Оле Хопте

Берёзы лист исцелит раны.
Рукой судьбы нанесены,
Они болят не заживая.
Слезами жизни дни полны.
Но всходит солнце над Землёю.
И новый день опять встаёт.
И долгожданную надежду
С собой грядущее несёт.

____________________

В КАЧЕСТВЕ ПРИЛОЖЕНИЯ:

Хопта Оля

8 марта 2005г. на свет появилась моя девочка Оленька. Сразу после родов я увидела на ножках рубцы. Спрашиваю, что с моей дочкой, но все молчали, только перешёптывались между собой.
Олю мне не дали, забрали её сразу. Я плакала и просила, чтобы мне хотя бы дали на неё посмотреть. Но врачи сказали, что пока нельзя и утром всё решится. Потом мне стало плохо, помню всё смутно, только бригаду анестезиологов, которые прибежали и в спешке что-то мне стали колоть.
Позже я узнала, что у меня была большая потеря крови.
Рано утром я доползла до палаты, где была моя Олечка... Господи, как же тяжело всё вспоминать!.. Пишу и плачу... Увидела я своего ребёнка сразу, она была завёрнута в пелёнку, на щёчке была содрана кожица. Я распеленала и увидела, что на тельце нет живого места.
Сразу был поставлен диагноз: буллёзный эпидермолиз, дистрофическая форма. Мне только сказали: держитесь, такие детки не живут, ожидайте с дня на день... От отчаяния я просто сходила с ума, не подпускала к себе ни родных, ни врачей. Всё время находилась только со своей родной девочкой и просила её: "Оля, пожалуйста, только живи!" Сколько всего я только тогда наслушалась. Сколько цинизма! «Ты ещё молодая, ещё родишь. Не переживай ты так, у тебя же есть ещё дочка. Так будет лучше...»
Да не будет так лучше для меня никогда!!! Сейчас моей девочке 6 лет. И несмотря ни на что, я безумно люблю свою Оленьку. Она очень умненькая и рассудительная, с необыкновенным чувством юмора. Иногда даже смешит нас, подбадривает. Олюшка не может долго ходить, у неё болят ножки, одежда причиняет боль, поэтому она больше времени сидит дома. У Оли есть только старшая сестра Иришка, с которой она только и может поиграть.
Общее состояние ухудшилось, ежедневные боли и зуд измучили мою девочку. Поражено почти все тело - эрозии, язвы. Часто бывают жжение и боли в глазках. Также есть эрозии в ротике, поражен пищевод, поэтому Олечка может принимать только жидкую пищу. Синдактилия стоп и контрактуры кистей. Постоянные болезненные ощущения привели к ограничению подвижности. Часто происходит инфицирование, повышается температура, озноб, начинают гнить все ранки - самые тяжёлые дни. Дважды в день - утром и вечером - мы с Олюшкой делаем перевязки. Невыносимо больно и тяжело, но приходится. На перевязки уходит очень много мазей, кремов, антисептиков, бинтов, перевязочных средств. Я одна воспитываю двух дочек, поэтому тяжело очень. К сожалению, наше государство не обеспечивает бесплатным лечением, лекарствами таких детишек, существование которых даже не замечают!
Для того чтобы уменьшить страдания и облегчить боль, нам каждый день необходимы лекарства. У меня огромная надежда на Ваш Фонд.

( Сайт фонда «БЭЛА», 2011й год)


* * *
Фонд «Русская берёза»
Оля Хопта (девочка без кожи)
День рождения:
08 марта 2005 г.
Буллёзный эпидермолиз (нет кожи)
В МЕСЯЦ на бинты, мази, лекарства необходима сумма в 150 тысяч рублей!
О тяжёлой судьбе маленькой Олечки Хопта, сотрудники  благотворительного фонда «Русская Береза» узнали от уполномоченного по правам ребенка в Московской Области. Она лично была в гостях у Оленьки, привозила ей помощь, ходатайствует о получении помощи у Государства  и просила, чтобы фонд "Русская Береза" взял семью с таким болящим ребёнком под опеку.   Страдания ребёнка не оставили равнодушными председателя  фонда Оксану Михайловну Гарнаеву.  Она командировала  сотрудников Стефана и Татьяну в г. Электросталь, чтобы всё узнать из первых уст.
Наш привычный, дружный тандем, нырнув в московские пробки, спешил на встречу с «девочкой без кожи».  Каждый раз, выезжая на такие мероприятия  переживаешь, ведь мы только на короткие мгновения погружаемся в море чужих трагедий… Поэтому главная цель наших  посещений узнать, какую конкретную помощь, всем миром, мы можем оказать находящемуся в постоянной беде человеку…
На этот раз, дорога, как никогда, свободно расстилалась перед нами и мы буквально «долетели» точно успев к назначенному времени. Мягкий голос пригласил нас пройти в  чистенький, а на этаже и устеленный ковриками подъезд. Первые чувства и впечатления нас не обманули, когда перед нами открыли дверь и мы очутились в каком-то уютно- сказочном мире, который сумели создать для болящей Оленьки её близкие… Ведь вся жизнь её практически проходит в этих стенах… Эта крохотная, по нынешнем меркам «двушка», воспринималась как прекрасный дворец, а руку для приветствия нам протянула прекрасная принцесса… К нашему удивлению ей оказалась мама Оленьки… Из- за  её спины задорно выглядывало миловидное, светящееся личико ангелочка… Ну, вот мы и познакомились с Олей Хопта… Девочке 8 лет… Она с рождения страдает редким генетическим заболеванием – буллёзный эпидермолиз. В роддоме маме предлагали оставить ребёнка, крутили пальцем у виска, но Наташа не отказалась от своей маленькой крошки. А ведь ей было только 22… и на руках  был ещё маленький ребёнок… Так получилось, что женщина поднимает детей одна – папа оказался не готовым к тяжкой болезни новорожденной дочери и оставил семью…Уже много лет  мамочка  ведёт отчаянную борьбу за жизнь и облегчение  страшных болей у  Оленьки. Кто не видел девочку  своими глазами, трудно  даже представить, что такое может быть… Всё её тело покрыто ранами. Родилась практически без кожи…  Одно неловкое прикосновение к коже ведёт к тому, что она слезает или надувается большой кровяной пузырь. Ношение одежды причиняет боль. Кожа такая нежная и тонкая, как крыло бабочки… Ребёнок- бабочка, именно так называют таких детей во всём мире. Болезнь сопровождается не только огромной болью от ран и язв на коже, но и больно от поражённых внутренних органов, слизистой оболочки, гортани, пищевода. Утешает одно – состояние Оли можно облегчить с помощью правильного ухода специальными перевязочными средствами – это повязки, которые имеют силиконовое покрытие. Большие сложности и боли, когда во время сна кожа слезает и к ранам прилипает постельное бельё, одежда. "В таких случаях, разрезаем бельё или одежду вокруг раны и отмачиваем это место, а затем опять перевязка... Процедуру  смены специальных бинтов нельзя пропускать ни на один день, а длится она 5- 6 часов…." Раньше девочка была лежачая, но постоянный, правильный уход и Любовь мамы и бабушки сделали чудо… Теперь Олюшка не только ходит, играет, но и учиться в первом классе на домашнем обучении. Несмотря на  заболевание, Олечка - большая оптимистка. Она очень любит читать, считать, рисовать и мастерить поделки. Скоро у мамы Наташи день рождения и вместе с бабушкой она приготовила ей подарок – поделку. Хотела подарить прямо в праздник, но не удержалась… На  листке картона, пушистый зайчик поджав лапки спешит в лес, а внизу надпись – « С днем рождения, мамочка. Я тебя ЛЮБЛЮ. От Олюсеньки».      А ещё, маленькая принцесса собрала целую коллекцию смешных ёжиков. Их трогательные мордочки, смешно торчащий черный носик  задевают за сердце и греют душу ребёнка.  Зная об этом, сотрудники фонда «Русская Берёза» привезли в подарок несколько ёжиков и сладкие подарки. Уютно расположившись за чашечкой чая, Наталья заполняла  необходимые документы для постановки на учёт. Мы с восхищением смотрели на бережную, дружную игру двух сестёр - Оленьки и "Ивочки..."  Слушали трагичный рассказ  о боли, страданиях,  Вере, об отчаянии и мужественности о равнодушии чиновников к бедам людей.... "Государство в проблемах таких детей не участвует", говорит мама: " У нас в стране нет ни одного специалиста по данному заболеванию". Семья в течение многих лет  обращается в различные инстанции  за помощью, но везде слышат одну и туже фразу – «Вам не положено, т.к. заболевание не входит в реестр редких…» Всего по стране 200 человек разных возрастов с такой болезнью и все обеспечиваются как могут своими силами. В 2012 году был начат проект по внесению этого заболевания в реестр редких, но… наверху его не подписали и …всё вернулось «на круги своя».  Хотя в отписках всё выглядит гладко и сообщается о регулярной помощи семье… Непонятно вообще, на чтобы существовала эта семья, если бы не бабушка, которая является опорой, помощницей во всём?!!!!… <...>