Мужество терпения

     Несколько лет назад встретился мне в детской клинической больнице № 1 трехлетний мальчик. Он по-хозяйски вел себя  в пульмонологическом отделении. Радостно встречая  приходящих на работу врачей и медсестер, немедленно приносил каждой тапочки. Особенно охотно проводил время в закутке у сестры-хозяйки. Старательно ходил на процедуры, вежливо принимал подарки. В общем-то, у него было все: любовь окружающих, теплый кров, хорошее питание. Но не было у Тёмы здоровья: он болел тяжелым генетическим заболеванием – муковисцидозом, при котором страдают легкие, желудочно-кишечный тракт, поджелудочная железа. Диагноз ему был поставлен почти сразу же после рождения. О таких болезнях во всех медицинских справочниках говорилось: прогноз неблагоприятен. Родители  тут же от Тёмы отказались, а врачи буквально вытащили его с края гибели. Но маленький пациент требовал постоянного ухода, к тому же, тогда не хватало необходимых лекарств. Даже главное  средство для поддержания больных – креон - не признавалось Минздравом. И доживали дети только до 14 лет.

     Тёма остался в больнице на долгие 8 лет! Дважды пытались устроить малыша в детский дом, но там пугал всех диагноз МВ. Тёма возвращался в свой больничный уголок, где грустно шутили, что и в армию его придется отправлять отсюда.

     Шли годы. Совершались удивительные события. В 1991 году ярославский хор «Глас» выступал с концертом в Толгском монастыре. С ним познакомилась гостья нашего города, музыкальный работник из Касселя Хайке Эритропель.  Потом хор побывал в  Германии, а Хайке в шестой раз приехала к нам. И судьба свела с ней мать одного из больных  МВ ребят. Хайке прониклась сочувствием. И вот в Ярославль прибыли с деловым визитом два крупных  детских врача, профессора из Касселя. Профессор Кайзер курирует работу сорока германских центров  по лечению таких детей. Он связался с фирмой «Кале-Хемп-Фарма», выпускающей креон.  Все эти люди захотели помочь нашим детям. Беда Тёмы пересекла границы  и соединила в одну цепочку усилия Хайке, Кайзера и ярославских врачей.

     В 1994 году в клинике был создан  центр помощи детям с МВ «Терпение». Возглавляет его  работник клиники, логопед сурдокабинета, мать такого же больного ребёнка О.А. Соколова. Это она в самый трудный период жизни Тёмы поделилась с ним дефицитными лекарствами, а потом часто брала мальчика в цирк, в кукольный театр, учила читать.

     Ольга Александровна достойна уважения. Илья – ее второй ребенок. Болезнь обнаружилась на первых месяцах. Горе матери было безмерным. Но оно и подвигло ее  на активную деятельность. Сначала бесконечные поездки в Москву, в центр МВ. Двухнедельные курсы лечения съедали накопленное за год. Она изучила все, что имелось об МВ, создала школу матерей и больных детей по МВ. В 40 лет начала учить немецкий язык, чтобы общаться с друзьями из Германии. Сейчас Илье 16 лет, он заканчивает 10-ый класс. Учителя приходят к нему домой, парень подумывает об институте. А первые три класса с сыном занималась мать. И все это время не только проводила с ним процедуры, но и воспитывала в нем характер. Юноша постоянно окружен друзьями, увлеченно занимается спортом – велосипед, плавание, водные лыжи, роликовые коньки. Это тоже лекарство. Ростом под 170 см, красив, хорошо сложен, и уже сам часто служит матери поддержкой в трудные минуты.

     В Ярославле в борьбу против МВ вступили главврач клиники В.Д. Сурков, врачи Т.И. Зарубина, И.К. Ашерова, В.В. Тараканова.

     Центр «Терпение» благодаря Хайке выполнил около десятка программ,  направленных на обеспечение детей микрогранулированными ферментами, на новые методики лечения. А к помощи центра подключились общество садоводов Касселя, г-жа Корола Янцен. В 1996 году благодаря им центр купил 14 ингаляторов. Через два года – аппаратуру для диагности МВ, оборудовали зал  физиотерапии в пульмонологии. И каждый раз к Рождеству больные ярославцы получали подарки из-за границы. Для Тёмы всегда имелся сюрприз. Особенно были тронуты в центре, когда певица  Мария Брюбах на свой юбилей попросила гостей дарить ей только деньги и все 4000 марок передала в нашу клинику для покупки лекарств.

     Число больных в Ярославле росло – сейчас их 25. Но появились и новые друзья из Вис-Бадена. В прошлом году, когда несколько детей оказались в тяжелом состоянии из-за дефицита лекарств, именно отсюда прислали 8000 марок для курса антибактериальной терапии.

     В следующем году поступила такая же помощь. Центр купил очистители воздуха и ионизаторы. 28 ноября на традиционной встрече в фонде милосердия и здоровья их вручали семьям. А фонд добавил и свой подарок к Дню инвалидов – семь вибрационных массажеров для детей с тяжелой легочной патологией. Управление здравоохранения ежегодно обеспечивает больных самым необходимым препаратом – креоном. Нынче для шести больных детей с заболеванием печени выделен еще  один дорогой препарат.

     Доброта, чуткость помогают справиться с бедой, но на них, к сожалению, нельзя купить лекарства. Когда человеку  надо сделать одну операцию, и он станет здоровым членом общества, легче найти деньги на это. А МВ – хроническое заболевание, оно сопровождается пожизненной инвалидностью, когда постоянно требуется большое количество лекарств.

     Без спонсорской поддержки не обойтись, при каждом обострении бронхолегочного процесса у родителей сжимается сердце. Но последние достижения в генной инженерии добавляют им реальную надежду.

     Изменилась и жизнь Тёмы. С помощью немецких друзей он поехал в санаторий для больных МВ в Германию. Местные газеты подробно и эмоционально рассказывали о мальчике, приглашали принять участие в его судьбе. И нашлись для него дом и заботливые родители. Теперь у Тёмы есть не только полноценное лечение, но и заботливый старший брат. Тёма учится в школе, занимается с учителем немецким языком. На фотографиях – красивый счастливый мальчик.

     Он как живое доказательство – нет ничего дороже  человеческой жизни, и для этого  стоит объединять усилия.