Просмолите корзиночку

На прошлой неделе в Санкт-Петербурге закончил свою работу международный учебный курс, посвященный новым технологиям в пренатальной (дородовой) диагностике врожденных и наследственных заболеваний плода. Курс проводится в четвертый раз и  собрал 250 врачей акушеров-гинекологов из 68 регионов России, Азербайджана, Армении, Украины, Белоруссии и Казахстана, Германии, Великобритании и Италии.

На встрече с представителями СМИ специалисты рассказали, как с помощью современной техники  УЗИ можно увидеть 3D- и 4D- изображение плода, получить важные сведения о некоторых пороках развития. Специалисты обсудили этические аспекты пренатальн­ой диагностики, особенности психологич­еской подготовки­ семей к рождению ребенка с врожденным заболевани­ем.

Беседу начала Антонина Филиппова, мама ребенка с синдромом Дауна. «Попытайтесь нас просто понять, - начала она взволнованно, - для родителей ребенок с синдромом Дауна – не помеха, не тягость. Мы вместе с сыном Филиппом учимся, вместе играем на флейте, вместе радуемся каждому дню». А начиналось все с грубых предостережений акушеров-гинекологов: «Ваш ребенок жить не будет, а если будет, то никогда не встанет с кровати, а если встанет, то убьет вас когда-нибудь». Что диктовало эти безжалостные и дремучие слова? Низкая культура? Страх и профессиональная беспомощность перед тяжелым диагнозом? Антонина вспомнинает библейские страницы о судьбе пророка Моисея, которого египтяне должны были убить, как и всех израильских младенцев. Узнав это, родители сделали тростниковую корзиночку, и, промазав ее смолою, положили в корзину ребенка и спустили на реку, предоставив его спасение Господу Богу. «Обращаюсь к вам, врачам, - закончила свое выступление Антонина, - просмолите корзиночку и предоставьте ребенка Божьей воле».

Маргарита Алексеевна Урманчеева, президент ГАООРДИ, организатор учебного курса (Санкт-Петербург), продолжила: «Долгое время профилактикой детской инвалидности было прерывание беременности. На этом настаивали грубо и бесцеремонно, фактически не оставляли выбора. Сейчас эти времена проходят, ранняя пренатальная диагностика и внутриутробное лечение плода каждый год продвигаются все дальше и дальше, спасают жизни, приносят радость в семьи. Всем нам нужны дети и дети нужны разные».

Екатерина Некрасова, главный врач Центра медицины плода, председатель оргкомитета (Санкт-Петербург),  предлагает сравнить, что было 10 лет назад и что происходит сейчас. Да, оборудование УЗИ поступает новейшее, но по-прежнему пренатальной диагностике плода в медицинских учебниках уделяется пара строк. А диалогу «врач - пациент», такому важному для акушерства и гинекологии, не учат вообще. Врачи пугаются при обследованиях плода с отклонениями развития, они не знают, что дальше делать, как подготовиться к принятию родов особого младенца. Растерянность и страх толкает их на агрессивное поведение, к давлению на будущую мать. Акушер-гинеколог не научен вести диалог с будущей матерью в нестандартной ситуации, навыки психологической поддержки ему никто не преподал. Екатерина Некрасова подчеркивает: обязательное правило в нестандартной ситуации диагноза плода – максимум информации, никаких рекомендаций и советов, особенно в жесткой форме. Решение должно оставаться за родителями.

Это мнение поддерживает Марина Леваднева, врач неонатолог, заведующая отделением новорожденных ГУЗ «Родильный дом №10», Санкт-Петербург. Задача пренатальной диагностики при выявлении пороков плода – как можно раньше начать готовить поддержку при родах. «Мы в таких случаях задолго до родов готовим операцию в Центре хирургии новорожденных и при появлении на свет младенцев с пороком сердца или с пороками развития желудочно-кишечного тракта немедленно передаем их в руки хирургов. Буквально каждая минута дорога. Чем раньше хирурги примут меры, тем больше шансов у младенца на жизнь». Марина Леваднева рассказывает о программе финской ассоциации родителей детей-инвалидов. Большое внимание там уделяется правильным приемам общения специалистов с родителями: как поддержать, как помочь жить дальше, как начать социализацию особого ребенка, куда обращаться в каждом проблемном случае. «А у нас, - говорит она, - разговор с врачами-гинекологами – самая трудная часть общения для будущей мамы. Не дело врачей выносить суждения, давать рекомендации, а то и запугивать, рисовать чудовищные картины. Они должны предоставить полную информацию, а решение принимает семья». Врачи, поясняет Марина Леваднева, могут ошибаться, а расплачиваться за это будет семья. Наши генетики тоже любят советы давать. А ведь так легко ранить будущую маму, будущую семью, не понимая даже, что ты делаешь. Должно быть правилом: информировать, но не советывать, подробно рассказать и на этом остановиться, не рекомендовать ничего, дать будущей маме подумать, привыкнуть к мысли, что она вынашивает особого ребенка. Если будущие родители на пути к решению сохранить ребенка, им нужно предоставить возможность общаться со всеми, с кем они захотят: с семьями, где уже растут особые дети, с психологами, с педагогами. Конечно, добавляет Марина Леваднева, вопросов «А что вы нам посоветуете?», «А что вы сделали бы на нашем месте?» - таких вопросов не избежать. Все их задают и надо очень осторожно отклонять и обходить эти вопросы.

Разговор продолжил Дмитрий Руденко, заместитель главного врача Городской многопрофильной больницы №2, Санкт-Петербург. Врачам доступна современная техника, но важнее то, какое общественное сознание доминирует в обществе сегодня. Новые технологии впечатляют, уже можно обнаружить заболевание на самой ранней стадии развития плода. Хирургия плода, эндоскопическое вмешательство на ранних сроках – это самые последние достижения. Вопрос в другом: насколько готово наше общество и медицинское сообщество к встрече с ребенком с генетическим заболеванием? Дмитрий Руденко видит много проблем: отсутствия преемственности специалистов, психологов и педагогов, разорванность непрерывной цепочки поддержки семьи, где растет особый ребенок, проблемы ВУЗ-овского обучения специалистов. От родителей часто слышишь, поясняет он, - «нам самим пришлось стать специалистами по психологии, неврологии, потому что хороших специалистов днем с огнем не сыщешь». У нас нет целостности системного подхода к вопросу детской инвалидности. А если целостности нет, то отсутствует система координат, в которой хорошо образованный специалист, появись он, найдет себе место. Таким попросту негде работать. За рубежом, продолжает Дмитрий Руденко, трансляция открытий фундаментальной науки в практику занимает минимальное время, что важно само по себе. Большое внимание в развитых странах уделяется и «нематериальной части»: общение «врач - пациент» - целая наука, этому учат, проводят тренинги, ролевые игры. Здесь не должно быть никакой самодеятельности.

С этим согласен Федор Ушаков, врач акушер-гинеколог University College Hospital (Великобритания, Лондон). «Много лет, - рассказывает он, - я занимаюсь диагностикой синдрома Дауна и других паталогий плода на ранних стадиях развития. Каждый день мне приходится проводить первый разговор с будущими мамами. И, хотя я веду этот разговор профессионально, эмоции прорываются. Я уже знаю, в какой момент женщина начнет плакать и что мне надо сказать в этот момент. Но у меня и сейчас дрожат губы, когда я об этом вспоминаю, к этому невозможно привыкнуть». Наша задача, продолжает Федор Ушаков, дать будущей матери и ее семье как можно больше времени на раздумья, а потом принять ее решение. «Был случай, - рассказывает он, - который не идет у меня из головы. Я сделал диагноз синдром Эдвардса, хромосомного заболевания с очень неблагоприятным прогнозом, гораздо страшнее, чем синдром Дауна. Много было разговоров с будущей мамой, после чего она приняла решение вынашивать ребенка. Ребенок родился и прожил свою короткую жизнь. И вот, очень неожиданно было получить благодарственное письмо от этой мамы, в котором она писала, как была счастлива стать мамой, была рада иметь этого ребенка. Это письмо я часто вспоминаю».

Марина Леваднева подхватывает эту мысль: «Да-да! У нас говорят: «У вас родится инвалид», а на Западе говорят: «Главное, что у вас будет ребенок». У нас говорят: «Вы станете родителями ребенка-инвалида», а на Западе говорят: «Главное, что вы станете родителями».

Федор Ушаков продолжает: задача врача – дать всю информацию и доброжелательно вести диалог столько, сколько потребуется. Далее он останавливается на важном вопросе пренатальной диагностики – выявлении пороков сердца и послеродовое ведение таких младенцев. Природа дает этим малышам совсем немного времени, если не передать их хирургам в ближайшие 15 минут после появления на свет, ребенок погибает. Правильная диагностика и неонетальная (послеродовая) хирургия могут спасти многие жизни.

В беседе со специалистами участвовала Вера Душкевич, директор благотворительного фонда «Харысхал» («Милосердие») поддержки детей-инвалидов и детей с ОВЗ, Республика Саха-Якутия. Поблагодарив специалистов за проведение учебного  курса, она сказала, что  надеется, когда-нибудь такой форум будет проведен в Республике Саха-Якутия. «Ведь у нас такие огромные территории, так трудно дотянуться до каждого ребенка. Вот если бы к нашим врачам приехали специалисты с лекциями и мастер классами». Председатель организационного комитета учебного курса Екатерина Некрасова заверила, что региональные курсы – это будущее программы обучения пренатальной диагностике. Скоро пройдет такой курс на Дальнем Востоке и там, и во всех последующих курсах, будет уделено внимание этическим аспектам диалога «врач – пациент», будут и тренинги, и ролевые игры.

В заключение представители СМИ и специалисты посмотрели короткий фильм о воспитанниках государственного «Дома-интерната для детей с отклонениями в умственном развитии» №1 (Петродворец). Директор дома-интерната Валерий Асикритов поясняет: дети сюда попадают в четырехлетнем возрасте из домов ребенка или из семей. Здесь они находят настоящий родной дом, не казенную заботу, искреннюю любовь. От детского сада к школе, а потом к профессиональной подготовке ведут детей работники дома-интерната. Маленькие играют, поют, пляшут, занимаются в цирковой студии. Подростки занимаются в спортивных командах, привозят домой почетные кубки, выигранные в совевнованиях в России и за рубежом. Вырастая, воспитаники учатся профессиям, самостоятельности в быту, готовятся к тому, что когда-то, очень скоро, они будут работать и обзаведутся своим жильем. Есть в доме-интернате тренировочная квартира, оборудованная всеми бытовыми приборами. Здесь учатся готовить, заниматься домом, правильно обращаться с приборами учета, например, снимать показания и оплачивать коммунальные услуги. «Все живут, и мы живем», - говорит один из героев фильма. Эти простых слова – заслуга работников дома-интерната и, прежде всего, директора, Валерия Асикритова. Замечательный пример неравнодушия к своей работе, профессионализма и ответственности. Дело непростое, но есть на кого равняться.

Репортаж опубликован на сайте "Эхо Москвы" 26.09.2013
http://echo.msk.ru/blog/ladyok/

Репортаж опубликован на сайте Миорсердие.ру 26.09.2013