Чудеса продолжаются! Или Живущие с ФОП в России

Пути Господни неисповедимы

Сто часов счастья...
Разве этого мало?
Я его, как песок золотой,
намывала,
собирала любовно, неутомимо,
по крупице, по капле...
В. Тушнова


2013 г особенный в моей жизни. Чудеса начинаются с Рождества Христова: 7 января я была в Знаменском кафедральном соборе на праздничной утренней службе. Душа радовалась! Губернатор выделили социальное такси газель с подъёмником для колясочников.
Благодарю от всей души Амана Гумировича за этот самый лучший Рождественский подарок! Дай вам Бог здоровья на долгие годы и сил на все благие дела! Вашими заботами мы- люди с ограниченными возможностями в Кузбассе живём и мир наш расширяется, с появлением социальным такси в Кемерово нам стали доступны расстояния непреодолимые на колясках. Спаси вас и ваших близких Господь!
Второе моё Паломничество было на Светлую Пасху Христову 5 мая в Знаменский Собор. Душа ликовала!

В мае я окончательно решила, что мне очень необходима электроколяска. Весь предыдущий год мне никак с этим не везло. Последним толчком к принятию сложного решения было появление оссификата на указательном пальце левой руки, грозящим оставить меня без надежд на использование левой кисти для управления электроколяски в будущем. Я не могла ждать годы, когда мне выдаст такую коляску Государство -у меня их просто нет. Болезнь может лишить меня последних физических возможностей в любой момент. Она медленно и неуклонно поражает последние живые ткани. Я решила использовать тот вариант приобретения коляски, который давно зрел в моей голове и был единственно возможным в моей ситуации: собрать деньги с помощью группы в соц.сети ВК. Я посоветовалась с близкими друзьями и знакомыми и создала «Группу помощи Олеси Радушко» . Пригласила друзей и мы быстро собрали необходимую сумму Милостью Бога и отзывчивостью людей в июне я уже ездила на новом транспорте, а не сидела под деревом, как раньше. Я искренне благодарна всем людям помогавшим мне в приобретении нового транспорта. Я стала более свободной и независимой от окружающих. Мобильной в какой-то степени. Теперь я свободно встречаюсь с друзьями на бульваре или прогуливаюсь, езжу за покупками.

3 октября я прочитала статью об Эшли Курпил -американке с моим редким диагнозом. Стала искать возможность с ней пообщаться и Бог чудесным образом устроил нашу встречу в студии программы «Пусть говорят» 25 октября. Это было настоящее чудо -3 дня в Москве, мое третье паломничество уже в Покровский монастырь, где меня прикладывают к мощам блаженной старицы Матроны Московской, слава Богу!!! состоялось несколько встреч с друзьями и Эшли!

Что изменилось в моей жизни после полёта в Москву?

В первую очередь изменилась я сама -внутренне, стала свободнее и увереннее. Еще на шаг повзрослела, приобрела новый опыт и новые возможности, знание, что я могу жить и в других условиях, могу выдержать перелёт на самолёте. Укрепилась моя вера в Бога. Я обрела новых друзей и знакомых. Я осуществляю своё давнишнее желание -выучить английский язык. Я его учу. Медленно и упорно. Сейчас он мне нужен для общения с Эшли, Мери, Викторией, Дэвидом и другими людьми. Для свободного понимания материалов в международном сообществе ФОП. Хочется быть в какой-то мере полноценной участницей этого международного сообщества.

Посмотрев передачу люди сотнями стали писать мне сообщения в разных социальных сетях. Больше всего писем было Вконтакте, я месяц отписывалась. из 100 с лишним друзей за неделю стало 1100 с лишним. И каждый день до сих пор 1-2 заявки в друзья. Пишут много сообщений. Утром выходя в сеть вижу около 10-20 непрочитанных сообщений. Появились новые друзья, приходят гости.

на программе Малахова была москвичка Светлана Онищенко, сын которой имеет мой редкий диагноз: прогрессирующий оссифицирующий миозит. После эфира я взяла ее контакты у редакции «Пусть говорят». Мы стали общаться. Через Свету мы познакомились с Владом Грачёвым. А Влад познакомил меня с другими живущими с фибродисплазией в России, Белоруссии.
После трансляции программы меня нашли еще несколько человек с ФОП. Сейчас нас больше 20 человек. Основную часть людей нашли Владислав Грачёв (Москва) и Михаил Беляев (Питер).

"первой на просторы всемирной сети со своей проблемой вышла Рада Борзова, она вскоре познакомилась в интернете с девушкой из Бреста Аленой и молодым чеовеком живущим в Штутгарте Даниилом". Их нашёл Влад, когда его сыну поставили страшный диагноз.
Грачёв из нас самый активный. Он общается напрямую с Ф. Капланом и собирает информацию о фибродисплазии со всего мира. Общается с нашими врачами ревматологами занимающимися с ФОП.
Сейчас мы собираемся в сообщество «Живущие с ФОП»
У нас есть сайт foprussia.ru и группы «Живущие с ФОП и их друзья» в социальных сетях вконтакте https://vk.com/foprussia и одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/group/52969272836332

Вскоре мы подаем документы в МИНЮСТ для официальной регистрации нашего сообщества под названием "Живущие c ФОП". На данное время нашего заболевания нет в официальном списке редких болезней в России.
У нас есть полностью переведенное профессионалами на русский язык руководство для врачей, оно есть на нашем сайте foprussia.ru

В России мы сотрудничаем по взрослым с докторм наук Заклязьминской, по детям с докторм наук Головановой.
Есть врачи ревматологи по ФОП в Иркутске , Казани, Санкт - Петербурге, Тернополе и Киеве Степан Гриценко.
Постоянно поддерживаем связь с ifopa.org и многие из нас являются членами этой международной организации.
Находимся в контакте и постоянной переписке с главой лаборатории по изучению ФОП Фредериком Капланом.
Пенсильванский университет школа Перельмана.

Недавно переведен на русский язык фильм «Редкая анатомия» в котором Фредерик Каплан рассказывает о фибродисплазии
https://vk.com/video70703950_166710200

летом 2014 года в Москве состоится встреча нашего сообщества «Живущие с ФОП» с американским доктором Фредериком Капланом, соберутся все, кто сможет из России, Белоруссии, Украины и других стран. До этого я и мечтать о подобном не смела, как и почти все из нас, жила и не ждала чудес.
почти 30 лет я думала, что в мире нас 4 человека с такой формой миозита, как говорили онкологи, когда диагностировали мне ФОП. и даже не мечтала встретиться воочию хоть с одним из нас, искала периодически в интернете людей, но не везло до 3 октября 2013 г. воистину это год чудес!

3 декабря в международный день инвалида по поручению Губернатора Кемеровской области А. Г. Тулеева мне вручили юбилейную медаль «70 лет кемеровской области». Спаси Бог нашего дорогого Амана Гумировича! Укрепи его силы.

19 декабря друзья и сотрудники интерната поздравили меня с юбилеем и организовали тёплое застолье. Приходят открытки, письма, посылки. Пишут сообщения.
Сердечно благодарю всех людей принимающих участие в моей жизни! Вас так много, что перечислить поименно не хватит места!!! дорогие мои друзья и знакомые! желаю вам мира и благодати Божией!!! с наступающим Рождеством Христовым!!!!
Бог щедр ко мне, грешной. Слава Богу за все!!!

22-23.12.2013 г.