Это было в Мегионе

Эта информация представлена в Википедии по состоянию на 18е июня 2016го года: «Мегион — город в России, Ханты-Мансийском автономном округе — Югре. Население города — 48 818 чел. (2016). Население городского округа — 55 854 чел. (2016), в том числе посёлок Высокий — 7036 чел. Расположен на севере Западной Сибири, на месте впадения в Обь её протоки — Меги.
Вкупе с Нижневартовском является одним из важнейших промышленных центров, связанных с добычей ресурсов. Именно здесь пробурили первую скважину Самотлорского нефтяного месторождения — крупнейшего в России».
А вот какая история произошла в этом городе. Материал приведённый ниже, найден на официальном сайте благотворительного фонда «БЭЛА»:

Меджидов Арсен
• Год рождения: 2011
• Город: Тюменская обл., г. Мегион
Арсен родился 08.07.2011 года. Родила сама, один день был без высыпания, на второй день всё и началось. Живот он себе расцарапал, я не понимала, что происходит, почему кожа такая нежная. Подошла к врачу, а она сказала, что у детей такое бывает. Я надела на его ручки царапки, чтоб не царапал себе живот. В этот же день на губах и на языке появились высыпания. Глаза слиплись, нос был ободран. Ребенок практически не спал. Я испугалась и обратилась к врачу, она взяла ватной палочкой мазок с губ. На третий день состояние ухудшилось, высыпаний было много. Врачи забрали ребёнка на обследование, в итоге тут же положили в детскую больницу. Меня тоже полностью обследовали, думали, что герпес передала я своему ребёнку. Но у меня не обнаружили ничего подобного. Лежали мы в детской больнице у себя в городе, в Мегионе. Врачи лечили его от инфекции, которой не было. Десять суток мой ребёнок непрерывно лежал под капельницей. Катетер ставить было очень сложно, так как он облазил весь. Две недели мы пролежали в больнице в инфекционном отделении. После чего нас отправили в соседний город в Нижневартовск. Тоже в инфекционное отделение. Там мы пролежали почти два месяца, так как улучшения у ребёнка не наблюдали. Был консилиум четыре раза и каждый раз ставили новый диагноз, герпес, пузырчатка новорожденного. Ногти у ребёнка выпадали и росли какие-то грубые. Высыпания с каждым днём было всё больше и больше... Особенно страдала слизистая часть. Во рту были пузыри прям на весь язык. Ребёнок не мог сосать грудь, задыхался. Несколько раз нас забирали к хирургу, чтоб проколоть пузырь во рту, так как сама боялась что-то сделать не так. Но сейчас я сама своему ребёнку и хирург, и дерматолог. Ногтей у него сейчас нет ни на ногах, ни на руках...
Наши врачи ничего не знают про это заболевание. Поэтому просить у них о помощи нет смысла. Они сами изучают болезнь по книжкам и интернету. В итоге на последнем консилиуме дерматологи поставили ему точный диагноз, буллёзный эпидермолиз. В Нижневартовске нас лечили тем же чем и в Мегионе. Те же капельницы, уколы. Пузыри у ребёнка были разного размера. Я их прокалывала и обрабатывала раствором фукорцина. И так было на протяжении полугода. Пока мама девочки-бабочки из Сургута не нашла меня. Она помогла мне очень, показала, как и чем пользоваться. После чего я узнала про фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» И я обратилась в этот фонд за помощью. Я очень благодарна фонду за помощь...
После практически двух месяцев нас выписали, сказали, что ничем помочь не могут. Через три месяца мы снова попали в больницу, так как у ребёнка было ухудшение. Пролежали опять-таки месяц в больнице, нам капали препарат для иммунитета не помню название. Сейчас ребёнок растёт, развивается, но болезнь не даёт о себе забыть. Весной и осенью у него обострение, часто страдает слизистая часть. Зубы гниют, ногти перестали расти...
Но мы надеемся на лучшее и боремся с этой болячкой.




_________________________________



Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/




________________________



Пожелаем же от себя этому ребёнку и его маме – стойкости, мужества и в перспективе – победы над болезнью. Ведь, и наука, в конце концов, тоже не стоит на месте. Хочется верить и надеяться, что, рано или поздно, будут найдены способы излечения этой болезни.