Про аутизм и причины негодования

Однажды я познакомилась с жанром автобиографии. Особой автобиографии[1], где люди, имеющие расстройства аутистического спектра, рассказывают о РАС изнутри. О своих проблемах и переживаниях,  о развитии и трудностях в отношениях, сенсорных особенностях и о том, как они смогли реализовать себя. Слова социолизироваться и адаптироваться (читай приспособиться к невротизированному обществу, считающему себя правильным) использовать здесь крайне не хочется.
Книги эти описывают удивительный путь людей, сумевших вопреки многим препятствиям, получить позитивный социальных опыт. Прочитав череду подобных книг, возникает надежда и радость от того, что дети, с которыми я сталкиваюсь в своей практике, тоже имеют все шансы проявить себя. На этом этапе возникает радость, много вопросов о том, как можно помочь достичь таких же успехов. Возникает видение общих помогающих принципов. Об этом стоит упомянуть отдельно.
Во всех этих историях говорится о том, что поддержка, доброе (синоним здесь бережное) отношение и понимание – лучшая помощь, которую могут дать окружающие люди. Думая об этом, ко мне пришла мысль, что такое отношение помогает проявить себя всем. Независимо от того особый это ребенок или здоровый или это взрослый или домашнее животное. База, которая должна быть, чтобы человек смог стать лучше, чем он сейчас (захотел развиваться) – это доброе отношение к нему, эмпатия.  Звучит это до смешного просто и банально, но вместе с тем не так уж и часто реализуется, как хотелось бы. Это не значит, что надо любить и принимать всех кто появляется в жизни не разбирая кто есть кто. Но оказывая поддержку и помощь на любом уровне (другу, клиенту и тд.) – искренняя доброта есть база успешных отношений. Это то, о чем пишут многие психологи в книгах по консультированию. Но это не принцип работы, это принцип отношения к миру в целом. И для детей, усваивающих модели поведения в социуме  - очень важный принцип. Но сейчас я хотела говорить не об этом.
После книг-биографий были люди-биографии. На семинарах из разных стран приезжали люди, рассказывали о своем жизненном пути. О проблемах их родителей, своих интересах, сложностях, с которыми они встречаются и по сей день, и о многом-многом важном и интересном. Например, Стивен Шор[2] на семинаре в Сколково в рамках конференции «Аутизм. Выбор маршрута» рассказывал о том, как интерес к музыке ему помог включиться в происходящее, налаживать отношения, что диагноз, который ему ставили в детстве, для родителей не был утешительным. 
Реальные люди, несомненно, более ценный опыт взаимодействия, нежели книги, которые написаны кем-то, где-то. Где нет уверенности, какое расстройство на самом деле было у этих людей. Ведь вопрос диагностики РАС открыт по сей день и волнует многих специалистов, если не сказать всех, кто сталкивается с этим.
Несколько недель назад, перед тем как возникло желание написать этот текст, я почувствовала смутное ощущение, которое не смогла четко описать. Дело в том, что я наткнулась на интервью[3] одной женщины с РАС, описывающей свои сложности с коммуникацией. В том тексте я наткнулась, на мой взгляд, с проблемами терминологии. Описываемые женщиной явления, могут быть связаны не только с РАС, но и другими особенностями развития. Ее временная потеря речи скорее является селективным мутизмом, нежели каким-то особым феноменом, как она его описывает.  В ходе интересной беседы вокруг этого интервью и моей попытки понять, почему возникает мое негодование я увидела ещё один текст[4] человека, описывающего себя имеющего РАС (в таких рассуждениях важен анамнез, утверждать ложность и правдивость  диагноза не имею права).
Несколько дней я вынашивала странное ощущение. Казалось, меня беспокоило то, что этих людей, сумевших реализовать себя, нет в  России. Обсуждая это  с более опытными коллегами, я нашла подтверждение моим мыслям. Действительно, чудесных историй много, но где они эти реальные люди. Как действительно они развивались и что за нарушения у них были – неизвестно.
Я начала рассказывать про эти интервью окружающим, не очень понятно (в первую очередь для себя) описывая, что меня тревожит. Я надеялась, что говоря вслух, я пойму,  что меня беспокоит и не дает покоя, или услышу свои мысли же от другого человека. Моя задумка сработала. Рассказав одной коллеге об этих текстах (весьма подробно, эмоционально и возмущаясь) от нее я услышала свои мысли, более оформившиеся, и причина моего негодования стала для меня ясна.
Дело в том, что сейчас разговоры о РАС стали очень популярны и распространены. Проходит много семинаров, конференций, издаются бесчисленные книги, существует множество программ коррекции. Ощущение, будто кроме этого больше ничего и нет. Да, действительно таких детей становится больше, НО, как я сейчас думаю, существуют люди, которые приписывают себе это расстройство, не осознавая того. Ведь свою ярко выраженную интровертированность можно отнести к РАС, и некоторые «странные» особенности тоже. Наверняка среди различных описанных признаков, можно что-то откопать и сказать – «Это вылитый я!». Зачем? Возможно потому, что сейчас это популярная тема, известный «бренд», и общество учится и старается принимать это явление. И если отнести себя к этой категории людей, то многие вещи о себе можно не объяснять. Может быть, это снимает напряжение, ведь есть логическое объяснение своим особенностям, да и повод благородный – расстройство аутистического спектра. Звучит красиво и понятно.
Сложности в первую очередь связаны с тем, что нет широко известных однозначных диагностических критериев (будто что-то новое сказала). И существующие весьма размыты и не точны. Никто же не говорит без серьезных обоснований «у меня диабет». Да-да…с тем, что касается психики все сложнее, я знаю. Но важно понимать, что это не милая личностная особенность, которой можно вертеть как угодно, а нарушение, при котором целая система людей, начиная от родителей и заканчивая специалистами, старается помочь многое преодолеть. Возможно, это мои больные фантазии и переживания. Но беспокойство о том, что РАС – место, куда можно свалить почти все что угодно – небезосновательно, в связи с чем, возникает острая чувствительность ко всему, что может быть не истинно.

Хотелось бы привести список источников, которые привели меня к подобным размышлениям и позволили увидеть иные грани РАС:
1.Список автобиографических произведений: Донна Уильямс «Никто нигде», Ирис Юхансон «Особое детство», Арнхильд Лаувенг «Завтра я всегда бывала львом». Последняя книга автобиография человека с шизофренией.
так же имеет изданную автобиографию: Стивен Шор «За стеной».
3.http://pro-autizm.ru/2013/03/autizm-propala-rech/
4.http://ona.org.ru/post/100582539803/ras-1