От отчаяния к надежде

До сих пор в Таджикистане нет точных данных о количестве детей с ограниченными возможностями. По списку Министерства здравоохранения РТ их в республике около 11 тысяч, по спискам других организаций около 19.  По теме «Продвижение  социальной концепции инвалидности в Республике Таджикистан» 9 октября  в Душанбе прошел круглый стол. В обсуждении  этой  наболевшей темы, подготовленной менеджером проекта …. Мукаддам Шохзодаевой… участвовали  председатели общественных объединений и медико - социальных структур, заведующие   специализированных детских учреждений, работники министерств республики.
       Главное  в своем докладе «Модели инвалидности. Понятия и различия» председатель Лиги женщин – инвалидов «Иштирок» Саида Иноятова видит в том, чтобы вопросы эти продвигали чиновники министерств. Эти рекомендации значительно бы улучшили положение  этой категории людей в республике. Хотя Закон «О защищенности инвалидов в Таджикистане» есть и он закреплен Конституцией страны. И другими  актами. По закону людям с ограниченными возможностями  должны создавать равные права на производстве. Они не должны быть изолированными от общества. Но равны ли  их возможности. Из практики наших организаций мы видим, вместо того, чтобы уменьшаться «бордюры растут не только на дорогах и тротуарах.  Уже становится тяжело не только колясочникам» но и слепым, которые теряют ориентировку. И на самом деле транспорт не только недоступен этим людям, но и обычным женщинам с колясками всегда трудно попасть в автобус и даже в маршрутное такси «Газель». Почему в законе равны все, но не равны в возможностях?  Вся беда в стереотипах. В нашей жизни доминируют медицинский подход, но он фокусируется на заболевании. Если ег придерживаться, то для категории таких лиц все вредно и жить и работать и учиться.
В нашей практике был случай. Двое молодых людей, оба с гораниченными возможностями решили пожениться. Так многие им открыто говорили, зачем вам это надо, чтобы таких же инвалидов рожать. Иеще одна женщина захотела родить ребенка. И ей тоже пришлось наслушаться много неприятного в свой адрес. Еще в советские годы об инвалидах  у врачей об инвалидах сложилась определенная модель, что их надо лечить, ремонтировать и для этого отправлять в специализированные учреждения. Но это в корне неверно. Инвалид – это не иждевенец общества, не обуза. И в этом любому можно убедиться , побывав в нашем образовательном центре, который посещают матери с детьми от нулевого цикла до шестилетнего возраста. А вот заявления об отказах иногда уже начинаются в родильных домах, где под давлением чаще родных матери  уже отказываются от таких детей.
   Есть и административная модель, есть благотворительная модель. Но ремонтировать на самом деле надо не инвалида, а общество.
   Мало кто задумывается о специальном подходе к таким детям, но жизнь не должна ограничиваться  внешними подходами. Люди находясь в стереотипном мышлении должны переосмыслить этот вопрос. И чаще всего, на людей такой категории, больше действует отсутствие  информации из – за негативного к ним отношения, из - за отсутствия общения и затем обучения в обычных школах и вузах. Они уже с детства не получают качественного образования, чаще всего это домашнее образование, потому что нет выбора. У этой категории людей нет транспорта, жилья. Идет систематическая дискриминация. По идее медицинская модель должна фокусироваться на здоровье плюс  наработки социальной модели и реабилитационные периоды. На самом деле  инвалидами нас делают не столько физические увечья, как отношение к ним общества. И в первую очередь этому можно помочь лишь изменив и усовершенствовав законодательство.. Объединиться неправительственным организациям с органами власти. В этих целях повышать грамотность инвалидам путем проведения семинаров и тренингов, создавать группы поддержки равных и самое главное изменение отношения к инвалидам в самом обществе. Дискриминация  даже в половом вопросе. Девушке инвалиду очень сложно выйти замуж, а вот юношам нет.
А если вдуматься, сама терминология обращения к таким людям инвалид - оскорбительна. В Таджикистане оно звучит как «непригодный». Может надо уже начинать с самих законов и заменить в них  этот термин на, «люди с ограниченными возможностями».   
УСЛЫШТЕ  НАШИ  ГОЛОСА
   О положении  людей с ограниченной ответственностью рассказал председатель НОИТ Эльдар Вахидов:
  - 8 июля этого года мы отметили свой международный праздник – День инвалидов. Написали обращение к Президенту страны, передали в приемную, но до сих пор нам ответа нет. Хочу уточнить, медицинская модель существовала еще при советской власти, но тогда многие  вопросы решались с положительной точки зрения. Создавались интернаты, но они создавались далеко от культурных центров и ребенок вырастая там, вырастал неподготовленным для жизни в обществе. Чаще всего их обучали неквалифицированные  педагогические кадры. Эти и ряд других существующих предрассудков бьют по сознанию подрастающего ребенка. Поэтому сейчас надо менять психологию нашего общества. Мы все это понимаем, говорим, но дальше разговоров дело не продвигается. Даже сейчас идет в столице широким фронтом строительство торговых центров, жилых домов, но нигде не построено приспособления для инвалида. В столице нет транспорта с пандусами. В том же самом  центре «Пойтахт» для детей, пока их родители ходят по торговым залам дети могут покататься на машинах, поиграть. Но вся беда, что туда нужно малыша нести только на руках. Парк им А.Рудаки тоже неприспособлен для людей нашего круга. В песчаных дорожках парка увязают костыли и колеса инвалидных колясок. А когда был принят закон о пенсионном обеспечении инвалидов, мы даже об этом не знали и потому не могли внести туда своих предложений.
ЧЕРЕЗ СОБСТВЕННУЮ БОЛЬ
        О церебральном параличе председатель Ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями Сабохат  Хакимзаде знает не по наслышке. Она сама прошла через испытание, когда родила свою дочь с таким диагнозом.  О своих проблемах и себе подобных она говорит: «мы не похожи на других, но мы равны».
   -Мы опросили 1700 семей - инвалидов и мало кто из них хотя бы прочитал закон или знал о своих правах и правах своих детей. А родителям таких детей обязательно нужна психологическая поддержка. У многих из нас  уже есть свой собственный опыт работы с детьми с церебральным параличом. Но мы не видим этих детей на улицах, их прячут по домам не говорят о них соседям. А если с такими детьми заниматься, они смогут посещать обычную школу. Нынешней осенью мы уже интегрировали 10 детей в обычную школу. И мне лично при этом приходилось говорить и уговаривать директоров школ, уговаривать маму Нажмиддина , который прошел в центре нашей Ассоциации курс реабилитации, решиться на такой шаг, как отпустить ребенка в такую школу, а не отдать в интернат для таких детей. И вот уже первые результаты Нажмиддин  учится в 1м классе 83й школы Ленинского района. Он настолько ответственен, старателен. Ему повезло и в том, что школа находится  близко к дому.  И дети, которые учатся с ним провожают его уже домой, прониклись к нему сочувствием.
       Быть не таким как все не значит не быть равным.  Летом несколько раз мы вывозили своих ребятишек на озеро. 2 часа к ним из находящихся там детей никто не подходил. Многим из них это сделать запретили матери. Но прошло какое то время и дети вместе стали играть. Нас родителей с такими детьми сплотила общая беда, которую мы и преодолеваем сообща. И мы решили для себя, если не общество к нам, то мы приблизимся  к обществу. Конечно же не удается избежать, что нас рассматривают, «шарахаются» от нас в сторону, но много и сочувствующих нам родителей, детей. Но мы избегаем такого сочувствия на словах. В нашем центре 30 детей, дети участвуют в конкурсах рисунков  и везде чувствуют себя уверенно. Родители виноваты в том, что прячут от общества таких детей.
НУЖНА   КОНВЕНЦИЯ  ОБ   ОБРАЗОВАНИИ
       Председатель душанбинского общества инвалидов Асадулло Зикрихудоев  против терминологии «инвалид». Надо даже в законах уже  не употреблять её, а лучше  называть таких людей с физическими ограничениями. Когда вышел новый Закон «О перерегистрации общественных объединениях, даже в Минюсте, куда мы обратились за разъяснениями, нам ответили, что нас инвалидов этот закон не касается. И, тем не менее, когда закон вступил в силу, нам пришло уведомление перерегистрироваться. К большому нашему сожалению возьмем хотя бы вопрос об изменении стереотипов. Родители стесняются показывать таких детей друзьям, соседям, прячут их. А инвалид – ребенок может даже лучше другого ребенка с большей ответственностью рассказать стихотворение. В школах – интернатах мы изолируем детей. Даже я сам помню, когда после интерната поступал в институт, как долго привыкал к новому кругу общения. Нам нужно, как можно быстрее, разработать Конвенцию об образовании. Здесь в Таджикистане нас инвалидов представляют в качестве попрошаек. Но в других зарубежных странах люди с ограниченными физическими возможностями работают юристами, врачами – психологами, компьютерщиками.
ЗАЧЕМ  СЛЕПЫМ  КРАСОЧНЫЕ КАРТИНКИ?
       Мы приобрели новую технологию печатания текстов по системе Брайля, -рассказал председатель душанбинского общества слепых Холмат Тенгиев., попросили Министерство культуры РТ помочь нам, дать письменное разрешение на добавочную реконструкцию, чтобы рисунки  печатались в красочном  изображении. Там удивились, зачем слепым картинки в красках? Но ведь есть еще взрослые и дети с остаточным зрением, слабовидящие. Масса недоразумений сопровождает молодых при создании семьи. Нужны Центры, где девочек с нарушенным зрением будут готовить к жизни, обучать навыкам кулинарии, вязанию, шитью. В прежние времена в целях сохранения остаточного зрения такие практические занятия проводились. Теперь нас просто не хотят услышать.
ПОЯВИЛАСЬ НОВАЯ СТРУКТУРА
    Не все так  безнадежно в структуре медико социальной  экспертной комиссии, – заверила собравшихся ….Назира Ходжаева. Вступила в действие  индивидуальная программа реабилитации инвалидов. А в почти единственном диагностико – коррекционном учреждении теперь можно провести  своевременное комплексное медицинское обследование детей раннего, дошкольного и школьного возраста, а так же взрослых, - дополнила её заместитель  заведующей этого учреждения Эльвира Довлатова.
     Задача этих учреждений взаимодействовать: проводить консультации для  детей, родителей, коррекционную работу по интеграции детей в общество. И вместо того, чтобы определять затем детей в специализированные учреждения, уговаривать мам  не отдавать туда детей. Самим их растить, а для этого нужны специализированные центры. В них дети уже с детства будут учиться толерантности, для вступления в новую жизнь.