Памятка родителям

Давно собиралась написать об этом: как избежать некоторых ошибок семьям, которые проходят через тяжелое испытание - неизлечимая болезнь ребёнка.




Я помню свое состояние, когда узнала, что моя дочь неизлечимо больна: небо рухнуло на землю, все померкло. Мы оказались в ином мире: где-то за невидимой, но прочной стеной, за неведомо кем проведённой  границей жили люди – веселились, влюблялись, что-то праздновали, ездили отдыхать - их смех, радостные голоса и шум глухо доходили до нас. А мы были в мраке безнадёжности и отчаяния – как в могиле. Слава Богу, нам удалось из нее выбраться. Но мы потратили немало времени и совершили много ошибок.
Нечто подобное испытывают все родители, кому приходится столкнуться с серьезным диагнозом у своего ребенка. Я решила поделиться опытом, как не тратить лишние силы, время и нервы на ненужные переживания. Как найти сразу конструктивный путь. Возможно, кому-то это поможет. Время и хорошее настроение – союзники в решении вашей проблемы.

1. Не обвиняйте друг друга.

В моем советском детстве мне внушили, что больные дети рождаются у потомственных алкоголиков, наркоманов, асоциальных элементов. У тех, среди предков которых были люди с психическими заболеваниями. Так как, по моему убеждению, всех этих кошмарностей в моем генеалогическом древе не наблюдалось, я обвиняла мужа в изъянах его предков. Мы много спорили, обижались, хлопали дверьми. Пока я не познакомилась с мамами других больных детей и не обнаружила, что они, в основном – интеллигентные, воспитанные женщины из хороших семей и так же удивлены диагнозом своего ребенка, как и я, потому что среди них не было потомственных алкоголичек и наркоманок.
Не стоит копаться в предках друг друга: взаимными обвинениями проблему не решить – только испортите отношения. Нужно постараться воспринять факт болезни как данность, как задачу, которую надо решить единой дружной командой и искать пути укрепления взаимоотношений – это та отдушина, которая спасет вас не раз в трудных ситуациях.


2. Не вините себя.

Я этим себя чуть не уничтожила – и в моральном, и в физическом смысле. Ложное чувство вины разрушительнее цунами. Опять же, в советском детстве мне внушили, что все члены общества априори здоровы и строят лучшее в мире государство. А те, кто психически болен – ущербны,  рождены ущербными людьми и не то, чтобы враги народа, но строить самое здоровое в мире общество, мягко говоря, мешают. Несмотря на распад СССР где-то, в глубине души этот предрассудок остался жив.  Я чувствовала себя ущербной, родившей ущербного ребенка, который не сможет строить полноценное общество.
К тому же, на  этот предрассудок наложился еще один комплекс – к тому времени я стала верующей православной церкви МП и «добрые самаретяне» подсказали: раз у вас больной ребёнок, значит вы очень грешны.
И с первым, и со вторым комплексами помогло справиться трезвое рассуждение:
а) В 90-е идеальное недостроенное государство было разрушено – не мной и не моим ребёнком –  никто его достраивать больше не собирается.
б) Все грешны, без исключения. Так что у всех должны рождаться больные дети, но ведь так не происходит?
Не вините себя – хвалите себя: свое мужество, свою решимость бороться с болезнью чада, свое жизнелюбие, свою доброту, любовь, терпение – вас природа наградила этими качествами больше, чем других, раз вы справляетесь с такой проблемой. Не стесняйтесь себя хвалить – для этого есть масса поводов.

3. Ищите хорошего врача.

Первое, что вам нужно сделать, когда вы услышали, что «с вашим ребенком что-то не так и это что-то серьезное» - найти хорошего специалиста. Классного, профессионального специалиста по вашей проблеме.
Это нелегко. По молодости я думала, что весь мир кинется мне помогать в моей внезапной проблеме. Ан нет. Мы встретили очень много врачей, которые не прочь были поживиться за наш счет. Обеспокоенные родители – хорошая добыча. Они готовы сделать все, ради своего ребенка и их «доить» можно, сколько душе угодно. Да, много алчных, циничных подлецов среди врачей. Но хорошие специалисты есть и их нужно усердно искать.
Мы выработали некоторые признаки, как отличить шарлатана от хорошего спеца.
а) Хороший врач не будет хвастаться. Он не станет рассказывать, какой он эксклюзивный, что давно надо было прийти именно к нему, что этот сертификат он получил в Сардинии, а этот – в Штатах. Он не буде держать себя высокомерно, типа вы – безграмотное быдло, а он соизволил снизойти. Спец  держит себя просто, деловито, без помпы, хотя сертификатов в красивых рамках на стене – немерянное количество.
б) Хорошему врачу ребенок на приеме не мешает. Он не говорит раздражительным тоном  фразу: «Успокойте своего ребенка!», не морщится брезгливо от его криков. Спец, наоборот, внимательно наблюдает за чадом во всех его неадекватных проявлениях, спокойно задает вопросы родителям. Часто сам называет признаки болезни, а вы только киваете в ответ головой, мол, да, имеет место быть. Мне один хороший врач, наоборот, тихонько сказал: «Мама, не мешайте мне», когда я пыталась успокоить нервничавшую дочь на приеме.
в) Хороший врач не выписывает лекарства, которые нужно купить «именно в этой аптеке и ни в какой больше». Не знаю, как сейчас, но в 90-е процветал бизнес, когда аптеки, заручившись поддержкой какого-нибудь «светила», продавали нечто сомнительное, но очень дорогое, по рецептам с подписью оного научного авторитета. «Светилу» шел процент, а родителям – слезы и недоумение, отчего средство не помогает. «Светило» вещало, что нужно выпить ещё больше средства – и тогда поможет. Всенепременно.
г) Плохой доктор будет вас пугать. Он опишет в мрачных красках болезнь малыша, безнадежность его состояния – с тем, чтоб вы ходили как можно дольше и именно к нему. Ваши отчаяние и растерянность будут бОльшими, чем до посещения его кабинета. Хороший врач скажет вам правду, но тут же покажет пути решения проблемы. Выходя из его кабинета, вы почувствуете почву под ногами и хорошую перспективу.
На этом этапе – поисках врача – решается и другая важная задача: определение правильного диагноза, что, в общем-то, тоже  делает хороший спец. Определить точный диагноз – большое счастье. Диагноз – не приговор: это направление работы, конкретный путь. Мы прошли множество врачей – и плохих, и хороших. Нам давали множество разных диагнозов. Но, среди десятка, трижды прозвучал «аутизм» - он и оказался верным.
Как только вам удалось найти хорошего специалиста, вы видите положительные результаты, вам рассказывают толково о состоянии вашего ребенка, показывают верные средства работы с ним – доверяйте и сотрудничайте. Я наблюдала трагические случаи, когда мамы портили отношения с хорошими специалистами и в результате их дети остались в состоянии «овоща», в то время, как моя дочь, например, с тем же диагнозом, учится в школе, самостоятельна и активно участвует в социальной жизни.
Ни в коем случае, никогда не таскайте больное чадо к бабкам, экстрасенсам, посредникам с космосом и прочей нечисти –  трата денег, негативные впечатления малышу, а, зачастую – добавление новых диагнозов. Моя знакомая, потащив к бабке дочь, больную ДЦП, заработала ребенку воспаление почек – в доме было холодно, девочка лазила по полу. Никому такие посещения в лечении не помогли.

4. Признайте проблему.

Когда вы нашли хорошего врача и он определил четко диагноз – имейте мужество сказать себе: да, есть проблема. И она достаточно серьёзна.
Я видела много мам, которые не верят, что ребенок болен и продолжают бегать по специалистам и «бабкам» в надежде, что кто-то скажет, что чадо здорово. Теряют много времени и средств, вместо того, чтобы ставить конкретные задачи, как работать для улучшения состояния малыша. Время – ваш союзник. Чем раньше вы найдёте специалиста, чем раньше определитесь с диагнозом, тем больше шансов у вашего ребенка к 18-ти годам обрести самостоятельность и социализироваться.

5. Не трясите кулаком в небо.

Узнав диагноз, многие родители начинают задавать абстрактные и бесперспективные вопросы: почему я? За что мне? Возникает чувство несправедливости – мол, у всех все хорошо, а у меня – вот это…
Мне помогла фраза психолога из Запорожского детского психо-неврологического санатория Татьяны Игоревны: «Значит, вы достаточно сильные, чтобы понести этот груз».
То, что у всех все хорошо – иллюзия. Каждый несет мешок своих проблем. Некоторые священники говорят, что больные дети несут на себе искупляющий груз внутреннего уродства остальных окружающих.
Сейчас, оглядываясь на последние 16 лет, могу сказать, что болезнь дочери заставила посмотреть по-другому на многие вещи, приучила замечать чужое страдание, терпеливее относиться к тем, кто не такой, как все, позволила встретить много самоотверженных, грамотных специалистов о существовании которых я и не подозревала. Много открылось удивительных,  хороших вещей, которые я бы никогда не узнала, будь у меня здоровый ребенок.
При правильно выбранном пути ваш малыш вас немало порадует.
Я видела много семей, где у родителей не складываются отношения со здоровыми детьми в подростковом возрасте – и дальше они живут обособленными друг от друга, словно страдающими какой-то болезнью.  Моя дочь всегда требовала к себе внимательного, вдумчивого отношения – это стало привычкой и в отношениях со старшим, здоровым ребенком, и залогом хороших отношений, когда оба ребенка выросли. То, что обещало быть величайшим горем обернулось благодатью.

6. Не сравнивайте своего ребенка с другими.

Как метко заметил д-р Комаровский, у нас принято при встрече молодых мам хвастаться детьми: «Мой ходит на шахматы и дзюдо», «моя занимается тремя языками и танцами». В таком окружении человек, у которого ребенок отстает по тем или иным параметрам, чувствует себя неловко.
Не нужно тянуться за кем-то – это не олимпийские игры. У вашего малыша – свои личные свершения. Меня поразила фраза вышеупомянутого психолога, Татьяны Игоревны: «Ваша Маша так за себя борется!».  До ее слов я над этим не задумывалась, но наши дети борются со своими болезнями и наша задача помочь им, а не нагружать свои и их нервы чужими свершениями.
Я много раз видела, какой бы ни был тяжелый диагноз, если родители работают в в ерном направлении – это всегда дает положительный результат. Как говорила директор моей школы: «Вложите в ребенка – получите результат!» И это работает во всех случаях. Больше всех ошибаются те,  кто смиряются, что ребенок будет беспомощным и ничего не делают для его развития.

7. Не стесняйтесь слова «инвалидность».

Честно признаюсь, когда я услышала от нашего лечащего врача, как само собой разумеющееся, «сможете оформить инвалидность» - чуть со стула не упала и едва сдержала слезы. Но мне помогла знакомая - мама ребенка с синдромом Дауна. Она, словно почувствовала мое состояние и стала рассказывать, как тяжело ей было принять, что ребенок – инвалид. Потом, она заметила, какими жестокими, грубыми, неадекватными бывают формально здоровые люди и заключила: «В конце концов, все мы, в каком-то смысле – инвалиды». Мне и моим родителям также стали рассказывать шепотом свои истории знакомые, знакомые знакомых -  и оказалось, что людей с различными диагнозами очень много! Они оказались инвалидами, но они живут, у них есть семьи, работа, реализованность.
Когда нам предложили оформить инвалидность, пенсия была ничтожно мала – всего 50 гривен. Но знакомые настаивали: «Оформляй! Пусть лишний банан, но всё-таки что-то ребенку купишь». Постепенно размер пенсии вырос до 1200 гривен и это стало определенным подспорьем в семейном бюджете. В конце концов, я была благодарна убедившим меня знакомым, а слово «инвалидность» перестало восприниматься как приговор, скорее – «мне положен определенный вид помощи от государства».
К тому же, прилагаются разные виды льгот: бесплатный проезд, скидки. Не стесняйтесь принимать законную помощь.

8. Люстрация друзей.

Нам пришлось пережить еще  один неприятный момент. Не знаю, насколько он касается всех семей, но нашей пришлось пройти и через это.
Вместе с определением диагноза и всеми сложностями, у нас исчезла бОльшая часть друзей. Наш  дом всегда был открытым, гостеприимным и шумным. Но в то тяжелое время все стихло. Кто-то был разочарован, что мы не такие веселые и «легкие» как прежде, большинство верующих знакомых испугалось нашей якобы «сугубой греховности» - признаться, это было больнее всего, кто-то суеверно боялся, чтоб наша болезнь, наша «карма» не перенеслась на его семью. В общем, в какой-то момент мы оказались в «ауте». Это было некомфортно. Но со временем, появились новые, понимающие друзья, откуда-то возникли знакомые, кого потеряли из виду и они оказали поддержку, на которую были не способны  старые друзья. Так, постепенно, у нас снова сложился  широкий круг знакомых.
Если вдруг вам приходится переживать подобное – не отчаивайтесь. Друг познается в беде, если он исчез – значит, не был настоящим и мог подвести в какой-то ситуации. Будут новые.

9. Развлекайтесь, отдыхайте, находите свободное время.

Это очень важный момент. Ответственные родители способны загнать себя, как хорошие боевые лошади. Всем нужна разрядка. Ваше хорошее настроение – залог успехов вашего ребенка. Поэтому, наряду с методами воспитания и реабилитации, нужно находить минутку для себя.
Нам, например, помогли мультики и фильмы с Джеки Чаном. Маша смотрела на скачущего Джеки с обожанием, затаив дыхание и мы могли передохнуть. Слово «Джеки» она сказала раньше, чем «мама» - но я не в обиде. Спасибо, Джеки!
У нас не было возможности выйти с мужем куда-то вместе, вдвоем – кто-то всегда оставался с детьми, но мы ходили в кино,театр,  на вечеринки по очереди. Я занималась восточными танцами, муж закончил заочно богословский институт – мы давали друг другу возможность для своих хобби и занятий. В конце концов, мы столкнулись с проблемой молодыми, жаждущими жизни людьми и я рада, что нашли компромисс с тяжелыми обстоятельствами.
Старайтесь поднять себе настроение веселой передачей, комедией, книгой, музыкой. Хорошее, бодрое настроение -  это залог вашего успеха.

10. Верьте в  хорошее.

Каждый вечер, перед сном, я осеняла крестным знамением свою маленькую,  спящую доченьку, горестно вздыхала и думала:  что же с ней будет? Передо мной вставали картины, как она, будучи  взрослой,  скитается среди непонимающих, смеющихся над ней людей.
Но однажды вечером я себя остановила: а почему это я думаю о плохом? Я буду думать о хорошем! С тех пор, осеняя ее крестом, я твердо себе говорила: «Все будет хорошо!» Несмотря на все тяжелые обстоятельства, внутри меня жило какое-то самонадеянное, невероятное упрямство, что в моей семье не может быть что-то плохо.
И действительно, все постепенно стало хорошо.
Верьте в хорошее  – и  у вас все получится.

Враження брата
Мої враження від дитинства з Машею.
Мені здається, що дитинство з Машею було б таке ж саме як і дитинство з сестрою яка б не була аутичною. Ми часто сварилися але й часто весело гралися, часто щось не ділили. В дитинстві я пам’ятаю як тато вчив Машу, що мої іграшки тільки мої і треба питати в мене дозволу коли Маша хоче їх взяти. Проте я вже не пам’ятаю ті моменти коли Маша брала мої іграшки, це було дуже давно. Пам’ятаю тільки іноді Машу можно було випадково чимось задіти і тоді вона закочувала істерики, іноді я відчував себе сапером. Відріжеш не той дріт й бомба миттєво підривається. Мені часто здавалося, що Маша мене не любить але зараз я думаю, що це не так. А ще цікаво, що батьки в дитинстві при конфліктах частіше за все вставали на машину сторону, навіть, тоді коли вона просто так влаштовувала істерики і коли я був правий. Влаштовувала істерики через якийсь дріб’язок. Через те, що я балуючись сказав неправильно якесь слово чи щось таке. А зараз батьки частіше встають на мою сторону. Ну це й ясно, логічно, що батьки вважали мене в дитинстві дитиною яка себе не контролює й може спеціально дражнити Машу та провокувати конфлікт. Тим більше, що часто коли ми гралися ми ж гралися наодинці. Дитинство з Машею було таке ж саме як і дитинство з неаутичною сестрою. Звісно ми багато конфліктували, кричали один на одного й, навіть, билися, коли я ще не розумів, що такого робити не можна. Але ми завжди любили один одного й підтримували у важкі моменти.