И стал моим домом весь мир

Перевод с финского Наталья Прохорова
Книга издана при поддержке министерства иностранных дел Финляндии, КЕО - Департамента отношений с развивающимися странами.
К 33
Кёнккёля К., Сарасте X.
Переводчик Прохорова Н.
И стал моим домом весь мир. - М.: Бастрыкина А.В.,
2004.-240с.
ISBN 5-9900279-1-5
Эта книга о нас с Вами. Это не подсказка, как быть сильным и спокойным, когда не можешь самостоятельно не только передвигаться, но и дышать, и не совет, как смотреть весе¬ло, когда на тебя смотрят с откровенным испугом. Эта кни¬га о человеке, который счастлив и поэтому независим от мнения окружающих, о человеке, который знает, что нет ничего более увлекательного, чем просто жить на этом пре¬красном Белом Свете. Книга рассчитана на широкий круг читателей.
УДК 82-1/-94 ББК 84-4
15ВЫ 5-9900279-1 -5 © Кёнккёля К., 2004

;
Предисловие
Читая эту книгу, я испытывала чувство гордости за высоту человеческого духа, иногда сердце сжималось от боли, когда  казалось, что обстоятельства жизни Калле беспредельно тяжелы, и счастья, когда его жизнь продолжалась – вопреки страхам близких и прогнозам врачей.
Обстоятельства же таковы, что справиться с ними может только сам человек, и Калле вырабатывает установку - единственным лекарством является сама жизнь.
30 лет назад Калле и его друзья организовали в Хельсинки общество «Порог», задачей которого стала поддержка людей с ограниченными возможностями: создание безбарьерной среды, изменение отношения общества к людям с инвалидностью и их проблемам, образование самих людей с ограниченными возмож¬ностями в области прав и защиты своих интересов и создание равных возможностей.
В Финляндии есть доступный транспорт: метро, автобусы, трамвай, такси, жилье, доступная инфраструктура городов, закон об обслуживании инвалидов, о персональном помощнике и пр.
Калле много ездит по своей стране и другим странам. Он один из лидеров международного движения за права людей с инвалидностью. У него много сподвижников и друзей на всех кон-тинентах.
Мне довелось слушать Калле на семинарах. Его речь - это и блестящее знание предмета, и философское размышление, абсолютная расположенность к слушающим и юмор. Все это при-тягивает аудиторию, располагает к открытому и доброжела¬тельному общению.
Есть некая тайна Калле в том, как уединившись, сжав¬шись в своем мире от боли и страха, когда болезнь прижимает до последней молекулы воздуха, он умеет вырваться в пространство той Вселенной, где царствует Разум Человека.
Мне хочется пожелать Калле не потерять веру в себя и сохранить Высоту человеческого духа.

Антонина Бастрыкина

;

             ВСТУПЛЕНИЕ
Когда осенью 1994 года Хейни в первый раз сообщила о подаче заявления на стипендию для написания истории моей жизни и моих размышлений, то я отнесся к этому, по легкомыслию, благосклонно. Однако уже в начале 1995 го¬да мне пришлось изменить свое отношение - впереди, как оказалось, была сложная работа.
К тому времени мы были знакомы с Хейни уже не¬сколько лет, нас связывала напряженная работа в Государ¬ственном Совете инвалидов и Всемирном союзе инвалидов (ОР1). За это время мы подружились и узнали друг друга.
Я уверен, что без нашей дружбы и доверия этот проект не смог бы осуществиться. Мне так трудно писать, но зато легко выражать себя устно. Часто слова, кажется, сами вы¬рываются из моих уст - стоит лишь сосредоточиться на том, что хочется сказать. А сказать есть что: о пережитом и пе-редуманном, о том, чем необходимо поделиться с людьми. Порой у меня появлялась потребность буквально кричать - и я действительно кричал!
Мы создавали книгу так: я говорил, а Хейни записы¬вала. Я часто обращался к тому или другому воспомина¬нию, и оно отправлялось в путь уже своей дорогой. Глав¬ным для меня было рассказать о самом важном себе самому.
Только процесс этот не всегда был приятным. В моей памяти всплыло множество болезненных и тяжелых воспо¬минаний, о которых хотелось забыть; и это почти забылось. Но и о них я также попытался рассказать открыто...
Я заново пережил многие события, которые в свое время причинили мне сильную боль; надеюсь, что они ук¬репили меня. Я вспомнил и много светлого, и это придало мне энергии и силы. Все это было бы невозможно без Хей¬ни, которая умела и выслушать, и вызвать меня на откро-венный рассказ.
При написании этой книги не использовались подлин¬ные материалы или документы, и в этом смысле она не является мемуарами. Изложенные события лишь обрамляют мои размышления, главным образом относящиеся к на¬стоящему моменту, 1995 году, когда мне исполнилось сорок пять лет. Кроме того, эта книга не претендует на объектив¬ность, а отражает субъективные взгляды на многие вещи.
Я часто испытываю тревогу и одиночество. Всегда де¬ла и спешка. Однако сейчас я стал замечать, что в жизни существуют и остановки. Я не одинок - вокруг меня люди, которые поддерживают, ободряют и любят меня каждый по- своему. Пожалуй, именно это и дает мне ту силу, которая движет мной. Просто до сих пор мне никогда не удавалось выразить, насколько эти люди значимы для меня. Особенно мне хочется упомянуть здесь Майю, которая все эти годы была рядом и разделяла со мной и радости, и горе.
Еще раз хочу поблагодарить Хейни за ту огромную работу, которую она проделала. Без ее теплого участия и поддержки я бы не смог так откровенно раскрыть себя. Я высоко ценю то, насколько точно Хейни удалось передать мои мысли. Совместная книга связала нас нерушимой дружбой.
Пишу это Вступление в самолете, перелетающем Ат¬лантику. Для чтения в дороге я выбрал собрание японских пятистиший Туомаса Анхава «Капризный ветер». Особенно  трогательным мне показалось такое пятистишие:
Всегда в пути,
 всегда с тоской о доме
 вот там, вдали в
 открытое море,
 плывет алый корабль
Калле Кёнккёля 18.11.1995

 
I. С ЧЕГО ВСЕ НАЧАЛОСЬ

                РОСТКИ ИДЕОЛОГИИ
              «Мы ничего не можем сделать для тела, так бу¬дем же питать дух».
16 января 1950 года в акушерско-гинекологической клинике главврач Арво Юлппё обращает внимание на неве¬роятно подвижный большой палец новорожденного ребен¬ка, способный сгибаться в сторону запястья. Дыхание сла¬бое, суставы и мускулы вялые. Юлппё предсказывает, что мальчик не проживет больше года.
Через год доктор обещает еще один год жизни. Когда и в третий раз предположения оказываются неверны - а Юлппё по-прежнему дает надежду только на короткое вре¬мя, - мать Хелви не выдерживает: «Вы что, Господь Бог, чтобы определять сроки человеческих жизней?!»
Угроза смерти заставляет семью Кёнккёля строить только кратковременные планы. Но рука об руку с тревогой постоянно живет крепкая, дающая силы надежда. Калле - симпатичный послушный ребенок, с ясными глазками и очень-очень хрупкий. Он схватывает все новое на лету, так что на недостаток ума жаловаться не приходится.
Хелви и Антеро поженились всего лишь за год до ро¬ждения Калле. У Хелви от предыдущего брака четверо де¬тей, из которых самому младшему, Кари, только два года. Мать Хелви увольняется с работы, чтобы ухаживать за пя¬тым ребенком - сначала не без сопротивления, но через не¬которое время уже настроившись на длительную и упорную борьбу за сына.
Будучи по знаку зодиака Львом и обладая достаточ¬ным умом, она может быть и твердой, и мягкой.
Когда Калле исполняется год, семья переезжает из Хельсинки в Яянекоски в связи с работой отца. Инстинк¬тивная дальновидность заставляет мать записать сына на прием к физиотерапевту Центральной больницы Средней Финляндии. Мать возит мальчика из Яянекоски в Ювяскюля на поезде. Сидящие в вагоне люди жалеют ребенка и расспрашивают о причине болезни. Уж не тот ли самый по¬лиомиелит?
Мать покупает билеты в вагон первого класса, но Кал¬ле продолжает передразнивать: «Уж не тот ли самый по¬лиомиелит» - и кривляется. Он раздражен пристальным рассматриванием и не хочет слышать бестактные вопросы.
В 1956 году семья приобретает автомобиль, неболь¬шой «Хвиат», то есть Фиат-600, частично из-за неприятных для Калле поездок на поезде. Мать начинает водить маши¬ну, и теперь вдвоем с сыном они посещают физиотерапевта почти еженедельно без компании зевак.
            ОТЕЦ ОБЕЩАЕТ СТАНЦЕВАТЬ ЧЕЧЕТКУ
Семейные роли Хелви и Антеро, или, проще, Хеты и Геро, своеобразны. Хета - это мощный бульдозер, прокла¬дывающий своему сыну дорогу и обеспечивающий ему право на учебу и жизнь, Антеро - чуткий слушатель.
Теро приходит с работы домой, забыв свой портфель в велосипеде под дождем, ложится прямо в ботинках на диван, берет в руки комиксы «Дональд Дак» и начинает чи¬тать, не слыша и не видя ничего. Но стоит Калле в другом углу проронить хоть звук, как Теро вскакивает на ноги: ну, что тебе нужно, сынок?
В раннем возрасте Калле страдает от сужения пище¬вода. Прием пищи крайне затруднен. «Помню, насколько отвратительными были приемы пищи. А эта суспензия со своим отвратительным запахом и хинное вино! Только те¬перь, спустя время, я понимаю родителей и их настойчивую заботу о моем выживании. Помню, как я сидел часами за столом, поскольку мне не разрешалось вставать до тех пор, пока я не доем». Брат Юрьё вспоминает, что уговорить Калле поесть мог только Дед, который не приходился ему род¬ственником, но по широте своей души принимал мальчика как родного.
Калле часто болеет, и тогда обычные детские болезни, температура и прививки возвращают угрозу смерти. Он час¬то лечится в Детской клинике и Центральной больнице Средней Финляндии. Противовесом всему этому является оживленная жизнь большой семьи. В такой семье трудности не преувеличивают, не ломают голову над тем, как же те¬перь жить, а решают, как их преодолеть, потому что жизнь следует своему ритму и ее не остановить.
Братья и сестры таскают Калле по лесам и скалам, ис¬пользуя в качестве средства для перевозки когда тачку, ко¬гда собственные руки. Если старшие ребята лезут на дерево, то каким-нибудь способом на ветки затаскивают и Калле; если они играют в футбол, то и Калле принимает участие в игре. Иногда старшие братья дерутся, особенно много на кулаках. По установленному отцом правилу наказание сле¬дует, как только раздается плач. Он-то и разделяет обычную борьбу и драку.
Многие десятилетия спустя Юрьё, например, испыты¬вает угрызения совести из-за того, что так грубо обращался с младшим братом.
В трехлетнем возрасте Калле наконец-то может само¬стоятельно шагать и проходит с чужой помощью даже большие расстояния. Однако, упав, он уже не может под¬няться сам.
По воспоминаниям старшего брата Кари, ребята наве¬щают Калле и в больнице Яянекоски, но тайком от матери. С тех времен вплоть до сегодняшнего дня в памяти остают¬ся чувство паники от боязни упасть и все те многочислен¬ные ссадины, синяки и раны, что появлялись то на голове, то на коленках. Особенно ярки воспоминания первого года учебы, когда приходилось стоять без поддержки, теряя рав¬новесие, постоянно в ожидании надвигающейся катастро¬фы, за которым следовали падение и чувство подавленности. Конечно, помощи можно попросить у мимо пробегаю-щих одноклассников, но гарантии получить ее - никакой.
«Боязнь упасть была особенно стойкой в детстве. Ходьба давалась с трудом, угнетала и изнуряла. Родителям тем не менее было сказано, что восстановительный процесс должен сделать меня ходячим человеком. Вот почему отец обещал станцевать чечетку, если мне удастся сделать хотя бы пару шагов!»
Во дворе на даче в Сотункюля отец вкапывает рядом с кучей песка поручень, держась за который Калле может сам подниматься на ноги.
В начальных классах Калле ходит сам, опираясь на мать. «Сын инженера, а крутит задницей, как утка», - драз¬нится кто-то, и Калле отказывается приходить в школу та¬ким образом. Его нужно приносить.
Отец вспоминает падение, случившееся в 1955 году. То самое, которое впоследствии они называли Суперпаде¬нием. У калитки дачи Калле ударяется головой о скалу, сильно, в кровь разбивается. Когда хирург накладывает швы поперек лба, мальчик сжимает губы, но не издает ни звука.
Случается, что мать звонит отцу на работу совсем по¬терянная. Если у Калле нет температуры, то он в бинтах. «Ну что мне с этим мальчишкой делать, ума не приложу».
В возрасте семи лет Калле делают операцию, в результате которой, к великому сожалению, способность ходить полностью пропадает. Хотя ноги выпрямлены, они больше уже не держат.
Воспоминания отца и Калле о времени приобретения коляски не совпадают. По мнению отца, кресло-коляска появилось на пару лет раньше указанного Калле срока. От¬цу запомнилось, как маленькая сестренка Кертту требовала, чтобы и ей купили такую же коляску.
Сам Калле помнит, что с семи и примерно до двена¬дцати лет он был полностью недвижим. Этот период он помнит очень смутно. «Уже анализируя впоследствии то время, я думаю, что тогда я исключительно зависел от других и это сильно подавляло меня. Когда меня переносили на стул, я падал на него мешком и оставался сидеть так. Я был жалкий изгой».
В детстве тревожат и другие страхи. Калле боится смерти отца, падения, одиночества, заброшенности, отно¬шения к нему других людей. Мучительное напряжение на¬чинает овладевать им уже за много дней до того или иного мероприятия или события. В это же время в уме рождается хитрая уловка: боязни и паники можно избежать, если ос¬таться дома. Но остаться - значит, ничего не делать. Нет, надо идти - вопреки страхам.
                СЕМЬЯ КЁНККЁЛЯ
Когда Калле исполняется восемь лет, врач записывает для родителей французское изречение: «Мы не можем сде¬лать ничего для тела, так будем же питать дух». Отец и мать начинают следовать этому совету самым решительным об¬разом. Семья часто посещает театры и кинотеатры, двери для гостей всегда открыты.
Калле является центром внимания, причем не в силу своих требований, а благодаря естественной притягательно¬сти своей личности. Он несомненный лидер и вожак уже с детских лет. Отец вспоминает Калле как настоящего на¬чальника. В нем сочетаются своеобразная кротость и доб-рожелательность и в то же время способность руководить. Он может добиться от братьев и сестер выполнения того или иного дела, причем так, что это не кажется им тягост¬ным.
Младшая сестра Кертту играет в собачку, которая приносит Калле вещи и ждет, когда он ласково потреплет ее. Старший брат Кари рассказывает, что с удовольствием брал Калле с собой: «Нет, это происходило не по требова¬нию матери, нам самим хотелось взять этого шалопая в иг¬ру. Калле был востер на язык. Его любимым занятием были каламбуры, и он без конца рассказывал анекдоты. По вос¬поминаниям Юрьё домочадцы должны были ухаживать за Калле по очереди. «Конечно, это не всегда хотелось делать, пытались удрать куда-нибудь подальше».
По мнению Юрьё, благодаря ватаге братьев и сестер Калле был вынужден уживаться и с теми людьми, которые не придавали особого значения его здоровью. «Гостей все¬гда можно было отличить по желанию подстроиться под Калле, однако самому Калле приходилось жить по законам нашей семьи».
Как признается сам отец, он не придерживается демо¬кратии. В семье обычно выбирают ответственного за какое-нибудь дело таким образом, чтобы каждый ребенок по оче¬реди получил право на свои решения, будь то изучение кар¬ты в машине или выбор маршрута. И в этом Калле не со¬ставляет исключение. Когда подходит его очередь, он также имеет право решать, но и несет ответственность, если вме¬сто северо-запада машина вырулит на юго-восток.
Отец не балует детей и не благодарит их без особых причин. «Отец редко поддерживает открыто, обычно это происходит опосредованным образом». По воспоминаниям Кертту отец, играя с Калле, всегда был в хорошем располо¬жении духа. Тогда, казалось, у него есть время и на других детей.
В 60-х годах в их доме в г. Керава гостит много ино¬странной молодежи, некоторые даже продолжительное вре¬мя. Это норвежец Харальд, дочь богатого торговца с Крита Илен, сын греческого врача из Афин, который спит на лав¬ках в сауне, американец Томми, который так и не привык к свиной поджарке и низкому уровню жизни.
Жизненная энергия в семье Кёнккёля бьет через край, лишая жизнь размеренности. Всегда кто-то собирается ухо¬дить, кто-то уже закрывает за собой дверь, но она снова от¬крывается и впускает следующего. Господа Кёнккёля не живут по общепринятым меркам, но дух семьи крепок. По вечерам домочадцы забираются, по обычаю, на кровать в спальне родителей, чтобы смотреть телевизор, Калле посре¬ди всех. На его ноги, на свое любимое место, пробирается и черный боксер Бени с глазами навыкате.
Способность быть частью коллектива и в то же время пребывать в своем внутреннем мире сохраняется у Калле и многие десятилетия спустя. Для него не составляет труда сосредоточиться, находясь на своем рабочем месте - в Го¬сударственном Совете инвалидов, хотя туг же рядом снуют четверо или пятеро человек и отвлекаться приходится бес¬прерывно. Также и на представительных конференциях в Бангкоке, Дублине, Нью-Йорке он может, подобно восточ¬ному человеку, погрузиться в свой внутренний мир.
                В КИОСКЕ В ЦЕНТРЕ СОБЫТИЙ
В 1957 году семья переезжает из Яянекоски в г. Кера¬ва, опять же из-за работы отца, и селится в деревянном до¬ме, в одном из зданий во дворе народной школы. Хелви, ставшая домохозяйкой, скучает по работе и в начале 60-х годов устраивается в киоск при бассейне, поначалу только на летние сезоны. Кроме прочего такая работа гарантирует темпераментной и общительной Хелви возможность быть среди молодежи и проявлять свои психологические способ¬ности. По вечерам отец Антеро, так же как и Кари, Кертту, Каарина, Маури и Юрьё приходят помочь с продажей биле-тов. Калле также появляется в киоске каждый день. Он си¬дит в коляске в надвинутой на лоб кепке, с книгой в руке, в самом центре пульсирующей жизни, готовый поболтать и послушать сплетни, влюбиться.
В солнечные дни у киоска бывает до двух тысяч поку¬пателей - мальчиков и девочек подросткового возраста, с мокрыми волосами, полных энергии и жизнелюбия, мечта¬ний и планов, волнуемых пробуждающимися инстинктами.
Даже спустя тридцать лет Калле помнит ощущение полноты жизни, оставшиеся от тех жарких летних дней.
Чувство нахождения в центре жизни глубоко укореняется в нем, а уход в сторону кажется проигрышем.
«Хотя, по молодости лет, в силу обстоятельств я считал себя философом и созерцателем, но мое предназначение все-таки - быть в центре событий».
                ШАЛОСТИ И РОМАНТИКА
В возрасте шести лет Калле в первый раз попадает в лагерь от Общества инвалидов, организованный в районе Айтолахти города Тампере. Начиная с 1956 года такие лаге¬ря устраиваются каждое лето в Куортане, Сулкава, Паюлахти: захватывающий дух, стремительный, без малейшего размышления спуск в коляске с крутого склона, без всякой боязни, что из этого выйдет, просто для того, чтобы ощутить восторг спуска вместе с другими мальчишками - потом наложение швов в больнице и громкие крики. В Куортане склон длинный и пологий, удобный для спуска. Спускаясь но нему, Калле врезается прямо в ступеньки. Крови огром¬ная лужа.
Со временем язык ребят становится чище - в лагерь приезжают и девочки. Это приводит девятилетнего Калле в восхищение. Чтобы понравиться, мальчики ведут себя луч¬ше, а сами девочки создают в лагере мягкую, чарующую атмосферу.
Калле чувствует себя свободно в обществе девочек,  «Конечно, девочкам могут нравиться мальчики, а мальчи¬кам - девочки, но вечером вы должны быть по своим ком¬натам», - сказал Тойво Мяяття или попросту дядя Тойкка. Девочки постарше сами приносят Калле в гости, но, к сожалению, после семи вечера возвращают его обратно в комна¬ту. Досадно только, что при этом приходится прибегать к помощи противоположного пола.
В каждом лагере повсюду ступеньки, которых не счесть и которые постоянно преграждают путь. От них нет спасения нигде - ни в школе, ни дома, ни в лагерях. В то время кресло-коляска в лагере оказала несомненную по¬мощь. Дома ее еще нет, так что Калле полностью зависит от других.
В лагере Калле декламирует стихи, среди прочих «Ра¬неный лось»: «И хотя в сердце его глубокая рана, он идет вперед, невзирая на боль». Образ большого страдающего животного трогателен, драматизм стихотворения волнует. Кто-то читает «На краю футбольного поля», но его «жалостность» и патетика отвратительны.
Калле замечает, что его здоровье значительно уступа¬ет здоровью всех ребят в лагере, в то время основную часть составляли дети с незначительными физическими недостат¬ками. У Юкки Ярвинена, например, плоскостопие. Калле не встречает похожих на себя, тех, с кем можно было бы себя сравнить. «Мне было необходимо самому определить свое положение, примеров для сравнения не находилось».
Этот момент определяет его развитие и выбор своего мировоззрения - нужно найти свой путь и следовать по не¬му, самостоятельно принимать решения и отвечать за них.
В семь лет в лагере Куортане Калле дает свое первое интервью по радио. Его интервьюирует красивая молодая журналистка, в которую Калле даже чуть-чуть влюбляется.
                ПЕРВЫЙ ОБМАН 
Еще живя в Яянекоски, Хелви и Антеро приглашают для мальчика домашнюю учительницу. Учительница народ¬ной школы Сиркка Каллиониеми молода и полна энтузиаз¬ма. Вскоре она начинает удивляться, почему умный и гра¬мотный мальчик не ходит в школу. Когда Калле уже умеет определять время по картонным часам и бегло читает, учи¬тельница обещает брать мальчика в школу - к другим ребя¬там.
Калле боится: «Я был на два года моложе других и не мог как следует ходить. Кроме того, я вообще всего боялся, например, того, что отец умрет, что я упаду или останусь совсем один. Детство было для меня временем страхов».
Один из старших братьев дарит ему кожаный порт¬фель с двумя карманами спереди. Этого искушения было достаточно. Калле поступает в первый класс в Яянекоски и хорошо успевает. Арифметика дается успешно, особенно счет в уме.
Чистописание вызывает затруднения. Почерк слабый, рука не в состоянии удержать ручку. Для экономии сил Калле решает пропускать умляуты над буквами «;», «;» и «i». Из «Калле Кёнккёля» выходит «Кале Конкола», что служит постоянной темой упреков бабушки.
Через год семья переезжает в Керава, но Калле не пе¬реводят в следующий класс, частично из-за трудностей с письмом. Он до сих пор помнит поезд, который обещали ему в качестве приманки. «Ты сможешь сделать такой же, если согласишься опять учиться во втором классе». Это был изумительный длинный разноцветный поезд. Перед ним невозможно было устоять. Это был первый обман в школе, жертвой которого я стал. Повторно учиться в том же классе было несказанно скучно. А поезд так и остался не постро¬енным.
                ПЯТЬ ЛЕТ УЧЕБЫ БЕЗ КАПЛИ ВОДЫ
В начале 60-х годов на повестке дня поступление в среднюю школу. Хета подает в Управление школами про¬шение о сдаче Калле всех экзаменов устно. Разрешения не дают, но ему предоставляют дополнительное время.
На выпускных экзаменах принимается другое необъяснимое решение: Калле освобождают от устного счета, в котором он чувствует себя наиболее уверенно. Для вдохновения в письменной работе отец дарит Калле серую шариковую ручку, на которой выгравировано золотыми буквами «Калле Кёнккёля». Однако ручка оказы¬вается слишком тяжелой, и ею невозможно писать. «Я ис-пугался, что это заметят или кто-то выдаст меня и начнет кричать: «Учитель, Калле не может ничего написать!» И спрятал ручку».
Боязнь письма остается и в средней школе, и в лицее и беспокоит его даже взрослого. Будучи прекрасным орато¬ром, он тем не менее чурается бумаги и ручки. Кроме того, письмо затруднительно для него и физически. Легче всего писать мягким фломастером, а вот шариковая ручка уже достаточно тяжела.
Учитель родного языка Веста Сариола упорно учит Калле писать. Иногда уроки проводят в воскресенье, у нее дома. Теплые воспоминания остались у Калле о ее муже, его тезке, и учителе труда, Калле Сариола, который обычно вносил мальчика на руках в школьную мастерскую.
В старших классах на уроках родного языка, когда старшие братья уже успевали написать сочинение и уходи¬ли из школы, Калле все чаще оглядывался назад. Не следует оставаться в классе последним или с ребятами, с которыми не дружен или которые не в состоянии нести тебя. Сочине-ние следует закончить, пока класс не опустеет.
В связи с учебой в средней школе вспоминается тот тягостный факт, что за все пять лет Калле ни разу не пил и не заходил в туалет. В школьный туалет невозможно было въехать на кресле-коляске. «Ходить в туалет - женское де¬ло» — эта фраза становится одним из псевдошовинистических изречений Калле.
«В школе я постоянно спорил и учился быть в оппози¬ции, а позднее мое противодействие было направлено уже на решение серьезных вопросов».

ПЛОХИЕ МАЛЬЧИКИ ПОМОГАЮТ, ПРИМЕРНЫЕ - НЕТ

Во время учебы в народной школе мать носит сына в школу и обратно. В средней школе ему помогают то братья, в основном старший брат Кари, то одноклассники. Помощь Кари младшему брату в посещении школы является его обязанностью на протяжении всего периода учебы в на-чальных классах.
В 1963 году система помощи меняется - родители на¬ходят гениальное решение. Поскольку старшие братья и сестры Каарина, Маури, Юрьё и Кари уже закончили школу и не могут помогать, родители решают договориться с одно¬классниками о помощи Калле за небольшое вознагражде¬ние. С несколькими мальчиками они устанавливают график ежедневных дежурств.
Илпо Тиихонен, Пентти Туомайнен, Пентти Сююракки и Эркки Тапанила принимают участие в этом проекте. Как вспоминает сам Калле, «плохие мальчики» и девочки помогали ему больше, чем примерные.
Калле помнит также, что когда на лестнице они встре¬чали учителей, то те не спешили посторониться и несшим Калле ребятам, приходилось уступать им дорогу.
«Где-то в четвертом классе я вдруг задумался, а поче¬му наш класс должен находиться именно на третьем этаже, ведь тогда я был единственным учеником-инвалидом в школе».
На лестнице обычно устраиваются соревнования по переноске Калле: три этажа за одиннадцать секунд - кажется, таким был рекорд.
Протест против спецшкол и необходимость интегра¬ции всегда были основным жизненным убеждением Калле. Спецшколы не учат ребят жить с окружающими людьми - это резервации, закрытые места, в которых нельзя ни нау¬читься влиять на общество, ни найти рычагов управления.
Зачатки системы личных помощников, которой затем добивается общество «Кюннюс», видны в идее Хелви и Антеро. Это была как раз та творческая и гибкая изобретатель¬ность, которая помогала родителям решать каждодневные проблемы.
Понимание насущной потребности в объединении ро¬дилось в тех веселых лагерях, устраиваемых для больных детей, в которых Калле участвовал каждое лето. Во время соревнований на инвалидных колясках Калле не хватало силы в руках. «Неожиданно посреди беговой дорожки я по¬нял, что никогда не доеду до финиша. Судья лишь сообща¬ет, что мое время истекло - и я выбываю из соревнований».
Тогда-то и родилась мысль о нелепости изоляции и о необходимости объединения. Ведь и среди ребят с физиче¬скими отклонениями кто-то тоже проигрывает. А если ты слабее всех, тогда совсем худо.
АНИАРА
«Бесполезно раздумывать о любви, если ты не влюблен, ты не знаешь, что это такое, а если влюблен, то любовь живет во мне, в тебе, и во всех, ведь мы, люди, не понимаем ни себя, ни дру¬гих - никого; то, что сделано из глины, остается глиной до тех пор, пока ее не обожгут в фарфор, если на хлеб намазать масло с двух сторон, то руки станут жирными. Я не могу стать великим и знаменитым, поскольку дверца в храм счастья мала. Что я, человек, знаю о муравьях. «За все в этом мире надо платить», - сказал Сократ и вы¬пил свою чашу».   / )
Книга Мартинссона «Аниара», вечная мечта о Вселен¬ной, производит на семнадцатилетнего Калле сильное впе¬чатление. Даже спустя тридцать лет он помнит женщину, постукивающую своими серебряными ногтями, космиче¬ский корабль, мчащийся прочь, в неизвестность; искусст-венно созданный мир, под куполом которого люди с погибающей Земли нашли спасение. В стремительно плывущем саркофаге они вспоминают Землю, свой потерянный рай.
Почти тридцать лет спустя Калле пытается выразить чувства, томившие тогда юношу: «Все-таки в мире все уст¬роено худо, да и счастье не забронировано именно для меня. Я был сидящим в коляске неуверенным молодым челове¬ком, наполненным вселенской тоской. Плывущий во мраке космический корабль точно передает это душевное состоя¬ние, это неизбывное, космическое одиночество».
Вместе с тем характеристика, данная Калле одно¬классниками, никак не отражает этих размышлений полно¬ватого мальчика в очках, сидящего в кресле-коляске. Взгляд со стороны не улавливает этих аниарских ощущений, одно¬классники помнят лишь общительного способного повесу, которому недостаток здоровья, кажется, скорее на пользу, чем во вред. Вот и на переменах Калле не выходит из клас¬са, как другие, а оставшимся с ним ребятам удается избе¬жать мокрого дождя и мороза.
       КАКАО И ВАТРУШКА С ТВОРОГОМ
Калле участвует во всех мероприятиях - в домашних и школьных праздниках, в философских спорах во дворе со своим лучшим другом Атте Скогстером.
От уроков физкультуры он освобожден. На это время кто-то из ребят привозит его в ближайший бар, где он мо¬жет полакомиться какао и ватрушкой с творогом.
Веселее всего весной, когда классные прогульщики могут составить Калле компанию на краю спортивного по¬ля, в то время, когда остальные занимаются физкультурой. Настроение там совсем не такое, как в стихотворении «На краю футбольного поля».
Поскольку Калле не участвует в возне на переменах, то социальные отношения могут развиваться исключитель¬но за счет уроков. Останется ли Калле на перемене в обще¬стве других ребят, целиком зависит от учителей, а их три типа. Одни понимают положение Калле и смотрят на ос¬тавшихся в классе ребят сквозь пальцы. Есть скучные зану¬ды, которые обязательно сделают замечание. И есть третий тип - абсолютно равнодушные.
Бывший одноклассник, ныне поэт Илпо Тиихонен вспоминает Калле, как «своеобразный центр притяжения всего класса и любимца девчонок. И это совсем не из жало¬сти, а потому, что он был эдаким умником, острым на язык, думающим и точно аргументирующим парнем».
По мнению Тиихонен, товарищеский дух, присущий классу, сформировался в какой-то мере именно благодаря Калле. Он также считает, что к Калле относились как к рав¬ному. «Никто не делал ему чрезмерных знаков внимания».
В воспоминаниях тех юных лет все сходятся в одном: Калле не воспринимали как ученика, имеющего физические недостатки, а только как Калле, своего товарища. Такое же впечатление вынесли от общения с ним Анникки Корхонен из Красного Креста, а из «зеленых» - Вилле Комси, Майю Кааякари и многие другие.
                ЛИШНЯЯ РАБОТА ДЛЯ КАНЦЕЛЯРИИ
В школе Калле является средним учеником, плохо ус¬певающим в языках, но преуспевающим в естественных науках и математике. Ребята, мечтающие об изучении ма¬тематики в лицее, в их числе и Калле, организуют кружок, поскольку их не удовлетворяет уровень преподавания учи¬теля, приятного в общем-то человека. В 1969 году Калле был единственным учеником, сдавшим на выпускных экза¬менах математику на степень «laudatur» (высшая оценка по десятибалльной системе). На ум приходит и мысль о поступлении на юридичеcкий - вспоминается детская мечта стать судьей, которому не нужно постоянно передвигаться - но, наблюдая за учебой старшего брата Юрьё, Калле отказывается от этой идеи.
Изучение языков, шведского и английского, вызывает трудности. С другой стороны, Калле не стесняется гово¬рить, как он обязан гостившим в их доме иностранцам. В то время, когда примерные ученики не решаются и рта от¬крыть, Кёнккёля без всякого стеснения произносит ино¬странные слова вслух.
Выпускные экзамены в средней школе вообще пре¬вращаются в какой-то спектакль. В комиссию по приему экзаменов на аттестат зрелости подают прошение с просьбой освободить Калле от переписывания начисто сочинения и позволить ему сдавать другие предметы в устной форме с записью на магнитофон. Оба прошения удовлетворяются. «Помню, как почерк становился все хуже к концу сочине¬ния, рука была словно ватная».
Запись ответов по естествознанию происходит в клас¬се домоводства, поэтому время от времени там появляются девочки, чтобы вытащить из духовки готовые запеканки. Записанных пленок получается так много, что работнику школьной канцелярии приходится много дней переписывать их.
              РОЛЬ СЕМЬИ
Помогавший несколько лет переносить Калле его од¬ноклассник, ныне поэт Илпо Тиихонен, так вспоминает се¬мью Кёнккёля:
Энергичная мать, открытая семья, разнохарактерные дети. Это была отнюдь не какая-то идиллия.
Когда Калле исполняется примерно тринадцать лет, у матери происходит инсульт и ее парализует. В том же году отец Антеро своими силами строит дом на улице Туомаанис, а брат Юрьё заболевает психически. Открытость семьи не позволяет замкнуться, а наоборот, дает возможность по¬знавать жизнь во всей ее полноте.
В трагическом 63 году Калле остается на второй год в том же классе, а Кари выгоняют из школы, поскольку, по¬могая отцу, он занимается семейными делами.
Жизнь в семье Кёнккёля несет в себе сильный поло¬жительный заряд. И хотя трудностей много, хватает и юмо¬ра, и радостей. Реальность одной своей стороной граничит с хаосом, но это только укрепляет выдержку.

                КАТРИ С ОЗЕРА СОЛОЯРВИ
Новой стороной жизни, поддерживающей интерес к ней, становится усиливающаяся связь с природой. Начиная с 1966 года семья Кёнккёля ездит каждое лето в Лапландию, в местечко Солоярви, в гости к семье Валле. Обычно поезд¬ки длятся две недели, и их влияние на мировоззрение юного Калле значительно. Особо крепкая дружба связывает Калле с матерью семейства - Катри. Ей Калле поверяет свои мыс¬ли или просто болтает с ней о том о сем. Оба они - заядлые рыболовы. Катри достает для юноши носилки, на которых его переносят на берег. По дороге им встречаются оленево¬ды, которые с удивлением глазеют на лежащего молодого парня.
Жизненные силы поддерживает также продолжаю¬щаяся все школьные годы дружба и влюбленность в одно¬классницу Райю Койстинен из Сипоо.
Проблемы с передвижением накладывают все же свой отпечаток на жизнь Калле - не имея возможности запросто пойти в гости к друзьям, он вынужден после школы воз¬вращаться домой. Райя и закадычный друг Атте Скогстер часто навещают семью Кёнккёля. Поскольку Райя и Атте не ладят друг с другом - возможно, из-за расстроившейся близкой дружбы, - их посещения приходится чередовать.

             СОТНИ ПИСЕМ РАЙЕ
За время учебы Калле пишет Райе сотни писем и по¬лучает столько же ответов от нее. Райя - одна из самых кра¬сивых девочек в классе, - которую все воспринимают не¬много как диву, однако она дружит именно с Калле. Каж¬дую неделю она приходит в комнату Калле на улицу Туомаантие, чтобы вместе пофилософствовать, обсудить свои за¬боты и разделить с ним свойственную обоим мятежную тоску.
В своих письмах Калле успокаивает Райю и является для нее своего рода целителем, он также дает советы и в ка¬кой-то степени преклоняется перед девушкой. Райя в свою очередь не дает Калле ожесточиться сердцем, улыбаясь ему своими печальными глазами. «Улыбка красавицы-дивы и одно доброе слово стряхивают снег с моих глаз», - сочиняет Калле. Райя помогает Калле понять, что у него нет причин для стеснения.
В одном из сотен писем к Райе пятнадцатилетний Калле пишет:
«Когда я перешел из третьего класса в этот, то потерял всякий смысл жизни. Я мог спокойно оставаться в классе - никто никогда ничего не говорил мне. Прошедший год и начало нынешнего изменили решительно все. Прошлой зи¬мой, когда я лежал два месяца в госпитале, я понял, что больше так не может продолжаться. Может, сказывается моя - относительная - поправка здоровья за последние два года. Несколько моих одноклассников, сами того не осозна¬ния, совершили чудо. Сейчас я полон веры в жизнь и каж¬дый день нахожу все новые и новые интересы».
Райе юноша пишет также о своих кошмарах, когда во сне он видит атрофию своей руки, от которой не осталось ничего, кроме кости и голой кожи на ней, как он пытается кричать, но крика нет. «Весь следующий день я был подав¬лен, а рука эта стояла у меня все время перед глазами. Гос-поди, как мне страшно. Не могу передать, насколько ужасна была эта рука. К счастью, это только сны. Ну да ладно, те¬перь надо продолжать учить этот несчастный английский».
В пятнадцать лет Калле попадает в больницу Лапинлахти на обследование, в которой он проводит все лето в женском отделении неврологии. Больные называют Калле и другого лежащего в отделении мужчину слугами гарема. Атмосфера настолько стерильная, что ни одной строчки письма без особых усилий не рождается.
В своем послании Калле жалуется Райе на свою бо¬язнь погрузиться в полную апатию. В то лето он решает много писать. Тогда же врачи наконец-то сообщают о его диагнозе, хотя о будущем ничего не говорят. В то время Калле еще с доверием относится к обследованиям, посколь¬ку он надеется на выздоровление. В больнице Лапинлахти он знакомится с Пер-Эриком Аарто, который показывает образец выживания недееспособного мужчины и поддержи¬вает его мужественными письмами. Аарто догадывается о трудностях умного юноши и в дальнейшем по-прежнему оказывает ему свою мужскую поддержку.

АНИАРА
В своих письмах Калле рассказывает Райе и о космосе, спрашивает, смотрела ли она на зимнее небо в сильный мо¬роз и видела ли, насколько оно чарующе и загадочно. «Можно постичь космос и полет к Марсу в своей комнате, но выйдешь на улицу - и тебя охватит непонятное щемящее чувство, изумление перед бескрайней Вселенной».
Калле задается вопросами о смысле жизни, об исчез¬нувших идеях и великих целях, он размышляет о том, что делать, куда стремиться, чего добиваться.
Тридцать лет спустя, когда мы пролетаем над тундрой, открывающимися внизу просторами и ждем приближаю¬щейся темноты, Калле возвращается к теме Аниары и воз¬можному концу света: «Вселенная постоянно расширяется, а значит, увели¬чивается и возможность космического одиночества. Возмо¬жно, это расширение могло бы остановиться, если бы люди больше заботились друг о друге. Чем больше любви, тем меньше космического одиночества. И эта любовь не должна быть показной и грандиозной, громкой и жгучей. Она мо¬нет быть будничной и проявляться в мелочах. Однако иногда и кометы сталкиваются друг с другом, и это грандиоз¬но.,.»

          ТЕНИ  ОРЭ
«Смерть этого мальчика была бы обычной смер¬тью больного с пораженной опорно-двигательной системой. Именно жизнь таких обычных людей ценна, именно за жизнь таких обычных людей и нужно бороться».
Лето 1971 года. Август. Местечко Орэ в Средней Швеции. Для юноши, которому двадцать один год, это первая поездка без родителей. Заканчивается «боязливый» пе¬риод его жизни. Скромный юноша редко говорит, но с удовольствием находится в обществе молодых. Ночью они об¬щаются и философствуют, днем проводят семинары, ходят и походы, плавают.
Глядя через стекло против солнца, Калле различает во дворе три фигуры. «Эти три человека сидят неподвижно словно тени. Лиц невозможно различить. Под креслом-коляской большие баллоны с кислородом - близость смер¬ти. Так я в первый раз столкнулся с больными, живущими за счет аппаратов искусственного дыхания».
Это было предупреждение. Знак.
Через некоторое время после поездки Калле падает с кровати на пол, и теперь он не в состоянии даже самостоя¬тельно ходить в туалет. Силы кончаются. Что-то случилось. Что-то очень плохое.
Позднее Калле очнется в больнице от того, что в его горло вставляют инородный предмет. Сильно болит. Врач пытается протолкнуть внутрь кислородную трубку, но Кал¬ле упорно сопротивляется. Это проникновение кажется на¬силием; хотя в противном случае его ожидает смерть. Для юноши с пораженной опорно-двигательной системой нару¬шение дыхания, возникшее в результате воспаления легких, - самый простой способ умереть. Врач сдается, и в самый последний момент на горле производят трахеотомию, т.е. разрез. Кислород опять поступает в легкие, дыхание восста¬навливается, жизнь спасена, начинаются муки.
Калле приходит в сознание от боли везде - в легких, груди, спине, открытой ране в горле.
Трубки, подсоединенные к жизненно важным аппара¬там, не дают никакой возможности двигаться: трубка для мочи, капельница, кислородная трубка. Аппарат искусст¬венного дыхания шипит и свистит, завод по поддержанию жизни работает вовсю.
Сверху, независимо от времени суток, светит лампа, от которой никуда не спрятаться. Она тоже уже появлялась раньше как знамение - в детских кошмарах при высокой температуре такая же лампа давила на легкие, сжимала смертельной хваткой.
                РАЙЯ И АННЕЛЛИ ВСЕЛЯЮТ НАДЕЖДУ
Калле не способен говорить, потому что воздух не проходит через рот. Младшая сестра Кертту и другая «сест¬ра», Райя, которая приходит почти каждый день, учатся чи¬тать по губам.
В реанимацию не пускают никого, кроме родственни¬ков, поэтому Райя представляется сестрой. Ее спокойное отношение к случившемуся, в стиле «ну что ж тут поде¬лать», не раздражает.
Родители действуют на нервы, хотя они желают хо¬рошего, желают подбодрить, но Калле не нужна бодрость. Она только обнажает весь трагизм ситуации и больно ранит, потому что мысль о будущем ужасает.
Боязнь людей, предлагающих поддержку и проявляющих сожаление, не проходит долго. «Любая поддержка сразу вызывает у меня раздражение». Альтруизм, доброжелательность и поддержку трудно воспринимать. Если тяже¬ло - это состояние нужно победить самому и выстоять. Ес¬ли больно - нужно все равно терпеть, чтобы не сломаться в дальнейшем.
Другим «источником» надежды является медсестра Аннели Валлитту, которая советует Калле писать письма. будучи на пять лет старше Калле, а значит, взрослой, эта красивая женщина призывает жить. Ее возраст дает ей право быть авторитетом, а молодость объясняет ее притяга-тельность.
Когда наступает пора отучать Калле от дыхательного аппарата, Аннели проверяет время по секундомеру: еще минутку, постарайся еще. «Лучше, если тебе будет помо¬гать человек, в доброжелательности которого ты уверен. Когда поддержка исходит от молодой женщины, этому трудно сопротивляться».
Аннели также приносит тайком запрещенные ржаной хлеб и булочки. Рана в горле еще не затянулась, и прием пищи требует смелости. Однако желание наесться естественным образом, через рот, берет верх над приступами кашля и болью.
Она посылает ему и письма. Они начинаются фразой: «Ну как, парень?» или «Привет, парень». Аннели присылает письма из деревни, где она часто проводит отпуск. В них она восхищается красотой природы, мерцанием звезд, тем¬ным небосклоном и лунной дорожкой, бегущей через озеро; она рассказывает о том, как плавает, жаждет жить, влюбляется. В этих посланиях она не подвергает цензуре свою жа¬жду жизни, но желает Калле выздоровления с присущей молодой женщине искренностью и оптимизмом. «Целую тебя в щечки, поправляйся быстрее всех».
Аннели читает Калле историю лиса из «Маленького принца». «Что за чертова книга? - раздумывает юноша, еще не понимающий, что значит ждать. Он не понимает, что, как только лис начинает ждать мальчика, отношения между ни¬ми становятся другими. «Я ничего не понимал в женщинах и в привязанности. «Раз такой привязанности нет, то что здесь можно сделать», - думал я. Какой я был молодой, ка¬кой зеленый.
«Скучная у меня жизнь. Я охочусь за курами, а люди охотятся за мной. Все куры одинаковы, и люди все одина¬ковы. И живется мне скучновато. Но если ты меня приру¬чишь, моя жизнь словно солнцем озарится. Твои шаги я стану различать среди тысяч других. Заслышав людские шаги, я всегда убегаю и прячусь. Но твоя походка позовет меня, точно музыка, и я выйду из своего убежища. И потом - смотри! Видишь, вон там, в полях, зреет пшеница? Я не ем хлеба. Колосья мне не нужны. Пшеничные поля ни о чем мне не говорят. И это грустно! Но у тебя золотые волосы. И как чудесно будет, когда ты меня приручишь! Золотая пше¬ница станет напоминать мне тебя. И я полюблю шелест ко¬лосьев на ветру...»
ЭТО БЫЛА БЫ СМЕРТЬ ОБЫЧНОГО БОЛЬНОГО ПАРЕНЬКА
Морфин вводят в вену через каждые четыре часа. Ко¬гда боль от этого волшебного укола проходит, наступают эйфория и сон. Через три часа приходится пробуждаться, и опять от боли.
Еще недавно Калле был активным молодым челове¬ком, всем интересовавшимся и успешно учившимся, кресло на колесах стало частью его жизни, а паруса, казалось, уже подняты для будущего плавания. Теперь же он лежит в этом чертовом аппарате, и будущее разбито вдребезги. Появляется желание отказаться от борьбы и сдаться, исчезнуть совсем. Это желание не очень настойчиво, но оно есть. Тем не менее он не говорит об этом желании никому, не делает да¬же и намека. «Попытаюсь казаться открытым, смелым и «жизнерадостным парнем».
«Люди часто воспринимают меня по результатам моей жизни. Они видят меня преуспевающим и живущим насы¬щенной впечатлениями жизнью. Им незнаком тот больной паренек - для них он самый обычный человек. Возможно, он и родился под чуть-чуть более счастливой звездой, но все-таки был самым обычным пареньком с нарушенной опорно-двигательной системой. И смерть его была бы са¬мой обычной смертью больного с таким заболеванием. Именно жизнь таких ребят, самых обычных людей, представляет ценность. Именно за жизнь таких людей и необхо¬димо бороться».
Эти взгляды становятся вновь доминирующими в 90-х годах и приводят к радикализму в утверждении ценности жизни. Калле особо остро реагирует и не приемлет тех лю¬дей, которые определяют чужую жизнь как страдание.
       «Людей необходимо поддерживать и вселять в них смелость жить, а не умирать».   
               
                ЧЕРТОВСКИ  ДОРОГОЙ  ГАЛСТУК      
Следующий период начинается тогда, когда становит¬ся ясно, что жизнь продолжается. День ото дня увеличива¬ется время самостоятельного дыхания, без аппарата, - сна¬чала минута, потом две, потом три. Эти мгновения без ап¬парата делают его рыбой на сухом берегу, когда легкие сжимает будто железным обручем. «Я сижу в просторной больничной рубахе в кресле- коляске, а Аннели держит секундомер». Постепенно коли¬чество часов, проведенных без аппарата, растет; их собира¬ют словно бусинки на нитку.
Понемногу вырисовываются и перспективы на буду¬щее. Калле не сможет обойтись без аппарата искусственно¬го дыхания, который с этого момента должен быть посто¬янно рядом с ним и дома. Наконец-то близка и выписка, возвращение в дом родителей Хелви и Антеро в Керава.
Спустя двадцать пять лет Калле помнит те события, как в фильме: полный необъяснимого изумления и отчая¬ния, он сидит в микроавтобусе со всеми вспомогательными приборами, креслом-коляской, трубками дыхательного ап¬парата и другим необходимым ему теперь для жизни новым оборудованием и думает, как же теперь он сможет продол¬жать жить практически. Как весь это «завод» будет рабо¬тать? «Находясь в больнице, я отрешился от всего. Было так тяжело, что я закрыл себя в маленьком мирке, совсем кро¬шечном».
Одним из тех, кто его поддерживал, был Яакко Тола, отец его друга детства Олли Тола, единственный известный Калле больной с аппаратом искусственного дыхания. Он встречает Калле из больницы и показывает пример того, как можно жить с дыхательным аппаратом. «У тебя, парень, чертовски дорогой галстук на шее», изрекает он, смеясь грубым мужским смехом.
Итак, теперь Калле больной с аппаратом искусствен¬ного дыхания, однако он не собирается становиться тенью, подобной тем, что он видел в Орэ.
                ДОГАДКИ МАЙИ
«Прошло немало времени, прежде чем я понял, на¬сколько тесно дыхание связано с психикой и насколько уг¬роза дыханию влияет на нее. Когда дыхание в порядке, в порядке и психика человека, а раз она в порядке, то не на¬рушается и дыхание.
При нарушении дыхания и психика человека, и хими¬ческие реакции в нем изменяются. Уже позже я понял, что речь идет всего лишь о химии, гормонах, кислотном балансе и тому подобном. При нарушении дыхания я становлюсь совсем другим, оно изменяет мой характер.
Страх задохнуться и близость смерти, паника, ужас, судорожные вдохи при воспалении легких - все это я пытаюсь вспоминать как можно реже, поскольку придерживаюсь принципа «забывать все плохое». Я не хотел делиться этими ощущениями ни с кем. Хотя Майя была иногда свидетелем их приступов, я всегда пытался скрывать их.
Лучше совсем не вспоминать эти тяжелые моменты...
Здесь, наверное, кроется объяснение тому факту, что я крайне чутко реагирую на малейшую опасность, которая угрожает моему аппарату искусственного дыхания».
         МЕТОД ОДНОГО ВЗДОХА
Впоследствии Калле переносит воспаление легких три раза - в середине 80-х и дважды в начале 90-х годов. Воз¬можность смерти каждый раз велика. Ее дыхание особо ощутимо в 93 году. Тогда я как раз впервые пришла к Калле домой и увидела веселого возвращающегося к жизни человека, жизнерадостного и бодрого, почти того же Калле, который в 70-х годах ухитрялся обманывать своим веселым видом Аннели и Райю. Это был отнюдь не сжатый под смертельным прессом страха человек.
Когда дыхание готово вот-вот прекратиться, Калле применяет разработанный им метод одного вздоха. Чтобы выдержать, нужно разделить время на периоды, равные од¬ному вздоху. Теперь жить следует лишь только одним вздохом, этим мигом, который гарантирует жизнь, вливаясь кислородом в легкие. Я живу, продолжаю жить, еще и еще. Теперь все хорошо, теперь я дышу.
В 93 году в больнице «Аврора» он использует этот ме¬тод в течение пяти дней, и тот действует. Он снова выжива¬ет, быстро поправляется и уже через неделю летит самоле¬том на другой конец света.
Другой метод при смертельной опасности - сохранять ориентацию во времени. «Случается, что я спрашиваю время много раз в течение часа. Я не хочу умереть случайно или во сне. Для меня важно сохранить сознание, потому что в противном случае существует опасность его потери. Мне всегда необходимо знать, где я нахожусь».
Третий способ для удержания минуты - подавление страха. «Жизнь так часто висит на волоске, что если думать об этом, то можно упасть духом. Нужно загнать страх в угол и там сковать его. Он будет существовать, но он не должен главенствовать».
Он не должен мешать жить.
Нужно пойти и победить, пока ты не побежден.
Нужно смело идти навстречу страхам, насмехаясь над ними. Их нужно преследовать, и эти жалкие тени посторо¬нятся.
«Я ничего не боюсь, и меня ничто не может остано¬вить. Именно поэтому я должен отправляться на другой ко¬нец земли, в опасные места».
ЖИЗНЬ - ЛУЧШЕЕ ЛЕКАРСТВО
При поступлении:
Состояние удовлетворительное, передвигается в кресле-коляске самостоятельно, выраженный кифоз позвоноч¬ника. Дыхание свободное, при включенном аппарате искус¬ственного дыхания одиночные хрипы в легких. В сердце без шумов, живот безболезненный. Неврологическое исследо-вание: двигательная реакция глаз нормальная, зрачки симметричные, реагируют на свет, мимика лица симметричная, сухожильные рефлексы рук ослабленные, на ногах - отсутствуют, проба Бабинского негативная. По заключению фи¬тотерапевта больной самостоятельно сидеть не может, одевание и раздевание также затруднительны. Мышечная сила правой руки 5 кПа, левой - 3 кПа, симметрично ослаб¬ленные мышцы с показателем 1-2 кПа, за исключением пальцев и запястий - 3 кПа. Подвижность шейного отдела позвоночника значительно ограничена, пальцев и запястий нормальная. Локтевые суставы: правый - 40-110° и левый - 35-115°, плечевые суставы подвижны, стопы вялые, без активной реакции. Коленные суставы: подвижность в правом - 45 -115°, левом - 50 -120°.
Лабораторные показатели: СОЭ - 11, гемоглобин - 144, клеточный состав крови нормальный, тромбоциты - 131. С-реактивный протеин - отрицательный, клинический анализ мочи в норме, сахар крови - 5,0, креатинин - 25, ка¬лий - 3.8, натрий - 140, кальций - 2,12, фосфор - 1,06, уро- вень диоксида С крови - 0,8.
ЭКГ: ритм синусовый, эл. ось сердца 0, без аритмий...
Недоверие к врачам и медицине Калле получает с молоком матери уже тогда, когда родители Хельви и Антеро борются за его жизнь. Самое первое сомнение в вездесущей медицинской науке рождает диагноз Арво Юлппё, который выносит Калле смертный приговор. Позже основания для подобного рода недоверия имели место в различных фор¬мах, в связи с различными обстоятельствами, в разное вре¬мя и в разных больницах.
«Еще в шестидесятых годах, находясь в больнице Ланинлахти, я представлял собой благосклонно настроенного пациента и положительно относился к тому, что мое забо¬левание исследуют. Я хотел приносить пользу науке». Тогда лечащим врачом пятнадцатилетнего мальчика был невропатолог Эеро Хаккенен, который помогает Калле и в последующие годы.
Спустя годя, после многочисленных разочарований и различных безрезультатных исследований, формируется принципиальное отношение к ним Калле: исследования сами по себе ничего не меняют. Новый диагноз не изменит твою жизнь. Если болезнь неизлечима, новый диагноз послужит лишь науке и, возможно, кому-либо из ученых. Тебе делают уколы, берут пункцию из спинного мозга или кусочек ткани, но истинной целью всего этого, возможно, и е является помощь тебе, - конечной задачей может быть лишь удовлетворение честолюбия научного работника. Какая разница поставлен ли диагноз «distrofia muskolorum congetina» или какой-либо другой, если методов для его лечения все равно нет.
«В какой-то период мне даже казалось, что мою болезнь исследуют не ради того, чтобы мне помочь, а чтобы меня помучить. Хотя диагнозы и менялись, я оставался все тем же. Так пусть же врачи ищут себе других подопытных кроликов!»
Эти размышления привели к своего рода озарению, которое стало основной идеей общества по защите прав человека «Кюннюс» (порог) и остается ею на протяжении всего его существования. Эту идею можно выразить двумя тезисами: 1) я никогда не поправлюсь и 2) но мне и не нужно поправляться.
Эта мысль указала путь к свободе многим живущим изолированной жизнью людям – оказывается совсем не надо становиться другим, наоборот, надо оставаться самим собой. Да и куда же человек может скрыться от своей сущности, от той причудливой мозаики, в которую сложились кусочки его души и бренного тела. Разве тот образ, который навязывается людям общественным мнением, поверхностными ценностями, рекламой и обывательски воспринятой идеей человеческого счастья подчас не агрессивен для моего внутреннего «Я», которое развивается совсем по-другому?
«Если кто-то молится, чтобы я поправился, это вызы¬вает у меня только отвращение. Я не хочу поправляться. Лучше помолиться, чтобы власти «поумнели» и не строили лестниц».
Итак, Калле идет по своему пути, решив сам справ¬иться с дыхательной трубкой и установкой катетера, а так¬же самостоятельно разработав переносной дыхательный аппарат и подходящий для себя автомобиль.
Если болезнь нельзя излечить, то тогда единственным лекарством от нее является сама жизнь.
                КОШМАРНЫЙ ОПЫТ
В какой-то момент Калле начинает догадываться, что в исследованиях присутствует еще что-то, о чем не говорят вслух. Первое предупреждение возникает в форме письма: «Центральная университетская больница г. Хельсинки хочет изучить, что представляет собой феномен Кёнккёля».
Весной 1982 года переодетый в медицинскую форму механизм власти проводит научный опыт, в ходе которого Калле пытаются отучить от аппарата искусственного дыхания.
В написанном главврачом Мерви Котила и замглавврача Маркусом Фярккиля эпикризе читаем: «3.02.82 сделан анализ газов артериальной крови и попытка к самостоятельному дыханию без респиратора, в результате кислород¬ная насыщенность крови значительно уменьшилась: 95-93-90-89-72-92-70, и в два часа ночи больного подключили снова к респиратору из-за выраженных симптомов кислородного голодания».
К тому времени Калле пользовался аппаратом искусственного дыхания двенадцать лет и постепенно выработал тот образ жизни, который был единственно возможным для него. И вот бюрократическая машина начинает «подозре¬вать», что речь идет об обмане, когда больной, используя дыхательный аппарат, в действительности лишь выбивает себе многочисленных помощников.
«Первой мыслью было: «Отказаться от опыта»; но по¬том я все-таки согласился. Это была большая ошибка».
Даже спустя пятнадцать лет воспоминание об этой на¬поминающей камеру смертника палате наводит на Калле ужас. «Это как раз то, что никогда не должно случиться с человеком, чего люди не должны делать другим».
Итак, этот опыт призван доказать, что человек, двена¬дцать лет регулярно использовавший дыхательный аппарат по ночам и зависимый от него не только физически, но и психически, может обойтись и без него. «Это примерно то же, что под видом помощи человеку задушить его».
Майя дежурит всю ночь рядом и держит Калле за ру¬ку, готовая вмешаться в ситуацию в крайних случаях. И вмешиваться приходится.
По прошествии десяти лет после того опыта Калле скажет, что это было его последнее согласие угодить, по¬следняя уступка, которую он выполнил на чужих услови¬ях».

                ОТ НАРКОЗА К ТРУДОНАРКОМАНИИ
Весь период 70-х годов врачи рекомендуют использо¬вать аппарат искусственного дыхания как можно реже. Чем меньше больной дышит через аппарат, тем лучше, полагают они. С точки зрения конкретного зависимого от аппарата больного, это означает постоянное недомогание, усталость и головную боль. Почти каждый день, бледный и плохо се¬бя чувствующий, Калле поднимается на лифте к себе домой, на второй этаж; у него болит голова, и его мутит. Но стоит включить аппарат и подсоединить трубку, как самочувствие улучшается. «Майя убеждает, что мне следует больше пользоваться аппаратом. Кажется, она была единственным человеком, сохранившим здравый смысл».
Калле располагает дела в порядке их важности. Он на¬чинает пользоваться аппаратом и в дневное время и замечает, что при этом его работоспособность повышается в три раза. Вместо старого аппарата, своей так называемой «бо¬чонки», он самостоятельно разрабатывает новый, который можно брать с собой повсюду.
«Теперь я могу работать и по ночам. Ночной сон со¬кращается, плохое самочувствие и головная боль исчезает.
Сонный больной с параличом дыхания превращается в трудоголика, которому хватает шестичасового сна.
Постепенно для Калле становится ясно, что навязываемая врачами практика непродолжительного использова¬нии дыхательного аппарата ложна. Она не подходит для него, поскольку превращает человеческую жизнь в короткую псевдожизнь, не-жизнь, подобно той, что была у тех людей-теней в местечке Орэ.
Аппарат искусственного дыхания рассматривали не как вспомогательное устройство, а как зло. Считалось, что, привыкнув к аппарату, от него уже не могут избавиться. Калле, первый больной с таким аппаратом, нарушающий расписанные правила игры - он заводит семью, появляется и в собрании законодателей, на улицах и в кафе.
Это наталкивает на размышления об идеологии врачей и всей медицинской науки. «Казалось бы, врачи должны гордиться мною, гордиться тем, что, подобно всем окру¬жающим, я живу среди людей. Но нет, передвигаясь по улицам, я каким-то образом напоминаю невропатологам о поражении медицинской науки. Человек должен быть либо больным, либо здоровым, но никак не чем-то средним.
«Наверное, человек с физическими отклонениями или по крайней мере человек с тяжелой степенью инвалидности, должен быть в больнице, в кровати, вдали от глаз, а не на улице, в парламенте, в политике или среди людей.
Я неуступчив и с трудом иду на компромиссы. Я не хотел подчиняться тому правилу, которое мне предлагали, и это крайне раздражало власти.
То время я вспоминаю как период, когда все, чего я добивался, было неправильно. А ведь я желал для людей с ограниченными физическими возможностями не чего-то особенного, а лишь обычной, как у всех людей, жизни, и права самим принимать все важные и касающиеся их реше-ния».

                РАБОТА ПАРЛАМЕНТАРИЯ ИЗ БОЛЬНИЦЫ

Разногласия между профессором Йормой Пало и Кёнккёля выливаются по окончании парламентских выборов в разбирательство, которое почти ломает Калле. «Осенью 1983 года остается сделать лишь один шаг, чтобы моя жизнь действительно превратилась в псевдожизнь, а я был бы заключен в стационар до конца своих дней».
Только что вошедший в число депутатов, Калле лежит в отделении больницы «Аврора», но не больной, а здоро¬вый. С одной стороны у него умирающий пациент, а с дру¬гой - размером с телевизионный экран вид на стадион, где другие народные депутаты следят за соревнованиями на ку¬бок Европы.
Начало событий той кошмарной осени - весна 1983 года, когда наделенный полномочиями главного врача Йорма Пало исключает Кёнккёля из списков пациентов Цен¬тральной университетской больницы Хельсинки (НYКS) и переводит домой, под наблюдение поликлиники. После со¬ответствующего предупреждения, которое длится всего лишь несколько дней, прежде круглосуточно дежуривший персонал сменяется утренней получасовой проверкой. Пало объясняет свое решение, кроме прочего, улучшением со¬стояния Калле и тем, что по закону последний не соответст¬вует статусу парализованного больного с нарушением дыхания и, следовательно, не относится к ведению Централь¬ной университетской больницы Хельсинки.
На практике это означает, что Калле исключают из списка нуждающихся в круглосуточном уходе и уход за ним почти полностью ложится на плечи плохо видящей, но по¬стоянной работающей Майи.
Ситуация та же: Калле по-прежнему нуждается в по¬сторонней помощи при посещении туалета, смене положе¬ния, подключении аппарата искусственного дыхания, пере¬движениях, измельчении твердой пищи, работе на тяжело¬весной печатной машинке, в принципе - почти во всем. Ра¬диус движения рук по-прежнему не превышает пятнадцать сантиметров, а ноги по-прежнему не двигаются.
Подписанное Пало письмо приходит как раз на той неделе, когда должна начаться и работа в парламенте, жизнь превращается в хаос. Майя не знает, плакать или смеяться. «Только что прошла Пасха, и все пасхальные шо¬коладные яйца съедены. Едва я успела подумать, что жизнь просто не может быть настолько счастливой, как телефон¬ный звонок и официально-холодный, но прикрытый тоном дружелюбия женский голос ломают всю нашу жизнь».
Решение основывается на диагнозе больного: по¬скольку Калле использует дыхательный аппарат не посто¬янно, а только ночью и время от времени днем, то он не может считаться парализованным больным с нарушением дыхания.
Однако надо как-то прожить весну и лето, и Калле оп¬лачивает работу сиделок из своего заработка. Ведь впервые в жизни он имеет теперь свой заработок. Летом по ночам ему также помогает жена Майя, которая уже к концу лета выбивается из сил и заболевает.
Вот что рассказывает Майя: «За те полтора года нашей борьбы против безликой бюрократии я потеряла свою дет¬скую веру в добрую волю людей, потеряла веру в то, что конечной целью людей является добро. Я столкнулась со злом, надевшим маску мудрости, и поняла, что есть люди, которые могут уничтожить маленькую беззащитную жизнь, радость и оптимизм. Казалось, что до тех пор мы жили под сводом доброго неба, но в тот год этот свод обрушился. К счастью, мы были настолько сильны, что не сломались. И, к великому счастью, мы были вдвоем».

«ВОЗМОЖНО, МЕСТО «СТРАННОГО КАРЛИКА» ДЕЙСТВИТЕЛЬНО В БОЛЬНИЦЕ»

Печать комментирует ситуацию скупо, не оказывает поддержки и парламент. Калле пытается разъяснить поло¬жение дел председателю Эркки Пюстюнен и другим товарищам-депутатам, но не находит понимания.
«В парламенте я - странное явление и чужой во всех сферах: чужой в политике, поскольку из партии «зеленых», чужой физически, поскольку у меня инвалидность и чужой по манере поведения, потому что представляю новую поли¬тическую культуру. Возможно, они думают, что место «странного карлика» действительно в больнице».
Уки Кивиранта так описывает сложившуюся ситуа¬цию в журнале «Апу» в октябре 1983 года: «Рабочий уголок народного депутата Калле Кёнккёля в больнице «Аврора» Хельсинки. Для телефона, бумаг и прочих вещей отведен столик в половину квадратного метра. На пишущей машин¬ке Калле вынужден работать в постели.
Дома у Кёнккёля были бы хорошие условия для рабо¬ты и помощь жены. Там бы он справился лучше. Но бюро¬краты принуждают его находиться в больнице.
Невероятно, горстка бюрократов вкупе с Министерст¬вом здравоохранения решила, что Кёнккёля не является больше больным, нуждающимся в аппарате искусственного дыхания.
Тогда что же это за шланг?
В течение двенадцати лет Кёнккёля считался больным, нуждающимся в аппарате. Согласно закону он получал бесплатный уход. Теперь из-за изменения трактовки закона уход прекращен.
«Улучшение состояния» обосновывают тем, что Кён¬ккёля может исполнять обязанности народного депутата.
Другая глупость: уход на дому стоил пятьсот марок в сутки. Нынешний уход в больнице обходится обществу в тысячу марок.
Калле не в состоянии обойтись без ухода. Он просто не может выжить. Вот почему он был вынужден перебрать¬ся в отделение для больных с нарушениями дыхания в больницу «Аврора».
«Меня признали здоровым, потому я и загремел в больницу», - говорит Калле. Это улыбка сквозь слезы - он очень подавлен и чувствует себя обессиленным.
Дома у слабовидящей Майи - свои проблемы. Она должна точно спланировать свои походы в магазин, чтобы к назначенному сроку Калле успел прийти из парламента.
Итак, Калле ночует в больнице и утром ждет своей очереди в душ. Атмосфера в больнице предельно враждеб¬ная - так он вспоминает ее впоследствии. Когда он пытается объяснить, что не может принимать душ последним, то пер¬сонал заявляет: у нас народные депутаты не имеют пре-имуществ. Потому он часто и появляется в парламенте только во второй половине дня.
Все это время в мыслях, хотя и где-то глубоко, мель¬кает идея сдаться, подозрение, что единственная возмож¬ность - это остаться в больнице, смириться с предлагаемой ролью и усесться перед телевизором до конца своих дней, полностью подчиниться и делать то, что за тебя спланиро-вали другие.
«Все-таки, самое большое оскорбление - это подозре¬ние, что я обманщик, который, используя дыхательный ап¬парат, выбивает для себя побольше помощников. Это дово¬дит меня до крайнего гнева и чувства безнадежности, как будто бы я преступник, а не просто человек, желающий лишь жить по-человечески».

              «ВЫ НИКОГДА НЕ ХОТЕЛИ ЗНАТЬ, КАК Я ЖИВУ»

13 октября 83 года в газете «Ууси Суоми» Калле пуб¬ликует свой ответ Йорме Пало. «Вы расстроились, когда журналист «Ууси Суоми» не обратился к Вам при написа¬нии своей статьи. К счастью, Ваш ответ был напечатан. Я также расстроился, когда Вы не выслушали меня, приняв решение о лишении меня статуса больного с параличом ды¬хания. Однако в этом вопросе со всей очевидностью ясно, в каком неравном положении мы находимся. Я имею тяже¬лую инвалидность и полностью зависим от Вашей власти и Вашей трактовки закона. Являясь главврачом, Вы обладаете всей полнотой власти принимать в отношении меня карди¬нальные решения. Вследствие Вашей трактовки моя жизнь практически сломана. Я не имею возможности жить дома и вынужден был переехать в больницу, в которой живу уже более двух месяцев. Из-за газетной статьи Ваше настроение испортилось на целый день, моя же семейная жизнь полно¬стью прекратилась, а моя жена, имея сильную потерю зре¬ния, вынуждена оставаться дома без моей помощи (т. е. мо¬их глаз)... На самом же деле Вы никогда не хотели узнать, как я живу, как организован мой уход. Вы ни разу не посе¬тили меня дома, ни разу не позвонили. Вы никогда не поин¬тересовались, как я себя чувствую и кто ухаживает за мной. Вы всегда заняты. Множество других врачей из других больниц нашли для этого и время и желание.
Наша жизнь с женой, как людей имеющих тяжелую инвалидность, и без того не была усеяна розами, но Вы пре¬вратили ее в кошмар. Те физические и психические травмы, которые Вы нанесли нам, ничем не возместить».

                НАКОНЕЦ-ТО ПРИХОДИТ ПОМОЩЬ

Бумаг по ожидаемому осенью судебному разбиратель¬ству набирается на две папки. Сначала кажется, что противники сплотили ряды настолько, что ни один голос, принад¬лежащий больному, не будет услышан. В тот год Калле превращается в борца, который на собственном опыте узна¬ет, что значит выступать против системы в одиночку, лишь иногда имея случайную поддержку благосклонно настроен¬ных властей. Такая борьба продолжается и по сей день у других одиночек.
Объединенное управление Центральной университет¬ской больницы Хельсинки сообщает, что главврачи наделе¬ны правом заносить больных в регистр и исключать из него, а из Высшего административного суда в свою очередь уве¬домляют, что Калле не может быть участвующей стороной в судебном разбирательстве, поскольку тяжба касается го¬рода и Центральной университетской больницы.
Тем не менее надежда появляется, когда муж сестры Майи, юрист Ульф Экебом, помогает составить жалобу в Высший Административный суд с ходатайством о проверке принятых мер.
Муж сестры близкого друга Гуниллы Сьёвалл, Антти Вильянен, работает пульмонологом в Центральной больни¬це Мелтола. Он дает первый положительный для Калле ди¬агноз.
Огромную поддержку Калле получает также от Раймо Миеттинен из отдела социальной защиты, который в июле пишет: «На основании представленных Министерству здра¬воохранения многочисленных документов ясно, что инва¬лидность Калле Кёнккёля такой степени, что он не в со-стоянии справляться со своими повседневными обязаннос¬тями без помощи обслуживающего персонала. В молодости он получил базовое образование благодаря поддержке близ¬ких, друзей и товарищей. После осложнения инвалидности его возможности справиться вне стационара без специально организованной поддержки даже по месту жительства поч¬ти ничтожны. В любом случае без такой поддержки значи¬тельно обеднела бы его жизненная деятельность и уменьшились бы возможности для общественного служения во¬преки его личностным способностям и энергичности».
По мнению Миеттинен, трактовка закона в данном случае была направлена против человека, имеющего огра¬ниченные физические возможности, и вызвала цепь собы¬тий, вследствие которых условия жизни Калле Кёнккёля значительно усложнились по сравнению с теми, что были последние двенадцать лет. Поддержку оказывает и Союз пульмонологов в лице советника надворного суда Пааво Никула. Профессор административного права Эеро Вилкконен также дает безапелляционное заключение в пользу Калле.
Паула Кокконен из Министерства здравоохранения пишет письмо в поддержку Калле и советует направить жа¬лобу в Губернский суд Ууденмаа, который в свою очередь обращается за консультацией к главврачу Пульмонологиче¬ской клиники Центральной университетской больницы Хокан Поппиусу.
«Помню, как Поппиус пришел посмотреть на меня в парламенте, мужчина похожий то ли на маленького гнома, то ли на волшебника, но уж никак не доброго».
По мысли Паулы Кокконен из Министерства здраво¬охранения, заключения должны прислать неврологические клиники всех четырех университетских больниц: из Оулу, Турку, Куопио и Тампере.
Письма ждут с нетерпением, и все они, слава Богу, подтверждают - Калле, без сомнения, является больным, нуждающимся в аппарате искусственного дыхания. Только Поппиус заключает: «Не является больным, нуждающимся в аппарате искусственного дыхания, но все-таки рекомен¬дую пользоваться аппаратом».
В октябре 1983 года Губернский суд Ууденмаа отме¬няет принятое больницей решение. Центральная универси¬тетская больница тем не менее не предпринимает никаких действий без нажима. Пребывание депутата Кёнккёля в больнице продолжается до тех пор, пока Эеро Хаахти, врач-депутат от «зеленых», не берет на свое имя заем в пятна¬дцать тысяч марок, на которые Калле организует на время разбирательств уход на дому. Суд выносит решение об оп¬лате задним числом всех расходов, в том числе и зарплаты Майи.
Когда Калле приходит в объединенное управление Центральной университетской больницы, он решает, что не будет воздавать злом за зло. Он решает, что забудет горечь и не станет мстить. Он уже выиграл тяжбу. «Есть люди, ко¬торые так и остаются заложниками испытанного ими зла, я же хочу жить по-другому».
Теперь, спустя более десяти лет, Калле все-таки при¬шлось вернуться к тем событиям, поскольку именно они были самой большой травмой в его жизни. Они явились своеобразным горнилом, пройдя через которое, он понял, насколько раним и слаб человек перед грубым механизмом власти. После тех испытаний Калле знает, что посоветовать и как поддержать людей, находящихся в подобной ситуа¬ции, одиноких и беззащитных, готовых впасть в отчаяние при столкновении с системой ухода, которая неожиданно оказывается чем-то совсем другим...


















         II. НОВЫЕ ГОРИЗОНТЫ

                МЫ ДОЛЖНЫ БЫЛИИ САМИ СТАТЬ ГЕРОЯМИ

«Когда мы сидим за общим столом переговоров, мы уже не являемся гражданами среднего сорта, с нами приходиться встречаться и общаться, как с людьми».
Калле начинает изучать естественные науки, посколь¬ку учеба на отделении социальных наук предполагает подъ¬ем по крутой лестнице. После маленького городка Керава он привыкает к равнодушию большого города, гарантирующего хотя бы кажущуюся анонимность. В первые годы учебы он почти не участвует в студенческой жизни. Это ему обеспечивает появляющаяся буквально сразу же после лек¬ций орггруппа: сначала двое «полицейских», потом двое «пожарных», потом двое «надзирателей тюрьмы»...
Арья-Лииса Линнасало, двадцатипятилетняя студент¬ка с юга провинции Похьянмаа, впоследствии близкий друг Калле, начала учебу на отделении математики одновремен¬но с ним. Переболевшая в детстве полиомиелитом, Арья-Лииса вспоминает один яркий эпизод, произошедший на лекции:
«Я прекрасно помню ту первую встречу с Калле. Пом¬ню выражение лица Калле, когда сопровождающие его мужчины наклонили инвалидную коляску и он оказался полностью зависим от помощи других. Это было выраже¬ние человека, который вынужден смиряться с помощью других, который должен идти туда, куда ему укажут, дол¬жен сидеть тихо и терпеть и который не может делать того, что он сам хочет.
Мы двое были единственными студентами с физиче¬скими ограничениями в этой аудитории. И я почувствовала, что происходит у Калле в душе. Я сама прекрасно помню ту отчаянную беспомощность и полное одиночество, которые ощутила, когда меня, четырехлетнюю, забыли на кровати больницы. Я помню, как смеялись и болтали медсестры в то время, когда я страдала от отчаяния и горя.
Я вдруг остро почувствовала, что Калле известно то, что знаю и я, что он испытывает те же чувства, что испыты¬ваю и я. Мы знали, что значит жить за счет помощи других людей.
Контраст с надзирателями тюрьмы был разительный - это были крепкие широкоплечие мужчины, совершенно равнодушные. У них не было никакого личного отношения к тому, кого они поднимали, они только выполняли рабо¬ту».
По мнению Арьи-Лиисы, именно этот опыт, когда че¬ловек оказывается зависимым от чужой помощи, делает че¬ловека человеком.
«И именно отсутствие такого опыта может превратить человека в чудовище. Люди, которым не пришлось испы¬тать беспомощности и зависимости от других, могут по этой причине впасть в крайнюю жестокость».



                ПУСТОТА НАЧИНАЕТ ЗАПОЛНЯТЬСЯ

До катастрофы 1971 года Калле прилежно занимается, но в начале весны 1972 года интенсивная учеба прерывает¬ся. Объект его любви, Райя Койстинен, выходит замуж, и вечера в родительском доме теперь кажутся длинными и пустыми. Калле продолжает учиться, но уже с ленцой.
Калле начинают волновать какие-то ощущения - что-то должно произойти, хотя еще не известно, что именно.
Первая мысль о том, что люди на колясках в этой стране полностью забыты, появляется у него на улицах г. Керава. Калле вдруг задается вопросом, почему все бор¬дюры одной высоты, почему они не могут быть скошены таким образом, чтобы на креслах-колясках можно было проехать не только один квартал.
Калле решает написать письмо городским властям Ке¬рава. Хотя сам отец Калле, Антеро, работает инженером в городской структуре Керава, подобного мнения властям го¬рода слышать еще не приходилось.
Это письмо можно назвать сигналом к политической кампании, первым шагом в длительном движении навстречу новому способу застройки мира.
Постепенно пустота начинает заполняться, потому что сознание не принимает мыслей о такой жизни, полной пус¬тоты и лишенной всякого смысла. И вот Калле снова в дви¬жении, полный жизненной силы, жаждущей выхода. Постепенно формируется мысль об объединении всех студентов- инвалидов, появляется идея создания общества «Кюннюс».

                ПРОГРАММНАЯ СТАТЬЯ

Осенью 1972 года Калле публикует статью в газете «Юлиоппиласлехти» (Студенческая газета). В ней он при¬зывает всех людей с ограниченными физическими возмож¬ностями участвовать в устройстве своей судьбы. Он пишет:
«Людей с ограниченными физическими возможностя¬ми много. По некоторым оценкам, в настоящее время они составляют около десяти процентов. Людей с тяжелой ин¬валидностью ежегодно становится на пять тысяч больше. Основную часть их составляет молодежь: люди, либо еще продолжающие свое обучение, либо совсем не имеющие его. Получившие инвалидность в более пожилом возрасте редко способны продолжать свою прежнюю работу.
По традиции люди с инвалидностью, если они вообще получают образование, учатся в специализированном учи¬лище. Работу на этом поприще не стоит преуменьшать, но мы должны расширить свой кругозор и заявить, что именно высшее образование обеспечит людям с инвалидностью бо¬лее широкие возможности для деятельности, нежели сред¬нее образование. Барьер, который необходимо преодолеть этим людям на своем пути к учебе, значительно выше, чем у так называемых здоровых людей. И этот барьер следует це¬ленаправленно снижать».

                НЕЗНАНИЕ - САМАЯ БОЛЬШАЯ ПРОБЛЕМА

В своей статье Калле пишет о неведении, о том, что люди, ограниченные физически, сами не знают своих воз¬можностей, не знают, как решить проблемы на практике.
«С другой стороны, и общество не имеет реальной картины о трудностях людей, имеющих инвалидность, не знает их конкретных потребностей и придерживается ста¬рых воззрений. Почти все решения принимаются на услови¬ях здоровых людей, - пишет Калле. - Итак, стоит вопрос о том, приписан ли инвалид к дому престарелых или он мо¬жет участвовать в общественной деятельности на равных правах».
В своей статье Калле призывает всех, кто имеет инва¬лидность, самим взяться за рычаги управления. «Единст¬венная возможность выйти из нынешнего тупика - это на¬чать активную деятельность».
Первоначальный толчок для создания общества «Кюннюс» дан - манифест, отправные идеи которого акту¬альны и сейчас, через 20 лет.
16 февраля 1973 года в офисе Фонда медицинского обслуживания студентов на улице Тёёлёнкату с десяток студентов с различной степенью инвалидности собирается на учредительное собрание студенческого зарегистрирован¬ного общества «Кюннюс». С самого начала в его деятельно¬сти участвуют Арья-Лииса Линнасало, Арья Контканен, Хелви Ахвенайнен, Лииса Саарниваара, Матти Соракиви, Пирьо Уусимяки и Рауни Сайранен. Вскоре после этого к ним присоединяются студентка с архитектурного отделе¬ния, имеющая инвалидность по зрению, Майя Эломаа и изу¬чающая иностранные языки, а впоследствии ставшая одним из лидеров движения Гунилла Сьёвалл - студентка с тяже¬лой степенью нарушения речи. Все они юные студенты, только что перешагнувшие через порог дома, столкнувшие¬ся с острыми, требующими решения проблемами и имею¬щие похожий опыт одиночной борьбы в обществе здоровых людей. Все они полны энтузиазма, и их объединяет горячее желание изменить мир.

                НЛО С ДРУГОЙ ПЛАНЕТЫ

Секретарь по обучению в обществе «Кюннюс» и друг Калле Гунилла Сьёвалл, с поражением центральной нерв¬ной системы, с большой потерей речи, так вспоминает свою первую встречу с Калле:
«В то время у меня не было электрической коляски, и сопровождающие помощники толкали меня вперед на ме¬ханической. Я была чрезвычайно застенчивая и полностью немая. Свою речь я записывала на бумаге, поскольку была убеждена, что никто и никогда не сможет понять меня. Об-щение с внешним миром происходило только через других людей - отца, матери или сестры.
На третьем этаже в аудитории университетского зда¬ния «Портания» был перерыв, и вместе с сестрой мы разби¬рали написанное на доске. В это время к нам по проходу на кресле с электроприводом подъехал маленький мужчина с длинными волосами и бородой, одетый в джинсы. «Боже мой, ведь он едет ко мне» - это было первой пронесшейся тогда мыслью.
Этот мужчина появился передо мной как из другого мира. Он двигался самостоятельно, а его коляска выглядела небольшой и аккуратной, совсем не такой, как коляски ве¬теранов войны. Это, пожалуй, была первая настоящая элек¬трическая коляска, которую я видела. Молодой человек яв¬лял собой самоуверенность и решимость, то есть все то, че¬го недоставало мне ...
На помощь, сейчас он начнет говорить со мной!» - Я была в полной панике и оглядывалась кругом. Но рядом не оказалось ни одного знакомого, кто бы мог подойти и выру¬чить несчастную девушку из беды. Мой лоб покрылся испа¬риной...
Однако этот НЛО с другой планеты посмотрел мне прямо в глаза и представился, после чего сказал: «Приятно встретить здесь в университете и других людей с инвалид¬ностью. У тебя есть какие-нибудь проблемы?» Мне хотелось ответить, что проблем нет, кроме одной - ты сам. В результате я, конечно же, так ничего и не выговорила ...
«Тебе, наверное, трудно говорить», - спросил этот не¬знакомец и рассказал, что он ищет студентов-инвалидов, ко¬торые, по его данным, должны быть, но их почему-то нигде не видно. Затем он спросил, есть ли у меня лекции в ауди¬ториях, в которые я не могу попасть?
«Было бы интересно узнать, каким образом учатся студенты с потерей речи», - упорно продолжал он и начал рассказывать о собственном обществе инвалидов, которое могло бы защищать их права. Я только слушала, поддакива¬ла и кивала головой ...»

                «БЕЗ КАЛЛЕ МИР БЫЛ БЫ ХУЖЕ»

Гунилла уверена, что без Калле не было бы общества «Кюннюс» и вообще мир был бы хуже. «Для многих людей в развитых странах Калле является своего рода полубогом. Не в плохом смысле - поклонения, а в положительном, уважительном смысле. Я и сама могу быть живым приме¬ром того, чего добился Калле. Моя уверенность в себе была лишь видимостью, на самом деле она равнялась нулю.
Вскоре после нашей первой встречи мы начали пере¬писываться, и я получила приглашение на учредительное собрание, которое стало для меня совершенно мучитель¬ным, ужасным опытом. Должно было пройти два года, пре¬жде чем я оправилась от него. Вероятно, все произошло из- за того, что я никогда, действительно ни разу, не была где-либо одна, без посторонней поддержки, меня всегда сопро¬вождали либо родители, либо кто-нибудь из одноклассни¬ков или друзей.
Когда я получила приглашение на учредительное соб¬рание общества «Кюннюс», то поняла, что двадцатипяти¬летняя молодая женщина не может прийти на него с мамой. Когда я заехала в маленькое помещение в здании Фонда медицинского обслуживания студентов, то Калле сразу же попросил меня сесть рядом с ним, наверное, он ви¬дел, что я совершенно оторопела от страха.
Атмосфера на собрании была самая доброжелательная и оптимистичная. Будто стоит лишь щелкнуть пальцами, и весь мир изменится... Послушав этих решительных, точно и ясно излагающих свои мысли людей, я, казалось, упала на десять этажей ниже уровня земли.
Потом все должны были представиться. Это было просто ужасно - я не смогла выдавить из себя ни слова. Среди нас был еще один студент с нарушением речи и цен¬тральной нервной системы Пер-Олоф Лорен, который после минутного заикания смог-таки заговорить более или менее понятно. Того же ждали и от меня, но у меня это не получи¬лось. Я буквально не могла слова вымолвить.
Калле был, наверное, единственным, кто понял ситуа¬цию и то, что без его помощи я просто начну плакать. Он попросил разрешения представить меня, а также мои сооб¬ражения, которые изложил, исходя из того, что слышал от меня раньше...
Позднее он вышел проводить меня до машины и пого¬ворил с моим отцом. Сев в машину, я была уверена, что лучше наложить на себя руки, чем пойти когда-нибудь еще на столь унизительное мероприятие».






       КАЛЛЕ ОТКАЗЫВАЕТСЯ РАЗГОВАРИВАТЬ С ОТЦОМ ГУНИЛЛЫ

Той осенью Калле продолжает звонить Гунилле. «Сна¬чала Калле говорил с матерью или отцом, но потом стал требовать, чтобы я подошла к телефону сама. После первого такого разговора я просто вспотела от напряжения».
Калле просит ее написать статью в первый номер газе¬ты «Кюннюс». Гунилла должна рассказать в ней, что значит быть студентом с нарушением речи. «Наконец я осмелилась участвовать и в дне, посвященном студентам с инвалидно¬стью. Калле подъехал ко мне, чтобы вручить целую кипу информационных листков общества «Кюннюс». Тогда я по¬няла, что на меня не смотрят сверху вниз, что это действи¬тельно мое дело.
«У Калле всегда была потрясающее чутье, способ¬ность уловить, в чем данный человек талантлив, и это он умел использовать... Да, это не преувеличение - сказать, что Калле нашел меня. Я была застенчивой, боязливой, со¬вершенно «немой» и абсолютно несамостоятельной. Теперь у меня есть работа, я живу в собственной квартире, у меня есть профессия...»
Гунилла, имея тяжелое нарушение речи, в настоящее время постоянно говорит, потому что работает преподава¬телем, однако это уже другая история, история Гуниллы.

                РОЖДЕНИЕ ОБЩЕСТВА «КЮННЮС»

Организацию «Кюннюс» регистрируют 10 октября 1973 года. Ее цель - добиваться для людей с физическими ограничениями равных возможностей в рамках интегриро¬ванного обучения, высшего образования и трудоустройства.
Ключевые положения - забота об обучении людей с инвалидностью в заведениях, не приспособленных для них; забота о статусе людей с инвалидностью в организациях, занимающихся вопросами инвалидности, но руководимых людьми, не имеющими физических отклонений; тревога, по поводу изоляции и дискриминации граждан с инвалидно¬стью.
Вскоре после этого члены общества «Кюннюс» начи¬нают встречаться с политиками и высокопоставленными чи¬новниками, занимающимися вопросами образования: пре¬мьер-министром, министром образования, заместителем ми¬нистра.
«Кюннюс» организует также встречи с политиками, чтобы познакомить законодателей с жизнью людей, имеющих инвалидность, рассказать об их повседневных трудностях и о том, что для них является камнем преткновения. На этих встречах обсуждаются реформы законодательства с точки зрения инвалидов. Начинает выходить парламентский информационный бюллетень, который призван расширить знания депутатов но вопросам жизнедеятельности граждан, физические отклонения.
На фотографии 1979 года юные члены общества «Кюннюс» в гостях у премьер-министра Сорса. Двадцать лет спустя Калле и Арья Контканен вспоминают его с чувством уважения.
Сорса пытается проработать высказанную организа¬цией «Кюннюс» идею об учреждении Государственного Совета инвалидов. Он отвечает, что время для этого еще не пришло и представляет конкретные соображения в защиту своей точки зрения.
В свою очередь премьер-министр Койвисто, кажется, больше озабочен тем, как члены общества «Кюннюс» смо¬гут попасть внутрь здания Госсовета! В проблемах людей с инвалидностью он так и не научился разбираться.
В позиции Койвисто и Сорса есть, однако, что-то об¬щее - какая-то растерянность и беспомощность. Для веду¬щих политиков того времени встречи с людьми, ограничен¬ными в своих физических возможностях, являются пока еще непривычными.


                РАЗРУШЕНИЕ ПРЕГРАД

Организация «Кюннюс» выступает в защиту равно¬правия и интеграции людей с инвалидностью в сфере обра¬зования. У человека есть право на учебу, независимо от ха¬рактера и степени его физических отклонений. Чтобы под¬няться на уровень, соответствующий его духовному развитию, человек с ограниченными физическими возможностя¬ми имеет право на разрушение любых преград.
В начале 70-х годов даже университет был во многом недоступен для людей с инвалидностью, но способных пе¬редвигаться. Не было специально оборудованных туалетов, пандусов, да и передвижение в самих аудиториях было крайне затруднено.
Создание среды без преград для движения становится одной из главных задач организации. Когда Калле знако¬мится со своей будущей женой - студенткой архитектурно¬го факультета с большой потерей зрения Майей, общие на¬правления становятся вполне ясными. Необходимо осуще¬ствлять новое строительство таким образом, чтобы все жи¬тели, как престарелые, так и имеющие инвалидность, могли свободно передвигаться. Важно, чтобы был переделан и старый строительный фонд. Тогда с трудом передвигаю¬щиеся инвалиды могли бы познакомиться с коллекциями музея «Атениума» или получить впечатления от увиденного в национальном театре.
С самого начала Майя настаивает на том, чтобы пере¬стройка соблюдала пиетет в отношении старины и тради¬ции, чтобы исторические здания сохранили свое лицо, но были бы при этом доступны для передвижения людей с ин¬валидностью. «Кюннюс» пытается влиять на реформирова-ние законодательства по строительству. Будучи также и коллегами, Калле и Майя ездят по стране и собирают дан¬ные о различных преградах, затрудняющих передвижение.
«В начале 70-х годов оформляется основная идея дви¬жения: «мы не хотим особой жизни для людей с инвалидно¬стью, мы хотим быть вместе со всеми в тех же школах, уни¬верситетах, на рынках трудовой занятости и жить в таких же квартирах, как и все другие».
Проявления дискриминации, традиция изоляции инва¬лидов, прошлое людей среднего рода - все это неприемлемо для общества «Кюннюс» и Калле. «Когда мы сидим за об¬щим столом, мы больше не являемся гражданами среднего рода. О нас уже нельзя говорить в третьем лице, с нами приходится встречаться и общаться как с людьми».
Постройки и здания должны быть переделаны, кресла-коляски должны свободно заезжать в лифт, а лестницы не¬обходимо обустроить пандусами. Передвигающиеся с тру¬дом люди не должны быть изолированы и обречены на оди¬ночество или на проживание в своего рода гетто.
Люди созданы для того, чтобы существовать совмест¬но. Параллельно с этим кредо рождается горячий протест против любых специальных мер, будь то предназначенные для инвалидов пансионаты, спецшколы или другие особые формы. Немало достается и специализированной педагоги¬ке.
Даже спустя двадцать лет одно воспоминание в рас¬сказах Калле предстает решающим событием, своеобраз¬ным боевым крещением будущего борца. На отделении специализированной педагогики университета г. Ювяскюля мнение Калле вызывает горячий спор, поскольку он осме-ливается усомниться в положительном влиянии специали¬зированного обучения. Его оппонентами становятся про¬фессор кафедры и весь педагогический состав. «Это были отчаянные схватки, никакие авторитеты не признавались. Единственное, что имело вес - это личная убедительность».

                УЗКИЕ РАМКИ РЕАБИЛИТАЦИИ

Уже на начальном этапе деятельности общество «Кюннюс» выступает в защиту права человека с инвалид¬ностью прожить свою жизнь, будучи ограниченным в своих физических возможностях. Утвердившаяся точка зрения медицинской науки привела к тому, что человека с физиче¬скими ограничениями с помощью непрекращающейся реа¬билитации пытаются довести до состояния так называемого нормального человека. Реабилитация призвана «исправить» инвалидность или вызванный ею изъян, ее задача сделать из человека с физическими отклонениями по возможности внешне похожего на так называемых нормальных людей. Реабилитация не учитывает неповторимую индивидуаль¬ность человека. Вследствие этой ложной идеи «приговорен¬ного» к креслу-коляске пытаются чуть ли не под пытками заставить ходить, лишенному руки навязывают неудобный протез и так далее.
Человек, имеющий инвалидность, должен подстраи¬ваться под общество, изолирующее его, а вот, как следует измениться самому обществу, об этом даже речи не идет. «Кюннюс» не допускает такого положения дел и считает, что оно нарушает право человека с ограниченными физиче¬скими возможностями на свою неповторимость.
«Кюннюс» горячо протестует также против идеологии благотворительности - этого денежного станка для органи¬заций инвалидов. Сам постулат, что человек с инвалидно¬стью является объектом благотворительности, неприемлем для общества «Кюннюс». «Как можно добиваться равно¬правия, если при этом взывать к жалости?»

                СПОРЫ И АКТИВНАЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ

Когда на группу членов общества «Кюннюс» пытают¬ся оказать давление в пансионате, организация составляет жалобу. Недопустимо, когда в учреждении Совета инвали¬дов приходится часами дожидаться очереди в туалет. За всем этим стоит тревога по поводу тесноты жизненного пространства, на которое спецпансионаты обрекают огра¬ниченных в своих физических возможностях людей.
С директором пансионата происходит бурная ссора, в ходе которой он обвиняет членов общества «Кюннюс» в дурных привычках. А имеет ли право человек, имеющий физическое отклонение, пить алкогольные напитки, гулять всю ночь, может ли он любить?
Ссора в пансионате дает начало движению за права человека. Право на жизнь и самоопределение все чаще ста¬новится объектом внимания, ведь именно его нарушают в большей степени, а о наличии этого права у людей с инва¬лидностью до сих пор даже не вставал вопрос.
Когда члены общества «Кюннюс» идут в ресторан, га¬зета «Хельсингин Саномат» публикует об этом статью. На¬столько необычно, что люди на инвалидных колясках могут появиться в местах увеселений и досуга!
Человек с ограниченными возможностями так же от¬крыт миру, так же любит жизнь, увеселения, ищет красоту. У этого человека есть такое же право на ночную жизнь, право на неудачу, на сексуальные отношения, на знакомства и расставания. У него есть такое же право на эротическое удовольствие, на страсть, на безответную и взаимную лю¬бовь, гармоничную и чистую близость с любимым челове¬ком.
Одним словом, члены «Кюннюс» хотят покончить со старым, плоским представлением о людях с физическими проблемами и отмежеваться от образов теней из местечка Орэ.
После семинара по вопросам секса на выставке «Sехро» Калле попадает в заголовки газеты «Илта-Саномат». Инвалид Калле Кёнккёля, потребитель сексуальных услуг, смотрит с передовицы вечерней газеты. Когда он возвраща¬ется с семинара домой, отец Антеро покачивает головой, криво улыбаясь: «Ты очень «порадовал» свою мать!»
На собственном семинаре по вопросам секса, органи¬зованном обществом «Кюннюс», Калле, еще будучи в бук¬вальном смысле непорочным юношей, вынужден быстрыми темпами учиться новому. Ему поручают давать пояснения двум незрячим девушкам о том, что происходит в эротиче-ском фильме. Постепенно находятся подходящие слова, ко¬торые оказываются нужными и в будущем, когда по мере накопления жизненного опыта их верхний общепризнанно плохой смысловой слой уходит и они становятся словами радости.

                ДУШЕВНАЯ МУТАЦИЯ

Спустя двадцать лет Калле удивляется той душевной мутации, которая произошла в нем в течение года после то¬го, как он стал пользоваться дыхательным аппаратом.
«До своей болезни я был застенчив и боязлив, но спустя несколько лет я мог бы залезть хоть в пасть льва. Почему это произошло, откуда появились силы?
Я был по-прежнему молодой, никому не известный парень с тяжелой инвалидностью, по мнению многих, пол¬ный шут, и все, что я делал, казалось неправильным.
Мне хотелось пробудить всех, я не мог ждать. Я спе¬циально обострял ситуацию, но количество зла, с которым мне пришлось столкнуться, было все равно непомерным».
Противниками, среди прочих, были и традиционные общества инвалидов, для которых идея движения «Кюн¬нюс» о собственной организации, действующей по желанию и усмотрению самих людей, имеющих инвалидность, была что красная тряпка для быка.
Общества инвалидов были в то время чрезвычайно консервативны, во главе их стояли крайне консервативно настроенные люди без инвалидности, а их работниками бы¬ли также консервативные физически здоровые люди. Чело¬век с инвалидностью был для них объектом, а отнюдь не источником, не потенциальной рабочей силой, скажем, ра¬ботником или консультантом.
Теперь, когда известность принесла с собой уважи¬тельное отношение и восхищение и привлекла единомыш¬ленников, полезно вспомнить и те прошедшие годы и оста¬ваться верным выбранному направлению.
Оставаться верным тому юноше, у которого тогда еще ничего не было, ни славы, ни влияния, ничего, кроме острого языка, здравого смысла и горячего, искреннего желания сделать что-либо на благо тех идей, в которых он верил.
«В Калле положительно еще и то, что он не забыл свою группу поддержки, - говорят старые члены общества «Кюннюс. - Он не забыл тот первый опыт и тех людей, ко¬торые в настоящее время борются за свое человеческое дос¬тоинство без чьей-либо поддержки».

                ДОМ, ОТКРЫТЫЙ ДЛЯ ВСЕХ

Первые годы «Кюннюс» работает в квартире Калле и Майи в районе Эйра. Движение в доме не прекращается - люди то приходят, то уходят. Сестра Калле Кертту живет в дальней комнате и знакомится с Эеро, секретарем Майи. Голландец Тео крутит романы с сиделками.
Калле и Майя Кёнккёля - доброжелательные, госте¬приимные и щедрые люди. Хотя Калле в течение десяти лет работает бесплатно, в семье всегда находятся деньги, чтобы угостить друзей. Жизнь идет в бурном темпе, постоянно хлопают двери, приходят и уходят люди, появляются новые лозунги, общество проводит лекции и участвует в политике. Мечты и утопии объединяют членов общества «Кюннюс». Будущее, кажется, стоит за дверями и ждет, когда же их от¬кроют.
Майя полна энергии и идей, которые осуществляет Калле. Чета Кёнккёля работает как тандем, вдохновляя друг друга - Майя подает идею, а Калле претворяет ее в жизнь или наоборот. «Даже если бы мы и не поженились, то все равно работали бы вместе», - замечает Майя уже годы спустя.
В начале своей деятельности члены «Кюннюс» видят, что образцов для подражания просто нет. В то время в уни¬верситете не учился в принципе ни один представитель старшего поколения, имевший инвалидность. Страдающая ревматизмом Пиркко Кивиниеми или бывший уже в то время профессором Эеро Вилкконен были редким исключени¬ем из правила. В начале 60-х годов преподаватель спросил у изучавшей психологию Пиркко: «Вас интересует какое-то специальное направление?», на что Пиркко ответила: «Нет, не специальное направление, а хлеб насущный!»
«Людям нужны герои и образцы для подражания, но, поскольку таковых в то время не существовало, нам самим пришлось стать героями. Мы были вынуждены верить в утопии, потому что ничего другого тогда не было».
Арья Контканен вспоминает их первую демонстра¬цию: члены «Кюннюс» направляются в социальное управ¬ление, чтобы приклеить на его дверь ноту протеста. Блед¬ные лица работниц социального управления выглядывают из окон; на рукаве Калле повязка ответственного за поря¬док, всех хлещет мокрый снег. Арья Контканен помнит, как вслед за демонстрантами по пешеходной части улицы идет женщина, которая все время плачет, идет рядом и только плачет. «Ей было так жалко нас!»
Однако сами демонстранты на специальном подъем¬нике радостно поднимаются в трамвай, украшенный цве¬точными гирляндами. Они смеются и не могут скрыть чув¬ства упоения своей победой.

                БОЛЕЗНЬ ИСПУГАЛАСЬ СИЛЫ ЛЮБВИ

«Вполне естественно, что человек может сам решать, куда идти, с кем встречаться и кого по-видать, к кому стремиться, а к кому нет. К кому приблизиться, а к кому нет, кого избегать, а кого нет».
Калле помнит, как маленьким иногда спрашивал сво¬его отца: «Послушай, отец, а я женюсь?» Отец как-то укло¬нялся от ответа, пожимал плечами и пытался поскорее пе¬рейти к более безопасным темам. В школьные и лицейские годы у Калле много друзей, он может быть в центре внимания, и это доставляет ему удовольствие. Сверстники, в том числе и девочки, все чаще забывают, что рядом с ними человек, у которого инвалид¬ность. Многие воспринимают его просто как энергичного и приятного парня.
Его психологическая гибкость и чувство юмора не до¬пускают отчужденности. Так же, как и все другие, Калле ходит на домашние вечеринки, когда-то первый раз напива¬ется и страдает от похмелья, мечтает о девушках и победах.
«Помню, как в лагерях, организованных Союзом ин¬валидов, мы горячо обсуждали вместе с другими ребятами женские прелести».
Никакого понятия о них еще не было, только огром¬ный интерес и желание когда-нибудь насладиться ими. Эти молодые парни, имевшие инвалидность, все без исключе¬ния, преклонялись перед женщинами ...


          ИНСТРУКЦИЯ ДЛЯ МОЛОДОГО МУЖЧИНЫ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ

«Следует отметить, что в то время, в том моем поло¬жении, у меня не было уверенности в себе, которая необхо¬дима для знакомства с женщиной. Я боялся быть унижен¬ным или отвергнутым. Больше всего я боялся быть высме¬янным, поскольку для этого у меня, как вы догадываетесь, были все-таки некоторые «внешние» предпосылки. Того, что их высмеют или унизят, боятся, наверное, все молодые мужчины. Но с инвалидностью связано намного больше предрассудков, которые другой стороне необходимо пре¬одолеть».
Мужчины, имеющие инвалидность, легко поддаются предрассудкам. Многие из них, по мнению Калле, боятся женщин-инвалидов.
«Женщина для мужчины с ограниченными возможно¬стями продолжает оставаться символом его статуса, а статус здоровой женщины выше, чем женщины, ограниченной фи¬зически. В развитых странах именно женщины-инвалиды чаще всего оказываются объектами сексуальных домога¬тельств. С другой стороны, в Африке женщина по крайней мере не остается без мужчины - у таких женщин много вне¬брачных детей. В западных же странах женщины с инва¬лидностью лишены этого.
И мужчинам, и женщинам, имеющим физические ог¬раничения, нелегко завязать и случайные связи, ведь зна¬комство для них - это всегда процесс. Для преодоления предрассудков нужно время и терпение - но это возможно. Слова, как средство привлечения, могут, подчас, действо¬вать намного эффективнее, чем сила и традиционно пони¬маемая мужественность...
Однако следует помнить, что другой стороне необхо¬димо дать возможность развивать отношения в своем рит¬ме; слишком стремительное наступление или слишком рез¬кие и ранние проявления любви могут легко отпугнуть. Ес¬ли не удается завязать отношения с тем, кого ты любишь, следует снизить требования и согласиться на не столь же¬лаемые варианты. Хуже всего забыться в мечтаниях. Нужно рисковать и пробовать. А если получишь от ворот поворот, то начинать все заново. Пытайтесь всегда делать шаг на¬встречу. Если ничего не спрашивать, то ничего и не полу¬чишь - ни ответа, ни чего другого».
Эти простые советы для молодых мужчин, имеющих инвалидность, актуальны, по мнению Калле, и в наши дни.

          ЭЛЕКТРИЧЕСКАЯ КОЛЯСКА ПРЕДОСТАВЛЯЕТ СВОБОДУ

Калле уверен, что, будь у него в школьные годы элек¬трическая коляска, он бы встречался с девочками уже тогда.
«Вполне естественно самому решать, куда идти, с кем встречаться и кого повидать, к кому стремиться, а к кому нет. К кому приблизиться, а к кому нет, кого избегать, а ко¬го нет.
Электрическая коляска упрощает знакомства, для мужчины это равносильно потенции. Ему важно самому решать, куда он отправится, а не куда его повезут. Способ¬ность свободно передвигаться есть часть мужского мента¬литета.
Электрическая коляска постепенно меняет представ¬ление человека о самом себе, из пассивного он превращает¬ся в активного, из недееспособного - в самостоятельного. Человек начинает ощущать себя более привлекательным, и, как только это происходит, то же начинают ощущать и дру¬гие люди».
Те, кто располагают богатством, получают еще боль¬ше. Те, кто любит себя, получают и любовь других. Уве¬ренность в себе привлекает - так несправедливо устроен мир.
«В этом смысле по мере взросления жизнь становится намного проще. В молодости я не знал, насколько легко привлечь женщину. Я думал, что для меня это невозможно. А когда считаешь что-то невозможным, то таким оно и ста¬новится. Мне кажется, что эта особенность характерна не только для людей с инвалидностью, она является общечело¬веческой».
Отношение Калле к женщинам менялось также по ме¬ре возрастания его общественной активности.
«Когда на передний план выходит работа, тогда она заслоняет собой собственное «я», а это влияет и на человеческие отношения. Невротический анализ самого себя пре¬кращается.
Человек наполняется верой в те дела, которые он осу¬ществляет. В общем потоке жизни он уже имеет влияние и способен менять ход событий. Он энергичен и полон ду¬шевных сил, и это также привлекает женщин».


                Я ОЧЕНЬ ЛЕГКО ВЛЮБЛЯЛСЯ

Первые эротические отношения у Калле складываются как раз после появления электрической коляски, в первый же год учебы. Калле до сих пор помнит запах духов той красивой светловолосой девушки из буржуазной семьи, го¬рячие поцелуи и поднимающееся откуда-то изнутри чувство страсти. Девушка из круга семейных знакомых Кёнккёля. Вместе они ходят в кино, театр, изредка встречаются, лас¬кают друг друга, иногда и ссорятся. «Я любил ее, она была красивая и обаятельная. Тихая, нежная, женственная де¬вушка».
Семья девушки делает все для прекращения этих от¬ношений. «Почти всегда, когда мы встречались, ее сопро¬вождал младший брат, который следил, чтобы мы не обни¬мались...»
«...Я очень легко влюблялся, я был переполнен мучи¬тельной тоской и желанием близости. Все красивые женщи¬ны, которые улыбались мне, легко вызывали мое восхище¬ние. В обществе «Кюннюс» было много красивых женщин, и все они мне нравились».
Эта черта присуща Калле и сейчас, двадцать лет спус¬тя, - способность увлекаться и влюбляться, восхищаться и восклицать снова и снова: «До чего красивая женщина, ка¬кая очаровательная». Это и есть талант жить и любить, не¬иссякаемая энергичность, преклонение перед миром и кру¬говоротом жизни, движение в нем. Потом появятся другие женщины: Райя, которая хорошо понимает душевное состояние Калле в больнице, и особенно его душевную тоску; американская коллега Юдит, сотрудничавшая с ним на про¬тяжении многих лет, незрячая Пяйви и, наконец, Майя - бу¬дущая подруга жизни.

                МАЙЯ ПОЯВЛЯЕТСЯ НА СЦЕНЕ

Осенью 1973 года Майю Эломаа, студентку архитек¬турного факультета, полтора года назад потерявшую зре¬ние, просят перезвонить. Эту просьбу передают от неиз¬вестного ей Калле Кёнккёля.
Вскоре Майя замечает, что она кружится в вихре, в котором и ее собственный запутанный клубок жизни начи¬нает распутываться. Она чувствует, что нашла свой круг общения и, главное, человека, чьи идеи так созвучны ее собственным. Она понимает, что нашла родственную душу.
Калле приглашает Майю участвовать в деятельности «Кюннюс» в качестве специалиста и подготовить для студентов-архитекторов серию слайдов о функциональных элементах, затрудняющих передвижение.
Когда Майя приходит на третье собрание правления «Кюннюса», она слышит разумную и приятную речь, в ко¬торой гармонично сочетаются ум и чувство юмора. Калле много говорит, он воодушевлен и убедителен, однако может со вниманием выслушать и других. Майе кажется, что она наконец-то нашла поддержку своим собственным взглядам.
Так же как и сам Калле, Майя не может согласиться с тем, что именно человеку с инвалидностью следует под¬страиваться и учитывать требования общества, более того, она полагает, хотя еще с большим сомнением, что изме¬ниться должно само общество, а не человек с ограничением возможностей.
«Я пыталась делать из себя добропорядочную слепую - я училась плести щетки и корзины, вышивать тамбурным швом и ориентироваться по исходящим от стен звуковым волнам; но однажды на огромном цветочном поле, в дорож¬ной канаве меня озарило. В эту канаву я падала уже в тре¬тий раз - и вдруг поняла, чем нужно заняться в жизни. Я решила стать архитектором и защитить диплом на тему «Гражданское проектирование». Почему общество не об¬легчает жизнь людей с инвалидностью: не устанавливает специальные ограждения и не использует для покрытий различные материалы, если такая возможность существует. Почему надо всегда падать в ямы, если их можно обозна¬чить. Эта простая мысль мгновенно определила призвание моей жизни».
В эти же годы начинается и многолетнее сотрудниче¬ство общества «Кюннюс» с архитектурным отделением Тех¬нического колледжа Отаниеми. Майя и Калле выступают перед молодыми студентами-архитекторами с лекциями, в которых призывают учитывать потребности людей с инва¬лидностью. В здание, выполненное по проекту Алвара Аал¬то, Калле приходится вносить на руках, так же как и за пре¬подавательскую кафедру. Маленькое кресло на колесах еле- еле помещается в лифте. Для молодого поколения архитек¬торов такое проектирование наглядно демонстрирует узость взглядов, а подчас и слепоту, присущие архитектуре про¬шлых лет.



            ОДНОВРЕМЕННЫЕ КАТАСТРОФЫ, ОДНОВРЕМЕННОЕ
            СПАСЕНИЕ

Большие жизненные катастрофы, пережитые ранее Калле и Майей, происходили примерно в одно и то же вре¬мя. Еще не зная друг друга, в тяжелый период своих болез¬ней они одновременно выздоравливали в разных отделени¬ях больницы НУКS. Вследствие диабета Майя частично те¬ряет зрение, а Калле после воспаления легких вынужден пе¬рейти на аппарат искусственного дыхания. Их болезни перестают прогрессировать также в одно и то же время - Майя по-прежнему может различить силуэты, а Калле в состоянии передвигаться и жить привычной жиз¬нью. По прошествии лет это можно назвать символичным: они только что пережили каждый свою трагедию и встрети-лись тогда, когда интерес к жизни с ее испытаниями вновь пробудился. После встречи их болезни остановились в сво¬ем развитии, как будто испугавшись силы любви.
Первый раз Майя гостит в доме Кёнккёля в г. Керава, когда там проходит собрание правления «Кюннюс». «Я помню до сих пор, как мы вдвоем с Матти Соракиви, оба с инвалидностью по зрению, брели по улице Алексис Киви и пытались найти на вывесках улицу Туомаантие».
«Наконец мы нашли красный дом и зашли через ка¬литку во двор. Там стоял пожилой мужчина и держал за по¬водок боксера, который рычал и брызгал пеной. Хозяин дразнил собаку: «Фас, ну-ка цапни гостя, бросайся на него». Это был Антеро Кёнккёля, который таким оригинальным способом приветствовал свою будущую невестку».
Майя помнит также пианино и свисающую с него ко¬журу банана. Она догадывается, что на пианино играли и игравший, возможно, съел банан. Насколько атмосфера здесь более «богемна», чем в ее собственном доме, где ба¬нановая кожура никогда бы не могла быть оставлена на пианино.
Понятие о чистоте в семействе Кёнккёля достаточно относительно. Надпись в комнате Антеро, то есть бати, гла¬сит: «Убирать эту комнату запрещается». В комнате Кепы, то есть Кертту, приходится пробираться с таким же трудом. И только комната Калле ничем не заставлена. Однако это вынужденная мера, иначе по ней не проехать на коляске.
Споры, связанные с богемной жизнью, происходят у супругов Кёнккёля и годы спустя, когда Майя ругает Калле за неаккуратную одежду:
 Ты выглядишь как леший.
 А я и есть леший, - парирует Калле.
Осенью 1975 года вместе с сестрой Кертту Калле воз¬вращается из своей первой длительной зарубежной поездки в Америку. Выполняя обязанности заместителя председате¬ля «Кюннюс», Майя встречает его с букетом цветов. После шести часов ожидания задерживающегося рейса от этого букета остается только одна роза.
Наконец-то молодой путешественник появляется в за¬ле аэропорта, и Майя, как коллега и импульсивный человек, бросается к запыленному мужчине с поцелуем. Распрямив¬шись, Майя замечает рядом стоящую девушку, с которой в то время встречался Калле, и ее мать.
Перед поездкой Майя подарила Калле искусственные ромашки, стебельки которых и после путешествия обвива¬ют ручки кресла-коляски. За время поездки все листочки осыпались, но зеленые бутоны сохранились.
Майя замечает их, когда встречающая сына мать Хелви вскрикивает: «Надо же, и коляска уцелела!».

                ПЕРВЫЙ ПОЦЕЛУЙ

Первый раз Калле и Майя поцеловались под наплывом чувств в бистро напротив ресторана «Бахус». «Бахус» толь¬ко что «выплюнул из себя» членов общества «Кюннюс». Швейцар заявил: «У нас нет места для таких» - и указал на Калле и инвалидную коляску. В сердцах Майя чуть было не взяла его за грудки, и Калле отметил про себя эту ее горяч¬ность.
Ресторан для членов общества «Кюннюс» не просто пивнушка. Это важное место, которое символизирует чело¬веческую ценность. В ресторане люди общаются друг с дру¬гом, хотя и незнакомы. В ресторане они встречаются и зна¬комятся. Когда человека не пускают на эту общественную арену, на эту многолюдную ярмарку нашего времени, то делают его гражданином второго сорта. Именно перед вхо¬дом в ресторан разыгрываются великие трагедии, когда неуверенных, странных или отличных от других людей остав¬ляют на улице и изолируют от места знакомств, а значит, и возможности общения.
Итак, после этой схватки Калле и Майя сидят друг на¬против друга первый раз в бистро и вдруг замечают друг друга не только как коллеги по работе.
Позже, во втором действии этой пьесы, они сидят, взявшись за руки, в ресторане «Памп». Когда Калле печаль¬но раздумывает о невозможности совместной жизни, Майя возмущается:
— Но так не должно быть! Я не согласна.
«Вот тогда мы уже ступили на лед, тогда мы очути¬лись на скользкой поверхности», - хихикает Майя спустя двадцать лет.
И потом, когда нужно было вдвоем пронумеровать диафильмы, казалось, что это никак не удастся сделать...


                МАЙЯ ПОЛНА ЭНЕРГИИ

Калле всегда нравились сильные, темпераментные женщины, внутри которых будто извергается вулкан. Майя именно такая.
Майя - красивая женщина с чувством юмора. Больше всего Калле привлекает поддержка, которую она оказывает ему. «Сердце мужчины очень чувствительно, когда кто-то верит в него». Майя не относится к Калле как к шуту, а ви¬дит в нем мужчину, у которого есть воля и есть, что сказать обществу и всему миру. На момент их знакомства Майя также не была свободна. «Я влюбился в женщину и пытался добиться ее, что не было легким делом. У Майи хватало по-клонников, которых было необходимо победить».
«У меня была сильная потребность в человеке, кото¬рый покорил бы мое сердце. Большая жажда близости. Я хочу спать рядом с возлюбленной, спать, слившись воеди¬но». Даже спустя десятилетия Калле любит летние отпуска, потому что на даче в Мантюхарью у супругов Кёнккёля бо¬лее узкая постель.
Калле - темпераментный человек, способный глубоко чувствовать и беззаветно любить. Этот вулкан, известный своим желанием улучшить мир, извергается и в частной жизни.

                ТРИ ДНЯ В ПОСТЕЛИ

В феврале 1976 года Калле и Майя тайно обручаются, но сообщают об этом родителям только в августе, на дне рождения Хелви, матери Калле. Хелви встречает новость отнюдь не радостно, поскольку сомневается, смогут ли мо¬лодые жить самостоятельно. По мнению Майи, в мечтах ма-тери рисовался образ здоровой невестки: в семье лелеяли надежду на медсестру. Хета боится, что теперь вместо од¬ного больного в доме надо будет ухаживать за двумя. «Ты не понимаешь, какие трудности у Калле», - вскрикивает она сквозь слезы, и эти слова больно ранят Майю.
На семейном небосклоне Эломаа звезды располагают¬ся более благосклонно. Калле просит руки Майи у ее отца по всем правилам этикета, и родители умеют сдерживать свои чувства. Что бы они ни думали, они не высказывают сомнений вслух.
Калле и Майя являются, пожалуй, единственными в Финляндии людьми, с тяжелой инвалидностью, создавшими семью и обвенчавшимися в церкви. Пастор Пекка Виирре сначала расспрашивает молодых. По его мнению, молодым людям в таком положении неразумно связывать свои жизни. Тем не менее он соглашается обвенчать Калле и Майю, но в своей торжественной речи призывает их «терпеть» друг друга. Майя обижается, что вместо любви говорят о терпе¬нии.
Свадьбу устраивают 30 декабря 1976 года, в день рож¬дения матери Майи, в церкви Тапиола. На Майе белое подвенечное платье от известного модельера, длинные волосы подрезаны и уложены локонами, поверх которых - мирто¬вый венок. В букете невесты цветки сирени, фрезии и темно-синие анемоны.
В свадебное путешествие молодожены едут в г. Леполампи, где в гостинице проводят три дня в постели. Иногда им помогает сопровождающая их младшая сестра Кертту, которая приносит им в постель сделанные матерью бутер¬броды и удивленно водит бирюзовыми глазами.






                МАЙЯ НОСИТ КАЛЛЕ ПО КВАРТИРЕ

Мать Калле Хелви предлагает молодым построить дом на их собственном участке в Керава, но они отказываются. Несмотря на протесты родителей, они снимают просторную квартиру. Когда молодожены осматривают квартиру в пер¬вый раз, Майя берет Калле на руки и носит по комнатам: «Посмотри, дорогой, что здесь, и здесь, а теперь вот здесь».
В первые годы Майя всегда помогает Калле вечером, ночью и в выходные - это способствует «кровообращению» молодой семьи. Ведь ночью не нужны посторонние. В то время Майя еще крепка и физически вынослива, для нее не составляет труда принести Калле в ванную и обратно.
По обоюдному решению они хотят, чтобы их квартира была не маленьким уютным гнездышком, а местом, где од¬новременно сможет находиться большое количество людей и где дорогие их сердцу друзья, также имеющие инвалид¬ность, смогут обмениваться своими идеями и работать.
Дом номер восемь по улице Векселлинтие на долгие годы станет родным для семьи Кёнккёля. Как всякая ново¬брачная, Майя учится готовить и с удовольствием обуст¬раивает квартиру. Как радостно создавать домашний уют для любимого! Из чертежной доски Майи делают длинный обеденный стол для гостиной. Свободное пространство - а это три комнаты с раздвижными дверями - позволяет устраивать частые праздники. Супруги Кёнккёля много обща¬ются, причем кулинарные наслаждения обеспечивает Майя, а вино приносят сами гости. Праздники устраиваются для родственников, членов общества «Кюннюс», друзей, а позд¬нее и многочисленные праздники для членов Партии «зеле¬ных» и иностранных гостей-инвалидов, много дней рожде¬ний и именин. И всегда - свободное общение, диспуты без каких-либо ссор и трений. Майя и Калле пользуются все¬общей любовью и симпатией, к ним домой приятно прихо¬дить, потому что там тебе всегда рады.

                РАЗМОЛВКИ И ЕДИНОДУШИЕ

Жизнь молодой семьи небезоблочна, есть практиче¬ские трудности, необходимо привыкать друг к другу. Ино¬гда Майя устает. Чувство ирреальности происходящего осо¬бенно беспокоит Калле. Поначалу он думает, что все устро¬ится само собой после благословения пастора.
«Я абсолютно ничего не понимал в женщинах, так я по прошествии лет сейчас думаю. Ни их эротичности, ни их психики, ни тех практических трудностей, которые испы¬тывала Майя, помогая мне. Долгое время я полагал, что Майя абсолютно счастлива, но потом, к своему удивлению, я услышал, как она объясняла своей подруге, насколько тя¬жело нам жить. Как это - тяжело? Для меня, как, впрочем, и вообще для мужчин, это было полным откровением».
У Майи и Калле часто возникают споры по деловым вопросам. В такие моменты Калле приходится выслушивать от вспыльчивой Майи много упреков, одним из которых яв¬ляется его «эпистолярное искусство». По мнению Майи, Калле халтурщик, который не может сосредоточиться при письме, да и почерк выходит соответствующим. Майя счи¬тает, что Калле пишет неграмотно и абсолютно не владеет родным языком. По части эпистолярного искусства у супругов дейст-вительно большие разногласия. Нередко случается, что Майя позволяет себе огреть Калле книгой по голове, чтобы ее критика могла легче проникнуть в нее.
Майя критикует и его визуальные идеи, которые по¬рой, по ее мнению, просто смешны, «совершенно тупые и полный бред». Майя остра на язык, и ее критика часто по¬падает в цель. Это задевает Калле, но в то же время застав¬ляет его совершенствоваться.
Вместе с тем Майя - близкий сподвижник, безуслов¬но разделяющий его взгляды и всегда лояльный. Она под¬черкивает, что полностью поддерживает все дела своего мужа, оставаясь при этом в тени.
«Но это устраивает меня».
Майя поясняет это так: «Пусть Калле занимается большими делами, а я - маленькими. При этом я сама буду определять, какие дела маленькие, а какие - большие». «Ес¬ли о Калле говорят плохо, то это заноза в моем сердце», - считает Майя и сейчас, двадцать лет спустя. «Калле при-надлежит не только мне. Он основоположник и символ все¬го движения за права людей с инвалидностью. Калле - это все инвалиды на земле».
В первые месяцы совместной жизни Калле читает вслух Майе роман Кристи Броуна «Му left food», в котором автор-ирландец рассказывает о тайном мировом братстве инвалидов. Независимо от национальности и мировоззрения члены этого братства легко узнают друг друга. Долгое вре¬мя роман является настольной книгой в семье Кёнккёля. Они чувствуют свою принадлежность к этому братству и сражаются во имя него. Калле и Майя обсуждают также возможность иметь детей. По заключению врача глазное дно Майи не дает для этого достаточных оснований. Для страдающей диабетом Майи беременность может означать окончательное разрушение почек.
«Не говори, что ты не можешь иметь ребенка, говори, что мы не можем его иметь», - успокаивает Калле.

                СИЛЬНАЯ МАЙЯ

Двадцать лет спустя Калле начинает плакать, когда вспоминает, насколько жизнь была иногда тяжела и как часто рядом пряталась смерть, перед которой он был бесси¬лен. «Страшный призрак смерти возникал не только тогда, когда я боялся умереть сам, но и тогда, когда боялся поте¬рять жену. Как много мы пережили вместе!»
Калле помнит один из эпизодов более поздних лет. Майя только что прооперирована, но данных о распростра¬нении рака в груди пока нет. Происходит взрыв в Чернобы¬ле, и в новостях сообщается о продвижении ядерного за¬грязнения на север. Смерть угрожает с двух сторон.
Участвуя в демонстрации протеста против атомной энергии, Калле проходит мимо больницы «Мариан сайраала», в которой в это время Майя поправляется после опера¬ции. Как же можно облегчить положение другого человека, когда госпожа Смерть стоит за твоим плечом, как можно спастись от массового уничтожения? Нельзя найти ни слов утешения, ни совета - чувствуешь лишь ужас.
Калле приходит к Майе в больницу, и супруги обме¬ниваются различными новостями. «Тогда я не мог подоб¬рать слов, да и сейчас не могу. Нельзя утешить другого че¬ловека, когда сам не выносишь утешений».
В свою очередь Майя умеет быстро приспосабливать¬ся к жизненным трудностям - это своеобразная экономия ее энергии, душевная рачительность. Это тот главный предмет жизни, который заставил ее научиться гибкости. После ис¬пытаний диабетом, раком груди и аортокоронарным шунти¬рованием Майя знает, что жизнь идет не так, как ты ее за¬думал. «Если кто-то сознательно делает зло, то психически это трудно пережить. Удары же судьбы случаются и прохо¬дят, и не остается ничего другого как смириться с ними».
В больнице Майя встречает мужа веселой и бодрой. «Грудь отошла на небеса и сообщила там, что ее облада¬тельница останется еще на время на земле, но, конечно же, потом придет».
Ветер также меняет свое направление, и радиоактив¬ное загрязнение поворачивает в сторону от северной страны Похьёла.



           III. «ЗЕЛЕНАЯ» ПОЛИТИКА

ЧТО ДЕЛАЮТ «РАЗВАЛИНЫ» В ОБЩЕСТВЕ МОЛОДЫХ И ЗДОРОВЫХ

«Я более чем своеобразный защитник природы, поскольку ничего не знаю о ней. Мне нравится лю¬боваться птицами, хотя я не разбираюсь в них. На макроуровне я предельно ясно вижу катаст¬рофическое положение в природе и необходи¬мость скорых перемен».
Вступлению в Партию «зеленых» среди прочего спо¬собствовали впечатления времен молодости от поездок в Лапландию: порог Юрмукоски, озеро Солоярви, нетронутые ландшафты таежных поселков, лапландская топь. На севере Калле первый раз испытал, как лежать в траве, спрятавшись от сильного ветра, как рыбачить посередине порога и как идти по тропинке в зачарованном патриархальном лесу. В Лапландии ты можешь воочию увидать вред, который чело-век наносит природе. По дороге с озера Солоярви в Киттиля Калле впервые увидел, насколько ужасно и противоестест¬венно выглядит место вырубки. Там, где раньше возвышал¬ся лес, разносится теперь лишь отвратительный рев тракто¬ра.
Политические традиции связывают Калле с Коалици¬онной партией. В то время как его отец - равнодушный к политике технократ, мать - активный член этой партии, ко¬торая среди прочего принимает участие и в деятельности Национального общества.
Сам Калле в начале учебы в лицее возрождает в Кера¬ва почти заглохнувшую среди молодежи деятельность Коа¬лиционной партии. Как и всегда, основным мотивом этого становится жажда социальных контактов и предчувствие того, что политическая арена все-таки наиболее близка ха-рактеру его личности. «Среди молодых коалиционеров бы¬ло немало красивых девушек».
Позднее, в 1970-х годах идеология коалиционеров уже не удовлетворяет образу мыслей молодого мужчины, все более познающего мир. Отсутствие социальной ответствен¬ности, хладнокровная расчетливость и в некотором смысле узкий взгляд на мир отчуждают Калле от традиционных по¬литических симпатий семьи.
«В 70-х годах я находился в политическом поиске. Я мог проголосовать и за коммунистов, и за демократов или либералов, но уж никак не за центристов. А мог и вообще не голосовать».
В конце 1970-х годов среди прочих и Каарина Суонио, которая одна из первых поняла важность политических сим¬патий людей, ограниченных физически, пригласила Калле в ряды демократов, пообещав: «Калле, присоединяйся к нам, мы проведем тебя в парламент». Однако в то время какая-либо зависимость не интересовала Кёнккёля, пробивавшего информационную блокаду вокруг инвалидов.

                ПРОВЕРКА, УСТРОЕННАЯ «ЗЕЛЕНЫМИ»

В конце 1970-х годов члены общества «Кюннюс» ста¬новятся известными среди политиков благодаря своей ак¬тивной общественной деятельности. В то же время они и сами начинают усваивать политический взгляд на события в мире. В этих обсуждениях Калле проявляет себя удивительно талантливым оратором, дипломатичным, но вместе с тем и непреклонным.
Общее детище готово родиться в начале 80-х годов по инициативе Майи и активного члена «Кюннюс» Арьи Контканен. По замыслу Арьи Калле должен выступать свобод¬ным представителем от избирателей, имеющих инвалид¬ность, но Майя понимает, что необходимо найти союзни¬ков.
«Ты только опозоришься там», - рубит с плеча Майя.
Майя предлагает блестящую идею. Она вспоминает о Вилле Комски, активисте политического движения «Хель¬синки», искренне заинтересованного в деятельности инва¬лидов. Комски является одним из немногих в отделе архи¬тектуры, кого всерьез интересуют предложения, выдвину¬тые общественной организацией инвалидов.
За неделю до Рождества 1982 года. Калле набирает те¬лефонный номер Комски, и в период между Рождеством и Новым годом активисты Движения «зеленых» Хейди Хаутала и Пекка Хаависто появляются у супругов Кёнккёля, чтобы проверить степень их «позеленения».
Ситуация, когда Хаутала и Хаависто выясняли их ми¬ровоззрение и его созвучность идеологии нового движения, вспоминается теперь Калле как забавная.
Самый каверзный вопрос касается атомной энергии. Уже на пороге дома Хаависто поворачивается на каблуках и задает последний вопрос - об отношении Калле к атомной энергии. «Я совсем не задумывался о политике в области энергетики и не имел четкого понятия об атомной энергии. Кажется, я ответил что-то типа «Ну, я могу, конечно, и про¬тестовать против нее». Тогда Хаависто парировал, что было бы глупо, если б вопрос об атомной энергии прошел на го¬лосовании за счет твоего решающего голоса».
«Позднее, познакомившись во время предвыборной кампании с положением дел, я начал уже сознательно про¬тестовать против атомной энергии. На это повлияли, прежде всего, мои разговоры с Вилле Комски».





                ПОЯВЛЕНИЕ «КАЛЕК»

В 1995 году Вилле так характеризует Калле: «Среди привлекательных черт Калле выделяются его необычайное чувство юмора и самоирония, освобождающие другого че¬ловека от контроля за собственным поведением».
Нет необходимости надевать маску, ты волен быть та¬ким, какой есть. Это, в частности, создало такую атмосферу в парламенте, когда его инвалидность попросту не замеча¬ли. По мнению Вилле, Калле был также лишен, в хорошем смысле, комплекса физической ограниченности. Он был ис-кренен в своей борьбе за признание ценностей «зеленых» и в озабоченности ситуацией в мире, и не использовал этого движения как трибуну в целях защиты только лишь людей, имеющих инвалидность. Он понял, что в мире существуют проблемы, связанные не только с инвалидностью.
Поначалу движение «зеленых» представляет собой разношерстную публику. Здесь и сторонники различных движений в защиту природы, и феминистки, и активисты борьбы за мир.
Движение «калек» - как начали сами себя называть его участники - с проповедуемыми ими принципами было слабо связано с основной массой «зеленых». Кучка «калек» и общество здоровой молодежи, которые ни в духовном, ни в физическом состоянии никогда до сих пор не имели, по крайней мере явных, точек соприкосновения. Однако и тех и других роднят идеализм и утопия о новом, лучшем мире для людей, животных, растений и всей биосферы.
«В Движении «зеленых» участвуют чуткие, душевно тонкие и умные люди. Некоторые из них действительно по¬нимают положение людей с инвалидностью, поскольку они наделены чуткой совестью и достаточной душевной рани¬мостью, чтобы представить себя в положении людей с фи-зическими изъянами».
Благодаря «калекам» молодые «зеленые», привыкшие к легкому и комфортному существованию, могут почувст¬вовать, что значит жить жизнью, где каждый день - борьба.
«Зеленые» хотят быть достойными людьми, и «кале¬ки» предоставляют для этого подходящее поле деятельно¬сти.

ПОТРЕБИТЕЛЬСКУЮ ИСТЕРИЮ ПОРОЖДАЕТ СТРАХ ЗА БУДУЩЕЕ

В 1990-х годах Калле анализирует свое отношение к Движению «зеленых». Прежде всего ему импонировала его политическая культура. «К движению примыкает много но¬вых и по-новому мыслящих людей, и оно стремится пре¬одолеть разделение на правых и левых. Ведь до сего време¬ни происходило так, что если «не тот» человек предлагал что-нибудь дельное, то его не могли поддерживать, по¬скольку он «был не из той» партии.
«Кроме того, инвалидов и «зеленых» сближает уваже¬ние к индивидууму и некоторая антиавторитарность».
Конечно, разногласия появляются и по поводу необ¬ходимости специальных лифтов, и по вопросам стоимости услуг для инвалидов, но они не принципиальные. В основе своей мысль Калле о том, что приспособления для людей с тем или иным физическим недостатком, и связанная с ними промышленная отрасль не уничтожат мира, понятна и для «зеленых». Со своей стороны Калле признает, что промыш¬ленные разработки в этой области должны быть более эко¬логичными.
«Мир, который безопасен для человека, безопасен и для природы. Истерию потребления вызывает страх за бу¬дущее, поскольку страх порождает равнодушие. Потребляй сегодня, поскольку завтра ты, возможно, не сможешь этого сделать».

                ОБЩЕСТВА ИНВАЛИДОВ ТОРПЕДИРУЮТ

Супруги Кёнккёля одновременно выдвигают свои кандидатуры в списках от Партии «зеленых» на парламент¬ских выборах 1983 года: Калле - в Хельсинки, а Майя - по округу Уусимаа. Первые двести подписей легко набрать. У «калек» есть своя организация, а в качестве сборщиков под¬писей они действуют намного эффективнее, чем другие «зе¬леные».
Во время первой выборной кампании Калле почти не получает поддержки от других обществ инвалидов. Наобо¬рот, эти общества, кажется, боятся того, что привычные для них статичные формы будут нарушены. Например, за два дня до выборов свою разгромную статью в газете «Лянси-Вяуля» публикует председатель общества инвалидов г. Эс¬поо Тапани Кованен, а в газете «Кески-Уусимаа» ей вторит публикация председателя общества инвалидов г. Вантаа Тайсто Оянсиву.
«Не могу отделаться от мысли, что за этим стоит цен¬тральный комитет крупной политической партии. Если вы¬берут меня или Майю, то связи общественных организаций инвалидов и партий будут нарушены», - говорит Калле.
Оглядываясь на прошлое и анализируя события тех лет, Калле признает, по привычке, без какой-либо горечи, что организации инвалидов упустили свой шанс. Если бы тогда я получил поддержку обществ инвалидов, то и в пар¬ламент вошел бы как представитель от инвалидов. Я верю, что смог бы в таком случае сделать намного больше для людей, имеющих инвалидность, для совершенствования за¬кона об их обслуживании. Я попытался бы содействовать тому, чтобы за счет Фонда народной пенсии проходило реа¬билитацию большее число людей с инвалидностью тяжелой степени, чтобы политическая деятельность самих инвали¬дов получала поддержку и чтобы политика распределения доходов от объединения «Игральные автоматы» была дру¬гая. Не думаю, что все это продиктовано лишь честолюбием, и уверен, что подобное содружество действительно принесло бы пользу среднестатистическому гражданину Финляндии, имеющему инвалидность».
Когда Калле пытается проанализировать нежелание ведущих обществ инвалидов поддержать своего же собрата на выборах, то видит в этом тайну. «Возможно, частично это объясняется тем, что я «зеленый» и резкий радикал, я слишком обогнал свое время. Я выдвигал такие требования, которые другие организации инвалидов начинают выдви¬гать только сейчас. Может быть, в этом есть и доля завис¬ти...»

                В ЭТОМ НЕТ НИКАКОЙ ПОБЕДЫ

Утром, накануне дня выборов-83, рекламные передо¬вицы газеты «Илталехти» пестрят красными заголовками «Кёнккёля или Сойниваара». Их успели прочитать десятки тысяч человек. Позднее, днем, передовицы заменяют, что не часто случалось в истории существования газеты.
Вечером, в день выборов, Калле сидит в притихшей выборной студии, когда новость об убедительной победе Сельской партии Финляндии сразу же развязывает языки обозревателям. Места для представителей от «зеленых» еще не вызывают у них большого интереса.
Позднее, в восемь часов вечера, кто-то из журналистов подходит к Калле и сообщает, что его победа - свершив¬шийся факт.
«В этом нет никакой победы», - отвечает он. Хотя Калле может стать единственным кандидатом от «зеленых», победившим на выборах, он чувствует себя обманщиком. Он знает, что представляет лишь побочное крыло «зеле¬ных» и не чувствует себя выразителем основных идей этого политического движения.
Победа Калле подтверждается, и его вносят в помеще¬ние Союза защиты прав женщин для празднования окончания выборов (это, кстати, предпоследний раз, когда его вно¬сят в общественное здание).
«Слава Богу, вскоре сообщают и о победе на выборах Вилле Комски. Теперь можно начать торжество».

                ДЕПУТАТСКАЯ РАБОТА ИЗ БОЛЬНИЦЫ

«Я был самим молодым среди всех и мужчина. Правила вежливости заставляли меня пропус-тить сначала женщин. Поскольку на то, чтобы меня занести в автобус и вынести оттуда, ухо¬дило время, коллегам часто приходилось ждать меня в автобусе. Атмосфера была напряженной, женщины из Коалиционной партии морщились и нетерпеливо постукивали каблучками».
Ко времени начала депутатской работы частная жизнь Калле полностью нарушена. Поскольку система ухода на дому прекращена, с августа он вынужден стать пациентом больницы «Аврора». Таким образом, он становится народ¬ным депутатом, который пытается заниматься политикой, находясь в больнице. Он на грани срыва, окончательного заточения в стационар и проигрыша. «Вспоминаю, как в летних сумерках я возвращаюсь по проспекту Маннерхей- минтие к больнице «Аврора», где меня жгут больничная пижама и вечерние процедуры. Я только что заходил в нашу квартиру в районе Эйра к Майе и ушел, вынужденный оста¬вить ее дома одну, без поддержки. В палате на койке рядом лежит умирающий больной с тяжелым поражением опорно¬двигательной системы, который пытается есть побольше чеснока в надежде вылечиться».
Ситуация просто шизофреническая. «Я проживал по сути дела две совершенно не зависимые друг от друга жиз¬ни. Одно мое «я» представляло собой пациента с тяжелой инвалидностью и было приковано к постели. Другое - вме¬сте с остальными депутатами парламента - принимало ре¬шения по общественно-политическим вопросам. И эти два «я» ни коим образом не соприкасались между собой».
Показательно, что в календаре того периода нет ни одной пометки о больнице. Как будто все те вечера, ночи и утра были лишь страшным сном. «Можно сказать, что я пы¬тался жить, не замечая самого себя».





                БЕДНЫЕ И НЕВИННЫЕ

Конкретное влияние больничной жизни на работу в парламенте таково, что в начале осени Калле попадает в парламент только около одиннадцати часов: после того, как в больнице он проходит утренние процедуры последним.
«Помню наши настроения тогда. Вот мы сидим в ра¬бочей комнате в парламенте с Вилле и раздумываем, что же делать. У нас нет ни денег, ни персонала, ни организации, а у меня скоро не будет и собственного дома. Мы, конечно же, знаем, как разрабатывают законы, но не знаем, как ра-ботает сам парламент. Для нас явилось полной неожиданно¬стью, что места действительно распределяются среди двух крупных партий, что разделение на правых и левых, по-прежнему, доминирует».
Секретарь парламентской фракции «зеленых» Майю Кааякари со слезами и смехом вперемешку вспоминает ат¬мосферу их рабочей комнаты. Телефон звонит не переста¬вая, звонят и пишут самые разные люди со всех точек стра¬ны. Есть письма, в которых их авторы поднимают глобаль¬ные вопросы гибели планеты и размышляют, что значит быть настоящим «зеленым» и какова политика этого дви¬жения; есть письма, в которых спрашивают, как защитить права людей с инвалидностью и т. д.; поддерживает ли дви¬жение «зеленых» маленькие птицефермы; как инвалид мо¬жет защитить свои права в коммуне Валкеала; как можно изменить полицейский режим в Финляндии; как прекратить безобразия в Йокиойнене. Внизу каждого письма мелким почерком Калле пишет ответ, который затем Майя перепи¬сывает начисто и отсылает автору.
В начале парламентского сезона политическим секре¬тарем «зеленых» является Осмо Сойнинваара, секретарь фракции Пекка Хаависто работает безвозмездно, а Харри Руохомяки, личный помощник Калле, получает самую ма¬ленькую государственную зарплату. «Зеленые» в то время еще бедны и невинны.
Секретарь фракции Пекка Хаависто выполняет огром¬ный объем работы. Официальный бюджет успевают подго¬товить в срок, хотя время от времени Хаависто исчезает куда-то в неизвестность. Так же как и Комски, Хаависто полу¬чает официальное замечание за свой внешний вид, посколь¬ку снует по коридорам парламента в шерстяных носках.
Невзирая на дырявые карманы, «зеленым» удается первыми в парламенте приобрести компьютер, тяжелый «Каурго-10» весом десять килограммов.
На заседаниях фракции по четвергам пытаются при¬держиваться принципа открытых дверей, и сначала это вполне удается. На собраниях фракции высказываются идеи о «неделях экономии» и о возможности переработки и ути¬лизации материалов. Тогда же зарождается и движение за альтернативную социальную политику.
Позднее от принципа открытости приходится отка¬заться, поскольку собрания все больше напоминают сеансы психиатрической помощи, а на подобную терапию не хвата¬ет сил.
На эти собрания «зеленых» попадают люди, чье нару¬шенное душевное равновесие требует изложения собствен¬ных программ спасения мира. «Зеленые» же, подчеркиваю¬щие свою терпимость, поначалу не могут установить долж¬ные правила ведения дискуссий.

                ЗНАЧИТ БЫТЬ ОБЪЕКТОМ


Весь начальный период парламентского сезона Калле проводит свою собственную кампанию за свои права, борь¬бу за право выжить, которая в конце осени наконец завер¬шается победой. Однако практические вопросы по-прежнему не решены, а Центральная университетская больница Хельсинки отказывается осуществлять вмененную ей в обя¬занность организацию ухода за Калле.
Благодаря займу Калле возвращается домой к Майе, к той жизни, которая естественна и единственно возможна для многих, но которая для человека с инвалидностью, ду¬шевнобольного или алкоголика является недоступной рос¬кошью. Тем не менее пережитое в больнице «Аврора» ос-тавляет настолько глубокую травму, что и спустя годы вы¬зывает на глазах Калле слезы и резко сжимает его сердце.
«Бунт объектов» - одна из идей Калле. Ее корни также уходят в свой собственный жизненный опыт и пережитые унижения. «Сейчас я точно знаю, что значит быть объектом, знаю, как чувствует себя человек, который не вправе сам решать свои дела».
«Бунт «объектов» и идеи альтернативной социальной политики начинают все больше заявлять о себе в г. Тампере, где организуются мероприятия не только для социальных работников, но и для самих «объектов» социального ухода. «Социальная политика того времени была крайне опекаю-щей. Прежде всего мы выступали против того, что ни соб¬ственные взгляды людей, ни их желание строить жизнь по-своему не принимались во внимание».
В то время получает распространение понятие «соци¬альная тетка», которая для Калле и многих других людей с ограниченными возможностями символизирует все зло ме¬жду небом и землей. «Социальная тетка» - эта желающий добра двойник, который, будучи наделен альтруизмом и сверхпониманием, устраивает за тебя всю твою жизнь. Прототип «социальной тетки» глубоко озабочен по¬ложением в мире, но из-за своей смиренности он не спосо¬бен решать кардинальные проблемы, а в конечном счете, нести ответственность за свое участие в общественных де¬лах.
Одним из проявлений альтернативной социальной по¬литики является придуманный жителями г. Куопио центр «Сирккула», и эта идея актуальна и влиятельна до сих пор. В центре «Сирккула» люди с алкогольной зависимостью сами организуют свою жизнь, содержат свое общежитие, бесплатный центр по обмену товарами, вытрезвитель и квартиры для длительной аренды.

СОЗДАВАЯ ПРОГРЕССИВНЫЙ ЗАКОН ДЛЯ ЛЮДЕЙ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ

При поддержке правого блока, Кёнккёля входит в ко¬миссию по социальным вопросам, а Комски - в экономиче¬скую комиссию, рассматривающую вопросы окружающей среды. Калле получает возможность влиять на разработку нового закона об уходе за людьми с инвалидностью. Имен¬но разрабатывать, или, иначе говоря, пасти, новый закон об обслуживании людей с ограниченными возможностями он считает своей главной работой в парламенте.
Калле - талантливый лоббист, который оставляет по¬зади и депутатов от демократов Эеву Куускоски и Ваппу Тайпале. К борьбе за права людей с инвалидностью под¬ключается также Матти Миккола, начальник отдела из Ми¬нистерства социальной защиты и здравоохранения.
Калле вспоминает один эпизод, произошедший в ко¬ридоре парламента. «Послушай, Матти, уступи хоть раз, ес¬ли видишь, что я прав, - замечает доброжелательно Калле. - Или ты не можешь отойти от бюрократической линии?» Это замечание Калле Миккола учитывает уже на следующем собрании. Новый закон исходит из того, что человеку с ограни¬ченными возможностями должно быть гарантировано такое же право на жизнь, передвижение и доступ к информации, как и другим гражданам. Рождается, возможно, самый про¬грессивный во всей вселенной закон о правах людей с инва¬лидностью, закон об их обслуживании, закон о предостав¬лении услуг и поддержке людей, исходя из их ограничен¬ных возможностей для жизнедеятельности. Этот закон за¬крепляет, пожалуй, самое радикальное в мире отношение к инвалидности. Отныне она больше не рассматривается как личное дело человека, а является заботой всего общества. Закон дает людям с инвалидностью также определенные субъективные права, которые общество должно обеспечить независимо от экономической ситуации в стране.

                ПРОТИВ ЛЮБОЙ ИЗОЛЯЦИИ

Как испытавший угрозу заключения в стационар, Кал¬ле протестует против какой бы то ни было изоляции. Он уверен, что человек создан для жизни среди людей и вместе с ними, а не изолированно. Особое отношение у него и к Закону о защите прав детей. В то время в специализирован¬ных детских учреждениях еще практиковались изоляция и карцер в качестве средства наказания. Такие методы в вос¬питании молодежи не только не гуманны, но и полностью лишены смысла. «Если человек нуждается в месте, где бы он мог успокоиться, то ему нужна и поддержка другого че¬ловека. Нигде человека не могут изолировать без решения суда, а в специализированных воспитательных учреждениях и сумасшедших домах могут. Это цинично».
Когда в зал входят приглашенные на парламентское заседание заведующие интернатами для мальчиков, у пяти из семерых на глазах черные очки. И Калле понимает, что противники старых устоев одержат победу. «Начальники не поняли, что уже в тот момент они проиграли».







                ХАЛОНЕН - ПЛЮС, АЛХО - МИНУС

Часть народных депутатов так никогда и не смогла победить своего предвзятого отношения к Калле - для них он прежде всего сидящий в кресле-коляске чудак. Однако значительная часть парламентариев начинает понемногу забывать сопутствующий Калле реквизит по мере того, как его речи и образ мыслей вызывают все больше доверия. Калле вспоминает Пертти Паасио, Марьятту Стениус-Кауконен, центриста Ханну Кемппайнена и Хокана Нордмана из Шведской народной партии как политиков, способ¬ных к сотрудничеству и понимающих позицию людей с ин¬валидностью. «Союз левых сил чаще всего поддерживал, а вот Пааво Липпонен, например, обладал столь правыми взглядами, каких не было и у самих правых. Крайне про¬хладная и равнодушная позиция была характерна для Катри-Хелены Эскелинен».
Калле вспоминает, например, что на политику в отно¬шении инвалидов у двух женщин-депутатов были диамет¬рально противоположные взгляды, хотя они и состояли в одной партии. В 1985 году, во время поездки парламентской комиссии по социальным вопросам в Америку, Калле испы¬тывает большие трудности с передвижением.
«Я был самим молодым среди всех и мужчина. Прави¬ла вежливости заставляли меня пропустить сначала жен¬щин. Поскольку на то, чтобы меня занести в автобус и вы¬нести оттуда, уходило время, коллегам часто приходилось ждать меня в автобусе. Атмосфера была напряженной, женщины-депутаты из Коалиционной партии морщились и нетерпеливо постукивали каблучками».
Тогдашний председатель комиссии по социальным вопросам Тарья Халонен сумела деликатно разрешить эту щепетильную ситуацию. Без какого-либо предупреждения она начала задерживаться до тех пор, пока последним вы¬ходил не Кёнккёля, а сама руководитель группы Халонен, против которой тетям уже не хватало духа протестовать.
Подобного понимания трудностей в передвижении че¬ловека, ограниченного в своих физических возможностях, не проявила, однако, народный депутат Арья Ахло во время поездки городского совета в Париж.
«В таких ситуациях люди быстро раскрываются. У од¬них есть способность представить себя на месте другого че¬ловека, а у других - нет».


                САМЫЙ ДИКИЙ И САМЫЙ ДОРОГОЙ ДЕПУТАТ В ПАРЛАМЕНТЕ

Вилле Комски и Калле Кёнккёля придумывают себе парламентские прозвища «Самый дикий» (по-фински - «Виллейн») и «Самый дорогой» («Каллейн»).
Председатель Пюстюнен уже успел заметить Комски, что его внешний вид не соответствует уровню требований в парламенте, то есть не вызывает серьезного и уважительно¬го отношения. «В парламент не приходят в шерстяном сви¬тере», - заявил председатель Пюстюнен.
За разгуливание в носках выносят замечание и Хаави¬сто, однако про шерстяной джемпер Калле председатель не говорит ни слова, возможно из-за царящего тогда всеобщего изумления перед самой личностью Кёнккёля.
Представляющие новую политическую культуру Ком¬ски и Кёнккёля вызывают всеобщее удивление, ужас и вос¬хищение. Вилле Комски - приятный человек, и Калле отме¬чает легкость в общении с ним. «Насколько я помню, един¬ственное разногласие между нами вызвал вопрос о селек¬тивном аборте».
В своем шерстяном свитере и сапогах Вилле Комски представляется экзотическим цветком, странные выходки которого подчас вызывают непонимание самих Кёнккёля и Сойниваара. Своим поведением Вилле отвлекает внимание журналистов от серьезных проблем. В 1983 году, еще в так-си, по дороге на прием в президентский дворец, Сойнинваара умоляет Комски заранее сменить одежду. Вилле не со¬глашается, и в результате газеты смакуют эпопею Вилле со сменой одежды в туалете.
На тематических мероприятиях в г. Тампере Вилле Комски закрывается в шкафу, и журналист Юрки Саарикоски публикует об этом статью. У Вилле призвание к такого рода номерам, которые, однако, заслоняют собой само со¬бытие и проблематику вопроса. Вот почему его стараются предостеречь от подобных выходок. Например, на одном мероприятии он начинает висеть на лестнице вниз головой. «Перед нами неправильный подход, когда внимание прессы занимают не насущные вопросы, а всякая мишура».
Однако и Калле чувствует себя часто простой мишу¬рой, курьезом, передвижениям которого уделяют больше внимания, чем его речам. Когда в здании парламента прове¬ряют наличие специального туалета для инвалидов, то тол¬па журналистов огромна, когда же Калле выступает с ре¬чью, то ей не придают никакого значения.
И эта проблема сопровождает его на протяжении всей политической карьеры.

                ЖИВОЙ СИМВОЛ

                В суматохе споров среди «зеленых»: «Мы просто любим дискуссии».

Во время своей парламентерской деятельности Калле приходит к убеждению, что он должен отказываться от по¬сещения тех мест, где есть только лестница и отсутствует лифт. «Когда простой человек, имеющий инвалидность, от¬правляется в кинотеатр и не может попасть внутрь, он вы-нужден повернуть обратно у двери, и это никого не интере¬сует. Как будто речь идет о его личной проблеме».
Однако когда передвигающегося на кресле-коляске народного депутата приглашают туда, куда невозможно заехать, и он отказывается, чтобы его заносили внутрь, то ор¬ганизаторы мероприятия чувствуют себя неловко.
Так или иначе вопрос скорее всего будет урегулиро¬ван. Либо мероприятие проведут в другом месте, либо на лестнице быстро соорудят пандус.
Такое поведение Калле вызывает активное раздраже¬ние. О безобидном человеке начинает идти дурная слава. Заседание центра по реабилитации г. Хельсинки должно пройти на втором этаже, и Калле заявляет, что не согласит¬ся, чтобы его несли.
«Эти крупные здоровые мужчины пришли и окружили меня плотным кольцом. Да мы перенесем тебя, давай со¬глашайся. Конечно, неприятно вызывать агрессию, но мой долг не отступать от этого принципа».
«Кто-то должен суметь, осмелиться сказать: «Нет».
Есть красивая история о благородной женщине - пре¬зиденте Ирландии. Когда две женщины, имеющие инвалид¬ность, не смогли войти в здание, где проходил конгресс женщин, то и президент отказалась войти туда до тех пор, пока для них не поставили пандус.
«Такую солидарность в Финляндии редко увидишь».

                ВНУТРЕННЕЕ ПРОТИВОРЕЧИЕ

Работая в парламенте, Калле по-прежнему придержи¬вается важного для себя принципа - он не соглашается при¬езжать в те места, куда невозможно попасть в кресле-коляске. Он просто не соглашается на дискриминацию. Ес¬ли его приглашают в общественное место, то следует поза-ботиться и о том, чтобы он мог попасть туда.
Это вызывает внутреннее противоречие. С одной сто¬роны, Калле считает, что как депутат с тяжелой степенью инвалидности он должен сидеть за одним столом с коллега¬ми, чтобы ничего не пропустить. С другой стороны, будучи живым примером для других людей с инвалидностью, он должен демонстрировать решимость и не приходить туда, куда не может заехать самостоятельно. «Своим личным по¬ведением я должен добиваться внимания к положению всех людей, имеющих инвалидность».
Случаются и недоразумения. В 1987 году Калле отка¬зывается участвовать в открытии сессии парламента в ка¬федральном соборе, поскольку не может заехать внутрь. Позднее обнаруживается, что в собор можно было попасть через ризницу. Лифт тогда был только что построен.










                ДЖАЙВ В ПРЕЗИДЕНТСКОМ ДВОРЦЕ

На приеме в президентском дворце в честь Дня неза¬висимости Калле и Майя решают вести себя иначе, нежели приглашенные в прошлые годы гости на креслах-колясках, довольствовавшиеся тихим и достойным пребыванием в уголке.
Они договариваются, что, как только начнутся танцы, они выйдут в общий круг. Играют джайв, и на танцеваль¬ном паркете вокруг кресла-коляски образуется свободный круг. Событие имело большой резонанс - письма с благо¬дарностями и ругательствами приходят даже из-за границы. Одни возмущаются, что такая «развалина» занимает жиз¬ненное пространство в ущерб здоровым людям даже на танцплощадке. Другие хвалят и признаются, что этот яркий пример помог им найти политических сторонников.
«За этим стояла более глубокая мысль: свою полити¬ческую задачу я видел в утверждении права людей с инва¬лидностью участвовать во всех областях жизни.
Инвалидность должна быть открытой, а не скрытой. Танец - это открытое самовыражение. Это символ совмест¬ного и радостного празднования. Хотя, честно говоря, в тот момент нам было совсем не до веселья!»


    «ЗЕЛЕНЫЕ», КОТОРЫЕ ТАК И НЕ СТАЛИ БРАТЬЯМИ ДЛЯ ИНВАЛИДОВ

Калле вспоминает собрание «зеленых», которое про¬ходило в 1983 году в доме Осмо Сойнинваара. Возник спор, нужно ли снять обувь или можно пройти обутым в кварти¬ру, где живут маленькие дети. Эеро Палохеймо, слывущий в движении «зеленых» упрямым носорогом и принципиаль¬ным человеком, заявил, что он по крайней мере не снимет ботинки. Женщины же, в первую очередь Тайна Бертелл, считали, что обувь необходимо снять.
В пылу спора Майя неожиданно спрашивает, а не нужно ли и Калле снять колеса с коляски. Хотя реплика не¬много разряжает атмосферу, этот маленький эпизод знаме¬нует собой как бы первое слабое разграничение между уме¬ренными «зелеными» и сторонниками твердой экологиче¬ской линии.
С годами растет разрыв и между «калеками» и други¬ми участниками движения «зеленых». Особенно болезненно Калле воспринимает то, что «зеленые», от которых можно было бы ожидать больше ума и понимания, организуют свои мероприятия в местах, недоступных для людей с инва-лидностью.
Итак их обращение осталось неуслышанным, слово не воплотились в дело. В 1995 году Кёнккёля признает, что в этом вопросе он потерпел поражение.
Характерен и тот факт, что неделю спустя после вы¬хода Кёнккёля из парламента с лестницы в главном вести¬бюле убирают специальный пандус для кресел-колясок.
В 1994 году на собрании Партии «зеленых» в Коувола Пекка Саури, мучимый угрызениями совести, бегает по до¬рогам и коровникам в поисках подходящего материала, по¬ка наконец-то не находит люк от угольного подвала. По не¬му Калле удается заехать на коляске в зал для собрания. Постепенно Калле понимает, что внимание к положе¬нию людей с инвалидностью не простирается у «зеленых» глубже поверхностных рассуждений.
«До сих пор во всей глубине даже «зеленые» так и не уяснили, насколько важен вопрос об устройстве пандусов и доступности общественных мест».

              ОТСУТСТВИЕ ПАНДУСА - ПРИЗНАК ИЗОЛЯЦИИ

Если человек не может попасть внутрь здания, то его лишают возможности познакомиться, влюбиться, быть че¬ловеком, общаться; его без всякого предупреждения приго¬варивают к изоляции и одиночеству. И это простая истина. «Давай приходи, - произносят губы. - И тут же добавляют: ах да, тебе же туда не попасть, что поделаешь».
Жизнь меняется, и люди теперь вместе. И меняется она не так, что одни защищают права других в местах, куда эти защищаемые не могут попасть сами. Жизнь меняется таким образом, что вопросы решаются вместе, за общим столом. «Каждый пандус для колясок задерживает экологи-ческую катастрофу на пять минут, - заявляет Калле Линкола, когда тот уже готов выкинуть «калек» из партии «зеле¬ных».
Однако не должно быть и перегибов. «Люди не при¬глашают меня в гости, поскольку боятся, что мне не попасть к ним. Я не устаю повторять, что люди живут там, где посе¬лились. Я никогда не протестую, чтобы к друзьям меня но¬сили. Чтобы я мог посмотреть «Гернику», меня тоже при¬шлось переносить на руках».
Необходимо отметить, что простой народ всегда по¬нимает, что верно, а что нет. В 1984 году Калле идет в ва¬гон-ресторан, и его коляска закрывает весь проход.
«Ну до чего ЖД тупа, неужели нельзя было поумнее спроектировать вагоны. Оставайся на своем месте, мы и са¬ми переберемся через тебя», - сочувствовали пассажиры, как отправившиеся за чашечкой кофе, так и жаждавшие пивка с похмелья.

             КОНФЛИКТЫ - ПОКАЗАТЕЛЬ СЕРЬЕЗНОГО ПОДХОДА

В 1987 году, сразу же после учреждения Партии «зе¬леных», когда Калле уже успел побыть на посту председа¬теля полгода, происходит показательный спектакль. Анали¬зируя события позднее, Калле расценивает этот эпизод как пример того, что Движение «зеленых» - партия молодых и имеет большие перспективы.
За день до уставного осеннего перевыборного собра¬ния Калле сообщают, что следующим председателем станет Хейди Хаутала.
Позднее, выступая по телевизору, Хаутала сообщает, что Калле теперь «отправят на компост».
Хотя Калле и ориентируется в политических хитро¬сплетениях и риторике, его обижает фраза Хаутала. В ней чувствуется бестактность, которой он совсем не ожидал от казавшейся ему деликатной Хаутала. Упоминание о пере¬гное оскорбляет мужчину, который так часто боролся со страхом смерти.
«В конце концов «зеленые» оставляют не так уж мно¬го места для не похожих на себя. Зеленый цвет - это еще не вся радуга. Союз с «зелеными» не предоставил «калекам» защиты, которую можно было ожидать от него вначале».
В Германии участвующие в Движении «зеленых» лю¬ди с инвалидностью столкнулись с теми же проблемами, и многие из них разочаровались в «зеленых», за доброжела¬тельной улыбкой которых стало проглядывать и нечто дру¬гое.
«Конечно же, в этом есть доля вины и самих инвали¬дов. В странах высокого уровня жизни люди с инвалидно¬стью легко превращаются в рыхлое сдобное тесто. Они лишь ожидают готовых результатов, но не торопятся дейст¬вовать в защиту своих требований».
Не следует, однако, забывать, что сами конфликты свидетельствуют о серьезном подходе. Ведь в других пар¬тиях для людей с ограниченными физическими возможно¬стями вообще не нашлось места. В то же время от Партии «зеленых» Хельсинки Майя была избрана председателем комиссии по строительству, Элиса Пелконен - в комиссию по социальным вопросам, а Калле - председателем комис¬сии по вопросам здравоохранения. К чести «зеленых» сле¬дует сказать, что активисты, имеющие инвалидность, не были для них только марионетками.
Вместе с Осмо Сойнинваара Калле проработал самый длительный срок в городском совете Хельсинки, где он не¬уклонно добивался внимания к нуждам людей с инвалидно¬стью в вопросах благоустройства столицы. Хорошие дело¬вые контакты связывают его с представителями различных партий, например с Паулой Кокконен из Коалиционной партии, Эвой Бьядет и Уллой Гюлленберг из Шведской на¬родной партии и Олли Салин из Союза левых сил.
Позднее Калле выражает благодарность и Хейди Хау¬тала, которая, работая в Брюсселе, не оставила без внима¬ния и проблемы инвалидов.

         КРЕПКИЕ ЯГОДИЧНЫЕ МЫЩЦЫ И ПЛОТНО ЗАКРЫТЫЙ КОШЕЛЕК

В 1996 году главный редактор газеты «Вихрея ланка» и активист Движения «зеленых» так оценивает роль Калле в парламенте: «Калле, первый народный депутат от Партии «зеленых», вместе с Вилле Комски создали представление об этом политическом движении в силу яркости своих лич¬ностей. Инвалид и политик в шерстяном свитере олицетво¬ряли собой индивидуальность, политическую лояльность, гуманность и терпимость. Калле был живым укором в парламенте — само его присутствие заставляло политиков сме¬нить привычные устои, например устроить сбоку лестницы пандус для спуска коляски. Калле участвовал в заседаниях комиссии по социальным вопросам, «будучи сам объектом социальной политики». В то же время Калле был призван дать ответ на вопрос, может ли человек, имеющий инвалид¬ность, полноценно участвовать в политике. Для многих обычных людей это было открытие и духовное прозрение - оказывается, политик не обязательно должен быть физиче¬ски совершенным и отстраненным от повседневных забот. Поначалу внимание прессы к Калле было вызвано именно его ограниченными физическими возможностями. Однако позднее проявился и его профессионализм; ходили даже слухи, что у «зеленых» Вилле спит, а Калле работает.
«Положительная оценка работы Калле уравновешива¬ла отрицательную характеристику Вилле Комски. В дейст¬вительности же оба они были чрезвычайно активными де¬путатами. Различным был лишь их стиль работы: Вилле действовал самостоятельно, в соответствии со своими взглядами, Калле же был более обязательным и занимался рутинными и организационными вопросами. Калле внес не¬оценимый вклад в разработку закона об обслуживании лю¬дей с инвалидностью. В Партии «зеленых» он был разра¬ботчиком социальной концепции, создателем сетевой орга¬низации и миротворцем в конфликтных ситуациях.
В период с 1983 по 1987 год «зеленые» разработали сетевую организацию - без партии, без программы, без на¬значенного руководства, без членских книжек. При этом они выпускали газеты, добивались проведения своих проек¬тов и создавали рабочие группы, в которых участвовали не только представители от «зеленых» например Движение Веспа в г. Тампере, «бунт объектов», различные местные общества и партийные группы. Связующим звеном такой сетевой организации была парламентская группа, при этом Калле и Вилле являлись по сути дела негласными руково-дителями партии.
Когда в 1987 году создали Союз «зеленых», Калле был избран его председателем именно в качестве миротворца. Этому предшествовали бурные дискуссии о необходимости создания партии. Большинство решило партию не созда¬вать, а учредить общественную организацию. Такое реше¬ние было компромиссом между сетевой моделью и партий¬ной структурой, и Калле поддерживал этот промежуточный путь. Однако на практике он не удался. Сторонники пар¬тийной модели продолжали подготавливать регистрацию партии, и в 1988 году вынудили Союз «зеленых» учредить партию. Период исполнения Калле обязанностей председа¬теля сократился, поскольку председателем новой партии была избрана Хейди Хаутала...
В эти периоды Калле не оставался в стороне от дея¬тельности Союза «зеленых». Он был заместителем предсе¬дателя, участвовал в депутатской группе и рабочей комис¬сии. Энергичный политик, ответственный старейшина на собраниях, имеющий к тому же и крепкие ягодичные мыш-цы...
Калле активно участвовал в издании «Вихрея ланка». Сначала газета являлась органом парламентской группы «зеленых», то есть информационным изданием депутатов Вилле и Калле, выпуск которого подготавливали Осмо Сой¬нинваара и Пекка Хаависто. Затем в 1986 году она оформи¬лась в самостоятельное акционерное общество, а автор этих строк стала его главным редактором. Тогда мы и познако¬мились поближе с Калле, который был членом правления АО «Вихрея ланка». На начальном этапе мы очень плотно сотрудничали с ним. В принципе мне приходилось ночевать у Кёнккёля почти еженедельно, когда мы готовили очеред¬ной выпуск «Нити». Темы передовиц рождались у нас вече¬ром, когда за стаканчиком виски с грогом или портвейна мы сидели в спальне Калле и Майи. Тогда же рождались и за¬метки на злобу дня.
В правлении «Вихрея ланка» Калле был предельно пунктуальным человеком. В финансовых вопросах он был точен до одной марки, и ни о какой неточности или не¬брежности в бухгалтерии не могло быть и речи.

        КОГДА ВСТРЕЧАЕТСЯ ГОСПОДИН ВОСТОК И ГОСПОДИН ЮГ
          
                «Щебетание одной птички может вернуть серд¬цу
                надежду, которую разум уже давно потерял».


Линкола и Кёнккёля связывает давнишняя дружба. По традиции каждую весну семья Кёнккёля отправляется в Ритвала в рыбачий домик Пентти. Различия в мировоззре¬нии не исключают общих точек соприкосновения. Хотя грядут другие времена, смеха и радости хватает, так же как и идиллии в человеческих отношениях.
Майя Кёнккёля помнит их первую, примерно в 1987 году, поездку к Пентти Линкола в местечко Ритвала в Сяяксмяки. Этому предшествовала произнесенная Линколой в г. Турку речь, в которой он упомянул об американской ма¬шине Кёнккёля, как о свидетельстве отчужденности «зеле¬ных» от природы.
Дабы получить отпущение «грехов», Кёнккёля от¬правляются через месяц к Линкола на его делянку. Калле и Майя по-своему доказывают свою практичность и способ¬ность помочь. Спроектированная самим Калле подходящая для человека с тяжелой степенью инвалидности колымага действует в качестве тягловой силы.
«Калле рулит, я сижу рядом, а Вилле Комски пытается удержаться в машине за ручку задней дверцы. На велосипе¬де за нами едет Линкола с топором наперевес, гремит рок-музыка... Возникает такое чувство, что Линкола гонится за нами. За день мы успеваем собрать на заднем дворе березо-вого сухостоя на пять больших грузовиков».
Позднее такие поездки стали для супругов Кёнккёля ежегодной весенней традицией. Обычно Калле и Майя отправляются к Линкола в гости незадолго до Пасхи. Если она ранняя, то озеро позволяет лошадке Роопе перевезти гостей по льду, а если очень поздняя, то можно полюбоваться уже цветущими подснежниками.
И у Кёнккёля и у Линкола есть ясное ощущение гря¬дущей катастрофы. Об этом даже не нужно говорить. Одна¬ко посещения самого мрачного пессимиста Финляндии не обходятся без искрометного остроумия и ожидания весны.

                ТУДА МЫ ЕДЕМ НЕ ССОРИТЬСЯ

Калле Кёнккёля - продукт урбанизированной среды, который вряд ли отличит трясогузку от воробья. Кроме то¬го, Калле полностью зависим от современной техники. И для электрического кресла-коляски, и для дыхательного ап¬парата необходимы аккумулятор и розетка, без них он не проживет больше суток.
Калле побывал и в автомобилях, и в самолетах, и в гостиницах с кондиционерами, и в учреждениях за укреп¬ленными окнами. Делом жизни этого гуманиста является не только установка пандуса для коляски в вестибюле парла¬мента, но и самые различные проблемы людей с инвалидно-стью во всем мире.
Неравнодушие и страстное желание изменить мир превратили его в неутомимого путешественника. На своей коляске и с дыхательным аппаратом он облетел весь мир, от Азии до Южной Америки и Африки, поднимая повсюду ре¬волюционное движение инвалидов. Если представить всю энергию, затраченную им на перелеты, то хозяин, протес¬тующий против нещадного использования энергоресурсов, наверняка, придет в ужас.
«Мы приезжаем к Линкола не для того, чтобы ссо¬риться. Мы друзья. Пожалуй, нас объединяет то, что мы от¬носимся как бы к одному сорту людей. Только Пентти более пессимистичен и драматичен. Проблема, которая волнует его настолько глобальна, что ее невозможно разрешить. Есть что-то очень знакомое в подобных ему людях. Тревога за ситуацию в мире сближает нас, и к некоторым вопросам мы относимся крайне серьезно», - размышляет Майя.
«Пентти в этом смысле - смелый человек, поскольку он осмеливается смотреть правде в глаза. Мне понятны и его мрачные мысли, и то, насколько тяжело с ними жить».
«Безнадежность Линкола не сможет победить никто! Но раз уж тебя не захватили эти мрачные мысли раньше, то не стоит ими и омрачаться», - спорит Калле.
«Хотя ты не подавлен ими, но ты все равно можешь быть обеспокоен таким положением дел».

                ЗАСТЕНЧИВЫЙ ХОЗЯИН РАД ГОСТЯМ

Мы встречаем хозяина у конюшни чистящим рыбу. Рядом на лавке лежат две щуки и крупная плотва из озера Ваная. Как раз прошлой ночью он вытащил из воды зимние сети, которые теперь нужно почистить и распутать. Хотя гости, казалось бы, прибыли не в самое удобное время, за¬метно, что этот скромный человек в глубине души рад их приезду.
Разговор переводится на тему рыбалки. Линкола рас¬сказывает, что рыбу теперь покупают в основном владельцы старых частных домов: «В многоэтажные дома и современ¬ные коттеджы не стоит и заходить, там живет «универсамный» народ».
Гражданская жена Линкола, журналистка Аннели Юссила, вернулась накануне из Ирландии, где она знакомилась с хозяйствами, выращивающими пряности. Когда Майя по телефону спросила, нужно ли что-нибудь привезти с собой, то получила противоречивые ответы хозяев. По мнению Пентти, дома есть все, а по словам Аннели, дома ничего нет.
Поскольку женщины доверяют женщинам, то гости приезжают с полными сетками - сыры, яблоки, картофель и хлеб куплены в супермаркете по дороге в Линкола.
«Если привезти сладкое, то он будет доволен. А если что-то полезное для хозяйства, то он тоже не рассердится», - объясняет Майя.

               НАСТОЯЩИЙ МУЖЧИНА НЕ ПОДНИМАЕТ НОГИ

Майя подключает аппарат искусственного дыхания к электрической розетке. «Майя, приподними-ка мои ноги», - просит Калле. Снова можно услышать характерную для Калле пародию на шовинизм: «Поднимать ноги - это жен¬ское дело. Настоящий мужчина не поднимает ноги».
Постепенно прячущийся внутри Линкола проповедник начинает выступать все громче, вдохновленный своей бе¬дой. Он несет по кочкам тысячи и тысячи выстроенных в Финляндии ненужных квадратных метров, навязчивость прессы с ее новостями биржи и подъемом курса иены при полном равнодушии к единственно важному вопросу - о неминуемой гибели биосферы.
Попадает и ставшему лояльным политиком Пекке Хаависто, и разрушителю леса в глобальном масштабе про¬мышленнику Яакако Пёюрю: «Какое женское чрево могло породить такое чудовище...»
Речь Линкола напоминает крик в конец отчаявшегося человека, чье горло уже не раз пытаются перерезать тупым ножом. Линкола безмерно любит луга и леса, и их уничто¬жение означает для него невыразимую личную трагедию.
В то время как Калле верит в то, что человек каким-то образом меняется и происходит культурная эволюция, Лин¬кола считает это идеализмом, не выдерживающим никакой критики: «В каждом из нас сидит фашист, и во мне тоже». «Да ладно тебе», - раздается сбоку голос Аннели. - «У Пен¬тти невыносимая привычка все обострять».
Линкола видит приметы судьбоносных изменений в погибающей природе: «Экстенсивное лесное хозяйство продает лес, хотя с ним исчезают последние ягодные кус¬тарники. Начиная с 1987 года не бывает настоящих мороз¬ных зим».
Калле обращает внимание на две маленькие яблоньки во дворе и узнает, что остальные шесть погибли. «Есть лю¬ди, у которых растут яблони, и есть, у которых они не рас¬тут. Это, пожалуй, наша единственная с тобой общая черта - ни у кого из нас они не растут».


                ПЕНТТИ

Издалека, с пробуждающегося от солнца поля, слы¬шится ржание Роопе. Аннели предлагает пойти посмотреть коня. Аппарат Калле отсоединяют от розетки, и вся компа¬ния направляется вдоль края поля к милой сердцу финской лошадке. Кёнккёля исследует, насколько почва может вы-держать его почти 100-килограммовую коляску.
«Достаточно и узкой дорожки, лишь бы она была ров¬ная».
Коняшка Роопе только что вышел в летний отпуск. Полугодовая езда и потеря товарищей должны вот-вот кон¬читься. На лето Роопе выгонят на пастбище вместе с ше¬стью десятками других лошадей.
«Когда осенью мы забираем его на работы и выезжаем по первому льду, то поначалу он начинает ржать и прислу¬шивается, последует ли ответ. Потом он сдается и как бы подчиняется одиночеству», - рассказывает Линкола.
«Роопе дружит с птицами, потому что зимой у него нет иных друзей», - поясняет Аннели и вычесывает у Роопе старую зимнюю шерстку. Конь запрокидывает и отводит голову в сторону не хуже настоящего сибарита, нижняя гу¬ба его подрагивает от удовольствия. «Вот наглядный при¬мер того, насколько наслаждение делает живое существо отвратительным», - не удерживается от своих черных мыс¬лей Линкола.
Компания начинает обсуждать, от чего же может за¬дрожать нижняя губа самого Пентти.






                К ДРУЗЬЯМ КАЛЛЕ МОЖНО ЗАНОСИТЬ

Приходит время заходить в дом. Линкола и водитель сначала поднимают Калле на деревянном стуле на веранду, а там пересаживают опять в коляску. Калле, который отка¬зывается от того, чтобы его заносили в общественных мес¬тах, соглашается на это при посещении друзей или осмотре «Герники» Пикассо.
«Неэкологично быть таким большим», - шутит Калле, когда Линкола ударяется ногой о ведро с рыбой. «Мы, Кал¬ле, отличаемся друг от друга тем, что ты по крайней мере получаешь какие-то результаты. Тебе удается добиться улучшения в положении людей с инвалидностью в разви-вающихся странах и установки пандусов на лестницы в парламенте. Мои же цели такого рода, что их никогда не достигнуть...»
Разговор об уничтожении слабых на этот раз не захва¬тывает Линкола, который неожиданно начинает рассуждать о правах меньшинств и маргинальных групп и о том, что маленькие оригинальные культуры и с экологической точки зрения вносят разнообразие в нашу жизнь.
«То же можно сказать и о культуре инвалидности, ко¬торую ты представляешь. Хуже всего эти монолитные ни¬велированные культуры и уподобление».
Быстрыми страстными штрихами Линкола обрисовы¬вает молодое поколение, для которого потеряли значение природа и заповедные уголки. Для них настоящая жизнь означает лишь непрекращающийся обезьяний гвалт в го¬родских клетках.
«Этих путешествующих с карточкой «Inerrail» я на¬блюдал в поездах по всей Европе. Глупая молодость, не бо¬лее того... Эти толпы с сумками на поясе и палатками в рюкзаках никогда не поглазеют на природу даже из окна, никогда не увидят поля или леса. Когда они приезжают в Антверпен или Берлин, то встречают там точно такую же молодежь и болтаются в центре. Никто из них никогда не окажется хотя бы в двух километрах за городом. Ни одного из них даже и не интересует, как выглядит поле или лес ря¬дом».

                ЧЕЛОВЕЧЕСКИЕ СЛАБОСТИ

Аннели уже несколько раз призывает Пентти убрать со стола в гостиной бумаги. Она поставила на стол шесть разных тарелок, кастрюлю картофеля и запеченных судака и щуку. Салат представляет собой положенные в старую эма¬лированную миску четыре большие моркови. На десерт да¬ют привезенный Майей шоколад и рулет. Пентти никак не может понять, почему Аннели не одобряет страсть человека к сладкому.
Майя вспоминает, как однажды на Пасху она привезла киндер-сюрприз, и хозяин незамедлительно съел его. Что-что, а уж сладкое - действительно большая слабость Пен¬тти.
 Жадный человек с карамели и обертки не снимет. Раз уж мы едим картошку в мундире, а рыбу - с костями, то, возможно, стоит и карамель начать есть в обертке.
 А остальную еду в упаковке. Вот это настоящая эко¬логия, - подхватывает Калле.
 А кто автор тех ужасных строк из песни, в которой говорится, что «в каждой долине, на каждом островке по¬строю я дом»? - спрашивает Линкола, когда разговор пере¬ходит на демографическую политику.
От Аннели я узнаю немного о душевной тональности Пентти. Как она объясняет, щебетание одной птички может вернуть сердцу надежду, которую разум уже давно потерял. «И, кроме того, надежду дает хотя бы то, что изо дня в день выживаешь в таких условиях», - добавляет Линкола.
Вот что роднит Кенккеля и Линкола - выбор для себя предельно сложных задач и радость от победы.
Линкола начинает подбивать Калле на участие в Германии в демонстрации протеста против уничтожения лесов, где планируется хорошенько опозорить и финских про¬мышленников. Идея сразу захватывает Кёнккёля, и он в свою очередь приглашает Пентти в поездку по развиваю¬щимся странам.
«Я знаю одного человека с инвалидностью, живущего в Бангладеш, который откладывал деньги, но всех его сбе¬режений хватило лишь на покупку одного дерева...»





                РАЗБИРАЯ  ВАВИЛОНСКУЮ  БАШНЮ

                «Слова «эффективный» и «гуманный» часто яв¬ляются
                синонимами. Организационная структура может   
                работать  эффективно и именно поэтому               
                быть гуманной. В свою очередь неэффективно
                работающая система часто унижает человека».

  Участие Калле в политике здравоохранения обуслов¬лено отчасти случайностью, а отчасти обязанностью пред¬ставлять интересы своих избирателей - больных людей. Бу¬дучи в парламенте, он участвует помимо прочего в работе комиссии по социальным вопросам, но начиная с середины 80-х годов вопросы здоровья жителей Хельсинки выходят на первый план.
В 1985 году в объединенном управлении Центральной университетской больницы Хельсинки разыгрывается свое¬образный спектакль, когда выигравший у него двухлетнюю тяжбу больной с параличом дыхания и народный депутат Кёнккёля въезжает на своей коляске в зал заседаний. Перед ним прежние враги, призванные стать теперь его коллегами.
Во время этой борьбы за право выжить объединенное управление Центральной университетской больницы г. Хельсинки трижды выносило решение о том, что поль¬зующийся аппаратом искусственного дыхания Кёнккёля не является больным, нуждающимся в таком аппарате. Именно этот бюрократический орган был намерен изолировать Кал¬ле в больнице и почти изолировал его в то пасмурное лето, обнажившее Майе враждебность окружающего мира.
В конце концов в результате судебной тяжбы управ¬ление больницы вынуждено было уступить, хотя будто на¬рочно затягивает организацию домашнего ухода Калле еще почти на год.
Позднее, в начале 90-х годов, в период выборов глав¬врача, Калле мог бы выступать против кандидатуры Йормы Пало, но он решает не возвращаться к прошлому, и Пало избирают единогласно.
И только в одном Калле поддерживает Пало. В поме¬щениях больницы недопустимо курить! В заключение соб¬рания объединенного управления Арво Реландер закуривает сигару, запах который вызывает у Калле недомогание.

         РЕОРГАНИЗАЦИЯ ЦЕНТРАЛЬНОЙ УНИВЕРСИТЕТСКОЙ БОЛЬНИЦЫ

Восьмидесятые годы проходят в Финляндии под зна¬ком финансового благополучия и эгоцентричной муници¬пальной политики. В период экономического подъема денег хватает на всех: маленькие больницы оснащаются собст¬венными операционными, возводятся большие администра¬тивные здания со своими саунами, выписываются самые неожиданные «деловые» командировки. Калле также совершает поездки, например посещает парижскую психиатрическую  больницу для учителей. Од¬нако он отказывается идти смотреть самих больных в отде¬ление. Как человек, сам лежавший в больницах, он знает, какие чувства вызывают любопытствующие, под видом ис¬следователей глазеющие на больничный скот.
«Вообще-то все эти поездки муниципальных полити¬ков были впустую. Единственная их польза заключается в знакомстве с другими политиками».
В конце 1980-х годов Центральная университетская больница представляет собой огромную разросшуюся опу¬холь из примерно двадцати крупных филиалов. Например, только хирургических клиник насчитывается четыре. Все они во многом дублируют друг друга, порождая тем самым конкуренцию. Даже в начале 1990-х годов планируется соз¬дание дополнительных смежных и административных структур.
В сокращении излишних структур Калле видит одну из своих основных задач. Это нелегко, однако по мере уг¬лубления экономического кризиса число филиалов удается немного сократить.
По мнению Калле, громадное монолитное учреждение подобное Центральной университетской больнице г. Хель¬синки, предполагает определенную диктатуру. «Вся полно¬та власти и ответственность должны быть сосредоточены в одних руках. А сейчас руководитель администрации пред¬ставляет бюджет, в то время как директор больницы распо¬ряжается по-своему.
Например, у демократов г. Эспоо свои планы, и тогда по одному и тому же вопросу могут быть составлены две или три различные сметы. Как же глупо, когда отделения одной и той же больницы противоборствуют друг другу из- за своих политических пристрастий!
Калле разочарован в деятельности главврачей, не спо¬собных подняться над узкопрофессиональными интересами и мыслить масштабно.
Разочарован Калле и в политиках. Он считает их тру¬сами и бесхребетными угодниками желтой прессы. Полити¬ка в области здравоохранения не должна основываться на заголовках бульварных газет.

                АНТИПАТИЯ К ОРГАНИЗАЦИЯМ

Другой проблемой становятся решения, принимаемые в отношении здравоохранения для среднего класса, взять хотя бы аортокоронарное шунтирование. Парадоксально, что в то же самое время, когда Калле замечает несоответст¬вие в этом вопросе и дает интервью, Майю зачисляют в очередь на эту операцию. «Есть противоречие в том, что приходится решать вопрос о финансировании аортокоро¬нарного шунтирования больных в то время как над собст¬венной женой нависла угроза смерти, поскольку очередь на операцию не продвигается». Искушение использовать поли¬тическую власть для спасения жены огромно.
Калле принадлежит также здравая идея закрепить раз¬ветвленную университетскую клинику за городом Хельсин¬ки. «Я никогда не испытывал большой симпатии к органи¬зациям. Скажем, с позиции больного абсолютно не важно, какая вывеска на двери - «Центральная университетская больница» или «Городская больница». Важно, чтобы она могла оказывать нужную помощь в нужное время».
«Слова «эффективный» и «гуманный» часто являются синонимами. Организационная структура может работать эффективно и именно поэтому быть гуманной. В свою оче¬редь неэффективно работающая система часто унижает че¬ловека».
Следовало бы почаще вспоминать, больные сущест¬вуют для врачей или врачи для больных.
«Центральная университетская больница г. Хельсинки является одной из ведущих клиник в мире, и ее деятель¬ность должна быть защищена. В настоящее время НУКS - своего рода интриганская организация. Политикам следова¬ло бы набраться мужества, чтобы разумно определить при¬оритеты, а не играть только в политические игры».

              КАК КАЛЛЕ СТАЛ ПРЕДСЕДАТЕЛЕМ КОМИССИИ
              ПО ВОПРОСАМ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ

На муниципальных выборах в Хельсинки в 1992 году «зеленые» одерживают убедительную победу. Теперь в му¬ниципальном представительстве вместо двух будет сидеть семь депутатов от «зеленых»!
Раньше в горсовете Хельсинки «зеленые» были не в почете, они, например, ни разу не занимали место председа¬теля ни в одной комиссии.
«Мы поняли, что у нас есть возможность занять место председателя по крайней мере в пяти комиссиях, если мы только правильно поведем себя».
«Кроме того, у нас была также возможность получить место даже самого председателя городского совета».
Этого Калле как раз и добивается.
«Коалиционной партии не нравилось, что она оказа¬лась в проигрыше, а теперь под угрозой был и важный пост самого председателя».
На решающем собрании коалиционная партия и демо¬краты попросили городских депутатов от «зеленых» Ирину Крон, Туйю Браке, Осмо Сойнинваара и Кёнккёля выйти из зала.
«Компания была просто отличная, причем роли рас¬пределились классически: good bоу («хороший мальчик») Сойнинваара,  bad bоу («плохой мальчик») Кёнккёля, про¬фессионал Браке и драматург Крон, которая вообще вос¬принимала происходящее как спектакль».
Компания решила добавить всей драме остроты и от¬тягивала свое возвращение в зал, пока Пааво Липпонен, уже тогда страдавший подагрой, не вышел за «зелеными» сам.
Калле поручили разжалобить Липпонена и вернуть всех на¬зад, на арену.
В награду за авантюризм и выдержку «зеленые» полу¬чают место председателя в комиссиях по вопросам строи¬тельства, здравоохранения и общественного транспорта, а также в руководстве финских рабочих училищ и городского оркестра.
Майя была избрана председателем комиссии по строи¬тельству и услышала остроту, которая долгое время вызы¬вала ее душевную боль: «И Калигула когда-то назначил се¬натором лошадь». Как заметил Калле, эта фраза «радовала» темпераментную и ранимую Майю еще многие годы. Одна¬ко именно на этом посту Майя смогла вступить в борьбу и повлиять на решение многих вопросов градостроительства, связанных с инвалидностью.

                «НАСКОЛЬКО НЕПРЕДВЗЯТО МНЕНИЕ БОЛЬНОГО?»

Членами комиссии по вопросам здравоохранения тра¬диционно избирались левые медсестры и правые врачи и стоматологи. Теперь же, когда место председателя комис¬сии занял человек, находящийся как бы по другую сторону баррикад и представляющий интересы пациентов и людей с инвалидностью, поднимается шум. Против Кёнккёля развя¬зывают кампанию клеветы: больной человек предвзят в своих мнениях, будучи сам пациентом, он не может быть председателем комиссии. Однако этой кампании не удается добиться своего, потому что Калле сразу получает под-держку и положительную оценку своей деятельности.
На первом собрании необходимо вынести решение по чрезвычайно важному вопросу, а именно об оплате за об¬служивание в поликлинике. Левый блок выступает против, правый - за, голос председателя Кёнккёля, члена Партии «зеленых», решающий.
Калле неделю обдумывает вопрос и присоединяется к голосующим «за». Калле пытается создавать на собраниях приятную и легкую атмосферу, избегать голосования по трудным вопросам и добиваться того, чтобы единая поли¬тическая линия в области здравоохранения вырабатывалась в рамках переговоров и поддерживалась единогласно. На заседаниях его не покидает и чувство юмора. С представи¬телями горотдела по здравоохранению Калле связывают хо¬рошие отношения: Леена Мойсандер, секретарь комиссии, содержит всю документацию Кёнккёля в идеальном поряд-ке. Калле прислушивается и к ее юридическим советам.

                ИЗМЕНЕНИЯ В ВОСПРИЯТИИ ЛЮДЕЙ

Житель Хельсинки вносит очень большую плату за медицинское обслуживание. Денежная масса, которой опе¬рирует комиссия, составляет три с половиной миллиарда в год, и в этом смысле члены комиссии скорее выполняют роль сторожей. Кёнккёля задумывается, почему затраты на медицинское обслуживание в Хельсинки значительно пре¬вышают те же затраты в других районах Финляндии.
«Здравоохранение Хельсинки сосредоточено главным образом в учреждениях, организациях и административных структурах, тогда как следовало бы исходить из нужд боль¬ных и амбулаторного лечения».
Система должна служить человеку, а не наоборот, не так ли? Несуразностей хватает, и обычный человек сталки¬вается с ними каждый день: почему время для звонков к врачам поликлиники ограничено только одним часом, по¬чему больные не могут зайти в поликлинику на пятнадцать минут раньше положенного времени и вынуждены стоять на холоде и морозе, почему при системе обслуживания «собственным врачом» больной не имеет права сменить од¬ного врача на другого...
«Когда мы говорим о переориентации на амбулатор¬ное лечение, то речь идет об изменении в восприятии лю¬дей, которое происходит крайне медленно».
«Люди легко отдают предпочтение частному сектору. Однако то, что его лечит сверхквалифицированный врач, не всегда приносит пользу самому пациенту. Специалист не обязательно сможет разглядеть все, поскольку он специали¬зируется именно на особых случаях».
«Следует добиваться разумных затрат на обслужива¬ние. Самое опасное, когда начинают руководствоваться принципом приоритетности и неравноценного подхода к больным».
«Можно легко стать циником, если постоянно верить мнению специалиста, а потом обнаружить, что он всего лишь работает на свой карман, не анализируя состояние больного в целом».
Самая невероятная чехарда происходит при сравнении амбулаторного и стационарного психиатрического лечения после реорганизации больницы «Хесперия». «Такое впечат¬ление, что никто никого не слушает и кругом действительно одни сумасшедшие».




     ПРАВИЛЬНАЯ  РЕАБИЛИТАЦИЯ  НАЧИНАЕТСЯ СРАЗУ У ТВОЕЙ  КРОВАТИ

                «Ведь не берут же в оркестр людей, не умеющих играть,
                только потому, что другого выбора нет».
В конце 80-х годов старший главврач Центральной университетской больницы г. Хельсинки Хенри Трупп с удивлением спрашивает: «Неужели уважающая себя меди¬цина должна вкладывать средства в какие-то посиделки у костра?»
Посиделками у костра он называет адаптационную подготовку, то есть реабилитацию, призванную научить че¬ловека жить при его ограниченных физических возможно¬стях.
Поднять реабилитацию на должный уровень - эта за¬дача становится одной из главных для Калле в период его работы в объединенном управлении НYКS. Когда в 1985 году, в середине его парламентского срока, Калле избирают в это управление, проблеме реабилитации в Центральной университетской больнице не уделяется никакого внимания. Главврачам специализированных отделений достаются от этого пирога лучшие куски. Спустя десять лет положение в этой области изменилось к лучшему, реабилитация людей с инвалидностью была защищена законом даже в период эко¬номического кризиса.
Единомышленником Калле становится главврач по реабилитации Юхани Викстрём, первопроходец в своем де¬ле, который добивается того же, что и Калле, а именно уча¬стия самих людей с инвалидностью в составлении своих реабилитационных программ. «Это самый умный из извест¬ных мне врачей, которых я знаю». Со словами благодарно¬сти вспоминает Калле и главврача по реабилитации, члена управления НYКS Эеро Акаан-Пенттиля.

                РЕАБИЛИТАЦИЯ ПРИЗЫВАЕТ ЖИТЬ

Реабилитационные идеи, которые проповедует Калле, просты и продиктованы самой жизнью: реабилитация долж¬на начинаться сразу же после получения инвалидности, уже в постели. Не так, что сначала проводят лечение, а потом переходят к реабилитационным мероприятиям, если еще переходят. Такое преступное разделение происходит и сей¬час во многих местах.
В прошлом, особенно больных с периферическим па¬раличом, держали в постели месяцами, что еще больше ослабляло организм. Общество часто пренебрегает реабили¬тацией человека, получившего инвалидность, и не спешит звать его назад к нормальной жизни.
В качестве удачного примера Калле приводит новую систему восстановления больных, перенесших инсульт, во внедрении которой он принимал активное участие. Теперь гепаринотерапия начинается сразу же в машине «скорой помощи», в больнице больного держат всего лишь несколь¬ко дней, причем его интенсивная реабилитация начинается сразу же, с первого дня по выходе из больницы.
«Следует понять, что реабилитация, хорошая реабили¬тация, не только улучшает качество жизни, она разумна и экономически выгодна. Чем самостоятельнее человек, тем меньших финансовых затрат он требует.
«Какой бы хорошей и квалифицированной ни была реабилитация, многие нарушения неизлечимы. Определен¬ную часть людей инвалидность полностью и навсегда вы¬брасывает из нормальной жизни. Вот почему необходима адаптационная подготовка».

                ИЗЛИШНЯЯ АДАПТАЦИЯ ЛЮДЕЙ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ

Калле предложил заменить термин «адаптационная подготовка» на термин «подготовка к инвалидности», но не получил в этом вопросе поддержки.
Выражение «адаптационная подготовка» отталкивает Калле, поскольку адаптация не должна быть чрезмерной. «Самая большая проблема для людей с инвалидностью именно та, что они слишком стараются адаптироваться и молча соглашаются на насилие и унижения».
Кёнккёля по-прежнему удивляется тому, что идея кон¬сультативной помощи со стороны людей, имеющих такую же инвалидность, не нашла отражения на курсах, органи¬зуемых обществами инвалидов. Хотя эти общества и пытаются привлечь преподавателей с инвалидностью, на курсах, как правило, консультируют здоровые люди. «Преуспе¬вающих здоровых людей мы видим повсюду, и в этом нет ничего удивительного. А вот встреча с преуспевающим по службе человеком с инвалидностью - по-прежнему ред¬кость».
По мнению Кёнккёля, среди преподавателей на по¬добных курсах, безусловно, должны быть только ограни¬ченные в своих физических возможностях люди. Если пре¬подавателей с инвалидностью, получивших к тому же соот¬ветствующее образование, не найти, то нужно приступить к их подготовке. «Ведь не берут же в оркестр людей, не умеющих играть, только потому, что другого выбора нет».
Кёнккёля так представляет удачные курсы по реаби¬литации - группу ведут преподаватели и психолог, имею¬щие инвалидность, их помощниками также являются люди с инвалидностью. Кроме того, поварами и привратником они могут работать сами.
Основным содержанием курса по адаптации должен быть, по мнению Кёнккёля, обмен человеческим опытом выживания. Все остальное второстепенно.

        ЖИЗНЬ НЕ ДОЛЖНА БЫТЬ СПЛОШНОЙ РЕАБИЛИТАЦИЕЙ

Самой главной проблемой при реабилитации является то, что она слишком редко учитывает пожелания самого больного. Система восстановления часто определяет реаби¬литируемого в другой мир, в другое окружение, в учрежде¬ние за сотни километров от дома.
Физиотерапевты редко работают дома у реабилити¬руемого, то есть в тех условиях, где на практике приходится решать проблемы с неудобными кастрюлями, слишком уз¬кими дверными проемами и отсутствием вспомогательных ручек.
Врачи слишком плохо знают семью своего подопечно¬го, круг его общения, его радости и беды. Да и сам реабили¬тируемый редко имеет возможность наметить те задачи, ко¬торые актуальны именно для него. Как правило, он не уча¬ствует в составлении программы по реабилитации.
«Однако жизнь не должна быть сплошной реабилита¬цией. Как трагично, если ребенок не успевает ни жить, ни играть, ни встречаться с друзьями, поскольку мероприятия по его восстановлению отнимают у него все время».
Калле сам регулярно занимается физиотерапией два-три раза в неделю. «Это нужная вещь, но до чего это утоми¬тельно. Поэтому инструктором должна быть красивая и приятная женщина». У Калле это Сайнир Имадитд, которая при этом, конечно же, профессионал высокого уровня.

        ВСПОМОГАТЕЛЬНЫЕ УСТРОЙСТВА ПО СПЕЦЗАКАЗУ

За последние годы Калле стал увлеченным садоводом. Выращивая розмарин, тимьян, помидоры и огурцы, он пы¬тается найти хоть какую-то незыблемую опору в непредска¬зуемом, постоянно сменяющемся водовороте событий, по¬трясений и благоприятных обстоятельств. В этом бурном потоке жизни нет ни причала, ни дома, ни другого места для отдыха, тогда как у садовника есть все-таки слабое ощуще¬ние предугадываемого, умиротворяющего ритма событий.
В местечке Руусуранта близ Мянтюхарью, на даче супругов Кёнккёля, в распоряжении хозяина специальная тяпка с длинным около десяти сантиметров, изящным дву¬зубцем. У этого изобретения своя история, которая еще раз доказывает, что все гениальное просто.
На базаре в Мянтюхарью Калле обнаруживает деталь старого рубанка, из которой в мастерской Рейо Вяйсянена вытачивают легкий инструмент. Калле, мышечной силы ко¬торого подчас не хватает, чтобы удержать пальцами даже ручку, хочет сам возделывать свой садик. Благодаря изобре-тательности Рейо тяпка становится еще легче, когда в ней проделывают отверстия и разделяют наконечник надвое. Кроме того, тяпка позволяет легко захватывать корни и сорняки.
Создание тяпки может служить хорошим примером изобретательности людей с инвалидностью, которая только и помогает им жить. Центры по разработке специальных приспособлений плохо организованы, и они почти не пред¬лагают индивидуального проектирования. Таким образом, человеку, ограниченному в своих физических возможно¬стях, приходится полагаться на свою голову. Думается, что в будущем лучшем мире именно такие центры могли бы оказывать помощь в проектировании различных бытовых приспособлений.
История этой тяпки также наглядно показывает, на¬сколько хорошо простое и плоха супертехника. Если тебе может помочь простой механизм, то им и надо пользовать¬ся. «Будучи сам большим любителем высоких технологий, я все-таки ценю простоту. Я видел высокотехнологичные приспособления, валяющиеся за ненадобностью в углу. На¬пример, для людей, лишенных рук, предлагают устройство для переворачивания страниц. Однако многих из них оно отнюдь не обольстило, и они либо отказываются от чтения, либо прибегают к помощи других людей».
По мнению Калле, район Хельсинки нуждается в од¬ном хорошо организованном центре по созданию специаль¬ных приспособлений, созданном усилиями городских вла¬стей, Центральной университетской больницы, детской больницей «Ластенлинна» и лечебного округа губернии Уу- симаа.
Работниками, занимающимися проектированием и из¬готовлением специальных устройств, должны быть люди с инвалидностью. При обучении, например, технологов по этому профилю они должны иметь право преимуществен¬ного зачисления.

                КРИТИКА ИССЛЕДОВАНИЙ ПО РЕАБИЛИТАЦИИ

На семинаре, посвященном исследованиям реабилита¬ционных методов в Европе, Калле еще более утверждается в мысли, насколько ложно по своей сути их содержание. На¬правления этих исследований заданы неправильно. «Нужно исследовать не то, что трудно, а то, как люди выживают, как отдельно взятый человек, имеющий инвалидность, справляется со своими проблемами и как ему помочь в этом».
В исследованиях по реабилитации присутствует, с точки зрения людей с инвалидностью, момент унижения. «Не особенно приятно быть подопытным кроликом».
Уже на стадии исследований по реабилитации и их планирования к работе следует подключить людей, имею¬щих инвалидность. Если в качестве исследователей высту¬пают только абсолютно здоровые люди, это подобно на¬смешке. Калле для сравнения приводит исследования по проблемам женщин. Семинар по проблемам женщин, на ко¬тором девяносто процентов присутствующих мужчины, в наше время просто невозможен.
Людям с инвалидностью следовало бы участвовать и в принятии решений о финансирования тех или иных проек¬тов. Например, сам Калле участвовал в оценке потребите¬лями европейского проекта «Неаrt» (Сердце), исследовав¬шего специальные устройства. «Было интересно сравнить, насколько более благожелательную оценку ситуации в этой области давали официальные структуры. По их словам, все было хорошо организовано и положительно. Однако обще¬ства инвалидов дали прямо противоположные оценки».
Калле считает, что многие исследования, касающиеся инвалидности, перегружены мистификацией. «Можно ус¬лышать мнение, что предрассудки, связанные с инвалидно¬стью людей, определяются бессознательным и что имею¬щиеся трудности - всего лишь малая, видимая часть не-осознанной предвзятости.
«Такие мысли вызывают во мне интуитивный протест. Я верю, что, когда люди живут и работают вместе, любят друг друга, инвалидность в конце концов становится мало¬важным фактором. Я не думаю, что за этим в недрах бес¬сознательного отыщется что-то особенное».


IV. ПОЛИТИКА В ОТНОШЕНИИ ИНВАЛИДНОСТИ

«РАЗВАЛЮХИ» СОН УВИДАЛИ, ЧТО ИХ ВСЕХ В ПОЕЗДА ПОДОБРАЛИ

                «Нужно выходить из своего дома, даже если
                страшно, нужно пойти, открыть дверь и пере¬-
                ступить через порог. Возможно, от этого сразу и не
                получишь удовольствия, но оно придет поз¬же...»

В Яаненкоски вместе с таким же малышом Олли Тола Капле убегает на гору за гаражом. Как здорово сидеть спря¬тавшись, хотя и до слез недалеко: как теперь вернуться на¬зад, к сердитым взрослым, да и мороз начал щипать... В то время Калле передвигается, опираясь на маленький трехко¬лесный велосипед. По воспоминаниям старшего брата Кари Калле постоянно разбивается в кровь в этих побегах.
Вот и сейчас его опять уносят тайно от матери в ярко освещенную больницу на горе, чтобы наложить швы. Эта страсть к движению ярко выражена с детства, как ее ни на¬зови - страсть к странствиям, побегам, встречам, приклю¬чениям или поиску своей дороги.
Позже отъезд в лагерь для детей с инвалидностью уже заранее страшит его. Всегда где-то за два-три дня до начала лагеря хочется вообще отказаться от затеи. К счастью, эти страхи никогда не берут верх, а в лагере ребят сразу же за¬хватывает бурная жизнь. Нужно выходить, даже если страшно, нужно идти, от¬крыть дверь и переступить порог. Возможно, от этого сразу и не получишь удовольствия, но оно придет позже. Женщи¬ны не смогут проникнуть через закрытые двери, любовь не ворвется в твою квартиру, нельзя ничего добиться, сидя в четырех стенах. А вот под открытым небом может произой¬ти все, что угодно.
Свое первое электрическое кресло Калле получает в 1969 году. Впереди у нее маленькие ведущие колесики, что не позволяет ей развивать большую скорость. Аккумулятор слишком маленький, и его хватает максимум на два кило¬метра. Вот почему радиус передвижений вокруг дома не¬значителен.
Позднее, на других колясках, Калле имеет привычку совершать длительные прогулки по городу. Он хочет ощу¬тить город сам, своими чувствами. Многие инвалиды так и остаются где-то вдалеке от этих наполненных запахами яр¬ких будней города, потому что мир открывается им только из окна хорошо проветренного инвалидного такси.
Калле ценит раскинувшиеся вокруг города природные заповедники. Например, на территории усадьбы Эльфик в заливе Эспоонлахти, а сейчас и в районе Виикки можно пе¬редвигаться на коляске. Ровные дорожки в этих северных оазисах удобны и для посетителей, имеющих инвалидность.
Особенное отношение Калле к электрической коляске проявляется, например, в аэропорту. Там передвижение на механической коляске, подталкиваемой другими людьми, вызывает ощущение униженного человеческого достоинст¬ва, а возвращение своей коляски в чужом аэропорту вос¬принимается, наоборот, как обретение собственной индиви¬дуальности.
Вторя Людовику XVI и его «Государство - это я», Калле изрекает: «Инвалидная коляска - это я. Кто обижает или толкает мою коляску, толкает меня».


                КАМЕНЬ ПРЕТКНОВЕНИЯ С ЦАРСКИХ ВРЕМЕН

В 1985 году во время проходившего в поезде собрания Партии «зеленых» можно было увидеть занятную картину: прохожие оборачиваются на только что избранного народ¬ного депутата Ирину Крон, которая пьет пиво, сидя прямо на унитазе.
Тут же на пеленальном столике сидит Пааво Никула и также пьет пиво. Когда взгляд выхватывает сидящего в углу на коляске Кёнккёля, то ситуация проясняется.
Калле застрял в узком проходе вагона, и единственное место, где возможно продолжить обсуждение за кружечкой пива - это туалет для инвалидов.
Юристу в области прав человека Никула удается уго¬ворить официантку. Для Кёнккёля разрешают вынести пиво из вагона-ресторана, поскольку сам он на коляске не может добраться до заветной стойки.
Железная дорога, этот институт, доставшийся Фин¬ляндии в подарок от царя, является для Калле в принципе главным камнем преткновения. Если бы в одном из вагонов каждого из восьмидесяти поездов были установлены меха¬низмы для подъема колясок, то вся инвалидная братия смогла бы пользоваться железнодорожным транспортом. Однако и в 90-х годах у руководства железными дорогами такого желания пока не возникает.

                СЛЕДУЯ «БОЖЕСТВЕННОМУ ТЕАТРУ»

В 1990 году Калле и общество «Кюннюс» организуют марш на своих колясках из Хельсинки в Турку, протестуя против нежелания реформировать железные дороги. Майя придумывает лозунг: «развалюхи» сон увидали, что их всех в поезда подобрали». Знакомая расхожая фраза: «Нас хватит на каждый вагон и маленькую тележку», - также обыграна Майей.
Калле в свою очередь поясняет, что учился на примере постановки «Божественного театра». Молодые актеры, бро¬савшие мусор в публику, помогли ему понять, что общество само по себе театр и что мы вынуждены играть на сцене этого театра, если хотим быть услышанными.
«Важны те вопросы, которые освещает пресса, а те, которые не освещает, не важны. Как это ни жестоко. Кроме того, финны любят своих дураков. Сидящего в мусорной куче почему-то больше уважают».
Несколькими годами позже драматург Яри Халонен начинает учить членов общества «Кюннюс» эпистолярному искусству. Как-то в ресторане он наблюдал за ребятами-инвалидами, которым не хватало смелости позвать офици¬анта и попросить разрезать им пиццу. Халонен смотрел на ребят и испытывал боль от безвыходности их положения, потом он встал и пошел помогать им...
Марш протеста «Кюннюс» должен пройти по трассе Хельсинки - Турку. На начальном этапе в марше примет участие группа членов Общества, однако марш до конца Калле предстоит пройти в одиночку.
Вечером накануне Майе звонит начальник полиции, который просит ее помешать намерению мужа. Майя знает своего мужа и понимает, что этого решения уже ничто не изменит.
Отношение Калле к полицейским, однако, круто меня¬ется. «Если бы не они, меня бы и в живых уже не было». Как по мановению волшебной палочки полицейские на мо¬тоциклах появляются при всех опасных ситуациях на доро¬ге. Несмотря на это, несколько раз грузовики проносятся мимо буквально в пяти сантиметрах от Калле. Одинокий маленький человек на коляске представляет собой на тем¬ной трассе потенциальную жертву.

                «ОБЫЧНО МЫ НЕ ИГРАЕМ НА ДЕМОНСТРАЦИЯХ»

Марш воинственно настроенных «калек» начинается от Привокзальной площади в сопровождении оркестра по¬лиции г. Хельсинки под управлением Артура Фурмана. «Обычно мы не играем на демонстрациях», — заявляет по¬началу Фурман, но потом соглашается на участие в хоро-шем деле.
Около пятидесяти членов общества «Кюннюс» сопро¬вождают Кёнккёля в его марше, однако, по мере того как аккумуляторы садятся, они пересаживаются в специальные такси и покидают ряды.
На мосту, ведущем на остров Лауттасаари, в лицо уда¬ряет пронзительный ветер, обнажая всю трудность пред¬стоящего пути. Калле не учел и раннего наступления темно¬ты в августе, ведь в десять часов вечера властелин мира уже опускает на девицу Суоми черный покров. Калле вместе со своей коляской оказываются во власти темноты и грохочу¬щего рядом транспортного потока.
На следующее утро раскалывается голова и болят все мышцы. На заправочной станции в Нумми-Пусула уже ждут журналисты, и плохого самочувствия нельзя показывать. Варол Абдрахим, который ухаживает за Калле уже многие годы, массирует голову и плечи, и постепенно состояние улучшается.
Какую пользу принес этот протест? По крайней мере о нем много пишут в прессе, и это проясняет положение дел, делает общественное мнение более благожелательным к нуждам пассажиров, имеющих инвалидность, и подталкива¬ет руководство АО «Железные дороги» к решению пробле¬мы.
После проведенного марша руководство железными дорогами оснащает четырнадцать поездов лифтами и спе¬циальными туалетами, в новых скоростных поездах «Пендолино» также планируют установить лифты. В настоящее время люди с инвалидностью могут добраться до любого уголка Финляндии, но не на всяком поезде.
Однако достигнутое положение дел нельзя назвать не только отличным, но и удовлетворительным.

                А КАК НАСЧЕТ АВТОБУСОВ

Первый автобус, оснащенный подъемным устройст¬вом для колясок, Калле увидел где-то в конце 70-х годов. Удивительно, что на устройства с захватом для мусоровозов средств всегда хватает, а на перевозку людей с инвалидно¬стью - нет. «Неужели отходы более ценны, чем люди?» - спрашивает он.
В середине 90-х годов Калле замечает в Хельсинки ав¬тобусы с низкой посадкой. Благодаря энергичной деятель¬ности движения инвалидов Хельсинки начинает благоуст¬раиваться. Это означает, что к 2000 году более половины столичных автобусов будет иметь низкую посадку. На оче¬реди выпуск трамваев с низкой посадкой и переустройство трамвайных остановок.
Автобусы с низкой посадкой оказались для Финлян¬дии идеальным решением. Хельсинки занимает здесь лиди¬рующее положение отчасти благодаря активному вмеша¬тельству общественного движения инвалидов. В других районах Финляндии ситуация хуже, особенно в сельской местности, где сфера транспортных услуг неуклонно сужа¬ется.



                ВЕДУЩАЯ РОЛЬ МАЙИ

         «У половины финнов в их ближайшем окружении найдется человек, имеющий инвалидность и передвигаю¬щийся либо на коляске, либо с палочкой, либо самостоя¬тельно, но с большим трудом. Каждый человек стареет, бо¬леет и рано или поздно начинает ходить с трудом, разве только не мужчина средних лет, который может умереть от инфаркта».
       «Люди не понимают, что испытывает человек, кото¬рый не может попасть в нужное ему место, на это не хватит его воображения. Чтобы обострилась способность состра¬дать, люди, испытывающие физические затруднения, долж¬ны быть на виду, среди других людей. Мои друзья, напри¬мер, во многом изменили свое отношение к инвалидности. Постепенно архитекторы и проектировщики также начнут обращать внимание на это, когда увидят достаточное коли¬чество жертв несовершенства собственных домов. Либо это случится позже, когда они состарятся и сами станут залож¬никами домов собственной проектировки».
Наиболее скверное положение в жилищном строи¬тельстве, где учет нужд людей с инвалидностью был зако¬нодательно закреплен всего несколько лет назад. Однако постановления Министерства окружающей среды касатель¬но трактовки закона оставляют еще слишком много лазеек. Проблемы все те же - лестница при входе в здание и перед лифтом, тесный лифт или его полное отсутствие.
В гражданском строительстве положение немного лучше. В 1973 году в Указ о строительстве было впервые добавлено постановление, предусматривающее надлежащее внимание к обеспечению доступа в общественные места.
«С самого начала стало ясно, что этот закон никто не выполняет. Общественные здания продолжают строиться по старой схеме». Общество «Кюннюс» в начале своей дея¬тельности пытается оказать влияние на молодых архитекто¬ров. Майя и Калле проводят для них лекции, где наглядно демонстрируют ошибочные решения в строительстве.
«Положение улучшается крайне медленно, с большим трудом, приходится вести постоянную борьбу» - такова оценка Калле в 1995 году. Даже общее ознакомление архи¬текторов и проектировщиков с сутью проблемы требует ко¬лоссальных трудов. Большая часть из них считает строи¬тельство, ориентированное на нужды людей, имеющих физические отклонения, ненужным балластом и ограничением свободы творчества. Что же касается органов надзора в об¬ласти строительства, то для них этот вопрос настолько ма¬ловажен, что на него, по их мнению, не стоит обращать внимания.
Неужели человеку с инвалидностью нужно обеспечить доступ повсюду? Ну, не в каждое же здание, особенно если это стоит больших денег. В действительности архитекторы и органы надзора просто не принимают во внимание нужды этих людей.
Первое, что можно услышать от противников перемен, это фраза: «Да здесь даже не бывает инвалидов!» Получает¬ся замкнутый круг: как имеющие инвалидность люди могут бывать в здании, если они туда не могут попасть.

                УПОРНЫЙ ИНЖЕНЕР

В 70-х годах происходит первое серьезное противо¬стояние между обществом «Кюннюс» и властями. Здание мэрии г. Кауниайнен только что построено. В нем два эта¬жа, но нет лифта. Члены «Кюннюс» поднимают шум, на что инженер города отвечает: «Если здесь окажутся посетители, имеющие инвалидность, то я сам занесу их в здание».
Члены общества «Кюннюс» решают перейти в насту¬пление. Пятеро из них на больших электрических колясках появляются в вестибюле мэрии и требуют встречи с глав¬ным бухгалтером, принимающим на втором этаже. В мэрию вызывают инженера города выполнять свое обещание.
Приезжает инженер, заметно бледнеет, но потом со¬общает, что на помощь вызовут парней из спортивного от¬дела. Когда они появляются, то начинают ломать голову, как же поступить. В результате инженер сорвал спину, но лифт так и не был установлен.
Калле считает, что только благодаря Майе он стал почти настоящим юристом в тяжбах по вопросам строительства. Он составил десятки и десятки обжалований по строительным работам, выполненным не в соответствии с законодательством. Все они были приняты к дальнейшему судебному рассмотрению.
Будучи двенадцать лет членом комиссии по строи¬тельству г. Хельсинки, а последние три года - ее председа¬телем, Майя вела непрерывную борьбу. Не раз случалось, что, возвращаясь с собрания, она еле сдерживала слезы.
Калле считает, что в основном благодаря заслугам его жены Майи Хельсинки стал заметно более удобным местом для людей с ограниченными возможностями, чем двадцать лет назад.
Однако недоступными для них по-прежнему остаются Национальный театр, большинство магазинов позади музея Атенеума, резиденция старшего бургомистра и даже сам Дворец президента, если только не заезжать в него со сто¬роны кухни. Даже если во Дворец никогда и не придется заезжать, доступ в него имеет символическое значение. В культурном центре г. Эспоо была построена даже отдельная секция для зрителей на креслах-колясках, но перегородки там настолько высоки, что через них ничего не видно.
Часто на пути оказывается небольшой порожек, кото¬рый для людей, могущих передвигаться на своих ногах, ка¬жется совсем маленьким, но для людей с инвалидностью он - непреодолимое препятствие.
Уровень ориентированности на нужды людей с физи¬ческими отклонениями при строительстве в сельской мест¬ности варьируется в зависимости от степени образованно¬сти. Так, в далеком поселке Риутула с населением в девяно¬сто человек, который находится в коммуне Инари, выстроен полностью доступный для людей с ограниченными возмож¬ностями учебный центр «Инари», тогда как в корпус отде¬ления социальной политики в университете г. Хельсинки до сих пор можно попасть только по ступенькам.
Положение не изменится до тех пор, пока за наруше¬ния законодательства не будет следовать наказание. Поскольку граждане в личном порядке не имеют права пода¬вать кассационные жалобы, за исключением жалоб на сосе¬дей, то сами люди с инвалидностью или их общества не мо¬гут влиять на ситуацию.
Есть возможность подать жалобу юридическому пове¬ренному парламента или канцлеру юстиции, но и они в дан¬ных вопросах до сих пор занимали пассивную позицию.

                ТУАЛЕТ КАК ЖЕМЧУЖИНА

Можно привести немало примеров того, как при пере¬стройке зданий отступают от правил. В общественных мес¬тах сейчас действительно строят туалеты для инвалидов, но их оснащение часто не доводят до конца, либо такой туалет начинают использовать не по назначению.
Калле приводит положительный пример. Харитон Туукканен отстроил свой ресторан в старом доме. Однажды, когда Майя и Калле зашли к нему пообедать, хозяин стал жаловаться на слишком высокую цену туалета для инвали¬дов.
И действительно, туалет был как жемчужина, а на его стенах красовалась русская живопись - обнаженная жен¬щина в летней ночи и ослик. «Не расстраивайся ты из-за этих расходов на туалет, теперь люди с инвалидностью смо¬гут стать твоими клиентами», - утешал Калле Туукканена. В этот ресторан Калле и Майя привели многих иностранных гостей, имеющих инвалидность, например, недавно гостив¬ших двадцать японцев на колясках.
Доступность для таких людей может стать для ресто¬рана или магазина своеобразным козырем, доказательством его конкурентоспособности, символом прогрессивности и современности. Не стоит также упускать из виду, что кли¬енты, имеющие инвалидность, приводят с собой и своих друзей.

                ПРИЗЫВ К ПРОВЕДЕНИЮ «ДНЯ БЕЗ ПОРОГОВ»

У Калле есть что сказать и здоровым людям. Раз в год можно было бы проводить так называемый «День без поро¬гов», когда все финны откажутся посещать те обществен¬ные места, в которые можно зайти только по лестнице. Ин¬тересно было бы взглянуть, какие здания тогда останутся пустыми.
Можно привести и положительные примеры, расска¬зать о людях, вставших на сторону людей с инвалидностью. Несколько таких примеров. В конце 70-х - начале 80-х го¬дов Калле позвонил участвовавшему в проектировании теп¬лоходов «Сильялайн» инженеру Калле Экстрему и предло-жил построить на корабле специальные каюты для пасса¬жиров, имеющих инвалидность. Специалист сразу же понял суть дела. Хотя сборка корабля была в разгаре, главный ин¬женер пообещал, что десять обычных кают будут специаль¬но оборудованы. В настоящее время все корабли этой ком¬пании, курсирующие между Финляндией и Швецией, дос¬тупны для людей с инвалидностью. «Возможно, что такие, по-новому мыслящие, люди являются пока редкостью, но они действительно есть, и их невозможно забыть».
Для архитекторов положительным примером может быть Ола Лайхо, который при расширении парламента и реконструкции музея «Атенеум» учел нужды людей с огра¬ниченными физическими возможностями.
Калле и Майя отмечают с благодарностью и работу архитектора Кая Вартиайнена, для которого внимание к проблемам инвалидности является естественным.
«Домов, недоступных для инвалидов, более чем доста¬точно. Их число не стоит увеличивать».

                ЧУДЕСНОЕ ПРЕОБРАЖЕНИЕ ЧЕЛОВЕКА

«...Закрытое учреждение со строгой иерархией живет по своим, странным законам. В таком уч¬реждении человек, для которого, собственно, это учреждение и создано, часто бывает самым униженным и бесправным».
Размышляя над теми или иными проблемами, Калле часто катается на своей коляске взад и вперед подобно пре¬подавателю в аудитории. Он не любит возвращаться к тем моментам своей жизни, которые особенно ярко демонстри¬руют его зависимость от других людей. Ему неприятно сно¬ва пережить те чувства, которые он испытывал, прося каж¬дый раз перевезти себя из пункта А в пункт В.
До девятнадцатилетнего возраста, то есть до появле¬ния электрической коляски, Калле практически не мог пе¬редвигаться без посторонней помощи. «Это было тяжело. Желание двигаться приходилось ограничивать до миниму¬ма».
«Тут уж научишься стратегическому мышлению, ко¬гда заранее приходится рассчитывать, где, например, лучше сидеть на вечеринке, чтобы и кругом все видеть, и сесть ря¬дом с теми, с кем хочется», - вспоминает он трудности юношеского возраста и преимущество других ребят, кото¬рым так легко было уйти целоваться с девчонками в даль¬нюю комнату...

НЕТ НИЧЕГО ПЛОХОГО В ТОМ, ЧТО ТЫ НЕ МОЖЕШЬ ПОПАСТЬ В ТУАЛЕТ

В разные периоды 70-х и 80-х годов движение инва¬лидов по всему миру начинает выступать за право жить са¬мостоятельно. Калле удавалось жить такой более или менее самостоятельной жизнью потому, что он нашел в себе силы бороться за свои права.
Термин «independent living» (независимая жизнь) при¬думали американцы, однако на самом деле эту идею разви¬вали независимо друг от друга различные организации ин¬валидов по всей Европе.
Суть идеи сводится к тому, что люди, имеющие инва¬лидность, имеют право жить в обществе среди других лю¬дей и действовать по своему усмотрению. Человек с тяже¬лой степенью инвалидности имеет право сам решать, когда ему встать, когда сходить в туалет, когда выйти в город или отправиться спать. У него также есть право на трудоустрой¬ство и на участие в решении политических и общественных вопросов. Речь идет о правах, которые для здоровых людей вполне естественны.
Важно понять, что ценность человека не определяется его успехами. «В том, что ты не можешь попасть в туалет, нет ничего плохого, тем более нет и причины чувствовать из-за этого угрызения совести».

                ПРАВИЛЬНОЕ ОПРЕДЕЛЕНИЕ - ПЫТКА

Движение инвалидов начинает по-новому трактовать слово «пытка». Именно пыткой и нарушением человеческих прав можно назвать хотя бы часовое ожидание еды в столо¬вой своего пансионата. Такой же пыткой является заключе¬ние человека в смирительную рубашку или изоляция его в психиатрической больнице...
«Проблема заключается в том, что, лишенные права на человеческое достоинство, эти люди видят в собственном ожидании еды или в изоляции просто свою участь.
Пелена на глазах не только у здоровых людей, но и у самих инвалидов. Реальность часто искажается в самом уч¬реждении, поскольку закрытое учреждение со строгой ие¬рархией живет по своим, странным законам. В таком учреждении человек, для которого, собственно, это учреждение и создано, часто бывает самым униженным и бесправным».

                ДВЕРЬ, РАСПАХНУТАЯ В ЖИЗНЬ

«Унижения и беспомощность влияют на психику че¬ловека и на его восприятие самого себя. Однако, освобо¬дившись от этой беспомощности на конкретном уровне, че¬ловек разительно преображается. Отрадно наблюдать, как, например, появление личного помощника преображает весь мир человека и его самого».
Еще недавно, обутый в тапочки и ходивший сгорбив¬шись, человек с инвалидностью начинает следить за своим внешним видом и постепенно открывать вокруг себя чудес¬ный мир, с его улицами, выставками, природой.
«Когда люди, имеющие инвалидность, в первый раз просят прикрепить к ним личного помощника, то чаще все¬го они недооценивают свою нужду в нем. Если постоянным условием выживания является максимальное сокращение потребностей, человек легко привыкает обходиться малым. В такой пустоте даже незначительная посторонняя помощь может показаться настоящей революцией».
По мере того как дверь в мир приоткрывается и чело¬век с физическими проблемами видит вдруг открывающие¬ся перед ним возможности, потребность в личном помощ¬нике стремительно растет.
Калле рассказывает историю Лаури, который перед смертью успел прожить пять ярких лет. Лаури был тихим мужчиной средних лет с тяжелой инвалидностью и про¬жившим почти всю жизнь в четырех стенах своей одноком¬натной квартиры. Когда у него появился личный помощник, то он как бы решил наверстать все упущенные им годы. Он начал посещать художественные выставки и театры, рынки и рестораны, он познакомился с женщиной, стал встречать¬ся и влюбился, он успел жениться и развестись. Он бросился в водоворот жизни, которая подхватила его и увлекла к самому хорошему и к самому плохому, конечно же, - тако¬ва уж привычка жизни, этой вечной анархистки...
«Сколиоз мучает меня по-прежнему. Непроизвольные движения так же, но они все равно свидетельствуют о дви¬жении, а значит, и о жизни.
Существует особое излучение человека. Человек, ко¬торый раньше был зажат и неприметен, начинает сиять и светиться. И тогда из куколки рождается бабочка».

          ЛИЧНЫЙ ПОМОЩНИК - ЭТО ТОЛЬКО РУКИ И НОГИ,
          ГОЛОВА И ВОЛЯ ПРИНАДЛЕЖАТ САМОМУ ИНВАЛИДУ

На практике самостоятельная жизнь человека с тяже¬лой инвалидностью осуществляется благодаря системе лич¬ных помощников. Свое начало она берет от закрепленного законодательно в конце 60-х годов права больных с парали¬чом дыхания оплачивать работу своего помощника за счет бюджетных средств. Такая система была призвана разгру¬зить больницы от больных, зависимых от дыхательных ап¬паратов и получивших свою инвалидность в основном в ре¬зультате полиомиелита. Позднее было много попыток анну¬лировать эту систему, но все они не удались.
Следующий прецедент возник, когда Гунилла Сьевал решила позаимствовать интересную идею, осуществленную в Орхусис в Дании.
Коммуна Орхусис/  дала разрешение тяжелобольным инвалидам на выбор отвечающих их требованиям личных помощников и оплату их за счет бюджетных средств. Таким образом, в рамках этих отношений такой человек выступает работодателем, а сам помощник - работником.
Как раз в то время Гунилла оказалась в затруднитель¬ном положении. Родители были уже не в состоянии ухажи¬вать за ней, и перед ней встала необходимость переезда в пансионат.
Тогда Гунилла решается обратиться к властям города Кауниайнен с просьбой оплатить работу личного помощни¬ка. Администрация богатого и прогрессивного города идет ей навстречу.
Общество «Кюннюс» начинает выступать за закрепле¬ние статуса личного помощника законодательно. Поначалу этому многие противятся: «Правые выступают против по причине экономии и исходя из принципа, что нуждающихся не стоит и принимать во внимание. Левые противятся, по¬скольку видят в этом рост частного сектора, а центристы - потому что ведь и Вуокко Вяюрюнен** сидит дома».
Коалиционеры начинают понемногу сдавать свои по¬зиции, поскольку и среди правых встречаются люди с тяже¬лой степенью инвалидности. Раймо Миеттинен из левых и Эева Куускоски из Центристской партии первыми понима¬ют суть проблемы, вследствие чего позднее в законе об об¬служивании людей с инвалидностью появляется упомина¬ние о личном помощнике.
** жена известного политика

                ПРОБЛЕМЫ И ТРУДНОСТИ

В настоящее время коммуны по-прежнему имеют пра¬во определять потребность человека с инвалидностью в личном помощнике. Другими словами, коммуны в принци¬пе по-прежнему могут решать вопрос, будет ли жить такой человек в пансионате или у себя дома.
Проблема пансионата заключатся в том, что его слу¬жащие работают только в стенах учреждения. Если человек с физическими недостатками захочет сходить, например, на рынок или в налоговую инспекцию, то сразу возникнут трудности.
Коммуны экономят также и на количестве рабочих ча¬сов личных помощников. По негласному, но устоявшемуся правилу, более чем на 40 часов в неделю помощника невоз¬можно получить. Однако и в выходные дни человек ходит в туалет и ест.
По оценке «Кюннюс», количество людей с тяжелой степенью инвалидности, нуждающихся в личном помощни¬ке, по всей Финляндии составляет около двух тысяч чело¬век.
«Даже если всем этим людям предложить помощни¬ков на полный рабочий день, то затраты не перевесят чашу бюджета».
«А если всю эту категорию людей убить, то и это не спасет Финляндское государство. Лицо Министерства фи¬нансов все равно останется искореженным».
Место в пансионате тоже стоит денег. Кроме того, ра¬боту помощников часто выполняют молодые безработные или студенты. А большой процент занятости населения имеет благотворное влияние на общество.

                СТРАХ СТАЦИОНАРА

В начале 90-х годов Союз больных, страдающих рас¬сеянным склерозом, г. Сейняйоки решил построить отдель¬ный блок, рассчитанный на пятерых тяжелобольных с на¬рушениями дыхания. Эта мысль, созревшая в умах техно¬кратов и дворников, была мертва уже при своем рождении. «Ведь для всех пятерых достаточно одной сиделки. А может быть, их можно даже подключить к общему дыхательному аппарату», - объясняет Калле с сарказмом. Все эти пятеро приходят в ужас и обращаются за помощью к Калле. До сих пор они жили у себя дома, вместе с родными им людьми. Им удавалось жить почти нормальной жизнью - и вдруг их собираются перетащить в больницу, чтобы они болели по-настоящему, вдали от своих близких...
«Чудовищность затеи поражает. Страх попасть в ста¬ционар делает человека недееспособным. В нем умирает борец».
В этом средоточии ужаса свои силы иссякают... «Этот страх стационара так подействовал на меня, что я, напри¬мер, не соглашался на лечение в больнице даже тогда, когда это было необходимо. Я, по сути дела, был абсолютно не уверен, удастся ли оттуда когда-нибудь выйти. Однажды, когда у меня было воспаление легких, я тянул с отъездом в больницу до бесконечности. К счастью, я повзрослел. Те¬перь я всегда стараюсь обращаться в больницу сразу же, как только почувствую что-то неладное».
Упомянутые инвалиды из г. Сейняйоки не остались без помощи. Калле поднял этот вопрос в министерстве и объединении «Игровые автоматы», и этот безумный проект не был осуществлен.









                НЕ ТОЛЬКО ПРАВА, НО И ОТВЕТСТВЕННОСТЬ

Самостоятельная жизнь означает для человека, имею¬щего инвалидность, прыжок через пропасть, прыжок в не¬известное и представляет собой риск.
Прыгнуть нелегко, ведь все неизвестное страшит. В пансионатах, родительском доме, в безопасном месте таких же людей с физическими ограничениями можно спрятаться от «плохого» мира. Но если есть желание развиваться, то надо решиться на этот прыжок в неизвестное. Подобно ре¬бенку, который расстается с родителями и вступает в само¬стоятельную жизнь, человек с инвалидностью должен найти в себе силы уйти. Отважившегося на такой шаг ждет огром¬ный мир со своими испытаниями и разочарованиями...
«Сам я слишком долго прожил в родительском доме - до двадцати шести лет. Было бы, без сомнения, лучше, если бы до женитьбы я успел пожить некоторое время один».
Глубокие размышления о самостоятельной жизни приводят к пониманию взятой на себя ответственности. У работодателя есть обязанности перед своими работниками, зарплата должна выплачиваться вовремя, и налоги тоже. Это страшит многих людей, имеющих инвалидность, одна-ко все, кто пошел по этому пути, с этим как-то разобрались.
Отношение к помощнику должно быть уважительным. Работника нельзя унижать или выказывать ему свое раз¬дражение. Может случиться так, что человеку с тяжелым характером будет трудно найти себе помощников.

                «БРЮКИ» ДЛЯ ДОМА

Чтобы помочь с покраской дачи, в Руусуранта приез¬жает Рейо Вяйсянен. Поскольку Рейо сидит в коляске, ему поручают нижнюю часть дома, и дом как будто одевают в брюки. (Рубашку и кепку ему нарисуют позже.) Жена Рейо Туула, хрупкого сложения, также имеющая инвалидность, красит маленькой кисточкой оконные проемы.
«На субботниках основную помощь обычно оказыва¬ют именно люди с физическими ограничениями, иногда - родственники. А вот здоровые и бодрые гости ждут, что их самих будут обслуживать на даче».
О помощи можно, конечно же, попросить, если она незначительна: «Ты сможешь поливать наши цветы, пока мы будем в отпуске?» или «Тебе не трудно помочь нам ве¬чером вынести лишний мусор из подвала?» Человек, полно¬стью зависимый от посторонней помощи, находится в осо¬бом положении, и весь процесс выражения такой просьбы по-особому заряжен...
Когда твоя жизнь зависит от другого, то отказ в по¬мощи делает тебя привычным к большим унижениям. Все помнят, кто помог - или не помог - в минуту беды.
Объект благотворительности должен быть благодар¬ным и уступчивым. Часто человек с ограниченными воз¬можностями оплачивает чужую помощь своими унижения¬ми, отказываясь от принципа неприкосновенности и чувства достоинства.
«Когда помощь превращается в оплачиваемую работу, а начальником выступает сам человек, имеющий инвалид¬ность, то отношения приобретают совсем другой характер. В принципе идет честная игра - помощник помогает, руко¬водитель - сам инвалид. И все-таки от привычных стерео-типов трудно отойти. Многие люди с инвалидностью испы¬тывают огромную благодарность к водителям инвалидных такси или, наоборот, сами унижают своих помощников. По- человечески это можно понять, хотя в этом есть своя траге¬дия».

                РАЗЛИЧНЫЙ ХАРАКТЕР САМОСТОЯТЕЛЬНОЙ ЖИЗНИ

Самостоятельная жизнь умственно отсталых или пси¬хически больных людей носит несколько другой характер, чем у людей с ограниченными физическими возможностями или слепых.
Нельзя ожидать, что умственно отсталый человек спо¬собен стать работодателем. Однако и его жизнь, по мнению Кёнккёля, может быть либо самостоятельной, либо несамо¬стоятельной в зависимости от того, учитываются его поже¬лания или нет. Даже у больного с большой степенью умст¬венной отсталости есть и своя воля, и свое мнение, если только у другого человека хватает чуткости выслушать его.
Характер самостоятельной жизни людей с инвалидно¬стью в развивающихся странах отличается от того, каков он в странах богатых. Например, на Востоке люди живут в ро¬довых сообществах и относятся прежде всего к своей семье и роду.
Предлагая свои идеи, Запад, как считает Кёнккёля, должен быть чутким и внимательным к чужим культурам и позволять им по-своему использовать эти идеи. «Перемены не должны противоречить устоям общества, а благие наме¬рения не должны привести к тому, что человека изолируют или он будет оторван от родного сообщества. Возможно, самостоятельная жизнь в развивающихся странах расширит именно сферу общения людей с инвалидностью, позволит нм больше помогать друг другу.
Именно в развивающихся странах люди, ограничен¬ные физически и имеющие уже опыт выживания, могут явиться примером для других. Такую группу поддержки Калле сравнивает с руками матери. Так же, как ребенок, подбегающий время от времени к матери, чтобы как бы во-брать в себя ее нежность и заботу, люди с инвалидностью хотят иметь место, где их могут понять и поддержать хлеб¬нувшие такого же жизненного опыта люди, где и они могут сами поддержать других.
«Мир жесток, и помимо борьбы в обществе каждый имеющий инвалидность ведет свою личную битву. На этом поле жизненных сражений должно быть место, где можно было бы восстановить старые и набраться новых сил, чтобы снова взяться за оружие».
Существуют, однако, и такие люди, которые не выка¬зывают нужды в какой-либо поддержке, которые хотят упо¬добиться здоровым и как бы забыть о своей физической ущербности. Таким нет дела до неудачников.
«Встреча с таким же инвалидом напоминает собствен¬ное отражение в зеркале, и совсем необязательно - радует. Были времена, когда я и сам не хотел смотреть в зеркало и видеть себя. Тогда я был молод и думал только о себе. По¬взрослеть - это значит взять на себя ответственность и за других людей».

                ПОМОЩНКИ И БУДНИ

                «Хуже всех - это всезнающая тетя».

Претендентов на работу помощниками у Кёнккёля хватает. Когда Калле ищет нового работника, телефон по¬рой звонит раз пятьдесят.
Калле доверяет своей интуиции. За прошедший месяц он, например, взял на работу только что окончившую лицей молодую девушку, а также работавшего в различных местах тридцатилетнего мужчину. Медсестер на работу он не при¬нимает - достаточно пообщался с ними в больницах. И, кроме того, он не больной. Вопрос: «А какой у вас боль¬ной?» - наверняка определит претендента в конец списка.
Работники, движимые мотивами благотворительности, также настораживают. Обычно они быстро выдыхаются, если не получают от опекаемого ожидаемой благодарности.
Студенты художественных факультетов привлекают, так же как и люди, захваченные каким-то своим делом или увлечением.

                ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЕ ПРИМЕРЫ

Исключение составляет лишь долгие годы помогаю¬щий Калле Ю.П. (Юкка-Пекка) Пурола, для которого самая большая страсть - сама жизнь. Ю.П. - чуткий, образован¬ный, повидавший жизнь и обладающий чувством юмора, достаточно нейтральный - так Калле характеризует одного из самых лучших своих помощников. Этот «король помощ¬ников» путешествовал с Калле в Африке, сидел на крыше автомобиля в Камбодже, толкал застрявшую, чертовски тя¬желую коляску в ливень по Манхэттену, лавировал между охранниками в коридорах здания ООН. Часто во время по¬ездки по Африке я сама начинала хохотать до упаду, слу¬шая шутливые разговоры Ю.П. и Калле.
Когда Калле использует «утку» на переднем сиденье машины, к которой вот-вот могут подойти кругом расхажи¬вающие саамы, Ю.П. сразу хочется закурить и он прислоня¬ется к передней дверце с сигаретой в руках.
Калле ценит интуитивное сострадание и тактичность при сохранении дистанции. Это тем более ценно, что посто¬янное внимание словно рентген просвечивает его и делает его жизнь похожей на пребывание в стеклянном шкафу.
Самой ужасной была бы всезнающая тетя. Все-таки задача помощника оставаться в тени, быть слугой, и чело¬век, который стремится играть главную роль, наверняка бы¬стро получит по носу.

                «ПОМОЩНИК ЗДЕСЬ, ПОМОЩНИК ТАМ»

Нельзя забывать, что все помощники индивидуальны и у неорганизованных, вмешивающихся во все дела и шум¬ных работников есть свои положительные черты. Калле вспоминает Леену, которая ругалась как сапожник, все вре¬мя роняла вещи, производила много шума и занимала много места.
Однажды, услышав от механика, взявшегося за ремонт коляски, что ее придется оставить в мастерской на неделю, эта же Леена грузно села и сообщила, что встанет с места только тогда, когда коляска будет готова.
Или только что взятая на работу Санни, которая может закрывать молнию на брюках Калле прямо в коридоре ми¬нистерства, но при этом оставаться совершенно очарова¬тельной личностью. «Если бы можно было, я бы ее удоче¬рил».
Всего же за все время у Калле перебывало около двух¬сот помощников. Сначала в течение многих лет помогали его родственники, отец и мать, сестра Кертту, жена Кари, Марью, естественно Майя, которая надломилась после со¬бытий, связанных с главврачом Пало. Тогда она пережила столь глубокое потрясение, что его последствия, как явные, так и скрытые, дают о себе знать по сей день.
Майя по-прежнему любит Калле, но выполнять работу помощника она больше не в состоянии. В критическую минуту Майя, конечно же, всегда приходит на помощь.
В настоящее время девяносто процентов помощников - посторонние люди. Они работают в три смены, поскольку Калле нуждается в их помощи круглосуточно. По ночам помощник должен переворачивать Калле - где-то три-четыре раза за ночь. Например, Пурола часто пробуждается за несколько минут до сигнала Калле. Такой чуткости от помощника не требуется, достаточно, если он будет просы¬паться на звон колокольчика.
В ночную смену помощники спят в собственной ма¬ленькой комнате рядом со спальней хозяев.
Днем помощник делает, что угодно, - передвигает ды¬хательный аппарат, прикрепляет шланг от него к шее Калле, помогает, если может, разобраться с перепутанной доку¬ментацией Всемирного союза инвалидов (DPI) и в мини¬стерстве, подает ручку и трубку телефона, ходит за покуп¬ками, готовит еду, а также помогает плохо видящей Майе.
Помощники, владеющие иностранными языками и за¬рекомендовавшие себя хладнокровными и надежными спутниками, могут, или вынуждены, сопровождать Калле за границу, где трудностей значительно больше. Калле под¬черкивает, что при этом моральную ответственность он, ко¬нечно же, всегда несет сам.

                НЕ ВСЕ ЗАВТРАКАЮТ В ПОСТЕЛИ

Утренние часы для Калле самые тяжелые. Ночью воз¬дух в легкие поступает через дыхательный аппарат, и от¬ключение от него утром вызывает чувство удушья, которое, в худшем случае, может длиться вплоть до полутора часов.
Вот почему часто по утрам появляется слабое искуше¬ние задержаться в кровати. Каждое утро приходится как бы рождаться заново. Однако телефон начинает трезвонить уже с восьми: заместитель главврача больницы «Хесперия» хо¬чет обсудить кандидатуру нового главврача; растерянная мать троих мальчиков, страдающих нарушением функции мышц, из местечка Ряяккюля спрашивает совета; руководи¬тель движения инвалидов в Японии интересуется, приедет ли Калле в Саппоро.
Будучи еще подключенным к дыхательному аппарату, Калле съедает завтрак, который состоит из неизменных двух морковок, каши, чашечки кофе, а также стакана свеже¬го апельсинового сока. Однажды утром он с юмором заме¬чает, что отнюдь не все имеют возможность завтракать в постели, как он.
После завтрака помощники, которые из-за передачи утренней смены оказываются одновременно на месте, уса¬живают его в коляску, в ней он и заезжает в туалет. Проис¬ходят привычные утренние процедуры и душ, который он принимает, сидя на унитазе. Одновременно он чистит и зу¬бы.
Как правило, на свое рабочее место в Государствен¬ном Совете инвалидов, который расположен на Бульваре в доме 6, Калле приезжает около десяти часов. В Государст¬венном Совете инвалидов, в Министерстве социальной за¬щиты и здравоохранения Калле официально занят половину рабочего дня, однако в действительности он нередко растя¬гивается до двенадцатичасового.
Представим себе самый обычный рабочий день Калле. На его столе среди поступившей почты корреспонденция из Виннипега (Канада), где расположен штаб Всемирного сою¬за инвалидов; из Булавая (Зимбабве), в котором местные активисты движения инвалидов просят финансовой помощи для организации семинара «Раn Аfrika». Поступает факс из Канады с запросом об организации обучающего курса в Волгограде и рапортом о предыдущем собрании. Австралийцев интересует, почему Всемирный союз инвалидов не оплачивает счета своего обанкротившегося филиала в Авст¬ралии и так далее. А вот там, сверху, письмо от умственно отсталого мальчика из г. Вааса, который спрашивает, не может ли Калле написать ему что-нибудь о своей жизни и чтобы в этих же записках был автограф и Майи. Рядом письмо от Сахики, «младшего брата» из Бангладеш, кото¬рый встревожен, не забыл ли его старший брат...
Калле поясняет, что пытается отвечать на письма как можно быстрее, поскольку в настоящее время - в 1995 году - из-за бюрократизма в вопросах трудоустройства он лишен помощи своего секретаря, глухой Яаны, и в результате это¬го старые письма могут оказаться погребенными под воро¬хом новой корреспонденции.

                КАЖДОЕ УТРО ПРИХОДИТСЯ РОЖДАТЬСЯ ЗАНОВО

После обеда Калле отправляется на встречу с Элисой Пелконен или Яармо Тири в общество «Кюннюс». Вместе они обсуждают, как можно было бы поддержать проект по обеспечению независимой жизни новосибирских инвалидов и какую программу предложить делегации японских инва¬лидов. Элиса делится с Калле своими проблемами и спра¬шивает совета.
А вот пооткровенничать можно с Айни Мерентие, у которой талант слушать собеседника. Она - главный секре¬тарь Государственного Совета инвалидов, ведет министер¬ский корабль не хуже бывалого капитана.
Во второй половине дня Калле должен еще побывать на заседании комиссии по вопросам здравоохранения, а ве¬чером встретиться с «калеками» из Партии «зеленых». Про¬блем хватает - и своих, и чужих. Со стороны кому-то может показаться, что жизнь Калле - это попытка удержаться на тонкой веревке над пропастью хаоса, а может, так оно и есть. Каждый прошедший день приносит много хороших встреч, дает примеры взаимовыручки, но и грозит неожи¬данными ударами, обнажает невыразимую черствость лю¬дей. У Калле есть много врагов, людей, которых он когда-то обидел и которые так и не простили его...
Физически жизнь также небезболезненна, хотя и не так уж мучительна. Неподвижные ноги болят, спина тоже дает о себе знать и болит. Порой нестерпимый зуд в недос¬тупном месте может быть свирепее, чем любая боль. Унять его Калле не имеет никакой возможности, ведь до большей части своего собственного тела он не в состоянии дотянуть¬ся. Нельзя же это вменить в обязанности помощникам.
После десяти часов вечера, когда город уже затих, а телефон перестал трезвонить, Калле пишет личные письма и статьи, обдумывает общие положения своего выступления или тактику поведения на собрании Партии «зеленых» на следующий день. Обычно он засыпает около часа ночи, прочитав на сон грядущий несколько страниц из Зингера или Кисловского. И все время рядом с ним Майя, которая помогает и поддерживает его...
Калле почти не видит снов, либо, пробуждаясь, не особенно старается их припомнить, поскольку чаще всего это кошмары. Хорошая ночь - это когда из кромешной тем¬ноты можно прыгнуть прямо в тепло, под солнечные лучи...













                НЕКОТОРЫЕ ДЛАННЫЕ ИЗ ТРУДОВОЙ  КНИЖКИ

                «Многие люди, имеющие инвалидность, не спо¬-       
                собны на риск и прыжок в неизвестное. Они
                до¬вольствуются маленькой народной пенсией и 
                ро¬лью стороннего наблюдателя в жизни». 

Первая постоянная оплачиваемая работа Калле - это работа в парламенте в качестве народного депутата. Она на¬чинается в 1983 году, когда Калле 33 года. Кажется удиви¬тельным, что ежемесячно он получает зарплату, которая без отчислений составляет целых восемь тысяч марок.
Чтобы не изменять привычному семейному бюджету, Калле и Майя решают использовать эти доходы на покупку дачи. В своей жизни Калле хочет по-прежнему придержи¬ваться минимальных затрат и ограничиваться зарплатой Майи. Особых разногласий по финансовым вопросам у суп-ругов никогда не возникало. Майя поняла, что он не хочет заниматься тем, что ему не по душе. Она согласилась с этим и безо всяких возражений содержала семью в течение пре¬дыдущих семи лет, предоставив мужу творческую свободу.
Хотя денег нет, работы хватает с избытком. И дейст¬вительно, Калле постоянно и много работает. Однако и в обществе «Кюннюс», и на должности оргсекретаря в обще¬стве больных с нарушениями дыхания, и в политике, и в международных организациях инвалидов Калле работает либо на общественных началах, либо за почти условное вознаграждение, не более того.
Во время учебы в школе Калле преподавал математи¬ку «глупым ребятам» и даже получал за репетиторство не¬большие деньги. Его девизом было: «математика проста, и выучить ее может всякий». На уроках он постоянно исполь¬зовал простейшие сравнения и объяснял материал очень доступно.
Позднее ему будет приятно отметить, что многие из тех, кого считали «глупыми ребятами», вполне преуспели в жизни. Этот опыт работы имел лично на Калле благотвор¬ное влияние, вселив в него, молодого мужчину, определен¬ную веру в возможность самому зарабатывать деньги.

                ОТНОШЕНИЕ К РАБОТЕ

Отношение людей с ограниченными физическими воз¬можностями к труду, по словам Калле, своеобразно. Часто считают, что общество устроено плохо, поскольку такие люди не имеют возможности проникнуть в его структуры, а существуют на пенсию и становятся недееспособными уже с юности. Даже в благоприятные годы, до экономического кризиса, люди с физическими ограничениями не вступали в трудовую жизнь.
С годами Калле начинает анализировать отношение самих инвалидов к работе. Многие из этих людей с самого начала придерживаются того мнения, что они не будут ра¬ботать. Народная пенсия гарантирует скромный доход, ко¬торый в случае работы будет потерян.
«Многие люди, имеющие инвалидность, не способны на риск и прыжок в неизвестное. Они довольствуются ма¬ленькой народной пенсией и ролью стороннего наблюдате¬ля в жизни. Не стоит забывать, что нельзя залезть на дерево с верхушки. Нужно отталкиваться от нижней планки, начать с небольшой работы и маленькой зарплаты, постепенно до¬казывая собственную значимость. Возможно, это звучит не слишком заманчиво, но так оно и есть. Нужно решиться на прорыв и риск. Нужно самому делать карьеру».
Калле любит рассуждать о рыхлых инвалидах, порож¬денных высокоразвитым государством, которые хотят по¬лучить все на блюдечке, без борьбы и собственных жертв.
Разве не вызывает восхищение лицензиат обществен¬но-политических наук слепая Сари Лойяс, которая переез¬жает из Иломантси в Хельсинки, чтобы впервые жить само¬стоятельно в однокомнатной квартире и начинает работу в министерстве с зарплатой практикантки. Или отважная Са¬ри, которая вместе со своей собакой Ниньей сама проходит от Бульвара до улицы Мякелянкату, ездит на трамвае, не владея русским языком, отправляется в Россию в сопровож¬дении неопытного помощника.
Разве не вызывает восхищение с трудом передвигаю¬щаяся Пиркко Махламяки, которая переезжает из Аластаро также в Хельсинки одна, без помощника.
«Именно сейчас люди, имеющие физические ограни¬чения, могут освоить многие профессии, нужные в столице.
Люди с тяжелыми физическими потерями могли бы стать специалистами в разных областях - в юриспруденции, в со¬циальной сфере, в вычислительной технике».

                СОЦИАЛЬНАЯ НЕЗРЕЛОСТЬ

Люди с инвалидностью не всегда достаточно социали¬зированы для трудовой деятельности.
Когда человек всю свою жизнь был лишен «притирки» с другими людьми, то он лишен навыков общения. «Многие из тех, кто имеет инвалидность, являются социальными подростками, и это порождает столкновения в трудовой жизни. Но ясно, что социальные навыки невозможно раз-вить, если в этом не упражняться».
Позволено ли обществу рассматривать людей с огра¬ниченными возможностями с точки зрения трудовых ресур¬сов, если они и сами не считают себя таковыми?
«И пенсионное, и социальное законодательство также не благоволит к трудовой деятельности граждан, имеющих инвалидность. Как много специалистов привлечено к реше¬нию проблем трудовой занятости - но что они сделали для трудоустройства этих людей?
Положение работника с тяжелой инвалидностью так¬же затруднительно - вспомогательного персонала не найти, в туалет на работе не попасть, да и лифт слишком мал».
На нынешнем месте работы Калле, в Государственном Совете инвалидов в Министерстве социального обеспече¬ния и здравоохранения, нет специального туалета, а в лифт еле-еле помещается его маленькая коляска. Большая по размерам коляска юриста общества «Кюннюс» в этот лифт не проходит. Сапожник, как всегда, остается без сапог.
Калле рассказывает, что и в период его депутатства ему много досаждала бюрократия. Особенно затруднял его жизнь в парламенте начальник хозяйственно-администра¬тивной службы. Тогда, как другие депутаты имели полное право свободно передвигаться, Калле всякий раз был выну¬жден просить разрешения для поездки в канцелярию.
«Разве ты не рассердишься, если не попадешь на свое рабочее место, наверняка рассердишься. А вот от людей с инвалидностью и в этой ситуации почему-то ожидают кро¬тости и смирения».
Калле верит, что в будущем именно социальные навы¬ки и эстетическая красота будут решающими факторами в трудовой деятельности. Социально гибкие, приятные люди будут иметь преимущество. Что это означает для людей с ограниченными физическими возможностями?
«Вопрос не упирается в инвалидность или в здоровье. Ведь и многие инвалиды - удивительно яркие личности».

                КРОВЬ БОЛЕЕ ГУСТАЯ, ЧЕМ. ВОДА

«В принципе проблемы людей с инвалидностью не затрагивают никого, кроме их самих и их родите¬лей. Искренних союзников мало. Я не верю в бла¬готворительность, мир, выстроенный людъми-благотворителями, плох. И, кроме того, против благотворителей труднее бороться, поскольку с ними нельзя быть жестоким».
В 1989 году Йоуни Саари, отец ребенка-инвалида пуб¬ликует в газете «Хельсингин Саномат» открытое письмо к Кёнккёля, которое вызывает у него размышления и десяти¬летие спустя. Гнев Йоуни Саари был вызван тем, что как член комиссии по вопросам социальной защиты Кёнккёля поддержал решение о лишении детей с замедленным разви¬тием бесплатного посещения детских садов.
Тон публикации горек и пессимистичен. Саари пред¬сказывает, что вместе с ростом расходов многие родители придут в отчаяние и поместят своего ребенка в специальное учреждение. Вот чего добьется Кёнккёля. По мнению Саари, эти активисты с ограниченными физическими возмож-ностями на своих электрических колясках едут но костям более слабых инвалидов.
Публикация больно ранит Кёнккёля, и в свою защиту он высказывает мнение, что преимущества не должны оп¬ределяться самим фактом инвалидности. Поскольку другие родители платят за детский садик, это должны делать и ро¬дители детей, имеющих инвалидность.
Он не одобряет укоренившуюся практику компенса¬ций, с ее разделением и ценностями изолированного суще¬ствования. Если уж родителям детей-инвалидов оказывать поддержку, то она должна основываться на ином факторе, нежели компенсация. И в этом вопросе он против исключи-тельных решений.
И снова Калле чувствует, как публично оказывается в роли некоего терапевта. Накопившаяся в родителях злость может легко вылиться на так называемых преуспевающих инвалидов. Это, как ему кажется, несправедливо.

                МУЖЧИНА, КОТОРОГО ЦЕЛУЕТ КРАСИВАЯ ЖЕНА

Уже долгое время отношение Калле к родителям детей с инвалидностью противоречиво. По какой-то причине именно они - которые, казалось бы, и должны были стать его верными соратниками - оказались самыми непримири¬мыми противниками. Ни от кого другого не исходило в от¬ношении деятельности общества «Кюннюс» такой агрессии, как от родителей. Например, родители детей с нарушениями умственного развития придерживались мнения, что, защи¬щая интересы интеллектуальных и преуспевающих людей с инвалидностью, «Кюннюс» забывает о тех, кто не способен защитить себя сам.
«И тем не менее именно родители детей с инвалидно¬стью - лучшие союзники для взрослых-инвалидов. А взрослые-инвалиды - лучшие союзники для таких родителей. Ведь «Кюннюс» работает на благо будущего общества, то есть общества нынешних детей с ограниченными возмож-ностями. Кажется, что родители должны понять это, при¬соединиться к нам и поддержать наши усилия».
В своем детстве Калле почти не встречал взрослых, тоже ограниченных физически. Пер-Эрик Аарто в отделе¬нии номер пятнадцать больницы Лапинлахти был первым таким взрослым, с которым познакомился пятнадцатилет¬ний мальчик. Аарто зарабатывает на жизнь переводами и женат на красивой молодой женщине, которая навещает его каждый день и при встрече целует в губы. Это открывает тогдашнему подростку мир новых возможностей и пережи¬ваний.
«Я думаю, что и молодым, имеющим инвалидность, и их родителям важно встречаться со взрослыми инвалидами, особенно теми, чьи дела идут относительно хорошо. Тогда их страх перед будущим может развеяться, и родители по¬верят, что у их детей может быть полноценная жизнь и по¬сле смерти родителей».

                ЮРИСТАМИ МОГУТ БЫТЬ ЛЮДИ, ИМЕЮЩИЕ ИНВАЛИДНОСТЬ

Общество «Кюннюс» выступает за сотрудничество различных групп людей с инвалидностью. Помимо людей, ограниченных в своих физических возможностях, Общество пытается привлечь к работе людей с нарушениями умствен¬ного развития, слепых и глухих, а в последние годы и пси-хически больных. Именно в совместной деятельности раз¬ных людей можно найти смысл жизни в широком понима¬нии. Когда слепой человек помогает глухому, а страдающий психическими отклонениями - человеку с тяжелой инва¬лидностью, то ситуация разительно отличается от той, когда инвалид вынужден прибегать к помощи здорового человека.
«Если поддерживать людей, имеющих инвалидность, в их праве на учебу в университете, то оно должно распро¬страняться и на людей с нарушениями в развитии. Высоко¬образованные люди с инвалидностью могут выступать, и они должны выступать, в защиту тех инвалидов, которые не способны делать этого сами. Человек с поражением опорно¬двигательного аппарата, будучи юристом, может, например, оказать помощь человеку с нарушениями в развитии. Опи¬раясь на собственный опыт, он может подсказать удачные решения в разных вопросах.
«В принципе проблемы людей с инвалидностью не за¬трагивают никого, кроме самих этих людей и их родителей. Искренних союзников мало. Я не верю в благотворитель¬ность, а мир, выстроенный людьми-благотворителями, плох. И кроме того, против людей благотворителей труднее бороться, поскольку с ними нельзя быть жестоким».
У людей с ограниченными возможностями и у родите¬лей детей с инвалидностью одинаковый жизненный опыт. Родителям тоже пришлось испытать унижение и изоляцию из-за своих детей, у них тоже обострилось восприятие дис¬криминации в обществе, надменного взгляда, жалости и злобы.

                ДОЛОЙ   ВЛАСТЬ СПЕЦИАЛИСТОВ

Отец маленького мальчика Мики, имеющего отклоне¬ния в развитии, приезжает на конференцию в Англию за свой счет. Мика страдает от чрезвычайно редкого генетиче¬ского нарушения, при диагностике которого есть затрудне¬ния у специалистов во всем мире. Отец Мики возвращается с конференции с противоречивыми чувствами. Родители сидели среди публики и слушали доклады выступающих. Специалисты в различных областях медицины и реабилита¬ции рассказывали родителям, какие болезни у их детей и что им следует делать. Среди докладчиков не было ни одного из родителей. «Дорогие родители, не доверяйте чрезмер¬но специалистам! Специалисты могут помочь вам, но у них нет вашего жизненного опыта. Специалисты не знают, что собой представляют будни такой семьи».
«Ребенок - прежде всего ребенок, а потом уже инва¬лид. Его жизнь не должна быть сплошной реабилитацией или медицинскими опытами. Лучше сидеть в коляске, но быть в общей компании, чем хромать одному по коридорам медицинского учреждения. Лучшая реабилитация - это жизнь в кругу своей семьи. Реабилитация не дает опыта че¬ловеческого общения, не учит жить, ссориться, мириться, брать на себя ответственность и полноценно воспринимать жизнь со всеми ее испытаниями и радостями».
«Лучше жить с родителями и достичь худших резуль¬татов в реабилитации, чем восстановиться в большей степе¬ни, но быть оторванным от родителей», - подчеркивает Кёнккёля.
Специализированное обучение для детей с наруше¬ниями в развитии также мотивируют необходимостью реа¬билитации и медленными темпами успеваемости. «Учиться можно и помедленнее, а вот медленнее жить невозможно. Учебу можно продолжить, а вот непрожитую жизнь не вер¬нуть. В конце концов нет ничего важнее, чем социальные связи и общение! Естественные узы связывают ребенка с его сестрами, братьями, здоровыми одноклассниками».
В своем прощальном слове при погребении матери Хеты Калле описывает, насколько потрясающими были его родители. Особенно Калле благодарен матери за то, что он мог учиться в обычной школе и его не послали в специали¬зированное учреждение. Он уверен, что из него никогда бы не вышло такого человека, каким он является сейчас, если бы он прошел через стационарную систему спецшколы.
Кёнккёля не приемлет специализированных учрежде¬ний почти до фанатизма. Ребенок с инвалидностью ни в ко¬ем случае не должен быть в стационаре. Дети всегда оста¬ются детьми, и их место в отчем доме. «Я ни в коем случае не хочу обвинять родителей, я не судья. Ведь и сам не зна-ешь, когда и как иссякнут твои силы. Это очень щепетиль¬ная тема, и я не хочу задеть родителей резким мнением».

                ИЗ ПРОЩАЛЬНОЙ РЕЧИ У ГРОБА МАТЕРИ

По мнению Кёнккёля, основная проблема родителей детей с инвалидностью в том, что их опека не имеет ника¬кого четкого конца. «Назначение детей во все времена в том, чтобы быть детьми положенное время, а затем стать самостоятельными и покинуть отчий дом. Инвалидность оспаривает такое положение дел, и именно то, что опека де¬тей не имеет четкого конца, так тягостно для родителей».
В своей прощальной речи у гроба матери в 1990 году Калле пишет: «В принципе я думаю, что мать была и сама удивлена своему удавшемуся воспитанию. Она хотела, что¬бы я развивался, несмотря на инвалидность. Она носила, помогала, перевозила, задавала темп и прикладывала все свои силы. Позднее, когда моя жизнь стала налаживаться, она ужаснулась моему темпу, моим приключениям в Афри¬ке, трудностям моей политической деятельности... Она бы¬ла очень встревожена, иногда даже боялась за меня. С дру¬гой стороны, она поняла, что я осуществляю то, что она са¬ма заложила во мне. Мама была очень привязана ко мне и не отпустила бы меня в самостоятельную жизнь. Она жила, или вынуждена была жить, в большей степени из-за меня».
Когда Калле решительно покончил с привычной жиз¬нью и по согласию с Майей отказался от строительства соб¬ственного дома на родительском участке, мама поначалу будто расцвела.
«Она была беспредельно счастлива, она начала зани¬маться рукоделием, расписывать фарфор, ткать на станке дорожки. Она как бы родилась заново».

                КОНЕЦ РОДИТЕЛЬСКОЙ ВЛАСТИ

Родители часто слишком долго говорят за своих детей, они не понимают, что их право выступать от имени детей когда-нибудь кончится. В качестве неожиданного сравнения Калле приводит движение феминисток: как бы женщины отнеслись к праву родителей говорить от их имени только на том основании, что когда-то их дочери были маленькими девочками.
Пусть родители говорят, их мнения нужны, но пусть они говорят от своего имени и защищают свои права, тем более что поля для такой деятельности хватает.
«Конечно, Хета и Теро оберегали меня. Например, ме¬ня редко подвозили на пирушки с выпивкой».
Родители также поддерживали и мою дружбу с проти¬воположным полом до известной границы - пока они не стали серьезными и на горизонте с самыми серьезными на¬мерениями не появилась Майя.
«Их сопротивление было вполне обычным сопротив¬лением родителей в отношении взрослеющего человека. Сейчас, при взгляде назад, мне кажется даже, что родители препятствовали моему взрослению слабее, чем взрослению моих братьев и сестер ... хотя, может быть, я просто мень¬ше сопротивлялся. Иногда мне даже кажется, что из всех детей единственно самостоятельный - это я.
Был и такой период, когда я думал, что должен пора¬довать родителей, ведь они так много заботились обо мне. Но это прошло. И, кроме того, что необычного в том, что родители заботятся о детях, будь они ограниченные физи¬чески или здоровые.
Я думаю, если родители узнают, что у них не будет пожизненной обязанности ухаживать за ребенком, это осво¬бодит их от злобы и горечи».
За последние годы атмосфера действительно измени¬лась. Многие молодые родители детей-инвалидов обраща¬ются к Калле. В 1994 году молодая мать из г. Рованиеми пришла на предвыборную встречу и принесла Калле букет роз. Она рассказала, что на отделении недоношенных детей в Рованиеми с симпатией относятся и к Кёнккёля, и к обще¬ству «Кюннюс». Калле носит на запястье медальон, кото¬рый ему подарила молодая мать ребенка с тяжелой степе¬нью инвалидности из Коккола. Перед трудной встречей или решающим выступлением он часто прикасается к этому ме¬дальону, как будто набирается от него новых сил...

              V. РАСПАХНУТЫЙ МИР

                PUZZLE OF LIFE (калейдоскоп жизни)

«Когда я увидела Калле, то поняла, что трудно¬сти также могут давать силы».

До поездки в Бангкок и Камбоджу Анне Кансанахо - одна из твоих лучших личных помощниц, - подарила тебе двух змеек - экзотические яркие украшения на трубки ды¬хательного аппарата. Они будто «одели» медицинский при¬бор и сделали его забавным.
Погрузка в самолет со всей немыслимой возней - про¬веркой маршрута для проезда коляски, пересадкой на слу¬жебную коляску, подключением аппарата искусственного дыхания и всех тринадцати вспомогательных приспособле¬ний - проходит все в такой же почти истеричной спешке, как и всегда.
Тогда как обычному пассажиру достаточно не забыть паспорт, деньги и билет, ты и твой помощник Ю.П. Пурола должны помнить о гораздо большем количестве вещей.
Раньше, будучи молодым мужчиной, ты еще не поль¬зовался аппаратом искусственного дыхания во время поле¬та, однако после его подключения уже прибыв на место ты страдал от многодневного состояния опьянения.
Обустройство в самолете между узкими проходами вместе с дыхательным аппаратом, двумя аккумуляторами и со всем сопровождающим реквизитом - один из показа¬тельных трюков личного помощника. В этом самолете «Финнэйра» розетка есть, но она закрыта. Отвертка с собой - но где? Вот и отвертка - но есть ли все-таки напряжение?..
Персонал на борту самолета прячется за маской доб¬рожелательной улыбки, ему, возможно, интересно пона¬блюдать, как этот инвалид - властелин аэропортов справит¬ся со своими трудностями. Но вот кто-то уже поглядывает на часы, пора пропускать и других пассажиров...
Ты заранее позвонил медперсоналу «Финнэйра» и убедился, что в передней части самолета есть действующая розетка. В твоем случае ситуация под контролем, ведь на родине ты известная фигура. А вот у многих твоих друзей, также зависящих от аппарата искусственного дыхания, с этим по-прежнему трудности.
Проблема не в самом аппарате - он может работать и на аккумуляторах. Проблема в том, что при отсутствии ро¬зеток воздух в салоне невозможно нагреть. Во время дли¬тельных, превышающих десять часов, полетов холодный воздух начинает высушивать твои легкие, заснуть нельзя, да и общее состояние тягостное.
Например, в конце двадцатичасового перелета в Аф¬рику ты начинаешь дышать через искусственный нос, так называемый респиратор. Однако им приходится пользо¬ваться как бы тайком, чтобы не обнаружить наличия на бор¬ту самого дыхательного аппарата.
Пледы в самолете могут быть прекрасной ширмой, за которой можно и дышать, и использовать «утку», не при¬влекая к себе особого внимания. В этом смысле женщины- инвалиды находятся в худшем положении, поскольку не¬имоверная сложность посещения туалета делает для многих из них, путешествующих на коляске, невозможными поезд¬ки в дальние страны.
В самолетах многих авиакомпаний использование ап¬парата искусственного дыхания категорически запрещено. В подобном случае аппарат помещают под сиденьем и под¬ключают к аккумулятору без всякого разрешения... «Рас¬спросы могут вызвать только шум, суету, а в худшем вари¬анте - катастрофу».
Во время предыдущего перелета в Америку аппарат нужно было подключать к розетке в туалете, но дверь туда не может быть все время приоткрытой - и тебе снова при¬шлось дышать холодным воздухом.

                УСЛУЖЛИВЫЕ ПОМОЩНИКИ

Кстати, это поездка в Бангкок и Камбоджу является твоим восьмидесятым перелетом с одного материка на дру¬гой. Ты летал на восток и запад через Тихий океан и много раз - через Атлантику, через Азию и Африку. Перелет - это один из элементов твоей жизни, он физически труден и рис-кован, но на духовном уровне означает движение, прогресс, изменения, победу...
Ты рассказываешь, что в полетах часто читаешь де¬тективы, если позволяет состояние, спишь, не ешь и почти ничего не пьешь. Вместе с тобой я совершила вторую в сво¬ей жизни дальнюю поездку около года назад. Тогда это бы¬ла Африка, теперь мы летим к золотому средоточию Восто-ка, навстречу солнцу... Вместе с тобой я летала примерно двадцать раз, считая перелеты в Европу и внутри страны. Уровень моих знаний об особенностях перелетов людей с инвалидностью и о строении самолетов равнялись поначалу нулю. Ты помнишь, как я спросила, путешествуешь ли ты в трюме самолета?
В аэропорту Бангкока к терминалу на Пномпень нет лифта, лишь поразительно длинный эскалатор. Такого еще не случалось с тобой в аэропортах. Коляска чудовищно тя¬желая - она весит 80 кг, и незадачливым доброхотам, бро¬сившимся помогать тебе, пришлось сильно поднатужиться.
Медицинский работник в аэропорту на этот раз изо¬бретателен: мы пересаживаем тебя на обычный стул, я при¬держиваю тебя в вертикальном положении, в то время как помощник Ю.П. Пурола с двумя работниками аэропорта со вздутыми на лбу жилами переносят твою коляску по обыч¬ной лестнице.
Когда мы перевозим тебя на эскалаторе, дежурный врач аэропорта догадывается подставить свои ноги под те¬бя, так что кажется, будто ты уселся к нему на колени. Позднее ты замечаешь нам, что был в полной безопасно¬сти...
И в остальном отношение к нам в аэропорту деловое, предупредительное и гибкое. Куда бы ты ни поехал, работ¬ники аэропорта знают свое дело.

                «А ЭТИМ-ТО ЧТО ЗДЕСЬ НУЖНО?»

Однако ты рассказывал мне и о прямо противополож¬ных случаях, когда в 70-х годах при перелете в Америку финские стюардессы рядом с тобой оскорбительно отзыва¬лись о твоей личности и возмущались, неужто и таких нуж¬но перевозить.
Именно тогда у твоего друга Анникки Корхонен роди¬лась идея организовать курсы для стюардесс по обслужива¬нию пассажиров с инвалидностью, и отношению к ним.
Обычно же, и особенно в развивающихся странах, то¬бой восхищаются и тебе немного удивляются. Это удивле¬ние без примеси недоброжелательства; оно сродни восхи¬щению перед блеском какого-нибудь государственного му¬жа. Ты необычен, смел, экзотичен, возможно, богат и влия¬телен. Обычно в Африке и Индокитае все принимают Ю.П. и меня за твоих родственников. Меня считают сестрой или женой, а Ю.П. - братом или сыном.


                ЖГУЧЕЕ ЛЮБОПЫТСТВО

У детей к тебе такой же неподдельный интерес, и этот интерес граничит со жгучим исследовательским любопыт¬ством. В аэропорту Бангкока двухлетний итальянский мальчик проводит почти двадцать минут за рассматривани¬ем огромных колес твоей коляски. Ты не замечаешь малы¬ша сзади и начинаешь неожиданно ехать вперед. Как раз в этот момент мальчик дотягивается своими маленькими руч¬ками до ручек коляски и решает, что это именно он катит громадную машину вперед. Торжествующая улыбка появ¬ляется на его лице: «смотри, мама, что я сделал».
А эти пестрые толпы мальчишек разных возрастов в разных деревнях по всему миру - в Замбии, Бразилии, Кам¬бодже. В дельте реки Меконг, в пятидесяти километрах на юг от Пномпеня, мы делаем привал на берегу, чтобы пообе¬дать. Тут же, как и во многих других деревнях, с десяток разновозрастных мальчишек окружает тебя и наблюдает за твоими передвижениями, онемев от изумления. На берегу ты проводишь небольшую демонстрацию на финском язы¬ке: вот так едешь вперед, так - назад, так поворачиваешься, а так разворачиваешься. Объяснения очень наглядны, и, возможно, они зажгут в сердце этих человечков маленькую искорку. У скольких из этих мальчуганов в дальней комнате сидит забытый брат или сестра, наступившие на мину!

                ДРУЗЬЯ ИЗ КАМБОДЖИ

В Пномпене нас действительно ждали. В аэропорту уже стоит микроавтобус, и встречающие нас Хак, Юди и Сароеунг кажутся какими-то родственниками, братьями и сестрами, хотя, вероятно, и седьмой воды на киселе.
В аэропорту мне приходится выполнять одну из своих обязанностей в поездке - поднимать твои ноги в салон ма¬шины. Ты боишься за свои ноги, поскольку часто при пересадке в машину о них забывают и они ударяются о борт. А они очень хрупки, как и все редко используемые предметы роскоши. Поэтому многие, взявшиеся за это дело - порой и я сама - «упускают» твои ноги, потому что сосредоточива¬ют все свое внимание на других частях тела и забывают о ногах.
Все происходит по отработанной схеме. Ю.П. отстеги¬вает поручни и откатывает коляску на подходящее расстоя¬ние, затем он берет тебя за подмышки, а я держу твои ноги. Потом мы вместе считаем: «раз, два, три» - это уже мною предложенный способ, с которым помощнику приходится лишь согласиться.
Позднее тебя переносит и Юди. Вопрос, кто тебя бу¬дет переносить, достаточно важен для тебя, видимо, тебе слишком часто приходилось иметь дело с чужими людьми.
Обдавшая нас в аэропорту Пномпень жара, или «коро¬вье дыхание», как ты ее назвал, одуряет и останавливает кровь.

                ДЖУДИ И ХАК

Сун Сунг Хак - угрюмый похожий на северянина уравновешенный мужчина, успел за свою жизнь пройти че¬рез многие испытания. Джуди - крупная сильная духом американка, римско-католического исповедания, которую на Рождество можно представить в большом заполненном вещами доме где-нибудь в северном штате США, приятная женщина тем не менее. «Я отношусь к тем сильным жен¬щинам, которыми ты так восхищаешься», - скажет она позднее, перенося тебя по лестнице министерства.
Позднее Джуди расскажет нам о найденных ею «дра¬гоценных жемчужинах». Она удивляется, как легко найти в различных частях мира друзей, родственные души и как по¬сле этого напрочь забываешь о чувстве одиночества. Зани¬мая исключительно антиамериканскую позицию, она учила кхмерский язык и теперь говорит на нем, по собственной оценке, с жутким акцентом, вызывая тем не менее симпатии местных жителей.
Хак испытал множество потерь: сначала он потерял родителей, потом сестер и братьев, потом собственность, потом заново построенный дом, потом автобиографическую рукопись на семьсот страниц.
Сейчас он строит свою жизнь заново, еще раз, как упорное растение... Но в нем произошел все же какой-то срыв, образовалась какая-то трещина, которая вряд ли уже затянется. Может, поэтому я испытываю к нему такую сим¬патию.
В нем чувствуется характерная для северных мужчин угрюмость и невыразительность, какая-то непритязатель¬ность, которая так привлекает меня.

       «Я ХОЧУ, ЧТОБЫ МОЙ РЕБЕНОК НИКОГДА НЕ ВИДЕЛ ОРУЖИЯ»

Позднее Хак объясняет мне свое видение мира. Он буддист, но отнюдь не монашествующий. Он уверен, что кроме людей душой обладают и животные и что ничто жи¬вое нельзя убивать. Сам он потерял из-за мины одну ногу, но оружие всегда находилось рядом с ним, всю его жизнь. Теперь он стремится сделать из своего дома то место, где не будет оружия. «Я хочу, чтобы мои дети никогда не видели оружия. Я не хочу, чтобы в их мире было вообще что-либо, напоминающее об оружии».
Добиться этого нелегко, поскольку штаб красных кхмеров находится всего лишь в двадцати километрах от его дома и последнего нападения можно было бы избежать, имей хозяева оружие. С другой стороны, оружие в доме могло бы привести к еще более ужасной резне.
Во время нападения 16 ноября 1993 года жена Хака и его четырнадцатилетняя сестра были увезены на поле в пяти километрах от дома и изнасилованы. После случившегося жена Хака не переставая плакала многие месяцы.
Местная благотворительная организация оплатила ее терапевтическое лечение в столице.
Когда я спрашиваю, помогла ли терапия, Хак объясня¬ет, что терапия длилась всего лишь один час.
- Моя жена сразу успокаивается, когда я рядом с ней, - говорит Хак. - Я единственный, кто может успокоить ее.
И в это нетрудно поверить, поскольку от Хака исходит неповторимая тихая гармония, исцеляющая и мое изранен¬ное сердце.

КОГО ЖАЛЬ БОЛЬШЕ - ЗДОРОВОГО ИЛИ БОЛЬНОГО?

Одной из основных причин инвалидности в Камбодже являются мины. Эта страна, пожалуй, самая заминирован¬ная в мире. Каждый день на мине подрывается один или несколько человек, кто-то лишается руки, кто-то - ног, а кто-то становится слепым.
В Камбодже нет электрических кресел-колясок, но по¬ложение с колясками не такое плохое, как во многих других развивающихся странах. Здесь много благотворительных организации, и потому ни одному из трехсот тысяч инвали¬дов не приходится страдать от отсутствия коляски.
На мосту по пути на берег нас окружает группа инвалидов-ветеранов, которые протягивают для подаяния свои военные фуражки и демонстрируют обрубки ног. На их ли¬пах непроницаемое выражение, свойственное людям, зарабатывающим себе на хлеб унижением. От них также исхо- дит накопившаяся за прошедшие годы агрессия. Они видят, что мы богаты, и ненавидят. И они правы, я полностью на их стороне.
Мы оживленно обсуждаем попрошайничество, и меня и удивляет резкость всех активистов движения за права инвалидов по отношению к нищим. И Джуди, и Хак, и Меас Сароеунг считают, что просящие подаяние используют свою инвалидность и тем самым теряют статус настоящих, дос-тойных инвалидов. И ты так же безусловно разделяешь их точку зрения.
В этот момент меня, как представителя Запада, разди¬рают угрызения совести и замешательство: нужно дать де¬нег или нет? Когда по вашему совету я не подаю им, то чув¬ствую полную беспомощность. Это, наверное, такая же бес¬помощность, какая бывает у высшего сословия, когда, умы¬вая руки подобно Пилату, оно смотрит зрелища, в то время как на другой стороне улицы кто-то умирает.
В какой-то момент, однако, ваш образ мыслей доходит до моего сознания. Попрошайничество взывает к превос¬ходству и жалости благодетеля, оно порождает образ чело- века-калеки, не способного самостоятельно заработать себе на хлеб и потому живущего за счет других или даже ис-пользующего других людей в своих целях. Все это подобно смертельному яду для движения за права инвалидов, пре¬следующего прямо противоположные цели.
Ты считаешь, что то же явление можно наблюдать и в нашем зажиточном обществе. Ты всегда глубоко презирал кампании, ориентирующиеся на жалость. Уж лучше дер¬жать голову прямо и оставаться без гроша, чем быть бога¬тым, но униженным...



                О ЧЕМ БУДЕТ ВСПОМИНАТЬ МИНИСТР

Мы наносим официальный визит и в Министерство социальной защиты и здравоохранения. В большое, похо¬жее на дворец, здание, естественно, ведут лестничные сту¬пени. Мы обходим здание кругом в поисках самой короткой лестницы. Доброжелательный персонал ждет наших указа¬ний. Джуди и Ю.П. заносят тебя внутрь и пересаживают на коляску. В это время я фотографирую тебя, а следом поднимают и коляску. В развивающихся странах отношение к лифтам, естественно, разительно отличается от принятого на богатом Севере. Здесь тебя переносят на руках, и это по-нятно.
Пожалуй, первый раз министр, господин X. Е. Хонг Тхем, встречается с гражданином мира, который при этом имеет тяжелую инвалидность. Вы обмениваетесь короткими речами, и ты сначала рассказываешь о деятельности органи¬зации инвалидов и о том значении, которое имеет государ¬ственная поддержка для нее. Ты также передаешь приветст¬вия представителя государства Камбоджи, выступавшего на конференции ООН в Бангкоке, поскольку тоже участвовал в ней. Собравшиеся на ней представители организаций инва¬лидов из Азии были призваны составить программу дейст¬вий на следующие десять лет.
На конференции ООН, проходившей в соседней стра¬не, представитель от государства Камбоджи пообещал ор¬ганизации Джуди и Хака поддержку от своей страны. Итак, речь была услышана, кто-то был свидетелем этого заявле¬ния официального представителя, смысл вполне ясен, вы дали обещание, теперь нужно выполнить его, за этим сле¬дят. Вот смысл приветствия Калле.
Но как часто официальные власти произносят красивые слова в чужих странах и забывают свои обещания, вер¬нувшись назад, домой!
Министр предлагает воды и говорит в ответ привыч¬ные любезности. Мы не знаем, что скрывается за его вос¬точной улыбкой, и сможем узнать об этом только позже. Джуди тем не менее довольна, поскольку благодаря твоему визиту первая организация, основанная инвалидами Кам-боджи, получила хороший шанс для развития.

                НЕ ДЕНЬГИ, А СОБСТВЕННАЯ АКТИВНОСТЬ

Твое первое посещение Камбоджи состоялось год на зад. Именно тогда прозвучал стартовый залп для новой организации - отделения DPI в Камбодже.
Страна еще погребена под развалинами войны, люди пережили глубокую травму, общество не консолидировано процветает взяточничество, повсюду нищие.
Для кхмеров, как и для многих других живших при то тоталитаризме народов, непривычна мысль об активности самих людей с инвалидностью и организации собственного Общества. Для хрупкой, делающей первые шаги демократии эта идея общественной организации абсолютно не известна. Однако, когда какая-либо деятельность начинается с нуля, а не дублирует старые схемы, есть возможность избежать многих ошибок. Именно в такой ситуации необходима идеология, подчеркивающая достоинство и независимость людей с инвалидностью и ориентирующаяся не на получение ими денег, а на их собственную активность.
«Мы должны действовать сами, а не ждать, что работу выполнят другие. Если же мы будем только ждать, то наше положение никогда не улучшится».
Хак удивляется, почему ты так истово поддерживаешь интеграцию. Слепым не нужна своя школа - они могут ходить в обычную школу вместе с друг ими, доказываешь ты. За твоими плечами убедительный жизненный опыт учебы в Керава десятки лет назад.
«Ну какой в том вред, если дети с инвалидностью будут ходить в свою школу?» - допытывается Хак.
Ты вновь повторяешь одну из своих главных мыслей «Если они будут ходить в специальную школу, изолированную от других, они, конечно, освоят культуру инвалидности, но они не научатся жить среди людей, столкнуться с которыми им рано или поздно все равно придется».

                ТРУДНОСТИ ДАЮТ СИЛЫ

Хак и Сареунг горячо обсуждают, как поступить с женщинами-инвалидами, которые хотели бы объединиться в отдельную группу. «Пусть женщины организуют свое Общество - им нужен свой форум, поскольку их проблемы носят особый характер и они нуждаются в поддержке друг друга, - советуешь ты. - И, кроме того, они все равно орга¬низуют его. Лучше, если вы окажете им помощь сейчас и сохраните с ними добрые отношения, чем будете противо¬действовать им и отпугнете их от себя».
Тебя любят в развивающихся странах, поскольку у те¬бя нет свойственной англичанам высокомерной манеры по¬ведения. В тебе чувствуется кротость и тактичность, свой¬ственные культуре малого народа.
Кроме того, ты обладаешь необыкновенным чувством юмора, что привлекает людей, ты дипломатичен и способен увидеть суть проблемы, ты способен лавировать так, что это не обижает оставшихся позади тебя людей.
И, наконец - ты живой символ, хочешь ты того или нет. Вместе со своим дыхательным аппаратом, инвалидной коляской и помощниками ты - своеобразный ходячий про¬тест, пример того, чего можно добиться, если захотеть, как можно бороться за свою идею, если по-настоящему гореть ею.
Руководитель центра независимого проживания Сахик, небольшой мужчина с трудом передвигающийся на палках - как, впрочем, и многие другие, - называет тебя своим старшим братом.
«Когда я впервые увидел Калле, то понял, что пробле¬мы существуют для того, чтобы черпать в них силы. Труд¬ности уже сами по себе дают эти силы».
«Я просто подумал, что если этот мужчина смог ре¬шить свои тяжелейшие проблемы с дыханием и передвиже¬нием, то почему я не смогу решить свои проблемы и про¬блемы соотечественников, имеющих инвалидность. И если сравнить нас, то разве мои собственные трудности превос¬ходят его».
В Ирландии в коридоре гостиницы ты задерживаешься на несколько минут с Джоном Маршином из Северной Анг¬лии. Его внешний вид более чем странен - маленький и не-обыкновенно хрупкий горбун, грубо говоря, урод, он сидит в электрической коляске и наверняка привлекает к себе внимание в любом месте.
На него производит сильное впечатление то, что ты пользуешься аппаратом искусственного дыхания и в обще¬ственных местах. У него тоже аппарат, но он не решается пользоваться им вне дома.
Деликатно и с мягким юмором ты замечаешь: «Разве на нас и так не смотрят...»
Позднее Джон присылает тебе благодарственное письмо и сообщает, что он начал пользоваться аппаратом искусственного дыхания и в общественных местах.

                НЕ ТРЯСЕТСЯ ЛИ МОЯ ГОЛОВА?

Во время обратного перелета, когда мы пересекаем Калькутту, ты неожиданно задумываешься над своим физи¬ческим состоянием.
«Трясется ли моя голова, когда я передвигаюсь на ко¬ляске? - спрашиваешь ты. - Как, по-твоему, я отличаюсь чем-нибудь от других, в смысле физических данных?»
Вопрос кажется мне забавным. Он передает твое внут¬реннее состояние - состояние удивительно гармоничное и удивительно здоровое, в радиусе действия которого твои близкие совсем забывают о твоих исключительно ограни¬ченных возможностях передвижения.
Позднее в пути ты продолжаешь рассуждать: «Я по¬думал, а что если бы у меня могла двигаться только рука и больше ничего. И вдруг я понял, что в таком положении я как раз и нахожусь». Ты начинаешь смеяться.
Некоторые ситуации для тебя тягостны. Обычно это случается тогда, когда тебя поднимают со своей коляски, как, например, в аэропорту, и пересаживают на чужой для тебя узкий стул или, как это было во время учебы, когда Арья-Лииса Линнасало наблюдала тебя в классной комнате, в абсолютном распоряжении других людей, с беспомощно откинутой головой и затаившимся в глазах страхом, при¬крытым очками.

                ОПАСНЫЕ СИТУАЦИИ

В Африке, в г. Хараре - и этому я была свидетелем сама, - с тобой готова произойти другая катастрофа. У тебя поднимается температура, и ты чувствуешь покалывания в легких, а ведь на следующий день тебя ждет десятичасовой перелет в родную северную страну.
Подобных симптомов у тебя еще не было. Длитель¬ный перелет без подключения к электричеству, согреваю¬щему в аппарате воздух, просто опасен.
После почти кошмарной ночи в гостиницу во второй раз приходит белый доктор из Родезии Хулмес с переверну¬тым на шее галстуком и мопедным шлемом на голове и до¬казывает, что мистер Кёнккёля сможет выдержать перелет.
В самолете, пролетая над Центральной Африкой, ты рассказываешь, что окончательное решение ты все-таки принял сам. Твой юмор пробивается сквозь плотный табач¬ный дым даже тогда, когда после тринадцатичасового пере¬лета во Франкфуртском аэропорту, навевающим атмосферу из романов Кафки, в четвертый раз просвечены и дыхатель¬ный аппарат, и коляска, и запасной аккумулятор. В это вре¬мя у тебя хватает сил поддержать и меня, неопытного путе-шественника.
- Нас нельзя разделять, мы пойдем вместе, - повторя¬ешь ты уже седьмому переполненному служебным рвением работнику аэропорта.
 Или я должен объяснить, что хотя эта - ты указыва¬ешь на меня - блондинка и выглядит вполне здоровой, но таковой не является. Она в некотором роде недоразвитая. Ее беспокоит синдром Ап.
 А что это такое?
 Ну, есть же синдром Дауна (down - «вниз»), а это синдром Ап (up - «вверх»). Ну, такая боязнь аэропортов.
Я начинаю смеяться. Мне открывается наша обоюдная зависимость, наше духовное родство.

                ПРЕСЛЕДОВАНИЯ «ЧЕРНОЙ ПТИЦЫ»

После трехдневного путешествия на Восток ты выну¬жден лечь в больницу, поскольку на местном празднике в Мянтюхарью ты начинаешь испытывать удушье. Я вызы¬ваю тебе «скорую помощь», поскольку в Миккели решили, что такой особый случай не для сельской местности. Итак, как особый больной ты отправлен в больницу Мейлахти.
«Здорового мужика на заклание везут», - грубовато шутишь ты.
Случай не смертельный, но обстановка, которую ты встречаешь в больнице, так далека от животворного буйства природы на даче, так далека от твоего вынужденно покину¬того жизненного пространства, что об этом можно только догадываться.
С одной стороны, пытаются вернуть к жизни само¬убийцу, с другой - аппарат искусственного дыхания уже не может спасти человека.
«Эта та же обстановка, которую я застал в начале се¬мидесятых годов. Все так же, как тогда».
Позднее ты удивляешь меня, рассказывая, что спасе¬ние - это всегда маленькое чудо и что в этот раз ты также заметил промелькнувшее за окном черное крыло...
Именно поэтому тебе необходимо ехать на край света; нет, не для того, чтобы спастись бегством, а для того, чтобы схватить за рога жизнь и остаться непобежденным.
Ты выбираешь размах, а не бегство от жизни, ты не довольствуешься миром своей комнаты, а жаждешь сделать своим домом весь мир.
Ты в который раз повторяешь о своем кредо: прини¬мать все, что посылает жизнь. Возможно, это и есть та ду¬шевная экономия, которую проповедует Майя.

            РОЖДЕНИЕ СЕТИ МЕЖДУНАРОДНЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ

                «Если действовать в одиночку, то можно соз¬дать
                личную легенду о своем героизме, если   
                дей¬ствовать вместе, то можно добиться перемен».


 Во время своей первой поездки в Америку в подвале дома в Нью-Йорке Калле знакомится с чернокожей активи¬сткой Анджелой Томпсон.
Анджела полна неиссякаемой энергии и бьющей через край агрессивности по отношению к белым, здоровым лю¬дям и мужчинам. Это динамит, который создает вокруг себя неимоверное напряжение.
Анджела производит на Калле яркое впечатление. Не¬смотря на то что более мягкий и выросший в значительно более благоприятных условиях Кёнккёля никогда не стра¬дал от подобной нищеты, несмотря на то что, будучи муж¬чиной и белым, он также никогда не испытывал того трой-ного гнета, какой выпал на долю темнокожей, инвалида и женщины Анджелы, ее жизненные позиции производят на Калле сильное впечатление.
Двадцать лет спустя театральный режиссер Ирина Крон, одна из новых друзей Калле, замечает, по его мне¬нию, довольно точно: «Ты, Калле, все-таки злой человек». А через несколько дней: «Ты, Калле, жестокий человек». Од¬нако Ирина говорит это не в плохом смысле. Под этой ха-рактеристикой готов подписаться и сам Калле. Жестокость предъявляет свои требования другой стороне. Когда сам ис¬пытал жестокое обращение, то уже предполагаешь, что и другие также могут выдержать легкую насмешку.
«Многие мои черты пользуются плохой репутацией, я считаюсь «тяжелым» типом, и это скорее всего так и есть. Возможно и то, что я сам напрашиваюсь на конфликты, хо¬тя и пытаюсь избавиться от этой своей черты. Однако нуж¬но и объяснить, что я слишком часто был свидетелем того, как людьми с ограниченными возможностями пытались по¬мыкать».
Что бы ты сказал молодому несправедливо обиженно¬му инвалиду, кричащему от негодования.
- Ори, черт возьми, и хорошо, что люди могут орать!

                ПРИМЕР БЕРКЛИ

Анджела живет в маленькой подвальной квартирке в Гарлеме. Ее комнатка забита памятками, различными пла¬катами, девизами, в общем всем тем реквизитом, который шлейфом тянется за любым борцом за права человека в раз¬ных уголках мира. Особенно Калле запомнилось то, что Анджела была очень зла...
Во время этого же путешествия в Америку, как раз то¬гда, когда подаренные Майей пластмассовые ромашки слу¬жат ему амулетом, Калле встречает и других активистов-инвалидов. Он осматривает Беркли, пожалуй, самый благо¬устроенный для людей с инвалидностью город в мире, и подхватывает идеи, для воплощения которых хватит многих десятилетий работы в Финляндии.
Именно в городе Беркли штата Калифорния нужды людей с инвалидностью с особым вниманием учитываются как при строительстве, так и при проектировании. Движение активистов-инвалидов зародилось в университете, но частично благодаря усилиям ветеранов войны во Вьетнаме. Его целью было добиться для людей с инвалидностью дос¬тойного положения и равных прав с другими жителями го¬рода. А коль скоро город стал идеально устроенным для людей с ограниченными возможностями (ассеssabl), то слава о нем распространилась по всему материку и в него переехали инвалиды из тех городов, где их передвижение и жизнедеятельность затруднены.

                ВСЕ ИНВАЛИДЫ - БОРЦЫ

Большое впечатление произвело на Калле пребывание в 1973 году в организованном Красным Крестом Финлян¬дии первом международном лагере в Норвегии, куда он ре¬шился поехать с аппаратом искусственного дыхания, не¬смотря на протесты матери.
В лагере Калле знакомится с Юдит Хеуманн. Юдит также полна жизни, взрывчатой энергии и силы, требующей постоянного выхода. Так же, как и Калле, она не любит си¬деть на одном месте, а постоянно в движении.
Дальнейшая жизнь Юдит складывается удачно, и в 1993 году она уже является помощником министра образо¬вания и курирует вопросы реабилитации. Однако в 70-х го¬дах и Юдит, и Калле еще молоды и только ищут свой путь в жизни. На вечере в лагере Юдит поет своим красивым чис-тым голосом «You are my sunshine» и «Sunny side of the street» - обе песни о солнце, а Калле выполняет роль веду¬щего и рассказывает анекдоты.
Встреча Юдит и Калле знаменательна для них обоих. Калле поддерживает участие Юдит в политике, а Юдит поддерживает Калле. Когда позднее, в Финляндии, Калле вступает в борьбу против заключения его в стационар, Юдит в своей стране борется за право людей с инвалидно¬стью работать преподавателями в школе.

«Многие активисты движения людей с инвалидностью имеют опыт личной борьбы. Они испытали достаточно уни¬зительное давление, сумели освободиться от него и стали более сильными. Однако были и такие, которые в этой борьбе умерли».
Поездка в Норвегию была продиктована, как оказа¬лось, забавной и приятной случайностью. Работник Красно¬го Креста Финляндии Айри Пилкама рассказала потом Кал¬ле, что, стоя в коридоре университета, она загадала: первый же студент с инвалидностью, который встретится ей в тече¬ние недели, поедет в лагерь в Норвегию. Им и оказался Калле, который таким образом получил возможность по¬ехать в лагерь и пройти экзамен на мужество, испытав тяго¬ты путешествия в одиночку, да еще и с аппаратом искусст¬венного дыхания.
Поездка в Норвегию была знаменательна в том смыс¬ле, что она задала направление всей последующей жизни - следовать за течением жизни в распахнутый деятельный мир, а не замыкаться на медитации в стенах своей комна¬ты...
Будучи в Америке, Калле замечает, что в его случае, если бы он был американцем, ему бы не стали делать трахе¬отомию на горле, а дыхание было бы организовано с помо¬щью специального устройства.
Однако выбранное в его случае решение имеет и по¬ложительный момент, поскольку губы имеют свою функ¬цию, а аппарат, закрывающий рот, может лишить их этого своего назначения.


ПЕРВЫЕ КОНТАКТЫ С АКТИВИСТАМИ ДВИЖЕНИЯ ЗА ПРАВА ИНВАЛИДОВ

В Америке Калле знакомится также с энергичным (ис¬пользующим дыхательный аппарат) Эдом Робертсоном и борющимся за свое право жить самостоятельно Джоном Хеслером. Калле участвует в первой крупной демонстрации инвалидов в Нью-Йорке, а также знакомится с условиями их жизни в Бостоне, Орегоне, Мемфисе и Лос-Анджелесе.
Калле снова встречает Юдит, горячие споры с которой продолжаются до поздней ночи. Уже позднее, годы спустя, он понимает, что тогда между ними было совсем не исклю¬чено и близкое знакомство и, пожалуй, даже брак, если бы он, молодой мужчина, мог разглядеть свои возможности и осознать особое «напряжение», возникшее между ними.
С поездкой в Америку связан один забавный эпизод в аэропорту. Калле и сопровождающая его в качестве помощ¬ника младшая сестра Кертту прилетели в аэропорт Сан- Франциско, где их должен был встречать кто-то из местных активистов движения инвалидов.
Никто, однако, не появился, и не имевшие большого опыта путешествий сестра и брат проводят в ожидании и час, и два. Их начинает охватывать тихая паника... Но по- прежнему никто не появляется и ничего не происходит.
Наконец встречающий их человек находится. Оказы¬вается, этот слепой американец пытался много раз найти их, объявляя имена по громкоговорителю, однако обращение по-американски - «Мистер Кёнккёля» - каждый раз проле¬тало мимо ушей юных путешественников...

                ВЫХОД В МИР

В 1976 году, еще в период своего знакомства, Майя и Калле приезжают в Тель-Авив, куда собираются со всего света члены международной организации по реабилитации RI (Rehabilitation international) для обсуждения вопросов, связанных с инвалидностью. В конференции, в частности, участвуют агрессивный активист и торпеда ирландского движения инвалидов Лиам Мак-Куэр; шведская социальная тетушка Ингер Нерквист, приятная женщина, лишенная, однако, всякой эротической привлекательности. Последняя осмеливается говорить и об интимных потребностях людей с инвалидностью, о том, что и они не отличаются в области физиологии от других людей. По традиции, однако, речь этой социальной тетушки - лишь смесь приглаженных фраз и общих выражений.
Международная организация по реабилитации Rehabilitation international объединяет через свои филиалы по всему миру работающих в данной области профессионалов. Люди с инвалидностью участвуют в организации, но пред¬ставляют в ней меньшинство.
Явное противостояние происходит в 1980 году в Вин¬нипеге в Канаде, где инвалиды, возглавляемые шведским активистом Бенгтом Линдквистом, требуют для себя пяти-десятипроцентного представительства в организации.
На конференцию также прибывает группа из трехсот канадских и американских активистов. Движение людей с инвалидностью совершает переход к новому периоду разви¬тия - принимается решение об основании собственной ме¬ждународной организации инвалидов, объединяющей под своим началом лишь те филиалы, которые имеют своими членами более пятидесяти процентов людей, имеющих ин¬валидность.
Этот бунт порожден опытом живущих по всему миру инвалидов. В основе своей полностью здоровые специали¬сты по реабилитации или врачи не понимают, что на прак¬тике представляет собой инвалидность, они никогда не бы¬ли в шкуре людей с ограниченными возможностями, и у них нет того опыта унижений и побед, который имеют сами инвалиды.
Для многих деятелей медицинской науки люди с ин¬валидностью в большинстве своем являются лишь исследо¬вательским материалом и подопытными кроликами. Инте¬рес к ним вызван лишь их генами, сами же живые люди мо¬гут оставаться полностью забытыми.
Это открытие можно сравнить с зарождением более ста лет назад рабочего движения. Итак, существует категория людей, к голосу которых в истории никогда не прислу¬шивались, которые выступали не действующими субъекта¬ми, а лишь объектами, тем, с чем другие что-то делают.
Теперь эти люди ощутили свое существование, свою силу и слабость, они пробудились и стали требовать для се¬бя прав - на существование, образование, работу и достой¬ную жизнь...
Часто даже сами организации инвалидов не принад¬лежат людям с инвалидностью, и в их мировоззрении про¬является в большей степени подход структур, представ¬ляющих сферу обслуживания. В качестве финляндского примера можно привести Закон о коммуне проживания (котикунталаки), против которого выступали многие организа¬ции инвалидов. Причиной тому было опасение, что этот за¬кон повлечет за собой сокращение дотаций коммуны на принадлежащие ей стационары.
«Однако Договор о правах человека, принятый ООН, гарантирует гражданам право на свободный переезд. Сейчас люди, имеющие инвалидность, живут на территории той или иной коммуны, не являясь ее гражданами. Старая тра¬диция ухода за «калеками» по-прежнему отражает эконо¬мические чаяния официальных организаций инвалидов».

                КЛЮЧЕВЫЕ СЛОВА

«Не Господь создал лестницу, ее выстроили сами лю¬ди. Человек сам создал свои проблемы и может сам их раз¬решить».
Когда в 1994 году в Австралии Калле избирается по¬давляющим большинством голосов председателем Всемир¬ного союза инвалидов (DPI), идеологические цели органи¬зации начинают обретать четкие очертания. Калле выбира¬ют тогда, когда председательство переходит к Европейской региональной организации. Ранее этот пост председателя занимали слепой Рон Чандран-Дудли из Сингапура, канадец Генри Эннс и Джошуа Малинга из Зимбабве - все активные участники политической жизни у себя на родине и извест¬ные общественные деятели.
Структура DPI предполагает наличие своей регио¬нальной организации на каждом материке. Условием для вступления в организацию является наличие в ее составе более 50 процентов членов, имеющих инвалидность.
Свою должность Калле расценивает прежде всего как прекрасное средство лоббирования и привлечения денеж¬ных средств. Он организовал финансовую помощь для Ни¬карагуа, Польши, Камбоджи, России, а также для Африки. Особую поддержку Калле получает с Дальнего востока, где в Бангладеш, Таиланде, Индонезии, Японии и Китае у него много убежденных сторонников.
Метод получения денежной помощи прост - разговор с людьми и внимание к ним. Будучи сам придавленным гне¬том долгов за невыкупленную собственную квартиру, Калле способен поразительно быстро собрать деньги, необходи¬мые для различных проектов на благо людей с инвалидно¬стью в развивающихся странах.
Его действия происходят по определенной схеме: сна¬чала он должен выяснить, какую область заинтересована поддержать финансирующая сторона. Ключевыми словами для сотрудничества могут быть, например, «права челове¬ка», «женщины», «общественные организации»...
«Когда вы обращаетесь за помощью в финансирова¬нии ваших проектов, то сообщите четко, что, как, почему и сколько стоит. Не стоит отказываться от своих собственных идей, нужно, проанализировав, найти общие точки сопри¬косновения с идеями финансирующей стороны».









                НЕЛЕГКО ДАВАТЬ СОВЕТЫ

«Обычно трудности порождаются собственными про¬блемами организации или людей. Организации еще слабы и недемократичны, у них нет стратегии развития, а внутрен¬нее напряжение в развивающихся странах велико - это бед¬ность, изолированность, дискриминация. Во время военного положения в стране люди с инвалидностью обычно послед¬ними получают помощь».
В развивающихся странах существует и реальная опасность угодить в тюрьму, стать преследуемым или погибнуть. «Совершенно бесполезно, сидя в Париже, пытаться давать советы борцу за права человека в Камбодже, если ты не знаешь, насколько опасна его жизнь. Порочная привычка западных людей как раз и состоит в том, что, движимые са¬модовольством, они навязывают свои модели, не принимая во внимание, а подчас даже не зная реального положения другого человека.
«Не стоит выпячивать грудь и заявлять во всеуслыша¬ние, что это безобразие, когда права человека нарушаются таким образом. В следующий раз ты просто не получишь визу, и все дело сойдет на нет...
А вот какой вред твои недипломатические высказыва¬ния могут нанести самим людям, проживающим в стране - эго другой вопрос».


                НИЧЕГО О НАС БЕЗ НАС

Первый девиз Всемирного союза инвалидов (DPI) прост, и он звучит так: «ничего о нас без нас», это означает, что никто не может говорить от нашего имени.
«По традиции люди, не имеющие инвалидности, по¬стоянно вмешиваются во все вопросы и начинают говорить, как бы имитируя голос самих инвалидов. Это происходит на всех уровнях, во всех органах, во всех административных структурах и на всех форумах по всему миру.
«Для вытеснения инвалидов находятся разные причины. Обычно подчеркивают отсутствие профессионализма и говорят, что специалистов можно найти только среди здоровых людей, тогда как инвалиды не являются знатоками своей жизни и в качестве таковых их не признают. Легко говорить, что косить нечего, если траве не дали даже взой¬ти; другими словами, если люди с инвалидностью не полу¬чили даже базового образования.
Везде в мире люди с ограниченными возможностями в значительной мере менее образованны, чем здоровые. По¬всюду они остаются либо полностью без образования, либо полученное ими образование неэффективно или абсолютно непригодно.
Когда являешься свидетелем мероприятия по вопро¬сам инвалидности, на котором среди выступающих нет ни одного человека с инвалидностью или в лучшем случае ка¬кой-нибудь одинокий «показательный» инвалид, то пони¬маешь, что все это холостые выстрелы.
Это традиция вытеснения людей с инвалидностью часто прикрыта благими намерениями. Кажется, что эти люди выступают во имя твоего блага, а найденные ими до¬воды звучат убедительно. Однако стоит лишь задуматься над ними, как из тени выходят более щекотливые мотивы. Здоровые работники попросту боятся за свои рабочие места, боятся и на Западе, и на Востоке, и на Юге, и на Севере. Возглавляющие организации инвалидов здоровые работни¬ки боятся революции, которая может произойти, если усло¬вием для получения рабочего места станет наличие инва¬лидности. Здоровые работники боятся также тех последст¬вий, которое могут иметь место, возьми инвалиды действи¬тельно бразды правления в свои руки.
Даже многие из тех, кто официально не имеет инва¬лидности, имеют свое нарушение, - возможно более скры¬тое - которое, однако, ни в коем случае не афишируют, по¬скольку это означает в своем роде фиаско.
Определение себя в рамках инвалидности не стало еще модным, хотя отдельные знаменитости и люди, имею¬щие в какой-либо области прочную репутацию, сумели дос¬тойно заявить об этом в прессе.
Например, работающий в организации поддержки лю¬дей, страдающих душевными расстройствами, не хочет уподобляться больным и всегда подчеркивает только свою особую профессиональную компетентность, которая, впро¬чем, действительно существует. Он скрывает, что и он ко¬гда-то лечился в доме для умалишенных. Призывая других нарушить табу и открыто заявить о своих проблемах, он в то же время стыдится своей слабости.
Совсем не легко пойти путем откровенных признаний. Однако только так можно добиться изменений и увидеть другой, более богатый и многообразный образ человека, в котором есть место и его слабостям. Ведь и болезненный человек может быть высококвалифицированным работни-ком».
Современный образ человека - по большому счету - слишком ограниченный и плоский. За его границами оста¬ются многие кажущиеся отрицательными черты, без кото¬рых, однако, человек не стал бы таким, какой он есть.
Вторым положением Всемирного союза инвалидов яв¬ляется призыв к сплоченности: необходимо понять, что раз¬витие предполагает организованность.
Ничто, кроме организованности, не дает реальных из¬менений в жизни людей с инвалидностью. Именно друг от друга и во взаимодействии люди получают силы и под¬держку, именно в сотрудничестве крепнет тот кулак, кото¬рый может ударить».

            ОТ РЕАБИЛИТАЦИИ К БОРЬБЕ ЗА ПРАВА ЧЕЛОВЕКА

«Важнейшую свою задачу DPI видит в том, чтобы представлять по всему миру интересы людей с ограничен¬ными возможностями и бороться за их право на достойную жизнь. Идеология DPI сформировалась постепенно в период восьмидесятых годов на основе революционного изменения в отношении к инвалидности и инвалидам в целом.
Вступившие в DPI по всему миру инвалиды поняли, что в основе своей вопрос улучшения их положения являет¬ся вопросом прав человека.
Речь не идет о проблеме медицинской науки, когда инвалидность лечится медикаментозными методами, бо¬лезнь пытаются ослабить любыми методами, а человека с инвалидностью превращают в больного. Речь также не идет о социальной проблеме, когда человек, имеющий инвалид¬ность, становится клиентом, которого пытаются адаптиро¬вать к обществу. Никакая из вышеперечисленных точек зрения не добилась свободы для людей с инвалидностью. Наоборот, чаще всего они приводили к тому, что реальные трудности становились всего лишь личными проблемами самих инвалидов, которые оставались с ними один на один.
Проблема не в том, что человек не передвигается или не видит. Проблема в том, что принимаемые людьми реше¬ния изолируют людей с инвалидностью, проблема в том, что сбоку лестницы не устроен пандус для колясок. Лестни¬ца же создана не Богом, ее построили люди. И они же могут ее убрать.
Проблема шизофреника не в его навязчивых мыслях, а в жестком и отталкивающем отношении к нему общества».

                СУТЬ ПРОБЛЕМЫ

Идея DPI о правах человека по сути дела революцион¬на, поскольку она переносит центр тяжести с проблемы не¬полноценности человека с инвалидностью на проблему его взаимодействия с обществом.
«Людям, имеющим инвалидность, не запрещают рабо¬тать, однако сама система такова, что возможности для дея¬тельности просто остаются вне досягаемости инвалидов. Мы имеем дело с пассивной изоляцией, о существовании, которой не подозревают порой и сами люди, имеющие ин-валидность».
Балластом, особенно распространенным в Европе, яв¬ляются благотворительность и реабилитационная отрасль, которые без согласия самих людей с инвалидностью ис¬пользуют право их голоса, добиваясь своих личных целей.

                ПРОКЛЯТЫЙ СПЕЦИАЛЬНЫЙ...

«Для людей с ограниченными возможностями, осо¬бенно в Западной Европе, созданы специальные организа¬ции, специальное обучение, специальное проживание, спе¬циальная работа...
Все они созданы на благо инвалидов с благими наме¬рениями. В результате все эти меры лишь изолировали лю¬дей с инвалидностью от других членов общества».
Когда дети с инвалидностью ходят в специальную школу, здоровым детям даже нет надобности учиться взаи¬модействию с отличными от них людьми. Когда люди про¬живают в специальных резервациях, то живущим кругом также не приходится учиться общению с ними.
Когда группа детей с ограниченными возможностями появляется на базаре или в цирке, то они привлекают вни¬мание и вызывают изумление. Группа всегда воспринимает¬ся по-другому, нежели отдельный человек, который к тому же может быть твоим лучшим другом.
До тех пор, пока инвалиды будут спрятаны от люд¬ских глаз в специальных своих заведениях, внутри специ¬ально для них созданных систем, общество может спокойно умыть руки.
То, что не на виду, и не существует.

                ПОСЛЕДСТВИЯ ИЗОЛЯЦИИ

«Нельзя забывать, что жизнь в изоляции легко делает человека отличным от других. Если единственными окру¬жающими тебя здоровыми людьми являются лишь те, кто помогает тебе, то у тебя сложится по меньшей мере стран¬ная картина мира.
Со многими инвалидами произошло так, что, пройдя спецшколу или напоминающий больницу спецпансионат, они лишились видения своего положения.
Они не замечают направленную на них дискримина¬цию, потому что выросли в теплице. Они чувствуют себя в безопасности, но не видят, что эта ложная безопасность не дает им стать взрослыми и принять всю полноту ответст¬венности за свою жизнь.
Тяжело будить спящую принцессу, тяжело показать ей, что, склонившись, ее целует вовсе не прекрасный принц, а безобразная жаба.
Я много раздумывал над тем, не безответственно ли нарушать привычную жизнь инвалидов, находящихся в спецпансионатах, потому что я не хочу причинять людям боль. И потом, очень неприятно будить людей, чтобы пока¬зать им плохие стороны их жизни. А я не хочу быть злым человеком...»

                СОДРУЖЕСТВО ИНВАЛИДОВ

Кёнккёля говорит, что верит в сплоченность людей. «Когда люди, имеющие инвалидность, начинают действо¬вать вместе, всегда рождается что-то новое. Когда человек осознает возможности своего влияния, то это необыкновен¬ное состояние».
«Не я в одиночку, а мы вместе. Рычаг для поворота всего мира ждет, сможем ли мы взяться за него. Вспомним Росанджелу Биерман из Бразилии, которая до конференции по вопросам окружающей среды связалась с мэром Рио и добилась того, что большая часть препятствий для колясок в центре города была убрана. Или Мартина Ногтона, кото¬рый на пустом месте создал целый центр независимой жиз¬ни в Ирландии и добился трудоустройства пятидесяти ин¬валидов...»
«Если ты начнешь ужасаться количеству трудностей или представлять, как справиться со всем этим одному че¬ловеку, то сломаешься. Но если ты разделишь эти проблемы на более мелкие и решишь хоть какую-то из них, то посте¬пенно будет рождаться и что-то новое».
Калле, Майе и членам общества «Кюннюс» в принци¬пе есть чем гордиться. Например, центр Хельсинки был бы совсем другим без преобразующего участия архитектора Майи.
Или еще пример из финской жизни: совет инвалидов подает заявку на новую автобусную остановку или установ¬ку пандуса на лестнице в супермаркете; Союз глухих под руководством блистательной Лиисы Кауппинен добивается того, что язык жестов признан законодательно».
«Научись ориентироваться в системе законотворчест¬ва, научись говорить с нужными людьми в нужное время, научись анализировать, на что стоит оказывать влияние и как. Научись находить ключевые слова.
Общество имеет сложную иерархию, и понять его лег¬че, находясь внутри его.
Я встречал людей с инвалидностью, живущих в самых различных условиях и реалиях, - счастье и трудности не противоречат друг другу.
Существует и много нерешенных вопросов. Как под¬держать кротких, а не злых и жаждущих власти».







                МЕЧТЫ ЛЮДИ И СОБЫТИЯ

                «То, что получается легко, нельзя назвать разви¬тием»

Калле рассказывает о своей маленькой мечте - глиня¬ной хижине в Касама в Северной Замбии с вывеской навер¬ху «Independent Living center» («Центр независимой жиз¬ни»).
Или в Дакке, в Бангладеш, посреди грязи, шума и пы¬ли низкое обшарпанное здание «Independent Living center».
В настоящее время процесс идет медленно - все начи¬нается с деятельности самих людей в их непосредственном окружении и лишено той отгороженности от жизни, кото¬рую привносят официальные власти.
В таком Центре независимой жизни люди с инвалид¬ностью могут получить помощь в решении всех своих каж¬додневных проблем. Консультантами и активистами в них являются такие же инвалиды. Незрячий помогает потеряв¬шему слух, а тот в свою очередь - человеку, ограниченному в передвижении.
Постепенно центры независимой жизни появляются по всему миру. Их внешние рамки могут отличаться, но це¬ли одни - добиться для людей с инвалидностью достойной жизни, независимо от состоятельности или бедности госу¬дарства.
Как правило, в развивающихся странах инвалиды яв¬ляются бедными из бедных. Они оказываются последними и тогда, когда раздают гуманитарную помощь, и тогда, когда рассуждают о ценности человеческой личности.
Во многих из развивающихся стран проблему создают магические верования. Например, в своей основе религия хинду определяет физическую ущербность как расплату за грех, взваленную на человека по законам кармы ношу за плохие дела в течение прежних жизней...
В такой атмосфере нелегко бороться за человеческое достоинство, за право людей самим распоряжаться своей жизнью.
Противоречия и специфичность проблем в развиваю¬щихся странах подчас слишком сложны. Например, на кон¬ференции по вопросам инвалидности в странах Африки в Хараре переводчики устраивают забастовку и отказываются переводить, освещение гаснет, поскольку отключают элек-тричество. «Видимо, то, что получается легко, не может быть развитием».

                ДОЛОЙ ИЗ КЛЕТОК

Теперь я уже могу представить, что говорит Сахик, друг из Бангладеш, этот маленький брат, где-нибудь около Дакки. Он требует свобод для людей с инвалидностью и го¬ворит о человеческом достоинстве, пишет статьи и горячо убеждает самих инвалидов.
Эти идеи он проповедовал и мне в коридоре белого Здания для конгресса, где мы присутствовали на заседании ООН, посвященном вопросам Азии. Эта проповедь малень¬кого мужчины-инвалида блондинке из североевропейской развитой страны звучала так: «Ты женщина, ты богата, ты блондинка, но я думаю, что внутри мы одинаковы, те же кровь и мясо, мы одинаково страдаем и радуемся, одинако¬во боимся и кричим от боли, одинаково торжествуем...»
Ученица Сахик, красивая темноволосая двадцатиче¬тырехлетняя молодая женщина Тасним, тоже имеющая ин¬валидность, навещает запертую в клетке другую женщину-инвалида, имя которой переводится как «Красота». Эта мо¬лодая женщина всю свою жизнь провела в дальней комнате у своих родителей, закрытая в деревянной клетке.
Тасним показывает родителям женщины свои ноги разной длины и спрашивает, какое право они имеют лишать своего ребенка впечатлений жизни, какое право они имеют лишать его образования.
Цель Тасмин - переехать жить в маленькую деревню и обучать молодых женщин-инвалидов предпринимательству и бухгалтерии. По образованию она экономист.
Именно благодаря наличию или отсутствию таких как Сахик или Тасмин активистов инвалидного движения в раз¬вивающихся странах что-то может меняться или не меняет¬ся. Именно Сахик и Тасмин Калле хочет помогать в их дея¬тельности. Важен личный пример людей с инвалидностью, важно, чтобы они встречались на улицах, чтобы они сами отвечали за свое материальное положение и преуспевали.
Часто бывает, что именно экономическая независи¬мость расценивается в развивающихся странах как самый убедительный показатель человеческого достоинства. Ма¬териально обеспеченный инвалид больше уже не инвалид.

                ФЕЛИКС И ЯЗЫК БАРАБАНОВ

Для молодого врача-инвалида Феликса из Африки Калле тоже стал образцом. Феликс Силвимба живет вместе с женой, тоже имеющей инвалидность, и двумя детьми. Своего первенца, родившегося четыре года назад, он назвал Калле.
Первый раз Калле встречает Феликса в 1989 году в Мансса, в спецшколе для детей-инвалидов, на берегу реки близ границы с Заиром, среди вымершей сельской местно¬сти Замбии, южной сестры Лапландии.
С Феликсом трудно связаться заранее, но каждый раз, когда Калле приезжает в Замбию, Феликс как по мановению волшебной палочки появляется рядом.
«Очень часто мы сидели под деревьями, раздумывая о жизни, мире и переменах в нем. Однажды я приехал в Луса¬ку и просидел с коллегами около университетского корпуса под деревом уже три часа. Тем не менее я решаю задержаться еще немного. У меня такое чувство, что скоро я смо¬гу увидеть Феликса».
И неожиданно в конце пыльной дороги вырисовывает¬ся знакомый, раскачивающийся из стороны в сторону, силу¬эт. Феликс отмахал до места встречи десять километров. От этого солнечного заката и встречи с хорошим другом Калле почти готов расплакаться от радости и чувства удивитель¬ного душевного единения.
«Я чувствую в Феликсе такую же ярость и нетерпи¬мость, какими был сам охвачен в молодости, да в некоторой степени и сейчас. Ярость ко всяческой бюрократии, офици¬альным организациям инвалидов, к этой всеохватывающей убойной лавине учреждений. Давай врежь им, мочи их, сы¬нок! Но тут же возникает и желание как-то защитить, по¬слушай, подумай немного о себе, ты еще нужен...»
В свою очередь Феликс учит Калле игре на барабане.
Сто детей с инвалидностью собраны в спецшколу в Манса, возглавляемую английской монахиней. Дети приве¬зены сюда со всех уголков Замбии и разлучены со своими семьями, сестрами и братьями.
Западная идея призвана способствовать прогрессу и, вполне возможно, способствует ему, но наносит и невиди¬мые раны. В Замбии статус семьи очень высок, а дети там - самые обычные дети, любящие маму, скучающие по брать¬ям и сестрам, чувствительные подобно хрупким кузнечи¬кам.
Неожиданно Феликс вытаскивает ведро. Он принима¬ется бить по нему, а дети начинают танцевать - кто ползая, кто прихрамывая, а кто размахивая культей ноги. Контакт с детьми найден.
Другое событие, которое произвело сильное впечатле¬ние на Калле, - поселение прокаженных, которое он посе¬тил в свой первый приезд в Африку. Эта деревня прокажен¬ных находится в дальнем глухом месте на значительном от¬далении от населенного пункта. Старая пораженная прока¬зой женщина хватает Калле за руку и начинает танцевать.
Ее движения передаются коляске, к танцу присоединяются все остальные - и снова рождается внутреннее единение.

                ПЛОДЫ СОДРУЖЕСТВА

Когда в Министерстве иностранных дел новому мини¬стру окружающей среды Пекка Хаависто представляют проекты по развитию сотрудничества со странами «третьего мира», то этот список состоит из пяти пунктов, после кото¬рых объявляют: ну, а теперь проекты Кёнккёля.
Калле считает, что в 1995 году его взаимодействие с официальными властями стало более тесным: следы его деятельности заметны в Никарагуа, Замбии, Камбодже. Не¬вольно напрашивается мысль, что политика Финляндии в области развития сотрудничества с этими странами была бы другой без вклада Кёнккёля.
«Начиная с 1987 года я пытался наладить отношения с отделом по развитию сотрудничества со странами «третьего мира». Прежде всего я ориентируюсь на то, что проблемы инвалидности должны выйти из тени, ну скажем, со сто двадцать третьего места переместились бы на место шесть¬десят третье. Вторую свою задачу я вижу в поддержке именно собственной активности людей с инвалидностью».
«Проблема сотрудничества в этой области заключает¬ся в том, что до сих пор мы поддерживали инфраструктуру промышленности и высший класс вместо того, чтобы под¬держивать самостоятельную деятельность малообеспечен¬ных слоев населения».
«Финляндия - страна общественных организаций, так что следовало бы использовать именно это, то есть опыт в данной области».
Кёнккёля убежден, что работа с финансами требует осмотрительности. Деньги легко создают неправильные мо¬дели сотрудничества. Когда зарубежная сторона финанси¬рует семинар, а его участникам начинают выплачивать суточные, это приводит к тому, что в семинаре участвуют ру-ководители, а не работники тех уровней, которым как раз и нужно данное обучение.
Часто наиболее важны машина руководителя, суточ¬ные руководителя и личная выгода руководителя. В разви¬вающихся странах можно проследить многочисленные примеры финансовой помощи белых, которая прошла мимо нуждающихся.
Калле хотелось бы, чтобы любая работа выполнялась творчески. «Конечно, труд выгоден, но звенья причина-следствие должны быть соединены таким образом, что че¬ловек сначала трудится, а только потом думает о деньгах. Если же сначала думать о деньгах, то такая исходная пози¬ция совершенно ложна».
Калле активно участвовал в учреждении и развитии проекта «Фидида», координационного органа семи органи¬заций инвалидов, призванного осуществлять сотрудничест¬во людей, имеющих инвалидность, и обществ инвалидов в развивающихся странах.

                МЕЧТА

У Калле есть своя мечта. Он хотел бы основать Меж¬дународный фонд в поддержку инвалидного движения, ко¬торый прежде всего помогал бы собственной деятельности людей с ограниченными возможностями. Больших денеж¬ных сумм не понадобилось бы, поскольку имеются в виду мелкие проекты и работа на местах.
Кёнккёля не стал бы поддерживать исследований ин¬валидности. «Общеизвестно, что жизнь людей с инвалидно¬стью значительно хуже, чем жизнь здоровых людей. Это не стоит и исследовать».
Денежные средства выделялись бы не в большом ко¬личестве, но так, чтобы люди были уверены в бесперебой¬ности получения финансовой помощи. «В настоящее время проблемы местных организаций именно в непостоянстве финансирования, что происходит из-за краткосрочности проектов».
Большое значение Калле придает развитию деятельно¬сти организаций: обучению персонала в области управления и финансов, а также сотрудничеству на самом рядовом уровне.
Следовало бы поддерживать и собственную актив¬ность женщин-инвалидов: освещение проблематики прав женщин, обучение по вопросам инвалидности и междуна¬родное сотрудничество среди женщин-инвалидов.
Таким образом, независимая жизнь людей с ограни¬ченными возможностями поддерживалась бы через систему обучения и организации. В различных странах можно было бы помогать учреждению и работе центров независимой жизни
Поддержка в получении собственных доходов была бы направлена на то, чтобы люди с инвалидностью само¬стоятельно занимались своим трудоустройством.
Фонд отвечал бы также за обучение в области прав че¬ловека, например, переводил бы справочники по этим во¬просам. Люди могли бы узнать, что означают права челове¬ка и как их можно добиваться.
Фонд мог бы также анализировать влияние людей с инвалидностью на общество - собственно деятельность ин¬валидов, общественные закономерности. Другими словами, люди могли бы получить знания, как можно влиять, как научиться доверять себе и так далее.
Большое значение должна будет иметь и гуманитарная «скорая помощь» инвалидам. Если где-то случится катаст¬рофа, инвалиды по всему миру помогут обездоленным вой¬ной братьям и сестрам.
«Часто к ним совсем не попадает гуманитарная по¬мощь. Или, может быть, вы где-то видели, что первыми у машины с гуманитарной помощью стоят инвалиды?»
«Примером может быть помощь организации инвали¬дов Японии, когда после землетрясения в Кобе она собрала миллион иен для людей, имеющих инвалидность и живу¬щих в этой местности».
«Я не против медсестер, но необходимы знания, кото¬рые сами не падают сверху».


                БЕСПОКОЙНЫЙ САДОВНИК НА ОТДЫХЕ

                «Местечко Руусуранта в Мянтюхарью, заветное место   
. единения с природой, где все растет и движется.
                Связь со временем года, местом и биологическим ритмом».
Вошедшее буквально в кровь и плоть желание свобод¬ного движения, возможности выбрать маршрут по своему усмотрению всегда волновала Калле. Автомобиль, предна¬значенный для людей с тяжелой степенью инвалидности, он увидел впервые на выставке вспомогательных средств в Ка-наде в 1980 году. «Я ходил на эту выставку каждый день, сидел за рулем и мечтал. Я понимал, что идею возможно осуществить и в Финляндии. Хотя сам я и не инженер, но я знал, чего хочу».
В это время на улице редко увидишь такси для инва¬лидов, оснащенные специальными подъемными устройст¬вами. Мысль, что люди с тяжелой инвалидностью могут во¬дить машину сами, кажется тем более революционной.
Калле хочет машину, которой он мог бы управлять, сидя в кресле-коляске. Мысль, что каждый раз его придется пересаживать в машину, кажется неприемлемой.
Приспособление для подъема коляски проектируется в боковой части автомобиля. Специально завышенные педа¬ли, приподнятый руль, ручная передача являлись тогда тех¬ническими новшествами и потребовали напряженного труда большого количества людей. Соавтором проекта стал инже¬нер из Тампере Илкка Саарнио, способный проектировщик.

                А КАК ЖЕ АВТОШКОЛА?

После шестимесячных работ по проектированию, экс¬периментов, неудач, побед и различных препон машина го¬това и даже действует.
Параллельно пытаются разрешить и другую проблему - как закончить автошколу. В полицейском управлении Калле сообщают, что он должен представить заключение врача из неврологической поликлиники о том, что он может водить машину. В неврологической поликлинике в свою очередь удивляются, как они могут выдать такое заключе¬ние, если и сами не знают, может ли Калле водить машину.
В автошколе г. Ярвенпяя находится лишенный пред¬взятости инструктор, с которым на американском лимузине Калле проходит первые уроки по вождению.
 Я не уверен, смогу ли ездить.
 Ничего, давай начинай вождение.
 Слушай, я не достаю до тормоза.
 Ничего, я сам буду тормозить.
«Иногда мы болтались поперек дороги, а спереди на бешеной скорости на нас несся грузовик. Было несколько критических ситуаций, но помогали поддержка и какое-то бесшабашное доверие».

                В МЯНТЮХАРЬЮ, В РУУСУРАНТА

Калле сдал экзамен с первого раза, и все эти пятна¬дцать лет он ездит на одном и том же сером «шевроле», ко¬торый Линкола обозвал «американской железкой». Этот му¬зейный автоэкспонат ассоциируется с каким-нибудь авто¬чудом, сконструированным Винтиком и Шпунтиком.
Машина тем не менее на прекрасном ходу, работала, как примерный старый служака, и почти не капризничала. За пятнадцатилетний водительский стаж Калле попал лишь в две легкие аварии. Вождение в городе не приносит Калле особого удовольствия, поскольку физически тяжело, а вот на трассе его по-прежнему захватывает азарт езды.
Поездки, связанные с заседаниями и вообще работой, Калле не совершает на своей машине. А вот на дачу в Мянтюхарью хозяин ведет машину всегда сам. За рулем, хотя бы и на некоторое время, волнение спадает, отвлеченное мелькающими и сменяющими друг друга пейзажами и вос-парившим от езды духом.
Местечко Руусуранта в Мянтюхарью - заветное место единения с природой, где все растет и движется. «Связь со временем года, местом и биологическим ритмом».
В Руусуранта Майя и Калле стараются безвыездно провести весь июль и занимаются самыми разными неваж¬ными делами, для чего в сущности и наступает лето.


                ПЕРВЫЙ В МИРЕ ЭКОЛОГИЧЕСКИЙ ТУАЛЕТ ДЛЯ ИНВАЛИДОВ

Руусуранта или Рююсюранта, как любят произносить название на немецкий манер супруги Кёнккёля, находится в Мянтюхарью, в деревне Тойвола, на берегу маленького чис¬того озера Хуухтярви. Дача служит прототипом финской дачи: «домик из досок в почти развалившемся состоянии, который имеет ничтожную номинальную стоимость, но вы¬сокую практическую ценность».
Майя спроектировала для веранды специальный пан¬дус, по которому хозяин может съезжать при выходе из до¬ма и заезжать в дом. Во дворе отец Калле Антеро проложил дорожки, намного более удобные, чем маленькие тропинки, и по ним Калле может теперь передвигаться без сопровож¬дающей его тени помощника.
Уборную Майя спроектировала совместно с Мауно Ёхбергом. «Первый в мире экологический инватуалет, туа¬лет с компостом, подходящий для инвалидов». На практике это означает просто то, что в туалет можно заехать и раз¬вернуться на инвалидной коляске. Очистка уборной проис¬ходит по обычной схеме.
До устройства туалета Калле прилежно посещал туа¬лет библиотеки в Мянтюхарью. Подобно звонку Калле ино¬гда способен отрегулировать выполнение своих потребно¬стей с одного раза в сутки на более редкое - раз в двое су¬ток. При этом он успевает зачитать все газеты буквально до дыр.

                ПАРНИКОВАЯ ИДИЛЛИЯ

В начале 90-х годов Калле удается осуществить свою мечту. Около берега, в самом солнечном месте дворика, бы¬ла поставлена восьмиугольная покрытая полиэтиленом теп¬лица, мир в миниатюре который позволяет отгородиться от окружающего зла. Теплицу и дорожку к ней построил Осси Боргман, выполняющий и в городе роль придворного строителя Майи и Калле. Этот самый доброжелательный и самый неустанный в поисках идеального мироустройства человек даже при опьянении в три промилле способен до¬биться больших успехов, чем многие трезвые бахвалы.
За последние годы Калле стал завзятым огородником. Его огород удивительно разнообразен, хотя обычно каждый сорт представлен лишь несколькими экземплярами.
«До сих пор мне не удавалось почти ничего, но в это лето я, кажется, преуспел».
Летом 1995 года на кустах красуются зеленые плотные помидоры и обещают по меньшей мере удовлетворитель¬ный урожай.
Калле гордо перечисляет названия выращенных им зе¬леных тонких стебельков: огурец, помидор, сибирская осиная приправа, тимьян, базилик, шалфей, русская и француз¬ская петрушка, земляной артишок, горный майоран, лимон¬ная мелисса, горошек и спаржа.
По традиции Кёнккёля проводит июльский день, вска¬пывая и поливая огород. Это чрезвычайно муторное и скуч¬ное занятие, кажется, полностью завораживает Калле, как будто он занят улучшением положения инвалидов в том, другом огромном саду, ставшем делом всей его жизни. «Поливать и ухаживать я могу».

                РЕЦЕПТЫ ИЗ ПОВАРСКОЙ КНИГИ КЁНККЁЛЯ

Обычно на даче Майя занимается решением хозяйст¬венных вопросов и кухней. Хотя гостей приезжает и не так много, как в городе, но все-таки достаточно, чтобы дежур¬ный помощник не сидел сложа руки.
В последнее время Калле увлекся приготовлением еды. Он купил подержанную печку, которую поставили во дворе, там, где днем всегда тень около двухместной скамей¬ки.
«Я готовлю пищу исключительно медленно, у меня уходит где-то три часа, но зато дело приносит мне огромное удовлетворение». В планах выпустить свою поваренную книгу, два рецепта из которой уже опробованы.
Первый - куриного рагу, а второй - бифштексов с приправами. Порежьте курицу на мелкие кусочки. Обжарь¬те в оливковом масле шампиньоны, морковь, кабачок, цвет¬ную капусту. Добавьте тимьян, шалфей, базилик, розмарин, а также листья черной смородины. Залейте все это красным вином. Добавьте маленькие луковицы (сам Калле не ест лу¬ка, а маленьких луковиц в еде можно корректно избежать). Еще пригоршню зеленых оливок, после чего рагу тушить около часа. Подавать с рисом или молодым картофелем».
При приготовлении бифштексов с приправами нужно помнить, что на одну треть они содержат приправы и толь¬ко на две трети - мясной фарш.
«Измельчи тимьян и эстрагон (их по количеству боль¬ше), добавь горный майоран, шалфей, петрушку, зеленый лук, чеснок. Для подливы-гриль используйте растительное масло. Смешайте говяжий фарш и приправы. Если тесто ка¬жется жидким, добавьте одно яйцо. Приготовьте бифштекс на гриле. Если бифштексы разваливаются, то во избежание ненужного стресса их можно пожарить и на сковороде.
В качестве гарнира можно подать приготовленные на гриле яблоки, кабачок, помидоры и лук. На десерт тоже приготовленные на гриле бананы с ванильным соусом.
Приятного аппетита! И кстати, не забудьте посолить».


                О ВАЖНОМ. ТВЕРДОЕ «НЕТ» - ЭВТАНАЗИИ

                «Я смотрел на молодых альпинистов. Я понял, что эти парни   
                знают, что такое напряжение, но что такое смерть, они и
                понятия не имеют».

В середине 90-х годов телевидение Голландии пока¬зывает документальный фильм об убийстве из милосердия. В нем врач помогает пораженному параличом дыхания больному умереть по его личной просьбе. Уже чтение анон¬са о фильме настолько тягостно, что взгляд Калле не в со¬стоянии перебегать по строчкам.
«Всей проблемы эвтаназии следовало бы вообще не касаться, потому что уже ее обсуждение может дать делу неправильное направление».
За осень Калле набирается сил и наконец в начале 1995 года высказывает свое мнение в рубрике читательских мнений газеты «Хельсингин Саномат». В нем он впервые решается поделиться своим тягостным опытом, имевшим место в 1971 году при вынужденном подключении его к аппарату искусственного дыхания. В своей публикации он стремится осветить вопрос так, чтобы его отклик остановил людей и не вызывал их противодействия. Характерно, что после этой публикации он чувствует себя совсем открытым, как бы обнаженным.
Калле пишет: «Я сам имею паралич дыхания с рожде¬ния, и мои силы все время гаснут. Более двадцати лет я прожил вместе с трубками, теми самыми, которых многие так боятся, то есть пользовался аппаратом искусственного дыхания. Я жил, работал, любил, и рядом всегда был аппа-рат. Я прожил исключительно богатую жизнь и дерзко пла¬нирую прожить еще долго».
«В моей жизни, однако, бывали минуты, когда смерть казалась избавлением. Инвалидная коляска сопровождает меня с самого детства. Настоящая катастрофа произошла в 1971 году, когда я заболел воспалением легких и очнулся в реанимационном отделении больницы Мейлахти подклю-ченный к дыхательному аппарату».
«Тогда я не мог ни говорить, ни двигаться, а дальней¬шая жизнь казалась абсолютно невозможной. Боль была не¬стерпимой, так же как и желание умереть. В то время смерть действительно казалась облегчением. Если бы было возможно, то я бы вызвал к себе отряд смерти».
«На мое счастье, тогда еще не знали о такой помощи в смерти...»
Калле повезло в том смысле, что свою новую дорогу в жизни он искал среди людей, которые полностью верили в его будущее и победу...



ОДНОГО ВЫТАСКИВАЮТ ИЗ РЕКИ, ДРУГОГО ТОЛКАЮТ В ЭТУ ЖЕ РЕКУ

Спустя двадцать лет он с удивлением вспоминает раз¬двоенность своих мыслей. Почему к этому вопросу - то есть к тому, что касается желания умереть - относятся совершенно по-разному в зависимости от того, идет ли речь о здоровых, о тяжело больных людях или о людях с инвалид-ностью. В то же самое время, когда начаты многочисленные проекты по предотвращению самоубийств, обсуждается право инвалидов умереть. В то же самое время, когда одно¬го вытаскивают из реки, другого толкают в эту же реку че¬рез ограждение!
«Возникает вопрос, разве жизнь человека, имеющего инвалидность, менее ценна, чем жизнь полностью здорово¬го человека. Как возможно, что после утраты здоровья цен¬ности меняются. После того как человек получил инвалид¬ность, становится понятным его желание умереть, тогда как до этого желание смерти считалось чуть ли не преступлени¬ем».
«Что означает для нас это изменение, когда желание умереть, появляющееся у человека с тяжелой степенью ин¬валидности, все чаще находит понимание у людей?» - зада¬ется вопросом Калле.

                ТРИ ВОЛНЫ ЭВТАНАЗИИ

Обсуждение убийства из милосердия возобновляется в финляндском обществе периодически. В конце 70-х годов шведский журналист Берит Хедеби публикует в защиту эв¬таназии книгу «Помоги мне умереть». В ней она изображает те действия, которые хоть в какой-то степени могут помочь умереть ее подруге и коллеге, страдающей от рассеянного склероза.
В начале 80-х годов в Городском театре Хельсинки проходит спектакль «Твоя жизнь?» по пьесе английского писателя Брайана Сларка, который рассказывает о борьбе парализованного в результате катастрофы скульптора за право умереть.
В конце 80-х годов телевизионная программа «Две смерти Марко» заново начинает обсуждение этой темы. Ведущий программы понимает, почему имеющий тяжелую степень инвалидности Марко хочет умереть. В передаче ин¬валидность Марко сравнивается со смертью, а его глубокая депрессия делает из журналиста сторонника этой надежды молодого парня на смерть.
В 1990-х годах в прессе большое внимание уделяется группе «Ехitus», выступающей в поддержку принятия эвта¬назии в Финляндии. Эвтаназии выражают поддержку и о ней пишут, мысль о контролируемом и заказанном конце привлекает многих. Лидерами движения являются и инва¬лиды...
В каждом из этих обсуждений члены общества «Кюннюс» выступают против эвтаназии и ее непредсказуемых последствий. И в каждом таком обсуждении принимает участие также и Кёнккёля, все более безапелляционно про¬тивостоящий эвтаназии.

                СЛИШКОМ ДОРОГАЯ ЦЕНА

«С годами моя позиция в отношении эвтаназии стано¬вилась все непримиримее. Раньше я много раздумывал, те¬перь же мой ответ предельно ясен - «нет».
«Я считаю, что людьми, решительно выступающими за эвтаназию, движет прежде всего боязнь жизни. Так оно и есть - люди, поддерживающие эвтаназию, бояться в сущно¬сти самой жизни.
Люди боятся беспомощности, жизни за счет другого, униженного состояния. И я понимаю их, поскольку тоже прошел через это. В этом отношении я отнюдь не наивен.
Но что даст согласие на применение эвтаназии на са¬мом деле? Как отзовется эта помощь человеку в убийстве самого себя?
Разрешение эвтаназии со всеми ее непредсказуемыми последствиями - слишком дорогая плата за освобождение от собственного страха».

                А ЧТО ДЕЛАТЬ, ЕСЛИ ТЫ ВСЕ-ТАКИ ХОЧЕШЬ ЖИТЬ

В 1990-х годах Кёнккёля исключает полностью воз¬можность эвтаназии. Ужесточение его взглядов объясняют те многочисленные последствия, которые эвтаназия неиз¬бежно повлечет за собой в обществе, в наших принципах и взглядах.
«Если принять эвтаназию, то необходимы и соответ¬ствующие правила. В этом случае нам придется определить, кому можно помогать умереть, а кому нет. По сути, мы должны разделить людей на две группы: одной мы будем предлагать смерть, а другой - жизнь. Мы будем понимать и оправдывать желание смерти у одних, но отвергать у дру¬гих...»
«А как такое определение жизнеспособности, желания и ценности жизни повлияет на людей? Какой резонанс бу¬дет иметь обсуждение вопроса, кого можно убить, а кого нет, и в конечном счете к каким изменениям в человеческом сознании это приведет?
Как разумные люди не могут понять, что эвтаназия будет иметь значительно более длительное и более серьез¬ное влияние, нежели мы можем себе представить. Как они не понимают, что эвтаназия будет сама питать желание смерти.
Наш взгляд на человека изменится, что-то нарушится и будет навсегда потеряно. Умерщвление человека из мило¬сердия берет свое начало из его права распоряжаться своей жизнью, но не превратится ли оно в обязанность...
А что, если жизнь определенных групп лиц с инвалид¬ностью - например, умственно отсталых детей - начнут считать настолько лишенной ценности, что смерть будет даже предпочтительнее ее. Ведь это уже произошло, напри¬мер, в Голландии, где эвтаназия стала узаконенной меди¬цинской процедурой».

                ПОЛОЖЕНИЕ СМЕРТЕЛЬНО БОЛЬНЫХ

В 1990 году сложное аортокоронарное шунтирование спасает Майю, она поправляется и возвращается к жизни. Размышляя об эвтаназии, Калле не только исходит из лич¬ного опыта, но и думает о своей жене и всех тех, кто борет¬ся за свое выживание.
«Как много людей, находящихся на грани жизни и смерти: люди с тяжелой степенью инвалидности или просто тяжелобольные. Каким образом полемика об эвтаназии по¬влияет на их психику и жизненные силы?»
«Я думаю о себе и о Майе и обо всех наших болячках. Как боролась Майя, чтобы выжить, на какой тонюсенькой ниточке висела ее жизнь! Насколько тяжелее ей было бы, если бы она слушала все эти разговоры об эвтаназии».
Калле думает также о своих друзьях, таких же, как он, инвалидах; «одних уже соблазняли подобными предложе¬ниями, а других нет, одни умерли, а другие еще живы. Только представьте себе свои чувства, если по всем харак¬теристикам тебя будут рассматривать как случай официаль¬но узаконенного применения эвтаназии, а ты тем не менее будешь хотеть жить».
«Особенно обидно, что, когда заходит речь об эвтана¬зии, она всегда связывается с инвалидностью тяжелой сте¬пени. Кажется, что обсуждают мою смерть или смерть моих друзей.
Я считаю также крайне оскорбительным тот факт, что об эвтаназии говорят люди, не испытавшие сами угрозы смерти. В принципе обсуждать этот вопрос имеют право лишь те люди, которые сами смотрели смерти в лицо и у которых есть что сказать о ней. Когда же людей разделяют на две категории, исходя из их физических или психических особенностей, то это слишком грубая и несправедливая оценка».

                ЗАПРЕТ НА САМООБВИНЕНИЯ

Врач городской поликлиники Пекка Вирта в своей статье в газете «Хельсингин Саномат» изумляется, насколь¬ко дорого для общества обходится уход за Калле. Он «дели¬катно» замечает, что затраченных на Кёнккёля средств хва¬тило бы на уход за десятком престарелых.
«Тогда я просто-напросто попытался ожесточиться и запретил себе чувствовать себя виноватым в том, что суще¬ствую. Я понял, что использованное Вирта сравнение «хро¬мает». Не будь меня, престарелые все равно не получили бы лучшего ухода».
От подобных сравнений тем не менее становится пло¬хо на душе, они больно ранят и обвиняют, хотя, возможно, это и является их целью. Что называется, пустить дурную кровь...
Калле считает, что ему удалось душевно «обезболить» себя, хотя от подобных разговоров он по-прежнему вздра¬гивает. «Ну, не по своему же желанию я связан с этим ды¬хательным аппаратом, хотя меня и упрекали в том, что я не хочу с ним расставаться.
Люди с инвалидностью и без того склонны к самооб¬винениям. Человек, живущий за счет помощи другого, каж¬дую минуту должен чувствовать благодарность и свою вину в том, что беспокоит других и обращается к ним за под¬держкой.
Инвалидов и так обвиняют во всем, теперь же мы ви¬новаты даже в том, что живем. Тяжело, когда приходится оправдывать свое существование».
А как оправдать свое существование человеку, кото¬рый и сам не уверен в своем желании жить?

               





                НЕ СТОИТ ВОСХИЩАТЬСЯ

В рамках проведения Недели прав инвалидов Город¬ской театр Хельсинки и общество «Кюннюс» организуют обсуждение пьесы «Твоя жизнь?» и вызванных темой эвта¬назии мнений. Артисты и члены Общества вместе размыш¬ляют над содержанием пьесы и делятся своими мыслями.
Режиссер Эйра Жакенс открыто восхищается прие¬хавшими на встречу инвалидами, которые предпочли смер¬ти жизнь.
«Дорогой человек, не стоит восхищаться ими, инва¬лидность - это не то, что может вызывать восхищение! Ко¬нечно же, многие люди привыкли думать, что согласие с неизбежностью - это добродетель. Восхищения мог бы за¬служить человек, который, будучи абсолютно здоровым, провел бы целый год в кресле-коляске, хотя при этом его посчитали бы просто сумасшедшим. А у нас обыкновенная инвалидность, не более того - чем тут восхищаться...
Избегайте подобного восхищения, оно является скры¬той дискриминацией. Если признание эвтаназии считать одной стороной медали, то с другой стороны будет восхи¬щение инвалидами. Эта медаль может легко перевернуться, и тогда эти же почитатели с готовностью согласятся на эв-таназию для людей, имеющих инвалидность. С одной сто¬роны, люди восхищаются тем, что инвалид не повис в пет¬ле, но, с другой стороны, они готовы помочь повиснуть в ней, если подобное желание внезапно придет ему в голову.
Как можно восхищаться тем, что человек еще жив? Как можно восхищаться тем, что он существует? Никто не рождается по собственному желанию, поэтому здесь и не¬чем восхищаться, здесь нет никакого геройства».
«Сторонники эвтаназии любят говорить о страданиях и о том, как избавить от них человека. Это звучит на первый взгляд благородно и гуманно. Забавно, однако, что те, кото¬рые хотят уберечь людей от страданий, как правило, вино¬ваты в них больше других.
Боль - это действительно страдание, и я никогда не был против даже сильного обезболивания. Пусть врачи не скупятся на болеутоляющие препараты, даже если это лишь затягивает смерть».
Инвалидность же сама по себе никогда не является страданием, это одна из особенностей человека, такая же, как, скажем, голубые глаза или светлые волосы.
Слепота не есть страдание, так же как глухота или фи¬зическое увечье. Сами по себе они не являются страдания¬ми. В страдания их превращает само общество, которое не хочет измениться или вести себя настолько гибко, чтобы люди с ограниченными возможностями могли жить в этом обществе, не испытывая постоянной отверженности и оби¬ды быть заклейменным...
«Надо создать мир, в котором жизнь инвалидов пере¬станет быть страданием, надо сформировать общество, ко¬торое будет ориентироваться на инвалидность, а не устра¬нять ее».
Конечно, тот факт, что он не может передвигаться, расстраивает Калле, но год от года это чувство все больше притупляется. Он больше не мечтает, что будет ходить или поправится, давно уже не мечтает об этом. «Сейчас невоз¬можность передвигаться вызывает досаду, пожалуй, только после интимной близости. В принципе она уже давно не на¬поминает о себе даже во время самого акта - тогда можно полностью отдаться. А вот потом, после близости, когда приходиться просить, чтобы тебя одели, это удручает. Но разве и в жизни здоровых людей не бывает таких маленьких неудобств».
«Мы не знаем, что принесет нам будущее и как оно изменит нас самих. Когда я еще передвигался, то не мог представить, что значит сидеть в инвалидной коляске; а ко¬гда сидел в коляске, то не знал, что такое аппарат искусст¬венного дыхания».
А когда жизнь выбросила Калле на эту «орбиту» и столкнула его с новой реальностью, он обнаружил, что и она вполне пригодна для жизни.
«Сейчас мне кажется ужасным, если человек не имеет рук, но в Ирландии я познакомился с Мартином, который сам не может даже есть, и тем не менее сохраняет удиви¬тельное достоинство».
Мне и самой удалось увидеть Мартина, колоритную богемную личность, гурмана, сластену и поклонника темно¬го пива. Этот отказавшийся от собственного рабочего стола руководитель и душа центра независимой жизни людей с инвалидностью не в состоянии самостоятельно есть и пить, но зато может курить. Вилка оказывается для него слишком тяжелой, а вот сигарета - достаточно легкой... Его личность нисколько не потеряла яркости от того, что за изысканным столиком в гостинице его кормили помощники.
Кто знает, что происходит с нами в коме, какие сны мы видим тогда или с кем гуляем по весеннему лугу. А ведь в это же время другим кажется, что мы не имеем ни созна¬ния, ни человеческого достоинства.
«Жизнь - это глубокая тайна и великое космическое событие, перед которым мы должны были бы чувствовать смирение».

                БЕГСТВО ЗАПАДНОГО ЧЕЛОВЕКА

Логопед из г. Ювяскюля и старый друг Калле Арья-Лииса Линнансало, тоже имеющий инвалидность, так раз¬мышляет в газете «Кюннюс» по поводу эвтаназии:
«Мы никогда не можем быть уверены в том, что наде¬жды больше нет. Под этим я не подразумеваю надежду на выздоровление у больного или у того, кто имеет инвалид¬ность, а говорю о надежде обрести полноценную и более насыщенную жизнь вопреки всем страданиям. Какой-нибудь миг перед смертью, любой миг, где-то уже на пороге в небытие может быть неоценимо важен. Весь жизненный путь может осветиться совсем по-другому, как бы под но¬вым углом зрения. Но мы не знаем, когда наступят эти ми¬нуты переосмысления, не знаем, что с нами произойдет по-том, если оборвем свою жизнь, повинуясь собственным вы¬водам и умозрению. В любом случае мы не в состоянии правильно оценить ситуацию, поскольку не можем загля¬нуть в будущее».

                ПОТЕРПИТЕ, ДРУЗЬЯ, СМЕРТЬ НИКОГО НЕ МИНЕТ

«Конечно, не просто выдержать то, что тебе посылает судьба, с этим я не спорю. И все-таки, мы не должны скло¬няться к отказу от своей жизни, - продолжает Калле. - В противном случае мы окажемся на страшном пути, ведущем в никуда.
Постепенно сформируется атмосфера, при которой люди с инвалидностью будут желать смерти, и это желание смерти, порожденное физическими недостатками, будет восприниматься естественно. В конце концов и ценность жизни начнут определять лишь внешними физическими факторами.
Каким же образом при таких условиях можно доби¬ваться равных возможностей для людей с ограниченными возможностями?
Значит, кругом хотят, чтобы мои друзья, такие же, как и я, умерли. Сначала не хотят, чтобы мы рождались, а по¬том - чтобы мы жили. Как в таком обществе можно доби¬ваться равноправия и защищать права инвалидов, как мож¬но стремиться найти свое место в сообществе людей, если часть этого сообщества считает, что тебе следует умереть.
А может быть, речь идее о типичном для западного человека бегстве, бегстве от той реалии, что жизнь тяжела и никогда не была другой.
Я действительно никак не могу избавиться от мысли, что люди, выступающие за убийство из милосердия, трус¬ливы. Конечно, человек может бояться, даже смельчаки и те чего-нибудь боятся, все боятся неизвестного и страшного.
Но страх нужно перетерпеть, выдержать и пережить. Если же будущее так сильно страшит, то не лучше ли со¬вершить самоубийство тогда, когда ты в состоянии это сде¬лать, стоя еще на своих ногах».
Нелегко смириться с потерями и «неполноценной» жизнью, Калле и сам испытал это в те минуты, когда нить жизни казалась предельно тонкой, а продолжение жизни - настоящей мукой.
«Я хорошо помню, как мне хотелось умереть, и это не пустые слова. Но терпение, друзья мои, смерть придет к ка¬ждому из нас в свое время. Она придет и к тем, кто хочет умереть, и к тем, кто жаждет жизни, она заберет всех нас. Это случится в положенное время, и никому не удастся ми-новать ее».


                ВСЕЛЯЮТ ЛИ В ТЕБЯ НАДЕЖДУ

Самое обидное, что полемика об эвтаназии подменяет собой разговор о жизни и об условиях ее продолжения. Человек, стоящий на пороге смерти, нуждается в крепкой под¬держке, чтобы заново обрести желание жить. И в этом ему нужны свои «проводники».
Жажду жить, искру жизни можно поддержать, а мож¬но заглушить и потушить. Немаловажно и то, окружают ли тяжело больного человека те, кто поддерживают веру в жизнь, или те, кто не видит в будущем никакого просвета. Давний друг Калле и член общества «Кюннюс» Гунилла Сьевалл считает, что наглядным примером этого может служить случай с Марко, когда рядом с ним оказалось мало людей, верящих в жизнь, а больше понимающих его надеж¬ду на уход из нее. Комната Марко была полна фотографий из прошлого - захватывающие дух прыжки с трамплина, слепящий снег, восторг жизни. Все они подобно острому кинжалу ранили постоянными напоминаниями о безвоз¬вратно утерянной жизни.
«Раньше я слишком много мудрствовал, теперь же мой ответ предельно прост: «нет - помощи в смерти, да - помощи в жизни», то есть взаимопониманию и взаимовы¬ручке».
Можно привести и другой рассказ - о молодом муж¬чине, также спортсмене и сорвиголове, человеке, буквально созданном для движения. Это рассказ о Помппе, которого в 22 года разбил полный паралич и жизнь которого, казалось, была полностью сломлена. И все-таки он нашел в себе силы жить - может, потому, что его жизнь и необходимость ее продолжать никто даже не помышлял ставить под сомне¬ние.
Родители Помппе работали в сфере, связанной с инва¬лидами, и видели, что и их жизнь может быть полноценной и удачной.
В настоящее время Помппе является отцом двоих де¬тей и живет спокойной, счастливой жизнью.
И у самого Калле были периоды, когда искра жизни готова была погаснуть, и тогда было крайне важно, какое настроение передавалось ему от окружавших его людей.
Рядом с ним были люди, призывавшие его жить. Придя в больницу, его родители Теро и Хета, рассказали, что для поездок в Лапландию ему куплена своя лодка. Медсестра Аннели напоминает ему о ценности жизни своей чарующей женственностью, Райя - бесшабашностью и сопереживани-ем. Потом их место заняли члены общества «Кюннюс» и друзья из разных уголков мира. И главная, неиссякаемая поддержка исходит от его жены Майи.
Есть люди, вселяющие желание жить, а есть - все¬ляющие желание умереть. Есть и такие, которые будут тя¬нуть тебя к жизни буквально за волосы.

                СИЛЫ ОТ ТОГО, ЧТО ТЫ НЕ ОДИНОК

Я вспоминаю, как навестила Калле в больнице «Авро¬ра», куда он попал из-за тяжелейшей пневмонии. Он лежал среди белых простыней, только недавно выкарабкавшийся из пасти смерти. Весеннее солнышко ярко светило в палату, сила жизни была настолько безудержна, что ее буйство, ка¬залось, отзывается в каждой моей клеточке.
Тогда каждый вздох давался Калле с трудом, а воздух проникал в его легкие так слабо, будто его загоняли туда силком. Именно в то время Калле доводит до совершенства свою теорию «раздробления времени»: чтобы выжить, нуж¬но медленно идти по узкой дорожке, дорожа одним вздо¬хом. Один вздох, второй, пока больше не надо, хватит...
«Я думаю, что если кто-то вынашивает мысль о само¬убийстве, то он не нуждается в утешении. Скорее всего ему нужно, чтобы в его жизнь вошли другие люди, готовые раз¬делить с ним его испытания. И эти люди будут призывать его к жизни, «поведут» его за собой, потому что он жаждет сопереживания и соучастия. Силы можно почерпнуть не от людей, которые помогают, а от тех, кто находится рядом с тобой. Эти силы дает понимание того, что ты не одинок...»

                БУДЕМ ВКУШАТЬ ОТ. ДРЕВА ПОЗНАНИЯ В МЕРУ

«Как человек станет воспринимать жизнь, если мы будем говорить ему, что инвалидность на-столько тягостна, что допустить ее нельзя - любыми способами. В начале жизни пытаются предотвратить рождение инвалидов, в конце - их убивают. Если заранее определять состояние плода, то мы пойдем по ложному пути».
Так же как и эвтаназия, вопрос об исследовании плода давно беспокоит общество «Кюннюс». Хотя споры продол¬жаются уже многие годы, движению инвалидов и врачам не удалось прийти к единому мнению.
Весной 1994 года Калле посылает в газету «Суомен Кувалехти», в рубрику читательских откликов, письмо, рас¬сказывающее о том, что инвалидность не является бреме¬нем. Письмо долго пылится в редакции, но его так и не пуб¬ликуют. Тогда Калле направляет письмо в редакцию газеты «Хельсингин Саномат», которая незамедлительно его печа¬тает. Редакция тем не менее изменяет первоначальный заго¬ловок и добавляет слово «всегда». Получается «Инвалид¬ность не всегда является бременем». Это заставляет Калле задуматься.
Публикацию Калле вызвало интервью профессора Рейо Норио из Демографического Союза, которое он дал газете «Суомен Кувалехти» и в котором он говорит об ин¬валидности как о бремени. По мнению Калле, профессор Норио занимает позицию, которая характерна для всего ме-дицинского персонала. «Никто не имеет права говорить так, никто, по крайней мере, не тот человек, который сам здо¬ров».
Признанный генетик Леена Палотие в журнале «Коти- ляякяри» также касается этой темы, вопрошая: кто же из нас захочет ребенка с инвалидностью? Такие заявления приво¬дят Калле просто в ужас.

О ЗДОРОВЬЕ МОЖНО МЕЧТАТЬ, ПРАВА НА НЕГО НЕ СУЩЕСТВУЕТ

Калле пишет: «Что же это за бремя инвалидности? От¬куда оно появляется? Это, по-моему, чрезвычайно важный вопрос. Я считаю, что инвалидность сама по себе вовсе не является бременем. Все люди разные, у нас у всех различ¬ные таланты и черты. Жизнь трудна для всех, она и не должна быть другой. По-моему, люди, считающие инвалид¬ность непереносимой тягостью, просто незнакомы с инва¬лидами и нашей жизнью».
В своей публикации Калле оспаривает и мнение давно известного ему Йормы Пало. Пало обосновывает исследо¬вание плода тем, что у каждого человека есть право родить¬ся здоровым. «По-моему, мы вправе мечтать о здоровье или надеяться, что наш ребенок родится здоровым, но как тако¬вого права на здоровье у нас нет. Если мы будем говорить, что у ребенка есть право родиться здоровым, то можно лег¬ко прийти к такой трактовке - только у здорового ребенка есть право родиться».
Далее Калле пишет: «Сейчас положение таково, что исследование плода выявляет главным образом умственно отсталых детей, однако в будущем наши познания значи¬тельно расширятся. Тогда будет труднее сойти с пути отбо¬ра. С позиции гуманизма мир, в котором мы будем выби¬рать желаемые характеристики для своих будущих детей, словно товары в супермаркете, ужасает».

                «ГОРЕ ОТ УМА»

Калле приходится слушать о диагностике плода и на организованном STAKES семинаре, атмосфера которого подавляет. «Со мной никто не здоровается, и никто не про¬щается. Единственный, кто кажется более или менее чело¬вечным, это подошедший ко мне, чтобы представиться, Эско Лаес из г. Ювяскюля, защитивший диссертацию на тему выборочных факторов риска для здоровья детей».
Лаес частично разделяет мнение Кёнккёля о том, что знания порождают только лишние заботы. Другими слова¬ми, исследования плода приносят больше озабоченности, чем счастья.
Настоящим испытанием становится для Калле заседа¬ние комиссии по вопросам здравоохранения осенью 1993 года, на котором исследование плода предлагают сделать обязательным на территории г. Хельсинки. Калле чувствует себя в одиночестве и не знает, как найти правильное реше¬ние.
На следующем заседании он предлагает, чтобы данное исследование было по-настоящему добровольным, а не предлагалось бы без альтернативы. Иначе говоря, его могут провести те, кто добивается этого. Другое пожелания Калле - это организация группы поддержки семьям, в которых может родиться больной ребенок.
Такая группа может объединять родителей ребенка, специалистов и людей с инвалидностью.
«В настоящее время поддержку оказывают тем, кто хочет сделать аборт, но не тем, которые хотят оставить увечного ребенка».
В то же время Калле подчеркивает, что не хочет быть судьей и осуждать тех, кто решается на аборт: «Я не хочу обвинять отдельных людей или семьи и потому не отрицаю селективного аборта. (...)
«И все же я мечтаю об обществе, которое приветству¬ет рождение всех детей, независимо от их пола, болезней или физических возможностей».

                А КАКОВЫ ПОСЛЕДСТВИЯ

«Методы исследований плода несовершенны, и они несовершенны двояко. По их результатам здоровый плод часто оказывается больным, а плод с явными отклонениями -здоровым.
Каков же смысл того факта, что общество тратит ог¬ромные деньги на ненадежные и неточные исследования?
Не говорит ли и это о том, что инвалидность препод¬носится как зло? Оно настолько огромно, что на его поиски и уничтожение - говоря прямо, умерщвление инвалидов - годятся даже несовершенные методы.
Опасность такого положения в том, что сначала речь пойдет о зародышах, потом начнут говорить о рожденных или недоношенных детях. Начнут раздумывать, кого следу¬ет оставить в живых, а кого нет; так, например, уже про¬изошло в Голландии.
Кроме того, существует опасность того, что семьи, решившие не избавляться от своих детей с инвалидностью, попадут в особую категорию. Поскольку они не выбрали аборт, они как бы добровольно согласились на воспитание ребенка с ограниченными возможностями. Так пусть же на них лягут и экономические последствия такого решения».
«Конечно, я понимаю, что люди инстинктивно желают здорового ребенка и еще далеко до тех времен, когда роди¬телям будет желанен и ребенок-«калека». Все это я пони¬маю, хотя и не одобряю. Мир действительно жесток к лю¬дям с инвалидностью и родителям таких детей.
Как ни парадоксально, но этот несовершенный мир одновременно и вполне хорош для них, достаточно хорош, чтобы можно было выбрать вместо смерти жизнь.
Я мечтаю, что когда-нибудь мы будем жить в мире, в котором рождение инвалида будет восприниматься как ис¬пытание, требующее мужества, но открывающее и свои возможности».
Профессор Тимо Саловнита из г. Ювяскюля провел исследования, которые подтвердили, что жизнь семьи инва¬лида не труднее, чем жизнь здоровой семьи. Инвалидность сама по себе не делает семью несчастной.
«Так давайте же поощрять матерей и отцов не отказы¬ваться от детей с инвалидностью. Человек наделен неверо¬ятной способностью к совершенствованию. Этот талант и надо поддерживать, вместо того, чтобы нивелировать жизнь и ее многообразие».
Калле уже не так одинок, как в начале полемики о ди¬агностике плода. «Неожиданно для себя я получил под¬держку от матерей и беременных, которые выразили согла¬сие со мной в этом вопросе».
А ты сам, Калле, согласился бы иметь ребенка с инва¬лидностью?
«Я думаю, что если бы у нас с Майей родился ребенок-«калека», то мы бы не отказались от него. Пожалуй, мы были бы не самыми плохими родителями».

                РАЗМЫШЛЕНИЯ О ВЕРЕ

«Главное, чтобы люди считались друг с другом. Если они будут считаться друг с другом, они бу¬дут признавать и Бога».
Церковь Святого Стефана в Вене устремлена к небе¬сам подобно гигантскому органу или причудливым языкам пламени. Ее изящные башенки тянутся к небу, вознося Богу хвалу верующих в него.
В зарубежных поездках Калле имеет обычай посещать церкви, если может заехать в них. Старинные церкви в Цен¬тральной Европе не имеют высокого фундамента, хотя зна¬чительно возвышаются. Не составляет труда попасть в цер¬ковь Св. Стефана в Вене, кафедральный собор в Кёльне, па¬рижский собор Нотр-Дам де Пари (собор Парижской Бого¬матери) или кафедральный собор Саньяго де Компостелла. В собор Св. Петра в Риме также можно заехать, хотя и со стороны ризницы.
«Интересно сравнить их с нашими лютеранскими кир¬хами. Наши кирхи более низкие, но тем не менее они уста¬новлены на высоком фундаменте. Во многие старинные финские церкви до сих пор невозможно заехать на коля¬ске».
Прохладное отношение лютеранской церкви к людям с инвалидностью демонстрирует также положение Церковного устава касательно пасторов-инвалидов. Вплоть до на стоящего времени человек с инвалидностью был практически лишен возможности получить сан священника. Этот дискриминационный закон обосновывают, в частности тем, что такой пастор не может подойти к краю могилы или подняться на церковную кафедру. Конкретные преграды заслонили собой возможную духовную отдачу...
Калле мечтает о том, чтобы в Финляндии нашелся инвалид-теолог, который смог бы добиться для себя пастор¬ской кафедры и посвятил бы себя служению людям с инва¬лидностью. «Так чтобы они начали уважать и любить себя, а благодаря этому и других людей. Членом такого церков¬ного прихода я готов стать. Сами Мустакаллио уже начал борьбу в г. Лахти, продолжить ее могла бы Кристиина Парвенто...»
По мнению Кёнккёля, есть двоякая весть о спасении: «Одна из них обещает Царство небесное, а вторая признает тебя таковым, каков ты есть. Если человек чувствует себя любимым, он способен любить и других. Хуже всего те, ко¬торые не признают себя, не любят себя; хотя порой они бы¬вают и эгоцентричны, они тем не менее не любят себя. Ко¬гда люди любят друг друга, то эго чувство захлестывает своими волнами все кругом. Чувства имеют способность распространяться - причем как хорошие, так и плохие».
Калле раздражает, когда люди молятся о прощении грехов и достижении Царства небесного. Это кажется ему эгоистичным. «Не лучше ли было бы молиться о прощении чужих грехов и пытаться нести ответственность за свои по¬ступки. То, что человеку следует смириться перед своими слабостями, я отнюдь не отрицаю...»

                ВСТРЕЧИ

Во время своей первой поездки в Америку, в Мемфис Теннеси, Калле и его младшая сестра Кертту посещают цер¬ковь чернокожих, в стенах которой грохочет музыка госпель и где их собственное понятие «black awereness», ка¬жется, ощущается кожей. Заокеанских гостей, кстати, един¬ственных белых среди присутствующих, дружественно приветствуют в приходе и возносят молитвы об их благопо¬лучном возвращении на родину. При этом о выздоровлении Калле никто не молится. «Для чернокожего это все равно, как если бы мы молились о том, чтобы он стал белым».
Мысль о желаемом выздоровлении и страдании, кото¬рые, бесспорно, связаны с инвалидностью, неприятны для Кёнккёля. Уже в молодости Калле понял, что верующие воспринимают его другим, нежели он есть на самом деле.
Когда маленький Калле мирно спит в своей спальне в доме в Яянекоски, под его подушкой спрятан, по желанию его бабушки, кусочек марли, оторванный от одежды цели¬теля. До сих пор Калле помнит этот маленький лоскуток грубой и в то же время непрочной материи, к которому он относился со смешанным чувством страха и уважения.
Давний друг семьи привозит подростка на собрание пятидесятников. В то время как в передней части зала мо¬лятся за его здоровье, сам Калле, совсем измученный и раз¬драженный, сидит в задней его части.
А вот на улице в г. Керава к нему подходит мужчина, который возлагает свою руку на голову Калле и молится о его выздоровлении. Тогда такое возложение руки на голову кажется молодому мужчине скорее унижением, чем любо¬вью.
«Я был также в Таллинне, когда два миллиона людей, взявшись за руки, объединились в цепь через всю Прибал¬тику. Тогда на экуменическом богослужении священнослу¬жители также молились о моем выздоровлении и говорили о большом, тяжком страдании. Меня это чрезвычайно раз¬дражало, и я пытался терпеть, думая про себя: «Прости их, ибо не ведают, что творят»».
               
                ВСЕ МЫ СОЗДАНЫ БОГОМ

«Когда люди молятся, чтобы я выздоровел, это прежде всего означает, что они не одобряют меня таким, какой я есть. Тогда, когда я лежал в больнице Мейлахти, я, возмож¬но, бы и оценил эту молитву о своей поправке. Я не хочу излечиться от инвалидности, она является частью меня. Лучше бы люди молились, чтобы общество поумнело и не громоздило новых лестниц».
Разве настоящая любовь не воспринимает человека таким, какой он есть, не пытаясь изменить его, что-либо прибавить или убавить. Если ты любишь, то воспринима¬ешь любимого со всеми его чертами, ты принимаешь его беды и его отчаяние... Ты хочешь и полон решимости раз¬делить с ним его тяготы.
«Кроме того, люди не получают выздоровления по молитвам. За свою жизнь я встречал тысячи и тысячи людей с инвалидностью по всему миру - верующих и атеистов, верящих в чудо и отрицающих его. Никто из них, однако, не излечился чудесным образом. Я знаю так много людей, что, если бы такое чудесное исцеление имело место, я наверняка столкнулся бы с ним».
А вот шокирующий пример:
Когда у целителя Ниило Юливайнио был сеанс в Вы¬ставочном павильоне «Мессухалли» в Хельсинки, Калле как раз лежал на лечении в больнице Мейлахти. «Я видел, что люди берут такси только в один конец - на сеанс... А что произойдет с человеком, который крепко верит и ожидает исцеления, что же будет с ним, когда этого не произойдет? Может, тогда он начнет задаваться вопросом, достаточно ли и правильно ли он верит. Мало того, что он имеет инвалид¬ность, так он еще и плохой верующий.
Может быть, Бог есть, а может, и нет, я не атеист, ско¬рее всего агностик. Церковь и верующие, однако, сделали много плохого инвалидам. Это усугубляется еще и тем, что многие люди с инвалидностью сами являются верующими и зависимы от тягостной традиции, которая считает инвалид¬ность наказанием за грехи. Вера обременена старым тяже¬лым балластом, из-за которого инвалидность воспринима¬ется неверно, эта трактовка оскорбляет, подавляет и унижа¬ет.
Самая тяжелая особенность этой традиции заключает¬ся в обвинении инвалидов, хотя от этого в какой-то мере удалось отойти. Мы говорим о первородном грехе, о том, что инвалидность является расплатой за грех до третьего или четвертого поколения. По крайней мере людям старше¬го поколения такие мысли знакомы. За всем этим можно видеть, что инвалидность все-таки никак не одобряют...
Однако будем помнить, что всех нас сотворил Господь и, значит, в этом есть свой смысл».

                ВНУТРЕННИЙ СЛУХ

Можно молиться за прибавление ума и любви. В этом, как кажется Калле, они нуждаются. Ума для парламента, правительства и президента, ума и любви, чтобы сформиро¬вать общество, ориентированное на человека. «Речь идет не только об уме, но и о любви и желании».
Освящение Центра независимой жизни, организован¬ного обществом «Кюннюс», проходит весной 1995 года. Его совершают лютеранский пастор и православный батюшка, оба имеют инвалидность. Сидящая в кресле-коляске студентка-теолог Кристиина Парвенто произносит проникно¬венную речь, которая трогает и Калле. Кристиина желает, чтобы общество «Кюннюс» было местом, где человеку с инвалидностью не придется чувствовать вину за свое увечье и не надо будет становиться другим. Это должно быть ме¬сто, где инвалидность даст новые силы, которые послужат на благие дела.
«Инвалидность может развить внутренний слух, кото¬рый позволит нам улавливать наши сокровенные желания. Наши ограниченные физические возможности напоминают нам о несовершенстве, свойственном всем людям, по при¬чине которого мы и нуждаемся в поддержке друг друга».
Начальные слова молитвы православного священника также кажутся созвучными. «Помилуй, Господи, всех чле¬нов общества «Кюннюс», вразуми и укрепи их».
«Да, именно мудрость и силы нужны нам».
К движению присоединяется все больше людей, кото¬рые понимают равноправие людей с инвалидностью по-новому и религиозные убеждения которых основываются в большей степени на новом понимании религии.
Ханну Хонккила или попросту Хински - один из не¬многих священников, пользующихся уважением Калле. Этот пастор, или отец Хински, как его шутливо называют члены Общества, пришел в «Кюннюс» без какого-либо взгляда «сверху вниз». «Он пришел работать в «Кюннюс» на наших условиях, он один из нас, он не только миссио¬нер».
Калле и Хински познакомились в 70-х годах, когда по¬следний, будучи еще студентом, участвовал в мероприяти¬ях, организованных инвалидами. Двадцать лет спустя Калле решается рассказать Хински и о своем душевном кризисе, когда ему кажется, что поддержки все меньше, а предъяв¬ляемых ему требований все больше. Первый раз он осмели¬вается рассказать об унынии, вызванном физическим бесси¬лием, и о смерти, которая снова и снова, а сейчас наглее, чем прежде, «плюет» ему в глаза.

                ДВЕ СВЕЧИ

Посещение церкви дает Калле душевный покой. Там он чувствует умиротворение, и тревоги покидают его.
При посещении церкви Калле по своему обычаю за¬жигает две свечи: одну о здравии, а другую - об упокоении. Он молится за всех, кого любит, - и за живых, и за усоп¬ших. «Главное, чтобы люди дорожили друг другом. Если они дорожат друг другом, то они любят и Бога. Если гово¬рят, что Бог - это любовь, тогда можно сказать, что и лю¬бовь божественна, в этом и вся моя вера.
Со временем мое отношение к религии стало более лояльным и теплым. Пожалуй, я верю, что существуют не только материя и плоть, не умаляя, впрочем, и значения по¬следней. Когда человек умирает, от него остается не так уж много, но кое-что остается - и это любовь. Все-таки хоро¬шее вознаграждается. Это не означает, что добро следует делать по велению разума. Мистика, то есть то, что скрыто от нас, существует. Существует духовный мир, такова ре¬альность. Когда люди любят друг друга, то эта любовь рас¬пространяется кругом подобно волнам».
«Важно дело, важна мысль. Благое дело и добрая мысль».
Буддийский лама в Камбодже произносит проповедь на кхмерском языке. В ней он говорит, что инвалидность не является расплатой за грех, это одно из многочисленных проявлений жизни.
Случались и бессловесные встречи. На территории храма в Таиланде Калле встречается со старым монахом, опирающимся на палки. Оба они кланяются друг другу с уважением, между ними возникает контакт безо всяких слов.
«Люди нуждаются в утешении, поддержке, одобрении, и именно вера может им дать их. Священник, который не вселяет в людей веру, не выполняет свое предназначение. Каждый из нас знает, что такое ад. Ад может быть совсем близко - это отчаяние. Ад - это когда нет будущего, перед тобой тупик. Трудно выдержать, когда впереди нет будуще¬го.
Вспомним, что в древнем псалме поется о небесах, где возрадуются увечные и просветятся обделенные умом».

                СИМВОЛ СЕКСА И ЛЮБВИ

Влюбиться, то есть вверить себя милости друго¬го человека, всегда означает прыжок в неизвест¬ное. Возможно, ты будешь отвергнут, но, мо¬жет быть, родится единение и слияние двух лю¬дей...
Когда-то в начале 90-х годов Калле получил из Лахти рекламу новой фирмы «Либидо-сервис». В ней фирма рас¬сказывала о своих услугах людям с физическими ограниче¬ниями. Видеомагнитофон будет показывать порнофильм, искусственный аппарат - вызывать оргазм, после чего кли¬ента будут мыть...
По мнению Кёнккёля, такая идея унизительна. Обще¬ство, которое поддерживает такие идеи, видимо, думает, что имеющие инвалидность люди настолько жалкие, настолько странные и неприятные, что сексуальное удовлетворение они могут получать только в одиночестве.
Этот подход в чем-то созвучен идее эвтаназии, то же непроглядное одиночество, та же безнадежность и извра¬щенность. Последующий душ - апофеоз всего этого уродст¬ва.
Насколько такой машинный секс напоминает стацио¬нарную реанимацию и как он далек от естественной полно¬ценной близости между двумя людьми. Насколько он далек от интимного общения, когда запах любимого человека, ка¬жется, впитывается в твою кожу и вызывает у тебя восторг и страсть снова и снова...
В Амстердаме Калле случайно оказывается на улице, где сидящие в витринах женщины предлагают себя на про¬дажу. «Хотя мне нравятся женщины и красота обнаженного тела, зрелище было удручающее...»
Возможно, это неприятие вызвано сравнением с дру¬гими людьми, которых так же унижают. Разве может муж¬чина, борющийся против униженности инвалидов, сам уни¬зить представителей той категории, которая гак же оскорб¬ляема и презираема, которая полностью забыла о чувстве своего личного достоинства.
«Иногда в фантазиях я могу «зайти» в бордель, но в реальной жизни для меня важна близость, продиктованная человеческими чувствами».
Во многих странах, например в Голландии и Герма¬нии, людям с инвалидностью предоставляется возможность бесплатно посетить бордель или вызвать на дом проститут¬ку за счет государства. С таким положением Кёнккёля, не считающий, кстати, себя моралистом, абсолютно не согла¬сен.
«Работающие в борделях проститутки и их сутенеры оправдывают свой бизнес тем, что именно люди с инвалид¬ностью и уроды нуждаются в их услугах. На самом же деле среди желающих, толпящихся у сексуальных клубов, со¬всем не увидишь инвалидных колясок. В этих очередях обычные добропорядочные буржуа, если и уродливые, то, пожалуй, лишь в области живота».

               




                ЩЕПЕТИЛЬНЫЙ ВОПРОС

В 60-70-х годах много говорили о сексе. Распростра¬нилось новое, более свободное отношение к плотским уте¬хам, о сексуальности говорили все больше и все с меньши¬ми ограничениями.
О сексе людей с инвалидностью тем не менее говори¬лось мало, да и сами инвалиды стеснялись этой темы. Было намного проще говорить о другом - о праве на социальную помощь на дому, о трудностях в передвижении и так далее.
Главное: могут ли меня полюбить, способен ли я сам на это, привлекателен ли - на все эти вопросы были нало¬жены многочисленные табу.
«Осмелюсь все-таки сказать», - изрекает Калле два¬дцать лег спустя, вкусив уже достаточно плодов и от древа любви, - «что первый вопрос, который не дает покоя муж¬чине после получения тяжелой инвалидности - это вопрос о его мужской состоятельности, о его потенции».

                ЗАПРЕТНАЯ ЛИТЕРАТУРА НА ПОЛКЕ

Работавшие в обществах инвалидов здоровые люди и сами неясно себе представляли, что такое секс людей с ин¬валидностью и в каком «проветривании» нуждаются прежде всего они сами, дабы избавиться ото всех своих предрас¬судков...
В середине 70-х годов на организованных Sехро лет¬них университетских курсах его устроители более касались организационных вопросов. Когда же нужно было перейти к щекотливой теме, язык отказался повиноваться...
И самому Калле в начале 70-х годов приходится про¬свещаться по части сексуального лексикона на организо¬ванном обществом «Кюннюс» специальном семинаре. Ком¬ментируя происходящее на экране двум рядом сидящим слепым девушкам, он вынужден находить соответствующие «научные» и разговорные определения.
Как раз в период активного интимного познания друг друга Калле и Майя принимают участие в работе семинара по вопросам секса в Тель-Авиве. Домашняя библиотека по¬полняется новыми книгами, в том числе ставшими класси¬кой работами, посвященными теме секса людей с ограни-ченными возможностями, «Non made of stone» и «Sex och samlevnad».

                ДОЛОЙ ИССЛЕДОВАТЕЛЕЙ НАСЕКОМЫХ

Поскольку сами люди с инвалидностью стесняются говорить о сексе, да они и вообще не уверены в себе, же¬лающих выставить себя на обозрение,  не находится.
Это приводит к тому, что на семинарах, посвященных теме сексуальности инвалидов, выступают люди без инва¬лидности. В который раз прибегают все к той же досадной практике - говорить от имени инвалидов.
В этой полемике 70-х годов, как, впрочем, и двадцать лет спустя, Калле раздражает прежде всего ложный подход к положению дел. На всех семинарах постоянно говорят о проблемах людей с инвалидностью, а не о том, как разре¬шить их. Как будто это исследователи насекомых, изучаю¬щие неживой материал.
Конечно, и о трудностях нужно говорить, но для нас неприемлем патологический подход к вопросу. Когда врач, здоровой фантазии которого не хватает представить, что у мужчины с инвалидностью действительно может быть ин¬тимная связь, показывает на схемах, где и какие нарушения бывают у мужчин-инвалидов, то это вызывает неприязнь.
Такой подход вряд ли укрепит уверенность молодого мужчины в себе. По своему опыту Калле знает, что при¬стальное внимание только к физиологической стороне секса угнетает и без того неуверенного мужчину с инвалидно¬стью...

                ОСТАВАЙСЯ САМИМ СОБОЙ

В 1988 году Калле пишет статью «К сведению» для книги, готовящейся Sехро к публикации. Теперь, семь лет спустя, его забавляет, что статья помещена в «спецрубрике». В ней люди, имеющие инвалидность, соседствуют с за¬ключенными и матерями-одиночками.
В своей публикации Калле, пожалуй, первым в Фин¬ляндии, касается темы сексуальных отношений в социаль¬ных учреждениях: есть ли у проживающих в них инвалидах возможность интимного общения? а одинокие люди? кто поможет им в решении их проблем?
Довольно часто сама по себе инвалидность не вызыва¬ет импотенции и не препятствует половой близости в тра¬диционном понимании. «Иногда, правда, это может про¬изойти, как, например, у многих больных с периферическим параличом. Однако и в этом случае возможна помощь. Есть многочисленные примеры, когда такие больные стали отца¬ми. Врач Антти Далберг, сам страдающий периферическим параличом, стал для многих из таких больных своего рода сексопатологом, который помог им в выборе правильных методов. А они есть».
Возможно, такие больные, способные к полноценному интимному наслаждению, могут расширить познания даже здоровых сексопатологов.
Калле не хочет преувеличивать важность оргазма. «И все-таки приходиться смиряться с реальностью. Если не по¬лучается, то что делать, тут бесполезно горевать. В этом случае нужно определить свою эротику, свою сексуаль¬ность. Какое бы ни было нарушение, оно не мешает давать и получать радость».



                ЧТО ЖЕ ТАКОЕ КРАСОТА

Главная мысль статьи, написанной семь лет назад, ос¬тается актуальной для Калле и по сей день. Он не приемлет того, чтобы сексуальность людей с инвалидностью рассмат¬ривалась как отдельная проблема. Он верит, что если эти люди могут работать, знакомиться, одерживать победы и терпеть поражения, живя среди других, то и интимные от¬ношения между инвалидами и здоровыми людьми вполне естественны и возможны.
В 1995 году он так продолжает размышлять об этом:
«Если убрать внешние ограничения, то внутренние исчезнут сами. Возможно, это произойдет не сразу. Людям с инвалидностью надо измениться самим и поверить в себя.
Человек должен черпать внутренние силы. Когда он таков, каков он есть, он вызывает симпатию. Если пытаться играть какую-либо роль, то это вызовет только жалость и раздражение.
Не стоит подниматься на арену, где ты проиграешь еще до начала соревнований, не стоит идти в модный ноч¬ной клуб. В местах, где ценятся внешний вид и красота, ты только зря потеряешь время. В молодежной среде с ее цен¬ностями ты вряд ли найдешь любимого человека».
Традиционная классификация дает узкое понимание красоты. Лишь некоторые люди соответствуют ее нормам. Такой красоты очень мало, и она недолговечна. Существует и другое, многогранное понятие красоты. Выходить на лю¬ди нужно с чувством здоровой уверенности в себе, стоит идти в самые обычные места увеселений, в общество самых обычных людей...
Жалости достойны те люди, которые не признают свою инвалидность, которые полагают, что они должны вращаться в бесшабашной компании здоровых людей. Та¬кие инвалиды ловят журавля в небе, тогда как рядом с их рукой сидит синица.
Людей также привлекает естественность и открытость, то, что человек не скрывает своей душевной хрупкости. А вот человек, который, кажется, лишен слабостей и не имеет изъянов, наоборот, пугает и отталкивает тебя.



                НЕ ВСЕГДА ПРИЯТНОЕ ОТРАЖЕНИЕ В ЗЕРКАЛЕ

«Я вырос в мире, где образы мужчины и женщины уже заданы. Мужчины в нем красивы, а женщины - прекрасны. Я же совсем не такой, я абсолютно другой, я бес¬помощная «развалина».
А раз я совсем другой, совершенно отличный от всех этих «идеалов», то нужно как-то определить свое отноше¬ние к этому или же смириться и влачить жизнь жалкого ин¬валида. Нужно найти либидо, свою, неповторимую манеру общаться и быть привлекательным.
В молодости я ничего не понимал в женщинах. Я меч¬тал и вздыхал и о любви, и о сексе. Часто я наблюдал, что они не связаны между собой и не понимал сути этого явле¬ния.
Я влюблялся во многих женщин и много фантазиро¬вал. Позднее жизнь доказала ложность этих фантазий - и в хорошем, и в плохом смысле.
В молодости женщина была для меня каким-то дале¬ким образом. Скорее всего, у меня, тогда еще совсем моло¬дого, не хватало решимости увидеть свои возможности, за¬метить рядом с собой живых людей, реальных женщин.
Кроме того, я был мало знаком со своим физическим состоянием. Никто не рассказал мне, как, например, нару¬шение опорно-двигательной системы повлияло на мою фи¬зиологию.
Многие люди с инвалидностью из-за своего страха пе¬ред жизнью довольствуются ролью всегда добродушного, лишенного забот и мужских потребностей существа. Если не играть такую роль, то тебя ожидают пот и слезы. Ты пе¬рестанешь быть беззаботным, поскольку будешь отвергать и станешь сам отверженным, будешь любить и станешь сам любим. Инвалидность - это фактор жизни, но не домини¬рующий. Решающее значение будет иметь тогда твоя лич¬ность. Хотя жизнь может сложиться неудачно, она все рав¬но будет многогранной».

                МОДЕЛЬ ПЛАТОНИЧЕСКОГО РОМАНА

Калле считает, что с годами он стал самовлюбленным, но не в традиционном смысле слова. Эго чувство вызвано гордостью, что и «развалина» может завоевать женщину.
 Ты удивился, когда тебе удалось завоевать Майю?
 Да, я был изумлен этой своей победой.
Знакомству с Майей предшествовал роман с одно¬классницей в больнице. В 1971 году, во время катастрофы, эта красивая девушка каждый день навещает Калле. Между нею и прикованным к постели и стоящим на краю смерти парнем возникают особые, трепетные отношения.
Она до сих пор избегает покупать вещи синего цвета - цвета больничных простыней. Это напоминает ей об угрозе смерти: «Хотя я сама не боялась смерти, я была так молода, что просто не умела еще бояться ее, но я знала, что сам Калле боится...»
Эта дружба прекращается в связи с замужеством де¬вушки, которое вызывает у Калле глубокое разочарование. Кажется, что костер наконец-то начал разгораться, но те¬перь человеку не остается ничего другого, как заливать его водой. Эта та модель, которую как раз и предлагают инва¬лидам. Они вполне могут быть поклонниками, друзьями и почитателями, этакими адонисами платонических романов. Но дальше этого отношения не развиваются. «Этот миф поддерживает также искусство, где увечный художник пе¬реносит свои ощущения в произведения, изображающие жизнь всё через ту же призму его глубокой травмы, вызван¬ной инвалидностью...»
Была опасность, что и сам Калле пойдет по этому ложному пути. Но сама молодая девушка, находящаяся ря¬дом, призывала жить, настойчиво напоминала о том буйстве природы за окном больницы, которое ждало его.
«Реанимационное отделение напоминало подземелье, поскольку мы были на самом нижнем этаже большого корпуса. Через окно перед нашим взором открывался широкий обзор», - вспоминает много лет спустя эта женщина.

                ПРЫЖОК В НЕИЗВЕСТНОСТЬ

Несколько лет спустя, уже при других условиях, в жизнь Калле входит темпераментная и притягательная, ув¬леченная теми же идеями Майя. Это она начинает возму¬щаться, почему у них нет возможности, что им мешает, не¬ужели они настолько увечные, что не могут жить вместе и любить друг друга...
Майя, которая в молодости жаждет яркой жизни, хо¬чет теперь взяться за рычаги управления и заставить обще¬ство развернуться лицом к проблемам инвалидности.
Их роман вспыхнул в Оулу, куда Калле решается по¬ехать один, без помощников, и где он живет у знакомых из Красного Креста.
«Тогда я прыгнул в неизвестность, абсолютно не за¬думываясь ни о чем. Я просто доверился или пытался дове¬риться интуиции, что как-нибудь справлюсь».
В жизни Майи, так же как и в жизни Калле, движение инвалидов занимает важное место. Даже сейчас, двадцать лет спустя, Калле сомневается, что мог бы увлечься или по¬любить женщину, которая не горела бы таким же огнем идеализма, как и он. В любом случае тогда их совместная жизнь или деятельность были бы беднее.
Мужественность проявляется в одержимости идеями, она рождается, когда женщина чувствует ум и сердце муж¬чины. Это в свою очередь вызывает притяжение, желание и похоть.
«Я верю, что со зрелость улучшает вкус жизни. В со¬рок лет я лучше, чем был в двадцать пять. Хотя сил меньше - жизнь становится лучше.
Иногда, когда я увлекаюсь какой-нибудь женщиной, мне кажется, что я могу добиться ее тем или иным способом. А может, наоборот, я влюбляюсь тогда, когда уже до¬бился женщины. Речь идет не о намеренном желании до¬биться женщины, а скорее о неожиданном озарении - ока¬зывается есть люди, для которых я привлекателен, потому не стоит ходить с завязанными глазами...
Есть какое-то противоречие в том, насколько значение сексуальности с годами и увеличивается, и уменьшается одновременно. С одной стороны, душевное тепло и доверие становятся более важными, а с другой - они обеспечивают большее наслаждение от интимной близости. Сексуальное удовлетворение - это лишь приманка, которая позволяет близость, а она и есть источник жизненных сил».

                ВЕСНА, ХОТЯ НА ДВОРЕ АВГУСТ

Конец августа 1995 года. Мы отправляемся на дачу в Мантюхарью, чтобы завершить рукопись. Своим рабочим местом мы выбираем веранду, хотя на улице всего лишь двенадцать градусов тепла. Приятная прохлада создает впе¬чатление, что мы в горах, где-то далеко, в любом случае вне досягаемости для других. Ты лежишь на кровати закутан¬ный в одеяла. Я сижу у твоих ног с тетрадью в руке, а рядом со мной шипит почти ставший мне родным аппарат искус¬ственного дыхания.
- Мы как будто в легочном санатории! Питомцы вол¬шебной горы... мне становится смешно. Солнце скользит по твоей голове. Ты говоришь о том, о чем никогда раньше не решался говорить. Теперь ты знаешь, что зрелость дает право не скрывать свои раны.
В одиночестве ты, конечно же, с ужасом рассматривал их, но скрывал от посторонних. Однако ты решил, что пе¬решел в другую комнату и в этой комнате должен расска¬зать вслух и о том, о чем раньше молчал. Ты почувствовал эту насущную потребность выговориться именно тогда, ко¬гда я, прежде писавшая о смерти лишь теоретически, поняла, что о ней никогда нельзя писать, по крайней мере тому, кто сам не чувствовал дыхания этой старухи позади себя. Это понимание пришло ко мне через твою близость к смер¬ти...
Эта потребность выговориться требовала выхода и ждала сопереживания. Осенью 1994 года Калле в первый раз коснулся этой болезненной темы в разговоре с Хински - темы истощения сил. Это трагедия, но ее приходится всегда переживать в одиночестве.
Название твоей болезни - Hipotonia еt atrophia musculorum spinalis congenita - выяснили, когда тебе было пятна¬дцать лет. Больше тебе ничего не рассказали: ни того, как протекает эта болезнь, ни того, будешь ли жив через три го¬да, когда как раз придет время поступать в вуз.
Единственный, кто делал прогнозы, это Арво Юлппё. В то время тебе было два года, и именно эти прогнозы вы¬звали негодование твоей матери. Возможно, за прошедшие годы врачи все-таки поумнели. Хорошо, что они больше не решаются выдавать жесткие прогнозы. Силы истощаются медленнее, чем предполагалось. И молчание врачей в этом смысле также положительно.
И все-таки, невозможность поговорить с кем-нибудь и облегчить этим свои тяготы сделала тебя очень одиноким. «Оглядываясь на прошлое, думаешь, что стоило бы расска¬зать об этом кому-нибудь, подумать, как жить дальше, ко¬гда силы тают. Как это тяжело». Солнечный луч опять каса-ется твоих волос. «Каждый, кто страдает от поражения опорно-двигательной системы, должен снова и снова пере¬живать этот ужас от потери сил».
«Замеченный новый симптом, какой-то новый сбой, небольшой упадок сил - и ты опять вынужден выдерживать их в одиночестве.
Еще вчера я включил компьютер, а сегодня я уже не способен и на это. Это буквально раздирает тебя... но ты всегда молчишь. Ты должен постепенно зачахнуть, остава¬ясь неизменно веселым и бодрым!»
«Еще вчера я мог отремонтировать свои очки, но сей¬час руки повисли как плети.
Тяжело говорить, когда ты чувствуешь адскую боль!
Я знаю, что есть полностью неподвижные люди, что жизнь может продолжаться и в такой форме. И все равно переход к этому состоянию слишком тягостен.
Подавляет не то, что я не способен что-то сделать, а то, что я совсем не понимаю развития своей болезни. Это не ослабление сил, свойственное старости. Это то, что сопро¬вождает меня всю жизнь. И ты знаешь, что этот надлом, весь этот ужас будет повторяться снова и снова и ты должен будешь всегда переносить их в одиночестве.
Может быть, и хорошо, что я не начал говорить об этом вслух в двадцатипятилетнем возрасте. Сейчас, при взгляде назад мне кажется, что это было благодатное реше¬ние. «Если молодой человек рассказывает о своих трудно¬стях, о своей болезни, то существует большая опасность, что вся его жизнь, все его труды будут восприниматься че¬рез эту болезнь. Если бы я стал откровенничать уже два¬дцать лет назад, то это закрыло бы собой все, чего я добил¬ся, вызвало бы неприятные чувства, жалость и отвращение.
Мне будет неприятно, если скажут, что все сделанное мною, вся моя политическая деятельность и вся борьба за права инвалидов вызваны лишь моим желанием оставить после своей смерти память о себе в своих делах.
Я политически активен потому, что желаю лучшей жизни молодым людям, имеющим инвалидность. Такой я вижу свою задачу, и это моя цель, не более того. Это не свя¬зано ни с какой надеждой на бессмертие».
Медленно заходит солнце, и сумерки властно вступа¬ют в свои права - наступает ночь. Позднее после сауны я иду по непроглядной в густой темноте тропинке, чтобы по¬плавать в озере. Ты наблюдаешь за мной, и это приятно. Твой силуэт вырисовывается далеко на возвышенности. Не-ожиданно я сознаю, что никогда раньше я не решалась лю¬боваться вечерним звездным небом из-за боязни ощутить космический ужас. Сейчас же я плыву по темному озеру в сверкающем блеске звезд, первый раз не боясь Вселенной. Звезды кажутся мне дружелюбными солнцами других ми¬ров, и под этим небесным сводом в черной воде я ощущаю в своем израненном сердце удивительный покой. Весна, хотя на дворе август.

;
ОСНОВНЫЕ ДАТЫ
1950 г. - родился в Акушерско-гинекологической клинике г. Хельсинки;
1955 г. - пошел в школу в Яянекоски;
1957 г. - пропала способность ходить;
1960 г. - пошел в среднюю школу в г. Керава;
1963 г. - первая инвалидная коляска;
1965 г. - первые неврологические обследования;
1969 г. - закончил школу; первая электрическая инвалидная коляска
1971 г. - поездка в Орэ; аппарат искусственного дыхания;
1973 г. - основание общества «Кюннюс»; поездка в Норве¬гию
 и знакомство с Юдит; знакомство с Майей;
1974 г. - председатель общества больных с нарушением ды¬хания;
  кандидат естественных наук;
1975 г. - первый информационный бюллетень общества
«Кюннюс»;
1976 г. - поездка в Тель-Авив; бракосочетание с Майей в
канун Нового года;
1978 г. - первая демонстрация общества «Кюннюс»;
1980 г. - поездка в Виннипег на учредительное собрание Всемирного союза инвалидов;
1983 г. - свой офис общества «Кюннюс» на ул. Кулмавуори;
начало работы в парламенте; борьба за право ухода за инвалидами;
1984 г. - муниципальные выборы;
1985 г. - выборы в горсовет и в объединенное управление больницы НYКS
1987 г. - конец депутатского срока; первый председатель
Союза «зеленых»; работа в мэрии; член Всемирного союза инвалидов (DPI);
1988 г. - работа в Государственном Совете инвалидов; му¬ниципальные
 выборы, депутатский срок продлевает¬ся;
1989 г. - работа в комиссии по социальным вопросам; пред¬седатель
 от стран Европы в DPI; «калеки» в Партии «зеленых»;
1990 г. - марш на коляске до г. Турку;
1991 г. - муниципальные выборы, депутатский срок продлевается;
 зам. председателя DPI; зам. председателя партии Союза «зеленых»;
1992 г. - председатель комиссии по вопросам здравоохранения;
1993 г. - бездомные кошки Белла и Вера находят приют в
доме Кёнккёля;
1994 г. - председатель DPI.

               



















                СОДЕРЖАНИЕ
             
I. С ЧЕГО ВСЕ НАЧАЛОСЬ
РОСТКИ ОТЕЦ ОБЕЩАЕТ СТАНЦЕВАТЬ ЧЕЧЕТКУ……………………………………………………………………………......6
СЕМЬЯ КЁНККЁЛЯ……………………………………………………………………………………………………………….… 7
В КИОСКЕ В ЦЕНТРЕ СОБЫТИЙ…………………………………..………………………………………………………….8
ШАЛОСТИ И РОМАНТИКА……………………………………………………………………………………………………...9
ПЕРВЫЙ ОБМАН  ……………………………………………………………………………………………………..…………….9
ПЯТЬ ЛЕТ УЧЕБЫ БЕЗ КАПЛИ ВОДЫ……………………………………………………………………………………...10
ПЛОХИЕ МАЛЬЧИКИ ПОМОГАЮТ, ПРИМЕРНЫЕ – НЕТ…………………………………………………………10
    
КАКАО И ВАТРУШКА С ТВОРОГОМ………………………………………………….…………………………………… 11
ЛИШНЯЯ РАБОТА ДЛЯ КАНЦЕЛЯРИИ………………………………………………………………….………………..12
РОЛЬ СЕМЬИ…………………………………………………………………………………………………………………………..12
КАТРИ С ОЗЕРА СОЛОЯРВИ…………………………………………………………………………………………………….13    
СОТНИ ПИСЕМ РАЙЕ………………………………………………………………………………………………………………13
АНИАРА…………………………………………………………………………………………………………………………………..14
ТЕНИ  ОРЭ……………………………………………………………………………………………………………………………….14
РАЙЯ И АННЕЛЛИ ВСЕЛЯЮТ НАДЕЖДУ…………………………………………………………………………………14
ЭТО БЫЛА БЫ СМЕРТЬ ОБЫЧНОГО БОЛЬНОГО ПАРЕНЬКА…………………………...........................15
ЧЕРТОВСКИ  ДОРОГОЙ  ГАЛСТУК       …………………………………………………………………………………….16
ДОГАДКИ МАЙИ…………………………………………………………………………………………………………………..…16
МЕТОД ОДНОГО ВЗДОХА………………………………………………………………………………………………………..16
ЖИЗНЬ - ЛУЧШЕЕ ЛЕКАРСТВО…………………………………………………………………………………………………17
КОШМАРНЫЙ ОПЫТ…………………………………………………………………………………………………….............18
ОТ НАРКОЗА К ТРУДОНАРКОМАНИИ……………………………………………………………………………………..19
РАБОТА ПАРЛАМЕНТАРИЯ ИЗ БОЛЬНИЦЫ…………………………………………………………………………….19
«ВОЗМОЖНО, МЕСТО «СТРАННОГО КАРЛИКА» ДЕЙСТВИТЕЛЬНО В БОЛЬНИЦЕ»……………….20
«ВЫ НИКОГДА НЕ ХОТЕЛИ ЗНАТЬ, КАК Я ЖИВУ»…………………………………….…………………………….21
НАКОНЕЦ-ТО ПРИХОДИТ ПОМОЩЬ …………………………………………………….…………………………………21
                II. НОВЫЕ ГОРИЗОНТЫ
МЫ ДОЛЖНЫ БЫЛИИ САМИ СТАТЬ ГЕРОЯМИ………………………………………………………………………23
ПУСТОТА НАЧИНАЕТ ЗАПОЛНЯТЬСЯ………………………………………………………………………………………23
ПРОГРАММНАЯ СТАТЬЯ………………………………………………………………………………………………………….24
НЕЗНАНИЕ - САМАЯ БОЛЬШАЯ ПРОБЛЕМА……………………………………………………………………………24
НЛО С ДРУГОЙ «БЕЗ КАЛЛЕ МИР БЫЛ БЫ ХУЖЕ»……………………………………………………………………………………………25
КАЛЛЕ ОТКАЗЫВАЕТСЯ РАЗГОВАРИВАТЬ С ОТЦОМ ГУНИЛЛЫ……………………………………………..26
РОЖДЕНИЕ ОБЩЕСТВА РАЗРУШЕНИЕ УЗКИЕ РАМКИ РЕАБИЛИТАЦИИ………………………………………………………………………………………………27
СПОРЫ И АКТИВНАЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ……………………………………………………………………………………..28
ДУШЕВНАЯ МУТАЦИЯ……………………………………………………………………………………………………………..28
ДОМ, ОТКРЫТЫЙ ДЛЯ ВСЕХ…………………………………………………………………………………………………….29
БОЛЕЗНЬ ИСПУГАЛАСЬ СИЛЫ ЛЮБВИ……………………………………………………………………………………29
ИНСТРУКЦИЯ ДЛЯ МОЛОДОГО МУЖЧИНЫ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ…………………………………………30
ЭЛЕКТРИЧЕСКАЯ КОЛЯСКА ПРЕДОСТАВЛЯЕТ СВОБОДУ…………………………………………………………30
Я ОЧЕНЬ ЛЕГКО ВЛЮБЛЯЛСЯ…………………………………………………………………………………………………..31
МАЙЯ ПОЯВЛЯЕТСЯ НА СЦЕНЕ………………………………………………………………………………………………..31
ОДНОВРЕМЕННЫЕ КАТАСТРОФЫ, ОДНОВРЕМЕННОЕ СПАСЕНИЕ………………………………………….32
ПЕРВЫЙ ПОЦЕЛУЙ…………………………………………………………………………………………………………………….32



МАЙЯ ПОЛНА ЭНЕРГИИ………………………………………………………………………………………………………….33
ТРИ ДНЯ В МАЙЯ НОСИТ КАЛЛЕ ПО КВАРТИРЕ……………………………………………………………………………………….34
РАЗМОЛВКИ И ЕДИНОДУШИЕ………………………………………………………………………………………………..34
СИЛЬНАЯ                 III. «ЗЕЛЕНАЯ» ПОЛИТИКА

ЧТО ДЕЛАЮТ «РАЗВАЛИНЫ» В ОБЩЕСТВЕ МОЛОДЫХ И ЗДОРОВЫХ……………………………………35
ПРОВЕРКА, УСТРОЕННАЯ «ЗЕЛЕНЫМИ»…………………………………………………………………………………36
ПОЯВЛЕНИЕ «КАЛЕК»………………………………………………………………………………………………………………36
ПОТРЕБИТЕЛЬСКУЮ ИСТЕРИЮ ПОРОЖДАЕТ СТРАХ ЗА БУДУЩЕЕ…………………………………………37
ОБЩЕСТВА ИНВАЛИДОВ ТОРПЕДИРУЮТ……………………………………………………………………………….37
В ЭТОМ НЕТ НИКАКОЙ ПОБЕДЫ……………………………………………………………………………………………..38
ДЕПУТАТСКАЯ РАБОТА ИЗ БОЛЬНИЦЫ…………………………………………………………………………………..38
БЕДНЫЕ И НЕВИННЫЕ…………………………………………………………………………………………………………….39
ЗНАЧИТ БЫТЬ ОБЪЕКТОМ……………………………………………………………………………………………………….39
СОЗДАВАЯ ПРОГРЕССИВНЫЙ ЗАКОН ДЛЯ ЛЮДЕЙ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ……………………………..40
ПРОТИВ ЛЮБОЙ ИЗОЛЯЦИИ……………………………………………………………………………………………………40
ХАЛОНЕН - ПЛЮС, АЛХО – МИНУС………………………………………………………………………………………….41
САМЫЙ ДИКИЙ И САМЫЙ ДОРОГОЙ ДЕПУТАТ В ПАРЛАМЕНТЕ……………………………………………41
ЖИВОЙ СИМВОЛ……………………………………………………………………………………………………………………..42
ВНУТРЕННЕЕ ПРОТИВОРЕЧИЕ………………………………………………………………………………………………….42
ДЖАЙВ В ПРЕЗИДЕНТСКОМ ДВОРЦЕ………………………………………………………………………………………43
«ЗЕЛЕНЫЕ», КОТОРЫЕ ТАК И НЕ СТАЛИ БРАТЬЯМИ ДЛЯ ИНВАЛИДОВ………………………………..43
ОТСУТСТВИЕ ПАНДУСА - ПРИЗНАК ИЗОЛЯЦИИ……………………………………….................................43
КОНФЛИКТЫ - ПОКАЗАТЕЛЬ СЕРЬЕЗНОГО ПОДХОДА…………………………………………………………….44
КРЕПКИЕ ЯГОДИЧНЫЕ МЫЩЦЫ И ПЛОТНО ЗАКРЫТЫЙ КОШЕЛЕК………………..........................44
КОГДА ВСТРЕЧАЕТСЯ ГОСПОДИН ВОСТОК И ГОСПОДИН ЮГ…………………………………………………45
ТУДА МЫ ЕДЕМ НЕ ССОРИТЬСЯ………………………………………………………………………………………………46
ЗАСТЕНЧИВЫЙ ХОЗЯИН РАД ГОСТЯМ…………………………………………………………………………………….46
НАСТОЯЩИЙ МУЖЧИНА НЕ ПОДНИМАЕТ НОГИ……………………………………………………………………47
К ДРУЗЬЯМ КАЛЛЕ МОЖНО ЗАНОСИТЬ………………………………………………………………………………….48
ЧЕЛОВЕЧЕСКИЕ СЛАБОСТИ………………………………………………………………………………………………………48
РАЗБИРАЯ  ВАВИЛОНСКУЮ  БАШНЮ………………………………………………………………………………………49
РЕОРГАНИЗАЦИЯ ЦЕНТРАЛЬНОЙ УНИВЕРСИТЕТСКОЙ БОЛЬНИЦЫ….……………………………………49
АНТИПАТИЯ К ОРГАНИЗАЦИЯМ………………………………………………………………………………………………50
КАК КАЛЛЕ СТАЛ ПРЕДСЕДАТЕЛЕМ КОМИССИИ  ПО ВОПРОСАМ         
«НАСКОЛЬКО НЕПРЕДВЗЯТО МНЕНИЕ БОЛЬНОГО?»……………………………………………………………….51
ИЗМЕНЕНИЯ В ВОСПРИЯТИИ ЛЮДЕЙ………………………………………………………………………………………51
ПРАВИЛЬНАЯ  РЕАБИЛИТАЦИЯ  НАЧИНАЕТСЯ СРАЗУ У ТВОЕЙ  КРОВАТИ………………………………52
РЕАБИЛИТАЦИЯ ПРИЗЫВАЕТ ЖИТЬ…………………………………………………………………………………………52
ИЗЛИШНЯЯ АДАПТАЦИЯ ЛЮДЕЙ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ……………………………...............................52
ЖИЗНЬ НЕ ДОЛЖНА БЫТЬ СПЛОШНОЙ РЕАБИЛИТАЦИЕЙ………………………….............................53
ВСПОМОГАТЕЛЬНЫЕ УСТРОЙСТВА ПО СПЕЦЗАКАЗУ………………………………..................................53
КРИТИКА ИССЛЕДОВАНИЙ ПО РЕАБИЛИТАЦИИ……………………………………………………………………..54
                IV. ПОЛИТИКА В ОТНОШЕНИИ ИНВАЛИДНОСТИ

«РАЗВАЛЮХИ» СОН УВИДАЛИ, ЧТО ИХ ВСЕХ В ПОЕЗДА ПОДОБРАЛИ……………………………………54
КАМЕНЬ ПРЕТКНОВЕНИЯ С ЦАРСКИХ ВРЕМЕН………………………………………...................................55
СЛЕДУЯ «БОЖЕСТВЕННОМУ ТЕАТРУ»………………………………………………………………………………………55
«ОБЫЧНО МЫ НЕ ИГРАЕМ НА ДЕМОНСТРАЦИЯХ»………………………………………………………………….56
А КАК НАСЧЕТ ВЕДУЩАЯ РОЛЬ МАЙИ…………………………………………………………………………………………………………..…57
УПОРНЫЙ ИНЖЕНЕР…………………………………………………………………………………………………………………57
ТУАЛЕТ КАК ЖЕМЧУЖИНА………………………………………………………………………………………………………..58
ПРИЗЫВ К ПРОВЕДЕНИЮ «ДНЯ БЕЗ ПОРОГОВ»……………………………………………………………………….58
ЧУДЕСНОЕ ПРЕОБРАЖЕНИЕ ЧЕЛОВЕКА…………………………………………………………………………………….59
НЕТ НИЧЕГО ПЛОХОГО В ТОМ, ЧТО ТЫ НЕ МОЖЕШЬ ПОПАСТЬ В ТУАЛЕТ……………………………...59
ПРАВИЛЬНОЕ ОПРЕДЕЛЕНИЕ – ДВЕРЬ, РАСПАХНУТАЯ В ЛИЧНЫЙ ПОМОЩНИК - ЭТО ТОЛЬКО РУКИ И НОГИ,
ГОЛОВА И ВОЛЯ ПРИНАДЛЕЖАТ САМОМУ ИНВАЛИДУ…………………………….................................60
ПРОБЛЕМЫ И ТРУДНОСТИ…………………………………………………………………………………………………………61
СТРАХ СТАЦИОНАРА…………………………………………………………………………………………………………………..61
НЕ ТОЛЬКО ПРАВА, НО И «БРЮКИ» ДЛЯ РАЗЛИЧНЫЙ ХАРАКТЕР САМОСТОЯТЕЛЬНОЙ ЖИЗНИ………………………………………………………….…..62
ПОМОЩНКИ И БУДНИ……………………………………………………………………………………………………………....63
ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЕ ПРИМЕРЫ…………………………………………………………………………………………………….63
«ПОМОЩНИК ЗДЕСЬ, ПОМОЩНИК ТАМ»…………………………………………………………………………………64
НЕ ВСЕ ЗАВТРАКАЮТ В ПОСТЕЛИ………………………………………………………………………………………….…..64
КАЖДОЕ УТРО ПРИХОДИТСЯ РОЖДАТЬСЯ ЗАНОВО………………………………………………………………….65
НЕКОТОРЫЕ ДЛАННЫЕ ИЗ ТРУДОВОЙ  КНИЖКИ………………………………………………………………………66
ОТНОШЕНИЕ К РАБОТЕ……………………………………………………………………………………………………………….66
СОЦИАЛЬНАЯ НЕЗРЕЛОСТЬ………………………………………………………………………………………………….…….67
КРОВЬ БОЛЕЕ ГУСТАЯ, ЧЕМ. ВОДА……………………………………………………………………………………………..67
МУЖЧИНА, КОТОРОГО ЦЕЛУЕТ КРАСИВАЯ ЖЕНА……………………………………....................................68
ЮРИСТАМИ МОГУТ БЫТЬ ЛЮДИ, ИМЕЮЩИЕ ИНВАЛИДНОСТЬ………………………………………………68
ДОЛОЙ   ВЛАСТЬ СПЕЦИАЛИСТОВ……………………………………………………………………………………………..68
ИЗ ПРОЩАЛЬНОЙ РЕЧИ У ГРОБА КОНЕЦ РОДИТЕЛЬСКОЙ ВЛАСТИ………………………………………………………………………………………………..69
                V. РАСПАХНУТЫЙ МИР
PUZZLE OF LIFE (калейдоскоп жизни)…………………………………………………………………….…………………….70
УСЛУЖЛИВЫЕ ПОМОЩНИКИ………………………………………………………………………..…………………………...71
«А ЭТИМ-ТО ЧТО ЗДЕСЬ НУЖНО?»……………………………………………………………………………………………..71
ЖГУЧЕЕ ЛЮБОПЫТСТВО………………………………………………………………………………………………………………72
ДРУЗЬЯ ИЗ КАМБОДЖИ…………………………………………………………………………………………………….………..72
ДЖУДИ И ХАК………………………………………………………………………………………………………………………………72
«Я ХОЧУ, ЧТОБЫ МОЙ РЕБЕНОК НИКОГДА НЕ ВИДЕЛ ОРУЖИЯ»……………………………………..……….73
КОГО ЖАЛЬ БОЛЬШЕ - ЗДОРОВОГО ИЛИ О ЧЕМ БУДЕТ ВСПОМИНАТЬ МИНИСТР……………………………………………………………………………………..74
НЕ ДЕНЬГИ, А СОБСТВЕННАЯ ТРУДНОСТИ ДАЮТ НЕ ТРЯСЕТСЯ ЛИ МОЯ ОПАСНЫЕ СИТУАЦИИ…………………………………………………………………………………………………………………..75
ПРЕСЛЕДОВАНИЯ «ЧЕРНОЙ ПТИЦЫ»……………………………………………………………………………..…….…….76
РОЖДЕНИЕ СЕТИ МЕЖДУНАРОДНЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ……………………………………………………..………..76
ПРИМЕР БЕРКЛИ…………………………………………………………………………………………………………………..………77
ВСЕ ИНВАЛИДЫ – БОРЦЫ………………………………………………………………………………………………….…………77
ПЕРВЫЕ КОНТАКТЫ С АКТИВИСТАМИ ДВИЖЕНИЯ ЗА ПРАВА ИНВАЛИДОВ………………………………78
ВЫХОД В МИР……………………………………………………………………………………………………………………………….78
КЛЮЧЕВЫЕ СЛОВА…………………………………………………………………………………………………………………….....79
НЕЛЕГКО ДАВАТЬ СОВЕТЫ……………………………………………………………………………………………………………80
НИЧЕГО О НАС БЕЗ НАС……………………………………………………………………………………………..………………...80
ОТ РЕАБИЛИТАЦИИ К БОРЬБЕ ЗА ПРАВА ЧЕЛОВЕКА………………………………………………………..…………81
СУТЬ ПРОБЛЕМЫ…………………………………………………………………………………………………………………………..81
ПРОКЛЯТЫЙ ПОСЛЕДСТВИЯ ИЗОЛЯЦИИ…………………………………………………………………………………………………………..82
СОДРУЖЕСТВО ИНВАЛИДОВ……………………………………………………………………………………………..…………82
МЕЧТЫ, ЛЮДИ И СОБЫТИЯ……………………………………………………………………………………………….………...83
ДОЛОЙ ИЗ КЛЕТОК…………………………………………………………………………………………………………………..…...83
 ФЕЛИКС И ЯЗЫК БАРАБАНОВ……………………………………………………………………………………………………...84
  ПЛОДЫ СОДРУЖЕСТВА………………………………………………………………………………………………………….…….84
    БЕСПОКОЙНЫЙ САДОВНИК НА ОТДЫХЕ……………………………………………………………………….……………86
  А КАК ЖЕ
  В МЯНТЮХАРЬЮ, В РУУСУРАНТА………………………………………………………………………………………….…….86
  ПЕРВЫЙ В МИРЕ ЭКОЛОГИЧЕСКИЙ ТУАЛЕТ ДЛЯ ИНВАЛИДОВ……………………………………………..…..87
  ПАРНИКОВАЯ ИДИЛЛИЯ……………………………………………………………………………………………………………..87
  РЕЦЕПТЫ ИЗ ПОВАРСКОЙ КНИГИ КЁНККЁЛЯ………………………………………………………………………..…...87
   О ВАЖНОМ. ТВЕРДОЕ «НЕТ» - ЭВТАНАЗИИ…………………………………………………88
  ОДНОГО ВЫТАСКИВАЮТ ИЗ РЕКИ, ДРУГОГО ТОЛКАЮТ В ЭТУ ЖЕ РЕКУ……………………………………88
  ТРИ ВОЛНЫ ЭВТАНАЗИИ……………………………………………………………………………………………………..……...89
  СЛИШКОМ ДОРОГАЯ ЦЕНА………………………………………………………………………………………………..………..89
  А ЧТО ДЕЛАТЬ, ЕСЛИ ТЫ ВСЕ-ТАКИ ХОЧЕШЬ ЖИТЬ………………………………………………………………......89
  ПОЛОЖЕНИЕ СМЕРТЕЛЬНО БОЛЬНЫХ………………………………………………………………………….…………….90
  ЗАПРЕТ НА САМООБВИНЕНИЯ…………………………………………………………………………………….………………90
  НЕ СТОИТ ВОСХИЩАТЬСЯ……………………………………………………………………………………………………………91
  БЕГСТВО ЗАПАДНОГО ЧЕЛОВЕКА………………………………………………………………………………………………..92
  ПОТЕРПИТЕ, ДРУЗЬЯ, СМЕРТЬ НИКОГО НЕ МИНЕТ…………………………………………………..………………..92
  ВСЕЛЯЮТ ЛИ В ТЕБЯ НАДЕЖДУ………………………………………………………………………………………….……….92
  СИЛЫ ОТ ТОГО, ЧТО ТЫ НЕ ОДИНОК………………………………………………………………………..…………………93
  БУДЕМ ВКУШАТЬ ОТ ДРЕВА ПОЗНАНИЯ В МЕРУ…………………………………………………………….………….93
  О ЗДОРОВЬЕ МОЖНО МЕЧТАТЬ, ПРАВА НА НЕГО НЕ СУЩЕСТВУЕТ…………………………………………..94
  «ГОРЕ ОТ УМА»……………………………………………………………………………………………………………………….……94
  А КАКОВЫ ПОСЛЕДСТВИЯ…………………………………………………………………………………………………………...94
  РАЗМЫШЛЕНИЯ О ВЕРЕ…………………………………………………………………………………………………….…………95
    ВСЕ МЫ СОЗДАНЫ БОГОМ…………………………………….……………………………………….……………………………96
  ВНУТРЕННИЙ СЛУХ……………………………………………………………………………………………………………………...97
  ДВЕ СВЕЧИ…………………………………………………………………………………………………………………………………….97
  СИМВОЛ СЕКСА И ЛЮБВИ………………………………………………………………………………..………………………...98
  ЩЕПЕТИЛЬНЫЙ ВОПРОС………………………………………………………………………………………………………………99
  ЗАПРЕТНАЯ ЛИТЕРАТУРА НА ПОЛКЕ…………………………………………………………………………………………...99
  ДОЛОЙ ИССЛЕДОВАТЕЛЕЙ НАСЕКОМЫХ……………………………………………………………………………….…...99
  ОСТАВАЙСЯ САМИМ СОБОЙ…………………………………………………………………………………..……………………99
  ЧТО ЖЕ ТАКОЕ КРАСОТА………………………………………………………………………………………….………………….100
  НЕ ВСЕГДА ПРИЯТНОЕ ОТРАЖЕНИЕ В ЗЕРКАЛЕ…………………………………………..…………………………….100
  МОДЕЛЬ ПЛАТОНИЧЕСКОГО РОМАНА………………………………………………………….……………………………101
  ПРЫЖОК В НЕИЗВЕСТНОСТЬ…………………………………………………………………………..…………………………..101
  ВЕСНА, ХОТЯ НА ДВОРЕ АВГУСТ……………………………………………………………………………..…………………..102
 









Калле Кёнккёля, Хейни Сарасте
И СТАЛ МОИМ ДОМОМ ВЕСЬ МИР
Перевод с финского Прохорова Наталья
Редактор-корректор Прилипко Борис
Верстка Конышев Владислав Общее редактирование Бастрыкина Антонина
Сдано в набор 23.06.2003.
Подписано в печать с оригинал макета 20.05.2004. Формат 60x90 1/16. Бумага офсетная.
Печать офсетная.
Уел. Печ. Л. 15,00. Уч.-изд. Л. 12,5.
Тираж 2000 экз. Заказ № 489
Отпечатано в ООО "Типография Полимаг" 127247 Москва, Дмитровское шоссе, 107


Притча-сказка о Великом и Могучем Калле
Ходила но Вселенной болезнь
очень грустная, голодная, несчастная,
потому что не могла встретить
 человека и вселиться в него.
И вот однажды ей
 подвернулся мальчик Калле,
 и болезнь, радостная и довольная,
поспешила вселиться в него,
подумывая о своей теперь счастливой жизни.
Врачи постоянно поддерживали её,
 и пугали родителей Калле и говорили, что мальчик умрет.
Болезнь была умная и сообразила,
что ей тоже придется умереть, если Калле умрет.
И тогда болезнь сообразила,
что нужно с ним подружиться,
и даже стала ему помогать:
 учила его многому, как жить, как быть,
как радоваться жизни.
То бушевала болезнь, то бушевал Калле.
 Они боро¬лись. И однажды болезнь поняла,
 что не надо ей силу свою показывать,
а надо быть такой, какой велит ей быть Калле.
И болезнь смирилась.
Прошло время. И вот болезнь уже старая и дряхлая.
А Калле молодой и сильный,
держит болезнь в полном пови¬новении.
Живет-поживает, да добра наживает.
И ходит он по белу свету и раздает добро людям,
 и учит их, как усмирять свою болезнь.