Ещё немного о людях-бабочках

Хочу вновь сказать несколько слов по поводу людей, страдающих таким редким генетическим заболеванием, как «буллёзный эпидермолиз», которое характеризуется чрезвычайной хрупкостью и ранимостью кожных покровов, о чём сам писал уже неоднократно, используя большое количество документальных свидетельств, в том числе – письма, написанные самими этими людьми и их ближайшими родственниками, особенно – родителями детей, имеющих означенное заболевание.
Напомню, что кожа при этом бывает до того подвержена различного рода повреждениям, даже от самого незначительного прикосновения, что этих людей часто в просторечии именуют «людьми-бабочками», что нередко рождает, у тех, кто слышит об этом впервые, не имея ни малейшего представления о том, что же это такое на самом деле, даже какие-то красивые ассоциации, в реальности являющиеся трагическим заблуждением. По степени их хрупкости и ранимости кожу этих людей, и правда, можно сравнить только с крыльями бабочек
Несколько лет назад, в Москве и Московской области, объединились люди, для которых не существует чужой боли и чужих страданий, столкнувшиеся на своём жизненном пути с «людьми-бабочками» и пожелавшие посвятить свою дальнейшую жизнь оказанию помощи этим людям, создав благотворительный фонд «БЭЛА», что расшифровывается: «Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация».
О научной стороне вопроса, так же, как и о деятельности самого фонда и о людях, благодаря усилиям и истинному подвижничеству которых он существует, успев оказать весьма и весьма действенную помощь очень многим из тех, кто страдает буллёзным эпидермолизом можно было бы сказать очень много, что сам автор настоящих строк успел сделать в своих прежних публикациях, посвящённых означенной теме, к коим он и отсылает читателей.
И всё же, я хочу пожелать этим людям мужества и в конечном счёте – победы над болезнью.
В конце концов, и жизнь, и наука тоже не стоят на месте. Теперь уже и рак не является таким неизлечимым заболеванием, каким он был буквально ещё несколько лет назад.
Будем надеяться, что, рано или поздно,  найдутся способы излечения этой болезни.

2016-06-19