Девушка-бабочка

Об этой девушке было рассказано в выпуске передачи "Говорим и показываем", вышедшим в эфир 17го сентября 2012го года. Её появление в студии ведущий Леонид Закошанский предварил такими словами:

-Наша следующая героиня уникальная. Ей удалось отметить своё 25тилетие вопреки прогнозам врачей. Встречайте – Надежда Кузнецова и её мать Татьяна!

Как вскоре узнали зрители, Татьяне не только обещали, что её дочь долго не проживёт, но потом обещали, что к половозрелому возрасту её заболевание должно пройти. Но ничего не изменилось. Таких людей называют «людьми-бабочками». По словам Надежды:

-Это люди, у которых кожа очень тонкая и травмируется при любом соприкосновении. Нужно очень бережно относиться. Нельзя сжимать, нельзя поднимать подмышки – кожа просто слазит и всё.

Татьяна:

-Вообще-то она родилась чистенькой. Только на ножке была ранка. Но по прошествии суток вся пошла волдырями. Это заболевание протекает так. Появляются пузыри. Потом они лопаются и появляется рана.

Л. Закошанский:

-По всему телу?

Татьяна:

-Да.

Л. Закошанский:

-Надежда, а Ваши раны болят?

Надежда:

-Конечно, болят. Я не пью обезболивающие средства, хотя врачи советуют их принимать перед перевязкой, перед принятием ванн.

Л. Закошанский:

-А перевязки как часто делаются?

Надежда:

-Раньше я вообще не бинтовалась. Начала бинтоваться несколько месяцев назад, потому что произошло почему-то сильное обострение, очень много появилось ран. Приходится бинтовать спину и живот. Бинтуюсь через день.

Присутствующая в студии специалист отметила, что самый трудный период в жизни таких людей – это новорожденность, когда пелёнка снимается вместе с кожей.

Татьяна:

-Перевязки делали ещё в роддоме. Причём, врач говорил: «Я удивляюсь её терпению! Это поразительно!».

Л. Закошанский:

-А как было в детстве – в год, в два, в три? Не объяснишь же ребёнку, что нельзя чесаться.

Татьяна:

-Она сама в раннем возрасте начала понимать, что этого нельзя делать.

Был показан короткий репортаж о жизни и повседневном быте Надежды, из которого зрители узнали, что дома она никогда не расстаётся с аптечкой, сама обрабатывает раны на своём теле. А раны эти постоянно гноятся, к ним прилипает одежда. Каждое прикосновение к коже Надежды ведёт к образованию новых волдырей. Чтобы они быстрее заживали, Надежда прокалывает их иглой. «Плачу, конечно. Но, что делать?!», - говорит Надежда. По её словам: «Мозг привыкает к боли». О, как ужасно звучит подобное признание!!!

Надежде пришлось остричь волосы после того, как на голове появилась большая рана. Прежде её косы составляли предмет её гордости!

Несмотря на то, что пальцы на руках Надежды срослись, она может сама хозяйничать на кухне. Кроме того, Надежда рисует и вышивает бисером. Правда, делает она это специальной иголкой с тупым наконечником. Когда на её пальцах начали появляться пузыри, оставляющие раны, их – по незнанию, по страшному незнанию, граничащему с преступлением!!! – забинтовывали вместе, вместо того, чтобы забинтовывать каждый палец по отдельности, как необходимо в подобных случаях! В результате этого её пальцы срослись!

Присутствующий в студии пластический хирург сказал, что у Надежды, тем не менее, просматривается каждый палец, несмотря на то, что они срослись. И в этом он увидел хороший знак, утверждая, что пальцы Надежды можно разделить, для чего понадобится несколько операций общей стоимостью двести пятьдесят тысяч рублей. Л. Закошанский незамедлительно предложил финансовую помощь, а Надежда здесь же, в студии подарила ему вышитую бисером картинку, которую изготовила, собираясь на эту передачу, специально для него.

-Насколько знаю, - уточнил Л. Закошанский у Надежды, - Вы журналист и окончили институт с красным дипломом?

Надежда:

-Да. Я пишу периодически статьи в наши новгородские газеты.

Л. Закошанский:

-Вам платят за это?

Надежда:

-Нет.

Л. Закошанский:

-Уважаемые новгородские коллеги! Будьте добры: платите за труд журналиста!