The Dark Side of the Sun. Rise to the Occasion

"I don’t use drugs, my dreams are frightening enough."

M. C. Escher


Знаком ли вам шок? Шок от рождения ребенка-инвалида или шок в скорой, когда ребенка поразил инсульт? Шок от первых страшных судорог, скрутивших маленькое тельце? Шок от слов врача, смотрящего в пол и говорящего вам страшное, такое, что не пожелаешь самому заклятому врагу? Шок от неизвестности, от собственного бессилия?

Что вы делали в этот момент? Как вы это выдержали?

Я помню как оплакивал потерю своей мечты, мечты о моем ребенке, моей долгожданной дочери, которая, как я думал по глупости, родится нормальной. Уже в тот момент мне стало понятно, что у нас впереди долгий и непростой путь. И чтобы выжить, а не свихнуться, чтобы быть в состоянии поддерживать маму и отца, которому поставили пять байпасов тот же день, чтобы иметь дело с моей женой, которая была просто в трансе после рождения второго такого ребенка, мне нужно преодолеть происходящее, принять ситуацию, и бороться. В тот день я собрал все свои силы, натурально взял себя за глотку и больше никогда не думал о прошлом.

Всегда считал вину бесполезным чувством. Не то чтобы я никогда не испытывал вины, вовсе нет, черт возьми, ведь все проблемы дочери и сына случились в том числе и из-за меня или моих ген, не так ли? Но я никогда не винил себя, когда ей было всего лишь несколько месяцев. В любом случае вина всегда - о прошлом, которое мы уже не можем изменить, так зачем тратить энергию и жрать себя изнутри? Другое дело - будущее.

А что такое для нас будущее? Найдут ли какие-то лекарства, которые могут помочь моим детям? Или моя дочь умрет завтра? Или сын? Какова продолжительность жизни у человека, у которого в истории болезни в графе диагноз стоит одно слово - "неизвестен"? А если даже и есть диагноз, можно ли рассчитывать на будущее с такими детьми, как мои? А если нет никакой надежды, то ...

Постоянно думаю и гоню от себя эту мысль - что, если подойдет этот момент? Момент, когда страдания намного перевешивают надежду. Где найти мужество и силы сказать о своем ребенке - "достаточно, хватит"? И когда это говорить? И кто должен это сказать? Я? Почему я?

Почему бог сделал все это со мной? Почему дал мне двух детей-инвалидов? В какой-то момент я перестал задавать этот вопрос, просто не верю, что на него есть ответ. Вместо этого мне хочется задать Всевышнему вопрос - почему ты это сделал с моим сыном и с моей дочерью? В чем их вина?

Что мне со всем этим делать? И какой у меня выбор? Если кто-то знает, пожалуйста, скажите мне. Состояние моих детей - ужас. Все эти слова про умственно отсталых, про имбецилов и дебилов, которые я намеренно не произношу, они впрямую относятся к моим детям. Два полностью fucked up ребенка. Надеюсь, у вас, кто прочел мои главы, все в порядке с детьми. Но, как уже говорил, знаю достаточно семей с детьми, как мои. Мы постоянно слышим "Ах, какие вы прекрасные родители" или "Мы не знаем как вы это все выдерживаете". Как будто у нас есть какой-то выбор?! Насколько мне помнится, филицид пока что запрещен законом. Думал ли я когда-нибудь о филициде? Даже в анонимном блоге или в комментариях я не решусь давать ответ на этот вопрос.

Джулия, одна из моих знакомых по "клубу", прекрасно жила с совершенно нормальной пятилетней дочерью, пока за 4 дня до шестилетия дочь не разбил инсульт такой силы, что она так и не восстановилась. Даже и близко нет. Вы себе можете представить каково это - иметь совершенно нормального ребенка и в один день вместо этого получить на руки полного инвалида? Инвалида ни по чьей вине, если, конечно, не считать бога, природу или рок.

15-летний сын Лайлы умер два года назад. Несмотря на его инвалидность, она обожала его при жизни, продолжает обожать и после смерти. И при этом пишет мне потрясающие письма о том как прекрасна моя дочь и какой я обалденный отец.

У Минди замечательная семья. Еще полтора года назад она наслаждалась своей жизнью, в которой был любящий муж, 9-летняя дочь, 7-летние близнецы и новорожденный сын. И вдруг одна из близнецов попадает в скорую, и уже в госпитале ее настигает инсульт. В отличие от дочери Джулии, эта девочка поправилась. Относительно поправилась. Но даже при этой "поправке" изменения, происшедшие с ней, равносильны краху - и в учебе, и в физической активности, и в характере, да во всех-всех областях девочка стала другой. Жизнь шла, ничего не предвещало каких-либо ужасов, и вдруг в мгновение ока - бац! И в результате у Минди сегодня близнецы, которые не только уже не близнецы, но просто находятся по разные стороны мира.

Мечты, надежды, рождения детей. И - потеря, утрата.

А что у вас?

Счастливая семья, или вы в разводе, а может живете в жутком браке. И у вас невероятное счастье - дети. Нормальные дети. У вас нет супруга, который ненавидит и не принимает ребенка-инвалида. Вы не знаете что такое судороги, каждоночная рвота, школьные медсестры, проблемы с кормлением, слезы, нескончаемые вопли или вой, дерьмо в памперсах, няни в доме 18 часов в сутки, сопли и слюна изо рта, стыд перед людьми на улице, позор перед незнакомыми, а иногда и родными, постоянное невысыпание, страх, ожидание ужасного каждый час, индивидуальные программы обучения, дрязги с медицинским и страховыми компаниями и социальные работники, не забывайте о них. Вы не знаете, что самое одинокое место на земле - то, на котором вы стоите, пока держите на руках своего задыхающегося в судорогах ребенка. Вы ничего такого не знаете. Вам полегче, у вас нормальные дети. А что остается делать нам?

У нас нет выхода. Мы упорствуем. Мы выживаем. Мы делаем то, что должны.

Становимся ли мы от этого лучше? Превращаемся ли в прекрасных людей? А может было бы лучше взять и окончить все это разом? Отдать ребенка в интернат? Или в приют? Или устроить филицид? Или еще что-то в этом роде?

Мы ничего этого не делаем. Мы держимся, как можем. Иногда из последних сил. Иногда и бессильными, но держимся. Делает ли это нас хорошими родителями, как нам постоянно об этом говорят? Хм... Были ли пожарники, кинувшиеся в горящие "близнецы", героями? Ведь, если подумать, они всего-навсего делали свою работу. Так были ли они несчастными поцами, которые погибли, выполняя свои обязанности, или они были героями?

А мы? Кто мы? Мы - "превосходные родители" или упрямые шмоки, которые давно могли уже разрешить свою ситуацию, а не стонать про нее на весь мир? Герои или просто лузеры со своими уродами детьми?

Я люблю жизнь, только давайте держать это в секрете, хорошо?

Я люблю своего сына и ужасно по нему скучаю.

Я обожаю свою дочь.

Я стараюсь быть хорошим отцом изо всех моих сил.

Sometimes I suck.

Sometimes I rise to the occasion.

А вы?


The Dark Side of the Sun. Chapter I - http://www.proza.ru/2012/02/07/1677
The Dark Side of the Sun. Chapter II - http://www.proza.ru/2012/02/15/1206
The Dark Side of the Sun. Chapter III - http://www.proza.ru/2012/02/27/1298
The Dark Side of the Sun. Chapter IV - http://www.proza.ru/2012/03/22/1281
The Dark Side of the Sun. Chapter V - http://www.proza.ru/2012/03/29/1383
The Dark Side of the Sun. Chapter VI - http://www.proza.ru/2012/04/04/1208
The Dark Side of the Sun. Chapter VII - http://www.proza.ru/2012/05/14/1083
The Dark Side of the Sun. Chapter VIII - http://www.proza.ru/2012/06/07/1122
The Dark Side of the Sun. Chapter IX - http://www.proza.ru/2012/06/21/1039
The Dark Side of the Sun. Chapter X - http://www.proza.ru/2012/08/14/1297
The Dark Side of the Sun. Chapter XI - http://www.proza.ru/2012/10/11/1546
The Dark Side of the Sun. Chapter XII - http://www.proza.ru/2012/12/17/1481
The Dark Side of the Sun. Chapter XIII - http://www.proza.ru/2013/01/14/1408
The Dark Side of the Sun. Chapter XIV - http://www.proza.ru/2013/02/20/2055
The Dark Side of the Sun. Chapter XV - http://www.proza.ru/2013/03/06/1457
The Dark Side of the Sun. Chapter XVI - http://www.proza.ru/2013/03/26/1951
The Dark Side of the Sun. Chapter XVII - http://www.proza.ru/2013/04/09/1183
The Dark Side of the Sun. Chapter XVIII - http://www.proza.ru/2013/04/30/1608
The Dark Side of the Sun. Chapter XIX - http://www.proza.ru/2013/05/21/1301
The Dark Side of the Sun. Chapter XX - http://www.proza.ru/2013/08/08/1369