О людях-бабочках. Только факты - 3

Без комментариев. Только факты.

Акулова Софья
• Год рождения: 2008
• Город: Саратовская область, г. Балашов
Моя дочь родилась 17 марта 2008г. Моя беременность протекала хорошо, ну, кроме токсикоза, но с этим я справлялась. Софа у меня – третий ребёнок, старшие абсолютно здоровы.
К тому моменту у нас появилось свое жильё, и счастью не было предела. И вот со дня на день должна появиться наша девочка. В понедельник я почувствовала жуткие боли в спине, а в 20:45 родилась наша крошка. Маленький, хрупкий человечек, весом 3370г. Тело было чистым, а вот ножки – бурого цвета. Мне дали малышку, и я её подержала у груди несколько минут, после чего её унесли.
Стала спрашивать врачей, что бы это могло значить, они сказали: "деформация стоп ". На тот момент в голове была "каша", – почему мы? за что? как быть дальше?.. А наутро куча врачей, также с разными вопросами типа: что пила? чем болела? была ли сыпь? и т.д. Оказалось, что за ночь всё наше тело и ротик покрылись пузырями. Пузыри были разной формы и разного цвета. Один пузырь сливался в другой. В роддоме мы пролежали три дня, и все эти дни кожу мазали левомиколью, а ротик – пищевой содой (что очень нам навредило). На третий день стал развязываться пупок, и доченьку перевезли в реанимацию в Саратов, а меня – в гинекологию.
Каждый божий день я звонила, спрашивала как там доча, но врачи всегда говорили одно и то же: состояние стабильное, улучшений нет. Сама она есть не могла, кормили через зонд. Спустя месяц, меня выписали, и саратовские врачи сказали, чтобы я забрала малышку, так как помочь больше ничем не могут. Мы приехали, главврач отвела меня в кабинет и там сообщила, что у ребёнка тяжёлое генетическое заболевание, – буллезный эпидермолиз, диспластическая форма. Когда я её увидела, на ней живого места не было! Она буквально с ног до головы была облита синькой.
На левой ножке был огромнейший пузырь с мутным содержимым. Постоянно обрабатывали, а он не спадал. Один пузырь сливался с другим, и площадь поражения становилась всё больше и больше. Если бы мы знали, что нужно пузыри прокалывать! Студентов в палату водили как в зоопарк, целыми группами, мы просили не делать этого, но – без толку.
Когда мы оказались дома, первым делом мы искупались, потихоньку научились обрабатывать. Каждый день врачи приходили к нам на дом. Хочу сказать, что дома нам стало лучше, ведь родные стены помогают. Никаких прививок нам не делали, гуляли очень редко, врачи всё боялись, как бы не заразиться чем либо…
Наши врачи мало что знают о буллёзном эпидермолизе и как его лечить. Первые полгода, если появлялся пузырь, мы сначала обрабатывали его водным раствором метиленовой синьки, потом наносили крем и так по 6-7 раз в день. Поначалу мы не бинтовали, и бывали моменты, когда распашонка или пелёнка прилипали к ранкам, и приходилось в буквальном смысле срывать их вместе с кожей. Вот так мы и живём.
Хочу сказать Вам огромное спасибо, что помощь Фонда вовремя пришла, ведь порою нет сил бороться в одиночку, а так – мы все вместе.

Привальцев Владислав
• Год рождения: 2001
• Город: Ивановская обл., г. Иваново
К сожалению, буллезный эпидермолиз известен нашей семье не понаслышке. Это заболевание передается у нас по наследству из поколения в поколение. Моему сыну буллезный эпидермолиз достался от меня, мне от своего отца, ему от своего.
О том, что этот недуг называется “буллезный эпидермолиз”, мы узнали только в 2012 году. До этого времени жили и не знали, почему на ногах, руках, теле появляются пузыри, которые приносят боль. Сегодня я уже точно знаю, как называется наше с сыном заболевание – простой буллезный эпидермолиз.
Обращаться к специалистам начал еще мой отец, но никаких результатов не было. Врачи не знали, что это такое и как с этим бороться. Поэтому после того, как пузыри были обнаружены у меня, папа сказал маме, что никуда обращаться не нужно, все равно никто не поможет.
В 2001 году у меня родился сын. С первых дней я пристально за ним наблюдала и надеялась, что это “счастье” не передалось моему сыночку. Но, увы, надежда пропала, когда мы стали пользоваться ползунками. Первые пузыри образовались от резинок на ползунках, затем, когда начали ходить. У меня и у сына пузыри появляются в основном на ногах, реже - на руках и теле. Обрабатывали пораженные участки (как научил папа) с помощью ножниц, стрептоцида и бинта. Бинт всегда прилипал к ранам, и мы со слезами делали новые повязки.
Сама я как-то приспособилась к жизни, сложно было объяснять сыну, когда он был маленьким, что нужно ездить на коляске, а не ходить ножкой; что нельзя бегать с ребятками, а то ножки будут болеть и т.д.
Позже я узнала о том, как правильно ухаживать за появившимися пузырями; узнала о том, что мы не одиноки, что существует фонд “Дети БЭЛА”, объединивший деток с буллезным эпидермолизом. Ведь когда ты находишься не один на один со своим горем, кажется, что и справляться с ним становиться легче.
Хочется пожелать нашим деткам и родителям здоровья, терпения, счастья и море улыбок, не смотря ни на что.
К сожалению, буллезный эпидермолиз известен нашей семье не понаслышке. Это заболевание передается у нас по наследству из поколения в поколение. Моему сыну буллезный эпидермолиз достался от меня, мне от своего отца, ему от своего.
О том, что этот недуг называется “буллезный эпидермолиз”, мы узнали только в 2012 году. До этого времени жили и не знали, почему на ногах, руках, теле появляются пузыри, которые приносят боль. Сегодня я уже точно знаю, как называется наше с сыном заболевание – простой буллезный эпидермолиз.
Обращаться к специалистам начал еще мой отец, но никаких результатов не было. Врачи не знали, что это такое и как с этим бороться. Поэтому после того, как пузыри были обнаружены у меня, папа сказал маме, что никуда обращаться не нужно, все равно никто не поможет.
В 2001 году у меня родился сын. С первых дней я пристально за ним наблюдала и надеялась, что это “счастье” не передалось моему сыночку. Но, увы, надежда пропала, когда мы стали пользоваться ползунками. Первые пузыри образовались от резинок на ползунках, затем, когда начали ходить. У меня и у сына пузыри появляются в основном на ногах, реже - на руках и теле. Обрабатывали пораженные участки (как научил папа) с помощью ножниц, стрептоцида и бинта. Бинт всегда прилипал к ранам, и мы со слезами делали новые повязки.
Сама я как-то приспособилась к жизни, сложно было объяснять сыну, когда он был маленьким, что нужно ездить на коляске, а не ходить ножкой; что нельзя бегать с ребятками, а то ножки будут болеть и т.д.
Позже я узнала о том, как правильно ухаживать за появившимися пузырями; узнала о том, что мы не одиноки, что существует фонд “Дети БЭЛА”, объединивший деток с буллезным эпидермолизом. Ведь когда ты находишься не один на один со своим горем, кажется, что и справляться с ним становиться легче.
Хочется пожелать нашим деткам и родителям здоровья, терпения, счастья и море улыбок, не смотря ни на что.
 
Осадчая Ксения
• Год рождения: 2003
• Город: г. Санкт-Петербург
Болеет с рождения врожденным буллезным эпидермолизом. Проявляется при ушибах, давлении и т.п. механическом воздействии. Страдают, в основном стопы (ногтей уже нет совсем), кисти рук, локти, коленки, а так же голень. Иногда бывают пузыри во рту. Очень проблематично с зубами - разваливаются быстро, а лечить нас практически не берутся - только под общим наркозом.
Кроме того Ксюша еще страдает астмой. буллезный эпидермолиз заметили в 1 мес. - образовался пузырь на пальце руки. Врачи сказали мазать зеленкой - прошел, потом начали делать массаж - вся спинка пошла пузыриками. С этого момента мы с Ксюшкой ездили по разным врачам, и нас лечили от всего, ставили разные диагнозы. Пропили много разных антибиотиков, заработали дисбактериоз. Потом нам повезло - попали в КДЦ при Педиатрической академии СПб к доктору Александровой, которая и заподозрила, что у нас буллезным эпидермолизом. Для уточнения мы были направлены к проф. Качанову, который и установил нам диагноз буллезный эпидермолиз. В семье больше никто этим не болеет и не болел, старший сын (отец у детей один) здоров. Откуда такая напасть непонятно. Наблюдаемся теперь у доктора Александровой в КДЦ - в районной КВД такой болезни толком не знают, фактически сама им рассказывала что и как, поэтому туда не ходим - смысла не вижу. Учится Ксюша в обычной школе. Она очень общительный ребенок, но из-за внешних проявлений заболевания есть проблемы - дети не всегда хотят с ней играть, брать за руки и т.п. - это меня, конечно, очень беспокоит. Во многом, конечно, еще все зависит от родителей - некоторые прямо своим детям и говорят не играть с моей дочкой - вдруг заразная. А то, что ребенку разрешено посещать общественные места им в голову не приходит. Очень боюсь, что на этом фоне будут комплексы с возрастом. Стараемся не допустить этого.
Ещё из-за невозможности заниматься спортом, кататься на велосипеде, роликах и т.п. у Ксюши есть проблемы с весом, тем более есть предрасположенность к этому. Ксюша очень бы хотела заниматься каким-то спортом, кататься на велосипеде и роликах и т.п. и она очень страдает от того, что ей ничего этого нельзя. Раньше занимались немного танцами, но из-за многих ограничений (натирают балетные тапочки, падения..) продолжить не смогли. Ксюшка занимается керамикой и это ей очень нравится.
В общем, мы стараемся жить обычной жизнью, насколько это возможно.



Мурадов Мухаммад
• Год рождения: 2010
• Город: Ростовская обл, х. Московский
Мой сын родился с пузырем на левой ножке. На второй день пузыри были и на новых участках тела. Тело красное и слабое - не дотронуться. Я родила двойню, девочка совершенно здоровая, а мальчик с кожным заболеванием “буллезный эпидермолиз”. Врачи ничего не понимали. Он был слабый, всегда высокая температура, гемоглобин низкий, 2 месяца лежал в патологии, потом в реанимации 3 раза, и каждые 3 месяца лежали в больнице. Он не ест густую пищу, давится от всего, до сих пор все пьет с бутылки, густое не может глотать. Нам врачи не могут помочь, отправляют домой, говорят, что ему нужен только уход. Когда он лежал в реанимации после рождения в городе Волгодонск, обращались за помощью и в Ростов, и в Москву, они нам просто отказали.
Как нам сказала районный педиатр - нас оставили на произвол судьбы.
У него уже прилипают пальцы на руках, а на левой ножке пальцы прилипли совсем. Помогите, нам, пожалуйста, мы на вас надеемся. У него все прилипает к одежде, ему постоянно больно, плачет, кричит и не хочет переодеваться. Плачет он и плачу я. Устала смотреть на боль своего ребенка. Помогите, пожалуйста, нам со специальными бинтами. Помогите, чем можете.
Азиза Умаровна Мурадова, мама
 
Леонтьев Никита
• Год рождения: 2006
• Город: Вологодская обл., г. Грязовец
Здравствуйте!
Меня зовут Наталья. У меня трое детей. Старшие двойняшки-мальчики 2000 г.р. Младший ребенок – Никита. Родился Никита 23 декабря 2006 г. С первых пеленаний обнаружились пузыри на языке, дёснах. Родила я в субботу. В воскресенье уже у нас вовсю брали анализы, не знали что это такое. У нас город небольшой Грязовец. В понедельник Никиту уже отправили в область, в Вологду. Его положили в отделение патологии. Потом переводили в реанимацию. Целый месяц он там пробыл. В феврале легла к нему я, когда перевели опять на патологию. Там и поставили диагноз – врожденный буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма.
Пузыри – одни подсыхали, другие появлялись. Пролежав в больнице 1,5 месяца, мы с Никитой поехали домой.
Пузыри у маленького образовывались и на голове, на ногах, руках, ползли сверху туловища донизу. Сейчас на голове пузыри почти не выходят, есть волосы, нет ногтей на руках и ногах - только если стукнется.
Когда Никите было почти 3 года, обнаружили рубцовый стеноз пищевода. Нас бужировали  несколько раз.
Так же у Никиты анемия, задержка роста.
В областной поликлинике эндокринолог после лета 2013г нас отправил в Москву, в республиканскую клинику. В 2010г Никита проходил лечение в Санкт-Петербурге в педиатрической академии. В 2011г. мы находились в Вологодском ОКВД. В 2012г санаторий на Черном море Анапа - Океан.
Никита находится на инвалидности с 8 месяцев. С 3 лет мальчик ходил в садик, когда не было обострения. Никитка очень любил занятия в садике, петь, танцевать… Такой умница.
У нас бесплатных мазей, да и платных-то, нет. Бесплатно нам дают Целестодерм В (он нам вообще никак) и Зодак. Также мы пролечиваемся 3 раза в год у гастроэнтеролога.
Самое главное в наших аптеках нет перевязочных материалов.
Мы были бы очень вам благодарны, если вы помогли нам в приобретении медикаментов и перевязочных материалов.


Кутьин Максим
• Год рождения: 2012
• Город: Калининградская область, пос. Знаменск
Здравствуйте, вот наша краткая история. Мы с мужем из города Ельца Липецкой области, но переехали в Калининградскую область, где и протекала моя беременность. Во время беременности было достаточно проблем, часто лежала в больнице, в сроке с 6 недели по 14 с отслойкой, затем в 26 недель опять положили в больницу с гипертонусом матки, рожать полетела домой в Липецк, родила в поставленный срок 16 февраля, роды были достаточно легкие, сын родился весом 3500 и 54 см, через час после рождения сына увезли в областную детскую больницу, у него уже были вскрытые пузыри на стопах и на локтях, врачи сначала заподозрили внутриутробную инфекцию, но оказалось все гораздо страшнее. Уже при рождении у малыша была деформирована одна стопа.
Уже на следующее утро нам поставили диагноз, генетики предупредили, что, скорее всего, наш сын не проживет больше 3 месяцев, он был в крайне тяжелом состоянии. Впервые я его увидела через 2 недели после родов, от колен и ниже у него были сплошные корки, нормальной кожи не было вообще, с кистями была та же история, на ногах ногтей уже тоже не было, на ручках частично. Спустя месяц нас выписали домой в удовлетворительном состоянии, но дома у нас сразу же поднялась температура до 39 и нас положили уже в елецкую больницу с пневмонией. Как сказали, она развилась из-за того, что сына полтора месяца вообще не брали на руки, и произошел застой в легких. Пузырей стало меньше, но они все равно образуются постоянно и во рту тоже часто бывают. На месте тех корок образовались рубцы, но и на их месте пузыри продолжают образовываться. Обрабатываем вскрытые пузыри, не перевязываем. А те пузыри, которые не вскрылись, прокалываем и смазываем. Вот такая наша история.

Ковальчук Александра
• Год рождения: 2011
• Город: Алтайский край, г. Барнаул
Здравствуйте! Очень хочется поделиться с вами своей историей. А история очень банальная и простая, только финал необычный. В 2006 году я повстречала своего будущего мужа. Поженились мы в 2009 году в городе Барнаул и сразу вернулись на работу в город Владивосток. Работали, жили непринужденно, можно сказать беззаботно.
А в 2011 году у нас родилась доченька Сашенька. Беременность проходила очень легко, даже ни разу не лежала в больнице. Роды прошли хорошо при моих 50-ти кг доча родилась 3 кг 900 гр. Богатырша! На губе и на большом пальце правой руки были небольшие раны. Врачи сказали, что прикусила пальчик при родах. Раны зажили и все было хорошо, пока по истечению двух месяцев на теле не стали появляться прозрачные волдыри. Естественно мы забили тревогу! Естественно врачи во Владивостоке нам ставили разные диагнозы, порой даже смешные. Мы метались от одного врача к другому, а толку не было.
Однажды мы обратились в частную профессорскую клинику. Посмотрев нашего ребенка, опытный врач нам сказал, что заболевание очень похоже на буллезный эпидермолиз, очень редкое и неизлечимое генетическое. Эти слова стали как выстрел в самое сердце. Трудно описать наше состояние в ту минуту. Естественно начали узнавать про эту болезнь сами, что могли, но информации очень мало. Переехали в город Барнаул, успокаивая себя сменой климата на более континентальный. Диагноз нам поставили в г. Новосибирск в Генетическом отделе Диагностического центра, а позднее и генетик в Барнауле.
Мы растём, дочка очень умный ребёнок. Раны не прекращаются, поражены все кисти рук и локти, стопы и колени, проблемы со зрением, глотанием пищи, очень твердый стул, постоянная проблема, как сходить в туалет. Очень трудно, да и незачем перечислять все проблемы. Обидно за нашу медицину и врачей, конечно, не всех, но общая масса открещивается или просто не понимает происходящего. Обратились в фонд “Дети БЭЛА”, поняли, что не одни мы на этом свете. Хочется простой поддержки. А всем, кто как-то связан с данным заболеванием, желаем выздороветь и крепиться, ведь жизнь в любом случае продолжается!
С уважением Ольга и Кирилл, ну и, конечно же, Сашенька Ковальчук!
 
Иванова Мария
• Год рождения: 2013
• Город: Пермский край, г. Пермь
12 мая 2013 родилась моя дочь Маша. При рождении у нее было пятнышко на спине 5х3 см. На этом месте не было кожи. Утром ко мне пришел заведующий детским отделением, увидела, что появились новые ранки, сказала, что это “пузырчатка” - это заразно и опасно для окружающих, и отправили нас в детскую клиническую больницу №3 г.Пермь.
В больнице сказали, что это не пузырчатка, а ВУИ (внутриутробная инфекция) или буллезный эпидермолиз, положили ребенка одного в реанимацию. Позже определили  диагноз - буллезный эпидермолиз. В больнице не знали, как ухаживать за ребенком, в результате нанесли новые раны. Узнав о данном диагнозе, родственники стали искать информацию о заболевании в Интернете и рассказывать мне всякие ужасы об этой болезни. Мне даже предлагали отказаться от ребенка, т.к. заболевание тяжелое, неизлечимое, требует больших затрат, что жизни не будет ни для меня, ни для мужа, ни для старшей дочери. Когда узнали друзья – сказали, что готовы оказать всяческую  помощь.
Так продолжалось три недели, ребенок находился в реанимации, лучше ей не  становилось. Лечащий врач больницы вышел на фонд “Дети БЭЛА”, к нам приехали сотрудники фонда Вера и Лида, которые привезли медикаменты, показали и рассказали, как нужно ухаживать за ребенком. На следующий день после их перевязки ребенка  было не узнать – раны стали заживать, ребенок стал спокойнее. Врачи вздохнули  с облегчением – ведь до этого они не  знали, что делать с моим ребенком. Со мной  сотрудники много общались, и я поняла, что можно жить с этим заболеванием  полноценной жизнью, что у меня не больной ребенок, а ребенок с особенностями кожи.
7 июня 2013 г. нас выписали из больницы домой.
Я очень благодарна сотрудникам фонда “Дети БЭЛА”, т.к. они научили меня ухаживать  за моим ребенком, научили, как предотвращать появление новых ран, я знаю, на что в  первую очередь я должна обращать внимание.
 
;

Гаджиева Сабина
• Год рождения: 2008
• Город: Дагестан, г. Хасавюрт
Здравствуйте. Меня зовут Мадинат, я живу в городе Хасавюрт, что находится в Дагестане. У меня есть дочка, которую зовут Сабина. Когда она родилась, нас благополучно выписали из роддома, сказали, что ребенок здоровый. Однако, когда мы пришли домой, я заметила, что у нее на попе небольшой волдырек, врачи сказали, что это от памперсов натерто. Потом в 2 месяца у нее на руках стали выпадать ногти. Лицо было в многочисленных болячках, также врачи говорили, что это стафилококк. Я поехала в г. Махачкала в республиканскую кожную больницу, мне сразу сказали там, что это буллезный эпидермолиз. Я была очень расстроена, но ничего не поделаешь, пролежали там 2 недели. И все, мне сказали, что это неизлечимо. Я смотрела за ней дома, были ужасные волдыри, потом выпали ногти на ногах.
Была в больнице г. Москвы РДКБ в дерматологии, там тоже подтвердили, что это буллезный эпидермолиз. На сегодняшний день много чего узнала о многих препаратах, благодаря нашему фонду, но конечно, очень многое нужно покупать и не все препараты в нашей республике возможно достать.
Мне повезло, что у дочки простая форма буллезного эпидермолиза, зимой редко появляются волдыри, но летом от жары бывает много. Надеюсь, что ваш фонд поможет мне приобрести препараты, которых здесь нет. Спасибо заранее, и спасибо, что вы есть.
Гаджиева М.П.
 
Сапоцкий Артём
• Год рождения: 2005
• Город: Саратовская обл., г. Саратов
Здравствуйте!
Хочу вам рассказать историю мальчика по имени Артём. Мой Тёма желанный запланированный второй ребенок в семье. Беременность протекала нормально. Ничто не предвещало этой страшной тяжёлой болезни. За 4 недели до родов при прохождении Допплера, никаких отклонений не было выявлено. Роды начались в положенный срок. Когда родился Артём, для всех врачей это был шок. На правой ножке и ручке отсутствовала кожа. Первые слова врача после того как он увидел в каком состоянии ребёнок:«Ты молодая, родишь ещё!..».
После этого нас с Тёмой разделили. Его на «скорой» отправили в инфекционную больницу, а я осталась в роддоме в палате с женщиной, у которой ребёнок умер. Артёма в больницу сопровождал мой муж. Врач, принимавший ребёнка, сказала: «Кого вы мне привезли, что я с ним буду делать?». На следующие сутки на теле у Артёма начали появляться пузыри. Никаких оптимистичных прогнозов нам никто не давал. Изначально, поставив неверный диагноз, начали колоть антибиотики, гормоны, проводить противогрибковую терапию. Чтобы исключить различные виды инфекций у Артёма взяли пункцию, сделали рентген, пообещав после исключения инфекции перевести в неинфекционную больницу. Когда в кожной больнице собрали консилиум врачей, врачи сразу же отказались от госпитализации и отправили ребёнка в реанимацию другой инфекционной больницы. В этой инфекционной был заведующий реанимацией и, видя, как ребёнок борется за жизнь, а также наше стремление и борьбу за ребёнка, сказал: «ищите любые способы и связи, забирайте ребёнка отсюда».
Бабушка Артёма сама врач и она помогла нам его забрать в ОДКБ. Артёму к тому моменту было 28 дней. Там он пролежал еще месяц в реанимации. Кормить грудью изначально запретили врачи, хотя 3 раза сдавала молоко на стерильность, никаких замечаний не было. Когда Артему было 2 месяца под кучу расписок и всяческих устрашений от врачей мы забрали его домой. Приехали мы из больницы ещё в худшем состоянии, чем было. Поражение кожи увеличилось с 10 до 80%. Гулять с Артёмом запретили, в его комнате кроме кроватки никакой мебели не было. Участковые врачи кроме сожаления ничем помочь не могли.
Изначально моему ребёнку дали срок жизни от 1 дня до 3 месяцев. Когда ему исполнилось 3 месяца, врачи вновь собрали консилиум и всё равно поставили «летальный исход». При этом сказав, чтобы я восстановила лактацию и начала кормить Артёма грудью. Поняв, что реальной помощи от врачей нет, мы продолжали бороться своими силами. Тёма отставал в росте и весе, но не отставал в умственном и интеллектуальном развитии. С рождения на стопе не было фаланги большого пальца. Стопа деформировалась и стала короче другой стопы. Мы переживали, как он у нас станет ходить, но Артём пошёл в 1 год и 2 месяца. Сейчас врачи удивляются, почему он даже не хромает при разной длине ног.
Позже начались проблемы с ногой, рубцы не давали развиваться ножке и стопе, сухожилия тянули палец вверх, и кожа лопалась и кровоточила. Главврач ожогового центра сказал, что ему необходимо ознакомится с литературой, так как сам он с такими случаями не сталкивался и боится навредить ребенку.
Ещё нас сильно пугает проблема с пищеводом, так как на стенках пищевода образовались рубцы, пища проходит с трудом, ребёнок давится, а когда становится совсем плохо, не может даже воду пить и разговаривать. Видя окружающих его людей, Артем понимает разницу между собой и ними. Он начал задавать вопросы, такие как: «Почему у меня нет ногтей?.. Почему у меня ножка маленькая?.. Может, купим мне новую ножку, я видел по телевизору, что продаются такие… Почему у меня узкое горлышко?». В такие моменты я не могу спокойно смотреть в глаза своему ребёнку.
Зубы у Артема тоже не все врачи берутся лечить и удалять, потому что после удаления зуба канал заживал у нас 4 месяца. Даже пришлось уволиться с работы, так как на больничном долго держать не могли, а за свой счет не дали. Говорят: «А что дальше…?»
Артём очень общительный, у него много друзей. Мы все стараемся, чтобы он не замыкался в своём маленьком мирке.
Он растёт как обычный ребёнок, только когда видишь его не по годам умные серьёзные глаза и слышишь недетские вопросы, понимаешь, что это особенный ребёнок со взрослым видением мира. Жизнь – очень сложная штука и порой мы не знаем, в какой жизненной ситуации как поступить. Я, наверное, как и все матери полагаюсь на свой материнский инстинкт и на материнскую любовь к своему ребёнку. В жизни всё можно преодолеть и перенести, но как справиться с болью ребёнка, которому ты ни в чем не можешь помочь? Нужна вера, любовь и поддержка близких. Я знаю, что все вместе мы обязательно всё преодолеем.
С уважением, Татьяна!
 


_________________________________

Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/