Слёзы детей

Передо мной трагический человеческий документ непередаваемой пронзительности и силы, чудовищный в своей безмерной правдивости, найденный мною в конце июня 2013го года на просторах известной социальной сети "ВКонтакте":

"SOS! Зайнаб Махмудова! СМЕРТЕЛЬНЫЙ МРАМОР!
ОСТЕОПЕТРОЗ (СМЕРТЕЛЬНЫЙ МРАМОР) ВСЕГО СОБРАНО на 04.06.13г. 464 225руб. ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ НА ПОИСК ДОНОРА 107 994 руб.

Здравствуйте! Обращается к вам бабушка Мухарам Махмудова.

Моя внучка Махмудова Зайнаб родилась 30 октября 2006 года в Таджикистане (все данные в свидетельстве о рождении). Недавно ей был поставлен диагноз – остеопетроз (мраморная болезнь) http://vk.com/photo-48626600_296240939 С самого рождения врачи понимали, что с ребёнком что-то не то, что малышка больна, но точный диагноз поставить не могли. Лечения в Таджикистане, кроме нескольких переливания крови, не проводилось. Тем временем Зайнаб становилось все хуже, ухудшились показатели крови, снизился гемоглобин. Началось осложнение, обычное при остеопетрозе – остеомиелит: гниение корней зубов, десен, а затем и костей челюсти. И тогда и без того не простая жизнь моей маленькой Зайнаб и ее родителей превратилась в ад. Девочка ежедневно испытывала ужасные боли. Мы поняли, что в Таджикистане Зайнаб ничем помочь не могут, и чтобы хоть как-то лечить ребенка, я забрала Зайнаб в Россию.

Но здесь, в России, ЛЮБОЕ ЛЕЧЕНИЕ для ребенка, без российского гражданства, ПЛАТНОЕ. Пока у меня были деньги, малышку лечили в больнице Тамбова. Как только деньги закончились, нас выписали домой без каких-либо улучшений. Основное заболевание Зайнаб, остеопетроз - это редкое генетическое заболевание. При остеопетрозе нарушается образование костной ткани, кости имеют губчатое строение, при этом они очень тяжелые, но хрупкие, из-за разрастания костной ткани, страдает костный мозг, в связи с чем, ухудшаются показатели крови, снижается иммунитет, нарушается строение и рост скелета. Дети с таким диагнозом испытывают сильнейшие боли и в конце концов гибнут! Раньше лечения остеопетроза не существовало, но сейчас найден способ как спасти им жизнь. Это трансплантация костного мозга. В больнице святого Владимира (Москва) 6 марта 2013г. Зайнаб была проведена операция по удалению гниющих костей лица, операция была очень тяжёлой, длилась 6 часов и врачи опасались, что малышка не перенесёт её, но, к счастью, всё хорошо прошло, и Зайнаб выжила. Сейчас у моей внучки нет скул, костей носа и верхней челюсти. Но это ещё не самое страшное, после всех страданий жизнь моей внучки все еще находится под угрозой! Дело в том, что если не сделать в ближайшее время трансплантацию костного мозга - Зайнаб умрёт!

Так как её основное заболевание (остеопетроз) - смертельно! Сделать трансплантацию согласились в Израиле. Врачи клиники, в которую мы обратились, согласны провести её в ближайшее время и дают хороший прогноз на выздоровление! Затем Зайнаб будет необходима операция по устранению ротоносового соустья, а также по установке конструкции, которые заменят удаленные кости лица. Не смотря на все трудности, наша девочка любознательная и общительная, всё понимает, хорошо разговаривает, но теперь это делать, конечно, сложно из-за отсутствия челюсти. Она очень любит рисовать и играть в куклы, как любая 6-летняя девочка. Она очень хочет жить!!! Пожалуйста, помогите ей в этом!!!

Сейчас необходимы средства на трансплантацию костного мозга в Израильской клинике “Хадасса“, сумма 212 534,04$ (6 664 004,82),

1. Поиск донора 20 255,86 $, = 635 122,49 руб.

2. подготовка к трансплантации и трансплантация 167 197,96 $ = 5 242 492,04 руб.

3. три месяца последующей реабилитации 25 080.23 $ = 786 390,61 руб.
Как можно скорее нужно собрать 20 255,86 $(635 122,49 рублей) на типирование крови и поиск донора, для того, чтобы клиника начала поиск донора, так как он занимает 2-3 месяца, в лучшем случае, а тем временем собирать оставшуюся часть суммы. Так как чем быстрее будет проведена ТКМ, тем меньше осложнений будет и меньше угроза для жизни Зайнаб!!!

Нам очень необходима ваша помощь!!! Самим нам не справиться, а внученьку необходимо
спасать!!!

С уважением Махмудова Мухарам.
(Далее идут реквизиты, которые я здесь по вполне понятным причинам опускаю. – А. К.)
Любая помощь: денежная, информационная, молитвенная - очень важна для нашей Зайнаб!".

Сказать откровенно, я давно собирался написать что-либо о судьбах людей, страдающих "мраморной болезнью", но после приведённого выше, писать на эту тему что-то от себя, пожалуй, всё равно, что открывать Америку, или изобретать велосипед.

Помню, как был потрясён после просмотра одного из выпусков телепередачи "Говорим и показываем", который был практически полностью посвящён детям, страдающим гидроцефалией, говоря по-простому: водянкой головы. Снова стал искать по этой теме в интернете. И снова нашёл на том же сервере "ВКонтакте":

"Здравствуйте! Обращаюсь ко всем, кому не безразлична чужая беда.
Кирюшка родился здоровым. 3600 гр 50 см. На 3-ем месяце перестал держать голову. Врачи поставили диагноз- ГИДРОЦЕФАЛИЯ. Каждый месяц лежим в больнице в течении года, ни какие капельницы, уколы и таблетки не помогают. Прошел уже год, ни каких улучшений, голова растет, поражается головной мозг, дошло до того что сын перестал видеть. Врачи в шунтировании отказывают.

Сейчас сыну 1год 4мес. Он не сидит самостоятельно, не ползает, не стоит, не ходит. В весе не прибавляет.

В год поставили на инвалидность. На данный момент проходим лечение в реабилитационном центре с ДИАГНОЗОМ: гидроцефалия, врожденная ЦМВИ, полисистемная форма, органическое поражение головного мозга в форме психомоторного развития, симптома двусторонней пирамидной недостаточности, гепатоспленомегалия, отрофия зрительного нерва, нистагм.
Очень большая задержка в умственном и физическом развитии. Но сам мальчик музыкальный, очень умненький. Окружность головы 50 см, вес 8600гр, рост 65 см. Улучшения состояния, со всеми проводимыми лечениями и процедурами, не происходит.

Мы нашли больницу в которой возьмутся за лечение Кирюшки, но к сожалению, у нас нет возможности, потрачены все средства, а время идет не в нашу пользу. Кирюшка растет и нуждается в лечении. И чем раньше, тем больше шансов, что он станет на ножки. http://www.bestmedisrael.com/ru/

Спасибо, что Вы не остались равнодушны к боли, которая объединила столько людей! Окажите любую посильную помощь:

-материальную

-пригласите друзей и незнакомых

-напишите туда, где по Вашему мнению окажут помощь малышу

-душевную поддержку

-совет

Если каждый из нас проявит милосердие- материальный вопрос будет закрыт. И мы будем с нетерпением ждать выздоровления Кирилла!".

Опять же. Нечего здесь добавить! Нечего!

Продолжаю ту же самую тему другим материалом, найденным там же:

"ВЛАДИК ШАРОВСКИЙ. 5 лет.

Диагноз: гидроцефалия, аномалия развития головного мозга, порэнцефалическая киста с права, спастический тетрапарез, судорожная готовность, частичная атрофация зрительного нерва, ДЦП!!!

Совсем недавно мы благодаря вашему милосердию закрыли сбор на обследование и реабилитацию Владика в Германии, клиника Шемберг. Но забегая немного наперёд, хотелось бы рассказать о том, что будет после. Месяц обследований и реабилитационных мероприятий не должны пропасть даром. Ведь мы все понимаем, что любое эффективное лечение несёт в себе в первую очередь комплексный и системный подход. Поэтому уже сейчас необходимо планировать дальнейшие реабилитационные мероприятия, которые помогут Владу закрепить результаты, полученные в Германии, а также продолжить восстановительные процедуры.

Останавливаться нельзя! Именно поэтому запланированы такие мероприятия:

15.07.2013: Дельфинотерапия, г. Севастополь.

Стоимость: 8 800,00 грн.

Проезд и проживание: 2 500,00 грн.

Всего: 11 300,00 грн. (1 085,00 €).

05.08.2013: Клиника Козявкина, г. Трускавец.

Стоимость: 19 800,00 грн.

Проезд: 1 000,00 грн.

Всего: 20 800,00 грн. (2 000,00 €).

Мы вновь вынуждены просить вас о помощи!!!

Мы открываем сбор на 32 100,00 грн. (3 080,00 €).

Просим вашего участия!!!

Я ОЧЕНЬ ХОЧУ ЧТОБЫ МОЙ РЕБЕНОК БЫЛ ЗДОРОВ, хочу чтобы он был как все его ровесники, хочу чтобы сказал долгожданное слово "мама", увидеть его первый робкий шаг!

Но одной мне не справиться, я умоляю Вас помочь моему сыночку!

Местоположение: Днепропетровск, Украина".

Ещё одна не менее потрясающая история. Источник тот же:

"ЖУРАК КРИСТИНЕ 8 ЛЕТ

ПОДВЫВИХ ТАЗОБЕДРЕННЫХ СУСТАВОВ

ТРЕБУЕТСЯ ОПЕРАЦИЯ ЗАГРАНИЦЕЙ

ЦЕНА ЖИЗНИ КРОШКИ 12 900 ЕВРО (516 000руб)

Собрано: 193 215руб

Осталось собрать: 322 785руб

Вся жизнь маленькой Кристины это борьба. Сначала борьба за то, чтобы остаться жить. Мы изо всех сил боремся за то, чтобы дочурка, преодолевая огромные трудности и препятствия, становилась полноценным человечком...

Страшный диагноз – гидроцефалия поставленный врачами годовалому малышу, (после перенесенного инсульта).

Сейчас ребенок слаб, он не может ходить.

Кристине вновь предстоит перенести сложнейшую операцию на тазобедренном и голеностопном суставе. Шансов на выздоровление врачи дают.

Мне и моей дочери Кристине, очень сложно, не хватает денег на предметы первой необходимости, элементарно нет возможности порадовать малыша игрушкой.
Ребенок «тяжелый» и нужны силы начать все заново, снова пройти с малышом на руках все испытания. И в одиночку нам не справиться.

Мы очень просим неравнодушных людей — пожалуйста, помогите нам вылечить нашу дочку! У Кристины есть все шансы полностью выздороветь, если мы успеем собрать необходимую сумму на лечение!".

Маму Кристины зовут Оксана, фамилия та же - Журак. Проживают они в городе Красноярске.

Там же говорилось о судьбе ещё одного мальчика по имени Закир, касательно, которого было размещено следующее сообщение:

"Друзья! Мама малыша бедствует, потому, что не может устроиться на работу из-за болезни ребенка, на одну пенсию на съемной квартире не проживешь...зачастую у семьи возникают проблемы с покупками продуктов питания.

Поэтому очень важна любая ваша помощь. которая может измеряться не только в денежном эквиваленте, необходимы:

- Продукты питания;

- Одежда для малыша. ВАЖНО! Кофточки и маячки должны застегиваться, механизм прост - вещи, одевающиеся через голову, малышу не подойдут!

- Предметы первой необходимости, бытовая химия;

- Денежные средства для оплаты съемной квартиры, питания,лекарств и пр.;

- Трудоустройство, работа на дому. Ребенок не остается с сиделками и чужими людьми. Признает только маму. в противном случае отказывается есть и сильно тревожится, нервничает!

- Помощь в получении жил.площади через органы соц.защиты".

Сейчас со ссылкой на тот же самый источник расскажу ещё одну историю:

"Здравствуйте, люди добрые! Обращаюсь к Вам с огромной просьбой, за помощью! Не оставайтесь равнодушными, помогите нашему сыночку Ванечке трех лет научиться ходить! Для этого нам нужны огромные деньги - 350 тыс. руб. вместе с дорогой. Такой суммы у нас нет. Папа наш работает, и все деньги уходят на аренду квартиры, питание, лекарства, одежду. Деньги нам нужны для прохождения 1-го курса лечения в Китае, г. Пекин, центр "Аркан-Байван". Ванечка страдает тяжелой формой ДЦП, псевдобульбарный синдром, спастический тетрапарез, ЗПРР, бронхиальная астма. Из-за всего этого наш сыночек не может
самостоятельно сидеть, ползать, ходить и говорить. Ванечка очень хочет научиться ходить! Он так радуется, когда мы его водим за обе ручки, и он так весело шагает, прыгает, но, к сожалению, самостоятельно Ванечка это не может сделать.

Беременность протекала без каких-либо угроз выкидыша. В 39 недель начались роды и нас повезли в 1-ый роддом г. Красноярска. Роды были тяжелыми и долгими. Ванечка никак не мог появиться на свет. В результате бездействия врачей, неправильного принятия родов, в результате врачебной ошибки, непроведения кесарева сечения Ванечка родился с огромной гипоксией, асфиксией, отсутствием дыхания! Наш сыночек не закричал! Ванечка находился 5 суток на искусственной вентиляции легких, он был в коме. Он лежал и не двигался, пальчики не шевелились, кормили нашего малыша через зонд (трубочка, которая вставляется в нос и попадает прямо в желудок). Питание вводили в зонд шприцом. Господи! Как это больно, когда такое происходит с нашими детьми, и им приходится проходить через такую боль! Каждый день приходилось менять этот зонд, а значит снова испытывать эту ужасную боль, вставляя его! Ванечка мог питаться только так, у него не было сосательного и глотательного рефлекса. После реанимации нас перевели в Краевую детскую больницу, Ванечку отключили от искусственной вентиляции легких, постепенно он начал показывать признаки жизни, начал шевелить пальчиками, ножками. Но все равно приходилось кормить его через зонд, рефлексы так и не появлялись. В больнице мы пробыли почти 2 мес. Потом сразу же отправились в Ачинск в детскую больницу. Там учились пить молоко через соску, но ничего не получалось! Ванечка по-прежнему не мог сосать. Все также использовали для этого зонд. Потом нас выписали домой, Ванечка начал улыбаться. Побыв немного дома мы снова отправились в больницу для прохождения лечения. С трубочкой мы так и ходили. До года наш сынок не мог находиться на улице - сразу задыхался. Гуляли мы дома, открывали окна, тепленько одевались и дышали уличным воздухом. До года мы проходили и с трубочкой. Как мы радовались, когда Ванечка научился глотать пищу с ложки! Это была огромная наша радость, что наш мальчик больше не будет испытывать ужаснейшей боли! Но сосательного рефлекса у Ванечки так и не было! Мы постоянно лечились в больницах, практически жили, можно сказать так. И сейчас регулярно лечимся в г. Красноярске, но сдвигов нет. Сейчас Ванечке 3 годика, а мы так и не сидим, не ползаем, не ходим, не говорим. Наше лечение нам не помогает, а время идет, его нельзя упустить! Наш мальчик очень хочет научиться ходить! Если ему что-то надо, он показывает своими умненькими глазками, мы тут же выполняем его просьбу. Ручки у Ванечки очень плохо работают, пальчики не раскрываются, поэтому он не может указывать ими, когда ему что-то надо, а также не может сказать. Кормим мы Ванечку сами, одеваем сами, ручки не могут нам помочь в этом, из-за этого мы и не ползаем, ножки готовы ползать, а вот ручки нет!

Люди добрые, местное лечение особых сдвигов нам не дает, мы не хотим упустить драгоценное время и обращаемся к Вам за помощью! Помогите, пожалуйста, нашему мальчику, ведь он так хочет быть самостоятельным, хочет ходить! Даже ваши 100, 200 руб. нам очень сильно помогут! Ведь если каждый будет неравнодушен, мы сможем собрать нужную сумму.
Мама и папа Ванечки".

Правда, здесь есть основания для некоторого оптимизма. Хотя, конечно же, весьма и весьма относительного. Потому, что сбор средств, необходимых для поездки на лечение был завершён и сама поездка назначена на 28е мая 2013го года. Чем эта поездка закончилась, к сожалению, выяснить не удалось. Понятное дело, хочется надеяться на лучшее.

Вот ещё одна история, герой которой, правда, к настоящему моменту уже вырос. В отличие от приведённых выше историй, её я нашёл на сайте фонда "Генетика", о котором, кстати, в своё время уже писал:

"Грачёв Станислав Васильевич 27 лет.  Диагноз фенилкетонурия поставили еще в раннем возрасте, когда мы с родителями жили в г. Хмельницке, папа служил военным в Авиационной эскадрильи.

В этот период наблюдались в Московском  НИИ Педиатрии и детской хирургии. Там пришлось увидеть разных детей: и хорошо развивающихся и с явной задержкой умственного развития. Врачи герои-генетики принимали всех и лечили, вот только попасть на лечение в Москву было не просто, и нашей семье пришлось уехать с Украины в Россию. Далее мы переезжали с места на место, и по распределению попали в г. Кострома. Здесь ходил в среднюю школу, учился хорошо, проблем с общением не было, в 9-м классе писал стихи, участвовал в разных школьных спектаклях и постановках, ходил в Областную Станцию юных натуралистов. На последнем году закончил городскую школу психологов, в общем  особо проблем не испытывал. Потом закончил 11 класс, выпускной балл, слезы радости родителей. Поступил в Костромской педагогический институт на исторический факультет. И тут началась «университетская жизнь!!!». В этот период были и небольшие проблемы с общением, как-то  не просто воспринималось общение такого количества разных людей. В институте, в литературном музее, посещал поэтическую студию, участвовал в слетах литераторов г. Кострома.  Сейчас хожу в бассейн. Работаю представителем по защите авторских и смежных прав г. Кострома и области. Есть любимая девушка, часто с ней ходим гулять, путешествуем по разным городам России. С питанием особых проблем нет – в любой столовой, кафешке, ресторане можно взять что-то овощное, картошечки. Раньше диету соблюдал очень строго, но сейчас устраиваю себе «небольшие радости», на праздник или в выходной могу выпить кружечку пива, ну или бокал красного вина, но из строго запрещенного (мясо, рыба, халва) в пищу никогда не употребляю.

    Всем матерям детей ФКУ: стараться, бороться и верить. Соблюдайте строгую диету – это залог здорового мозга и мышления ребенка! Да это не просто и тяжело объяснить ребенку отказаться от соблазнов искушающих душу ребенка, когда такое изобилие продуктов (и сосиски, и котлетки). Это не просто! Но строжайшая диета и контроль за ребенком зависит только от родителей. Ведь это здоровье Ваших детей. Я думал, что Фенилкетонурия это приговор! Это барьер! Оказалось нет, это жизнь, жизнь, наполненная чем-то другим более интересным и важным. Здоровья, мира и добра Вашим детям. Главное – не отчаивайтесь! Держитесь и верьте в себя!".

На этой, в общем-то оптимистичной ноте я и заканчиваю свои размышления о судьбах детей, страдающих редкими генетическими заболеваниями.

2013-07-08