Памяти детей-бабочек

Увы! Среди материалов  сайта благотворительного фонда «БЭЛА», на который я не раз ссылался в моих прежних публикациях, встречаются и такие.

Коршуков Павлуша
• Год рождения: 2003
• Год смерти: 2014
1 января в возрасте 12 лет умер наш подопечный Паша Коршуков. Об этом сообщила его бабушка.
Мы приносим свои искренние соболезнования семье Паши, его близким и разделяем горечь утраты.
Фонд “Дети БЭЛА”

Павлуша родился с маленьким весом, половина тельца у него была без кожи. На второй день жизни его перевели в реанимацию, где он пробыл два месяца. Состояние было крайне тяжелым. Врачи говорили, что проживет он от силы один месяц. В реанимации его обрабатывали только зеленкой и облепиховым маслом несколько раз в день. Когда Павлуше исполнился месяц, его окрестили. Батюшка приходил в реанимацию. Крестик, к сожалению, Павлуша носить не может, он висит над его кроваткой.
После выписки из больницы Павлушу возили на обследования и консультации в Челябинск, Екатеринбург, Москву, где подтвердили диагноз и дали рекомендации по уходу, объяснив, что данная болезнь неизлечима.
Сейчас Павлуша очень умный, добрый и терпеливый мальчик. Все, кто общался с ним хотя бы раз, говорят, что он ангельский ребенок. Даже взрослые больные люди после общения с Павлушей говорят, что они по-другому стали смотреть на свою болезнь, и у них появляется надежда, что все будет хорошо. От него исходит столько доброты и терпения, что, находясь рядом с ним, по-другому смотришь на жизнь и на ее невзгоды.
До трёх лет Павлуша жил с мамой и папой. Сейчас постоянно живет с бабушкой и дедушкой. Папа работает, живет отдельно, но каждый день после работы приходит к сыну. О матери ничего не известно. Дедушка тоже работает, так что Павлуша больше находится с бабушкой.
Болезнь протекает очень тяжело - непрекращающаяся череда пузырей и ран. Деформированы ручки и ножки, нет ногтей и частично волос, зубов. Из-за деформации ручек Павлуша не может сам себя обслужить. За ним нужен постоянный уход.
День начинается с обработки ран, которых с каждым днем все больше, и заживают они очень медленно. Так рана на спинке не заживает уже полгода.
После обработки ран Павлуша кушает. Ест только протертую жидкую пищу, кусочки не проходят в пищевод. Пищу разбиваем блендером, затем протираем через сито. Еще спасает детское питание, которое Павлуша очень любит. Еще любит каши, соки, печенье. На ужин обязательно – творожок.
Гулять зимой ходим редко, т.к. одежек приходится одевать много, и они прилипают. Летом живем на даче. Там он целый день на воздухе. Из-за деформирования ножек Павлуша очень плохо ходит. Зимой возим на санках, летом – хуже. Придется к лету покупать инвалидное кресло-каталку.
Павлуша учится в четвертом классе на домашнем обучении, он отличник. Два года подряд его от школы награждают премией за отличную учебу. Павлушина фотография висит на школьной доске почета. У нас очень хороший преподаватель. Ребята из класса приходят к Паше в гости. Вместе с классом мы ездим на экскурсии, на праздники, в театры. Очень любит музыку, особенно группу “Любэ” и Николая Расторгуева – это его кумир. Любит компьютер и неплохо с ним обращается: сам в Интернете находит себе игры. Любит фантастику, конструктор “Лего”. С папой собирает конструкции, т.к. самостоятельно сделать не может из-за деформации рук.
Павлуша не по годам очень много понимает в жизни, но основной его вопрос - когда закончится эта болезнь?
У нас прекрасный врач-педиатр. В поликлинике к Паше относятся очень хорошо, с пониманием. Все специалисты принимают Пашу без очереди и без талонов, и все это – благодаря нашему врачу.
Самая главная проблема – это перевязочные средства. К сожалению, то, что есть в наличии, очень слабо помогает, особенно если раны на спинке.
 
Акмурзина Рита

• Год рождения: 2004
• Год смерти: 2012
Сегодня, на Благовещение, с утра умерла Риточка Акмурзина... Неожиданно. Нежданно. Ушла в момент огромных надежд. Но спорить с Тем кто там наверху было бы странно - наверное Он уберег ее от чего-то другого.
На Благовещение уходят только самые светлые, кто своей жизнью заслужил это. И Ритуля была именно такой - кто своей болью заслужил.
Скорбим вместе с родителями. Не можем поверить. А я лично - и не хочу в это верить… Жанна. Низкий вам поклон за всю вашу стойкость. держитесь, мы с вами....
Алена Куратова, администрация фонда Дети БЭЛА
 
Наша история началась, наверное, как и у всех деток-"бабочек". Беременность была желанной, проходила хорошо. Роды были в срок. Когда Маргарита появилась на свет, я по выражению лица акушерки поняла, что с моим ребёнком что-то не так. На одной ножке до коленочки полностью отсутствовала кожа. Не было кожи на локоточке и на стопе второй ноги. Сразу стали появляться пузыри. Шок в первые минуты перешёл в веру и надежду, что всё это пройдёт, и Ритуля будет здоровой, красивой девочкой. Первоначально нам поставили диагноз “пузырчатка”. Через 10 часов Риту унесли в реанимацию. На четвёртый день нас, туго запеленав, на старой машине повезли в областной перинатальный центр за 200км. Ехали мы 4 часа. Когда приехали, у ребёнка был болевой шок.
Через месяц её перевели в областную детскую больницу, в реанимацию. При посещении доченьки в больнице, я пришла к выводу, что её пичкают снотворными, чтобы не плакала. 22 июня 2004г. заведующая реанимацией велела забирать ребёнка, при этом сказав, что жить ей осталось сосем немного. По пути домой, машина скорой помощи перевернулась. Чудом остались все живы. Риту, всю ободранную с ног до головы, в ближайшей больнице обработали зелёнкой!!!
В области нам поставили диагноз: “БЭ неустановленной формы”. Никто из врачей не знал, чем нас лечить. Назначали препараты противоожоговые, гормональные. То и дело брали кровь на анализ,в результате слезли все ноготки и стали срастаться пальчики. До всего доходила сама,пробовала разные мази. Делаю прокладки из ваты, заворачиваю в бинт, и наношу мази (левосин, метилурацил, цинковую), фиксирую обычным бинтом. Перед наложением обрабатываю Хлоргексидином и посыпаю Банеоцином. При очередной перевязке всё это отдирается вместе с кожей.С самого рождения улучшений почти нет. Все эти мази малоэффективны в нашем случае. У нас 50% поражения кожи. С каждым годом диагнозы только добавляются, один тяжелей другого. Вот что у нас на данный момент: булёзный эпидермолиз, гипоплазия пальцев ног, деформация стоп, тахикардия, дистрофия миокарда, анемия смешанного типа (гемоглобин 50) тяжелой формы, реактивный конъюнктивит, сколиоз 4ст., недостаток массы и роста (11кг и 89см в возрасте 7-ми лет), развивается близорукость, кариес, запоры, сужение пищевода (едим всё протёртое), почти срослись пальчики на руках, врождённая приросшая уздечка языка, слизистая рта постоянно травмируется.
Анемию лечу. Фероглобин В12 (сироп) - единственное, что помогает поднять гемоглобин до 70. Постоянно требуются папмперсы т.к. попка вся в ранах, трусики прилипают.
Я не перестаю удивляться терпению нашей доченьки. Она такая хорошенькая, добрая и умная девочка. Несмотря на тяжесть своего заболевания, остаётся шкодным, милым ребёнком. У нас никогда не возникали мысли об отказе, хотя врачи и советовали. Мы относимся к ней, как к здоровому ребёнку, не акцентируя внимание на болезни. Мы её очень любим, и всё у нас будет хорошо, я в этом убеждена. Глядя на нашу Маргариточку, я вижу в ней ангела, ибо жить так не под силу простому человеку. Пусть Господь хранит наших малышей и даст им здоровья. Вам, низкий поклон, за вашу работу. Здоровья и всех благ.
СПАСИБО.
Базылюк Витя
• Год рождения: 2000
• Год смерти: 2014
Мучения и боль, и крик, крик родившегося человека!
"У Вас – мальчик! 52см, 3кг 200г, хорошо сложен... Поздравляем! Всё хорошо" – сказал врач. И тихо добавил: "Эрозия на стопе, нужна пересадка кожи. Отдыхайте."
А через 8 часов в палату вошёл тот же врач и произнес слова, которые уже 13 лет у меня звенят в ушах: " У вашего сына – буллёзный эпидермолиз. Забудьте, вы молодая – родите ещё." Когда через двое суток мне показали ребёнка, он был туго запелёнан в пелёнку непонятного цвета, на которой проступала кровь. Распеленав малыша, я увидела, что ручки и ножки в кровавых пузырях, местами кожи нет – свезена и висит кусками, правая стопа вывернута кверху.
Ребёнку в пищевод вставили катетер и заливали так питание. Врачи просто нас списали и поставили на нас крест. Через сутки мы с Виктором (так назвали ребёнка – победителем) из Хмельницкого роддома уехали в Винницкий мединститут на частной машине – предварительно договорившись, что нас госпитализируют и будут выхаживать. На приёмнике в Винницкой клиникеврач сказал, что обнаружена синегнойная палочка, ребёнок заражен золотистым стафилококком. Ребёнок в очень тяжёлом состоянии – кожа слезает кусками. Два месяца неуклонной борьбы за жизнь, капельницы, уколы, крики, его плач...
Я не плакала – мне было нельзя. Молоко нужно ребёнку материнское – это была наша панацея выздоровления. Два месяца борьбы за жизнь, два месяця сна на двух табуретках возле ребёнка или вообще без сна. Витюшке было уже два месяца, когда мы переступили порог своего дома...
Казалось бы дома будет легче, но дома начался следующий этап нашей жизни. Беспомощность, неграмотность в отношении болезни, отсутствие квалифицированной медицинской помощи угнетали, и было некому подсказать. Участковый врач сказал: "Я ничем не могу вам помочь, сами ухаживайте!" И я сама читала и изучала болезнь по медицинским книгам , наблюдала ребёнка и старалась подмечать, что ему хорошо, а что плохо. Папа не выдержал и ушел из семьи – так он решил. Я осталась с двумя сыновьями на руках. Все время уделяла Вите, а старший – Евгений – всё понимал и не обижался. Шли годы – первые шаги, слова, падения и снова перевязки – раны. Вчерашний день был похож на сегодняшний. Дни начинались и заканчивались часовым медосмотром.
Когда Виктору исполнилось четыре года – ребёнок упал и сильно травмировал ладошки... Раны большой площадью, инфицирование – хуже, казалось, не может быть! Как заживить? – руки наполовину без кожи! Но это оказалось только началом проблем... Ручки я ему заживила – но ладошечки не выпрямлялись полностью.
Опять врачи, кабинеты и поиск помощи, специалистов... Очередной хирург вынес свой вердикт: "До пяти лет не будем ничего делать!" А после пяти началась новая череда проблем. К контрактурам кистей прибавился стеноз пищевода, и запоры усилились... Опять поиск новых лекарств и методов помощи ребёнку. Летний период года превратился в кошмар – сплошные раны не хотели заживать... И вот, казалось, – счастье! Микрохирург в Киеве берет нас на операцию. Всё сделают, и ручки у нас будут как и прежде ровненькие с растопыренными пальчиками. И Витюшка снова всё будет без труда брать в ручки!..
Опять новый виток надежд и борьба за здоровье. Операция, залечивание ран, стремление дать ребёнку полноценное питание, витамины. Гармоничное развитие, обучение в школе – всё шло как по спирали, только росли номера операций – от первой до десятой, и номера новых дней рождения. А вот результаты операций не радовали – шёл регресс и ручки все дальше сворачивались. Больно было смотреть, как ребёнок молча смотрел на свои руки и прятал их в карманы от глаз окружающих нас людей. Новый удар судьбы – сужение пищевода. Не можем кушать и опять операция... Таблетки и уколы больницы – а так хочется чтобы он смог с мальчишками беззаботно гонять в футбол!
Как нам нужна квалифицированная помощь СПЕЦИАЛИСТОВ! Помогите нашим детям быть полноценными и счастливыми в этой жизни!
 



Ягофаров Максимус
• Год рождения: 2001
• Год смерти: 2014
Сегодня около 9 часов утра у себя дома от удушья умер Максимус…
Родственники делали все возможное, чтобы спасти ребенка до приезда Скорой, но, к сожалению, это не помогло.
17 марта ему исполнилось 13 лет.
У Максимуса была пограничная форма буллёзного эпидермолиза, при этом он был активным и жизнерадостным ребенком - многие могли видеть его лучезарную улыбку на празднике дня рождения фонда…
Мы приносим искренние соболезнования родным, близким мальчика и всем, кто знал Максимуса. Силы и мужества вам!
Фонд Дети Б.Э.ЛА

 
Максимус Ягофаров родился 17 марта 2001 года. Первый ребёнок в семье, желанный и самый любимый для своих родителей. Родился в срок с весом в 3кг и вполне нормальным видом. На третьи сутки счастье закончилось. У Максимки появились пузыри под ноготками, на животе, под руками, на боках, на ножках. Ребёнка перевезли в перинатальный центр, маме рассказали всё позже и выписали домой.
Что такое буллёзный эпидермолиз мы узнавали постепенно, так как не хватало информации по заболеванию, а если кто и владел знаниями - неохотно делился с нами, чтобы не убить в нас надежду на выздоровление. Выписали нас на 21 день со следами старых пузырей и постоянно появляющимися новыми пузырями. Мы стали пробовать всё, что только можно было придумать. Ложились в реанимацию и проводили чистку крови, делали вливании крови родственников, лечились антибиотиками и т.д. Ничего не помогало. В физическом развитии стали постепенно отставать от сверстников.
Постепенно научились ухаживать за очень ранимой кожей. Несмотря на постоянные раны от пузырей, Максим был очень жизнерадостным ребёнком, всегда с улыбкой и желанием общаться, и этим самым помогал справиться с отчаяньем своим родителям. Ходить учились с перевязанными коленками и ладошками. Все острые углы на мебели приходилось заматывать мягкими тряпками и заклеивать их скотчем.
Каждый новый пузырь был для нас «ножом по сердцу», мы стали другими. Стали меньше общаться с друзьями и родственниками, невыносимо было слушать советы, которые всё равно не помогут. Советовали все кому не лень: прохожие, соседи, знакомые.
Очень неприятно было выслушивать на улице расспросы беспардонных мамаш о наших болячках. На детских площадках от нас быстро все разбегались, боясь подцепить опасное заболевание. Но Максимка рос и очень хотел общаться. Общаться ему приходилось в основном с родственниками, которые понимали причину болячек.
Мы постоянно сталкивались с проблемами: нас не хотели брать в садик, отказали в приёме в детский центр развития детей, даже в школу по месту жительству брали с неохотой.
Обучается Максим на дому, не хватает общения, но ходить в школу как все мы не можем. Так как заболевание распространяется и на внутренние органы. В связи с этим у Максима проблемы с мочевым пузырем. Поэтому в основном Максим находится дома. Иногда в особо тяжёлые моменты Максим признается, что ему очень надоела такая жизнь и нет больше сил терпеть, но мы стараемся отвлечь его от таких мыслей и вселить в него надежду. Несмотря на всё это он очень хотел бы заниматься спортом, играть с мальчишками в футбол, летом купаться в реке, ездить на велосипеде, кататься на коньках и многое другое.
 

Халиков Тимур
• Год рождения: 2000
• Год смерти: 2012
Сегодня умер Тимур Халиков...
Этот мальчик поразил и меня, и медперсонал НПЦ своей любознательностью. И умом!
Он привез с собой тома энциклопедий, в подарок просил книжки. Он был очень сообразительный мальчишка. Да какое там! его невозможно назвать мальчишкой. Он был мужчина своих лет...
Мы запомнили его очень серьёзным. Он понимал, что с ним происходит. Понимал, и боролся...
Царствие ему небесное.
И сил родителям...
Фонд Дети Б.Э.ЛА
 
Родила я сынишкув 2000 году. При рождении на левой ноге (от стопы по колено) отсутствовала кожа. Нас сразу же отправили в Уфу, столицу нашей республики Башкортостан. На 2-3 день появились пузыри на пальцах рук и в полости рта. Сын неделю находился в реанимации, врачи долго думали какой поставить диагноз. Затем последовал приговор – врожденный буллёзный эпидермолиз. Это были самые ужасные дни в моей жизни: ребёнок терял вес, врачи говорили, что нужно готовиться к худшему, казалось, что ещё немного и я попаду в психиатрическую клинику. Я плакала каждый час, каждую минуту, удивлялась тому – откуда у меня берется ТАК МНОГО СЛЁЗ!
Спустя месяц нас выписали и отправили домой, рассчитывая на то, что в домашних условиях ребёнок пойдет на поправку быстрее, поскольку в больнице особого метода лечения не нашлось. Врачи объяснили нам >как нужно ухаживать за ребёнком: аккуратно держать, поднимать, удобная одежда. Но в то время я ещё до конца не понимала всей сути этих слов.
Дома мы делали перевязки на ножке у сыночка каждый день. Постепенно начали свыкаться с этим. Затем выпали ногти на ручках, пузыри начали выходить чаще и больше. Затем уже перевязывали не только ножку, но уже и ручки, спину, живот…
Сын начал ходить поздно, в 1 год и 10 месяцев. Ходил (и сейчас ходит) очень тяжело. В связи с отсутствием кожи на ножке произошла деформация стопы, за этим последовало нарушение позвоночника. С годами состояние только ухудшается: поражённые участки становятся всё больше, а раны почти не заживают. В 5 лет у нас плюс к основному заболеванию выявилась миопия высокой степени.
На сегодняшний день мы делаем перевязки каждый день, куда уходят километры бинтов и огромное количество мазей. Сын, наверное, как и все дети с таким диагнозом, привык к боли – ведь другой жизни он и не знает: постоянный зуд, пузыри, появляющиеся в любой момент, боли. Если бы была такая фантастическая возможность поменяться телами и кожей хотя бы на один день, я бы всё отдала, лишь бы мой ребёнок поспал без зуда, просто провел бы день как все обычные люди. Но вместе с этим он очень старается быть как все: учится очень хорошо, читает книги, делает различные поделки из бумаги, гипса.
Тимур у нас единственный сын. Для нас он наше маленькое сокровище. Жалко, что он и другие такие же детишки лишены детства. Сыну будет 11 лет, но при разговоре с ним понимаю – он намного старше. Болезнь заставила его как жить по-другому, так и мыслить иначе.
 

Долгов Саша
• Год рождения: 2002
• Год смерти: 2013
Саши с нами больше нет. Скорбим вместе с его родными и близкими. Пример стойкости и мужества маленького человечка, всю свою жизнь противостоящего страшному недугу, учит не сдаваться и нас. Мы не забудем тебя, Сашенька.
Фонд Дети Б.Э.ЛА
 
Мне всегда хотелось иметь двоих детей, чтобы они были погодки (ровесники), чтобы им было интересно. Когда старшему Андрею исполнилось 1 год и 11 месяцев, появился Саша.
Когда он родился, на правой кисти не было кожи, а через 2 часа появились огромные серозно-геморрагические пузыри по всему телу. Диагноз поставили в роддоме по описанию в энциклопедии детских болезней: врождённый буллёзный эпидермолиз, дистрофическая форма.
Лежали в РКДБ г. Москвы – лечились, разрезали сросшиеся пальчики на руках. Когда Саша был маленьким, то меньше чесался и травмировал себя. Сидеть, говорить, ходить и т.д. он начал с небольшим опозданием.
Первое слово, которое произнёс Саша было слово "больно". Как тяжело для меня было услышать такое первое слово!
Потихоньку, мой сын учился держать голову, сидеть, ходить. Но болезнь неумолимо наступает на "пятки". Со временем не стало ногтей на руках и ногах, срослись пальчики, а сейчас деформировались суставы рук и ног. Саша больше уже не может ходить…
Ближе к 6 годам я научила его читать и писать. В школу мы пошли с 7 лет. Обучались 2 года на дому. А в этом году у нас дистанционное обучение по Скайпу.
Сейчас наши дела совсем плохи: вылезли все ногти; после операции мы не смогли разработать пальчики, и они срослись; под коленом долгое время была язва, и нога перестала разгибаться; потом –другая… Сейчас деформировались голеностопные суставы, и теперь мы перестали ходить, на теле бесконечные пузыри и длительно незаживающие раны. Слизистые тоже поражаются периодически; зубы растут в 2 ряда и портятся; в туалет ходим с трудом; держится повышенная температура; постоянные обострения на коже, сильнейший зуд – особенно ночью. Учимся в 3 классе, у нас компьютерное обучение, на дому.
Хотелось бы, чтобы нам поставили точный диагноз на основе анализов… Проблемы с мазями, перевязочными материалами, одеждой, обувью... В общем, как и у многих из нас!
В чудо хочется верить.


__________________________________________

Источник – сайт благотворительного фонда «БЭЛА»  (Буллёзный Эпидермолиз, Лечение и Адаптация) - http://deti-bela.ru/


* * *
Прошу Вас, уважаемый читатель, о Ваших молитвах об упокоении этих чистых душ, не успевших даже пожить!