Синдром Мартина-Белл и создание фотопроектов

Познакомьтесь, это Волви, мальчик с синдромом Мартина-Белл, живущий в резиденции – специальном учреждении, где живут особые дети. Как и другие дети с таким синдромом, Волви очень дружелюбен и обожает общаться с окружающими. Правда, иногда он начинает повторять одну и ту же фразу снова и снова или постоянно говорить на одну и ту же тему. Порой он пытается вовлечь сотрудников, работающих в резиденции, в такое общение, задавая им одни и те же вопросы снова и снова.
Итак, мы могли попробовать использовать тематические фотокнижки, чтобы влиять на поведение мальчика и сделать его речь более осмысленной. Кроме того, участие в создании фотокнижек могло дать ему возможность приобрести полезные умения и навыки.

Что такое Тематические фотокнижки?

Создание тематических фотокнижек – это действенный инструмент, который позволяет в процессе фотографирования объединить в единое целое множество терапевтических и (или) образовательных занятий. Обычно создание фотокнижки связано с какой-то определенной темой и помогает ребенку добиться успеха в задачах, постепенно усложняющихся в процессе работы

Волви – это мальчик, который способен работать с фотокамерой, однако он испытывает определенные трудности, когда необходимо сосредоточиться на выполнении поставленной перед ним задачи. Процесс фотографирования требует от ребенка умения сконцентрироваться и сосредоточить внимание на поставленной задаче. Таким образом, нечего было и ожидать, что Волви понравится процесс фотографирования, если он не будет заинтересован в конечном результате.
Итак, что же необходимо было сделать, чтобы увлечь мальчика занятиями, связанными с фотографией? Если мы посмотрим на характер Волви, то обнаружим, что больше всего его интересуют другие люди. Он очень редко говорит о себе или о том, что ему нужно. Наоборот, он почти непрерывно говорит о том, что происходит вокруг него. У Волви необыкновенная память, и он легко запоминает информацию о графике дежурства сотрудников и о том, что любят другие дети. Сначала я не обращала на это внимание, но вскоре обнаружила, что мальчик часто может сказать что-то полезное или даже важное, поэтому стала относиться к его разговорам намного серьезнее.



Первая фотокнижка Волви

Первая задача, которая стояла перед нами, была посвящена созданию списка блюд, которые любил каждый воспитанник резиденции. Затем мы планировали сделать фотографии всех этих блюд. Этого было достаточно, чтобы вызвать энтузиазм мальчика и убедить его сосредоточиться на создании такого списка. Он был полностью поглощен заданием. Затем я начала делать снимки, а Волви помогал мне, принося пищу, которую я ему называла. Это был хороший способ, чтобы проверить, знает ли он цвета и счет, не заставляя мальчика специально концентрироваться на процессе и даже не давая ему понять, что вы проверяете его. Например, если вы просили его принести красное яблоко, а он приносил зеленое, это давало вам определенную информацию, но не нужно было делать скоропалительных выводов. Он мог быть сосредоточен на том, чтобы помочь вам, либо на том, чтобы принести именно яблоко, а не апельсин или на чем-то еще, и вовсе не обращал внимания на цвета. Волви замечательно помогал мне, давал множество полезных советов, и наша работа спорилась. Мы добавили в список и сотрудников резиденции. Мы усердно работали и смогли сделать фотографии большинства продуктов из нашего списка. Назавтра другой сотрудник резиденции нашел время, чтобы помочь Волви в работе с компьютером, и они распечатали фотографии продуктов. Вечером Волви рассортировал фотографии согласно составленному списку. Мальчику дали фотоальбом с самоклеящимися страницами, чтобы расположить в нем фотографии, и Волви хранил его в своей комнате. На следующее утро старший воспитатель попросил Волви рассказать новому сотруднику резиденции, какую пищу любит каждый ребенок. Хотя мы еще не дошли до следующего этапа, где мы планировали сфотографировать каждого ребенка в резиденции и расположить рядом с каждым фотографии его любимой еды, Волви тем не менее без труда рассказал, какая пища нравится каждому ребенку. У него была замечательная память! Мальчик был занят делом и чувствовал, что его работа приносит пользу окружающим. У него не осталось времени на бессмысленную болтовню, и казалось, что Волви просто счастлив, что может общаться с людьми и тем вниманием, которое люди проявляли к нему и его работе (его первой фотокнижке).

Фотокнижка «Овощной салат»

Один проект, над которым мы работали с мальчиком, был посвящен его любимому блюду – овощному салату. Сначала я предложила Волви сделать снимки всех овощей, необходимых для приготовления блюда. Оказалось, что для Волви совсем непросто пользоваться цифровой фотокамерой. Как-то я принесла из дома обычный фотоаппарат, и Волви начал снимать одну фотографию за другой. Мальчику очень нравился звук щелчка, который издавала фотокамера. Цифровой же аппарат не издает достаточно отчетливый звук, и поэтому процесс фотографирования не был таким уж привлекательным для мальчика. Для того чтобы убедить мальчика пользоваться цифровой камерой, была необходима дополнительная мотивация. Я объяснила Волви, что мы будет делать фотокнижку о приготовлении салата, и затем с помощью этой книги сможем учить других детей. Мальчик выслушал мои объяснения с большим энтузиазмом. Мы сфотографировали овощи, которые нужны для приготовления салата, например, два помидора и один огурец. Все время, пока мы фотографировали, мы обсуждали, что именно мы сейчас делаем. Все наши разговоры были связаны с тем, чем мы сейчас заняты, как то: «А сколько помидоров мы обычно кладем в салат?». Затем мальчик начал помогать распечатывать эти фотографии на компьютере. Распечатанные листы с фотографиями нужно было разрезать. Работа с ножницами требует концентрации внимания в течение долгого времени, а это не было сильной чертой мальчика. Чтобы убедить его научиться работать с ножницами, я сказала Волви, что после того, как он сам научится вырезать фотографии, мы вместе с ним научим этому его друга. С этого момента мальчик не переставал напоминать мне: «Когда же мы начнем учиться вырезать ножницами?» Пока же мы пользовались специальным резаком, который проще в использовании, чем ножницы. После того, как мы сделали фотографии овощей, мы перешли к этапу приготовления салата. Мы сделали снимки каждого шага, необходимого для приготовления салата. Волви позировал для каждой фотографии. Во время этого этапа работы мы смогли обнаружить, что именно необходимо изменить или улучшить. Например, оказалось, что Волви не знает, какая именно сторона лезвия острая, так что мы сделали специальную фотографию, которая поясняла этот вопрос. Он учился снимать кожуру с огурца и нарезать помидоры на кусочки, а не просто рвать их руками. Волви многому научился, пока мы делали снимки для проекта, ведь для того, чтобы сделать хороший снимок, ему нужно было позировать, показывая, как именно выполнять это действие правильно. После того как мы распечатали фотографии, пришло время перейти к следующему этапу. Нам нужно было назвать каждое действие, например, «достаем продукты из холодильника, снимаем кожицу, нарезаем и так далее». Волви участвовал в работе, узнавая, какое именно действие запечатлено на фотографии, и давая снимкам называния.
Следующий шаг – добавить надпись на каждую фотографию. Когда мы сделали это, Волви перешел к следующему этапу – расположить все действия в правильном порядке. Мы повторяли этот этап работы снова и снова, пока Волви не выучил правильную последовательность действий. Тогда мы пронумеровали фотографии по порядку и соединили их в фотокнижку.
Все это время персонал резиденции подбадривал и воодушевлял мальчика: «Волви, как продвигается ваша работа над проектом? Нам не терпится увидеть, что у вас получилось!» Когда работа над книжкой была завершена, во время субботнего обеда ее показали всем детям и сотрудникам резиденции. «Посмотрите, что для нас сделал Волви! Теперь, если кто-то из вас захочет научиться делать овощной салат, он сможет воспользоваться этими инструкциями. А если что-то непонятно, то можете обращаться с вопросами к Волви – он теперь эксперт в этом деле!» Волви буквально сиял от счастья!

Очень важно воодушевить ребенка

Для того чтобы работа над проектом приносила мальчику большее удовлетворение, мы решили показать всем, как работает Волви. Для этого мы поместили в рамку две фотографии – одна фотография, снятая мальчиком, а на второй Волви запечатлен в процессе работы над фотопроектом. Сотрудники резиденции постоянно хвалили мальчика за старание. Обсуждение работы давало прекрасную возможность для содержательной беседы с ребенком. Кроме того, это позволяло сменить тему, если Волви начинал по привычке повторять одни и те же фразы снова и снова.
Сначала я сама помещала фотографии в рамку, но постепенно Волви начал шаг за шагом учиться делать это самостоятельно. Сначала ему предложили просто выбрать фотографии, которые он бы хотел вставить в рамку. Затем он научился самостоятельно открывать рамку, вставлять в нее фотографии, закрывать рамку и помещать фотографии на стену. Постепенно, он стал ответственным за то, чтобы раз в неделю заменять фотографии в рамке на новые снимки.
Мы делаем снимки окрестностей резиденции
Как я уже упоминала ранее, Волви гораздо больше интересовался людьми, чем неодушевленными предметами. Фотографирование как процесс заинтересовало его только однажды – когда он делал снимки с помощью обычного фотоаппарата, который громко щелкал каждый раз, когда мальчик нажимал на кнопку. Тогда он фотографировал все в своей комнате, самостоятельно и без остановки. Во всех остальных случаях Волви предпочитал общаться, а не фотографировать. Однажды мы с ним вышли на улицу, и я попросила мальчика сфотографировать здание резиденции. Это предложение не вызвало у ребенка энтузиазма, да и здания по соседству он отказался снимать. Я ни в коем случае не хотела, чтобы создание фотокнижек ассоциировалось у мальчика с негативными эмоциями, поэтому я не стала настаивать, а вместо этого предложила Волви попозировать, чтобы я могла снять его рядом с библиотекой или зданием аптеки. У меня возникла идея сделать фотокнижку об окрестностях резиденции, что-то вроде путеводителя, что дало бы мальчику возможность показывать эту книжку другим людям и поддерживать осмысленный разговор. Чтобы создать действенный стимул, который вызовет у мальчика желание делать фотографии окрестностей резиденции, я решила добавить в мотивацию социальный аспект. До этого я как-то рассказывала Волви историю о миссис Фридман, женщине, которая жила в районе Боро-парк вместе со своими десятью детьми. По правде сказать, это был собирательный образ, в котором сосредоточился мой опыт работы в разных семьях, живущих в Боро-парк. По этой причине у меня было много историй о миссис Фридман и ее семье, которыми я могла поделиться с мальчиком. Для того чтобы убедить Волви сделать фотографии окрестностей, я не просто предложила ему фотографировать для себя, а сказала, что хочу отправить эти фотографии миссис Фридман и ее семье, живущим сейчас в Израиле. Сейчас она очень скучает по Бруклину и просит Волви сделать для нее несколько снимков памятных ей мест. Я писала для мальчика письма, которые якобы отправляла ему по электронной почте миссис Фридман, в которых она благодарила мальчика за отправленные фотографии и всегда спрашивала, нет ли у него новых снимков для нее. Эта история очень увлекла Волви. Он без возражений фотографировал окрестности, все время расспрашивая меня о миссис Фридман и ее семье: «А чем занимается ее муж? Где он работает? («Хорошо, я спрошу ее в следующем письме, когда мы будем посылать фотографию Ocean Parkway»), «А у кого-нибудь из ее детей уже есть своя семья?» и еще много подобных вопросов.
Готовые фотографии я отдавала другим сотрудникам резиденции, чтобы они могли сделать подписи к изображению и продуктивно позаниматься с Волви.
Миссис Фридман «отправляла» письма с благодарностью, и это очень воодушевляло мальчика.
«Дорогие Волви и Дина,
Спасибо большое за ваши письма. Мы с детьми были очень рады получить ваши фотографии. Нам очень понравилось последнее письмо о том, как Волви готовил салат. Волви, ты прекрасно умеешь это делать. Я уверена, что салат получился очень вкусным. Мы бы хотели как-нибудь его попробовать.
У нас все хорошо. Мы желаем вам всего самого хорошего и ждем с нетерпением следующего письма и фотографий.
Миссис Фридман и дети»

Праздничные открытки для родных

Приближались новогодние праздники, и Волви с восторгом встретил идею сделать поздравительные открытки для своих родных – родителей и сестры. Он сам подобрал предметы, которые могли создать праздничный антураж. Это было так трогательно. Мальчик с воодушевлением работал, не отвлекаясь на посторонние разговоры. Он был полностью сосредоточен на том, чтобы вовремя закончить открытки для родных.
Он сделал много работы, вырезая картинки, наклеивая их на карточки и делая поздравительные надписи. Затем он положил каждую открытку в конверт и наклеил марки. Этот проект доставил мальчику много радостных минут. Я сказала Волви, что отправлю его поздравительную открытку и миссис Фридман, а в следующий раз я принесла ему ответ от этой дамы.

«Дорогие Волви и Дина,
Я тоже поздравляю вас с праздниками!
Я получила фотографию, которую Волви сделал для нас. У тебя получился прекрасный снимок, и мы с детьми все время любуемся им. Мы тоже готовимся к празднику – покупаем свечи и подарки и украшаем дом.
Дети в школе тоже готовятся к празднику и ждут не дождутся, когда же, наконец, наступят каникулы.
Вы спрашивали меня, чем занимается сейчас мистер Фридман. Спасибо, что интересуетесь. Он работает в школе учителем, в одной школе он учит детей, в другой – взрослых. Он много работает и часто чувствует себя усталым. Он ждет не дождется, когда наступят праздничные дни, и он сможет отдохнуть и провести время с детьми.
Мне пора идти и готовить угощение к празднику.
Еще раз благодарю вас за открытку и желаю вам хороших праздников!
Миссис Фридман»

Подложки для еды

Для того чтобы Волви не уставал от долгой работы над одним и тем же проектом, мы делали с ним несколько проектов одновременно. Мы составили расписание, расположив там проекты по дням недели, где каждая работа была представлена в виде соответствующего снимка и подписи под ней. Хотя Волви и не умел читать, он был способен запомнить написание большого количества слов. Волви был ответственен за то, чтобы говорить мне, какой именно проект мы делаем в определенный день недели. Ё 1
Один из наших проектов назывался «Подложки для еды». Прежде чем перейти к интересной части проекта, нам пришлось проделать множество скучной подготовительной работы. Скучная часть состояла в том, что нам нужно было сделать множество снимков столовых приборов, а также кружек, чашек и тарелок. Волви с энтузиазмом участвовал в работе. Я просила его разложить определенные предметы для фотографирования (одновременно проверяя, знает ли он их названия), затем я фотографировала предметы, а затем и Волви делал свой снимок. Мы усердно работали и сделали множество снимков. Настало время для интересной части проекта – нам нужно было сфотографировать детей. Эта работа нравилась мальчику гораздо больше. Конечно, я каждый раз дублировала снимок, но и Волви сделал несколько отличных фотографий. Да и сам процесс работы с камерой был очень полезен для мальчика, поскольку помогал ему научиться концентрироваться на выполнении поставленной задачи, не отвлекаться и сосредотачивать внимание на работе (нужно найти дополнительную информацию для подкрепления этого утверждения). Именно эти навыки мальчика нуждались в значительном улучшении. Когда мы закончили фотографировать, другой сотрудник резиденции помог мальчику распечатать снимки. Когда я пришла в следующий раз, мы перешли к самой скучной части работы – нам нужно было вырезать все фотографии. Мы распечатали на каждом листе по девять фотографий размером 5х7,5 сантиметров, и теперь их нужно было разрезать с помощью резака или ножниц. Некоторые листы было просто разрезать, а для других нужно было затратить немало усилий и внимания. Волви научился работать как резаком, так и ножницами, особенно его вдохновляла мысль, что после того, как он научится резать ножницами, он сможет начать учить этому своего друга.
Во время праздничных каникул один из воспитателей резиденции помог Волви рассортировать фотографии. Мальчику дали девять конвертов (только девять детей из двенадцати ели за общим столом) с именами детей. Волви без труда запомнил написание имен и узнавал их.
Итак, перед мальчиком стояла сложная задача – рассортировать все снимки на девять частей, где каждая часть содержит изображения всех необходимых предметов (как то ложка, вилка и т.д.) и фотографию ребенка, а затем положить каждую часть в соответствующий конверт с именем ребенка. Волви прекрасно справился с этой задачей.
Теперь нам нужно было сделать основу. Я купила стопку бумаги разных цветов и попросила Волви выбрать цвет бумаги для каждого ребенка. Эта задача пришлась по вкусу мальчику и вызвала неподдельный энтузиазм. Он выбрал и назвал все девять цветов (мне было даже стыдно, когда я вспоминала, как в начале работы с мальчиком я планировала научить его хотя бы трем основным цветам). Более того, он хорошо помнил, какой именно цвет у него ассоциируется с каждым ребенком. Это было чрезвычайно интересно. Мы даже обсуждали, почему именно этот конкретный цвет подходит каждому ребенку, и я немало узнала о том, как Волви воспринимает и описывает детей. Мы очень интересно и с большой пользой провели время.
Следующий этап был еще более скучным и утомительным – нам было нужно прикрепить все снимки к листам разноцветной бумаги. Я редко использую для этого клей, разве что мы делаем что-то для постоянного использования. В остальных случаях я предпочитаю прикреплять снимки так, чтобы их можно было повторно использовать потом в других проектах. Поэтому мы прикрепляли снимки с помощью скотча, и такая работа была трудна для мальчика. Чтобы сделать процесс более продуктивным и не таким скучным для Волви, я позволила мальчику взять на себя ответственность за этот проект, что сделало работу более интересной для него. Я поручила мальчику принять решение, как именно мы организуем работу – будет ли порядок работы зависеть от возраста детей, от комнаты, где они живут или от их места за общим столом. Именно такие детали всегда вызывали интерес Волви, и он хранил в своей памяти множество информации такого характера.
Итак, мы расположили листы бумаги в определенном порядке, а потом мальчику нужно было достать снимки из каждого конверта и расположить их на листе согласно его собственным идеям. Чтобы сделать работу интереснее, я предложила мальчику подумать, какие именно предметы сервировки хорошо знакомы каждому ребенку, и поместить эти предметы в нижней части листа. Волви работал с большим энтузиазмом и без устали комментировал свои действия в процессе работы. При этом все его разговоры относились именно к работе, и из его рассказов я немало узнала о детях, живущих в резиденции.
Наш проект был очень перспективным и мог быть полезен и другим детям в резиденции. Обычно дети садились вокруг стола в столовой и ждали, когда им принесут еду. Мы решили, что время ожидания можно провести с пользой. Особенно эта идея была бы полезна в праздничные дни, когда все радуются отдыху. Каждый раз один из детей назначался дежурным, и ему нужно было раздать сделанные нами подложки для еды всем детям. Если ребенок умел читать, то мы закрывали фотографии детей на подложках, поэтому ребенку нужно было прочитать имена. Те дети, которые читать не умели, должны были раздать подложки, ориентируясь по фотографиям изображенных на них детей. Когда у каждого ребенка оказывалась его подложка, воспитатели резиденции могли бы попросить ребенка назвать, какие предметы изображены на картинке или сопоставить реальные предметы с их изображениями. Можно было поговорить о цветах и количестве предметов, например: «Посчитай, сколько предметов на картинке», или просто: «Пожалуйста, покажи, где здесь кружка?», а также сделать еще много полезных вещей.
Когда дети выучили бы все предметы, изображенные на подложках, мы с Волви могли бы поменять экспозицию, поместив фотографии овощей, фруктов, а также отдельных блюд – супа, мяса или рыбы.

Меню

Мы также использовали эти снимки, чтобы сделать иллюстрированное меню для детей. Для этого проекта мы сделали снимки всех продуктов, которые давали детям в качестве перекуса. Теперь дети могли сделать выбор сами. Те дети, которые умели говорить, должны были произнести название продукта вслух; те, которые говорить не умели – просто могли показать на изображение нужного продукта. Также можно было сделать отдельные карточки для каждого продукта, и дети могли бы выбирать нужную картинку и показывать персоналу: «Пожалуйста, дайте мне яблоко».

В зависимости от уровня развития ребенка, эти фотографии можно было использовать для занятий:
- сопоставлять изображения с названиями;
- отличать фрукты от овощей;
- учить счет и цвета
-а также еще для многих занятий и игр.

Участие Волви в этом проекте.
Волви помогал мне сделать фотографии нужных предметов, разрезал напечатанные снимки, научился вырезать снимки с помощью ножниц и помогал мне приклеивать магнитный скотч на снимки. Особенно его воодушевила работа с ножницами, потому что мы планировали, что он начнет учить этому своего друга Зиша, когда сам хорошо научится хорошо вырезать ножницами.

Прогресс, которого достиг Волви, выполняя этот проект.
Общий прогресс:
1. Волви научился концентрироваться на выполнении задачи, работая над созданием фотокнижек и других фотопроектов. Он гораздо реже отвлекался на посторонние разговоры.
2. Он участвовал в работе над проектом до его завершения и брал на себя определенную ответственность за завершение проекта. Он освоил некоторые навыки, полезные для фотографирования, например, научился правильно расставлять предметы для фотографирования, сортировать снимки, использовать оборудование для ламинирования и разрезания снимков, в том числе и ножницы (хотя всегда делал это под присмотром).
3. Волви научился намного лучше делать снимки, хотя ему (как и другим детям) было бы полезнее работать с более подходящей фотокамерой (мы использовали в работе мою фотокамеру), с большим экраном и хорошей кнопкой спуска.
4. Стало намного проще сменить тему разговора с мальчиком, переключив его с обсуждения вещей, которые занимали его (например, расписание работы сотрудников резиденции) на обсуждение процесса работы. Он хорошо запоминал проекты, над которыми мы трудились, и рассказывал мне о его собственных идеях, которые мы использовали в работе. Иногда он напоминал мне о деталях, которые мы планировали раньше, но не сделали или не закончили.