Девушка с каменеющим телом из России о том, почему

Девушка с каменеющим телом из России — о том, почему она счастлива
РЕДАКЦИЯ on 15.10.2013 at 12:01


Источник:
Олеся считает свою жизнь «проповедью Божьей любви», щедро рассыпает по электронному письму смайлики и делится ощущениями от «полетов» на электрической инвалидной коляске. Мы публикуем ее рассказ о своей жизни с минимальной редактурой.

***

Третьего октября Бог подарил мне новую радость — заочное знакомство с американкой Эшли Курпил. На сайте «Не-инвалид.ру» появилась статья «Девушка с каменеющим телом стала сёрфингисткой» О, чудо! Эшли Курпил — моя ровесница! У неё — мой редчайший диагноз!Прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия (ПОФ) — неизлечимоя болезнь, которая также известна как «синдром каменного человека», потому что ее разрушительные последствия могут превратить человека в живую статую.

До этого радостного дня заочной встречи с Эшли я не знала ни одного человека с моим страшным недугом. Не имела почти никакой информации о жизни других людей с ПОФ, только медицинское справочное описание. Я просто смирилась с этим, и жила, как могла. Бог меня вёл молитвами бабушки Вали, защитой Ангела Хранителя, моими грешными мольбами и милосердием множества разных людей.

***

Мне было два с небольшим года, когда произошёл ядерный взрыв на Чернобыльской АТС. Именно его моя семья связала с моим заболеванием.

Как рассказывали потом родители, я играла в песочнице и попала под радиоактивный дождь. В то время я гостила у родителей отца в Брестской области, городе Пинске, через который протекает река Припять.

Папа жил в деревне Мерчицы, где тогда и проживала наша семья, нянчился с новорожденной дочерью, т.к. жена сразу после родов вылетела в Россию на похороны матери. При пересадке в Москве на кемеровский рейс мама и узнала о чернобыльской трагедии.

Через год мы уехали в Сибирь, и в феврале 87-го поселились в посёлке Солнечном (Кемеровский район) – здесь как раз понадобились фельдшер и продавец. Родителям дали домик. Меня с сестрой Алёнкой отправили в садик.

Где-то в 4-6 лет у меня неожиданно появились сильные боли в шее. Меня отправили в онкологию, сделали операцию по удалению опухоли. Я помню это жуткое время, приходилось лежать на животе, потом химиотерапия, процедурный кабинет с ежедневными капельницами… потом папа меня просто забрал из больницы. Не знаю, что меня спасло? Наверное, Бог. Слава Богу за всё! Я живу!

***

Бог дал мне хорошее детство: я жила дома, я ходила в садик, в начальную школу, летала на самолетах, ездила на поездах с родителями в Белоруссию, к бабушке и дедушке. Был у нас дом в деревне, огород, домашние животные, все свое.

Ребята меня, пока я ходила, везде брали с собой — была своя компания. Играли в куклы, строили домики, шили одежду, создавали свой мирок… Классики, скакалочки, футбол. Лазили по стройкам, прыгали из окон — я тоже прыгала, доказывала себе, что тоже могу! На деревья только не могла залезать — руки плохо слушались, даже не пыталась.

***

В 13 лет я опять попала к тем же онкологам, с новым мощным обострением. Он признались, что тот их диагноз («злокачественная неврелеммома») оказался неверен, и больничной карты моей у них не было — выписали из жизни (а я живу и рада этому!). Они сказали, что я – не их больная, но провели в течении месяца всестороннее обследование и поставили точный диагноз: «Прогрессирующий, оссифицирующий миозит», болезнь Мюнхмейера, очень редкая костно-мышечная патология. И снова выписали. Последующие 2 недели я пролежала в детской ревма-гематологии, где локализовали воспаление колена правой ноги и прописали ортофен.

 

***

Я уже ковыляла, правая нога не сгибалась в коленном суставе, даже одеваться толком не могла. Не могла согнуться, наклониться. Летом сидела во дворе, а к 14 годам таскала себя по дому почти одной только всилой воли: упиралась руками в палку и подтаскивала поочередно негнущиеся ноги.

Вскоре совсем слегла — пошел мощный воспалительный процесс. Первое время отец ставил мне анальгин и димедрол, потом мне их просто выливали в рот. Опухли все мышцы, было жуткое время. Но, Бог милостив — пережила без больницы. Дома и стены лечат.

***

Я никогда не скучала сама с собой. Во втором классе пристрастилась к чтению.

Читала кни ги из домашней и школьной библиотеки. Успев окончить пять классов, я не могла лежать просто так. Кое-как приспособилась читать, переворачивая страницы длинной проволокой. Иначе я просто сошла бы с ума. Позже, прикрепив к проволоке ручку, заново училась писать. И смогла. постепенно набила руку. Лет в 16 потихоньку стала записывать рифмованные мысли и чувства.

 

Белая черёмуха

(песня)

 

Белая черёмуха

Под окном цветёт.

Девица-затворница

В доме том живёт.

 

Девица-красавица,

Словно маков цвет.

А любовь не ладится,

Не приходит, нет.

 

Ждёт она, печальная,

Счастья своего,

Платье и приданое

Есть… Но нет его…

 

Белая черёмуха

Отцвела давно.

Девица-затворница

Смотрит всё в окно.

 

Так я начала самовыражаться, потому что делиться чувствами было не с кем. Младшие брат и сестра приносили мне свои учебники, и так я самообразовывалась. Семь лет я пролежала дома в кровати, мои друзьями были книжки и тетрадки.

olesya 3
В 20 лет у меня неожиданно появилась знакомая — Татьяна Гурьяновна Конева, с которой мы подружились и начали переписываться. Я даже написала для нее стих:

 

Коневой Т.Г.

 

Ты растворилась в облаке сирени,

Укрылась в бело-розовом дыму,

Я позабыл про хмурый сон осенний,

И понял, что опять я не усну.

 

Душа раскрылась миру нараспашку,

На сердце расцвела твоя сирень -

И ты беспечной белой легкой пташкой

Ворвалась в мой осенний день.

 

И две души, как карусели, мчались…

И под ногами вечер плыл хмельной…

Печали в прошлом сентябре остались -

Весна соединила нас с тобой.

 

Впоследствии на стихотворение была написана музыка А.А. Лопатиным, оно неоднократно исполнялось нашим хором ветеранов.

Тетя Таня была журналистом и периодически публиковала мои наивные стихи в местной газете «Заря». Однажды она пригласила к нам в гости сою коллегу — Татьяну Фомину, которая опубликовала в региональной газете «Томь» мою историю. У «Томи» были филиалы по разным областям России, и я получила множество писем и посылок, но уже не дома. Последние три года жизни в семье меня раз в год на месяц-полтора отправляли отдохнуть и подлечиться в … областной хоспис. Стараниями врача — Ильмиры Тарасовны Гарифовой. Спаси ее Господь!

 

Спасите из потёмок!

Явите свету дня!

Я – маленький ребёнок,

Где вы, учителя?

Душа взывает страстно –

Трясина так темна!

Ужели всё напрасно?

Ужели я одна?

Ужели света лучик

Трясину не пробьёт?

Ужели тёмной тучей

Судьбу мою сотрёт?

Но нет! Весна явилась!

Подснежник расцветёт!

Довольно я томилась!

Пора наверх! Вперёд!

Пусть Солнце золотое

Прольёт на душу свет.

Зелёное, младое

Несёт ему привет!

22 – 23.03.2003г.

 

***

Болезнь прогрессировала, поедая все больше мягких тканей, мышц и суставов. Стали появляться явные оссификаты — костные шишки. Челюсть сковало, но речь, слава Богу, до сих пор есть.

Я не могла даже ложку поднести ко рту. Решила прикрутить проволоку к вилке — и приспособление поддалось моим скованным рукам. Следом прикрутила ложку — так постепенно я обрела маленькую долю независимости.

 

***

В 21 год я решила перебраться жить в интернат для инвалидов, начать там новую самостоятельную жизнь. Ничуть об этом не жалею! В интернате я обрела друзей, себя, как свободную личность, и, главное — Бога!

Ни дуновенья ветерка,

Не шелохнется штора…

Кипит за стеклами жара

И плавит воздух. Воздух!

 

Палящий зной, лишь в древах тень

Дарящая прохладу

И от летящих солнца стрел –

Листвы живой преграда.

 

Сижу под деревом. Мошка.

Махаю веткой тонкой…

Тропинка вьется… три стола…

Щебечут птицы звонко.

 

Забор железный. Интернат –

Приют сердец убогих.

Я в нем надежду обрела,

Друзей, себя и БОГА!

 

После статьи в «Томи» мне в интернат приходило много писем — по несколько конвертов в день, посялки. Я старалась всем ответить, завязалась переписка, благодаря которой я обрела новых друзей, с которыми общаюсь и сейчас. Друзья появились и в интернате. Кроме того, у меня теплыее отношения с персоналом, мы здесь все — словно большая семья.

Интернат расширил мои творческие возможности. В 2005 году вышел мой первый сборник стихов — «Пишу израненной душей». В том же году я получила губернаторскую премию «За любовь к жизни». Затем вышло еще два сборника.

В интернате я стала посещать караоке-клуб, потом мы с друзьями создали трио «Смелые ребята», и сами стали готовить литературно-музыкальные концерты для проживающих в интернате. Пока позволяло здоровье, я посещала хор. Параллельно с пением стала готовить творческий листок «Поделитесь», куда вносила стихи и другое творчество друзей.

 

Когда Ольга Гуляева (Кемерово) и Таня Громова (Москва) собрали по Интернету деньги подарили мне ноутбук, я получила новые возможности.

Ноутбук стал окном в новый мир, и Бог подарил мне еще больше друзей, а со старыми надежными друзьями я смогла общаться по электронной почте.

 

Нашла и я новые творческие площадки. На сервере «Стихи.ру» http://www.stihi.ru/avtor/radushko я публикую свои стихи. Также их можно найти и в других интернет-точках, например:

http://www.playcast.ru/view/1449609/dfc2f303b6e4fd1da..

http://www.turismoinrussia.com/?sw=4&idx=www.stih..

 

Помимо стихов пишу публицистические статьи и заметки.

 

Сейчас я веду  несколько групп в Контакте:


- группа нашего альманаха «Поделитесь»


http://vk.com/club44859620

 
- группа «Олеся и друзья»


http://vk.com/club54115561


Изначально это была группа помощи, созданная для сбора денег на электроколяску. На данный момент — просто информационно-лирическая:) Деньги на коляску, о которой я мечтала 6 лет, собраны — теперь я летаю!

Сейчас мечтаю о новой книге, и верю — она будет издана!

 

***

 

Бог неизреченно милостив ко мне, грешной. Врачи поддерживают мое здоровье — массаж, несколько лет ЛФК, таблетки и мази, хороший уход, частые прогулки во дворе в теплое время года и доброволец, гуляющий со мной каждую пятницу по улицам нашего города.

Кроме всего этого, за 9 лет жизни в интернате я более осознанно пришла к вере в Бога, принимаю участие в таинствах Церкви.

И вот в 29 лет Бог послал мне материал о жизни Эшли. Для меня это большая радость знать,что такие, как я тоже живут. И как живут! И я вслед за ними (за многими знакомыми и незнакомыми мне людьми преодолевающими себя) потихонечку выползаю из своей «моральной скорлупы». Эшли — мой новый этап, пример! Возможно новый горизонт в моей жизни. Все на усмотрение Божие! Я благодарю Его за эту новую радость!

 

 

 

Подготовила Мария Хорькова