Люди с особенностями на российском фоне

        В России много нездоровых, а порой тяжело и неизлечимо больных людей. Традиционно их всех считают инвалидами и стараются "выделять" в плане обособления от других. Традиции сего уходят вглубь веков, когда складывались представления о нормах. Этих людей - от калек до юродивых - презирали и одновременно жалели, подавая им милыстыни. Обыватели по мещанскому равнодушию часто молча обходили их стороной, что называлось "с глаз долой". Привлечь внимание к таким людям всегда было одной из самых сложных задач и сто лет назад, и в настоящее время.  Изменения в обществе в этом вопросе, касающемся человеческого милосердия,  происходили незначительые, и, по оценкам некоторых экспертов в вопросах толерантности, Россия все еще отстает от Европы примерно на 40 лет.

           Причем, есть заболевания приобретенные в процессе жизни, вследствии которых люди попали в разряд  людей с "ограниченными возможностями". Прежде всего это люди физически изувеченные в результате каких-либо жизненных драм. Очевидно, что они часть нашего общества и каждый из них должен иметь свой путь и социальный статус. Ведь они, прежде всего, люди. И в последнее время в нашей стране наметился новый социально-политический тренд: у нас стали много говорить и показывать инвалидов как людей с ограниченными возможностями, то есть особенных людей, требующих особого отношения. И при таком отношении уже не единицы, а множество способны пополнить ряды успешных и реализовавшихся людей, коих в среде инвалидов довольно много.  Таких программ сегодня немало и они успешно работают.

        Показательным в этом отношении стал опыт города Сочи - первого российского города с безбарьерной средой. На зимних Паралимпийских играх, проходивших в этом городе в  марте 2014 года, отважные спортсмены  принесли в копилку сборной  России 80 медалей, 30 из которых - золотые. В Сочи разыграны все комплекты медалей. Паралимпийцы, которым предоставили здесь все современные бытовые условия и спортивные технологии,  не испытывали  затруднений. Однако, успокаиваться рано и строительство пандусов, что характеризует отношение к людям на колясках,  продолжается. Ведь блага цивилизации нужны  не только спортсменам, а инвалидам-колясочникам из жилых многоэтажек, которых в городе на сегодняшних день насчитывается 342 человека. Для незрячих же кладут специальную рельефную плитку, указывающую дорогу. А в  этом году олимпийская столица планирует принять первых туристов-инвалидов, специально для которых разрабатывают адаптированные туры.


       Но болезни бывают разными, в том числе, классифицируемые как заболевания нервной системы. К их числу относится аутизм. Аутизм — расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. По данным, аутизмом страдает каждый 88-й ребёнок в мире.  Официальная статистика в России, правда, не вела доскональный подсчет этой категории пациентов. Можно сказать, что 1,5% от всей детской популяции находится в той или иной точке аутистического спектра – тут работает мировая статистика. Это порядка 400 тысяч детей в возрасте до 19 лет по всей стране. Пересчитать взрослых с аутизмом вообще не представляется сегодня возможным, потому что до сих пор в обычной системной практике принято лишать этого диагноза человека после 18 лет (а порой и с 14 лет) и заменять его на какой-то другой из группы психиатрических заболеваний, чаще всего – на шизофрению.

          Аутизм – диагноз, который ставится на основе наблюдений, но наблюдений по определенному диагностическому стандарту. Причины аутизма выявить невозможно, а до трех лет наблюдаются признаки, выраженные в задержке развития и нежелании идти на контакт с окружающими. В настоящий момент неизвестны методы, способные полностью излечить от аутизма:  отмечаются изменения во многих участках мозга, но как именно они развиваются — неясно.  Правда, появилось то, что доказанно необходимо этим детям, – АВА-терапия, сенсорно-интегративные практики, метод альтернативной коммуникации PECS, идеальная модель инклюзивного образования для детей с аутизмом, которую уже пытаются внедрять в разных школах, более тщательные обследования в общепедиатрической медицине.  Немногим детям удаётся перейти к самостоятельной жизни по достижении совершеннолетия, однако некоторые добиваются успеха. Более того, возникла своеобразная культура аутичных людей, ряд представителей которой занимается поисками лекарства, другие же считают, что аутизм — скорее «особое», альтернативное состояние, чем болезнь.

          Думаю, то что произошло совсем недавно в Нижнем Новгороде послужит поводом к размышлению для многих.  Внешняя картина произошедшего такова: сестру модели мирового уровня Натальи Водяновой, 27-летнюю Оксану, которая является инвалидом, страдает ДЦП и аутизмом, выставили из кафе в Нижнем Новгороде. Девушка гуляла с няней, и в общепит они зашли выпить чаю. Оксана зашла за барную стойку, сотрудники кафе попытались вытолкать ее оттуда силой, что в итоге привело к приступу. В результате, мотивируя это тем, что девушка-инвалид распугивает посетителей, няню попросили увести ее из кафе. Позже на место происшествия прибыла Лариса Кусакина, мать девушки, которая, естественно, заступилась за дочь, сочтя решение администрации кафе несправедливым. Все закончилось взаимными оскорблениями и обоюдными заявлениями в полицию.

         Неизвестно, получило бы событие такой резонанс, если бы жертвами предвзятого отношения не оказались близкие родственники знаменитой модели, которая, к тому же, известна своей благотворительной деятельностью, направленной на помощь детям-аутистам и другим людям с подобного рода проблемами.  Основатель Фонда «Обнаженные сердца» Наталья Водянова опубликовала на своей странице в Facebook пространный комментарий по поводу случившегося с ее родной младшей сестрой. Тема получила большой общественный резонанс. К сожалению, российское общество в этом отношении серьезно отстает от Европы – как в вопросах толерантного отношения к таким людям, так и в информационном плане, часто затрудняясь ответить, как вести себя в обществе таких людей, чтобы не вызвать у них испуг или другую реакцию, которая может привести к негативным последствиям. Реакция последовала, и отнюдь не однозначная. Многие даже предлагали Наталье увезти семью из страны и удивлялись, почему это не было сделано раньше.

       Одним из превалирующих мнений со стороны общественности стала идея невозможности построения инклюзивного общества в России. Инклюзивное образование (фр. inclusif-включающий в себя, лат. include-заключаю, включаю) — процесс развития общего образования, который подразумевает доступность образования для всех, в плане приспособления к различным нуждам всех детей, что обеспечивает доступ к образованию для детей с особыми потеребностями. (см. Википедия).

       Согласно концепции инклюзивного образования  инвалиды в современном обществе могут (и должны) быть вовлечены в социум. Данная трансформация ориентирована на формирование условий доступности образования для всех, в том числе обеспечивает доступ к образованию для детей с инвалидностью. Усилиями общественности в 1990-х — 2000-х гг. и формирование общественного мнения, позволили начать создание условий для такого типа педагогики, получившей наименование иклюзивной (вовлекающей). В переводе на обыденный язык, дети с ограниченными возможностями могли бы посещать обычные общеобразовательные школы, а не кучковаться в специальных изолированных учебно-лечебных заведениях, что совсем недавно считалось невозможным и ненужным.

          Первые инклюзивные образовательные учреждения появились в нашей стране на рубеже 1980 - 1990 гг. В Москве в 1991 году по инициативе московского Центра лечебной педагогики и родительской общественной организации появилась школа инклюзивного образования "Ковчег" (№1321). В Москве работают более полутора тысяч общеобразовательных школ, из них по программе инклюзивного образования - лишь 47. В Санкт-Петербурге с 2006 года на базе школы № 593  Невского района реализуется программа инклюзивного образования. Школа является победителем Национального приоритетного президентского проекта "Образование" 2006 г.Центр инклюзивного образования «Я слышу мир!» открылся в Гимназии №56  Петроградского района Санкт-Петербурга. На базе школы № 232 Адмиралтейского района реализуется социальный проект "Подари свет". В рамках проекта проводятся еженедельные совместные творческие занятия для учащихся школы и слабовидящих детей.

             К сожалению, работа с "аутизмом" в нашей стране находится в зачаточном состоянии. По мнению президента АНО «Центр проблем аутизма» Екатерины Мень объективные инструменты тестирования, на основании данных которого и ставится диагноз, у нас пока не внедрены. Условно можно сказать, что в крупных городах возможна гипердиагностика, когда на всякий случай любую задержку развития считают аутизмом, а в городах помельче детям с аутизмом ставят другие диагнозы, так что обнаруживается, что в областном центре всего десяток детей с аутизмом и он считается редким заболеванием.

          В России мы только начинаем осознавать, что люди с особенностями развития живут среди нас. Многие из них  никогда не общались со сверстниками, так как не посещали школы, редко появлялись на улицах, заходили в магазины или кафе.  Поэтому они чувствуют себя "инопланетянами"  и совершенно не знают, как им реагировать на окружающее. Учиться же предстоит прежде всего нам, чтобы узнавать о людях с особенностями больше и менять отношение к ним. А государство должно помочь стать гражданскому обществу более толерантным и терпимым.


                17 августа 2015 года



___________________

Фото(из интернета): основатель фонда для детей больных аутизмом "Обнаженные сердца" Наталья Водянова с сестрой Оксаной.