Алина и Антон

Брат и сестра Алина и Антон Ловягины родились в посёлке Ухолово Рязанской области.
Алина – старше своего брата. Она появилась на свет в 1999м году. В первые минуты после рождения её тело было чистым. Но, как только надели памперс, у неё по кругу (в местах прижатия памперса) высыпали пузырьки. Мама обратилась к врачу педиатру, который практически незамедлительно выдал направление в областной Кожно-Венерологический Диспансер, где Алине вскоре был поставлен диагноз «врождённый буллезный эпидермолиз». Данным заболеванием болели отец девочки, её дед и прадед - также с рождения. Как рассказывала впоследствии мама Алины : «Большие проблемы начались, когда Алина начала делать свои первые шаги. Чтобы мы не надевали, в местах трения об обувь у неё появлялись всё новые и новые пузыри.
Очень сложно было подобрать подходящую обувь, от которой меньше бы страдали ноги. В 9 месяцев нам дали инвалидность, которую в последствии хотели снять. В период ремиссии Алина, как и все другие дети, посещала детский садик. Но во время занятий физкультурой, рисованием у неё появлялись пузыри и мы опять оставались дома. Пойдя в школу пузыри всё чаще стали появляться на пальцах рук от трений об ручку, карандаши. Но мы старались ко всему приспосабливаться. Алина меньше бывает на улице, в основном старается больше сидеть, а не двигаться как остальные подростки.
Все перевязочные материалы мы покупаем сами, так как в больнице нам ничего не дают. На раны накладываем дерматоловую мазь и борно-нафталановую пасту. Ежегодно проходим стационарное лечение в областном КВД».
А в 2003м году у Алины родился брат Антон. Вновь предоставим слово их маме: «Моя вторая беременность проходила нормально. Но страх того, что и второй ребёнок может родиться с буллезным эпидермолизом не покидал нашу семью. Однако были какие-то надежды, что этого может и не быть. Антон также как и дочка родился с чистой кожей. Однако после снятия первого памперса я увидела на его теле целую вереницу пузырей. Это для меня был какой-то удар, что и он тоже болен буллезным эпидермолизом и будет страдать всю жизнь. У Антона очень сильно страдают стопы ног. Сильные обострения начинаются с весны (когда начинает теплеть после зимы) и до холодов. Бывает даже так, что он совсем не может наступить на ноги из-за сильных болей. Он очень стесняется взглядов чужих людей, на то что он очень часто хромает. Ребята в школе отказываются с ним дружить, так как он не играет в подвижные игры, не бегает. Антон очень ранимый ребёнок. Им было вылито немало слез: «Но почему я болен такой болезнью?». Мы стараемся его всячески успокаивать. Антон, как и его сестра Алина, тоже находится на инвалидности».
Я уже писал о буллёзном эпидермолизе. Это – редкое генетическое заболевание, характеризующееся чрезвычайной ранимостью кожных покровов, которые – по степени их хрупкости и ранимости – можно сравнить только с крыльями бабочек, потому в просторечии людей, страдающих этим заболеванием часто именуют «людьми-бабочками», что иногда даже рождает у кого-то по незнанию какие-то красивые ассоциации, являющиеся, на самом деле, величайшим и трагическим заблуждением.
Тем не менее, пожелаем Алине и Антону мужества и в конечном счёте – победы над болезнью.
В конце концов, и жизнь, и наука тоже не стоят на месте. Теперь уже и рак не является таким неизлечимым заболеванием, каким он был буквально ещё несколько лет назад.
Будем надеяться, что, рано или поздно,  найдутся способы излечения этой болезни.

2016-06-18