Жизнь в толпе или У семи нянек дитя без глазa

Я думаю, что очень важно рассказать о контексте этой истории. Я бы никогда не стала говорить об этом, если бы не понимала, насколько это важно. Мой опыт работы с аутичными детьми имеет две стороны. Одна сторона - это сами дети, другая – то, какую помощь им оказывают, и что мешает этой помощи быть эффективной. К сожалению, последнее было и есть огромной проблемой. Каждый ребенок, особенно аутичный, окружен большим количеством людей, которые с ним занимаются . И часто результат такой работы напоминает выражение «у семи нянек дитя без глазу». Не только каждый специалист имеет свой собственный подход, но часто все эти люди почти не взаимодействуют друг с другом. Более того, часто почти невозможно получить информацию, что именно конкретный специалист делает для ребенка. Эта информация хранится, как совершенно секретные бизнес-данные. В результате, прогресс ребенка очень незначителен, хотя можно было бы добиться существенного улучшения. Мой первый фотопроект – фотокнижка назывался «Позволь мне рассказать о себе», и это была история, которую ребенок (с помощью взрослого, конечно) рассказывает о себе и своей жизни. Рассказывает, что он любит, а что – не любит, о его любимых вещах и занятиях, его умениях и навыках и о многом другом. Я подумала, что было бы хорошо, если бы у каждого ребенка была такая фотокнижка, которая была бы с ним всегда, и каждый кто работает с ним, мог бы использовать эту информацию для пользы ребенка и добавлять новые данные о прогрессе, достигнутом ребенком в процессе занятий. Такая книжка была бы намного полезнее, чем обычная написанная информация которая к тому же часто недоступна, и наглядно показывала бы прогресс. Я верила, что такой проект будет полезен для всех, но по многим причинам его сочли неполиткорректным и отказались его поддержать . Сначала я пыталась бороться с системой, не понимая, почему нужно отказываться от таких полезных вещей, но в конце концов мне пришлось сдаться. Перестав отстаивать свои идеи, я смогла избежать взаимодействия с Системой, но я не думаю, что это было хорошо для Берри.

Берри - студент

Берри – это маленький мальчик с рыжими кудрявыми волосами и очень печальным выражением лица. Мне казалось, что в свои полтора года этот ребенок уже устал от своей жизни. Система считает, что аутичных детей нужно как можно меньше оставлять в их собственном внутреннем мире, и делать все, чтобы каждый миг жизни ребенка был заполнен вещами «нормальной» жизни. Множество специалистов работало, сменяя друг друга, заполняя занятиями каждую минуту жизни Берри, неудивительно, что он всегда выглядел таким усталым.
Я была нанята, чтобы помогать Берри в учебном центре, ждать там, пока мальчик находится на занятиях (например, на случай, если нужно будет поменять памперс) и затем сопровождать его домой. В целом, мои обязанности были весьма забавными. Сначала я должна была работать несколько часов дома, осуществляя «мнговенное обучение», хотя никто не знал, что это означает. Но очень скоро мама мальчика добилась большего количества часов АВА-терапии, и время, которое мы с Берри проводили вдвоем, закончилось и уменьшилось до короткой дороги в школу и назад домой. Но во время поездки мы не были одни. Поездка Берри в школу выглядела очень необычно. Кроме водителя, который был специально обученным сотрудником, в автобусе находилась еще и специальная женщина, которая должна была помогать Берри в дороге. Таким образом, три взрослых человека сопровождали в школу одного маленького мальчика. Я называла его «Наш Король» и мы были его свитой. Каждый раз у меня возникало ощущение, что я участвую в каком-то экстраординарном событии.
В школе ситуация повторялась. Я не могу сказать точно, но по моим наблюдениям, в центре было по 2-3 педагога на одного ребенка, не считая меня, находящуюся там на случай, если мальчику понадобится новый памперс. За все время, пока я там присутствовала, мне ни разу не пришлось выполнить эту обязанность. Для меня до сих пор остается загадкой, почему агентству нужно было платить деньги дополнительному человеку, если в учебном центре было столько педагогов. Возможно, их уровень образования не позволял им заниматься такими делами, но время, которое я провела в центре, не было потеряно зря. В библиотеке учебного центра было много литературы, посвященной проблеме аутизма, и я узнала там много нового и интересного.
Я чувствовала, что Берри безропотно терпит это постоянное присутствие множества взрослых вокруг него. Когда в автобусе, где мы были вдвоем, я предлагала мальчику поиграть в какую-нибудь игру, он просто молча отворачивался. Его вид говорил мне: «Господи, как же я устал от всех вас! Оставьте меня в покое!» Одной из моих обязанностей было не позволять Берри смотреть на бегущую белую полосу на дороге. Это считалось вредным. Однажды все дети учебного центра пошли в парк. Невдалеке проходила линия метро, и когда я посадила Берри на качели, он тут же уставился на проходящий поезд. Меня тут же попросили пересадить мальчика, чтобы он не мог видеть поезда. Я посадила мальчика так, чтобы он смотрел в другую сторону. Бедный ребенок, он начал пытаться найти способ смотреть на то, что ему нравилось. Наконец, он достиг своего и смог видеть поезд, запрокидывая голову каждый раз, когда качели шли вниз. Я порадовалась , что даже в таких тяжелых условиях он смог получить что хотел. Сообразительный Берри

Берри и его мама

Когда я начала работать с Берри, он мог произносить отдельные звуки, такие как «бббббб», «ттттттт» и «ммммм». Я предложила его матери, чтобы она дала мне свою фотографию, чтобы научить мальчика говорить «мама». Его мама, однако, попросила, чтобы я учила Берри говорить «има», что означает «мама» на иврите. Я попыталась объяснить женщине, что он пока не может произносить звук «и», но она настаивала. Поскольку мне нравилась идея использовать те звуки, которые мальчик мог произносить, я продолжила учить его этому слову. Через несколько недель он стал по утрам встречать меня, произнося это слово. Он подходил ко мне и говорил: «Мама». Меня удивляло, что в учебном центре они все еще пытались научить мальчика произносить хотя бы «мммммммм» и делать какие-то действия, которые он давно уже перерос и с легкостью выполнял их дома. Учебная система очень нединамична, требует много документов и специальных разрешений, чтобы начать учить ребенка новым вещам, а я была свободна в выборе способа работы. Почти свободна.
К сожалению, мама мальчика не разделяла моей радости по поводу того, что мальчик научился произносить целое слово. К этому времени я уже поняла, что она не одобряла мой подход. Она была твердо уверена в своем мнении и у нее не было никаких сомнений в правильности собственных убеждений, которые кардинально отличались от моих. Например, она не разделяла моего восторга относительно кудрявых волос Берри. Поэтому каждое утро я была свидетелем, как она мучала своего малыша, пытаясь выпрямить его кудри с помощью холодной воды. И это перед самым выходом в школу, а на улице стоял холодный февраль. Другой ее заботой было подобрать носочки, совпадающие по цвету с остальной одеждой. Она тратила на это много времени. Несколько раз я пыталась разубедить ее, говоря, что у Берри не будет никаких важных событий в этот день, но она была непреклонна. Для нее этот вопрос был очень важен.
Вскоре мама мальчика придумала новое правило для утреннего ритуала. Я думаю, причиной этого нового правила было то, что она видела, что мальчик начал привязываться ко мне. Мать начала сама носить мальчика до двери автобуса и целовать его перед отъездом. Она требовала, чтобы ребенок показал ответные чувства. Берри принимал эту демонстрацию материнской любви со смирением пожилого человека, уставшего от жизни. Он не показывал каких-либо чувств или реакций в ответ на действия матери, но кое-что я могла прочитать по его взгляду. Конечно, это было мое субъективное мнение, но я в нем вполне уверена. Представьте, что бы вы почувствовали, если бы целый день были окружены людьми, заставляющими вас делать то, что они хотят. Мне было очень жалко мальчика. Я давала ему возможность отдохнуть от постоянного давления и людского внимания, и он ценил это.

Любимая игрушка

Когда я первый раз очутилась в доме Берри в обеденное время, я увидела, что мама дала мальчику игрушку. Это была очень красивая и интересная игрушка, от которой я не могла отвести глаз. Женщина сказала, что это любимая игрушка Берри. Я сказала, что у ее сына хороший вкус. Эта игрушка надолго заняла мои мысли, и я решила в следующий раз приготовить несколько развивающих занятий, которые мы могли бы провести с помощью этой игрушки. Когда я попросила маму дать мне игрушку, она сказала, что это совершенно невозможно, и убрала ее подальше. Игрушка появилась снова только в обеденное время, когда женщина ложку за ложкой совала пищу в рот мальчика, пока он смотрел на свою любимую вещь…
Этот мальчик выглядел так, как будто он многое понимает . Вообще, я верю, что аутисты очень хорошо понимают себя и то, что хорошо для них.

Фотокнижка для мамы

Я радуюсь работе с каждым ребенком, и работа с Берри приносила мне много радостных моментов. Наблюдая, как Берри ведет себя с окружающими, я всегда могла добиться хорошего результата. Мы с ним создали форму общения, которая помогла мне понять, что хотя аутичные дети и живут в их собственном внутреннем мире, тем не менее, они неплохо осведомлены с об окружающей их дейсвительности и стараются пользоваться этим, когда есть возможность. Мне пришло в голову, что мама Берри видит его только с одной стороны, и я решила сделать для нее фотокнижку. Я поместила в фотокнижку фотографии, на которых Берри играет со своим другом, чтобы мама мальчика смогла увидеть своего маленького сынишку в новом свете.

Фотокнижка "Два Друга"

Однажды в городе Нью- Йорке жили два друга, Давид и Берри. Давиду было четыре года, а Берри - полтора. Конечно, Давид был намного старше и выше Берри, но они проводили много времени вместе. Они могли подолгу играть друг с другом, потому что жили по соседству. Они жили в одном доме, Берри - на первом этаже, а Давид – на втором (эта книжка могла бы помочь учить цифры).
Однажды Давид играл со специальной игрушкой, где надо было подобрать фигурки по форме отверстия. Берри наблюдал за этой игрой и думал: «Почему он делает это так медленно? Я бы мог сделать это гораздо быстрее. Я хочу, сам поиграть с ней, как мне получить ее?».
 
Неожиданно его озарило. Он открыл красный тоннель, и Давид тут же бросил игру и прыгнул в красный круг. Берри был счастлив. Он быстро расставил все фигурки по местам: красную, желтую, голубую и зеленую. (эта книжка могла бы быть полезна и в изучении цветов).
 
Он потратил на это не больше минуты. Затем он задумался: «Чем бы мне еще заняться?» У него была его любимая игрушка, и все дверки там были открыты. «А что, если я попробую закрыть их по другому, просто для развлечения?», подумал он. Дверки были четырех цветов: красная, желтая, голубая и зеленая. «Я начну с желтой, потому что это мой любимый цвет», решил Берри. Но с голубой дверкой пришлось повозиться, Берри так старался, что даже вспотел. Последней он закрыл зеленую дверь. Теперь, когда работа была завершена, он наслаждался отдыхом. Он устал, но очень гордился собой.
               
Затем он решил, что пора присоединиться к своему другу Давиду и пролез сквозь красный тоннель два раза. Это было забавно, но на третий раз тоннель наскучил ему.
И он присоединился к Давиду, который уже играл с красным молоточком. Берри посмотрел на него и решил: «Давид делает это неправильно. Можно же поступить по другому…».         
        Однако мои надежды, что эта разноцветная фотокнижка об ее сыне произведет впечатление на маму Берри, и она начнет уважать его внутренний мир немного больше, вместо того, чтобы все время бороться с ним самостоятельно и с помощью множества специалистов, разбились об стену непонимания.

Как мы стали друзьями

Таким был Берри, когда мы с ним познакомились. Он был всегда занят, делая что-то, и не обращал никакого внимания на мое присутствие. Я наблюдала, насколько изобретательным был Берри, и конечно, я хотела как-нибудь принять участие в его играх. Однажды, когда он открывал и закрывал дверцы на своей любимой игрушке, я решила  присоединиться. Каждый раз, когда он открывал дверцу, там появлялось какая-то зверушка, я говорила: «Привет, Берри! Я – кошка!», следующая дверь: «Привет, Берри! Я – собака!», «Привет, Берри! Я – птичка!». Он продолжил свое занятие: открывал-закрывал, открывал-закрывал, а я продолжала свои: «Привет!». Я устала первой. Когда Берри открыл очередную дверцу, я не сказала ничего. Мальчик с удивлением смотрел на меня, и я сказала: «Привет, Берри! Я – кошка!». Я задержала дыхание, я не могла поверить в происходящее. Мальчик открыл следующую дверцу, и я снова молчала до тех пор, пока не увидела, что мальчик смотрит на меня с вопросом, ожидая объяснения.
С этого дня мы стали с Берри друзьями, и он приглашал меня играть вместе с ним. Но это было не всегда. Было время, когда Берри хотел побыть один. Но у нас был специальный знак, поэтому я всегда могла понять, что сейчас он хочет побыть один и уважала его желание. Но во время нашего общения он всегда отвечал мне, и делал то, что я его просила, и даже часто был инициатором каких-то наших совместных занятий.
К сожалению наша дружба закончилась очень быстро по не зависящим от нас обстоятельствам, но я думаю то время мы оба провели с пользой и удовольствием.