Джек и биполярное расстройство

Джек очень милый. Он самый симпатичный клиент нашего агентства. У него огромные темные глаза и длинные загнутые ресницы. У него очень нежная светлая кожа, темные волнистые волосы и очаровательная улыбка. Его старший брат и младшая сестра выглядят невзрачными по сравнению с Джеком, но к сожалению очень мало людей могут увидеть этого очаровательного ребенка. Джек живет в резиденции – специальном заведении для детей с умственной отсталостью и расстройствами аутичного спектра. Джек не умеет разговаривать. У него диагностированы глубокая умственная отсталость, детский церебральный паралич и биполярное расстройство. Вот уже несколько лет я провожу с Джеком по три часа каждую неделю. Однажды я встретила родителей мальчика, и его мама высказала искреннее удивление, недоумевая, чем же можно заниматься с Джеком в течение такого длительного времени. Я попыталась рассказать ей, что это время очень интересно для нас обоих. Но женщина не поверила мне. Как-то раз бабушка приходила навестить Джека, когда я работала с ним, и все время спрашивала меня: «Разве он понимает хоть что-нибудь?» Я отвечала: «Он понимает все!», но и она не поверила мне, потому что она навещает мальчика очень редко.
Когда я только начала работать в этой среде, я часто слышала, что люди, работающие с умственно отсталыми детьми, со временем и сами становятся такими же, потому что проводят слишком много времени в такой обстановке. Я чувствовала совершенно противоположное. Такая среда, наоборот, чрезвычайно стимулирует мои интеллектуальные способности.
В том-то и фокус. Вы должны верить, что эти дети все понимают. Когда вы имеете дело с неговорящими детьми, никто не может сказать наверняка, насколько тот или иной ребенок понимает происходящее. Я спрашивала об этом нескольких терапистов. Они подтвердили. Конечно, официально каждый ребенок с инвалидностью имеет определенную степень умственной отсталости, но это только на бумаге. А мы имеем дело не с бумагой. Мы имеем дело с реальным ребенком. Поэтому очень многое зависит от отношения. Возможно, по той причине, что я верила, что эти дети понимают все и вела себя с ним соответственно, дети обычно оправдывали мои ожидания. Конечно, если бы я пошла учиться и набралась теоретических знаний по этому вопросу, я бы смотрела на детей через призму этих знаний, и, возможно, вела бы себя по-другому. Но я сделала выбор не получать специального образования, поэтому каждый ребенок был для меня как новая книга как новое увлекательное приключение.
В отличие от обычной книги, когда вы имеете дело с реальным ребенком, вы не можете начать читать с середины, или заглянуть в конец книги, чтобы узнать, чем кончилась история, или пролистать несколько страниц, которые кажутся вам скучными. С ребенком вы можете двигаться вперед медленно, постепенно переходя от страницы к странице. Однако вполне можно мысленно  вернуться к первой странице, и перечитать историю еще раз.
Старший менеджер рекомендовал мне Джека как девятилетнего мальчика, который обычно очень печальный (ребенок получал антидепрессанты), и часто плачет. По-видимому, это все, что он мог сказать о мальчике. Когда я впервые увидела Джека, мне было очень грустно видеть, насколько печальным было его выражение лица. Однако, несмотря на печаль на его лице, ребенок двигался удивительно активно. Джек постоянно пинал мяч и делал это очень неплохо несмотря на факт что его ноги были пораженны болезнью. Настоящий футболист. Он не обращал никакого внимания на меня и и развлечения, которые я пыталась ему предложить. Мальчик отвлекался от своего занятия на несколько секунд, не выражая никакой радости по этому поводу, а затем вновь возвращался своему мячу. Что же, мне ничего не оставалось, как присоединиться к его игре. Однако я заметила, что если мяч застревал между стульями или залетал в шкаф, Джек никогда не жаловался, а пытался придумать способ, как достать мяч. Это обнадеживающим навело меня на идею. Я соорудила некое подобие ворот и предложила мальчику попытаться забить мяч в эти ворота, а сама я стояла на воротах, как настоящий вратарь. По-видимому, мальчик понял мою идею, и она ему понравилась. Мы провели много времени, играя в «настоящий футбол». Потом я придумала другие идеи, как разнообразить нашу игру в футбол, и они тоже пришлись мальчику по душе. Затем я решила, что пришло время для серьезных изменений. Несмотря на церебральный паралич, который поразил его организм, ноги мальчика сохраняли полную подвижность, но он ничего не мог делать руками. Его до сих пор кормили с ложки, и он отказывался делать любое дело, где нужны были руки. Итак, я взяла мяч, положила его достаточно высоко, а потом стукнула рукой, чтобы мяч упал вниз. Затем я предложила Джеку сделать то же самое, и мальчик повторил мои действия. Это было настолько замечательно, что я не смогла сдержать своего восторга. И в этот момент я впервые увидела, что ребенок способен на эмоциональный ответ. Джек засмеялся от радости, совершенно ясно, что он был совершенно счастлив, впервые, он был по-настоящему счастлив. До этого, даже если он и соглашался участвовать в занятиях, которые я ему предлагала, он всегда сохранял обычное печальное выражение лица. Сейчас это был совершенно другой ребенок. И мы продолжили двигаться в этом направлении. Хотя я заметила, что мое громкое ликование несколько раздражало других сотрудников резиденции, я чувствовала, что Джеку нужна такая реакция. Он на самом деле радовался своим успехам, когда бил по мячу, и моей громкой радости по этому поводу. Выражение печали начало уходить с его лица. Негативным последствием этого занятия стало то, что Джек «так вошел во вкус», что стал сбивать все, что попадалось ему под руку. Его терапист пожаловалась на мальчика. Что же, мы перешли к другому занятию, где нужно было задействовать обе руки «возьми мяч двумя руками и брось его». Затем «дай мяч мне». Было очевидно, что мальчику пришлись по вкусу новые занятия, которые я постоянно предлагала ему. Однако он не принял моей идеи научить его играть в баскетбол. После многочисленных попыток научить Джека забрасывать мяч в баскетбольную корзину, я отказалась от этой затеи. Насколько Джек любил футбол, насколько же он старался избежать игры в баскетбол. Было видно, что он буквально ненавидит эту игру, и показывает свое негативное отношение совершенно отчетливо. Со временем, мы постепенно перешли от  игр с мячом к другим, более спокойным занятиям, таким  как игры с паззлами, пирамидками и кубиками, где мальчик активно работал руками. Затем мы перешли к фотографии. Джек начал позировать и улыбаться, когда я его просила. Нужно упомянуть об одной необычной вещи – все те три часа, пока я работала с Джеком, мальчик непрерывно смотрел на меня. Не имело значения, куда я шла, мальчик все время поворачивал голову и следил за мной. Иногда это выглядело даже забавно. Например, если кто-то кормил Джека, сидя справа от него, я сидела слева, ребенок отворачивался от еды, потому что поворачивал голову в мою сторону.
Кроме того, он начал «разговаривать» со мной. Те люди, которые постоянно работали с Джеком, все время спрашивали меня: «Почему он разговаривает с тобой и не разговаривает с нами?» Каждый раз, когда я приходила, мальчик «говорил»: «ИИИИИИ», вкладывая в этот звук разные эмоции, и я отвечала ему словами, соответственно тому что его эмоции выражали .  Вначале его тон был очень настороженным, мальчик хватал меня за руку и тянул к лифту. В лифте он чувствовал себя намного спокойнее и улыбался, а когда мы приходили в его комнату, он садился в свое кресло и радостно смеялся.
Когда вы общаетесь с детьми или взрослыми, которые не могут говорить, то иногда «разговор» с ними намного содержательнее, чем обычная беседа между двумя обычными взрослыми людьми, которые умеют разговаривать.  Обычные люди часто совершенно не заботятся, чтобы тема их разговора была понятна и интересна собеседнику, все, что они говорят, интересно только им самим. И собеседник часто просто делает вид, что понимает тему «разговора». Как часто люди ведут разговоры, которые неинтересны никому, даже им самым, совершенно бесполезны и не несут в себе никакой полезной информации. Когда я общаюсь с неговорящими детьми, я очень сильно концентрируюсь на их реакции, пытаясь определить, понимают ли они то, что я им говорю, и это очень насыщенное общение. Таким образом, в течение трех часов работы, мы на самом деле много общались с Джеком, в том числе и разговаривали друг с другом.
Мы начали ходить на прогулку в большую аллею, вдоль которой стояло множество скамеек. Джек садился на скамейку, затем быстро вставал и продолжал прогулку. Я предложила ему правила игры, что он должен сидеть на каждой скамейке всего 2 секунды, не больше. А затем пересаживаться на другую. Ему это понравилось. Затем я предложила, чтобы он садился на каждую вторую скамейку. Если мальчику нравилась моя идея, он охотно участвовал, если не нравилась – отказывался. Однако всегда была возможность переубедить его. Таким образом, это было тесное и активное сотрудничество, и часто мальчик соглашался на компромисс. 
Какое-то время спустя Джек очень сильно полюбил Элмо – кукольного персонажа из передачи «Улица Сезам». Один из сотрудников показал мне, в какой восторг приходил Джек, когда начинал смотреть видео с Элмо. В следующий раз я принесла несколько книг с Элмо из серии «Улица Сезам», и с этого момента начался наш «период чтения». На Джеке лежала обязанность переворачивать страницы книги во время чтения. Мы перечитывали книгу об Элмо и цифрах, наверное, сотню раз. Мне приходилось снова и снова брать ее в библиотеке, потому что мальчик всегда предпочитал читать именно эту книгу.  В целом, я обратила внимание, что Джек любит слушать, когда я читаю ему о цифрах. Он хотел, чтобы я читала ему все время, пока я работала с ним. Хотя другие сотрудники резиденции все еще считали, что Джек любит только футбол, для нас футбол давно остался в прошлом. Он отказывался играть в мяч, когда я работала с ним настаивал на чтении– мы только читали. Вскоре Джеку надоело читать только про Элмо. Следующей его любимой книгой стала книга, которую я бы назвала «научно-популярной», где мудрая Тетушка Сова объясняла другим животным, что день сменяет ночь, а в году – 365 дней, и показывала на картинках, почему это происходит. Я узнала из этой книги немало полезного. Джек просто обожал эту книгу. Затем мы перешли к книгам Доктора Сьюза, и довольно долго читали их.
Многие книги мальчик полюбил и мог слушать их снова и снова, некоторые истории он соглашался слушать только один раз, а от третьих отказывался, прослушав только несколько первых слов истории. Но, хотя каждый знал, что Джек – упрямый ребенок, который делает только то, что он хочет, на самом деле он не был таким  эгоистичным и умел уважать желания других людей. Если он отказывался слушать книгу, но я говорила ему, что все же буду читать эту историю, потому что я давно ее не перечитывала, или я сама еще не читала эту историю и хочу узнать, о чем она, мальчик не настаивал на своем и спокойно соглашался слушать мое чтение.
Затем я перестала приносить новые книги. Джек придумал новое развлечение. Теперь  мы читали несколько предложений из одной книги, затем мальчик закрывал ее, а затем хотел, чтобы я начинала читать другую, потом следующую и так далее, пока неожиданно не останавливал свой выбор на какой-то книге, которую мы и дочитывали до конца. В нашей «библиотеке» было почти 40 книг. Мне было интересно, знал ли он заранее, какую книгу он захочет читать в определенный день, и поэтому отвергал остальные, или он случайно выбирал книгу для чтения.  У меня не было способов проверить это. Было видно, что мальчику нравилось загадывать мне эту загадку, особенно, когда я выражала свои эмоции вслух, и он продолжал настаивать на своем. Мне было интересно, что он придумает в следующий раз. Когда я перестала предлагать ему новые занятия, Джек взял на себя эту роль и очень ею наслаждался.
 Да и вообще, все в резиденции знали о чувстве юмора мальчика и его проказах. Например, он любил подойти вместе со мной к лифту и дождаться, когда  я нажму кнопку. Когда лифт подъезжал, и я входила внутрь, мальчик разворачивался и шел в другую сторону, радуясь своей проказе.
Считается что у Джека биполярное расстройство. Иногда он подавлен, печален и может плакать целый день. Если это день моего прихода, сотрудники знают, что все три часа, пока я работаю с мальчиком, он будет в порядке. В другие дни он может быть беспричинно “счастлив” и непрерывно смеяться. Но если я с ним в такой момент, и он начинает смеяться, я перестаю читать и говорю: «Я не буду читать, пока ты не перестанешь смеяться и продолжаю какое-то время читать про себя.   Oчень быстро смех прекращаeтся и Джек готов продолжать то чем мы занимаемся.
Врачи считают, что биполярное расстройство обусловлено нарушением химического баланса в мозге, и только лекарства могут помочь в этом случае.
 Мы с Джеком  категорически не согласны с этим утверждением.