Дорогу указывает Мечта

Я родилась с набором синдромов, главный из которых - миотонический или врожденная миотония Томсена. Бяка еще та!

Представьте ситуацию: Вы работаете на компьютере, жмете на клавиши, аж клавиатура дымится! И тут в самый ответственный момент Вы понимаете, что "шоу окончено" - Вы хотите опустить руку, а она ... падает, как бревно. Вы даже испугаться не успеваете, только боль при ударе о стол. Подуть на ушиб не можете - мозг дает команду, а рука не двигается. Забываешь, как ею управлять.

Со второй попытки удается осуществить задуманное. Теперь нужно вообразить себя Шалтаем-Болтаем - покачать опущеной рукой туда-сюда, через энное количество повторов радость движения вернется.

С ногами - та же история. Плюс из-за миотонии я поздно пошла и неправильно поставила левую стопу - опираюсь на наружный край.

С 2011 года вне дома хожу с тростью под правую руку, дома - (полу-) постельный режим. С августа этого года стала постоянно носить очки: имидж ничто, четкость картинки - все!  

Статуса инвалида нет, т.к. не вижу в этом смысла: реабилитирую себя сама, работаю через интернет, в льготах не нуждаюсь. То, что мои возможности ограничены видно невооруженным глазом, кто захочет, тот поможет, но положением я не пользуюсь - знаю, на что на самом деле (отбросив лень и капризы) способен мой организм.

В детстве я была "белой вороной и синей овцой": без веской причины ни с кем не общалась, рассчитывала только на свои силы и не умела "быть как все". Обо мне ходили ТАКИЕ слухи во дворе и школе, что любая звезда шоу-бизнеса отдыхала! И сякая я, и рассякая, и колония-то по мне горькими слезами рыдает! Я была эдакой дъяволицей в ангельской шкурке - тихая, скромная девочка с двумя косичками, на первой парте в среднем ряду, которая в один прекрасный момент могла сложить портфельчик и удалиться в неизвестном направлении посреди учебного дня.

Меня завораживали цепные качели, которые стояли в соседнем от школы дворе - я сидела на них часами, покачиваясь взад-вперед, вправо-влево, неважно, смотрела в одну точку, а воображение рисовало картины, от красоты которых сердце замирало. Черт его знает, может и аутист, но бегать по врачам и отыскивать болячки ненавижу с детства, когда из меня тщетно пытались сделать человека. Главное как себя чувствуешь, а не что в медицинской карте написано.

В 11 лет, после смерти бабушки, на которой держалось хозяйство я вдруг оказалась на полной свободе. Мама, желая отвлечься от воспоминаний (бабушку с раком четвертой стадии отправили домой умирать), с головой ушла в работу, стала чаще брать командировки, оставляя нас с 87-летней слабослышащей, но не утратившей интерес к жизни прабабушкой на две, а то и на три недели в месяц в одиночестве.

Из школы меня выживали, не на домашнее обучение, а вообще, решив, что незачем на меня время тратить, все равно ничего путного не выйдет. Я же научилась в ответ показывать зубы, доводя ситуацию до абсурда: могла заявить, что не готова, хотя прекрасно знала материал, и мама была в восторге (она помогала делать домашние задания, чтобы я не отвлекалась и видела смысл в их выполнении, была слушателем - если я не вижу смысла в чем-то, я этого делать не буду, хоть тресните). Остыв, я злилась (на себя, на учительницу, которая поверила), крушила все подряд, чтобы разрядиться, ревела, но двойка в дневнике не исчезала.

Маму часто вызывали в школу, заставляя чуть ли не на коленях вымаливать за меня прощение - меня не хотели видеть учителя. Выполняя обещание ("Наталья не пропустит ни единого урока, будет отвечать на каждом, не ниже четверки!"), мама отправляла меня в школу с высокой температурой и с плохим самочувствием, не желая и слышать о том, чтобы дать мне отлежаться. За меня начинали заступаться одноклассники и те самые же учителя, обвиняя загнанную в угол маму в садизме.

Я же тянулась ко взрослым, надеясь найти того, кто выслушает меня и поддержит. Осенью 1996 года надежда обрела пусть и призрачные, но тем не менее очертания. В то время по второму каналу по нескольку раз в сутки крутили клип на гимн UNICEF в исполнении гр. Blue System в сопровождении детского хора. Меня зацепило. Эффект "Санта-Барбары": "Если поеду в Америку, то в Санта-Барбару, я там всех знаю!". Так и тут - мне захотелось попасть в этот хор и излить душу его руководителю (на самом деле это был Дитер Болен, мэтр Евроданса, известный в России как гитарист из Modern Talking).

Самое интересное, мы оказались полными копиями по характеру, во многом даже и вкусы совпадают. Что я только из-за него не наслушалась! И в любви подозревают, и отговаривают от сотрудничества с ним, и.. и.. и... А я не унимаюсь. Хочу работать в его команде - и точка. Жирная!

Я самостоятельно выучила английский и немецкий языки, доказала учителям, что хоть с точными науками не в ладах, польза школе от меня есть - в старших классах я представляла ее на фестивале "Юных интеллектуалов Среднего Урала", боролась с соперниками из "английских" школ. Без интернета и связей нашла себе друзей по переписке в Америке и добилась членства в Hollywood Dog Obedience Club. Inc. (Клуб дрессировки собак р-на Голливуд). Сама развила чувство ритма и слух, научилась читать рэп, завела друзей в музыкальной тусовке Екатеринбурга, пару выступила на сцене - в школе и в родном вузе (Уральской государственной юридической академии), записала демо для Дитера на студии. Открыла в себе способности к журналистике, дебютировала в 2004 г. в журнале "Неон".

С 2009 г. я работаю над уникальным по своей сути проектом в поддержку детей с ограниченными возможностями - истории о вымышленном пятилетнем мальчике-инвалиде из Екатеринбурга, которому благодаря неравнодушным людям удалось стать подопечным, другом и "младшим братом" Дитера Болена.

Это - мой подарок Поп-Титану (так Дитера в шутку называют немцы) и долгожданный шанс привлечь его внимание к своему творчеству.

Я желаю каждому из вас, дорогие читатели, найти свою "Мечту", своего "Дитера", которые помогут вам заткнуть уши и не услышать того, что говорят о вас "всезнайки"!

Помните: Дорогу указывает МЕЧТА.