Вопросы морали или кому нужны дети-инвалиды?

Вопросы морали или кому нужны дети-инвалиды?

Семья и особый ребенок

Впервые я встретила особого малыша будучи сама ребенком.Мне было 9 лет.Его папа гулял с ним каждый вечер,и каждый вечер я присоединялась к их прогулкам.Дане было тогда 2,5-3 года- у него ДЦП с комплексными нарушениями.
От взрослых я узнала,что это не лечится,что Даня никогда не сможет ходить, нормально говорить,бегать,играть,как остальные дети.Взрослые жалели Даню и родителей.И я часто слышала о том,что лучше бы родители оставили его в роддоме,чем так мучаться,ведь есть один здоровый старший сын.Это был голос того самого "общества",это было то самое "общественное мнение".
Крайний раз я видела Данила,когда ему было 9-10 лет.Он также сидел в коляске,теперь уже большей,он вырос из детской.Я больше не видела в глазах его родственников надежды,я видела тяжесть бремени,безысходность.
Девочке Кате было 5 лет,когда мы познакомились.Она подволакивала ножку и не могла разогнуть руку.Жизнерадостный ребенок,бегающий со своими сверстниками во дворе.Мама невролог.Она вложила большое количество сил и времени в ребенка,не говоря уже о финансовой составляющей.Катя ходила на кружок по бисероплетению со всеми,и той самой рукой,которую еле разгибала- шила,плела,вышивала,вязала.Она каталась на роликах и коньках,отдыхала с мамой каждое лето на море,играла в подвижные игры.Через десяток лет,высокая и стройная девочка шла за руку с мамой на свой выпускной на каблуках.Их глаза светились от счастья,вместе они смогли одержать победу над недугом.
Мальчик Никита родился на сроке 28-30 недель,около килограмма весом.У него комплексные нарушения и ДЦП.Сейчас ему 10.Он почти не говорит,научился ходить в 3 года.Его мама знала,что ребенок родится с нарушениями в развитии.Я слышала,как взрослые говорили о том,что она могла прервать беременность и глупо поступила не сделав этого.Ник живет с мамой,бабушкой и сестрой.
Мальчик Саша родился тотально слепым. Подруга его матери пришла в гости посмотреть на новорожденного о сказала:"Он слепой у тебя,ты не видишь?".Это было ударом для родителей.Мама долго пыталась вылечить мальчика всеми способами.Потребовались годы и десятилетия чтобы смириться с дигнозом атрофия зрительного нерва.
Мама учила ездить Сашу на велосипеде,идя впереди и звоня в колокольчик.Саша выходил гулять во двор самостоятельно,ел сам,одевался,играл.К нему относились также,как и ко всем маленьким мальчикам.В 7 лет Сашу пришлось поместить в Самарский интернат для слепых и слабовидящих,т.к в родном городе не было на тот момент специализированных учебных учреждений,а учиться было нужно.Ближе к старшим классам Саша уговорил маму забрать его оттуда.Теперь,по ночам,если Саша плачет и беспокойно спит- это значит,что ему снова снится интернат,нянечки,кричащие,что их воспитанники уроды и говорящие,что их родители ублюдки,нарожавшие больных детей и скинувшие их на государство.
За год домашнего обучения Саша закончил несколько классов.Поступил в колледж при институте им.Леопольда и Мстислава Ростроповичей,закончил,получив квалификацию педагога по классу баян.Поступил в этот же институт,закончил педагогом по классу фортепиано.
Сейчас он работает учителем в интернате для слепых и слабовидящих.Он один из немногих незрячих людей,которые передвигаются по городу самостоятельно,да и в целом, выходят из дома.
Я видела его много раз,высокий,красивый парень в темных очках и с белой тростью.Как-то вечером,я шла с концерта,на котором он тоже был.Саша пошел в сторону большой лужи, а я как бы невзначай подошла чуть ближе со словами:"Молодой человек,нам с вами в одну сторону идти,вместе веселее!".Потом уже сказала ,что в той стороне где он шел, было бы ему очень мокро.Так мы и познакомились.Потом я узнала,что Александр очень агрессивно относится к людям,которые пытаются навязать свою помощь или жалеют его.Он не из скупых на крепкие словечки парень,потому обычно окружающие быстро понимают,чего делать не стоит.
Саша обожает детей,он замечательный и чуткий педагог.Он прекрасный музыкант,великолепно поет песни Тото Кутунио,Челентано, любит итальянский,выступает с сольными концертами.Он самостоятельно ездит на музыкальные фестивали области,Поволжья.Он уважаемый в своей сфере специалист,хороший друг и замечательный человек.Я быстро научилась ходить с ним за руку так,чтобы он не споткнулся.Хотя были и курьезы,когда я забывала легким движением руки предупредить о поребрике или небольшой ямке впереди нас.Я не помню,что он не видит.Потому что Саша читает книги,смотрит фильмы,работает за компьютером.Он видел С.Сурганову и общался с ней,многие музыканты приезжающие в город лично знакомы с этим парнем.
Саша видит.И порой больше,чем мы зрячие.Он всегда чисто и аккуратно одет,и это вызывает огромное уважение и благодарность его матери за нелегкий труд.Сашка парень придирчивый,бывает резким,но при этом у него много друзей и любящих людей рядом.Когда Саша снимает темные очки,не все верят,что кареглазый брюнет не видит собеседника.Он смотрит прямо в глаза и в душу .

Этих детей и их родителей я знаю лично.В детстве от взрослых я узнавала,что особые дети это наказание,тяжесть,боль,несчастье.Что особые дети рождаются у нездоровых родителей.И не понимала,почему в моем окружении у здоровых родителей дети с отклонениями.
Я не проводила границы между особым ребенком и другими детьми.Для меня это человек."Общество" навязывало другую модель поведения.Избегая общения с детьми и их родителями,создавая искусственный барьер.Я видела, как люди сочувственно качали головой,заглядывая в глаза родителю и проходили мимо,жалели.

Можно закрыть глаза-и проблемы нет.

Недавно я захотела показать ролик "Потому что никто не идеален" своей матери.Воодушевленная, я запустила его.И на первых же кадрах встретила в реакции своего близкого то,чего не ожидала."Зачем ты мне это показываешь?!Нет!Убери!Не надо!".Она его досмотрела,по моей просьбе,постоянно пытаясь отвернуться или переключиться на другие дела.
Только спустя несколько месяцев я смогла узнать,почему она так реагирует.Это страх.Страх стать таким же,беспомощным,не похожим на остальных,"не идеальным",некрасивым.
Проще закрыть глаза,отвернуться,выключить видео,заткнуть уши.Тогда есть иллюзия,что людей с физическими нарушениями не существует. Мы не любим поднимать эти темы.Мы боимся.
Я готовлюсь к усыновлению, и мне ,как будущему родителю, важно знать возможные варианты развития событий.От окружающих я слышу: "А что,если он будет больной.А что если у него будут нарушения?".Я не знаю будет ли 100% здоров мой ребенок,я не смогу этого узнать и вынашивая кроху.Я каждый раз пытаюсь объяснить своим близким,что есть ситуации,на которые мы не можем повлиять.Но мы можем принять происходящее и научиться жить с тем,что нам преподносит жизнь.Или страдать и называть наказанием,плохой кармой,искуплением грехов происходящее с нами.
В историях выше я рассказала о родителях,которым нужны их дети,какими бы они ни были. Я видела и стойкость, и героизм, и веру в себя и своего ребенка, и силу,и мужество родителей и детей.Я видела отчаяние,страх,стыд и боль.Как часто было,разговаривая с родителем малыша,говорить,что ребенок прекрасен,что он просто особый,просто другой подход в воспитании.И после, видеть слезы счастья,потому что так мало теплых слов мы говорим друг другу,так мало поддерживаем друг друга.
Я не люблю слово жалость,не умею жалеть.Я могу проявлять сочувствие.Жалость умаялет достоинство человека,делает его в моих глазах беспомощным.
Я не испытываю жалости- я подаю руку помощи.

Об интернатах и специализированных заведениях.

Моя подруга много лет проработала в одном из интернатов, с детьми со множественными нарушениями.Она коррекционный педагог,психолог;консультант,который помогал в написании данной статьи.
Она видела и знает изнанку социальной работы,волонтерства,государственной поддержки,отношений родителей к своим детям.
Ей больно говорить о своих подопечных,которые после 18 попадают в дома престарелых,психоневрологические интернаты и умирают в считанные месяцы там без должного ухода.Эти дети не нужны родителям,не нужны государству и оказываются не нужны обществу.
Модная нынче тема среди молодежи- приезжать в детские дома.Мало кто приезжает в интернаты-туда не всегда пускают.
Прорехи в законодательстве-бюрократические проволочки.Отказников по документам в интернатах мало.Мать,оставившая ребенка в роддоме,но не написавшая бумагу об отказе-считается его матерью.Ребенка не могут усыновить,ребенка нельзя снимать на видео,фотографировать,т.к. нужно разрешение родителя,который формально есть, а фактически исчез в неизвестном направлении.
Ребенку-инвалиду,находящемуся в семье выплачивается пособие порядка 5 тыс.руб(максимально), на ребенка,находящегося в интернате,государством выделяется порядка 60 тыс.руб в месяц.Потому руководство интернатов заинтересовано в том,чтобы ребенок находился в специализированном заведении,а не был усыновлен.
Данные средства формально распределяются на:
- Педагогов от интерната (не включая сюда благотворительные организации, педагогов школ при интернатах;
- Ремонты.Чем больше и чаще ремонтируют-тем проще совершить нецелевое расходование бюджета,или что уж утаивать,"откаты";
- Еду.И это отдельная больная тема.Еда до подопечных доходит не в том объеме,который поставляют.Некоторые сотрудники выносят мешками мясо и другие продукты.Если же руководству докладывают об инциденте,то происходит конфликт,в котором виновником оказывается правозащитник детей.
- Средства гигиены.Один-два памперса на весь день,одна-две непромокающих пеленка на день ребенку,вне зависимости от его реальных потребностей.
Громкие скандалы с привлечением прессы заканчиваются тихим переводом с должности директора одного интерната на должность замдиректора другого.За время нахождения в своей должности в течении года руководитель может успеть приобрести несколько квартир,автомобилей и дач.
Благодаря новому закону,ребенка с тяжелыми физическими нарушениями не может удочерить женщина из Германии,которая два года до принятия закона возила ее на дорогостоящие операции.
Зато закон можно обойти и продать ребенка с тяжелыми отклонениями на органы.Это страшно.Об этом лучше никому,лучше все в тени.А мы сделаем вид,что не видим,не слышим,не знаем.

Так кому нужны?

Вопрос морали.Вопрос человечности.Вопрос к каждому из нас.
Страны воюют,бренды тратят немыслимые деньги на рекламу,а у себя под носом мы не хотим замечать тех,кому нужны помощь,тепло,забота,поддержка.
Новый гаджет-важнее улыбки одного человека.Квартира по-больше важнее,чем ребенок.Карьера-на первом месте.
У каждого из нас свои ценности,приоритеты.Выбор каждого- делать вид,что вокруг только бабочки летают и радуга коромыслом или смотреть в глаза даже той правде,которая их невыносимо колет.
Я не призываю после прочтения статьи бежать в интернаты,срочно устраиваться волонтером,усыновлять.Мне просто хочется,чтобы рассказанные здесь истории, дали пищу для размышления,пробудили желание оглядеться и увидеть вокруг себя большее.Для чего-то в этом мире есть мы все.
Быть человеком-это тоже работа.
Не обязательно кричать на каждом плакате "Научите ребенка быть толерантнее!",можно просто быть самому чуть более внимательным,чуть более человечным,чуть более терпимым,а ваш ребенок-научится,глядя на вас.

#особыедети #очеммыговорим #человечность #любовькближнему #дети #ценности #тнмр #дцп #аутизм