Жить или выживать - опыт и размышления

«30 ноября в Москве прошла большая конференция “Слепоглухота – уникальная инвалидность: проблемы и перспективы реабилитации слепоглухих”. Организаторами конференции были ВОС, Институт “РЕАКОМП”. Участвовали в форуме представители многих учреждений и организаций, государственных и негосударственных, которые уже сейчас – в нынешних непростых условиях – оказывают поддержку слепоглухим детям и взрослым. Замечательно, что в заседании смогли принять участие наши коллеги из многих регионов России. Впервые на таком большом форуме от имени нашего “Ушер-Форума” выступала Ирина Поволоцкая, которая в своем докладе затронула чрезвычайно важные моменты жизни многих из наших читателей. Предлагаем вашему вниманию текст выступления Ирины с некоторыми сокращениями.»

Информационный бюллетень «Ушер-Форум» (2005)


(взаимодействие слепоглухих с окружающим миром)


Какими бы не были проблемы у человека, всегда есть возможность проявить свои способности. И всегда есть выбор – остаться в ограничивающих рамках инвалидности или попытаться наладить взаимовыгодное сотрудничество с миром. Я не слышу (IV степень тугоухости с 5 лет) и очень плохо вижу (катаракта, удалены хрусталики обоих глаз, +14 диоптрий), мне бывает очень трудно. Но все же я чувствую, что мне удается использовать многие свои возможности. Многому приходится учиться, особенно в наше время – время информационных перегрузок, социальных стрессов, политических несуразностей.

Я хочу рассказать о своем пути взаимодействия с миром, проблемах, возникающих в процессе такого взаимодействия, моих способах их решения.

Жизнь человеческая состоит из повседневных событий, проблем, вопросов. Самые главные аспекты повседневной жизни для слепоглухого – общение, финансовое положение, здоровье. Конечно, есть и сфера духовных интересов, но здесь я не буду касаться ее напрямую.

Общаться с миром можно по-разному, и самый главный помощник в этом – компьютер. Когда в начале 90-х годов только появились первые персональные компьютеры, еще очень примитивные, мои родители нашли возможность приобрести его. Я бесконечно благодарна им за это! Я самостоятельно научилась разбираться во всех этих технических вещах, подбирать более современные детали и программы, я даже научилась немного программировать (хотя у меня совсем не техническое образование!). Возможности компьютеров быстро расширялись, нужно было менять детали, осваивать новые технологии. Я сама уже могла оказать помощь в налаживании компьютера своим друзьям и знакомым. Частенько зрячеслышащие коллеги звали меня «посмотреть», почему их компьютер не работает, и обычно удавалось найти выход.

Появление интернета сразу раздвинуло рамки общения. Я могла общаться уже практически со всем миром (проблемой было только незнание английского языка, но я научилась это делать с помощью электронных переводчиков и словарей), и быстро освоила эту область – через общение на разных форумах и чатах, через электронную почту. Лет десять назад о таких возможностях мы даже и мечтать не могли, разве что читали в фантастических романах о будущем.

Когда я только начала пользоваться интернетом, мне очень повезло познакомиться (тоже через интернет) с заместителем директора одной провайдерской фирмы. И почти полтора года по ее протекции я пользовалась интернетом без ограничений – это был настоящий подарок! И это было именно то, что мне в тот момент больше всего было необходимо для саморазвития (подчеркиваю это слово). Редко, когда происходят такие совпадения: потребность в помощи и возможность ее получить!

Когда эта женщина ушла с занимаемого ею поста, интернет мне уже не продлевали, и остро встала проблема оплаты доступа в Сеть. Сразу же резко ограничились возможности общения, я больше не могла так свободного читать новости, общаться на форумах, изучать интересные для меня вещи.

С того времени интернет для меня ограничен: только на почту и самое необходимое. А ведь через интернет слепоглухой самостоятельно может осваивать массу разнообразной информации (хотя бы том, что происходит за стенами его квартиры!), получать образование практически в любой области и на любом уровне: от простых курсов до университета (конечно, это тоже не бесплатно), – не говоря уж о возможности ПРОСТО общаться с людьми! Через интернет можно решать многие из проблем, которые слепоглухому весьма трудно решать самостоятельно – начиная с возможности заказа продуктов с доставкой на дом, и до консультаций с профессиональным юристом или врачом. Компьютер, интернет (с брайлевской приставкой) – вот минимум для обеспечения большей самостоятельности слепоглухого! А ведь есть еще и такие электронные приспособления, как веб-камера. Когда приборчики установлены на компьютерах, имеющих доступ в интернет, как бы далеко ни находились друг от друга общающиеся, хоть на разных концах Земли.

Компьютер – большой помощник в творчестве. Зрение совсем не позволяет мне рисовать обычными средствами, а на компьютере это стало реальным. Мною создан ряд тематических рисунков, в виде фото-картин, которую я назвала «Энергика». Компьютер также помогает писать тексты. Например, этот доклад я тоже смогла составить сама на компьютере. Помню как раньше приходилось тексты набирать на печатной (в т.ч. брайлевской) машинке. На это уходило несравнимо больше времени, нервов, сил и средств. Теперь можно при желании даже писать книги. С помощью компьютера теперь каждый имеет возможность выразить свои мысли, чувства, знания.

Следующим я освоила мобильный телефон. Его появление позволило общаться в режиме реального времени: прежде всего это возможность обмениваться текстовыми сообщениями (хотя бы с родными, когда они на даче, а я – в городе), и в меньшей – фото и видео информацией. С помощью мобильного телефона удавалось решить множество ранее неразрешимых проблем: от самостоятельной договоренности о встрече с друзьями, до выяснения времени прибытия задержавшегося поезда дальнего следования, который я встречала.

И опять возникла проблема: даже если пользоваться телефоном только для обмена текстовыми сообщениями, приходится себя ограничивать, использовать транслитерацию и разнообразные сокращения, потому что и эта ниточка связи с миром стоит весьма недешево. Плюс к этому – для слепоглухого оптимальным является мобильный телефон с большим экраном, возможностью увеличивать шрифт, регулировать контрастность, а такие модели стоят достаточно дорого.

Трудно перечислить все достоинства новых информационных технологий, но не могу не упомянуть о применении их в последних разработках программируемых цифровых слуховых аппаратов. В детстве мне выписывали слуховой аппарат, в котором порог слышимости и болевой порог для меня были очень близки. То есть на том уровне, когда я могла что-то расслышать, в примитивной аппарате возникал такой шум, который вызывал в нервах мозга боль, сильный дискомфорт. Поэтому я практически не могла пользоваться такими аппаратами.

Сейчас появились слуховые аппараты, которые умеют этот порог хорошо разделять, да еще автоматически отсеивают уличный шум, выделяя нужные звуки. Не вдаваясь в технические подробности, скажу только, что я примеряла подобные аппараты, и это уже качественно иной уровень. Даже с учетом моего состояния слуха, он мог бы существенно облегчить жизнь. К сожалению, тут та же проблема: такие аппараты стоят существенно дороже, чем старые модели, рассчитанные на людей с небольшой потерей слуха (до 60 процентов). Самостоятельно купить такой современный аппарат слепоглухой не может.

У меня был выбор: тихо и незаметно прозябать, экономить на каждой копеечке и постепенно сходить с ума от безысходности. Можно было спиться, погрузиться в депрессию, сделав невыносимой свою жизнь и жизнь близких. Я предпочла другой путь.

Так как мое здоровье вообще не позволяло мне работать на чисто физическом производстве (например, УПП ВОС или ВОГ), я стала искать себя в интеллектуальной области. На данный момент у меня есть несколько опубликованных статей: как в узкоспециализированной печати, так и в центральных СМИ. Совместно с мужем работаю над серией учебных методических пособий для моих курсов. Пишу книгу по проблемам личностного роста, выживания и процветания индивидуальности. Первая из них так и называется «Книга процветания».

Я получила дополнительное образование, защитила диплом, занялась самообразованием. Начала обучать других тому, что знаю сама, а также и консультировать – сначала родных и друзей, потом постепенно – их знакомых, и тд. Сначала очно, когда встречалась с людьми (при такой форме я могла работать только с 1-2 учениками, которые знали пальцевой язык), а позже освоила и заочную форму обучения и консультирования – посредством интернет, электронных писем, смс, и тп (количество учеников при таком общении теперь ограничено только физическими возможностями отвечать на письма). Работаю (совместно с мужем) над развивающим проектом личностного развития, самореализации индивидуума.

Бабушка в детстве научила меня вязать на спицах, практически не контролируя процесс глазами. Самостоятельно я научилась вязать быстро. Научилась использовать практически любые возможности этого рукоделия. Сама так же научилась плести в технике макраме. И вязанные и плетенные вещи не задерживаются дома, обретая новых хозяев. И в этой сфере я нахожу много информации, модели и единомышленников через интернет.

Думаю, необходимо упомянуть и о проблемах в передвижении слепоглухих. Как правило, нам нужен сопровождающий. Почти каждая поездка в метро и в наземном транспорте – большое испытание. Не буду сейчас подробно вдаваться в эти проблемы, все инвалиды, к сожалению, с этим хорошо знакомы.

Когда человек заболевает, он ищет способы, как избавиться от болезни. Но ведь болезнь не просто так сваливается на голову, у нее были предпосылки либо в неправильном образе жизни, либо в неправильном питании (а и то и другое – неправильное отношения к себе). Лучше предупредить любые осложнения, чем бороться с уже имеющейся проблемой. После нескольких достаточно неприятных контактов с районной поликлиникой, я вообще перестала туда ходить. И стала чувствовать себя намного лучше. Открыла для себя много полезных рецептов народной медицины, больше внимания стала уделять своему телу, его состоянию. Мой муж является мастером боевых искусств, изучает искусство цигун. Мой муж является экспертом в восточных методах оздоровления, телесно-ориентированной терапии, и боевых искусствах. С его помощью я стала осваивать цигун – этот интересный и достаточно простой метод оздоравливания всего тела. Методы цигун разнообразны и относительно просты, для занятий не требуется специальных внешних условий (можно заниматься в квартире), начать заниматься может любой, неподготовленность физического тела не является препятствием для начала занятий.

У каждого есть выбор. Какими бы не были ограниченными физические возможности, если есть желание жить – добиться можно всего! Как говорится, «тот, кто не хочет, ищет оправдания; кто хочет, ищет возможности». Несмотря на упорное стремление человека верить в предопределенность, в мире нет ни одной жертвы обстоятельств. И это говорю, я – человек, который еще в раннем детстве в результате «лечения» врачей потерял как слух, так и большой процент зрения. И даже если моя судьба предрешила мне быть инвалидом, это совсем не означает, что вся моя жизнь должна пойти прахом!

У Элен Келлер тоже был когда-то выбор. Несмотря на свою слепоту, глухоту и немоту, она стала не только выдающимся человеком с университетским дипломом, но и знаменитым лектором и общественным деятелем. Если бы родители Элен сочли ее безнадежной, а ее учительница Анна Салливан отказалась бы поверить в нее, у Элен вряд ли возникла даже возможность ПОПРОБОВАТЬ. Она выбрала верить в себя, так же, как те люди, которые были рядом. И она показала, что ее жизнь в ее руках, вдохновила других, всей своей жизнью показав, «если смогла я, то сможете и вы!». И я говорю ей «спасибо»!

В конечном счете обнаруживается, что невозможно отделить свои убеждения от мыслей и чувств. Наше восприятие мира основано на убеждениях, а они, в свою очередь, определяются тем, что и как мы думаем и чувствуем. В этом отношении, мы в буквальном смысле, формируем свою жизнь, т.к. можем контролировать свои мысли и чувства. Хотя социальные условия и нежелание человека принимать на себя ответственность за свою жизнь заставляют некоторых считать себя жертвами обстоятельств, рождения, окружения и жизни. И все же, примеры таких людей, как Элен Келлер, невозможно ни игнорировать, ни отрицать. Она создала свои, как говорится, «круги на воде», круги, которые всколыхнули другие круги… В Америке я была свидетелем такого влияния ее деятельности: большой красивый центр реабилитации инвалидов имени Элен Келлер. Это пример того, как один человек может повлиять на других. Как бы трудно нам сейчас не жилось, мы все же не пешки в руках судьбы, мы ее создатели. Выбор за нами. Всё в наших руках, всё – в руках каждого из нас…


Поволоцкая Ирина Михайловна
консультант по работе со слепоглухими в «Ушер – Форум»

Публикации:
«Слепоглухота – уникальная инвалидность. Проблемы и перспективы реабилитации слепоглухих: Материалы межрегиональной научно-практической конференции». — М.: Институт профессиональной реабилитации и подготовки персонала ВОС «Реакомп», 2005, – с.120
Информационный бюллетень «Ушер-Форум» (Июль – Декабрь 2005 №2 (18))