конфликт…
Я поняла – есть разная любовь. Любовь-развлечение, любовь-любование, любовь-наслаждение, любовь-долг. Наш вариант – последний. Для меня было важно не совместные игры, а внутренний комфорт ребенка, когда все явления ясны и понятны, когда нет конфликтов и скандалов, когда есть полная определенность с жильем и достаточно денег для жизни, когда радуют новые игрушки и красивые платья, когда есть ощущения защищенности и того, что мама всегда поможет. Я много думала о ее образовании, о формировании правильных привычек, самоценности, самоуважении, умении ставить цель и вырабатывать путь ее достижения, о том, как обеспечить ей место в обществе. После ее смерти я поняла: все это можно обеспечить, но как научить пользоваться этим, если ты не учишь, потому что ты, мама, не рядом с ней?.. Как поселить в душу ребенка то, что необходимо для того, чтобы наслаждаться жизнью? Ведь часто случается: все есть, но нет радости, все кажется ненужным, и неизвестно, что же нужно в результате. Это, наверное, особый внутренний конфликт, который порождается отсутствием в глубоком детстве простых, очень элементарных радостей, и формируется в процессе наблюдения за родителями – вечно бегущими, нахмуренными, стремящимися принести что-то и всегда отсутствующими. Все есть у ребенка, но как этим пользоваться и зачем оно нужно… Если бы Маринка выросла и стала взрослой, то она в этот конфликт вошла бы целиком. И разрешить такую ситуацию было бы непросто. Благополучные дети из благополучных семей, долгожданные и любимые, нежно взращиваемые родителями как цветочки, становятся несчастными, а иногда и впадают в тяжелые пороки – алкоголизм, наркоманию. Почему? Возможно, причина в этом конфликте. Что делать с тем, что я имею? Когда ты достигаешь чего-то сам, то чаще всего знаешь – зачем, для чего и что делать дальше, ведь это была твоя цель, твоя сформированная и понятная потребность. А здесь – все не твое, родительское, все такое, каким представляется им. Вот и душит этот конфликт, и угнетает. А если родители успевают дать понимание своего пути, ценность предоставленного багажа и ориентацию на какие-то цели, то все эти накопления и наработки идут во благо. Это не характерно для всех, возможно, это характерно лишь для единиц...
Любовь-наслаждение и любование тоже не слишком хороший вариант. Пока ребенок маленький – он бог для матери, она наслаждается им, но при первых признаках отделения от матери, формирования собственного мнения начинается давление и попытка вернуть ребенка в удобный для себя возраст и состояние.
Это вещи, которые, наверное, не должны терзать умы, потому что любое терзание бессмысленно, но человек, потерявший ребенка, приобретает слишком много свободного времени и обостренную способность к анализу.
Я не смогла перебороть, переделать себя для нее, а если бы мне удалось, это была бы уже не я. Нужна бы ей была другая мама – кто знает?..
Ограниченность наших возможностей и нашего мышления постоянно ставит нас перед выбором – ведь мы не обладаем способностью видеть вещи в их последствиях до конца, также как не видим мы и источники тех или иных проблем и ситуаций. Выбор – это риск. И, как ни странно, из этого и состоит жизнь. В свете этих мыслей Маринкина жизнь и смерть утвердили меня в мысли о том, что все произошло правильно и так, как было нужно. Возможно, другие методы лечения помогли бы нам. Возможно, ранняя диагностика предотвратила бы что-то. Ведь были, были смптомы, но тогда они были столь мелки, редки и незначительны, что мы никогда не смогли бы предположить, что это – оно! Вот, где кроется большая шутка со стороны жизни: информация-то была! Никто ничего не скрывал, ну просто мы не знали, не поняли, не истолковали. При этом с теми самыми симптомами мы обследовали ребенка и лечили – от симптомов. И даже их вылечивали на какое-то время… Ну и есть ли вина человека в таких страшных детских болезнях? Все оценки надо проводить под лозунгом «если бы…».
Нет вины, есть ситуация, а вина где-то в другом месте, может, в неправильном обращении с ребенком…
Эти несколько месяцев после возвращения из Швейцарии, нашего последнего путешествия, были, как я сейчас понимаю, последним прощальным подарком небес в наш маленький мирок. Мы пили гомеопатические препараты, ребенок почти в норме. И мы смеялись над докторами и их прогнозами. Наши шутки до сих пор звучат у меня в голове в те минуты, когда меня накрывают воспоминания и слезы.
Мой малыш ходил в школу и тщательно фиксировал все возникающие симптомы – то было задание гомеопатов, которые продолжали четко отслеживать течение болезни и ход своей терапии. Маринка везде таскала расчерченный на графы блокнотик и писала туда, что, где и сколько раз у нее болело.
Все было спокойно. Пока однажды ночью мы вдруг не услышали какое-то бормотание. До этого ребенок бормотал и разговаривал в острой стадии болезни – в первом рецедиве. До сих пор помню ее громкий крик как-то ночью. Я, еще не проснувшись, бегу в детскую и вижу, что она спокойно спит. Думала – сон, оказалось опухоль…
То бормотание аперельской, кажется, ночью было первой ласточкой и признаком роста опухоли. Бормотание время от времени стали повторяться. А потом перестал двигаться влево левый глаз…
Интернет содержит в себе много интересного. В качестве очередного метода мы выбрали клинику доктора Бурзинского в Техасе. Я уже слышала про лечение антинеопластонами, но в тот период взялась за налаживание контактов всерьез. Одна английская девочка, Билли, болела такой же болезнью и проходила лечение у Бурзинского. Вроде бы опухоль реагировала на терапию хорошо. Я окольными путями, не зная языка, нашла русскоязычные контакты в этой клинике и получила от них счет и приглашение. Терапия, рассчитанная на 18 месяцев, стоила в рублях 4,5 миллиона. Пациент подключался к специальному аппарату, который всегда носил с собой и круглосуточно получал специальные вещества, влияющие на опухолевые клетки, но не затрагивающие здоровые. Такое экологичное лечение рака.
Бурзинский – несколько странное явление в мировой онкологии. Он занимает незначительное место, но, видимо, является бельмом на чьем-то глазу. Он выдержал не один судебный процесс, кучу обвинений в смерти доверившихся ему пациентов, кого-то вылечил, но вынужден был прекратить практику из-за запрета, поступившего от правительства Штатов. Как в результате господину Бурзинскому удалось договориться с американскими чиновниками, история умалчивает, но он получил право практиковать под недремлющим оком департамента, занимающегося продуктами питания (у департамента довольно сложное название, но в общем и целом – наблюдают они за едой). Видимо, вливаемые в организмы пациента антинеопластоны, посчитали пищей. По результатам «договоренностей» пан Станислав получил право принимать пациентов, прошедших какое-то стандартное лечение – химию или лучи или все вместе. Интернетные сплетники имели мнение, что Бурзинский мешает фарминдустрии зарабатывать гарантированные онкобольными деньги. И, вроде бы, как только человек профинансировал традиционное лечение, и оно ему не помогло, он, так и быть, может искать спасения у господина Бурзинского. А, ну и еще эта терапия хронически имела статус экспериментальной. По мнению, тех же сплетников статус этот вряд ли когда-нибудь изменится. Я не знаю, кто прав – сплетники или американское правительство, и тот факт, что Бурзинский лечит уже давно, тоже ничего не доказывает – сколько в мире безнадежных онкобольных… Я сразу отказалась от намерения найти тут правду, поскольку это невозможно, и осталась со своей верой, что вытащу ребенка.
Эта клиника принимала не каждого, а только тех, кто самостоятельно ходил, дышал, короче, в основном был жив. Мы подошли идеально. И поехали бы, но тут рост опухоли пошел бурными темпами…
Еще до этой бурной стадии я начала собирать деньги. Активизировала нашу группу в одной из соцсетей, где нашим волонтером стала Маша - девушка, имеющая непосредственное отношение к православной церкви. Мы с ней на пару обращались в фонды, которые вежливо нам отказывали, и только Русфонд написал мне честно о том, что его эксперты полагают, что Бурзинский – мошенник. Отказ Русфонда поставил у меня в душе какую-то окончательную точку. Ее многократно увеличили и буквально продавили, навсегда оставив глубокий след в моей душе, родные Маринки по линии отца. Они в тот не очень простой период устроили в сети большой скандал, которым некоторое время явно наслаждались. Как потом показала жизнь, сделали они это зря, но вот не знаю – сумели ли они это понять.
Несмотря на отказ Русфонда, сбор мы решили не закрывать. Маша обратилась в один из крупных российских благотворительных фондов, работающий с детьми. Ходят слухи, что работают они только с теми пациентами, у которых, по мнению одного из ведущих детских онкологов нашей Родины, есть шанс. А если эта тетушка сочтет, что шанса нет, то ресурсы на такого ребенка тратить не будут. Причем вопрос о наличии шанса рассматривается доктором исключительно с позиций возможности отечественной медицины, так как фонд с некоторых пор почти не отправляет подопечных за границу, поскольку российская медицина умеет все то, что умеет и западная.
Вопреки слухам фонд обратил на нас свое внимание. Много и подробно расспрашивали меня о теории и методике Бурзинского, о течение нашего заболевания, о результатах диагностики и в итоге в спонсорстве все равно отказали. За это не жалко убить: ты тратишь драгоценное время на эту переписку, стараешься ответить как можно полнее, а у твоих собеседников и мысли не возникает помочь, они спрашивают, чтобы быть в курсе. В одном из писем мне написали, что передали медицинские документы Марины тому самому специалисту. Я была категорически против того, чтобы эта женщина, списавшая в расход не один десяток малышей, практикующая под девизом «я не верю в чудеса», даже прикасалась к этим документам. Я знала, что она скажет, и не хотела слышать это в очередной раз. Но документы туда все-таки попали, а она все-таки сказала, после чего фонд предложил мне «периодическое наблюдение и оплату препаратов». Каких препаратов?.. Их же не существует. Нам нужен был Бурзинский, но спонсировать его терапию никто не собирался.
Марина перестала ходить в школу 06.05.12г. Ей стало нехорошо, я забрала ее из школы, мы посетили урок труда в один из следующих дней, и больше в школу не ходили. Она очень талантливая девочка, ей нравилось рисовать и делать различные поделки. У меня хранятся фигурки, которые она сделала из бересты. И, когда я на них смотрю, я вспоминаю эти крошечные такие талантливые ручки, ее улыбки, ее дыхание. Столько воспоминаний накопилось за 9 таких недолгих лет, столько драгоценных моментов… Ее одноклассники, увидев меня на улице, опускают глаза, дети, идущие с родителями, показывают пальцем на меня. Все всё знают. Я ненавижу жалость и сочувствие. Мне было бы легче, если бы помнили Маринку, но забыли, что она ушла. Но с психологией не поторгуешься, увы. И каждый взгляд напоминает мне о том, что ее нет. Я никогда не смогу больше зайти в ее школу, потому что там есть место за партой, где она сидела, коридоры, по которым она бегала. Моя малышка. Я притерпелась к этой бесконечной боли потери и разлуки, но когда я попадаю в те места, которые мы посещали при ее жизни, она снова встает передо мной живой, жизнерадостной, смешливой, и боль возвращается в мое сердце и в мою душу, и я снова начинаю понимать, что это безвозвратно.
Все, кто потерял любимых, весь остаток своей жизни, я уверена, ведут внутренний диалог с ними. Односторонний диалог: мы им - обо всем, а они нам отвечают молчанием. Слышат ли они нас? Прощают? Помнят ли? Мне кажется, помнят. Мне кажется, они знают, какая судьба ждет нас и приходят на выручку, когда совсем тяжело, а когда нет в этом нужды, они занимаются своими делами, живут своей жизнью и знают, что не нужно беспокоиться по пустякам, ведь земная жизнь такая короткая, и скоро мы будем вместе. Кроме рассказов о том, что происходит и каких-то воспоминаний, мне нечего ей сказать. Я не могу просить у нее прощения, ведь она простила. Я не могу спросить ее, помнит ли она меня, потому что знаю, что помнит. Я не могу спросить – любит ли она меня, знаю, что любит. Я не могу утешить ее в том, как она страдала свои последние дни, ведь она лучше меня знает, что так было надо, ведь для нее все уже закончилось и уже не важно – как и сколько она страдала. Я не могу просить ее прийти ко мне, потому что не знаю, возможно ли это для нее – я же не знаю законов, по которым протекает ее вечная жизнь. Получается, что мне не о чем с ней говорить… Хотя нет, сейчас я говорю ей: спасибо! Спасибо за то, что ты была со мной 9 лет, за то, что я - твоя мама, спасибо, что ты появилась именно у меня. Эти слова кажутся мне бесконечно правильными и подходящими.
Получается, что она и ее жизнь – это просто некий этап, ниточка в общем узоре жизни, что я не имею к ней никакого отношения, кроме только того, что мне было поручено ее родить в течение 9 лет давать ей знания и опыт, которые были необходимы для нее. В награду за это мне остались вещи, фотографии и воспоминания. И иногда – ощущение, что она где-то рядом. Это ощущение не постоянно, а вот ощущение, что где-то в другом месте она жива – постоянно. Значит ли это, что мое сердце знает какую-то тайну, а разум - нет?
Мы не ходили в школу. Маринка в основном лежала. Она ходила сама, держась за стенки, сама кушала, читала и смотрела мульты. Я все еще вела переговоры с Бурзинским, но с течением времени мне становилось понятно, что уехать мы не сможем физически. И настал момент, когда я закончила переписку.
Дни тянулись… Мы все старались, как могли, развлечь ее, однако она на глазах утрачивала способность веселиться. Становилась немного погруженной в себя, мало смеялась, была задумчива. Она не впадала в бесконечный сон, весь день бодрствовала, просто лежала на кровати. Немного смотрела мультики, немного читала, немного мы болтали, немного играла в игрушки. Всего понемногу. Сейчас мне кажется, что в те моменты остановилась вся наша жизнь. Мы жили в каком-то своем графике, в своем течение времени, в какой-то особой формуле жизни. Мы верили. Для нас не было на начала, ни конца, ни завтра, ни сегодня – только текущее мгновение и вера, вера, вера…
Я долго пишу. Я пишу, когда мне хочется писать и столько, сколько мне хочется. Я хочу, чтобы ты жила здесь – памятью, запахом, вещами, фотографиями. Я говорю о тебе в настоящем времени, потому что ты жива и сейчас, просто мир твой – другой, за вуалью. Я смотрю на людей, для них много значит их жизнь и жизнь вообще, а я изменилось. Что-то изменялось внутри меня долго, незаметно. И теперь я не считаю смерть ни злом, ни трагедией. Нет, я не стала готом или вечно опущенной в воду, бесконечно переживающей свое горе, или адептом какой-то альтернативной религией, или потенциальной самоубийцей. Я живу, смеюсь и радуюсь, моя жизнь не закончилась. Я просто понимаю смерть – как часть и самое естественное явление этой жизни. Знаешь, почему? Я помню, как ты сказала мне однажды, уже после того, как ты ушла: жизнь короткая и состоит из мгновений, ты улыбайся эти мгновения, они пролетят быстро, и мы будем вместе. Сколькому ты научила меня! Я прожила 31 год и не знала элементарных вещей – тех, о которых пишут в книжках, говорят по телевизору, их пишут даже на заборах, и не знает их только слепоглухонемой и умственно отсталый одновременно (хотя, возможно, наоборот – такие люди знают как никто другой…). А я не знала, но знаю теперь.
Сейчас уже дождь, осень, деревья голые. Мне кажется, ты любила любую погоду. Ты не любила только скучать. Я думаю, сейчас тебе весело и ты несешься на встречу очередным своим детским делам. Господи, как я счастлива, что ты была со мной 9 лет! Как я благодарна тебе за это! Я даже не чувствую, что мы расстались надолго, я совершенно точно знаю, что мы с тобой опять будем вместе.
Почему плачут и убиваются родители, потерявшие детей – десятилетиями? Они просто не верят. С уходом ребенка не остается ничего, что могло бы поддержать их. Они опускают в гроб и забрасывают землей не тело, не оболочку, они опускают в гроб и в землю своего ребенка, потому что тело, по их мнению, это все, что у него есть.
В те дни, с конца мая по конец июля мы лечились интенсивно – продолжали принимать гомеопатию и еще много-много разных продуктов, имеющих противораковую активность. Самое интересное, что гомеопатия работала, это мощная штука в умелых руках, как оказалось. Но времени было для нее слишком мало.
Мы ели творог «будвиг», противный на вкус сок лопуха, тодикамп, ДСА и свежевыжатые зеленые соки. А она все чаще была задумчивой и смотрела в пустоту. Я открывала интернет и читала в детских группа об уходе очередного ребенка, но уже ничто не могло тронуть меня. Я не жалею умирающих детей, моя личная трагедия раз и навсегда вырубила во мне механизмы, отвечающие за жалость, потому что я слишком близко наблюдала быстрое угасание той, которую любила безумного и глубоко.
Она не выглядела умирающей, несмотря на очевидность, которую видели все, кроме нас. Она строила планы и ушла в кому, а затем и в смерть как-то очень естественно, ровно. Как будто по специально проложенным бархатным рельсам. Потом я видела такую картинку. Черта между нашим миром и другим – по ту сторону смерти. Граница четкая, прозрачная, невидимая. Пересекая ее, человек естественно начинает жить по тем законам, но если бы он смог пересечь ее обратно (в силу какой-то магии – в хорошем смысле этого слова), он снова стал бы жить в этих законах – естественно и без вопросов. Этот мир управляется тем миром или, по крайней мере, находится в некой зависимости.
Моя знакомая Маша видела сон. Маринка на зеленом поле с длинными распущенными волосами играла и смеялась – счастливая. Вся светилась в своих белых одеждах. Я верю в то, что оно так и есть. Я верю, что ты счастлива там.
…Сначала прошло полгода. Это была такая дата, когда стало понятно – время не просто бежит, оно намеренно (возможно, с добрыми намерениями, но все же) разрушает то, что осталось и связывало настоящее с ее ушедшей жизнью. Я здесь, а она – там. Я старалась ловить, оценивать эти ощущения – что чувствую, как чувствую. Нет, мне не плохо, но и не хорошо. Мне никак, и у меня в душе рана, которая не болит, если ее не трогать.
Мы нарядили на кладбище елочку, положили подарки. Снега выпало много, мы прокапывали тропинки. Она любила зиму, горки и снег.
Потом была весна. И день ее рождения, 10-й. Когда-то очень счастливый день, а сейчас он стал просто таким особенным днем – нет-нет, не несчастным. Просто особенным. Это первый день ее рождения, который мы не отмечаем, и когда ее самой больше нет. На ее могилке осела земля, немного провалилась, когда просядет и высохнет, мы будем ставить памятник. Из розового камня, с высеченной белочкой. Это последнее, мой малыш, что я могу сделать для тебя на этой земле. Восемь месяцев. Я молюсь, как умею и когда могу. Я думаю о тебе и разговариваю с тобой каждый день. Я где-то рядом с тобой, то есть половина меня уже не здесь, а там – там, где мне неизвестные места. Может, я не рядом, а лишь стремлюсь туда, не знаю. Я плачу, я вспоминаю, как виновата перед тобой за невнимание, крики – да, это было. Бог рассудит все это.
Но как невозможно, непередаваемо изменилось что-то в моей душе… Я по-прежнему, смеюсь, в моих глазах нет грусти, и я не выношу горе на люди. Знаешь, почему это удается мне легко? Я верю, я знаю, что ты где-то есть, там, что смерть – явление земное, а там жизнь. Это не вымученно. Я действительно это знаю. Да, я скучаю, скучаю катастрофически, иногда я плачу, иногда вспоминаю все, что пережили мы с тобой, все, что пережила ты. Это тяжело, но зато я теперь странно отношусь к смерти. Я не мечтаю умереть, я просто не понимаю, почему все ее так боятся, почему все пытаются вылечить рак любой ценой. Да, он забирает жизнь, но человек-то уходит к Богу! Все это навсегда изменилось внутри меня. Я научилась ценить мгновения. Я поняла, что у каждого из нас 100% страховка – нас ждет только то, что предписано пережить. То есть если судьба быть застреленным, то можно купаться в лютый шторм – не утонешь однозначно. Мы все здесь под присмотром Бога и, если верим в него, то все будет в порядке, то есть так, как нужно.
Мариша, тебя нет здесь. Тебя никогда не будет здесь. Ты родилась для того, чтобы умереть, чтобы мы с твоей смертью изменились. Мы изменились. Я пыталась определить эти изменения. Кроме отношения к смерти, изменилось что-то еще, как маленькая, незаметная шестеренка в большом механизме начинает сбоить – оно, вроде, и незаметно, но меняется по цепочке работа всей системы. Что-то погасло во мне навсегда. Чего-то больше нет. Но остается память. Твой голос, который звучит у меня в голове. Та ниоткуда взявшаяся песня про маму, неожиданно зазвучавшая из ноутбука, найденное в бумагах сердечко, вырезанное из черновика с надписью «Любимой мамочке». Помнишь, когда я взяла его, у меня было ощущение, что это ты вложила мне его в руки? И на мою привычную мысль «Марина умерла», мне вдруг изумленно «ответила» твоим голосом другая мысль: «Я не умерла. Ведь не было никакой трагедии». Это ощущение твоей продолжающейся жизни такое… странное, такое… волшебное, утешительное и нужное мне. Тебя нет, но это не плохо и не страшно. Это просто случилось. Я люблю тебя, понимаешь, не просто люблю, а именно душой, ее частью, скрытой от нашего восприятия и анализа, частью, которая уходит в века, которая соединяет время – я ее тоже в себе ощутила. Я помню тебя, и пусть пройдет хоть 100 лет, может, память моя в чем-то мне откажет, но есть такое – душа и сердце. Они, поверь, будут помнить тебя всегда и молиться за тебя. Мама никогда не бросит тебя, малыш. Мама очень любит тебя.
Знаешь, я часто хочу спросить: как такое случилось с нами, печенюшкин? Почему именно ты родилась на разломе двух миров, родилась, жила не всегда спокойно, с нагрузкой конфликтов, а потом взяла и ушла? Умерла… Что за судьба у меня, котик? Похоронить ребенка… Я хочу спросить, но понимаю: слишком много скрыто от нас, мы не знаем многого, а потому и выводов делать не можем. Все, что я могу – это молиться за тебя, это – принять. И я приняла. И поверила. Сейчас меня уже ждет очередная потеря, не такая страшная, Вика просто переезжает. Но с этой, уже оплаканной, потерей снова угаснет во мне что-то, и я в который раз пойму: мне 31 год, я имею многое из того, что не имеют другие. Но моя жизнь прожита, она закончилась. Я больше не могу идти той дорогой, что шла, ибо дорога та пройдена. А новой нет. И не будет, пока не появится вместо меня новый человек. И вот я думаю: что делать мне в оставшиеся 30 лет жизни (или, может, 40)? Никто не поможет мне найти ответ, потому что я стала уже философом в такой степени, что и самой страшно…
Ты ушла. А с тобой ушло и ощущение предсказуемости моего завтра. Раньше весь мой мир ориентировался на тебя и твои будущие (в большей степени - будущие) интересы. А теперь… Вроде, многое могу, нет препятствий к риску, чтобы достичь чего-то нового, но я не хочу, поскольку все уже пройдено. Родить ребенка? Как? Есть препятствие к этому, и пока я его не преодолею, я не буду рожать. А смогу ли преодолеть – не знаю. Иногда мне кажется, что Бог забыл обо мне и не помогает. Кажется, значит, это ощущение мне нужно…
Наверное, можно сказать, что ты забрала мою жизнь. Но это не так. Я просто прожила ее и часть отдала тебе, это было мое решение.
Я люблю тебя, моя Марина, я буду любить тебя вечно… Ты – мое сердечко, а я – твое, помнишь? Так будет всегда, любимый мой ребенок.
Знаю, некоторым мамам мой путь еще предстоит. Я хочу сказать, суммируя все пережитое: не убегайте от смерти. Убежать от нее невозможно. Ваша задача – бороться, не «до конца», а до победы. Но если пришла смерть – не мешайте. Бог знает, что Он делает. А вы не можете знать, что ждет дитя в этой жизни. Отпустите. Но только сначала – поверьте. Смерть – это не плохо, это просто часть нашей жизни, ее нормальный этап… Пусть тем, кого ждет впереди эта беда – расставание с ребенком – пройдет этот путь без боли, но с верой и благодарностью за прожитые мгновения.
Мне недавно попалась такая история:
8 месяцев назад я была ТАМ...
Так случилось в моей жизни - я уже умирала... Попала в страшную автокатастрофу. Помню гул сирены реанимобиля... Помню, как плакал муж. И всё... Ни боли, ни головокружения. Только странный звон в ушах и желтое мерцание в глазах. Я не видела коридора, не было света в конце тоннеля и голоса Всевышнего. Но рядом были родные - те, кого уже давно нет в живых. Мы находились на берегу реки, с такой спокойной, чистой, светло-голубой водой. Знаете, как будто я попала в картинку из Диснеевских мультфильмов - столько красок, света, тепла, добра. Все пропитано этим чувством, всё такое волшебное, СВЯТОЕ! Меня встречал мой папа, бабушка и дядя - мои самые дорогие и любимые, те, кого я потеряла много лет назад. Это не было похоже на сон, - я ощущала теплоту папиных рук так явно... Меня обнимала бабушка и улыбался дядя... И вдруг мой отец заговорил, сказал, что мне нельзя здесь оставаться, что мы встретимся снова, когда я буду старая-старая, и он сам придет за мной... Вдруг я поворачиваю голову и вижу, как по мостику через ту самую реку бежит девочка лет 5-ти, бежит на встречу молодой женщине, лет 30-ти, - с криками: "Мама, мамочка, я тут!" Подбегает, целует ее, обнимает. Столько радости было в их лицах!!!! Столько счастья! Они уходят, по тому самому мосту и исчезают. Я поворачиваю голову к папе, на мой немой вопрос он отвечает: "А вот ее время пришло, и они теперь навсегда вместе, и мы будем вместе, дочка, но не сейчас." Целует меня и вдруг какая-то силища, как вакуум, тянет меня обратно... темнота... Я открываю глаза и вижу вспотевший лоб доктора и его шокированные глаза!!! Девочки мои хорошие, я не буду рассказывать весь ужас, который мне пришлось пережить потом в этой больнице - и адские боли, которые пришли потом, и семь операций, и безразличие врачей... И даже поначалу это видение я списала на результаты множества уколов и травмы после катастрофы... Месяц назад я была на кладбище - ездила навещать отца. Мой путь пролегал через новые могилы, я шла и в раздумьях смотрела на них, читая имена и даты - и вдруг меня как током ударило. На одном из памятников была фотография ТОЙ ЖЕНЩИНЫ!!! Ее звали Елена... Дата её смерти - день, когда мы с мужем перевернулись на машине, и я попала в реанимацию. А рядом - могилка её доченьки, умершей три года назад, Анечка. ЦАРСТВО ИМ НЕБЕСНОЕ!!! Я ватными ногами дошла до могилы отца и разрыдалась так, что вой стоял на всё кладбище. Уф, вспоминаю сейчас это и опять сижу реву. Девочки, родные мои, мои хорошие - жизнь ТАМ есть, я её видела! Эта история перевернула всё моё настоящее, мои чувства, моё сознание. Я четко поняла одно, самое важное в этой жизни - всё предрешено, и дата смерти, и воскрешение, и от этого не уйти. Я была в чудесном мире, святом и прекрасном, мире, где живут все умершие - теперь я это знаю. Все наши родные и любимые, те, кого мы потеряли, - они живут там, оберегают нас, молятся за нас. Им там тепло и хорошо.
Кому-то эта история покажется невероятной... Я сама бы в неё не поверила, но это случилось именно со мной. Я рассказала её для тех, кто переживает за своих умерших деток и родителей, за своих родных и близких. Я написала её для тех, кому трудно найти силы, чтобы пережить горе. Вы встретитесь, обязательно встретитесь, в этой жизни, или в той, но БУДЕТ ИМЕННО ТАК! Счастья Вам, пусть хранит Вас и Ваши семьи Господь!
Марина… Моя Марина… Человек, который жил внутри меня 9 месяцев, которого я взяла на руки и кормила до полутора лет своим молоком. Человечек, который смеялся, бегал, шутил, был совершенно идеальным ребенком, этот человек был здесь, и он был – мой! Марина… Ты все, что было у меня в той жизни и все, что есть в этой сейчас. Я люблю тебя. Каждой клеточкой каждое мгновение. Спасибо, что ты была со мной 9 лет. Марина…
Onco-baby выжить вопреки
© Copyright: Ольга Андреева, 2013
Свидетельство о публикации №213053100582
Свидетельство о публикации №213053100582
Рецензии
Страшная исповедь... И мои Вам соболезнования... Давным-давно, в 1986-м, у меня умер семилетний племянник Алешенька Бабич... Просто мальчик в школе ударил его портфелем по голове. Мальчишки они и есть мальчишки, что с них возьмешь? Результат - неоперабельная опухоль мозга, ад онкологических больниц в Баку и Москве, смерть... Бедный дед не дожил и до годовщины... Такая вот у нас была история. Крепитесь, что я могу Вам еще сказать? С уважением,
Глеб Фалалеев 31.05.2013 14:33 • Заявить о нарушении
Глеб Фалалеев 31.05.2013 14:33 • Заявить о нарушении